#201 2009-03-26 14:53

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Lilly67!
Nagyon örülök, hogy "csak" polip volt, és szerencse, hogy meg is találták! Hiába tiltakozik minden idegszálunk a tükrözés ellen, ilyesmit csak egy ilyen vizsgálattal lehet észrevenni, és egyben eltávolítani. Bízzunk benne, hogy a szövettannal minden rendben lesz. Szofka nagyon okos és bátor kislány, hogy ilyen hõsiesen tûrte az elõkészületeket is. Reméljük, hamar elfelejti majd a megpróbáltatásokat!
Sok boldogságot, és jó egészséget kívánok Szofkának és Neked!

Nincs jelen

 

#202 2010-04-02 20:43

dragonoid
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
látom több, mint egy éve nem járt erre senki... Remélem azért, mert mindenki jobban van!!!
De azért, megpróbálom, hátha...
Én egy 4 éves crohnos kisfiú anyukája vagyok, kezdeti stádiumú a betegsége, sok tortúrán vagyunk túl 10 hónapja, mire ez derült ki.
Leginkább étrendi tanácsok érdekelnének. Kinek mi vált be, mi nem?
Sajnos nálunk elég unalmasak a kaják, tészta, rizs, krumpli, répa, alma, húsok... Zöldség szinte teljesen kimarad. Orvos csak annyit mondott, hogy diéta nem kell, de nem legyen túl rostos az étrend. Na már most a fõzelékek ugyebár rostosak... Az sem világos, ha pl. összeturmixolom, úgy már ehetné?
A másik, hogy ahol testvér is van, ki hogy oldja meg, hogy az egyik ehet, a másik nem?
Nálunk izületi tünetek is vannak (sõt, ez a gyakoribb, nem is a bélrendszeri, pedig ez ilyen fiatalon állítólag nem jellemzõ...), illetve arcon szoktak piros kiütései lenni, ide-oda vándorolnak, fél óráig látszanak, aztán eltûnnek. Dokinak persze 1x sem sikerült ilyet mutatni, az elmondásunk alapján pedig nem tartják soha lényegesnek (pedig tuti van összefüggés )Ilyesmit valaki észlelt?
Köszi elõre is a tanácsokat!

Nincs jelen

 

#203 2010-07-02 13:00

esztiii
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok.Most vagyok 13 éves és 12 éves korom óta vagyok beteg.Nálam nem tudták megállapítani hogy chron vagy colitisz a betegségem.Az orvos mikor megtükrözött azt mondta hogy biztosan chron beteg vagyok mivel a nyelõcsövemtõl a végbelemig végig gyulladt volt minden.A szövettan azt mutatta se ez se az.Az orvos azt mondta valami harmadig fajta. 5 hétig feküdtem a kórházba utána haza engedtek. De nekem mindig elõjön =( Hiába szedek medrolt meg a szokásos gyógyszereket nekem folyton elõjön.Pedig a vérképem se annyira rossz.Nem tudom mit tegyek mert annyira szeretnék normálisabb életet élni.Magántanuló vagyok és még egy fagyit se ehetek meg jóformán mert beteg leszek...nagyon rossz érzés persze tudom hogy tõlem vannak sokkal betegebbek..

Nincs jelen

 

#204 2010-09-04 16:45

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Eszti!

Nagyon érdekes, amit írtál, ilyet én még nem láttam. Igaz: én csak a felnõttkori IBD-t ismerem, nagyon meglep, hogy ilyen súlyos endoszkópos kép esetén a vérképed nem rossz. Min. a sûlyedésnek, CRP-nek, fehérvérsejt számnak nagy eltérést kellene mutatni a normálistól .
A harmadik változatot az orvosok úgy hívják, hogy indeterminate colitis. Ez akkor van, ha a látott endoszkópos, rtg, UH alapján nem tudják egyértelmûen eldönteni, melyikrõl van. Szó. Ez igen ritka, kb. 3-5 %.


Lehet, hogy nem is IBD-s vagy? Vagy ez biztos? Ha igen: mi támasztja alá a diagnózist, ha jó a labor, súlyos gyulladást mutat a endoszkóp? Szövettant csináltak nálad? 

Clió

Nincs jelen

 

#205 2010-10-01 11:57

Enikõ
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
Kislányomnál tavaly diagnosztizálták a bélbetegséget. Elõször Crohn-ra gondoltak, de a mostani állás szerint colitis ulceroza-ja van. Már kiterjedt az egész vastagbelére. Most éppen Pentasa-t (napi 2x125mg) és Immuran-t (napi 1 tabletta) eszik. De evett már Medrolt is, csak nehezen tudott leszokni róla. Neki is mindig a véres széklettel jelentkezik a betegség. Általában a vége véres, de van hogy az egész olyan.
Abban kérnék segítséget, hogy milyen táplálékkiegészítõt ill. vitaminokat egyen még hozzá. Õ még csak 2,5 éves.
Köszi a segítséget. A dokinéninket nem szívesen zavarom ilyen dolgokkal.
Még egy kérdés ti magán rendelésre jártok, vagy nem? Mi nem , lehet, hogy akkor segítõkészebb lenne?

Nincs jelen

 

#206 2010-10-01 12:27

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Enikõ! Szeretettel üdvözöllek a fórumon! Bízom benne, hogy hamarosan jelentkezik valaki, aki jártas ebben a dologban, hiszen kisgyerekrõl van szó!
Én annyit szeretnék hozzáfûzni, nem hinném, hogy magánrendelésre kellene járnotok! A tapasztalatokat olvasva, igen sok pénzbe kerül, és annyival nem jobb! Esetleg orvost lehet váltani, de más orvos is ugyanazokat a gyógyszereket tudja ajánlani. Sajnos nem olyan széles a paletta!

Szerkesztette: Marthuska (2010-10-01 12:28)

Nincs jelen

 

#207 2010-10-01 13:53

Enikõ
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Marthuska!

Úgy tudom a környékünkön ez az egy doktornéni van, aki gyerekekkel foglalkozik. Már küldött minket Bp-re is, ott tükrözték meg 2x a leányt.
Igazából valami immunerõsítõ kéne. Bár itt változó a vélemény, hogy lehet-e (szabad-e) az immunrendszert erõsíteni. De ezekben a megfázásos idõkben valami jól jönne neki.

Nincs jelen

 

#208 2010-10-01 14:14

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Enikõ! Megpróbálok kapcsolatba lépni egyik ismerõsömmel, akinek a kicsi leánykája gyulladásos bélbeteg. Jelenleg nem tudom elérni, de van sok tapasztalata ezügyben. Ha jól emlékszem, ilyen pici gyerekeket Pestre küldenek tükrözésre. Veszprémben is van gyermek gasztroenterológia, de a tükrözést ez esetben is Pesten végezték. Igen, az immunerõsítõvel kapcsolatban eléggé eltérnek a vélemények. A fenõtt gasztrós azt szokta mondani, csak azt a vitamint és ásványi anyagot kell pótolni, amibõl hiány van a szervezetben. Nem tudom mennyire tud a kislányod gyümölcsöt vagy zöldséget fogyasztani, ha gyulladásban van a bél, feltételezem, hogy alig. A banán, ha nem allergiás rá, jótékony szokott lenni.
Kérdezz, bátran továbbra is!

Nincs jelen

 

#209 2010-10-01 14:28

Enikõ
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Köszi a választ.
A banánt szereti és szoktunk is enni. Sajnos a szõlõért is odavan, de hát az hasmenést okoz nála. Az alma az rossz lehet ilyenkor? Mert minden nap megeszik egy almát legalább. Mivel csokit még nem evett (és nem is nagyon fog) ez nálunk az édesség.

Nincs jelen

 

#210 2010-10-01 14:44

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Az alma, annak aki bírja és szereti, nagyon egészséges! Ha nem ront a kislányod állapotán, biztos nem árt. Egyébként lehet reszelni is, keverni keksszel vagy babapiskótával, ha ilyesmit szoktál adni neki. A túlzott édességfogyasztás nem javasolt, de megkérdezhetem, miért nem adtál még a kislányodnak sohasem csokit?

Nincs jelen

 

#211 2010-10-01 15:45

Enikõ
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Mert elõször azt hittük tejallergiás, és a tejcsokiban van tej. Késõbb sem javasolta a doki. Nem is eszik tejterméket már 1 éve. Igaz tehéntejet nem is ivott soha mert 1,5 éves koráig szoptattam. Utána akartam bevezetni, de addigra lett igazán véres a széklete, így az elmaradt. Viszont elõtte evett túrót, joghurtot és sajtot is. Mostanában eszeget sajtot. Szerinted ez túlzott óvatosság?
Mondjuk nem is akartunk neki korán édességet adni, cukorkákat sem ismeri. Szerintem csak rontják a gyerekek fogait. Ha oviba megy úgyis kivédhetetlen lesz hogy találkozzon velük. Akkor is ráér majd.

Nincs jelen

 

#212 2010-10-01 16:28

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Míg aktív a gyulladás, a tej semmiképp nem javasolt! Nem csodálom,  ha óvatos vagy, de ki kéne vizsgálni, hogy pontosan mikre allergiás. A sajt, a túró, a joghurtok hozzá tartoznak az egészséges táplálkozáshoz, feltéve ha a kislányod nem érzékeny rá. Amennyire lehet, annyira kell kibõvíteni az étrendet, mert így "hiánybetegségek" alakulhatnak ki. Voltatok allergiavizsgálaton?

Nincs jelen

 

#213 2010-10-01 17:49

Enikõ
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

A kórházban laborban megnézték, hogy liszt érzékeny-e. A vérképe szerint nem az. A tejallergiát kimondottan nem nézték, viszont mi itthon megnéztük neki FoodDetective teszttel. Ott a tej nem jött ki, csak halványan (tehát nem nagyon érzékeny rá)  a tojás meg a gyömbér.
Nekünk a kórházban azt mondták, hogy nincs kimondottan tejallergiát kimutató vizsgálat (olyan amit a TB is támogat), ezért csak kisérletezni lehet a gyerekkel. Mi meg nem mertünk mert örülünk, hogy csak ritkán van neki véres széklete. Nem akarjuk, hogy megint Medrolt kelljen szednie.
Nem vagyunk még nagyon rutinosak, hogy mit lehet és mit nem.

Nincs jelen

 

#214 2010-10-01 20:18

én
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Enikõ! A taglistában keress rá porshe-ra, az õ kislánya IBD beteg. Sajnos arra nem emlékszem, hogy colitis vagy crohn-ja van. Õ sok jó tanácsot tud adni. Ritkán jár a fórumra, de tudsz neki e-mailt írni és biztos fog válaszolni a kérdéseidre. Gyorsan gyógyuljatok és legyen tünetmentes a kislányod!

Nincs jelen

 

#215 2010-10-01 21:20

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Én!
Beszéltem Porsheval, úgy tudom már felvették a kapcsolatot.

Nincs jelen

 

#216 2010-10-02 00:00

én
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kösz Marthuska!

Nincs jelen

 

#217 2010-10-02 17:55

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Enikõ! Porshe a fórum belsõ levelezési rendszerén keresztül küldött neked e-mailt. Sikerült elolvasni?
Õ az, aki sokat tudna segíteni neked, tanácsokat adni.

Nincs jelen

 

#218 2010-10-02 19:06

én
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Enikõ! A regisztrált e-mail címeden el tudod olvasni.

Nincs jelen

 

#219 2010-10-03 16:14

Enikõ
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!  Köszi. Már elolvastam, csak nem tudtam számítógép közelben maradni.

Nincs jelen

 

#220 2010-10-12 15:32

sync
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok. Én egy 9 éves kora óta Crohn beteg kislány- azóta már nagylány-  anyukája vagyok.  Itt a fórumon láttam már mások is írták, de én is szeretném megerõsíteni, hogy nálunk nagyon hatásos a tápszeres kezelés (aktív idõszakban kizárólagos tápszer 1-2 hónapig,ilyenkor más ételt, italt nem fogyaszt). Az más kérdés, hogy érzelmileg persze nagyon nehéz a gyermeknek és a családnak is az a pár hét, mert nem ehet mást, de már lassan 5 éve ezzel a kezelési módszerrel tartjuk kordában a betegséget. Salufalkon kívül más gyógyszert egyáltalán nem szedünk, aktív idõszakban is elég a tápszer.
A fellángolást követõen max 1-3 hét alatt eddig mindig, vérképi és uh eredménnyel is látható villámgyors javulás volt a tápszernek köszönhetõen. A remissziókat sajnos mindig követi fellángolás, azt megakadályozni nem tudjuk. Nyár közepét általában aktív idõszak jellemzi. Évente 2-3szor jelentkezik.
Az étkezéssel kapcsolatban pedig annyit tudok mondani az elmúlt 9 év tapasztalata alapján, hogy minél alapabbra van fogva annál jobb. (babapiskóta, burgonya, rizs, csirke, banán - ezek a legmegbízhatóbbak és legjobban bevált ételek nekünk, amiket a kizárólagos táplálást követõen mindig biztonsággal evett)
Tejtermékeket viszont szinte alig fogyaszt, tejet egyáltalán nem, csak feldolgozott formában sajtot néha.
Remélem segít valakinek az információ.

Nincs jelen

 

#221 2010-10-12 17:04

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Sync! Szeretettel üdvözöllek a fórumon! Köszönöm szépen, hogy megosztottad velünk ezeket a tapasztalatokat. Én felnõtt vagyok, és az általad felsorolt ételek a számomra is a legjobban beváltak. A tejtermékekkel is hasonlóképpen vagyok, még a túrót említeném meg, ami számításba jöhet.
Igen! Érdemes elgondolkodni, azon amit írtál, hiszen a tápszer az, ami ilyenkor kímélheti a gyulladt belet, és tartalmaz minden olyan anyagot, amire a szervezetnek nagy szüksége van.
Hosszú, tünetmentes idõszakot kívánok a Lányodnak!

Szerkesztette: Marthuska (2010-10-12 17:07)

Nincs jelen

 

#222 2010-10-13 17:37

Zsuzsika
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sync!
Kíváncsi lennék, hogy melyik ez a kórház, ahol ilyen bátran és sikeresen alkalmazzák a kizárólagos tápszeres kezelést. Nekem az a tapasztalatom, hogy a tápszeres kezelést sok kórházban fel sem ajánlják, rögtön megbombázzák a beteget szteroiddal, s a beteg, vagy a gyermek-beteg szülõje nem is tudja, hogy választási lehetõsége van.  Szerencsére ahová az én lányom került, ott nemcsak felajánlották, hanem egyenesen rábeszélték õt  és minket, szülõket a kizárólagos tápszeres kezelésre, így megúsztuk (eddig)  a durva szteroid tartalmú gyógyszereket, annak minden mellékhatásával. Ahová mi járunk, ott csak annak adnak szteroidot, aki nem vállalja a kizárólagos tápszeres kezelést (kb. 8 hétig), vagy nem tudja megcsinálni, esetleg nem reagál a tápszeres kezelésre megfelelõen a gyulladása (ami nagyon ritka).

Üdv.: Zs.

Nincs jelen

 

#223 2010-11-22 11:01

k.and
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
Tudtok nekem abban segíteni, hogy milyen csecsemõ v. gyerek tápszer van, ami nem tejalapú? Úgy láttam, hogy a Humana-nak van egy allergénmentes tápszere. Meg tudtok ebben erõsíteni?
Elõre is köszönöm a válaszokat!
Üdv.:
Andi

Nincs jelen

 

#224 2010-11-28 21:19

porshe
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia k.and!

Attól függ miért, és mekkora gyereknek kell! Az orvos tud felírni elvileg Neocate tápszert, ami bûnrossz, de crohnos- colitises gyerekek azt kapják. A patikák sem tartanak, meg kell rendelni. Ha felírják (és tudtommal csak úgy lehet kapni) csak dobozdíjat kell fizetni, amúgy drága lenne.

Üdv: Porshe

Nincs jelen

 

#225 2010-11-29 09:15

k.and
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Porsche!
Köszi a választ. Valójában nekem kéne a tápszer, mert az IBD-s tápszerek mind tejfehérje alapúak és nem bírom õket. Viszont muszáj valamit kitalálnom, mert egyre kevesebbet nyomok. Arra gondoltam, hogy talán ha van ilyesmi, akkor azzal tudnám dúsítani az ételeket, hátha...
Üdv.:
Andi

Nincs jelen

 

#226 2011-02-09 16:30

Enikõ
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!

Makacs köhögésre nálatok mit ír fel a gyerekorvos? Nekünk antibiotikumot, de vizes véres hasmenése lesz tõle. Mivel lehetne még kezelni?

