crohn-colitis.hu

Roor!- Köszi a fagyi nevet. Megkóstoltam a csokit is. Szuper volt. Legalább is ennyi idõ után újra csokit érezni a számba...mennyei élvezet.
Rigor!-mint látod, bebûnöztem. Szükségem lenne a tanácsodra, hogy a diétát is tartani tudjam, de ne csak vágyakozásból álljon az életem. Igen , tudom: minden a fejben dõl el. De szerintem lehet valahogy a kettõ között egyensúlyozgatni. De hogyan?

Én se tudom mindig betartani, például hétfõn ideges is voltam, aztán ettem egy szelet pizzát egy fagyit és még egy kis csokit is! na másnapra már vérzett is, de mára már elmúlt, se vér se wcrohanás. Hát ilyen ez.
Nekem a bolero italpor bevált, nagyon sokféle ízben van, és gyümölcszselét is lehet belõle gyártani, a cukor és tejmentes "tejszínhab" is fini, illetve csináltam tojássárgáját édesítõvel és nyers kakaóval keverve, vagy ugyanez túróval.
Aztán persze lehetne még fruktózt használni és abból sokféle édességet, illetve mandulalisztet, csak ezek nekem nagyon drágák:)
Ja meg a fehérje tápkieg. amit inni szoktam az nagyon finom csokis ízû:)  - azokon a napokon amikor sportolok és inni szoktam más édeset nem is nagyon kívánok.

Alkalomadtán pedig egy-egy túrórudi belefér a diétába ha épp nem aktív az ember.

Segítséget kérek! 4 éves kisfiam számára megfelelõ szakorvos keresek Miskolcon, Debrecenben, Nyíregyházán v. Budapesten Kérlek írjatok !

shakeit: Google a barátod...

A kezelt betegségek címszó alatt nem szerepel a colitis, de nem valószínû, hogy bárki is gyógyítani tudna egy olyan betegséget, melynek - jelenleg még - nem ismerik az okát...

Persze mindenki azt csinál a pénzével, amit akar!

Ayurvéda  lol:) az arab orvoslás azon ága ami nem állta ki a tudományos próbát. A többi igen, méghozzá annyira, hogy nagy részben azon alapul a nyugati orvoslás. Csak az már nem túl különleges, és misztikusnak sem tûnik.

"Nagyon szeretem" azokat az embereket akik  szerencsétlen betegeket mindenféle ezeréves kuruzslással, noni-val lehúzzák anyagilag és mindenek elõtt csípõbõl  személyeskedve támadnak, és hülyeségeket is beszélnek.  Nincs itt moderátor?

Rigor, teljesen osztom a véleméyned!

_panka_: Tippem szerint azért mert a vékonybelünk jó, így a tápanyagok remekül felszívódnak, viszont a kortikoszteroidl õrületes éhséget csinál, megborítja a fehérje anyagcserét, (izom bontós, zsír elraktározós irányba) felvizesít, stb.   Ráadásul ha rosszabbul vagy nincs étvágyad - egy darabig - aztán jön az õrületes éhség. A koplalás-kajálás pedig egyenes út a zsírba hízáshoz (a szervezet takarékra áll, aztán amikor jön a tápanyag vadul elkezd raktározni).
Egy crohn-os esetében meg sajnos ami nem tud rendesen felszívódni azt a szervezete nem nagyon tudja raktározni....

Hûûû akkor nálad halmozottan hátrányos a helyzet hízás ügyileg.
Salofalk nem hiszem hogy okozna ilyet, én beöntést szoktam. Amúgy amióta scd diétázok, persze egyénileg változtatva még a megengedett cukrokat is visszafogom azóta rendesen beállt a testsúlyom, nincs kerekedés keményebb szteroidozás mellett sem.  A koplalást bélkímélés címszóval csinálod vagy fogyni akarsz? Mert sajnos egyikre sem igazán jó! Egyrészt fõleg izomból veszítesz, zsír az csak késõbb kezd fogyni, így viszont legyengülsz, ami nem jó a betegségnek.
Én pár hónapja elkezdtem extra fehérjét pótolni tápkiegbõl, így az izomveszteséget sikerült kiküszöbölni:) (hja elég sokat sportoltam és azt vettem észre hogy nem csak zsírból fogyok hanem durván izomból is ami kevésbé szerencsés).  Inkább sokszor kell enni keveset mint koplalni. Ez a hízás ellen is jó, mert a szervezet folyamatosan kap tápanyagot így nem áll rá a raktározásra, és beleket is jobban kíméli, és még éhes sem leszel.

Persze van amikor jó ha tudja az ember hogy nem kell majd wc-re rohangálni, nos én ilyenkor beöntést szoktam alkalmazni (illetve salofalk beöntés elõtt is csinálok egy béltisztítást így nem keveredik mindenfélével az értékes hatóanyag). Meg a magasabb fehérjetartalmú ételek, illetve tápkieg. is hasznos.
Hosszabbtávú tapasztalatokat a fehérje tápkieggel  kapcsolatban szvsz  majd fél év múlva szolgálhatok:P
Egyelõre még csak kb két hónapja próbálgatom hogy bírom, meg milyen komolyabb adagot is csak a múlt héten vettem, de eddig a frontátvonulásos idõszakban bejött, mivel a vérzés elég erõs volt, ám így is megúsztam napi 1-2 wc-vel, holott tudom hogy régen amikor összevissza ettem a tésztákat meg mindent, óránként mentem 4-szer legalább. De hát ez pusztán a kevesebb salakanyag mennyiségébõl, illetve a gázosan bomló öszetett szénhidrátok kerülésébõl is adódik.

Persze hogy megbeszéltem, az orvos külön meg is dícsért, hogy igen, nagyon jó ötlet, hasznos stb.:)

Nah, akkor minden ok! És hogy is valósítható ez meg? Már úgy értem, hogy milyen eszközzel?

Egyébként engedd meg, hogy itt gratuláljak az Indexen írt postjaidra! (pl. 19650, 52, 59,.... megatöbbi). Annyira kacagtatóan-sírnivalóan igaz életképek/helyzetrajzok a "magunkfajta" betegekrõl!
Üdv,
Marianne

Panka!
Bocs, hogy beleszólok,de szerintem fontos, hogy tudj róla. Nekem is kivették a méhemet és a petefészkeimet is. A hormonpótlást a gasztrós dokim tanácsára utasítottam el. Az a tapasztalata, hogy a colitises betegeknek nem tesz jót. Nem tudott szakirodalmat mondani, de a személyes praxisa alapján tanácsolta. Nekem több, mint öt éve volt a mûtétem és valahogy kibírtam hormonpótlás nélkül. Amúgy 25. éve vagyok diagnosztizált colitises és a nõgyógyászati mûtetem nem borította meg a beleim nyugis állapotát. Kb 15 éve tünetmentes vagyok, állandó ellenõrzés és minimális gyógyszerszedés mellett. Sajnos tavaly áprilisban elindult a poliposodás a beleimben, ami miatt most három havonta vizsgálnak és a végén egy vastagbél eltávolító mûtét van kilátásban. Mindenkinek hasonló, vagy ennél még jobb betegség lefolyást kívánok.
A súlyommal én is folyamatos küzdelemben vagyok. Rigorral teljesen egyetértek, hogy egyedül az életmód változás, változtatás jöhetne szóba. Évek óta próbálkozom vele, eddig hiába.
Szeretettel: Ánya

Kedves Panka,

A nõgyógyász nem valószínû, hogy hallott a dologról. A gasztrós doki azt mondta, hogy azt vette észre a saját praxisában, hogy a változókori hormonpótlást szedõ betegei rosszabbul lettek és egészséges nõknél pedig ekkor jelentkezett a cu. Nem magyarázta tovább, nem is kérdeztem, elfogadtam. A nõgyógyász mindig próbált rábeszélni engem is a hormonpótlásra, de mindig ellenálltam és a gasztrós dokimra hivatkoztam. Egy kórházban dolgoztak, mégsem beszélték meg.........Életkorunk hasonló, nekem 48 évesen volt a mûtétem.
A poliposodás a cu-s betegeknél elõfordulhat. Tíz év után, akár. A neten olvastam. Ilyenkor a teljes vastagbél eltávolítása válik indokolttá. Nekem eddig még mindig adtak haladékot. Három havonta vizsgálnak és a szövettani eredmény alapján most is megkaptam október végéig az egyben maradásra az engedélyt. Nagyon boldog vagyok, mert október végén lesz egy éve, hogy meg akartak operálni. Akkor nagyon megijedtem. Azóta három havi ciklusokban élek.
A poliposodást nem tudom mi indította be nálam. Vannak lelki okok, amire a környezetem ráfogja, de nem tudom. Mindenesetre azóta járok ismét pszichológushoz, elmentem homeopata orvoshoz is és igyekszem lelkileg rendbe tenni magam. A poliposodás megállása nagyon jó, az orvos is gratulált hozzá. Nem érzem igazán a saját érdememnek.
Itt a fórumon sokan segítettek nekem, amikor elõször pánikoltam a mûtéttõl. Ezúton is köszönom nekik. Már nem félek annyira, bár örülök, hogy egyenlõre halasztódott. A mûtét után vagy sztóma lesz, vagy egy másik mûtéttel lesz a végbelembe bekötve a vékonybelem, amivel többen élnek már itt közülünk.
Bármiben tudok, szívesen segítek neked én is. Írhatsz magán emailt is, ha gondolod.
Szeretettel: Ánya

Pilli!
Azt mondta nekem a sebész, hogy mivel a vastagbelemet ki kell vágni, így a vékonybelembõl kialakítanak egy kis tartályt, ami képes egy kicsit majd vastagbélként is mûködni. Azt hiszem ezt a mûtéti megoldást más cu-s betegnek már meg is csinálták.  Ehhez az kell, hogy a záróizom megfelelõen mûködjön, mivel a vékonybél tartalom sokkal folyékonyabb és éjjel-nappal termelõdik. Elõtte azonban egy ideig sztómám lesz.Teljesen még én sem vagyok biztos mindenben, mert még nem volt a tényleges mûtét elõtti felkészítõ beszélgetés. Ha minden jól alakul, akkor október végén is kapok talán még haladékot. Egyenlõre ennek a három hónapnak örülök.
Válaszoltam a kérdésedre?
Szeretettel: Ánya

Kedves   Ánya !
Sajnos én is túl vagyok mindkét mûtéten a nõgyógyászati kemény volt, nagyon megviselt.
  A polip ellenõrzés fontos, van egy bizonyos idõszak, amikor még lézerrel el tudják végezni.
A beavatkozás olyan volt, mint egy béltükrözés, a mûtét gyenge altatásban vagy kábításban történt.
Üdv: Eszter

Nem is tudtam igazán, melyik topikba írjak most. 5 éves kisfiam székletében minimális vér és nyálka volt 3 hete. Két orvosnál voltunk vérvételi eredmények és széklettenyésztés után székletében Candida van. Az egyik orvos (mindkettõ elég elismert) azt mondja ezt a gomba okozta, (okozza )a másik orvos szerint gomba ilyet nem okoz!? Tudtok olyanról akinek kizárólag a gomba okozott nyálkát +kevés vért? Kérlek írjatok mert most végképp nem tudom kinek higgyek???????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ez a tünet 4 hónaposan, és másfél évesen is elõjött nála, másfél évesen tej és szója allergiát állapítottak meg, bár vére csak a szóját jelezte, csak közepesen pozitívan. Tejet visszaterhelték másfél éve most volt újra panasz, de a tejdologgal nem foglalkoznak, s egyéb allergiákat is vérébõl menézve mind negatívak. Csak rosszabb dolgokra tudok gondolni.

Halika!

Csicsu!Én szedek pentasát,semmi bajom tõle,nem érzékelek mellélhatást,max annyit ha véletlen kimarad egy adag akkor kicsit mortyizik a pocim de ennyi.:)
Röviden megfogalmazva (és én is csak így hívom)szintentartó gyogyesz.:)
Eddig bevált,nem kell tõle félni nem harap! :D
Ha valamit tudsz errõl a gén mutációs bizbaszról írd meg,mert érdekelne mi is ez! :)

pá

Szia Roor! Hátha ilyen "szinten tart" a Pentasa, mint amilyenen most vagyok akkor minek szedjem? Errõl a génmutációs valamirõl csak az tudna esetleg vmit mondani aki tud perfect angolul :http://www.blackwell-synergy.com/doi/abs/10.1111/j.1572-0241.2007.01343.x 
Szia Mathuska ! Nem írtad miért nem vált be  légyszi írjál bõvebben róla  .Köszi!
Ja és senki nem mondta meg miis az a biológiai kezelés  / sajnálom hogy Barni  és Dóri már nem ír olyan okosakat azóta elég sz.. a fórum / .Remélem olvassátok!

Csicsu:
Neked tényleg senki nem mondta meg mi is az a biológiai kezelés?
Akkor ezt még nem olvastad:
http://crohn-colitis.hu/hun/leirasok-gy … ek.php#bio

Marthuska:
Valóban vannak újabb gyógyszerek, és ezekrõl hamarosan itt is olvashattok (kicsit elmaradtak az új cikkek, de jönnek! Sandborn még 2004 januárjában volt, azóta engedélyezték a cikkben Antegrenként emlegetett Tysabrit (natalizumab) és a Humirát is. Most vizsgálnak egy újabb ígéretes biológiai szert, a Certolizumab pegol-t. Ilyen vérvizsgálaton én is voltam, úgy hat éve. Tudtommal akkor még nem állt elég minta rendelkezésre génkutatás céljára a Közép-Európai térségbõl.

Mindenkinek:
A Fórum sztem egyre jobb...

:D

Bocs nagyon félreértettük egymást /vagyis rosszul fejeztem ki magam /, hisz a fórum olvasgatása tölti ki jelenleg a mindennapjaimat /csak néha nem kapok választ a "tudatlanságomra" és már megkaptam ,hogy nézzek utána ,de jobban szeretem Veletek megbeszélni ill. tõletek betegtársaimtól "hallani" a választ! Köszi:Robur és Mathuska!

Sziasztok!
Még új vagyok köztetek, de én is leírom a történetem. 24 éves lány vagyok. 1 éve van colitisem. Hirtelen jött mindenféle elõjel nélkül. Salazopyrin nem használt. Utána salofalk tabletta és beöntés. Teltek a hónapok, pár nap jobban lét után jött pár nap rosszabbul lét váltogatták egymást. Wc-re futkorászás megmaradt. Dolgozni alig tudtam sokat szenvedtem, az orvosom nem foglalkozott velem igazán, minden alkalommal csak poénkodott, hogy "látom nem hízott." Persze ezt a 10 kg mínuszomra mondta.
Idén májusban rettentõ rosszul lettem: 35-40 széklet/nap.  Szakorvosom 1 napra befektetett a kórházba, infúziót kaptam kiszáradás ellen. Enni semmit nem kaptam. Így hazaengedett, mondván minden rendben, hiszen alig voltam wc-n.(hiszen nem ettem semmit, nem volt ami sokszor távozzon). 2hétig a nappaliban aludtam 2m-re a wc ajtótól, de volt hogy nem értem be a wc-be. Nem tudtam a tartani a székletem. Fogytam még 5kg-ot. Éreztem, hogy nagy a baj, de nem volt hova mennem. Egy neves orvoshoz 2hétre eá kaptam idõpontot. Azonnal bennt fogtak egy másik kórházban. Tömtek gyógyszerrel, szteroiddal: Medrol. Minden este 1liter beöntés aminek 1óra volt a lefolyási ideje. Azt mondta az orvos, a legutolsó pillanatban kerültem õhozzá. 10 nap kórház sok javulást hozott. Medrol fokozatos csökkentésével megint visszajött egyik napról a másikra. Most kb.15széklet/nap. Alig tudok így dolgozni. Ügyfelekkel foglalkozom, változtatni kellett a beosztásomon, mert azt a munkát nem tudom végezni. Már 1 éve folyamatosan kínlódok. Én megelégednék azzal, ha tartósan el tudnék jutni arra aszintre, hogy napi 1-2 székletem lenne, de úgy látszik nem vagyok az élet kegyeltje. Írásom lehet, hogy pesszimistának tûnik, de az csak annak tudható be, hogy sok írásotokat olvastam, és döbbenetes, hogy hányunkat kínoz ez a betegség. A családom elõtt természetesen mutatom, hogy mennyire kitartó vagyok! Próbálok lelket önteni beléjük, hogy ne legyenek úgy elkeseredve, hiszen van akinek lába nincs és nem tud járni. Neki mennyivel rosszabb lehet. Pénteken megyek megint dokihoz. Majd megosztom veletek, mit javasol. Jobbulást mindenkinek!

Cori: olvass bele a diéta topicba, épp most írtam be azt a módszert ami nekem bevált. Na nem azt jelenti hogy ettõl aztán hajj de meggyógyulsz, viszont hamarább és a zavaró tüneteket komolyan mérsékli. Például az hogy óránként 3-4 wc látogatás helyett ugyanolyan szintû gyulladás mellett csak napi 3-4 az már valami. Meg hogy a gázosodás elmarad, így a galamberegetéses wc-ket is kihúzhatjuk (mert ugye ha vérzik akkor az ember nem tud úgy szellenteni hogy ne jöjjön vele valami kis csúnyaság - visszafojtani meg majd olyan nehéz mintha kemény szállítmány érkezne).

Ja és ajánlom figyelmedbe a váltott napos szteroid szedést, így sok mellékhatás és a hozzászokás, leépítés is elkerülhetõ. Azaz már elsõ nap a szokásos adag duplája, másnap kihagyás harmadik nap újra. Valahol korábban be is linkeltem azt az orvosi oldalt ahol a tippet találtam.

A beöntésrõl: nekem a salofalk beöntés vált be a legjobban, elõtte egy alaposabb 1-2 literes normál langyos vizes tisztítás, aztán ez a kis 2dl-es flakon lefekvés elõtt, reggelig benntartva. Másnapra elállítja a vérzést!

A dohányzást nem csak népi gyógyászati alapon ajánlják, de csak a colitisnél (hehe még a dr. house-ban is volt, hogy egyszerûen cigit írt fel a betegnek:) ). De akkor már inkább nikotintapasz, sõt a cannabis még jobb:) Azért azt hiszem a medrolról sokkal könnyebb leszokni mint a dohányzásról, és tüdõrákot sem okoz, továbbá azért mégis nagyságrendekkel hatásosabb.

Szerkesztette: Rigor (2007-09-06 13:47)