crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Sziasztok!
Úgy tûnik, felületesen fogalmaztam; én sem úgy gondolom, hogy átvándorol az autoimmun kórfolyamat egyik szervrõl a másikra, mint egy fertõzés, hanem akár Cyan 100-as elmélete vagy nagyobb hajlam vagy gyógyszerek miatt, kialakul máshol is hasonló elven mûködõ betegség, míg az eredeti gyengülhet. Nem múlt el és nem is fog a colitisem, de nálam egyértelmûen igaz, ha az egyik erõsödik, a másik gyengül. Vannak bélgondjaim, de megtanultam kezelni és messze nem olyan súlyosak, mint a reuma elõtt, vagy mint sokatoknak.
Tök jó, hogy mindünknek megvannak az elméleteink. A pszichoszomatikus eredettel is egyet értek részben, de csak a kialakulásnál, ha már kialakult, a többségnél szerintem terápiától nem múlik el.
Zsoca: bárcsak én tudnék futni, mert nekem meg az a szerelem.
Ja és Vicaa: egyáltalán nem gond, hogy kijavítottál, csak okosabb lettem. Mind más szeletét látjuk ennek. Nekem CU-ra és RA-ra is használt a remi, de fõleg az izületeknek. Ebben szerencsém van, úgy látszik. Kíváncsian várom, szülés után mennyivel kerülök vissza a remire.

Gyógyulást minenkinek!

Vegyél vagy csinálj körömvirág kenõcsöt nekem az bevált!

Heni csak most és csak neked mert nagyon nem szeretek írni!
Ízületi gyulladások!
Vagy ez vagy az. Ami szimpatikus.
Belsõleg.
Ördögcsáklya: (tinktatura) 30 csepp 1 pohár vizben elkeverve napi 2 alkalommal étkezéstõl függetlenül. 
Betyárkóró:  (tinktatura) 30 csepp 1 pohár vizben elkeverve napi 2 alkalommal étkezéstõl függetlenül. 
Fekete ribiszke: (glicerines kivonat) 100 csepp  napi 2 alkalommal étkezés elõtt.

Külsõleg.
Hegyiárnika vagy ördögcsáklya krémek gyulladás gátló hatásuk van.

A végére egy tea :
Betyárkóró tea: 20 g szárított növény 1 liter forrásban lévõ vízbe téve 10 perc áztatás napi 3 csésze étkezés után.
Heni ennyit tudtam tenni! Vagy van még egy lehetõség, ha ezek nem használnak.
Üdv:Szuszidi

Szisztok

Még új vagyok közöttetek mert áprilisban diagnosztizálták a CU-t. azóta olvasgatom a fórumot. 1995-óta vagyok autoimmunbeteg. Elõször sjögren syndrómát párév multán raynaud syndrómát 4-évvel ezelõtt pedig reumatoid artritist diagnostizáltak, azóta kapom a metotrexátot hetente. Elõször bogyó formájában október óta pedig injekcióban kapom, elég jól kijövünk egymással viszonylag jól vannak az izületeim, fájdalomcsillapítónak sokáig kaptam Nidolt de leállították utána Movalist de azt nemnagyon mertem szedni mert már akkor voltak vastagbél vérzéses problémáim csak akkor még nem tudtam mitõl. Nemrégen kaptam a reumatológustol egy másik fájdalom csillapítót ARCOXIA!! de nem mertem beszedni mert erre is rá van írva hogy gyomor és bélvérzést okozhat .Hát nekem vérzik anélkül is.Ha valaki ismeri ezt a gyógyszert kérem ossza meg velem a tapasztalatait

Köszönöm! 

rika!

rika írta:

"... Nemrégen kaptam a reumatológustol egy másik fájdalom csillapítót pia, kaja!! de nem mertem beszedni mert erre is rá van írva hogy gyomor és bélvérzést okozhat .Hát nekem vérzik anélkül is.Ha valaki ismeri ezt a gyógyszert kérem ossza meg velem a tapasztalatait...."

Rika, rendszeresen találkoztam azzal a problémával, hogy az orvosok, trehányságuk miatt (tisztelet a kivételnek) nem veszik figyelembe, hogy mi az alapbetegségünk és olyan gyógyszert írnak fel, ami nagyon nem javallott. Egy dolgot lehet tenni, az ember mielõtt kiváltaná a gyógyszert, nézzen utána, hogy kinek nem javasolják szedni és vigye vissza dokinak, ha olyant írt fel, amit nem lett volna szabad.
Sokszor jártam így, de már nagyon profi vagyok, csípõbõl utána nézek a bogyóknak, amiben nagy segítség az internet. Az Arcoxia is ilyen gyógyszer.

Részlet a tájékoztatóból:

"Tudnivalók az Arcoxia szedése elõtt:
Ne szedje az Arcoxiát:
- ha gyulladásos bélbetegségben szenved, mint például a Crohn betegség, fekélyes vastagbélgyulladás vagy vastagbélgyulladás..."

judy1981 írta:

Van olyan reuma gyógyszer, amit papír szerint szedhetünk? Mert pl. én most a Celebrex nevû gyógyszert szedem (nem tökéletes, de baromira érzem a hiányát, ha nincs), de annak is ott van a papírján, hogy IBD-s nem szedheti. Jó, én most könnyen beszélek, mert mûtét utáni csendben vagyok, de a Movalis-t gyakran szedtem a mûtét elõtt is. Ami kicsinált, az a Diclofenac-Duo, és a Mesulid volt.

Judy, orálisan nem nagyon :( legjobb tudomásom szerint...lokálisan igen, de úgy szinte semmi hatása sincs, például ilyen a Voltaren és tudod mi a hatóanyaga: diclofenac

Igen Aiolosz, én is ettõl féltem :( Helyileg nekem az Aminoerg nevû gél talán a legjobb. Bár van egy olyan érzésem, ha hagynám eldurvulni a helyzetet (pl huzamosabb ideig hanyagolnám a gyógyszert, esetleg bedagadna), nem használna sokat. De mióta felfedeztem, még egyszer sem dagadt be, így nem hiteles a forrásom. :)

Yakus írta:

Aiolosz,
nem csupán trehányságból, hanem egyszerûen tudatlanságból is írnak-javasolnak gyógyszereket, amik inkább ártalmasak, mint hasznosak. Nem trehányak, hanem egyszerûen nem tudják.
Tévedés azt képzelni, hogy egy orvos mindent tud, minden betegségrõl. Ez ugyanolyan, mint ahogy rengeteg gasztoenterológus sem tudja a diétát, viszont tud tükrözni. És rengeteg dietetikus sem tudja a diétát ezekre a betegségekre. A legtöbb orvos úgy van a saját területén kívül esõ dolgokkal, mint mindenki, aki középiskolát végzett, (csak középiskola!) a történelemmel. Tanultuk, de mondja el valaki nekem kapásból pár év(tized) után az ilyen-olyan római-pún háborúkat, vagy az angol polgári forradalom menetét, kronológikusan, vagy a 100 éves háborút, vagy a 30 éves háborút, európai és magyar kontextusba ágyazva...

Nem tudják, a legnagyobb jóindulattal sem...

Nem mondom, hogy nincs igazság abban, amit írtál....de
Az én becsületes és körültekintõ kezelõ orvosom minden beutalóra ráírja, hogy "a beteg colitis ulcerozás"  és amennyiben szteroidot is szedek, akkor azt is ráírja. Amikor szteroidot kaptam, menetrend szerint küldött szemészhez, szemnyomás vizsgálatra és az osteopozis "centrum"-ba a csöves csontokat megnézetni, milyen derék munkát végzett vajon például Prednisolon.
más és off
Legyél erõs, én valószínûleg elég jól emlékszem az iskolában(is) tanult történelemre, különösebb gondot az általad felsoroltak sem okoznának, különösen nem a pun háborúk :)
Errõl jut eszembe, lehetne Cato véleményét a magyar egészségügyre is aktualizálni, ami eredetiben  "Ceterum censeo Carthaginem esse delendam" és aktualizálva: " Az a véleményem, hogy a magyar egészségügy egy kalap szamócát sem ér, tegyük rendbe" tocska.
uff

TELJESEN EGYET ÉRTEK AIOLOSSZAL!!!!! Rengeteg a trhány orvos,sajnos tapasztalatból beszélek..

Én vagyok az élõ példa a csontproblémákra,hogy senki nem foglakozott vele..és csak 26 vagyok,akkor hogy reagál egy menoapuzában levõ nõ??? Bele se merek gondolni.

Egyezzünk ki, Aiolosz,
hogy trehányak sokan, és sokan egyszerûen tudatlanok. 
Nagyon pici kisebbség az, amelyik hajlandó a dolgoknak utánanézni, képes konstruktívan gondolkodni, az orránál tovább lát, illetve egy egész embert lát maga elõtt, nem pedig egy darab belet, egy torkot, két szemet, csontozatot, vagy bõrt, egy darab fogat és hasonlóakat.

A picike kisebbséghez tartozol, ha elõadod minden gond nélkül a pun háborúk körülményeit, és idõben el is helyezed õket, s megnevezed az érintett személyeket is :)

Sok orvos van, aki középszerû, nem kiemelkedõ, ugyan nem kirívóan hülye, nem kirívóan lusta, csak éppen annyi telik tõle a legnagyobb jóindulattal, amennyi... Az orvosok többségének nincs fantáziája, nem lát egy egész emberi testet lelkestõl (!) maga elõtt, és nincs kombinatív készsége. Csõlátó, mechanikus, gépies, és nem szereti, ha a beteg tájékozott vagy kérdez.

Sziasztok!!
Képzeljétek, engem egyszer küldött el a háziorvosom reumatológuson keresztül csontritkulásvizsgálatra, és mivel jó lett az eredmény (asszem, akkor már egy éve szedtem a medrolt), vissza reumatológushoz, aki kioktatott, hogy a szteroidnak és ezt az x évtizedes tapasztalatai alapján mondja, semmiféle ilyen hatása nincs. A lapomra azt írta, hogy a nemtomilyen rendelet szerint 36 hónapon belül a tb nem támogatja a szûrésemet a továbbiakban, de a menopauzáig (35 éves leszek) nem is szükséges...
Na? Ugye.....

Úgyhogy Aiolosz mind a két kezed összeteheted, hgoy ilyen orvosod van, mert szerintem - sajnos - nagyon kevés, aki tényleg ennyire körültekintõ.

"Nagyon pici kisebbség az, amelyik hajlandó a dolgoknak utánanézni, képes konstruktívan gondolkodni, az orránál tovább lát, illetve egy egész embert lát maga elõtt, nem pedig egy darab belet, egy torkot, két szemet, csontozatot, vagy bõrt, egy darab fogat és hasonlóakat."  Bizony, bizony... én elhiszem, hogy állati sokat kellene ahhoz tanulni, hogy összefüggéseiben lássák magát az egész szervezetet és a specializáció arra való, hogy egy-egy témában elmerüljenek, de nem csak egy darab beteg bél vagyunk, hanem attól azért több. És én meg még vagyok annyira szenya, hogy azt is szeretném, ha engem emberként, nemcsak egy halom selejtes sejtkupacként kezelnének. Tudom, hogy óriási az elvárásom, de egész egyszerûen pl. egy világ omlik bennem össze, mikor mondjuk érzéstelenítéses tükrözés közben beszól egyet az asszisztens....
Szép álmokat, Drága Emberek!!!

Akkor fokoznám, hogy 1996 óta egyetlen egyszer nem küldtek pl. csontritkulás vizsgálatra. De a medrolról persze nem tudtak leszedni, csak a mûtétekkel. :(
Nem látott még reumatológus, dietetikus kb 3x, de igazán akkor még nem tudták, mennyire egyénfüggõ a diéta.
És ha a beteg kéri meri, akkor okoskodik. De én már eldöntöttem, hogy - ha elõbb nem - ha jönnek hozzánk a városba szûrni, akkor megyek, ha törik, ha szakad. Általában 2-3 napig vannak itt, és beutaló nélkül lehet menni. Csak mindig lemaradtam róla. Remélem ezt nem lõtték le a reformokkal. Ha megmondom, hogy évekig csüngtem a szteroidon, talán nem küldenek el melegebb éghajlatra.

Emberek,

nem kell itt semmilyen orvosra várni,rólunk van szó,tudom,hogy sokan nehezen hozzuk ki a vitaminok,gyógyszereket havi szinten,de én is privát menten csontvizsgára mert nem voltak hajlandók kiírni..de megérte mert lett bizonyítékonyom amivel már léphettem tovább..ne késlekedjetek,a hormonok felborulása esetén nagyon nagy luxus menopauzat várni és csak akkor elmenni,szerintem.

sziasztooooooooooooook!!
szia Ede!!
csak szeretnék le jelentkezni,
én tök jól vagyok!!! elmúlt az izületi fájdalmam :) futok, szaladok :)
kívánok mindenkinek jó egészseget!
majd még jelentkezek, olvaslak titeket! sziasztok!

sziasztok!!

Ede: szerintem azert mult el mert most nyugalmi állapotban van a crohnom... és a gyulladás nem megy az izületeimre... ennyi szerintem de nemtom... sokáig nyibbadta kezem majd csak az ujjaim..aztán vége  elmúlt csak ugy!! a lényeg hogy örülök tudok mozogni fájdalom nélkül :)
jelentkezem!!
jó egészséget mindenkinek!!
bye bye!!

lencsi írta:

"...Más, izületi gondok. Van valakinek valami olcsó és könnyen összeállítható receptje izületi fájdalmakra? Már nekem is kezd az agyamra menni a "nehéz mozgás" :)
Próbálta már valaki a vörös húsok helyett a szárnyas diétát, vagy a teljes hús mentességet? és használt?
köszi a választ!...."

Lencsi Neked és másoknak is azt tudom mondani, amit lelkiismeretes orvosaim mondtak és amit én is tapasztaltam. A colitis és az izületi problémák elõidézõi  feltehetõen egy helyen keresendõk, ezért van az, hogy régebben is de a legújabb gyógyszerek esetében is, ugyan azt a gyógyszert(is) adják mindkét betegségre. Kipróbáltam nagyon sokféle praktikát, például hidroterápiát is, de semmi eredménye nem volt. Az orvosi vélemény az volt, örülni kell annak, ha a kettõ nem egyszerre jelentkezik ;)

Sziasztok!!!

Multhéten kaptam beutalót csontritkulás vizsgálatra.
Kapom magam kérek idõpontot, adtak is aug 13-ra.Nem is ezzel van gondom
hanem közölték velem hogy a tb csak egy régió vizsgálatát finanszírozza azaz a gerinc vizsgálatát.
Ha nekem érdekem hogy megvizsgálják az alkaromat meg a csípõmet akkor fizetni kell érte.
Hát nem kicsit döbbentem le. Nem az összeg miatt (régionként 2000-ft) hanem az új tb rendelet miatt.
A gyogyszerek miatt (medrol, mtx) amit az izületeimre kapok már évek óta és hormonpotlót szedtem 10-évig
egy nõgyógyászati mûtét miatt és bizony mind a három régióban van csontritkulásom.
Tudtommal a csontritkulás nem múlik el.
Mindezt azért írtam meg hogy aki mostanában megy vizsgálatra tudjon róla, és ne lepõdjön meg annyira
mint én.


Panaszmentes napokat kívánok mindenkinek!!!

rika!

Rika, nagyon szomorú hírek ezek :(:( , és sajnos soknkat érint. Köszi az infót.

judy! Oké volt hogy a bicaj is fájt, meg 4-5 lépcsõ is...nálam már ezért kellett a Humira. De ha jobban vagy éppen kell a mozgás, viszont sajnos nekem a térdeim olyan tropák lettek hogy egy hegyrõl már lejönni nem tudok anélkül hogy ne keljen 10x megállni, és a végén úgy remeg a térdem mint a kocsonya. A bicajon meg semmi bajuk nincs. :)
Akkor durva, de az a szerencsés lassan akinek csak egy lába van??? :/ Annak csak 1000ft a vizsgálat? Morbid mivel lehet spórolni mi?

folyt.köv. (amíg még tudok gépelni)

Egy ismerõsöm szerzett a reumára idõpontot. Július 7. a nagy nap :D Nem tudom, de nem is akarom tudni, ha én kérem, mikorra kapok. Jó lenne, ha az Apranax nevû - állítólag brutálisan jó, ám nálam nem sokat használó - fájdalomcsillapítót valami hatásosabb és kímélõbb cuccra cserélhetném... Bár gyomorvédõ megy mellette, de nem lenne célszerû tartósan szedni. A Celebrex-et váltotta le, hátha azzal kihúzom addig, amíg eljutok a reumatológushoz. Így kb. 4 napja szedem, de jobb volt a Celebrex. Újabbat már nem akarok elkezdeni, mert az sem jó, ha bekavar a sokféle gyógyszer.
Tök jó lenne, ha Bükkszentkereszten már nem kellene választanom a fájdalomcsillapító és a ... között :P De én azzal is beérem, ha nem jajgatok azon a terepen :D Mégis csak alföldi gyerek vó'nék :P

Kedves tagok ha lesz érdeklõdõ akkor nagyon szívesen közzé teszek egy kúrát. Azért nem esem neki rögtön mert ez a kúra bonyolult és természetes dolgokból áll. Nem titokzatoskodom de mivel több lépcsõs s az elsõ napokban hetekben nem feltétlen lesz javulás. Szóval csak az fogjon bele aki végig is csinálja. Ha kéritek a természetes gyógymódokban lesz közzé téve.
Üdv: Szuszidi

Tessék akkor leírtam. http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic … 938#p53938 Itt megtalálható.

Judy ha másnak bejön mért ne, és már nem érdekel a támadás. Én csak segíteni akarok aki végigcsinálja végig aki nem nem. Azért van szabad akaratunk hogy eldöntsük mit szeretnénk. Mindenki el tudja dönteni neki mi a jó. :)
Üdv: Szuszidi

Szia Ede!

Hát igen. Én csupa ilyen finomsággal rendelkezem.
Egy nátha vagy egy torokfájás messzirõl elkerûlnek, ami nem baj csak jobban örûlnék
ha csak azok kínoznának ezek helyett a puccos nyavaják helyett!
Sokan mondták már nekem hogy milyen jó nekem hogy nem dolgozom.
1992-óta vagyok végleges rokkant nyugdíjas. Szerinted normális aki ilyent mond?
Ráadásul olyan mondja aki régóta ismer és tudja mi a helyzet.
Erre szoktam mondani hogy nagy az isten állatkertje!!

Szép napot!!!!

rika.

Sziasztok,
Rika: egyszerûen hihetetlen, hogy hogy tud ilyet mondani valaki.... nyilván nem volt még ilyen cipõben, így az empátia messze elkerüli...
Judy, csak találgattam, azért ne kapj sugármérgezést....
Jobbulást!!!