#401 2015-10-11 11:50

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1188

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Heló inf3rno!

A humirát colitisre kapom és már korábban felírták. Kifejezetten jól voltam tőle egy évig. Aztán leállították és akkor leromlott a hasam és kezdődtek az ízületi fájdalmaim. Eleinte csak nehezebben vettem le valamit a poclról, meg fájt ha lehajoltam. Esténként felébredtem és oldalra kellett fordulnom, vagy összekuporodnom. Aztán odáig fajult, hogy belázasodtam és nem tudtam menni. Teljesen beállt a csípőm, lábam, lapockám, derekam. Ekkor szteroid löket, majd újra elindították a humirát és azóta mintha a hasam jól lenne tőle, de az izületeimre csak a medrol használ. Más írta, hogy a biológiai okozott ízületi fájdalmakat és én nem tartom lehetetlennek. Kaptam korábban (3 éve?) remicade-et is, és amikor azt leállították szintén begyulladtak az izületeim. Akkor meg is dagadt a bokám könyököm, de egy szteroid kúrától végleg elmúlt. Hogy ez egy másik betegség vagy a kezelés okozta, nem tudom.
Legutóbb vettek vért és elküldtek röntgenre. Lehet, hogy reumafaktort is néznek, de az orvos főleg a crp-t emlegeti. Most 6mg szteroidot szedek és gondolom ezt fogja növelni, ha vérképem rossz lesz. Azt mondta, hogy hajlik a metotrexát felé. A mellékhatásait olvastam, de szeretnék egyéni tapasztalatokat olvasni. A beadás mennyire fáj a humirához képest és hogy ők mennyire vannak tőle rosszul. Egyáltalán használ-e?! A külföldi fórumok alapján egy elég nehezen tolerálható mosléknak tűnik. sad
Én arra gondolok, hogy a humira kevés, mert a colitis mellett pikkelysömöröm is van (bár ez szerencsére tünetmentes), és az is lehet, hogy valami még az izületeimmel is. Hiába adják mind a három dologra, együttesen szerintem kevés lehet.
Fájdalomcsillapítóból eddig csak egyet vettem be, ma egész jó napom van szerencsére. Nem akarok sokat szedni, csak ha nagyon szükséges.

Szerkesztette: QpaK (2015-10-13 06:30)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#402 2015-10-13 06:07

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv, A csontritkulás vizsgálatot hol kell kérni?? és vizsgálják az egész testet vagy csak ott ahol fáj??

Nincs jelen

 

#403 2015-10-13 16:38

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

a dexába kell kérni a beutalót. egy ágyra kell feküdni hanyatt, és egy gép felvételt készít.

Nincs jelen

 

#404 2015-10-15 14:11

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1188

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Voltam ma reumatológusnál és nem úszom meg metocejt nélkül. Hetente kell adnom, aminek rohadtul nem örölük. Azt mondta, más lehetőségem nincs. Nem különálló diagnózis: nem sacroileitis, vagy Ra (szerencsére, mert így a gerincem és medencém fizikálisan ép). Ibd-hez társuló izületi gyulladás, ami azért jöhetett elő, mert a humira mellé nem szedek immunszupresszánst. Így antitest termelődik, ami gyengíti a biológiai hatását. Elvileg a metoject gyengíti az antitestek képződését és így felerősíti a humirát. Szerinte 2-3 hét múlva már sokkal jobb lesz.

Nagyon meglepődtem viszont a betegtájékoztatónsmile Azt írja, hogy alkalmazzák Ra/pikkelysömör/Crohn... Ez eddig oké, de ne alkalmazza, ha a tápcsatornáján fekélyek vannak, mint pl colitis ulcerosa. Tudtommal a Crohn is fekélyekkel jár. Ez így ronthat a hasamon szerintetek?
Kifejezetten félek a mellékhatásaitól, mert nem sok pozitív beszámolót találtam. Halogatom is a beadást. Rettegek, hogy nem használ esetleg nem bírom. Mi az Istent csinálok akkor?

Szerkesztette: QpaK (2015-12-10 15:43)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#405 2015-10-15 17:54

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Egyszer nálam is felmerült a metotrexát, de aztán a doki elvetette pont a fekélyek miatt. Meg, hogy nagyon kemény szer.

Nincs jelen

 

#406 2015-10-17 07:51

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1188

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

csumpimalac:
Neten találtam egy csaj beszámolóját, aki történetesen colitises. Fekélyek ide vagy oda, Ő a hasára kapta és neki segített. Tablettába nem bírta szedni, így injekcióra váltottak. Azt mondta érdemes este beadni és hányás elleni tablettát szedni mellé. Így át lehet aludni a közvetlen mellékhatásait. Neki elsősorban fáradékonyságot okozott, meg néha émelygést, de messze nem olyan durván, mint tablettában.

Ami az izületeimet illeti, még mindig képzavar van. Következő párbeszéd zajlott le:
Kérdezem az orvostól, hogy ez akkor mi is?
Azt mondja ez ibd-hez társuló izületi gyulladás.
Mondom akkor megszűnne, egy műtéttől?
Nem.
Akkor ennek nincs is külön diagnózisa?
Nincs!
Neve sincs?
Már hogy ne lenne: spondylitis ankylopoetica!

Most nézem csak, hogy ez a bechterew kór, amit itt különálló diagnózisnak írnak. Sőt még az is felmerül, hogy ez okozza a béltüneteket is. Írják, hogy a beteg először gasztróra megy! yikes
WTF??
A topikban Rika esete kísértetiesen hasonlít az enyémre. Ő is colitis-es spa diagnózissal, szintén metotrexátot kapott rá. Sajnos elég régen írt, de akkor úgy tűnt használ neki.

Tegnap beadtam az első adagot, úgy ahogy a csaj javasolta. Este és vettem be mellé cerukált. Volt egy kis émelygés, meg több lett a savam, de eltudtam aludni. Éjjel kimentem wc-re és akkor rohadtul szédültem, de ha feküdtem nem volt baj. Ma annyira vagyok mosott, mint humiránál. Enni nem nagyon tudtam, csak pár falatot. Az orvos szerint a mellékhatások 5-6 hétig lehetnek, de ezzel párhuzamosan az izületeim is enyhülnek majd. Két hetente azért néznek vérképet, hogy a májra milyen hatással van. Hát nagyon remélem, hogy ennyivel megúszom és nem lesz durvább!

Szerkesztette: QpaK (2015-10-17 07:57)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#407 2016-05-02 12:49

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Szia! Hasonló cipőben járok csak mellé még májzsugor. Pár hónapja kezdődött
pattog minden izületem, de egyelőre csak akkor fáj ha terhelem. Budenofalkot
szedek, de pár hónapig volt Medrol is de az le lett építve a vízvisszatartás miatt.

Nincs jelen

 

#408 2016-05-18 17:13

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv, Ehagytam a Medrolt és most mind2 térdem bedurant alig tudok lábra állni mit javasoltok nem voltam még Reumatologusnál! sad

Nincs jelen

 

#409 2016-05-19 15:37

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Én csak rövid ideig szedtem , nekem nem volt ilyen panasz, de legjobb tudomásom szerint ez idővel elmúlik . A reumatológus biztos el tudja mondani mire lehet számítani.

Nincs jelen

 

#410 2016-09-16 09:48

dzsoni
Tag
Regisztrálva: 2016-09-16
Írások: 3

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv mindenkinek !
21 éves srác vagyok, kb 2 hónapja állapították meg a Crohn betegséget nálam, mielőtt fény derült a betegségre azelőtt is fájt a lábam és a lábammal együtt here fájdalmak is jelentkeztek (pl ha a jobb lábam fáj a jobbl herémnél érzek fájdalmat, ha a bal lábam a bal herémnél), miután megműtöttek és kikerültem a kórházból majd mindennapossá vált az izületi fájdalom és a heréknél a fájdalom, voltam mindenféle vizsgálaton reumán, urologusnál,izotopos vizsgálat stb semmit nem találtak, jelenleg napi 8mg Medrolt, 3x1 25mg Imurant, Salofalkot, és Controlocot szedek. Esetleg valakinek tapasztalata ezzel kapcsolatban vagy valaki tud valamit ilyesfajta fájdalmakról ? Válaszokat előre is köszönöm !

Szerkesztette: dzsoni (2016-09-16 09:50)

Nincs jelen

 

#411 2016-09-16 16:18

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv a fedélzeten dzsoni !

Mit ne mondjak jól megkínáltak gyógyszerrel. Remélhetőleg
nem sokáig kell szedned a Medrolt mert súlyos mellékhatásai
lehetnek. Mondjuk melyik gyógyszernek nem?

Az alapján amit leírtál, elég komplex problémának tűnik.
Az sem világos hogy mivel műtöttek ?

Mindenesetre ha visszamehetnék az időben én egy táplálék
allergia/intolerancia vizsgálattal kezdeném csak hogy
kizárjam a lehetőségét.

Nincs jelen

 

#412 2016-09-16 17:03

dzsoni
Tag
Regisztrálva: 2016-09-16
Írások: 3

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv !
Köszönöm a választ! Bélből kellett 25 centit eltávolítani,mert nem akart elállni a vérzés és emellett bélszűkületem is lett, az orvosom most az Imuran-on akar emelni és vissza akar küldeni a reumára. Azt mondta a reumatologus hogy a bélről érezhetem a herékben is a fájdalmat. Esetleg járt már valaki így, vagy hallott ilyet valaki ?

Szerkesztette: dzsoni (2016-09-16 17:03)

Nincs jelen

 

#413 2016-09-16 17:16

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Nem hallottam ilyenről.

Azért akar emelni mert nem szűnik a gyulladás ?

Nincs jelen

 

#414 2016-09-16 17:30

dzsoni
Tag
Regisztrálva: 2016-09-16
Írások: 3

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Nem elvileg nincs semmilyen gyulladás, azért akar emelni mert nem szűnik az ízületi fájdalom, ha ez sem segít akkor a biologiai kezelést javasolta.

Nincs jelen

 

#415 2016-09-16 18:01

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Nem ide tartozik de nekem 20 év szenvedés után elmúlt
a parlagfűallergiám mióta nem eszek semmilyen tejterméket.
Azóta én a táplálkozásban keresem a betegségeim okát.

Ami a biológiai terápiát illeti. Működhet, legalábbis ismerek
olyat akinél bevált.

Nincs jelen

 

#416 2016-12-02 11:15

fiuhhh
Tag
Regisztrálva: 2016-12-02
Írások: 5

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Sziasztok,
Jelenleg 30 éves vagyok és 17 éves korom óta vannak tüneteim, akkor még itthon nem nagyon tudták mi ez, én már sokat olvastam külföldi fórumokon. 24 évesen beigazolódott, hogy IBS-em van egy tükrözéssel. Elkezdtem meditálni és jógát oktatok, azóta ehetek mindent. Látom sokan szenvedtek a probiotikumok kérdésével.
-A legjobb probiotikum a savanyúkáposztalé, ami meg is hajt egy kicsit, a piacon ingyen oddadják zacskóban.
-ízületi fájdalmakra szteroidkezelés után pl medrol: reggel éhgyomorra 1 teáskanál szódabikarbóna 2 dl langyos vízbe. az első étkezés előtt fél órával. Kiviszi az izületekből a savat (hugysavat). 3 hétig iszod egy hét szünet.
-vas-mint természetes gyulladáscsökkentő: homeopápiából pl ferrum phosphoricum d12 vagy arnica montana ch30
-MENTA tea este Zsályatea, édes és kálmosgyökér.
-utifűmaghéj béltisztításra este az utolsó főétkezés helyett. psylium husk
-no cannabis (vérbőséget okoz, no alkohol ugyanez miatt
-a szteroid a mellékvesét teszi tönkre a krtizontermelébe nyúl bele!!!!

ha valakinek kérdése van írjon nyugodtan, az alternatív terápiákban elég jártas vagyok.

Bence

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB