#401 2015-10-11 13:50

QpaK
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Heló inf3rno!

A humirát colitisre kapom és már korábban felírták. Kifejezetten jól voltam tõle egy évig. Aztán leállították és akkor leromlott a hasam és kezdõdtek az ízületi fájdalmaim. Eleinte csak nehezebben vettem le valamit a poclról, meg fájt ha lehajoltam. Esténként felébredtem és oldalra kellett fordulnom, vagy összekuporodnom. Aztán odáig fajult, hogy belázasodtam és nem tudtam menni. Teljesen beállt a csípõm, lábam, lapockám, derekam. Ekkor szteroid löket, majd újra elindították a humirát és azóta mintha a hasam jól lenne tõle, de az izületeimre csak a medrol használ. Más írta, hogy a biológiai okozott ízületi fájdalmakat és én nem tartom lehetetlennek. Kaptam korábban (3 éve?) remicade-et is, és amikor azt leállították szintén begyulladtak az izületeim. Akkor meg is dagadt a bokám könyököm, de egy szteroid kúrától végleg elmúlt. Hogy ez egy másik betegség vagy a kezelés okozta, nem tudom.
Legutóbb vettek vért és elküldtek röntgenre. Lehet, hogy reumafaktort is néznek, de az orvos fõleg a crp-t emlegeti. Most 6mg szteroidot szedek és gondolom ezt fogja növelni, ha vérképem rossz lesz. Azt mondta, hogy hajlik a metotrexát felé. A mellékhatásait olvastam, de szeretnék egyéni tapasztalatokat olvasni. A beadás mennyire fáj a humirához képest és hogy õk mennyire vannak tõle rosszul. Egyáltalán használ-e?! A külföldi fórumok alapján egy elég nehezen tolerálható mosléknak tûnik. :(
Én arra gondolok, hogy a humira kevés, mert a colitis mellett pikkelysömöröm is van (bár ez szerencsére tünetmentes), és az is lehet, hogy valami még az izületeimmel is. Hiába adják mind a három dologra, együttesen szerintem kevés lehet.
Fájdalomcsillapítóból eddig csak egyet vettem be, ma egész jó napom van szerencsére. Nem akarok sokat szedni, csak ha nagyon szükséges.

Szerkesztette: QpaK (2015-10-13 08:30)

Nincs jelen

 

#402 2015-10-13 08:07

öcsi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv, A csontritkulás vizsgálatot hol kell kérni?? és vizsgálják az egész testet vagy csak ott ahol fáj??

Nincs jelen

 

#403 2015-10-13 18:38

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

a dexába kell kérni a beutalót. egy ágyra kell feküdni hanyatt, és egy gép felvételt készít.

Nincs jelen

 

#404 2015-10-15 16:11

QpaK
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Voltam ma reumatológusnál és nem úszom meg metocejt nélkül. Hetente kell adnom, aminek rohadtul nem örölük. Azt mondta, más lehetõségem nincs. Nem különálló diagnózis: nem sacroileitis, vagy Ra (szerencsére, mert így a gerincem és medencém fizikálisan ép). Ibd-hez társuló izületi gyulladás, ami azért jöhetett elõ, mert a humira mellé nem szedek immunszupresszánst. Így antitest termelõdik, ami gyengíti a biológiai hatását. Elvileg a metoject gyengíti az antitestek képzõdését és így felerõsíti a humirát. Szerinte 2-3 hét múlva már sokkal jobb lesz.

Nagyon meglepõdtem viszont a betegtájékoztatón:) Azt írja, hogy alkalmazzák Ra/pikkelysömör/Crohn... Ez eddig oké, de ne alkalmazza, ha a tápcsatornáján fekélyek vannak, mint pl colitis ulcerosa. Tudtommal a Crohn is fekélyekkel jár. Ez így ronthat a hasamon szerintetek?
Kifejezetten félek a mellékhatásaitól, mert nem sok pozitív beszámolót találtam. Halogatom is a beadást. Rettegek, hogy nem használ esetleg nem bírom. Mi az Istent csinálok akkor?

Szerkesztette: QpaK (2015-12-10 16:43)

Nincs jelen

 

#405 2015-10-15 19:54

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Egyszer nálam is felmerült a metotrexát, de aztán a doki elvetette pont a fekélyek miatt. Meg, hogy nagyon kemény szer.

Nincs jelen

 

#406 2015-10-17 09:51

QpaK
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

csumpimalac:
Neten találtam egy csaj beszámolóját, aki történetesen colitises. Fekélyek ide vagy oda, Õ a hasára kapta és neki segített. Tablettába nem bírta szedni, így injekcióra váltottak. Azt mondta érdemes este beadni és hányás elleni tablettát szedni mellé. Így át lehet aludni a közvetlen mellékhatásait. Neki elsõsorban fáradékonyságot okozott, meg néha émelygést, de messze nem olyan durván, mint tablettában.

