crohn-colitis.hu

Megtenném, de az a szuper helyzet, hogy a körzetim is nyaral, a helyettese nem írta ki, a szakorvosom szintén nyaral.  Komolyan hihetetlen az egészségügy, 3 havi imuran adagom 138 tabletta lenne de csak 100 db-ot lehetett kiírnia a gasztrodokimnak. Ebbõl van a gondom. És lemaradt a szakorvosiról a kedvezmény javaslat az imuranra....!

De nem az orvosokkal van a gondom, hanem az OEP-pel. Felháborító, hogy köztisztviselõként az állam minden adót, járulékot levon tõlem , és nem kaphatok a kedves OEP miatt gyógyszert. Nem értem miért nem lehet felírni egy orvosnak gyógyíthatatlan betegeknek 3 havinál több gyógyszert.... Nem hinném, hogy van olyan õrült aki "szórakozásból" szedné az imurant!

De az adómból ingyen ellátják a "nemfizetõket". Ez a szuper egészségügy. 

Azért köszi a javaslatot!

Dave!
Szerintem azért nem szabad 3 hónapnál nagyobb adagot felírni, mert ha a gyógyíthatatlan beteg esetleg meghal, mekkora KÁR érné a magyar államkasszát, az OEP "herdálása miatt"...Egy doboz gyógyszerbe belerokkana, hisz tudod...

:(
Meg ha nem lenne agyon bürokratizálva minden, akkor mibõl élne a sok aktatologató, csõlátó köztisztviselõ (nem közalkalmazott, annak 0 jóval kevesebb a fizetése) ???

És különben is: fennáll a veszélye, hogy ugyan gyógyíthatatlan, krónikus beteg vagy, de esetleg gyógyszerüzérkedés céljából halmoznál fel ilyen "óriási mennyiségû gyógyszert". Nem károsíthatnád meg azt az országot, amelyben olajszõkítõ milliárdosok lopták/ják szét a közvagyont évtizedek óta...

hát inkább lennék alkoholista mint crohnos meg colitises .....

Érdekes válasz volt! :D

Voltak akik válaszoltak szerencsére, így sikerült hozzájutnom az Imuranhoz. Köszönöm mindenkinek.

Amúgy nekem az is fura, hogy gyógyíthatalan betegként minek kell 3 havonta kiíratni a gyógyszert (vagyis 3 havi adag max.)  Ha rosszul vagyok kell a gyógyszer, nem értem a "felülvizsgálatot" az OEP részérõl. Logikus szerintem, írnak gyógyszert és megkapom automatikusan 90% kedvezménnyel, minek vizsgálni, hogy jogosult vagyok-e rá (minek a szakvélemény?)!?

Másrészt megvédeném a köztisztviselõket, mivel én is az vagyok. Nem velünk van a baj, hanem a jogszabályokkal, és azokkal akik megszavazzák. Én is egyszerûsíteném a bürokráciát, de nem lehet elõbb leírtak miatt.

És ha elkapnak gyógyszerüzérkedésért akkor mutatom a leleteim bizonyítékként. Bár lehet abba is belekötnének. :D

Ja és írtam az OEPnek levelet amiben kértem tõlük állásfoglalást gyógyszer ügyben. (Persze elõtte tanulmányoztam a jogszabályokat). Háááátha....

Szia koko444!
Azt hiszem én meg tudlak érteni. Én is igen megjártam a gyógyszerekkel. Elsõ körben vissza sem mentem az orvoshoz kontrollra 6.5 évig (!!), ilyesmit nem ajánlok neked. Én 6.5 év után életveszélyhez közeli állapotban vánszorogtam be a kórházba. Azóta 2002-tõl, kezdtem mégis megismerni a mellékhatásokat, mondjuk említem a hát és lábizom fájdalmat amit a medrol, budenofalk és az imuran okozott, emellett említem a mûtét utáni tályogképzõdést amit a medrol, máskor meg a budenofalk okozott. (Ennek eredménye lett a 2. mûtét), vagy a hasnyálmirigy gyulladást amit szintén ezen gyógyszerek hatékony asszisztálásával sikerült megszereznem...
Én 2003. decemberében azt mondtam az orvosomnak, h nem vagyok hajlandó többet szteroidot szedni.
Legutóbbi kontrollomon felírt nekem ismét budenofalkot (vérképem annyiban volt rossz, h vérszegény vagyok 87-es Hgb, CRP-m 0.7 egység (papír szerint 0-5-ig normális).
Ki sem váltottam és most sem fogom szedni, legközelebbi találkozásunkkor majd elmondom az orvosomnak miért.
Mégsem tanácsolom neked, h vakon kövess, akut súlyos esetben sokat segíthetnek a gyógyszerek. Egy biztos fogadd el tõlem, h hosszú távon semmiképp nem oldják meg a problémát, sõt szaporítják a mellékhatásaikkal.
Én a megoldást az étrend fokozatos, de radikális megváltoztatásában látom, ha esetleg van kedved és türelmed, akkor olvashatsz fórumon. Korábban részletesen kifejtettem én is ezzel kapcsolatos álláspontomat mások mellett.

Szerkesztette: Ottó (2008-08-22 08:20)

Sziasztok!


Kedves Ede nekem szerencsére hat az Imuran jobban vagyok tõle, ezzel váltották ki nálam az Entocortot. Bár én úgy veszem észre olvasva Titeket, hogy szerencsére az én állapotom annyira nem súlyos, bár már 2 éve aktív vagyok, de a leleteim szerint és szerintem is javulgatok...

Kedves Yakus nem akartam feleslegesen leírni, hogy mit csinál egy köztisztviselõ, (bár az emberek nagy része nem tudja, hogyan mûködik a közig). A példád sem helytálló, mivel én benne vagyok abban amit leírtál és hidd el testközelbõl látom mi hogy mûködik. Te kívülrõl látod az aktatologatást a tutyimutyiságot, én meg belülrõl. Nekem a saját munkámban lenne 1000 dolog amivel egyszerûsíteném a folyamatot, de a begyöpösödött és nagyrészt pártpolitikai felsõvezetést nem érdekli. Így marad a közigazgatás hanyatlása, mivel reformokat véghezvinni lehetetlen a politika, illetve a maradi nézetek miatt (illetve volt rá próbálkozás nemrég de ismerjük az eredményét :D) . Tehát nem azért vagyunk h aktát tologassunk, csak kénytelenek vagyunk bürökratikusan dolgozni, holott ez nekünk a legrosszabb. Tehát mi egyszerûsítenénk, de nem lehet. Ja és a köztisztviselõ mindig befizeti az adókat és járulékokat (mivel az állam vonja automatikusan) ellentétben sok ezer emberrel akik ingyen élõsködnek pl az egészségügyben (ez tapasztalat a munkámból adódóan).

Szia Hancsi!
   Én a léböjkúra után, elég döcögõsen álltam vissza a normál étkezésemhez. Volt láz is de legfõképp nem tudtam kimozdulni otthonról, mert 15 percenként mennem kellett. Így aztán vettem Normaflore-t, elõször 2x1-et majd most már csak 1x1-et veszek be. Nekem normalizálta a belemet, kellemetlenség talán az olykor elõforduló gázképzõdés , puffadás volt.
   Tavasszal szedtem 2 hétig egy német probiotikumot, vagy nem is tudom pontosan a jó kifejezést. Ez egy 50 ml-es üvegcsében volt és hûtõben kell tartani, napi 2x15 cseppet vettem be. Ennek a neve Symbioflor, itthon nem kapható így egy üveg 2500 Ft helyett majdnem 5000 Ft-be került postaköltséggel és egyébbel együtt, mert németbõl jött.
Ebben is vmilyen bacik vannak és annak kivonata. Aki ajánlotta az úgy jellemezte, hogy egyfajta 'béloltást' végez.
Nekem e rövid 2 hét alatt nagyon jól rendezte a székletemet. Ez a szer az immunrendszert aktivizálja.
   Még a válaszom: szerintem érdemes megvenni a Normaflore-t. Emellett mostanában az jár a fejemben, hogy nagyon fontos az, hogy ne nagyon lógjon ki az ember a jó diétából. Személy szerint én mostanában a strandon evett lángossal (bõ olajban sült) és az otthon elkészített tócsnival (aki nem érti ezt a szót az szóljon, mert máshol máshogy nevezik) vétkeztem mostanában, és éreztem, h bizony ezeket elég nagy kihívás az emésztõrendszeremnek megemészteni...

Szerkesztette: Ottó (2008-08-28 08:24)

jah még azt szerettem volna kérdezni tõled hogy milyen kúrát csinálsz?neera? hány napig?

Kedves Hancsi!
   Én júl. 24- aug. 3-ig léböjtkúrán voltam, ekkor csak nyers zöldség és gyümölcsleveket ittunk, kivéve a Kálium levest (sótlan zöldségleves) napi 4 litert + gyógyteákat.
Már eszem mindazokat amit szoktam, mint látod én vegetariánus vagyok (tojást és tejtermékeket fogyasztottam), most ott tartok, h állati közül már csak a tojást akarom meghagyni.
   De még eszegetek tejterméket, múltkor fetasajtot, túrót, sajnos nagyon is ízlenek ezek. Nehezebben tudom letenni , mint a húst, pedig azt is nagyon szerettem. Mint szoktam mondogatni mostanában a fûrészpor is finom sajttal...
   Meg néha eszek ilyen szemeteket amivel az élelmiszeripar rombolja a gyerekeket (gumicukor, csipsz, csoki...)
Azt a következetes magatartást még nem értem el, h tartom magam mindenben ahhoz amit jónak is tartok az étkezés terén..

Kedves Hancsi beszéld meg az orvosoddal neki tudni kell.Nekem most havonta be kell szednem egy dobozzal.A fertõzések miatt ajánlottam neked.Szerintem nem árt ha ott van.

Nagyon örülök ,hogy ezek vannak :) mert igazából nem szívesen szednék antibiotikumot. meg az a baj, hogyén kedden utazom és két hete hasmenésem van, és lehet hogy most kezdd visszatörni:S igy utazás elött.
nektek szokott "csak" úgy hasmenés lenni? mármint ugy értem , hogy semmilyen gyulladásos következmény nélkül.

Sziasztok!
Szia Ottó! Engem érdekelne ez a Symbioflor. Írnál róla pár szót? Pl. jó volt, jól érezted magad tõle? Mennyi idõre elég kb? Jobbnak tartod, mint a normaflore-t?
Németországban a gyógyszertárakban lehet megvenni?
Köszi!
Ági

Hancsi!
Én épp napi 13 hasmenésre kaptam  a Normix-ot és nem a crohnom lángolt.

jah és még annyi , hogy honnan tudták, hogy nem a crohn?vizsgálatok?

Hancsi!
Igen rá egy hónapra volt egy tükim (de nem ezért és most  semmi baj) és akkor mondta a doki hogy havonta szedjem.

Szia Agica01!
   Aki ajánlotta nekem a Symbioflort az azt mondta, h németben kipróbálták crohn-osokon és nagyon jól sikerült remisszióban tartani ezzel a betegeket, azt hiszem h elõtte, v közben hosszú antibiotikumkúrával együtt alkalmazva.
Magyarországon még nem kapható, de gondolom, h ez változni fog. Egyébként ott kint biztos, h recept nélkül vehetõ.
Egy kicsit aggódtam, mielõtt elkezdtem szedni, h nem-e lesz rossz, mivel ez a szer kifejezetten aktivizálja az immunrendszert. Mindannyian tudjátok, h nálunk épp az ellenkezõjét akarják az orvosok elérni.
   Nálam alaptalannak tünt az aggodalom, rendkívül gyorsan rendezte a székletemet, kevesebb lett a wc-re járás száma, valamint normál állagú volt és nem híg.
   Én 2 hétig szedtem napi 2x15 cseppet vízbe téve. 50ml üvegcse eddig tartott. Az ára kb 2500 Ft ennek, de mivel kintrõl jött stb kis híján 5000-et fizettem érte. Kiegészítésként én fokhagymát is fogyasztottam nagyobb mennyiségben akkor.
   Egy pesti cég foglalkozik ilyennel, h külföldrõl hoz be a megrendelõknek gyógyszert ami itthon nem kapható ha jól emlékszem a nevére a Pharma Expressz. A google-ban rákereshetsz a a Symbioflorra , német írásokat, de talán magyart is találsz róla.

Szerkesztette: Ottó (2008-09-01 08:08)

Sziasztok!
Hasmenésre a Neurosan por is nagyon jó, bár csak 2-3 napig lehet szedni, mert utána székrekedést okoz. Ha valaki ideges vagy feszült, akkor a Nervenflage-t tudom ajánlani, valamint aranyér problémákra az Aesculus hippocastanum-ot az 5 ch-stól a 9ch-ig, attól függ milyen nagy a probléma.
Aranyérre tud valaki ajánlani valamilyen kenõcsöt, mert már probáltam a Reparont, Aurobint, REctogesic-et és eddig egyik sem használ, csak egyfajta gyógynövényes babapopsi krém.Ha valaki tud segíteni várom a válaszát.
Elöre is köszönöm!

Sziasztok!
A B12 vitaminnal kapcsolatban szeretnék érdeklõdni, kérdezni. Utánanézelõdtem és felvetõdött a hiánya nálam is.  Nekem a vékonybél utolsó szakasza a gyulladt, tehát pont ott ahol történik a felszivódása a vitaminnak. Ma voltam vérvételen de egyáltalán még kétséges, hogy jó-e az a beutaló amit adott a doki. Elküldik másik  városba a vért de nem biztos, hogy jó lesz a beutaló oda is  meg még egy sor okot soroltak föl ott a laborba.
Jellemzõ dolgok amik rám is vonatkoznak a hiányállapot során: fáradékonyság, gyengeség, szédelgés, depresszió, szapora szivverés /bár az már csökkent a Béres Magnézium hatására/ ingerlékenység, sokszor emlékezetkihagyás, és most az utóbbi laboromnál vörösvértest csökkenés, vas,hemoglobin az alsó értékhatárnál van.Gondolom közületek többen is szedik /helyesebben kapjátok injekcióban/a B12_t.  Véleményeket és tapasztalatokat  szeretnék kérni tõletek. Milyen idõközönként kapjátok a szurit? És stb. stb. Elõre is köszönöm . Állitólag tabletta formájában is van? Puszi mindenkinek!!!!!

sziasztok! nem akarok lustának tûnni, de most per pillanat sok ez a 46 oldal, hogy átbogarásszam. csak arra volnék kíváncsi, hogy mit várhatok az entocort-tól? hatás/mellékhatás, milyen gyorsan használ, stb.

Köszi a biztatást, már 8 napja nem szedem, mindenkitõl azt kérdezem, látszik-e még a puffadás.:(
A szörösödés az egész arcomon van, elég durva lenne legyantázni.Olyan vagyok már mint egy férfi.
Az nem lehet, hogy ki fog hullani?
Soha többet nem akarok Medrolt szedni,inkább rohangálok óránként a wc-re és elviselem a fájdalmat.:(

Köszi Ede  a hozzászólásod a B12-rõl, de azért még ha lehetne kérnék másoktól is véleményt . Az egyszer biztos ahány orvos annyi féle megközelités dolgokban.

Gigi, ha olvasod ezt a topoicot is, írtad egy másikban(roor-éban, csak gondoltam ide jobban illik), hogy nekünk tilos cataflamot szedni.
Meg tudod írni nekem, vagy bárki, aki tudja, hogy miérti? köszi

Egy kis informacio: Amit a B vitaminokrol tudni kell
Nekem is voltak olyan tuneteim (szenzoros erezekenyseg, keznel, labnal) amit B1 vitaminnal purgaltak, kesobb pedig Milgamma kapszulaval.
A Milgamma B1, B6, B12 vitamint is tartalmaz es qrva draga....termeszetesen en ingyen kaptam, mert reszt vettem egy kiserletben :-)

Halika!

Kew:
http://www.swedenabroad.com/Start____13702.aspx
vagy az oep honlapján.
Esetleg még a nagykövetséget föl lehet hívni,talán elég tájékozottak.:D

pá

Ja, + persze, van mar Europai Egeszsegbiztositasi Kartyad ? Amennyiben nincs, surgosen valtsd ki, mert ugye Svedorszag Eu tag.