crohn-colitis.hu

crohn-uk · 2014-01-25 15:01

Cao,

Bocs ha felre ertheto voltam. A mutet elott szedtem a prednisolont, pentasat stb... De miest 40mg ala mentem a prednisolonal azonnal fellagoltam. Ezert is dontott a belgyogyaszom es a sebesz prof. a mutet mellett. Lehetoseg lett volna a biologiai gyogyszerre is de szerintuk nem igazan lett volna idom kivarni amig hat mert akkor mar tenyleg nagyon rossz allapotban voltam. Mint emlitettem 48kg voltam amikor mutottek. Mutet utan 14 nappal hazaengedtek, nem szedtem csak antibiotikumot. Annyit mondott a dokim hogy szep lassan kezdjek el minel tobbfele dolgot enni, tapasztaljam ki mi a "legjobb" a belesemnek (sokaig minden nap parolt hal/csirkemell combo-t ettem). 2 het utan elhagytam az antibiotikumot is, es nem szedtem semmit. Mikor visszamentem controll-ra mondta a dokim hogy egyelore probaljam meg mindenfele gyogyszer nelkul, majd utanna meglatjuk mi lesz. En is ketelkedtem egy kicsit mivel mindenhol olvastam hogy sokan immurant, pentasat stb. egyeb gyogyszereket szednek ugymond megelozeskeppen. + meg annyi tanacsot adott hogy ne gondolkozzak minden nap hogy Crohn beteg vagyok ami eleg nehez volt eleinte mivel az 51 oltes miatt meg kiegyenesedni is alig tudtam. Eltelt kb 3 honap amikor mar ugy ereztem vissza nyertem az eromet valamennyire. Igazabol utanna kezdtem el mindenfele kajat enni amihez csak kedvem volt. Persze azert az alapveto dolgokra figyeltem. A fel eves controll-on mar 65kg voltam. A dokim azt mondta hogy szerinte azert is sikerult hiznom ennyit a mutet ota mert egyreszt jol sikerult a mutet masreszt "trukkoztem" a fajdalomcsillapitoval ;) (tramadol, oramorph) mert akkor is szedtem amikor mar reg nem kellett volna, es ezek megfogtak a hasam igy tobb ido maradt a cuccnak felszivodnia bennem. Utolag kiderult hogy a tramadol miatt volt rendes napi 1-2x szekletem, mert az ugyebar megfogja a dolgokat. Mivel eleg rendesen kezdtem fuggo lenni a f.csillapitotol, ezt megvontak, eszre is vettem mert igen csak beindult a perisztaltikus mozgasom. Akkor visszamentem a dokihoz, es adott Questran port, mondva hogy a 35cm vekonybel hianya miatt tul sok az epe savam, az okozza a hasmenest. Meg adott hasfogot. Na azota bedobok napi kb. 3-4 hasfogot, meg hetente 2-3x iszok egy Questran-t. Ennyi. Rajottem hogy ha eszek pl. datolyat, ananaszt akkor sokszor meg a hasfogot se kell bevennem. Es mint emlitettem az utobbi idoben novok mint a gomba. Ha meg edzek is esetleg ugy erzem felrobbanok. Voltam kivizsgalason, minden ertekem normalis volt.

MAS: Sokszor olvastam itt a forumban hogy a hasfogo nem tul jo a crohn-osoknak. Erdekes mod itt Angliaban nem igazan osztjak ezt a velemenyt. Persze nem az az elso gyogyszer amit adnak, de nem "tiltjak" annyira mint az otthoni orvosok.

Ha barmi kerdesed van szivesen valaszolok. Bocs ha neha kicsit "erthetetlen" amit irok, itt vagyok mar lassan 8 eve es egyre ritkabban szoktam magyarul irni/beszelni.

Udv.

flydomi · 2014-01-26 02:14

szia crohn uk.

Nem kell bocsánatot kérni.Miért?Másrészt ugymond "gratulálok",hogy neked sikerült egy utat találnod,amitol jobban vagy-érzed magad.Én colitises vagyok.Teljesen be van gyulladva a vastagbél.Az átlag sulyom 67-68 kg volt.De az elmult egy évben,ahogy fellángolt a betegségem,lementem 55-re.Most 60 vagyok,jobban is érzem magam,de sehogyse sikerül feljebb tornáznom a testsulyomat.Pedig már 4 honapja,hogy szép lassan probálgatok pár dolgot.Ez alatt értem az étrendi változást,mennyiséget,stb-stb.de sehol semmi.De majd lesz valahogy.Egyébként angliában hol laksz pontosan?Másfelõl szerintem nagyon,de nagyon kevés ember-betegtársunk "ért el ilyen pozitiv dolgot (testsulynövekedést,ami elég jelentös lenne).De lehet,hogy tévedek.

crohn-uk · 2014-01-26 21:49

Hi,

A vastagbelem nekem is teljesen be volt gyulladva a mutet elott. Nekem a parolt hal/csirkemell combo nagyon bevallt. Ez a ketto parositva, nemcsak egeszseges de tomeget is tud pakolni. Ugy hallottam akinek "csak" colitise van az azert meg mindig jobban tud hizni mint egy olyan crohn-os akinek a vekonybele is erintett, mivel a tapanyag felszivodas a vekonybel utolso szakaszaban tortenik. Voltak colitis-es szobatarsaim a korhazban, itt Angliaban "tomegnovelesre" az Ensure + Nestle Build Up leves + Casilan 90 protein combo-t adjak. Ugy hogy ha elbirod akkor adnak napi akar 6-8 ensure-t, 4 x 2 adag levest, meg 3 adag Casilan-t. Ezek kozul az ensure meg a build up soup azt hiszem Magyaroszagon is van. Ahogy hallottam eleg huzos az ara sajnos. Itt Angliaban ilyen szempontbol sokkal konnyebb mert ha kiirja receptre a belgyogyasz akkor 1 havi "csomagert" (mind a 3 egyutt, akarmekkora mennyisegben) osszesen atszamolva kb. 3000 Ft-ba kerul. Ja, bar nem ide tartozik ha valakit erdekel van 3 doboz 100db-os 500mg-os pentasa-m + 1 doboz 100db-os pentasa porom (az ihato valtozat). Ha valakinek szuksege van ra, szivesen hazapostazom. 2014 decemberig jo. Ingyen termeszetesen.

Udv

Ui. Winchester-ben lakom

flydomi · 2014-02-02 16:25

igen,én is ugy tudom,hogy a vékonybélben történik a felszivodás..De valahogy nem megy.Megprobáltam azt,hogy napi 6-7x ettem,de semmi.Vagyis nem volt sulygyarapodás 2 honap alatt,akárhogy probáltam.De most mással probálkozok január ota.Csak akkor eszek,mikor éhes vagyok.Mivel nagyon nem akarom megterhelni a vastagbelemet,ezért napi 2 nutridrinket iszok.Ilyen bodys tömegnövelõszereket meg nem akarok szedni.Egyszer probáltam,de meghajtottak elég keményen.És csak napi 3x étkezek.Reggeli,ebéd,vacsora.Köztes idõszak 1-1 banán a nutridrinkel,plusz max 1 szelet kenyér.Édesség minimális.Majd meglátom,hogy ez mûködik vagy sem.Majd kipobálom a csirke-hal kombot.De annyira nem vagyok husos.sose voltam.Enni eszek,de kis mennyiségben.

ageplefagy · 2014-04-27 11:40

Nemrég kaptam a Modulen ibd tápszert. Szerintem ezerszer jobb, mint a nutridrink. Nincs fogyasztás után hányinger és hasmenés. És ahogy látom, jobban is gyarapodom tõle. Jah, és van benne gyulladás elleni nemtommi. Szóval mindenképpen próbáljátok ki, ha hízni szeretnétek. Egyébként ez crohn betegeknek fejlesztették ki, de szerintem colitisesek is simán ihatják. Én spec colitises vagyok. ;)

Rigor · 2014-04-27 21:53

A nutridrinkben is vannak fokozatok, a csavarós kupakos csokis kifejezetten finom lehûtve,(a vaníliás jól lehûtve egészen madártej hangulatú, a karamellás is finom) az új epres borzasztó, a régi trópusi gyümölcsös dobozost meg egyenesen arra találták ki, hogy melegen odaadják a betegnek, és akkor a fájdalmak nem is annyira zavaróak, mert az íz és az állag teljesen eltereli az ember figyelmét.
Nekem van még a csokisból pár darab, bár már elhíztam, de olyan hosszú ideig itatgatták velem hogy megszerettem, és néha nassolni való címszóval megiszok egyet a "régi szép idõk" emlékére :)

ageplefagy · 2014-05-06 10:45

Szerintetek a Modulen tápszert háziorvos kiírhatja?

mendi63 · 2014-05-07 21:28

Szerintem szakorvosi javaslatra. Javaslat nélkül nagyon drága.

Rigor · 2014-05-11 12:53

Ja, drága. De még úgy sem olcsó. Viszont táplálékkiegészítõs boltokban még jobb minõségû, összetételû, finomabb, stb fehérjeporokat, tömegnövelõket, vitaminokat is lehet kapni, akár még olcsóbban is, mint felírva. Én pl egy olcsóbb fajta tejsavó-növényi fehérjével sokkal jobban elvoltam a vastagbeles korszakomban mint a nutridrinkkel. Lehet kis tasakos mintákat is venni, az ember kipróbálgatja mi esik jól a beleknek/ízre és akkor a probléma megoldva :)
Én például ilyenekkel húztam ki mûtétig, mert amit a kórház biztosítani tudott volna azzal bekrepáltam volna. :P

ageplefagy · 2014-05-11 20:24

Tehát azt mondod, hogy a tejsavó az jó lenne nekünk is? Megpróbáljam?

andreas31 · 2014-05-13 14:15

Rigor!Ez scitec és hasonló???Ismerem ezeket a testépítõs kiegészítõket,sokáig ettem (más okból ugyebár).Ezek nem ártanak?Vagy két malomban õrlünk?

Rigor · 2014-05-22 14:28

De bizony ezek. Nekem pont a híres scitec nem jött be, de a mezei olcsó powertrack nagyon :) - kifejezetten egészségesek. Sõt amikor elõször vettem ilyet tápkieg boltban már rögtön tudták az eladók mit és hogy, mivel elég sok beteg szerez be így táplálékkiegészítõt - tekintve hogy a kórházi/stb tápszerek még sajnos nem ütik meg azt a minõséget/színvonalat.

andreas31 · 2014-05-22 20:12

Rigor!
Én is ismerem ezeket.Fénykoromban scitecet ettem,az volt elérhetõ,de a másikat is ismerem.Féligjó állapotban (puffadás,feszülés) lehet ezeket vagy árt/nem árt/nem oszt nem szoroz????

Picur bogyó · 2014-05-30 21:29

Értem én, hogy mindenki másra esküszik, s kinek a pap, kinek a papné elven vagyunk, ám én ellent mondanék ezekkel a proteinnel gazdag testépítõs nyavalyákkal szemben. Szerintem nem véletlen az, hogy egyre több orvos és egyre több egészségügyben tevékenykedõ alkalmazott próbálja az embereket lebeszélni errõl. Való igaz, hogy ezek a bizonyos szerek pont a testsúly gyarapodást idézik elõ, és szerintem a mi esetünkben nem mindegy, hogy milyen a minõség. Iszonyat nagy marhaságnak tartom, hogy elkezdtek ajánlgatni egymásnak testépítõ szereket. Testépítõ szerek - még a nevében is benne van, hogy ezeket azok használják, akik némi izmot szeretnének növeszteni és közel sem IBD-seknek fejlesztették ki. Menjetek el a kezelõorvosotokhoz és mondjátok meg, hogy étrendkiegésztõ tápszert szeretnétek fogyasztani. Nekem speciel a dokim mindenféle kérés, óhaj, sóhaj nélkül a gyógyszeres kezelés megkezdésével együtt kiírta nekem Crohn BNO kóddal a Modulen tápszert. Tény, még így is borsos az ára, de szerintem megéri rá befektetni. Nem véletlenül fejlesztették ki Crohn-colitiszesek számára. Mondjuk én hónapok óta leálltam vele - mert hát lusta voltam iszogatni tovább - és lement olyan két kiló, így tehát ismét nekikezdtem. Persze, nem akarok hitet téríteni, de aki egészségesebben szeretne hízni, akkor mindenképpen a Nestlé Modulen a legjobb, kilenc kilót híztam vele. Nutridrinket még soha sem ittam - még egy éve sem küzdök Crohnnal -, de hát ami késik az nem múlik.

Szerkesztette: Picur bogyó (2014-05-30 21:30)

Roli93 · 2014-09-05 10:13

Sziasztok!

22 éves vagyok és 9 éves koromban diagnosztizáltak colitis-szel. Nálam a pentasa szedése bevált. 18 éves koromban a gyermek klinikáról átirányítottak a felnõtt orvoshoz, aki azt mondta a szokásos vizsgálatok után, hogy fogalma sincs mi alapján diagnosztizálták nálam a betegséget, még egy végbél tükrözést is csinált ami negatív lett. Azt mondta nyugodtan elhagyhatom a gyógyszer szedését. Ekkor voltam 53-54 kg a magam 170 centijéhez, folyamatos edzés mellett. Ahogy teltek a hónapok, és edzettem tovább gyógyszer nélkül egyszer csak el kezdtek jönni a kilók (izomban) és már egy éve tartom a 65-70 kilót. A bibi azonban most jött elõ, ugyanis sorra gyulladnak be a szerveim, ízületeim. A mellékherémben is van egy kellemetlen gyulladás, a torkom nagyon rég óta gyulladt, illetve most a térdem nem bírja hetek óta a terhelést, dagadni viszont nem dagad. Van még otthon a régi gyógyszerembõl, arra gondoltam esetleg újra el kezdem szedni, mert egyik panaszomra sem találtam eddig megoldást. Esetleg valaki járt már ebben a cipõben? Elõre is köszi a válaszokat.

Üdv,
Roland

Rigor · 2014-09-05 22:39

andreas31: Annyira nem árt, hogy én kvázi ezzel húztam ki az életmentõ mûtétig. Miután semmi nem maradt meg bennem, és folyamatos volt a vérzés, hogy már pelenka stb. (nem javult az állapotom a dupla remicade ellenére sem, azzal viszont nem lehetett mûteni, így ki kellett húzni amíg lecseng a hatása, több év szteroid után - hozzászokás - az sem használt). Szõlõcukrot szopogattam meg a powertrack-et ittam (teljesen gyulladt, kb 10 évnyi fellángolástól tropára ment vastagbélre kell gondolni).
Aztán amikor már sima vizet sem tudtam inni (így már folyadékot sem) jött az intravénás táplálás, meg a transzfúzió.
Mûtét után (total colectomia) meg persze nutrindrinkkel indítottak, aztán azt iszogattam, elvégre már nem volt mit puffasszon, fehérjét kevergetni meg úgy sem tudtam felkelni, így is örültem ha legyûrtem amit muszáj volt. Késõbb meg inkább ettem a szilárd ételt.
Mostanra jól el is híztam, gyakorlatilag semmi nem hajt meg - nincs bél, nincs puffadás :P - a folyadékigényem megnõtt persze, meg a tasit is eresztgetni kell, de ég és föld az életminõség az elmúlt 13 évhez képest. Ha ezt elõre tudom, már évekkel korábban kivetetem a belem :P (és akkor nem mennek tropára az ízületeim, meg mondjuk szabadabb életem is lett volna...)

Rigor · 2014-09-05 22:55

Picur Bogyó: Ezek nem testépítõ szerek, nem csak testépítõk használják, hanem közel szín tiszta fehérjék. A modulen is tele van kukorica sziruppal - szénhidráttal, ami engem anno puffasztott - ez inkább a tömegnövelõre hasonlít.
Ráadásul a modulen kazeines, ami nehezebben emészthetõ mint a savófehérje.
Szóval a szokásos gagyi roboráló tápszer marketingszöveggel.

A fehérjeporban pedig fehérje - könnyen emészthetõ sallangmentes (fõleg az izolátum) - akár növényi is. "Hízni" izomba érdemes, az izomhoz pedig fehérje kell. Ha nem szeretnél izmot veszíteni, pótolni kell a fehérjét. A medrol például pont izmot bont, zsírt, vizet halmoz, úgyhogy elég hasznos mellé, ha az ember egy csonton izom nélküli zsírpacni szeretne lenni. Persze ezeknél is ki kell tapasztalni melyik válik be, melyik nem puffaszt stb. szokott lenni termékminta.
Amikor elõször voltam ilyen boltban kiderült hogy már jól ismerik a betegséget, több idb-s is jár, érintettségtõl, érzékenységtõl függõen válogatnak a sorstársak.

danaida · 2016-09-26 07:58

152 cm és 35 kg az nagyon kevés? Eddig nem volt baj a gyomrommal, tökéletes volt, most nyáron a stressz kicsit elõvett és szeptember második hetében már a kórházban feküdtem, hasi görcsök hasmenés láz. Chront mondanak. Eddig se voltam soha 40kg csak 39 de most ugye a kórház után ilyen 35-re fogytam. Mit lehet itt tenni? Félek enni, nehogy valami megint betegyen és visszakerüljek a kórházba. De egyébként most gyógyszerek (medrol pentasa klion) mellett jól vagyok teljesen. Enni a szokásos mennyiséget bírok, sose bírtam sokat. Mennyi idõ a reális hogy visszajön 1-2 kg? Kicsi is vagyok nagyon az is igaz és fogamzásgátlót szedtem eddig a nagyon pattanásos arcbõrömre és rendszertelen havira, diane 35-öt és pont most hagytam abba. Az is hízatott kicsit most már az sem lesz. :(

ageplefagy · 2016-09-26 15:53

Danaida, ahogy olvashattad a topicban, tápszer segíthet a problémádon.

danaida · 2016-09-26 19:25

De ti a tápszert egyszerre isszátok vagy több részletbe elosztva? És mennyit egy nap? Én nutridrinket kaptam, de ha kb fél óra alatt iszom meg akkor is kipukkadok úgy tele leszek tõle. Vagy még jobban elosztva kéne, egész nap iszogatni egy két kortyot?

martika · 2016-09-27 06:59

Szia,

a nutridrinket lassan kortyonként kell fogyasztani mert ha egyszerre megiszod hasmenést okoz.
Szerintem a 35 kiló kevés, nagyon kevés.
Ha a mensesed is rendszertelen és most abba is hagytad a gyógyszert, szerintem nem ártana egy nõgyógyászhoz is elmenni - inkább lásson több orvos, és vizsgáljanak alaposan ki.

ageplefagy · 2016-09-27 11:25

Én konkrétan utálom a Nutridrinket. Nem is értem, hogy miért azt írják fel. Mintha jutalékot kapnának az orvosok belõle...telít, nem lehet mellette normálisan étkezni ráadásul hasmenést is okoz...nem értem...én kérnék a helyedben egy másik tápot. Mondjuk a Modulen-t. Az nem csinál hasmenést, és tudsz mellette normálisan enni. Nem telít.

Hidd el, ha tünetmentes leszel, fogsz hízni...én is így voltam. Kitartást!

danaida · 2016-09-27 20:51

Köszönöm a válaszokat! Mindenképpen el fogok menni egy másik nõgyógyászhoz, fogok keresni egy jót, mert ennek utána kell járni, a hormonbogyó csak elpalástolja a problémát de nem oldja meg. A nutritól nekem nem megy a hasam egyáltalán, csak telít nagyon. Még szeretem is eddig, nekem ízlik.

Rigor · 2016-09-30 18:04

A nutridrinkbõl a kupakos iható abból is a legjobb a csokis, és szigorúan lehûtve lassan kortyolgatva. Vagy testépítõ boltos fehérjéket érdemes kipróbálni, és mivel ezekben nincs szénhidrát nem puffasztanak annyira és finomabbak sokkal, nem csinálnak hasmenést. A legfontosabb ugye hogy izomból ne veszíts, ne gyengülj le. Elsõre pár próbaadagot érdemes kérni, hogy melyik válik be és melyik ízlik. (ha tejfehérje intolerancia van akkor vannak növényi fehérjék is).

crohn-colitis.hu

#351 2014-01-25 15:01

Re: Testsúly

#352 2014-01-26 02:14

Re: Testsúly

#353 2014-01-26 21:49

Re: Testsúly

#354 2014-02-02 16:25

Re: Testsúly

#355 2014-04-27 11:40

Re: Testsúly

#356 2014-04-27 21:53

Re: Testsúly

#357 2014-05-06 10:45

Re: Testsúly

#358 2014-05-07 21:28

Re: Testsúly

#359 2014-05-11 12:53

Re: Testsúly

#360 2014-05-11 20:24

Re: Testsúly

#361 2014-05-13 14:15

Re: Testsúly

#362 2014-05-22 14:28

Re: Testsúly

#363 2014-05-22 20:12

Re: Testsúly

#364 2014-05-30 21:29

Re: Testsúly

#365 2014-09-05 10:13

Re: Testsúly

#366 2014-09-05 22:39

Re: Testsúly

#367 2014-09-05 22:55

Re: Testsúly

#368 2016-09-26 07:58

Re: Testsúly

#369 2016-09-26 15:53

Re: Testsúly

#370 2016-09-26 19:25

Re: Testsúly

#371 2016-09-27 06:59

Re: Testsúly

#372 2016-09-27 11:25

Re: Testsúly

#373 2016-09-27 20:51

Re: Testsúly

#374 2016-09-30 18:04

Re: Testsúly

Láb