Ami az izületeimet illeti, még mindig képzavar van. Következõ párbeszéd zajlott le:
Kérdezem az orvostól, hogy ez akkor mi is?
Azt mondja ez ibd-hez társuló izületi gyulladás.
Mondom akkor megszûnne, egy mûtéttõl?
Nem.
Akkor ennek nincs is külön diagnózisa?
Nincs!
Neve sincs?
Már hogy ne lenne: spondylitis ankylopoetica!

Most nézem csak, hogy ez a bechterew kór, amit itt különálló diagnózisnak írnak. Sõt még az is felmerül, hogy ez okozza a béltüneteket is. Írják, hogy a beteg elõször gasztróra megy! :O
WTF??
A topikban Rika esete kísértetiesen hasonlít az enyémre. Õ is colitis-es spa diagnózissal, szintén metotrexátot kapott rá. Sajnos elég régen írt, de akkor úgy tûnt használ neki.

Tegnap beadtam az elsõ adagot, úgy ahogy a csaj javasolta. Este és vettem be mellé cerukált. Volt egy kis émelygés, meg több lett a savam, de eltudtam aludni. Éjjel kimentem wc-re és akkor rohadtul szédültem, de ha feküdtem nem volt baj. Ma annyira vagyok mosott, mint humiránál. Enni nem nagyon tudtam, csak pár falatot. Az orvos szerint a mellékhatások 5-6 hétig lehetnek, de ezzel párhuzamosan az izületeim is enyhülnek majd. Két hetente azért néznek vérképet, hogy a májra milyen hatással van. Hát nagyon remélem, hogy ennyivel megúszom és nem lesz durvább!

Szerkesztette: QpaK (2015-10-17 09:57)

Nincs jelen

 

#407 2016-05-02 14:49

Raynor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Szia! Hasonló cipõben járok csak mellé még májzsugor. Pár hónapja kezdõdött
pattog minden izületem, de egyelõre csak akkor fáj ha terhelem. Budenofalkot
szedek, de pár hónapig volt Medrol is de az le lett építve a vízvisszatartás miatt.

Nincs jelen

 

#408 2016-05-18 19:13

öcsi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv, Ehagytam a Medrolt és most mind2 térdem bedurant alig tudok lábra állni mit javasoltok nem voltam még Reumatologusnál! :(

Nincs jelen

 

#409 2016-05-19 17:37

Raynor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Én csak rövid ideig szedtem , nekem nem volt ilyen panasz, de legjobb tudomásom szerint ez idõvel elmúlik . A reumatológus biztos el tudja mondani mire lehet számítani.

Nincs jelen

 

#410 2016-09-16 11:48

dzsoni
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv mindenkinek !
21 éves srác vagyok, kb 2 hónapja állapították meg a Crohn betegséget nálam, mielõtt fény derült a betegségre azelõtt is fájt a lábam és a lábammal együtt here fájdalmak is jelentkeztek (pl ha a jobb lábam fáj a jobbl herémnél érzek fájdalmat, ha a bal lábam a bal herémnél), miután megmûtöttek és kikerültem a kórházból majd mindennapossá vált az izületi fájdalom és a heréknél a fájdalom, voltam mindenféle vizsgálaton reumán, urologusnál,izotopos vizsgálat stb semmit nem találtak, jelenleg napi 8mg Medrolt, 3x1 25mg Imurant, Salofalkot, és Controlocot szedek. Esetleg valakinek tapasztalata ezzel kapcsolatban vagy valaki tud valamit ilyesfajta fájdalmakról ? Válaszokat elõre is köszönöm !

Szerkesztette: dzsoni (2016-09-16 11:50)

Nincs jelen

 

#411 2016-09-16 18:18

Raynor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv a fedélzeten dzsoni !

Mit ne mondjak jól megkínáltak gyógyszerrel. Remélhetõleg
nem sokáig kell szedned a Medrolt mert súlyos mellékhatásai
lehetnek. Mondjuk melyik gyógyszernek nem?

Az alapján amit leírtál, elég komplex problémának tûnik.
Az sem világos hogy mivel mûtöttek ?

Mindenesetre ha visszamehetnék az idõben én egy táplálék
allergia/intolerancia vizsgálattal kezdeném csak hogy
kizárjam a lehetõségét.

Nincs jelen

 

#412 2016-09-16 19:03

dzsoni
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Üdv !
Köszönöm a választ! Bélbõl kellett 25 centit eltávolítani,mert nem akart elállni a vérzés és emellett bélszûkületem is lett, az orvosom most az Imuran-on akar emelni és vissza akar küldeni a reumára. Azt mondta a reumatologus hogy a bélrõl érezhetem a herékben is a fájdalmat. Esetleg járt már valaki így, vagy hallott ilyet valaki ?

Szerkesztette: dzsoni (2016-09-16 19:03)

Nincs jelen

 

#413 2016-09-16 19:16

Raynor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Nem hallottam ilyenrõl.

Azért akar emelni mert nem szûnik a gyulladás ?

Nincs jelen

 

#414 2016-09-16 19:30

dzsoni
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Nem elvileg nincs semmilyen gyulladás, azért akar emelni mert nem szûnik az ízületi fájdalom, ha ez sem segít akkor a biologiai kezelést javasolta.

Nincs jelen

 

#415 2016-09-16 20:01

Raynor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Nem ide tartozik de nekem 20 év szenvedés után elmúlt
a parlagfûallergiám mióta nem eszek semmilyen tejterméket.
Azóta én a táplálkozásban keresem a betegségeim okát.

Ami a biológiai terápiát illeti. Mûködhet, legalábbis ismerek
olyat akinél bevált.

Nincs jelen

 

#416 2016-12-02 12:15

fiuhhh
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Sziasztok,
Jelenleg 30 éves vagyok és 17 éves korom óta vannak tüneteim, akkor még itthon nem nagyon tudták mi ez, én már sokat olvastam külföldi fórumokon. 24 évesen beigazolódott, hogy IBS-em van egy tükrözéssel. Elkezdtem meditálni és jógát oktatok, azóta ehetek mindent. Látom sokan szenvedtek a probiotikumok kérdésével.
-A legjobb probiotikum a savanyúkáposztalé, ami meg is hajt egy kicsit, a piacon ingyen oddadják zacskóban.
-ízületi fájdalmakra szteroidkezelés után pl medrol: reggel éhgyomorra 1 teáskanál szódabikarbóna 2 dl langyos vízbe. az elsõ étkezés elõtt fél órával. Kiviszi az izületekbõl a savat (hugysavat). 3 hétig iszod egy hét szünet.
-vas-mint természetes gyulladáscsökkentõ: homeopápiából pl ferrum phosphoricum d12 vagy arnica montana ch30
-MENTA tea este Zsályatea, édes és kálmosgyökér.
-utifûmaghéj béltisztításra este az utolsó fõétkezés helyett. psylium husk
-no cannabis (vérbõséget okoz, no alkohol ugyanez miatt
-a szteroid a mellékvesét teszi tönkre a krtizontermelébe nyúl bele!!!!

ha valakinek kérdése van írjon nyugodtan, az alternatív terápiákban elég jártas vagyok.

Bence

Nincs jelen

 

#417 2017-08-23 19:25

universaltool
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Sziasztok!

Gondoltam leírom a történetem, hátha segít valakinek. Évek óta vastagbélgyulladásban szenvedek, különösebb gondot nem okozott, salazopyrin szedésére viszonylag hamar rendezõdött a dolog. Idén viszont medrolt kaptam (32mg induló, 4 naponta csökkentett adagban), ami tessék lássék javított az állapotomon, viszont ahogynagyon lecsökkent a mennyisége, izületi fájdalmak jöttek, de annyira, hogy a wc-re is kínszenvedés volt kimenni, sántítottam, napi több algopyrinnel voltam el, alváshoz is kellett.  A második medrol lökésterápia sem mulasztotta el a gondot, valamint fekélyes sebek is kijöttek a lábamon. Az két gaszroenterológus medrol + imuran terápiát javasolt, immunológus és reumatológus medrol+trexan terápiát. Elolvasve ezek mellékhatásait, valamint hallva, hogy évekig kell szedni, nem nagyon akarózott elkezdeni, ezért csak a medrol 8mg + salazopyrin kombinációt szedem. Pár hét alatt elkezdett javulni a helyzet, elmúlt az izületi fájdalom. (SLSA volt a diagnózis.) Tök jól vagyok négy hónap szenvedés után. Most a medrolt kéne valahogy leépíteni, ez még egy következõ kör lesz. A lényeg, hogy vagy imurant, vagy trexant kellett volna szednem, de enélkül is múltak a panaszok.
Ha valakinek van tippje a medrol leépítésre, örömmel hallgatom. Arra gondoltam, hogy 1-1 mg-onként kéne leépíteni, hetente csökkentve.

Nincs jelen

 

#418 2017-08-25 20:55

Raynor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Izületi panaszok az IBD mellett

Nekem 20,12,8,4,0 mg volt hetente csökkentve, de olyanról is hallottam már hogy 4 naponta felezés.

Szerintem a lényeg a fokozatosság, de errõl biztosan lehet infokat találni.

Szerkesztette: Raynor (2017-08-25 21:01)

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB