crohn-colitis.hu

Üdvölök mindenkit!

   Mi a véleményetek az úgynevezett Biológiai kezelésrõl cróhnbegség kezelésében? Van valakinek esetleg már errõl tapasztalata. 15 éve vastagbél crohnos vagyok. Vastagbél szûkületekkel. Már antibiotikumos, medrolos, Imurános kezelések nem sokáig hatásosak nálam. Idõnként keményen be erõsít a vastagbél gyulladás és ilyenkor eléggé leépülök. Tudtok jó orvost is esetleg aki ilyet alkalmaz.

Fontosak a gyogyszerek akarmennyire utslom engem medrol huzott ki tobbszor a kakabol. De en ugy latom h gyogxszerekkel nem lehet hosszu ideig huzni.
Egy ido utan mindegxik elveszti a hatasukat. Es akkor mi marad?
Mutet slusz plasz..
Ha nem igy van sorry...en ezt latom.
Szerintem tobb ilyen kene akik leirjsk mit hoztak el nekik az ideiglenes sikert. Azt nem ertem h ezt a sok beszamolot dokik miert nem hasznaljak fel?
Kimutatnak h 10 emberbol egynek hasznal. Lehet hogy kesobb tobb kovetkeztetest lehetne levonni h csak ekkor es ekkor hasznal az embernek.miert kell ez ellen ágalni, miert nem lehet ezeket egy szinten kezelni gyogxszerrel.
Mert bocs csomo kulfoldo forumon olvsdtam h utifumag segitsegevel mennyien kezelik magukat eredmenyesen.
Ilyen szerekkel mierr nem csinalnak kettos vak kiserleteket?
Arra bezzeg osztondijjas kutatast indtanak hogy biolofia terapia miert veszti el egy ido utan a hatasat.
Errol ennyit. Mindenhol nagy penz van..gyogyszeriparba lenyegesen nagyobb.

Nem ertek egyet abban hogy semmilyen alternativ cucc sem hasznal semmit. Teljesen egyertlmu leirasok vannak ra.
Masredzt meg mi az higy orvosok tudjak h nem mukodnek. Honnan? Az egesz betegsegrol alig tudnak vmit. Honnan tudnak mi mukodik es mi nem. Alairom lehet csak bizonyos ideig bizonyos embereknek. De erre is lehetne mutatokat gyujteni mikor mukodhet ez az amaz. Mert vannak valos gyogyulasok  tunenetmentessegek gxogyszer nelkul.
Ha mar itt rartunk te hogy vagy? :) latom pancolitised van. Megkerdezhetem milyen gyogyszersket szedsz. Nekem pancol van es a dokim mutettel ilyestget ...nem verzek. De hasmenes van. En inflectrat kapok. Most epp tudogyulladasom lett tole :)

Szerkesztette: Endre2 (2017-08-19 15:01)

Ez a forráskritikádon múlik. ;)
Teljesen egyértelmû az lenne, ha lenne legalább 1 dokumentált gyógyult eset, függetlenül a nyugati, vagy az alternatív gyógyászattól. Ez úgy értendõ, hogy begyógyult az illetõ nyálkahártyája, nincsnek fekélyek, tökéletes a felszívódás/bélfelszín és nem esik vissza egy élet alatt mindenféle gyógyszer nélkül. Addig amíg ilyen nincs, ez városi legenda.
Mind megyei, mind régiós és országos szinteken folyamatosan monitorozzák a bélbetegeket és megy a konzultáció világ szinten. Ha a földön lenne EGYETLEN EGY!!! gyógyult eset, arról tudnánk. A gyógyult beteg pedig, nem keverendõ össze azon szerencsésekkel, akik hosszan tünetmentesek és ennek okán leépíthetik a gyógyszereiket.
Honnnan tudnák mi mûködik mi nem?! Ez most komoly? Egy biológia terápia és egy csakra tisztítás egy szinten vannak? Esetleg a kineziológia kihoz egy fellángolásból, vagy elvérzel? Talán egy mágnes szalag helyettesítheti az immunszupresszánst? Laikuskánt is nem a válasz. Illetve attól, hogy nem készültek belõle kettõs vak tesztek még nem következik, hogy hatékonyak lehetnének. Lévén, hogy az összetevõket vizsgálják és hatásmechanizmus nincs mögöttük - ergo nem is lehetnek hatékonyak.(homeopátia pl). A másik eset, hogy azért nem vizsgálják, mert nem lehet. Új nem létezõ természeti törvényeket találnak ki, amik nem mérhetõek. Ez egy ügyes trükk, hogy ne lehessen bebizonyítani, hogy átverés. Vannak akik így is hisznek benne, ezzel nincs bajom. Én rájuk úgy tekintek mint a hívõkre/vallásosokra. Semmi alapja, de ha nekik ez jó és megnyugtatja õket egy létezõ felsõbb hatalom/mûködõ alternatív módszer léte, akkor csinálják. Támadásnak meg nem teszem ki magam, mert ha egy hívõnek a hitét megkérdõjelezed máglyán éget el. Nekem csak a hittérítõkkel van bajom... :D

Sajnálom, hogy tüdõgyulladásod lett. Ez önmagában is nagy falat, hát még nyomott immunrendszerrel, krónikus betegként. :(
Én most egész jól vagyok, köszi! Korábban sokszor volt aktív és kaptam remicade-et, meg humirát is, illetve rengeteg szteroidot. Engem is többször meg akartak mûteni, de eddig sikerült megúszni. Jelenleg salofalkot szedek, medrolt (6mg) emosul-t, concort, illetve hetente kell egy namaxir-t. Utóbbit izületeimre kaptam, mert azok gyulladtak, de jó lett a hasamra is. Néha van egy kis vérzés, nagyon nehezen könnyebbülök meg és brutál puffad a hasam, de azért nagyjából rendben vagyok. A közérzetem jó, van étvágyam és nincsenek fájdalmaim, csak amikor a wc-n ülök. Ez többnyire napi 4-5 alkalom.

Szerkesztette: QpaK (2017-08-19 16:46)

A remicade-re allergiás voltam így rövid ideig kaptam csak. A humirát talán 2-3 évig és igen, adják colitisre is. A szteroid mellett mindig kiújult, ha lecsökkentettem. A biológiai egy ideig jó volt, de aztán egyre kevésbé. Utána erõs izületi gyulladásom lett és arra kaptam metotrexátot. Azóta így jól/közepesen vagyok és már nem kapok biológiait.
Szerintem elbeszélünk egymás mellett. Az alternatív gyógyászat a természetgyógyászatból és sarlatásnságból áll, illetve a gyógynövényekbõl. Utóbbi rendelkezik tényleges hatással éppen ezért kell vele vigyázni, mert bekavarhat a gyógyszerekbe.
A táplálkozás, az életmódváltás, a stresszes helyzetek kerülése, és az, hogyan kezeled fejben a betegséget fontos szempont, de nem része az alternatív gyógyászatnak, hanem általános igazság. Ne idegeskedj, mert beindul a bélmozgás és ne egyél minden szart, mert megfájdul a pocakod. Kb Ennyi, erre mindenki magától rájön. Arra is, hogy a mozgás egészséges kiszellõzteted a fejedet, az úszás különösen hasznos, vagy akár a jógázás mint feszültség oldás. Ugyan így a zene hallgatás vagy egy meleg tea a kandalló mellett. Persze ezeket a betegek, az orvosok és az alternatív gyógyászok is ajánlják, nem véletlen. Jót tesznek a mindennapokban de a betegséged kimenetelére semmi hatása nincs.Lehetsz te akármilyen kiegyensúlyozott, csinálhatsz mindent a nagykönyv szerint, akkor is kiújul idõnként. És lehetsz akármilyen stresszes élethelyzetben zabálhatsz rendszertelenül futkoshatsz mindenfelé és ha olyan idõszakod van, ezek ellenére is tünetmentes maradsz.
Az ember rendszerben próbál gondolkodni összefüggéseket keres, de ebben a betegségben nincs. A betegséged ingadozik, hol jobb, hol rosszabb mindentõl függetlenül.Egybeesések történnek amit hibásan okozatnak gondolunk. Jobban leszel valamikor és azt hiszed valamitõl - amit éppen kipróbáltál. Rosszabbul leszel és azt hiszed attól amit ettél, pedig lehet alapban is leromlottál volna... Éppen ezért az ismerõsöd sem biztos, hogy a bélmosástól van jól, lehet alapban is jól lenne. És ennek mintájára az útifûmag sem feltétlen hatékony, de persze lehet vele próbálkozni és a placebónak is nagy szerepe van.

"Egybkent minden alternativ szert lehet visgalni nezik ver eredmeny es a belet. Meg a samankodast is..es homeopatiat is."
Kettõs vak teszttel lehetne mindent vizsgálni, kizárva a placebót. A homeopátiát konkrétan vizsgálták, bebizonyították, hogy nem hatékony. Mondok viszont jobbat: Mivan akkor ha én a Jupiter energiáiból nyerem a gyógyító képességem? Kézrátétellel gyógyítok, nagyon sok embernek segítettem és mutatok neked hívõket, akik egyébként enyhe esetek és tünetmentesek. Amíg TE nem bizonyítod be, hogy a jupiter NEM ADHAT nekem gyógyító képességeket, addig ÉN HIVATALOSAN gyógyító vagyok. Vagy ha más nem LEHET, hogy tudok gyógyítani. És minden szívbaj nélkül kereskedhetek más nyomorán. Nem nekem kéne bebizonyítani? Érted a gondolatmenetet, ugye?! 

Félve kérdezem, hogy jön ide a gyógyszer? Az bizonyítottan mûködiik x %-os hatékonysággal. Itt mondhatod, hogy a szervezeted másként reagált. Egy nem vizsgált módszernél mende-monda van... Ott csak ráfoghatod, hogy a szervezeted másként reagál, vagy nem elég erõs a hited, nem csináltad elég ideig...

Szerkesztette: QpaK (2017-08-19 17:49)

Nem is gondolják, hogy kéne. Azt tartom mókásnak, hogy fújnak a nyugati orvoslásra azzal, hogy csak tüneti kezelés, pedig az okokat kell megszüntetni. Ha pedig alá kéne támasztani, hogy valóban ismerik-e a kiváltó tényezõket, akkor az már nem megy és nem is hajlandók rá. Én is jártam párnál, csak a pénzét szórja az ember.
Tv mûsorról nem tudok, inkább agyhalott mûsorok agyatlan libáknak vannak. Reggeli, benne a horoszkóp, meg a számmisztika grafológia... Ott inkább minden marhaságot istenítenek.
A gyógyszerek sokat segítettek abban hogy jobban lettem. Nagyon remélem, hogy még sokáig tart.

Nem érted amit mondani akartam. A gyógyszereknél, ha megnézed az összetevõket kimutatható, hogy pozitívan hat a betegségre. Alternatív gyógyászatban ha megnézed az adott szert, nem mutatható ki hatékonyság. A gyógynövényeknél mutatható ki egyedül, de nem olyan mértékben és nem úgy ahogy az egy krónikus betegnek jó/elég lenne. Tehát A mûködik, B nem mûködik. Ezért A esetében mondhatod, hogy hiába hatékony a szer, a te szervezeted nem fogadta be. B esetében nem mondhatsz ilyet. Ez az egyik része.

A másik, hogy különbséget kell tenni TÜNET és FELLÁNGOLÁS között. A tüneteket tudod befolyásolni a fellángolást viszont nem!
Ha jól vagy, akkor is lehetnek TÜNETEK. Ha ideges vagy rossazbbodik, ha olyat eszel vagy - ahogy írod is alkoholt fogyasztasz romolhat az állapotod. Szerencsére bizonyos mértékben javíthatsz is rajta, ha diétázol, kerülöd a stresszt, nem fogyasztasz alkoholt... A tünet nem hosszantartó, magától is elmúlik egy idõ után. (Pár nap)
A FELLÁNGOLÁS teszi krónikussá ezt az egészet. Senki nem tudja mitõl, (Se az orvosok se az alternatív gyógyászok) de néha megbolondul a szervezeted és begyullad a vastagbeled. (Ennek van oka, de sajnos senki nem tudja micsoda.) Erre mondják, hogy hol jobb, hol rosszabb és mindentõl független. Azért független mert látszólag sem elõidézni, sem elkerülni nem tudod ezeket az idõszakokat. Ha pedig bekövetkezik, akkor ez hosszan tartó, magától nem igazán múlik el. És igen, sajnos a gyógyszerezés is attól függ, hogy éppen mitõl megy le a gyulladás. Lehet, hogy kis medrol elég, lehet a tabletta már kevés és vénásan kell kapnod. Sajnos olyan is van, hogy már a medrol sem jó és akkor jön a biológiai. Ha pedig az sem elég, akkor mûtét. Érdekes, hogy magától átcsaphat pozitív irányba is. Hiába fenyegetnek most mûtéttel, nem lehetetlen hogy pár hét múlva sokkal jobban legyél és leépíthesd a gyógyszereidet, hogy aztán évekig tünetmentes légy... Ha egy ilyen pozitív változás elõtt kipróbálsz egy alternatív módszert, azt fogod majd hinni attól vagy jobban. Nem egyszer estem ebbe a hibába. Aztán el kellett fogadnom, hogy ilyen alattomos ez az egész.

Szerkesztette: QpaK (2017-08-20 00:46)