crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Remélem, mindannyian jól vagytok!
Nemrég írtam ide a nagy ijedtségemet...Ugyan még mindig nagyon félek, de végre eljutottam sebészhez...igaz, egybõl tovább is küldött. Azt mondta, hogy ezt most feltétlen végig kell csinálnom és nem hanyagolhatom el. Említette, hogy biztosan feltöltéses vizsgálat és mûtét vár rám...Kérlek titeket, írjátok meg, milyen is ez a vizsgálat, hogyan végzik (úgy értem, hogy ambulánsan-e, vagy befektetnek és elõkészítenek rá? Érzéstelenítéssel, vagy csak úgy...?) ? Nektek már van tapasztalatotok -sajnos- , én az ismeretlentõl még jobban félek... És maga a mûtét? mire számíthatok?... Elõre is köszönöm!

Szia Tilda! Köszönöm a bíztatást! A dr. azt mondta, mikor továbbküldött a megyei szakrendelésre (mert már vidékiben nincsen ilyesmi), hogy biztosan feltöltéses vizsgálat kell, amivel kideríthetõ a sipolyjárat, és esetleg még nem látható dolgok. Gondolom, majd felvilágosítanak rendesen, de addig is megijedtem, mert nem tudom, hogy mire számítsak.  Most teljesen úgy érzem, mint a "fogorvosnál" :-), hogy már nincs is semmi... de most nem futamodhatok meg, ki kell vizsgáltatnom... Bár még nem tudom, mikor jutok el, mert éppen a gyerekem betegeskedik és most õ a fontosabb... Majd megírom, hogy mi volt, addig meg próbálok utánanézni a dolgoknak, és lehetõleg kevésbé kétségbeesni.. .:-)

Sziasztok!

A párom hívta fel a figyelmem a sipolyra, hogy lehet nekem is az van (véletlen boltlott bele Õ is a témába). Elkezdtem keresgélni és így találtam meg a fórumotokat. Végigolvasva úgy gondolom, hogy ilyen problémám van nekem is.
Amit olvasom itt a legtöbbeteknél ez úgy alakult ki, hogy Crohn betegek vagytok. Na én nem tudok róla, hogy az lennék, gondolom ez azért kiderült volna.

Az én problémám, egy kb. 2 ével ezelõtti prosztata gyulladással kezdõdhetett. Ami annyira makacs volt, hogy olyan 1 évig szedtem mindenféle antibiotikumot, volt, hogy ilyen lórugás adagokban. Ennek az lett a következménye, hogy sokáig hasmenésem volt amitõl kikészült a végbelem. Azóta ez a hasmenéses állapot szerencsére megszünt, ezzel nincs is problémám, csak azóta "én úgy véltem/vélem" aranyerem van. Ez néha rosszabb, néha hetekig teljesen tünetmentes. Általába akkor érzem ha valami miatt keményebb a székletem, és akkor is csak utána egy ideig. Most a fórumot elolvasva már nem is vagyok benne biztos, hogy ez aranyér. Eleinte nem is éreztem semmit a végbelemben, de most már a nyilástól befelé kb, olyan 1-1.5 cm-re érzek egy kis dudort.

Aztán kb. olyan 2 hónapja fûrdés közben vettem észre, hogy van egy kis  borsónyi csomó a fenekemen, a gerincem végénél, a két farpofa között olyan fél centi mélyen talán. Nem fájt, még akkor sem ha megnyomtam. Aztán kb. 2 hete kezdtem érezni, hogy ha leülök azon a részen már kicsit fáj, és a csomó felett egy kis pattanásszerû valami is látszik. Atán ez az egyik fûrdés alatt mintha kifakadt volna. Mivel ehez hasonló csomó már volt többször a fülcimpámban, ami csak úgy gyógyult be ha jól kinyomkodtam, annyira, hogy már tiszta vér jöjjön csak. Na neki is álltam megmûteni magam és jó alaposan kinyomkodtam. Ekkor a fájdalom meg is szünt és a csomó is lényegesen kisebb lett, szinte el is tünt. Azt hittem el is múlik, de azóta is szinte folyamatosan váladékozik. Néha kicsit érzem is ha pont úgy ülök, hogy megnyomódik.
Elégé ledöbbentem amikor a fórumot olvastam, hogy ti milyen problémákkal küszködtök és remélem nem lesz hasonló kálváriám, ezért most amit tudok elmegyek egy orvoshoz és megmutatom neki. Valamint az aranyérnek hitt tünetemet is.
Ami még érdekes, és most jutott eszembe, hogy még a csomó kialakulása elõtt es a antbiotikumos hasmenéses állapotom után volt egy idõszak, amikor azon a részen ahol ez a sipoly? kialakult, volt valami fertõzés talán. Mindig kirepedezett a bõröm és viszketett.

Remélem valami megnyugtató véleményt kapok az orvostól maj. Nektek pedig meilõbbi gyógyulást!

Üdv, Energy

Szia akita!
Nekem azt mondta a dokim, hogy nem kell bele semmi extra.
4-5 fürdõ után javulni szoktam, de én szedtem mellé kliont, k.b.1hétig.
Javulást!

Sziasztok szeretném megkérdezni hogy rajtam kivül nem e került be valaki egy olyan programba ahol egy uj sipolyra hato gyogyszert tesztelnek, én a mai naptol vagyok benne Erröl az uj gyogyszerröl annyt tudok hogy más betegség által okozott sipolyesetében már bevált és kisebb kb 60 személyes chron beteg csoporton már tesztelték de az nem volt hivatalos talán?ezért nem fogadták el az akkori eredményt . Mellékhatások tekintetében váhatoan nem lesz annyira durva mint a remicade de a hatása a sipolyra egész jo lehet ha beválik és engedélyezik.

Szerkesztette: zotyesz (2007-08-13 19:21)

Szia akita nem a humira (azt hiszem). Mert ez egy kapszulás gyogyszer és ha jol tudom aktiv szén vagy széntartalma van.

Szia Agica01;
ha a tályogod gyulladt,akkor a gyulladás  felerõsödött a szervezetedben.Gondolom már az is fellángolásnak számít,ha hasmenésed van(amit okozhat a tályogod irritációja),de nem biztos,hogy ennél több is lesz.Nincs lázad,görcsöd vagy véres székleted?

Szia Ági;
sajnálom,hogy mûteni kell.A tályogodat nyitják meg?

Sziasztok!
Érdeklõdnék, hogy volt már valakinek fisztulográphia (vagy vmi ilyesmi) nevû vizsgálata? Ha igen, az milyen, hogy csinálják, mennyire fáj?
Csak mert holnap reggel megyek ilyenre, de túl sokat nem tudok róla!
Köszi.
Ági

Sziasztok!

Én most akadtam rá a topikra, örülök Nektek, mert tudom, hogy nem vagyok egyedül. 28 éves vagyok, kb. fél éve szenvedek a crohn-tól. Végbéltályi fájdalommal kezdõdött és lázzal, muszáj volt mûteni. Hirtelen jobban lettem, de nem tartott sokáig, azóta a mûtétet 5-ször megismételtük. Nem akarom részletezni, nagyon jól leírtátok, hogy milyen fájdalommal jár. Mindig azt gondoltam, hogy magas a fájdalom küszöböm, de bevalloom, hogy néha még a vénás dolaragan sem segített... 3-szor altattak, 1 epidurál és 1 lokális érzéstelenítésen vagyok túl, azóta is hetente járok sebészetre ellenõrzésre, mert a fonal befûzéses módszert alkalmazták a fistula járatokba, azt pedig rendszeresen mozgatják, a járataimat öblítik, és lehet, hogy soha nem szabadulok meg tõle. Gyógyszeresen kezelnek egyelõre, Imurant és Medrolt szedek, és talán segített rajtam egy kicsit.

Igazából csak azt szeretném mondani nektek, hogy tényleg a pozítív hozzáállás a legfontosabb. Érdekes, hogy pont én mondom ezt, mert mindig pesszimista voltam, de ez a betegség megváltoztatta az életemet, és próbálom elfogadni olyannak, amilyen. Mindent megteszek a gyógyulásom érdekében, és próbálok a jó dolgokra koncentrálni. Velem a rengeteg negatívum mellett sok jó dolog is történt. Nem rúgtak ki a munkahelyemrõl (pedig fél évet hiányoztam-most is csak fél napot tudok dolgozni), a barátom, a haverok, mindenki kitartott melettem, nagyon jó fej orvosokkal akadtam össze (szívesen írok neveket is, ha valakit érdekel), az átlaghoz képest nagyon korán diagnosztzálták is a betegségemet.

Szívesen megosztok veletek én is bármit, orvos az édesapám is, sokat tudok a crohn-ról, csak azt akartam mondani, hogy próbáljatok meg optimisták lenni, szerintem csak ez segít feldolgozni, hogy ez történt velünk. Biztosan lesznek nekem is rosszabb pillanataim, de akkor majd írok nektek:)

Jobbulást mindenkinek!

Heni

Sziasztok!

Már régóta olvasom a fórumot, de még soha nem írtam, gondoltam most megteszem, hátha tudnátok esetleg vm jó ötleted adni. Engem pont 1 éve mûtöttek egy hatalmas végbéltályoggal, ahol sipolykiírtás is történt. A seb jó hosszú idõ után gyógyult be. Majd pár hónappal késõbb újra kialakult és ekkor merült fel, hogy Crohn beteg lehetek. Nem sokkal késõbb az erre megbeszélt mûtét úgy nézett ki, hogy altatás után kiderült, hogy záródott a sipoly és semmit nem csináltak. Azóta megint megnyílt és már jócskán fél éve folyamatosan ürül. Elkerültem egy belgyógyászhoz, aki megállapított egy enyhe Crohn betegséget tükrözés és CT után. Utánamentem a betegség tüneteinek. Nekem a sipolyon kívül szinte semmilyen más tünet nem volt, hasi görcsök, lázas állapotok, hasmenés nem volt és mellesleg 103 kg vagyok, sportoltam jópár évet és semmit nem fogytam, sõt...Salofalkot és Budenofalkot irtak fel nekem.

Igazából abban szeretném kérni a tanácsotokat, hogy érdemes-e ezeket a gyógyszereket szedni szinte teljes tünetmentesség esetén is? Itt most nem a jó és rossz periódusról beszélek, mert sztem rossz nekem még nem volt. Tudtommal ezek a gyógyszerek a sipolyra nem sok hatással vannak. Esetleg mûtessem meg magam mégegyszer, hátha ki tudják írtani a sipolyt?

Egyébként kamillás vízbe szoktam ülni és az jót tesz neki, fertõtlenít és ápol egyszerre sztem, de ez soha nem fogja megszüntetni a problémát.

Szerkesztette: Feree (2007-08-28 22:01)

Sziasztok kedves betegtársaim!
Remélem jobban vagytok, csak egy kérdés ha valaki válaszol nagyon hálás lennék érte.Én orvoshoz már nem megyek....nem tudják megszüntetni a vébélsipolyomat 7 éve ,most stabilan enyhén (1éve)nedvedzik(minimális),és semmiben sem zavar,viszont azt olvastam,hogy ez a dolog szép lassan eltud rákosodni?Ki tud errõl valamit?
Várom válaszaitokat,és minden jót kívánok.
Üdv:Gábor

Szia akita!
Nekem volt. 3 hete mûtöttek meg vele.
Szóval: volt belül is, kívül is, tályog-sipoly minden. Egy ideig kamillás ülõfürdõ, meg ilyesmik, aztán meg kellett mûteni. Csináltak egy fistulographias vizsgálatot, vagyis a sipolyon keresztül feltöltötték kontrasztanyaggal egy tû segítségével (elég rosszul hangzik, de nem fájt), és röntgenen megnézték, mekkora területet érint. Nekem hüvelytõl végbélig volt, szépen végigvágtak (gátmetszéssel) és kivágták a sipolyokat, meg kipucolták.
Szerintem mást nem lehet vele csinálni, most már jó ideje kínlódtam vele. 1 hét kórház, a mûtét után 2 csõ volt bennem 4-5 napig, az igen kellemetlen votl, mert csak feküdni tudtam, utána már csak a varratok idegesítettek, de miután kiszedték, már kicsit ülni is tudtam. Most már egész jól tudok. :)
Ennyit tudok írni róla, ha van még valami kérdésed, szívesen válaszolok.
Ágica

igazán nincs mit, valahogy muszáj megoldani. Én is humirára várok, az elsõ papírjaim kb 2hónapja lettek beadva, azóta már kétszer írt az oep, hogy további papírokra van szükség. holap küldjük nekik az újabb adagot...
humirára aztán várhatunk...

Szia Marthuska!
Simán fel lehet ismerni! nekem volt belsõ és külsõ is. A belsõ olyan volt, mintha lenne egy 6-7 mm-es vágás, és folyamatosan váladékozott, és fájt. (Nekem belul volt vagy 3-4). A külsõ nekem a jobb nagyajkon volt. Ez kb. 3x akkorára bedagadt, mint a bal. Nem tudtam ülni sem, iszonyatosan fájt. Amúgy ugyanolyan volt mint a belsõ: szétnyílott mert a váladéknak valahol ürülni kellett... és ez végül egész hátra, a végbélig feltellett jobb oldalon.
Ha van még kérdésed, amit kihagytam volna, írj nyugodtan.

hû, Agica01! én is kérdem, mert most beparáztam kicsit... és én sem kertelek!:-) utolsó aktív hasmenéses idõszakban pár hónapja feltûnt, hogy hüvelynyílás és végbélnyílás közt csíp, de az gondoltam, csak kidörzsöltem papírral, mert annyit rohangáltam. úgyhogy vettem nedves törlõkendõt, meg intim szappant a tusoláshoz. néha kentem kicsit krémmel, és kerültem a tanga viselését, mert hát elég hülye helyen van ilyen szempontból. csakhogy most per pill. tünetmentes v'ok úgy másfél hónapja, és hát leesett, hogy ez a probléma még mindig fennáll, pedig a széklet normális, formált, napi 1-3, és ezt most már kidörzsöléssel télleg nem magyarázhatom. hát igen, 2 apró néhány milis kis vágás, egymás mellett, és most már kicsit ki is türemkedik ez a terület. szóval akkor ez most sipoly lehet? viszont nekem nem fáj, nem igazán vettem észre, hogy váladékozna, de ez a probléma már kicsit sem hasonlít egy kidörzsölt, berepedt bõrfelületre. hát ugye, akkor most melyik orvoshoz is menjek, kérdem én is... már olyan jó volt, és úgy beleléltem magam, hogy semmi bajom; szóval megnézetném, még mielõtt nagyobb gondot nem okoz.

és egyáltalán mit lehet ezzel kezdeni így kezdeti állapotában? már ha tényleg az...

Marthuska:
Szívesen leírom, ami volt, még ha intim is, hátha másnak tudok segíteni vele, vagy tanácsot adni.
Mivel fõleg nõgyógyászati volt a probléma, nõgyógyászhoz mentem, õ kezelgette elõször kamillával (ülõfürdõ) meg antibiotikummal, de nem jött be. Aztán õ mûtött meg. Az látszott, hogy hátra, végbél felé is elhúzódik, úgyhogy úgy egyeztünk meg, ha a mûtéti feltárás során úgy néz ki, hogy a belet is érinti, akkor hív egy sebészt is a mûtõbe, hogy ne kelljen félbehagyni. Úgyhogy elvileg egy sebész tudott róla, hogy lehet, hogy jönni kell. De végül is egyedül csinálta meg a nõdoki, annak ellenére hogy hátrahúzódott, mivel belet nem érintett.
Ami az imurant illeti: szedtem sokáig (3-4 évig), aztán egyszer csak elkezdtem rosszul lenni, és kiderült, hogy attól. Akkor 1,5 évig nem szedtem, és most újra próbálkoztam vele olyan 1-2- hónapig de nem lett jó, így abbahagytam. Mindig akkor lettem rosszul, amikor meleg vagy front volt, úgyhogy most nem szedem. Nem is kísérletezek vele.
Marthuska, neked is vannak ilyen jellegû panaszaid? Mármint sipolyosok?

Linus:
Én nõdokihoz mennék elõször, az a rész talán inkább az õ területe. Írtad, hogy úgyis mész, addig szerintem másik dokit ne keress fel feleslegesen, ha kell, úgyis fogja mondani. De kívánom, hogy ne az legyen, hanem csak hámsérülés! Majd írd meg, mit mondott a dokid.

Ágica

Sziasztok!
Elõször írok ide, elég sokat olvasgattam ezt a topicot, és csupán egy kérdésem van: hogy van-e valaki, vagy valakinek olyan ismerõse, vagy az ismerõsének az ismerõse, akinek bezáródott magától a sipolya???
Én hét éve vagyok Crohn beteg, (ill. májusig Colitises voltam :-).. ) és idén március 1-én operáltak végbéltályoggal, ami után sipoly alakult ki. A sebész persze megmûtené (gumiszalag, khm, azt mondja, ez pár hónap alatt a folyamatos szorítások után kikerülne belõlem, a sipoly pedig begyógyulna), a gasztroenterológus pedig Imurant írt fel, szerinte ez az esetek 60%-ában bezárja a sipolyt.
Egyébként nem fáj különösebben, de gennyedzik azóta is egy kicsit.
Szerintetek? Úgy látom, van köztetek sajnos elég sok "szaktekintély".
Mindenkinek minden jót kívánok, elõre is köszönöm!

Szia Fülöpke!

Azért írok mert én is hasonló cipõben jártam anno mint te most.97-ben mütöttek tályoggal,utána nekem is évekig jött a váladék belõle. Egyszer ,kétszer spontán bezáródott de utána csak meggyült és újból kifakadt.Megkérdeztem egy sebészt aki azt mondta, megmûtheti, de nem garantálja, hogy jobb lesz. Aztán hagytam az egészet.Egy pár éve aztán újból bezáródott és megszünt a váladékozás. Néha viszket a környéke, és kicsit furcsa tapintásra de nem fáj így hagyom az egészet.Félek ha megbolygatnák, roszabbul járnék. Persze mindenkinek más a betgség lefolyása  ezért nem tudni ,nálad hogy alakul a késõbbiekben.Jobbulást kívánok és örülök ha tudtam segíteni.

fel fogod ismerni ha lesz

ha kifele jön, akkor egy luk vagy duzzanat ami majd megnyílik, ha bent van valahol, akkor csak képalkotó vizsgálatokkal látják illetve lesznek egyéb tünetei, attól függ milyen és merre jön-megy

nekem eddig ilyenekhez volt szerencsém, biztos lesz más is, aki körül tudja írni neked

na azt meg én nem tudom milyen :)

Kbalu!
A kelés az olyan mint pld ha egy szálka benntmarad a kezedben és begennyesedik egy nagy dudivá, vagy pld. ha egy szörtüszõ begyullad és szintén kemény-gennyes dudi lesz belõle, ami elõbb-utóbb kifakad vagy kivágják.

Na szerinted olyan a sipoly is?

Hú! Lehet, hogy nekem ilyenem van?! De nem tudom, felismerném -e. Gondolom magadnak nem tudod ezt megnézni.. Már bocs, hogy ilyeneket kérdezek!

hát én meg tudom, mivel nekem hasi sipolyom van, szerencsére alulról még elkerült, a belsõnek pedig elég egyértelmû jelei voltak

node igen, ha végbélnél vagy környékén van, akkor segítségre lesz szükséged, node persze legjobb, ha mindjárt orvos nézi, fõleg mert ha tályog, akkor fel kell tárni, hogy kiürüljön

UH és AJAJ!
na akkor szülés után irány a doki :(

Persze lehet, hogy csak az aranyerem vérzik ???