crohn-colitis.hu

Szia Rolee,

bizony-bizony joga, relaxacio, agykontrol es trsai sokat segitenek a stressz megszunteteseben/enyhiteseben, csak meg kell talalnod a neked megfelelot!
monik

Szia Csilla,

Én az utóbbi napokban fedeztem fel magamnak, hogy ezen a fórumon van ám több topik is és jól el is olvastam néhányat. Talán már te is megtaláltad őket, de ha nem akkor kattints ennek az oldalnak a bal felső sarkában található "Tartalom" címszóra és akkor megjelenik a többi topik is: gyerekekről, gyógyszerekről, orvosokról... sok-sok hasznos információ.

Jobbulást a gyerkőcnek!

Beteg

eevHucBa!

Félni nem kell ha nincs panasz, de az se jó ha nincs székleted! Zabkorpát ajánlott a dietetikus, próbáld ki, joghurba keverve nem is oylan rossz :)

Suhi!

Okés,megpróbálom.Mindent bevállalok,még akkor is ha nem valami frankó ízzel rendelkezik.Lehetséges az,hogy a gyógyszertől vérzik a fogínyem? Annó nem volt jellemző.Most kaptam egy másik gyogyit,Salofalkot,de nem tetszenek a mellékhatásai.

eevHucBa: Rob megelőzött, hozzá irányítottalak volna én is ezzel a "problémával". Nekem semmi bajom nincs a Salofalk-tól, sőt ő az egyik legjobb barátom és még kúp formájában is használom. :-))))

Adrika!

Miért használod kúp formájában? Jobb hatást érsz el,vagy csak felírta a doki?
Tényleg;milyen esetben van rá szükség?

Sziasztok!
Eddig azt hittem, csak én vagyok olyan szerencsétlen, h "megkaptam" ezt a betegséget, de már látom, sokan vagyunk. 24 éves vagyok, nálam tavaly márciusban kezdődött a véres székelés, júniusban diagnosztizálták a proctitist, aztán szeptemberben már a colitist. 6 hétig voltam kórházban, a gyógyszerek mellett rengeteg infúziót is kaptam. 3 hónapja itthon vagyok, jelenleg Dipentumot, Imurant és vastablettát szedek. Medrolt 1 hónapja hagytam abba, azóta izületi gyull-om van az ujjaimban és a bokámban, bilirubin-szintem duplája a megengedettnek. Most vissza akarják állítani az orvosaim a szteroidot. Van erről is tapasztalata valakinek? Nektek nincs gond az izületekkel? Cseresznyét lehet enni emellett a betegség mellett? Én néha nagyon elkeseredek. Előre is köszönök minden segítséget és véleményt.

Hello,

boldogitson, hogy most ugy sincs cseresznye, nem? Max. uvegben.

Foginyverzes:

hat kerem C vitamin hiany!!!! Konnyen lehet ugyanis a Crohnosoknak sokkal tobbre van szukseguk, mint atlag emberkenek, es E vitaminbol is. Nekem is problema volt ez fel evig, de odaig fajult, hogy az ereim elpattantak. De a C vitamintol rengeteget javult a helyzet, az inyem mar nem verzik:) .

Monik

Szia Yamm!

Azt kell hogy mondjam nagyon szerencsés vagy ha a 10 év alatt 2 hetet voltál kórházban és annak ellenére, hogy nem szeded rendszeresen a gyógyszert tünetmentes vagy. Az igazi poklot még nem jártad meg és reméljük nem is fogod. Megmondom őszintén azért drukkoltam mikor még nem volt végleges diagnózis és utána néztem mi is az az IBD, hogy "csak" colitises legyen a lányom és ne crohnos, de sajna nekünk úgy néz ki mindenből a rosszabb jut.

ani!ne add fel...én vágom, hogy nekem szerencsém volt.azaz van..de én sem tudhatom meddig.egy biztos ez a betegség tényleg 90%ban pszichésen jön és romlik.amatőr tanács, de a kislány lelkét kéne nagyon kezelni, mert engem anno ez tett rendbe...és a normális evés....
szurkolok.és ne hagyjd őt kínozni.

Sziasztok!
Én új vagyok itt és sokakkal ellentétben nekem nincs rossz tapasztalatom a tükrözéssel kapcsolatban.Én is kaptam vénásan kábító injekciót,amitől magamnál voltam,de olyan volt,mintha nem is velem csinálnák az egészet.Engem a sote1 belklinikán kezelnek.Jelenleg salofalk500-ast szedek,meg néha medrolt,ami elég jónak bizonyul.Aki eddik félt a tükrözéstől,annak csak azt tudom mondani,hogy bátorság és meg kell találni a megfelelő kezelőorvost.Nekem hála istennek sikerült megtalálnom az ország legrendesebb orvosát.amúgy 28 éves nő vagyok

Sziasztok!

Új vagyok itt, csak most találtam ide!
Nekem '99 márciusában (33 éves koromban) diagnosztizálták a colitis ulcerosát. 3 hónappal előtte szoktam le a dohányzásról! Akkor nagyon lefogytam és napi 3-4 véres székletem volt. Először tükröztek, majd jött az endoscopia! Már a tükrözést is nagyon megalázónak éreztem, de az edoszkóp maga volt a pokol! Érzéstelenítés nélkül, mintavételezéssel. Akkor voltam egészségileg a mélyponton. Utána valahogy hazabotorkáltam (Nem utaltak kórházba, pedig én azt hittem ott fognak). Három hónapig voltam betegállományban, ahol a Salazopyrin + Salofalk clisma (bocs, most nem tudom megnézni, hogy hogy írják) nagyjából rendbetett. Eleinte nagyon pesszimista voltam, úgy éreztem, hogy néhány hónapom lehet hátra. Ezalatt a fizikai állapotom sem javult. Aztán egyszer csak valahogy megelégeltem ezt az állapotot és dacból, elszántan gyógyulni akartam! És ez valahogy beindította a gyógyulási folyamatot! Lassanként erőre kaptam, visszamentem dolgozni is, a vérképem, ami kezdetben katasztrófális volt, teljesen rendbejött! Azóta visszahíztam, sőt sajnos + 10-15 kilót is felszedtem. Szinte mindent ehetek, a hasmenésem nagyon hamar elmúlt. Nem eszek erős, csípős, borsos ételeket (amit sajnálok, mert azelőtt szerettem), nem ihatok tejet sem, mert észrevettem, hogy tejivás után görcsöl a hasam (más tejtermékektől nem). A Salofalk elmaradt, a Salazopyrinből is általában 3*1-et szedtem. Néha voltak kisebb fellobbanások, de akkor megemeltem 3*2 -re és egy héten belül visszaállhattam. Közben egyszer volt még egy endoscopiám -ismét nagyon kellemetlen volt - akkor szinte teljesen jónak találták a beleimet.
Néha - influenza szerű megbetegedés miatt - felírtak antibiotikumot. Na az általában nem tett jót a beleimnek, bár volt, amelyik meg használt! Sajnos nem jegyeztem meg a nevét.
Most, amióta új betegtájékoztató papír van a Salazopyrin dobozában (Nov. vége, Dec. eleje) megint egy fellángolási szaksz jött el! Már 4*2 szemnél tartok, és nem nagyon használ. Azt hiszem, vissza kell mennem a gasztroenterológiára!
Nem súlyosak a tünetek (nincs hasmenés) csak időnként néhány csepp vér utána, meg kissé kellemetlen érzés.
Nem lehet, hogy más gyárja a gyógyszert, esetleg gyártási hiba miatt kevesebb benne a hatóanyag? Ugyan az a doboz, ugyanolyan a tabletta, csak a betegtájékoztató más.
Egyébként nekem is X-prepp -et kellett bevennem endoszkópia előtt egy nappal és utána már csak vizet - teát volt szabad inni és a beavatkozás előtt még kaptam néhány beöntést. Az X-prepp ízével, hatásával nem volt semmi problémám.

Üdv Nektek!

Kedves István64!

Az ilyen orvost el kellene hajtani zsigerből. Valószínüleg, sőt biztos vérzel belül és ezért alacsony állandóan a vas szinted a pótlás ellenében is. Ez hülyeség, hogy ezzel együtt kell élni. A betegséggel megtanulhatsz együtt élni, de az ilyen rossz állapottal nem kell és ne is hagyd magad! Ha van rá lehetőséged, keress másik orvost, mert több szem, többet lát.
Az hogy le vagy százalékolva még nem a világ vége:) én is pedig még csak 29 vagyok :) ha jobban leszel és találsz egy kis részmunkaidőt, még jól is jön az a kis nyögdíj. Most Crohnos vagy colitises vagy , vagy senki nem tudja pontosan?

Szia!

Hello Istvan!

Tobben voltunk mar ilyen helyzetben, mint Te de talpra birtak bennunket allitani, lehet, hogy az elso gyogyszer kombinacio nem hasznalt, akkor a masodik, vagy harmadik azert nemi javulast hozott. Ne veszitsd el a remenyt, hanem keress egy uj dokit tenyleg, ahogy a tobbiek mondtak azonnal.
Ilyen allapotban nem csoda, ha a Salazoporon nem segit, szteroid meg nem szedheto folyamataosan, szoval mas medicinara is szukseg van, mint vmi immunrendszer csokkento gyogyszerre, ill. a sipolyokra infliximab  a ma ismert legjobb kezeles, de szerencses esetben, mar akar klion, ciprobay, vagy tarivid is hatasos lehet.
Ha egy uj orvoshoz mesz, O mindenkepp kivsncsi lesz arra, hogy aktulaisan milyen allaoptban van a beled, es erre fel kell keszulnod lelkileg, hogy valamilyen altala megitelt modszerrel megvizsgal, lehet az CT, MRI nem foltetelen tukrozes. De gondolj arra, hogy ez szukseges rossz ahhoz, hogy mihamarabb a megfelelo terapiat ajanljon neked.
Az hogy professzornal voltal es nem tudta mivel all szemben, hat sajnos van ilyen, biztos a papaja jol helyezkedett. Sajnos en mar annyival talakoztam a betegsegeim soran, hogy ket kezemen kellene megszamlalnom:(.
Kitartas es valats gyorsan orvost, ha kell akar masik megyeben is utazz el!
monik

Hello Rolee!

Jah, hat tenyleg nem az, mellekvesekereg hormon, IGEN. Sajnos. 8 mg relativ, egy asztmas szed puff-ba 100-400 mikrog-ot, 20-adat, mint Te, egy szklorizosos, vagy lupus-os lokesterapiaba 300-500mg-ot kap 40*eset, mint Te. Na akkor ez sok vagy keves?
Akut gyulladasban nekunk adnak alt. 125 mg-ot intravenasan akar 1-2 hetig, ehhez merten keves, de evekig szedni sok.
Igen az izulet a szem es a mellekvese kikeszulhet tole, valamit-valamiert. Erre szoktak volt mondani a haszon kockazat merlegelest. Ha az allapotod ugy kivanja akkor kell szedni, errol mar beszeltunk egy hete a Mancsaekkal.
Kitarttas, vagy doki valtas!
monik

Halihó!

KoaLa, nem hinném, hogy a Salazopyrin változott volna. Az évek során persze változott (kb. 20 évre tekintek vissza), a barna üveget felváltotta a műanyag csomagolás, kerek helyett a könnyebben lenyelhető hosszúkás formájú lett és bevonatot is kapott, de a hatóanyaga maradt a sulfasalazine.

Inkább az lehet, hogy az egyébként egyénileg bevált gyógyszer az aktuális fellobanás mértékétől függően bizonyulhat hatékonynak vagy kevésbbé hatékonynak is. Saját magam tapasztalata alapján a Salazopyrin elég lehet egy kezdődő belobbanás elcsípésére, ha emellett sikerül a lelki tényezőt is helyrepakolni, az időjárás is a kezemre játszik és az étrenddel sem kószálok el. Ha mégsem sikerül visszafogni a lobbanást, akkor már kevés a salazopyrin önmagában. A megoldást magad is mondtad:

"Azt hiszem, vissza kell mennem a gasztroenterológiára!"

Liza Írd meg nekem légyszíves a dokid címét emailben
köszi

Sziasztok!
Én hétfőn voltam tükrözésen, ez volt a második alkalom. Most kértem kábítást, így nem éreztem semmit. Sőt, pár eseményre vissza sem tudok emlékezni.
Egy korábbi fórumban ajánlottátok az X-prep-et, a keserűsót az első tükrözésnél alig tudtam meginni. Viszont ennek kimondottan jó íze volt.
Mindenkit csak bátorítani tudok, aki ezután megy tükrözésre: egyáltalán nem fájdalmas.

nekem meg még mindig kevés volt a hashajtó, amit adtak... Azt mondták legközelebb dupla adagot kérjek...

Sziasztok,

szukulet eseten veszelyes lehet az X-prep. Eppen ezert szoktak ajanlani, hogy pici adagokban igyak es kozte varjanak egy fel orat.

monik
UI: en meg mindig azt mondom vmi mas izesitessel is arulhatnak:), igazan megfogadhatna mar a gyarto a tanacsom, mert amikor en megiszom inkabb folulrol akar kijonni:(.

Sziasztok!

Szeretném megkérdezni, hogy tudnátok-e nekem segíteni? Egyik ismerősöm azt mondta itt a fórumban talált valami TSU nevezetű gyógyszert amivel állítólag meg lehet gyógyítani a colitist. A gyógyszert azonban Németországból kell megrendelin. Ha valaki tudja miről van szó kérem értesítsen!
Előre is köszönöm!

Szia Tia,

- Nem TSU, hanem TSO
- Nem gyógyítja meg a colitist. Csak kezelni lehet vele, azt is folyamatos szedés mellett.

Minden továbbit itt talász:
http://crohn-colitis.hu/html/p8_20040509.php

Illetve a fórumban:
http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic.php?id=35

Szevasztok mindenki(net)!

VASTAGBÉLTÜKRÖZÉS:
http://www.hazipatika.com/services/exam … 7-2A1FDC24
Itt a teljes orvosi vizsgálat menete részletesen le van írva.
Ez tényleg így is történik.

üdvözlettel kívánok jóegészséget.

Kedves Krisztina55!


A 15 év alatt történt veled valami komoly beavatkozás?
Nem tudom az el?életed azért érdekl?döm.Kíváncsi lennék,
hogy meg lehet-e úszni ezt a betegséget m?tétek nélkül.
Nálam decemberben derült ki,akkor is alakulhatott ki.Azóta
rendben vagyok a 2*2 salazopyrinnel.Te mit mondasz?

Szia Krisztina55!

Köszönöm válaszod,szeretném ha én is ilyen "szerencsés" lennék mint Te.Bízom benne,hogy én is még kihúzom egy darabig,csak szerintem egy id? után elkerülhetetlen a m?tét.A polipok is ebb?l kifolyólag vannak nálad? Félek attól is,hogy mi lesz akkor ha terhesség alatt bukkan fel újra?? Még nincs gyermekem,de nagyon szeretnék.Ez a betegség kicsit visszahúz...