crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Azt szeretném kérdezni, hogy amikor mûtétrõl beszéltek akkor az milyen mûtét. Az én dokim eddig csak a kivezetéses  /sztoma/ mûtétet mondta a sipolyommal kapcsolatban, amitõl baromira félek. Elõre is köszönöm.

Make sure there is storage capacity for large lots, if it's necessary to buy large quantities. Is there shipping capacity to handle multiple destinations, and the packaging needed to ship the goods legally? Are shipping costs factored into the bottom line? Is there financial stability to ship items on demand, without getting backed up? Is there access toWholesale clothesassistance, should the demand begin to heat up? Do the wholesale buyers have the ability to tell between real and fake, like with designer clothes? There are a lot of rip-off artists out there who will claim that something is a designer “original” when it’s actually a knock-off from a sweat shop in China.

Sziasztok!
Véletlenül akadtam rá erre az oldalra,én még új vagyok mind ezt,mind pedig a betegséget illetõen.Örömmel láttam,hogy milyen aktívan segítitek egymást(habár a tagok száma szomorúsággal tölt el) a saját tapasztalataitokkal,ígyhát arra gondoltam,hogy én is leírom a sajátom,hiszen együtt könnyebb :))
Szóval..Egy évvel ezelõtt vettem észre,hogy gondjaim vannak a wécézéssel ,véres volt és nagyon fájdalmas,de nem mentem orvoshoz.Szeptemberben volt egy ambuláns aranyérmûtétem.Azt hittük,hogy az okozta a problémákat,de a fájdalom és a vérzés nem szûnt,persze kialakult egy jó kis székrekedés is.Két hétig minden nap 38feletti lázzal minden orvos elküldött,hogy ugyanmár "csak egy aranyérmûtét" stb..de késõbb (november vége felé) kiderült,hogy akkorra már kialakult egy jókora tályog,amit aznap este már mûtöttek is. Azt hittem,hogy vége lesz a rémálomnak,de ahogy egy kicsit felépültem,kialakultak ismét a folytonos végbélrepedések.Nem tudom helyén kezelni a dolgokat,valamint érzékelni,hogy hol az a pont,ami már nagyobb gondot jelenet,így édesanyám unszolására ismét elmentem az orvoshoz.Mivel lázam nem voltam és a fájdalom "megszokottá" vált nem is gondoltam,hogy végbélsipolyom lett.Az Uh-n több tályog,sipoly is látszott,azonban felnyitottak és alaposan megnézték ott a végbél környékén és csak egyet találtak,amit gumiztak.Ez februárban volt,most még kissé nyitott a seb.Felvetettem az orvosomnak,hogy nincs e valami kapcsolat a folyamatosan kiújuló tüneteim közt,ekkor még nem tudtam a Crohn-ról,azonban múlt héten a Kolonoszkópia apró soliter (3darab) fekélyeket igazolt.Szövettan még nincs,de már szedem a gyógyszereket Crohn-ra.Pentasat,Klionból csak egy dobozzal szedtem be(elfogyott,hátha nem kell több adag:)),valamint Entocort végbélszuszpenziót használtam,egy kúrát végig,most csak akkor használom ha véres a székletem(remélem helyes így).A szigorú diétát betartom,bár a csokiról elég nehezen tudok lemondani,meg mindenrõl,ami cukor.:)
A gondom elsõ sorban azzal van,hogy nem vagyok benne biztos,hogy feltudom ismerni az aktív-passzív szakasz közötti különbséget,mivel a hasam nem nagyon megy.
A puffadás az általános,még nem találtam rá megoldást.Nagyon hasznos dolgokat olvasgattam itt a fórumon,de bármilyen nemû tanácsot szívesen vennék.
Hiányzik a sport is,az úszást a sipoly miatt nem merem vállalni,még fürdeni sem merek,nehogy elfertõzõdjön.(?)Illetve ha van valami infótok / tapasztalatotok a Pentasaról,azt is megköszönném,mert nem sok mindent találtam sajnos.
Köszönet annak,akinek van türelme végigolvasni a soraim,mindenkinek  kívánok hosszú-hosszú tünetmentes idõszakokat !:)

Sziasztok!
Keresgéltem neten és láttam az oldalt.Gondoltam leírom a tapasztalataimat.
Én 2006-ban lettem rosszul,kezdõdött hasfájással és hasmenéssel. Majd jártam a háziorvosomhoz,de a folytonos antibiotikum kúra nem használt. Aztán a hasmenések miatt kialakult egy tályog amit azonnal meg is mûtöttek,de a hasmenés nem szûnt meg. ( igazából a kórház hibája volt, nem foglalkoztak velem, nem kaptam olyan gyógyszert ami hatott volna) Ennek következményeképp ismét kialakult egy újabb tályog (ugyanott). Ez után történt a végbéltükrözés,de ekkora már véres székletem volt és lefogytam 30kg. Ekkor lekerültem a Szegedi Gyermek Klinikára,ahol a legjobb kezekben voltam. Itt kiderült a Chron betegségem. Megkaptam az ilyenkor kapható gyógyszereket (szteroid,pentasa,imurán és vitaminok) 1,5hónapos kórházi kezelés után újra felépültem. Rá egy évre már sipoly alakult ki ami újra elkezdett váladékozni. Helyi kezeléseket kaptam(beöntés,kúp),majd szteroidos kezeléseket. Ezek nem hatottak. Ekkor kaptam a Remicade infúziót,amit nehezen,de végülis megkaptam. Nagyon drága,ezért sok dolog kizárása szükséges ( mi nem hat ) hogy ez adható legyen. Amint megkaptam bezárúlt és elmúlt . 1évig volt adható az elsõ kör. Nem hiszitek el, de semmi bajom nem volt. Mindent ehettem,nem fájt semmim, alul minden rendben volt :) Aztán 1évig bírtam de ekkor már felnõtté váltam és átkerültem a Felnõtt részlegre a Szegedi Klinikára. A problémák újra jelentkeztek: Hasmenés,sipoly kinyílt,kifakadt. Az új orvosom ( Dr. Molnár Tamás) újra javasolta a Remicade infúzió adását. Nem hiszitek el,de megkaptam hétfõn és másnap már nem volt se hasmenésem és nem is váladékozott  a sipolyom. ( pár 7re rá már be is forrt ) Ha ilyen problémátok van, akár a hasmenés,akár a fisztula,tályog,sipoly ha tehetitek kérjétek! Én már nem tudok élni szinte nélküli. Mint ha kicseréltek volna. Minden problémám elmúlt és fel vagyok töltõdve. 2 havonta lehet kapni, be se kell feküdni,megkapom és mehetek is haza. A baj,hogy az országban 5 központ van ahol ez adható.
Tanácsként még annyi,hogy ha olvastok errõl cikket ( Remicaderõl ) akkor ne ilyedjetek meg! Pl. mellékhatásként írják,hogy nem lehet gyereke annak aki ilyen kap. Én a központba megismertem egy csajt és neki 2 gyermeke van. Mind 2-nél elsõ próbálkozásra teherbe esett és egészségesek. Sõtt, õ a terhessége alatt is kapott ilyen kezelést. Az orvosok azt mondták,hogy aki kap ilyen kezelést annak a gyereke erõsebb lesz és egészségesebb!
A csajnak is ugyan ezek a problémái. És õ is erre esküszik és akikkel beszéltem is.
Ha tehetitek igényeljétek.  Nem éri meg a sok szenvedés a fájdalomtól és a gyógyszerek mellékhatásaitól stb.
Ajánlom annak aki csak ilyen helyzetbe van mint ahogy én voltam.
Jó egészséget mindenkinek! Remélem tudtam segíteni! Ha kérdésetek van írjatok!

Sziasztok, egyszeruen meg mindig nem hiszem el,hogy valosag ez a crohn nalam...nem nagyon akarok behodolni neki! a gyogyszerekrol most nem irok,mert fel vagyok porogve es azt pontosan szeretnem fontos kerdes sorozatokkal egybe kotve- 2010-ben allapitottak meg nalam crohn betegseget, a hasam soha nem fajt, viszont a hasmenesek hatasara fisztulam-sipolyom fissuram es aranyerem is lett egyidoben! egy honapon belul megmutottek-azt hittem csak ennyi a remalom!- de sajnos ra egy evre lett egy oriasi aranyerem ,ami nem mult el ez mar 8 honapja van igy es egy hete kb folyik belole cucc, az lehet hogy az aranyer atalakult sipollya? szerintetek irany a doki megint??/ es es es  es akkor orokke mert mindig valahol ki kell jonnie a cuccnak ha itt befoltoznak akkor ott jon ki es afenekemen mindig es meg akkor orulhetek hogy nem ahsfalon ???? es soha nem lehet tudni ,hogy mikor lesz aranyerem ujra es mikor lesz egy ujabb fisztula mostmar amig elek? ez a crohn-nal jar egyutt? tudom minden eset mas, de ha valaki hasonlo cipoben jar irjon legyszi vissza, koszonom....ma meg meregbol irtam es elnezest ,de ha lenyugszom ujra lesznek szerintem kerdeseim,amiket megprobalok intelligensebben eloadni nektek.... minden elismeresem nektek akik mernek irni es minden elismeresem azoknak akik mar regota kuzdenek ezzel a ---hosszu sipszo jonne----betegseggel!

sziasztok mindnkinek!

de jo hogy bejottel a blogra suzy, koszonom ,hogy irtal.

egyszer volt eddig colonoscopyam, de nem tudom hogy hogy milyen melyre nyulik be a betegseg illetve gyulladas epillanatban. ez lassan haladhat felfele vagy eppen lefele es egyre tobb helyen tamad? es az evek soran ez szaporodik ez a gyulladas vagy ha ugy dont, akkor eppen megall, de akkoris az a terulet, ami meg lett tamadva az tovabbra is gyulladasban marad? az en kerdesem meg az volt, hogyha a doktor megmutene ezzel az aranyeres sipollyal,akkor lehet, hogy a kovetkezo honapokban az allando gyulladastol, illetve annak erossegetol fuggoen ujra lesznek ujabb aranyeres vagy aranyer nelkuli fisztulak bennem-rajtam, mert annak a gyulladasos gennynek mindig tavoznia kell belolem, ha osszegyult es ez valamilyen uton modon ki kell jojjon? ez a cohn betegseg? hogy a gyulladast kiloki a szervezetem? nalam akkor ebben a formaban EGY ELETEN AT mostmar??? tudom sok a kerdesem.... es arra valaki tudna irni,hogy vannak fokozatok is mi az amikor mar a hasunkra dobozt kell tenni? nekem is az lesz evek mulva lehet 10 de lehet 20 ev mulva,  mindenkeppen lesz? vannak fokozatai a chron betegsegnek? vagy kit eppen hol tamad meg,melyik belreszet; vekonybel vagy vastagbel? es ha nekem vastagbel,akkor az barmikor atterjedhet a vekonybelre is???
.....oszinten kerdezem..... es hogyan lehet igy gusztustalansag mentes nemi eletet elni? legyszi irjatok ...uj vagyok...ja meg ha elzarodik a belrendszer azt honnan tudom meg? es onnan mennyi ido a mutet? hetek honapok vagy csak napok orak?? koszonok elore mindent ,aki csak idot szentel arra ,hogy segitsen a valaszadasokban! gyogyulast kivanok mindenkinek!

Sziasztok!!!Magam colitis-crohn-os vagyok,valamelyik,még nem tuti.2 éves a kislányom,gyakran szorulása van és 1-2 hete egy csomócska féleség van a gátján.Eddig nem volt érzékeny,de ma fürdés után elhúzta magát,mikor a nejem megnyomta egy kicsit....amgy nem "panaszkodik" :-))) Ugye nem az,amire gondolok???!!!Tud valaki errõl,valami ötlete jó lenne.Lehet,hogy nála már most kezdõdik?????Elõre köszönöm a segítséget!!!!!

koszonom suzy, igen a vegtelensegig panikolok , amit abba kell hagynom-annyira tehetelenul allok a betegseggel szemben!!  nincs orvosom meg,olyan akiben biznek, az en orvosom nem ismer crohn betegeket, igy nincs tapasztalata es igy nem merem a kezebe adni magam...dobo foorvosrol olvatam nagyon jokat probalom a cimet ,orvosi renedlojet vagy telojat levadaszni valakitol....azt a tapszeres izet azonnal nezem a weben. megegyszer koszi,hogy segitettel, gyogyulast mindenkinek.!

Sziasztok!
Még nem írtam a fórumra, de régóta olvasgatom a hozzászólásokat, mert augusztus óta tudom, hogy Crohnos vagyok. Szerencsére teljesen panasz és tünetmentes vagyok, nincs hasmenésem, se bélgörcseim, a laborom pentasa és alkalmankénti Budenofalk mellett tökéletes.
Viszont most kicsit megijedtem, mer pár napja székelésnél vérzést vettem észre. Kb. 1 hónapja voltam kontrollon, akkor a doki ujjal megvizsgálta a végbelemet, és nem tapasztalt semmi rendelleneset. A vérzés csak akkor jelentkezik, ha székrekedésem van, akkor is hamar eláll és nem váladékozik. Így kívülrõl aranyérnek tûnik, fõleg amiatt gondolom annak, hogy régebben is elõfordult már, még a Crohn elõtt. Remélem, hogy nem sipoly...
Esetleg volt már valakinek hasonló, és kiderült, hogy aranyér? A sipolyt kimutatja az ultrahang vagy a Ct?

Szia nicedodo! Üdv a fórumon! Szerintem nem kell az ördögöt a falra festeni. Nincs fájdalmad, a vérképed jó, egyéb tünetet, váladékozást nem tapasztalsz. Nem volt sipolyom, de ez aranyér simán lehet. Nekem is pont így viselkedik az aranyerem, ha kicsit kijön, mert nem figyelek oda az étkezésre. Vegyél kamillás ülõfürdõt és lazulj!

Szia Nicedodo! Az a nagy helyzet,hogy a sipoly az látható elváltozás közvetlenül a végbél melletti farpofákon.Legalábbis a páromnál így derült ki,hogy Chron beteg,addig csak állandóan hasmenése volt ízületi fájdalmai voltak és drasztikusan lefogyott.Ja és természetesen 20 éven keresztül majd hogy nem szimulánsnak nézték az ízületi fájdalmai miatt!

Üdv itt a fórumon Nitta69!
Imurannal szedhetõ együtt a Pentasa igen. Én is és még sokan mások szedjük együtt, gyakori párosítás. Az Imuran rendszeres kontrollt igénylõ gyógyszer, ez leggyakrabban vérvételbõl áll. A sipoly, másnéven fistula lehet külsõ vagy belsõ.  A párodnak valószínüleg külsõ, nekem meg belsõ sajnos.
Tudomásom szerint, ha a párodnak volt adózott jövedelme, akkor 5 évre visszamenõleg tud igényelni adókedvezményt ez csak egy tipp. Ennek a módja, hogy vegyétek fel a kapcsolatot a háziorvosotokkal, valamilyen orvosi igazolás kell hozzá biztosan.

Sziasztok! Én elsõsorban most azokhoz szólok, akik a sipoly járatba vezetett fonallal élnek együtt, fõ kérdés, hogy mennyire lehet ezzel együtt élni?
Két napja fedezték fel nálam, hogy komplettálódott a sipolyom vagyis, hogy a végbél és a korábbi tályogüreg már összeköttetésben van. Az én nagy problémám, hogy még mielõtt ez az egész elkezdõdött volna már le volt fixálva, hogy nyáron 4 hónapot Amerikában fogok tölteni és most egy hetem van az indulásig. A mûtétre így már nem vállalkoztam, viszont a doki bevezetett egy fonalat, ami biztosítja, hogy ne záródjon el a járat. Azt mondta ezzel vígan eléldegélhetek, amíg vissza nem jövök, ebbõl így nem lehet semmi baj. Igaz, hogy még csak két napja került be a zsinór, de a vígan éldegéléssel kapcsolatban azért vannak kétségeim. A fájdalom biztosan mérséklõdik majd, ha kicsit megnyugszik, de a járásban úgy érzem nem a fájdalom korlátoz, hanem maga a zsinór, ami nem tudom elmúlik-e. Van valaki, aki ilyen zsinórral él együtt hosszabb ideje? Örülnék ha megosztaná velem mennyire várható javulás és hogy lehet ezzel együtt élni. Szállodában fogok takarítani, tehát elég keményen dolgoznom kéne majd :(
A másik, hogy ki akarja cserélni egy vastagabb fonalra, hogy biztosan ne szakadjon el, amit szívesen kihagynék, mert ezt egyszer is nagyon rossz volt átélni. Volt már akinek elszakadt? Nekem ilyen fekete damilszerûség, gondolom ugyanaz, mint amivel varrnak. És ezt tényleg mozgatni kéne? Nekem ilyet nem mondott.
Köszi a válaszokat elõre is!

Sziasztok!
Elég régen írtam Nektek, talán olyan február elején....akkor derült ki (hogy életemben elõször) egy fistulám és 2 sipolykám is van....több mint egy éve szenvedtem már tõlük mire rászántam magam hogy elmenjek vele sebészhez. Mûtét kapujában álltam, DE SIKERÜLT MEGOLDANI ÚGY HOGY E NÉLKÜL IS RENDBE JÖJJEK!!! :))) Ezért is irok most Nektek, hátha rajtam kívül másnak is beválik ez a dolog...még nem gyógyultam ki teljes mértékben, de ez idõigényes folyamat. Elmesélem:
Sebészem 30 napos kuppkúráját követõen 3-4 napig jól voltam de sajnos nem volt nagy javulás, egy utolsó esélyt adott a sebészem a dolognak..."ha ez nem válik be, sajnos mûtét" - mondta , erre a kezembe nyomott egy telefonszámot.... amelyen elõször nevettem mert a telefonszám a kutyám állatorvosáé volt....azt mondta a sebész beszéljek vele ez ügyben, de elõre szól,költséges dolog....hát mondom egye fene egy próbát megér :) Kiderült hogy a nõ (amit én addig nem is tudtam, pedig 6-7 éve kezeli a kutyámat) foglalkozik emellett pszichiátriával, természetgyógyászattal, homeopátiával. Azt mondta hogy tud segíteni...hát gondoltam megpróbálom, mivel amúgy is elég sokan dicsérik hogy érti a dolgát. Elõször egy 2 órás pszichológia "kihallgatáson" vettem részt, az életemrõl kellett mesélnem, a dolgaimról,kapcsolataimról... ez azért volt fontos mivel szerinte a végbélproblémákat a stressz nagyon befolyásolja. A kihallgatást követõen lekapott egy könyvet a polcról, hosszasan tanulmányozta erre rám nézett és olyan dolgokat mondott rólam amiket el sem mondtam neki....elmondta miket álmodok, mitõl félek betegesen, mik a reményeim, milyen céljaim vannak, mik a vágyaim.... lesokkoltan néztem rá mivel olyan dolgokat mondott amiket a 20 éve legjobb barátnõm sem tud rólam... ezután csak annyit kérdezett hogy igaz? mondtam hogy igen, minden.... mire felált és egy kis dobozhoz ment amiben valami szerek voltak (ezen el is mosolyodtam, gondolva magamba ... "boszorkánykonyha" :) ), mikörbe valamiket ott számolt és kevert közölte velem hogy jól jegyezzem meg, hogy a legtöbb betegség fejben dõl el, és hogy a tulajdonságaink befolyásolják õket, nem kell egybõl kés alá feküdni ha csak kb 70%ban stressz váltja ki a problémát, maradék 30% meg örökölt, a génjeimben hordozom (szüleim, nagyszüleim ugyanebben a korban, 23 évesen ugyanúgy szenvedtek ettõl). A kis dobozka kikeverte a gyogyszert nekem, amit egy fiolában kaptam meg....kis mini fehér drazsék...én csak dilibogyóknak hívom õket :) Átnyujtotta az "állatorvosom" és közölte hogy kössem fel a gatyám ha ebbe belemegyek és irjak fel mindent, hogy mi történik bennem, miket hoz ki a gyogyzer és 2 hetente hívjam fel. Kicsit megrémültem ekkor, de mondom megpróbálom. Havonta egy bogyót kell beszednem belõle, kb fél év mire beépül a szervezetbe és onnantól elvileg gyógyítja a szervezetem magtól a betegségeket, és úgy hat hogy visszafele menve az idõben kihozza az össze betegségemet és fájdalmaimat az elmúlt pár évre visszamenõleg.
Miután bevettem az elsõt már aznap jelentkeztek a problémák. 12 órát aludtam, állandóan fáradt voltam, a fájásaim visszajöttek.....kínoztak jobban mint korábban, és volt hogy nem is voltam wc-n de mégis fájt, ülni sem tudtam, pedig az korábban ment, a furcsa az az volt hogy ezek a fájások hirtelen jöttek és egy-két óra múlva hirtelen elmúlottak....de soha nem tudtam kiszámolni hogy mikor és hányszor és mennyi ideig tartanak a fájások. Emelett állandóan melegem volt, volt hogy pár napra csuklófájások gyötörtek (3szor törtem el gimis koromban), volt hogy izületi panszaim voltak, szóval mindent visszahozott még a szememre a kötõhártyagyulladásomat is amitõl kb háromnegyed éve szenvedtem egy hónapig. Szellemileg is éreztem változást, nagyon durván nyugodt voltam, ami rám nem jellemzõ. Szóval az elsõ hónapot állandó fájdalommal éltem meg, csak 3-4 nap volt amikor teljesen jól voltam. Második hónapban már 15 napom volt amikor minden ok volt és ez így nõt....múlt hónapban 23-24 napom volt amikor semmi fájdalmam nem volt, mintha visszakaptam volna a régi életemet mielött sipoly és fusztula gyötört. Az állatorvosommal 2 hetente mindig beszélek :) És nagyon örül õ is neki és én is hogy rendbe jövök. A sebészem is boldog hogy nem kell megmûteni :) A másik hogy nem csak hogy helyretett eddig végbélügyileg a gyógyszer, de mióta szedem semmilyen betegség nem fog rajtam, se nátha, se semmi, 15 napig minden családtagomon végigment a hányás-hasmenés márciusba, rajtam valahogy nem, körülöttem mindenki náthás, én nem vagyok, barátom is már többször volt beteg és régebben mindig addig tudtam ápolni amíg én is el nem kaptam, de most ebben a tavaszban már 3szor ápoltam úgy hogy nem kaptam el :) Szóval boldog vagyok mert nálam bevált a homeopátia és nem is kicsit. Remélem a történetemmel tudtam segíteni és lehet ezzel reményt adtam másoknak arra hogy vannak estek amiket el lehet kerülni mûtét nélkül is :)))) pusyyy mindenkinek és "soha ne add fel, mindenre van megoldás" :)

Szia Anita! nem ertem szinte csodarol szamolsz be-istenem!- ha az oldalon lavirozok is igy meggyogyulhatnanak magamat is beleertve!!! mi a gyogyszer neve vagy a keverek neve az orvos neve hogy mindenki hozza tudjon fordulni aki csak szeretne ezzel a modszerrel meggyogyulni, segits valahogy nekunk! termeszetesen orulunk neked nagyon nagyon ,hogy tunetmentes lettel!!!!

koszi nagyon a szupergyors valaszt!

Sziasztok!     

Nekem két évvel ezelõtt derült ki hogy chron betegségem van !Egy hónapig ment a hasam és kialakult egy tályogom ,azt fel nyitották és abszolult nem gyógyult be,a hasmenésem megszûnt teljesen jól vagyok,csak a tályogomat szerettem volna rendbe  hozatni!Elmentem egy magán orvoshoz ,és azt mondta ,teljesen felesleges megcsináltatni mert ugyis kifog újulni,és azt javasolta hogy mûtéttel el kell távolítani a bélnek azt a szakaszát ahol be van gyulladva!Szerintetek mit csináljak?nem tudom hogy mi volna a jó!

Sziasztok! Sokat olvastam a fórumot és biztos vagyok benne, hogy nekem is tudtok jó tanácsokat adni. A történetem röviden: December elején vakbél gyanúval bevittek a kórházba, de ahogy felnyitották kiderült hogy nem csak vakbél, hanem a beleimmel is volt gond. Lényeg hogy megállapították hogy crohnom van. Ezután kialakult egy tályog a hasam környékén, ottis felnyitották, eltávolították. Kevesebb mint egy hét múlva teljesen ugyanúgy megint kialakult és megint kiszedték. Egy héttel késõbb a hasam közepén végigfutó varrás a köldököm alatt kb 10 centivel fel volt púposodva és gyulladt is volt, aztán kifakadt. Megnézte az orvos, megállapította h sipoly. Ez volt kb február közepe/vége fele, azóta is megvan a sipoly. Igazából azóta jólvagyok teljesen, nincs panaszom, a mûtétek miatt leadott 10 kilómat is visszahíztam. Viszont a sipolyt mégiscsak kezelni kell valahogy, járok is kontrollra vele. Kb 2 hete aztmondta a doki h nagyon szép, be fog záródni. Ma voltam megint, persze nem záródott be, de itt jön a lényeges rész ami miatt tanácstalan lettem. Aztmondta el kell kezdeni egy gyógyszeres kúrát és felírta az IMURANt. Namost ez egy olyan gyógyszer ami legyengíti az immunrendszerem azzal a céllel, hogy ne legyen gyulladás belül ésakkor elmúlik a sipoly. Ez eddig oké, de nem lehet abbahagyni akkorsem ha elmúlik, hanem folyamatosan szednem kéne. Nagyon bizarr dolog nekem ez az immungyengítés... Nem bízom benne és szeretném elkerülni. Valaki tudna mondani róla valamit? Aki szedi vagy szedte? Tapasztalatok? Én sokkalinkább a rendes táplálkozást pártolom. Mióta kiderült a betegségem elég alaposan megváltozott hogy mit eszek és tényleg jól vagyok. Lehet hogy a sipolyomnak is csak idõ kellene jó táplálkozás mellett? Én hiszek benne hogy igen. Immungyengítés? Komolyan..? : \ Köszönöm elõreis ha tud valaki valami tanácsot adni!

Sziasztok.

Már elég régóta olvasgatom a fórumot, de írni most irok elõszõr. Nagyon örülnék neki, ha valaki tudna tanácsot adni, hogy mit tegyek, mert már végképp elkeseredtem és eljutottam arra a pontra, hogy nem tudom mitévõ legyek!

Marika vagyok 40 éves. 2004-ben volt az elsõ tükrözésem akkor Colitis-es betegként keztek el kezelni majd a következõ tükrözéskor Crohn-ra modositották a diagnózist. 2007-ig hol nyugalomba volt, hol pedig aktív volt az állapotom. 2007-ben kezdõdött a kálváriám. 41 fokos lázzal kórházba kerültem ahol légzési elégtelenség miatt intenzív osztályra kerültem. Kiderült, hogy vérmérgezésem van amit az okozott, hogy a gyulladás miatt áteresztett a bél nyálkahártya és a véráramba kerültek a bélbaktériumok. 13 napig voltam élet és halál között, de végül javult annyit az állapotom, hogy sima belgyógyászaton is tudtak kezelni. Kb.1,5 évig feküdtem kórházba pár nap megszakításokkal. Mindig kiújult a vérmérgezés. Elég dúrva szövödményeket okozva. Teljes veseleállás amit dializis követett majd kétszer szívbelhártya gyulladás, és 6 tüdõembólia amit szintén bacik okoztak. 2 évig próbálkoztak Medrol tbl.-val napi 64 mg.-al de az állapotom nem javult. Megtükröztek majd a lelettel sebészhez küldtek aki 2 perces találkozás után elküldött, hogy nem kell mûteni. 2 hét elteltével újra tükrözés akkor már videófelvétellel amit megmutattak ugyannanak a sebésznek. Amikor megnézte úgy döntött, hogy sürgõsen meg kell mûteni, és a vastagbél felét el kell távolítani. Végre eljött a befekvés ideje. 3 hetet vártak a mûtéttel amit végig ott töltöttem, mert az altatóorvosok nem akartak az elõzmények miatt elaltatni. Amire a mûtõasztalra kerültem már az egész vastagbelet el kellett távolitani. Pouchot alakitottak ki és átmenetileg stómát. Az elsõ mûtétet még 9 követett amibe a háromlépéses mûtét, szövõdmények és hasi tályog mûtét is volt. Tavaly December közepén bélelzáródás miatt újra mûtét következett. A sebész ekkor úgy döntött, hogy a továbbiakban bárhogy is alakul a betegség õ több alkalommal nem vállal el próbáljanak meg alternatív módon kezelni! Azóta 2 sipoly is kialakult, ami nem akar ürülni, igy állandóan tályog alakul ki körülötte. 3 hónapon keresztül heti rendszerességgel tárták fel a kerületi sebészeten. Azóta kivárom kínok között, hogy magától kifakadjon ami sokszor 1-1,5 hétig is eltart. Akinek van,vagy volt hasonló az tudja mivel jár ez az idõszak.Hát nem kívánom senkinek! Ráadásul újra heti szinten kerülök be iszonyatos görcsökkel amit bélelzáródás elötti állapot okoz. Már a Humirát is elkezdték a nagy rizikó ellenére hátha használ, de eddig csak ártott, mint használt! Már több sebésznek is megmutattak remélve, hogy valaki végre csinál valamit, de mindenhol azt a választ kapom, hogy aki mûtött az ennek a betegségnek a specialistája. Amit én is tudok! Már hónapok óta napi 1 tápszert sikerül a folyadékon kívül magamba eröltetni utánna persze jön az ordítás a görcsök miatt! Már 30 kg.minusznál tartok!  A Gastro.-s orvosom egy szuper doki, mindenkinek ilyen orvost kívánnék, mert ami tõle tellik mindent megtesz, de eljutottunk oda, hogy már a fájdalomcsillapitáson kívül szinte semmit nem tud tenni! Kezdem úgy érezni, hogy rajtam próbálják ki, hogy mennyit képes egy ember elviselni! Tudna valaki javasolni valakit akihez fordulhatnék segitségért? Kicsit hosszúra sikerült, de rövidebben nem tudtam volna leírni ezt az egészet! Ha csak annyiban tud valaki tanácsot adni, hogy mit tudok csinálni a tályoggal a feltáráson kívül, hogy elviselhetõbb legyen amíg magától kifakad már annak is örülnék!A válaszokat elõre is köszönöm!

Szia Bodi!

A helyzet ismerõs.
A sipoly a gyulladt bélbõl táplálkozik, ettõl lett a tályogod is. A ragadós sárga folyadék a gyulladás jele, gennyes váladék, vér is távozhat. A piros kitüremkedés egy újabb sipoly jele, feszülhet, éghet (mielõtt kifakad, olyan mint egy pattanás). A gyulladásos folyadék járatrendszert alakít ki a testedben, ami hol itt, hol ott talál kiutat.

Nem szeretnélek megijeszteni, nem törvényszerû, nálam kb. 20 lyuk van a derekamtól a combomig (most mûtöttek vele nemrég, kivágták õket és becsövezték azt, amit nem tudtak kimetszeni. A tályogot is kivágták,).

Pentasát szedek én is, de sajnos nem használ semmit. Remire várok jelenleg, elõtte viszont fel kellene épülnöm (legalább ülni tudnék...).

A folyást befolyásolni nem igazán tudtam én sem (folyamatosan szivárog, hol jobban, hol kevésbé), az étrendváltozás viszont sokat segít.

Anni,
mi az az étrendváltozás, ami kifejezetten a sipolyon, tályogon, folyáson segít? Ez a megközelítés új nekem.
Üdv.: Suzy

Sziasztok
Még nagyon új vagyok itt a fórumon ezért is nem olvasnék el több ezer hsz-t.
Sajnálattal látom, hogy ebbe a betegségbe sajnos nagyon sokan vagyunk.
Nálam a crohn betegséget nem mutatta ki a tükrözés, de a sipoly mûtéten most estem keresztül egy hete.
Lehet, hogy nem jó helyre teszem fel a kérdésem, de valakitõl szeretnék választ kapni.
Kérdésem az lenne, hogy 5 fonallal kötöttek meg, az elsõ szorításon már túl vagyok, holnap megyek a következõ kínzásra. Tehát ha valaki ugyanebbe a helyzetbe volt ill. van szeretném megkérdezni, hogy hányszor kötözik meg ezt a kis kellemetlen élõsködõt??
Tudom addig amíg le nem esik, de pontosan szeretném tudni, hogy mire is számítsak.
Elõre is köszönöm a választ.
Mindenkinek mielõbbi gyógyulást kívánok.

Sziasztok!

En mar lassan 1 eve hogy Angliaban elek. Miutan kikoltoztunk, 6 honap telt el, es eszrevettem, hogy fajdalmaim vannak, nehez az ules, a mozgas. Talyog.
1 het telt el, lazas is lettem, igy nem tudtam dolgozni. Egyik este kifakadt a ket farpofam kozott "valami" budos volt es sotet szinu. Egesznap nem aludtam, de nagyon megijedtem, hiszen ez volt az elso eletemben, hogy ilyesmi fordult volna elo.
Masnap irany a korhaz, ambulancia, elmondtuk mi a gond, ekkor jarni is alig tudtam.
Behivtak, egy kedves nover volt egy jofej dokival. Elmondtam mi a problema, mire mondta hogy megnezi. Nagyon sokszor megkertem hogy csak ovatosan nezze meg, mert nagyon faj.
Eloszor tenyleg ovatos volt, mire sajnos ugye kikellett tisztitania. Olyan fajdalmat meg sosem ereztem. Uvoltottem, es csak az agyba tudtam kapaszkodni. Sosem gondoltam, hogy a labaim ennyire tudnak remegni anelkul, hogy en iranyitanam. Elkepszto volt a testem igy visszagondolva.
Egybol megkonnyebultem, tudtam mar mozogni, nagyon jo volt.
Persze a szobaban valami iszonyat budos volt a sok gennytol.
Az orvos ekkor szolt, hogy nem vegeztunk, nem tudta kitisztitani rendesen igy muszaj muteni...
Befekudtem, felvettek az adataimat, nagyon jo kis 6 agyas szobaba kerultem.
Mondanom sem kell, az angliai korhazak az otthoniakhoz kepest szallodak.
Csak 3 apolo jott oda megerdeklodni, hogy van-e barmilyen allergiam, erzekenysegem, milyen muteteim voltak stb...plusz az altatoorvos.
1 nap mulva mutottek. Masnap hazaengedtek.
A noverek nagyon aranyosak voltak. 3-4 orankent vernyomast mertek, jottek megnezni hogy jol vagyok-e szuksegem van-e barmire.
Mindig szem elott voltak, vagy szoltak hogy hol lesznek. A pultjuk sosem volt ures.

Mikor hazaengedtek odaadtak a nadragot amiben voltam. Illetve ingyen!!!!!! fajdalomcsillapitot, kotszereket, es az ambulanslapomat, amihez adtak egy pluszt amit a hazi orvosnak cimeztek. Abban volt leirva mit hogy csinaltak stb.

A hazi orvosnal egy nagyon kedves holgyet kaptam, mindennap ugyanazzal a kedvesseggel es turelemmel fogadott, mintha csak akkor latott volna eloszor. Igyekezertt ovatosan cserelni a kotesemet.
hetvegente hazhoz jott a nover cserelni, elotte felhivott hogy felora mulva erkezik, hogy legyen idom lezuhanyozni.
Semmibe nem kerult, egyetlen egyszer kellett vennem antibiotikumot, azonkivul mindent biztositottak.

Nekem a vegbelem felett alakult ki a talyog, kb egy evokanalnyit vagtak ki belolem.
Aprilis elejen volt a mutetem, de sajnos meg mindig szivarog egy kis szintelen valadek belole. Kisebb a sebem, de meg mindig nyilt. :(

Nem tudjatok ez normalis, hogy nem gyogyult meg be teljesen?

Tobbszor vettek mintat, hogy ellenorizzek hogy van-e fertozes benne, de sosem volt. (lekopogom)
Az mondtak valoszinuleg begyulladhatott egyszorszal es attol is kialakulhatott, ki tudja....
Mindenesetre tenyleg nagyon fajdalmas, es azota sokkal ovatosabb vagyok. Inkabb antibakterialis tusfurdot hasznalok, es sokkal jobban figyelek a tunetekre.

Van esetleg valami praktika mutet utani kezelesre?

Elore is koszi,es mielobbi gyogyulast minden erintettnek!

Szia, ez egészen egyszerûen egy óriási csoda, hogy egyáltalán élsz!!!!
Számomra ez Istennek a csodája, vagy nem tudom, kié, vagy inkább a Tiéd!!!
Most hogy vagy? mi van Veled? Én 38 éves crohn-os vagyok, még nem kellett mûteni ilyesmivel,
de nagyon átérzem amit írsz és egészen ledöbbent hogy ennyit szenvedhet egy ember, mert ez
szinte lehetetlen. irjál, most mi van Veled! Ez könyvbe illõ élettörténet!!!!

szia, majika levelére válaszoltam.