Nincs jelen

 

#227 2011-02-11 13:15

Ede
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia attól függ. Ha száraz a köhögés, akkor nekünk elõször mindig valamilyen köptetõt, hársfateát ajánl (köptetõk közül a borostyán tartalmú). Szoktam még adni nekik acc100-t (nem tudom, mennyi idõs a gyereked). Kipróbáltam a hagymateát is, az is szépen oldotta.
Antibiotikumot, fõleg, mivel ezt okozza a GYermekednél, próbáld meg úgy felíratni az orvossal, hogy legalább nézze meg, mire adja (torokkenet, tenyésztés és az alapján). Tudom, hogy nem szeretik az orvosok az okoskodást, de azért csodálom, hogy így jár el, mikor gondolom, tudja, hogy mivel küzd alapban a Gyermeked. Jobbulást!!!

Nincs jelen

 

#228 2011-02-11 13:16

Ede
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Bocs, még a Stodal is jó szokott lenni nekünk!

Nincs jelen

 

#229 2011-02-13 19:27

Enikõ
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Köszi a választ. Stodalt mi is használunk, de nekem kevésnek tûnik. Majd megpróbáljuk a hagymateát is.

Nincs jelen

 

#230 2011-04-26 20:44

Alexandra123
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
5 éves kisfiam miatt regisztráltam ide,egy másik fórumról irányítottak hozzátok.
Nagyon vékony testalkatú kisfiú,ezért 2 éve vizsgálat történt lisztérzékenységre,amelynél rosszak lettek az immunológiai eredmények.vékonybélbiopszia makroszkóposan alátámasztotta mikroszkoposan nem a lisztérzékenységet.
A késõbb megismételt lisztérzékenységre szûrt immunológiák már jók lettek több alkalommal.
Tavaly 4 hónapig volt csípõizületi gyulladása,mely igen nehezen szteroidra múlt csak el.
Ekkor a rengeteg gyulladáscsökkentõ (Cataflam,szteroid)gyógyszerre fogtuk,hogy véreset kakilt és a végbélnél is volt egy berepedés,amit a székrekedésre fogtak az orvosok,mivel a csípõgyulladás miatt nem mozoghatott.
AZ immunológus felfigyelt arra,hogy 4-5 hetente belázasodik a kisfiam,ilyenkor nagyon -nagyon csúnya aftái jelentkeznek,ezért tartós beteggé nyílvánította és azt mondta,hogy PFAPA (periódiksu láz)szindrómája lehet,amit majd kinõ késõbb és adjak neki mindig a lázas roham elején egy szteroidkuppot ami megakadályozza a lázat.
HIába adtam a kuppot most a napokban is 40 fokos láza volt ,a aszája tele aftákkal ,a szeme begyulladt és észrevettem,hogy kicsit véreset kakilt.
Többször nézték a székletében,hogy van e vér ,mindig volt az öszes ismétlésnél,bár szabadszemmel én nem láttam.
Nagyon aggódom mi baja lehet a kisfiamnak!Egyébként inkább szorulásásos mint hasmenéses.
Neketek milyen tüneteitek voltak,vannak???

Nincs jelen

 

#231 2011-04-26 21:56

Deart1
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Alexandra!
Talán az lenne a legjobb,ha minél hamarabb történne egy gasztróenterológiai kivizsgálás.Csodálkozom azon,hogy az immunológusnak ez eszébe sem jutott :(.Írtad,hogy volt vékonybél biopszia..Ez mikor történt?Esetleg,ha lenne vérképe az sokat elárulna.Legfõképpen a CRP,süllyedés,fehérvérsejt és vas.
Nekem például mindig szorulásom volt és a vékonybél utolsó szakasza volt gyulladt.Ritkábban lágyabb,amikor erõs,rostosat ettem(szabad szemmel véres sosem volt.Az inkább a vastagbélre jellemzõ)).Aftám nekem is sûrûn szokott lenni.Lázam és hõemelkedésem soha.
Ne aggódj minden rendben lesz :)Most a legelsõ,hogy kiderüljön végre mi a fõ probléma.Ha meg van lehet kezelni :)

Nincs jelen

 

#232 2011-04-26 22:16

sibi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Alexandra!
Üdv. a fórumon, bár jobban örülnék, ha nem lenne apropója, amiért itt légy. Rettentõ szomorú lettem az írásodtól, tekintve hogy ilyen korú unokáim vannak. Én magam crohn-os vagyok és legszörnyûbb rémálmom, hogy õk vagy a gyerekeim érintve legyenek ettõl a kórtól.
Aggasztóak kisfiad tünetei, én csak annyit tanácsolnék, addig vigyétek és vigyétek és vigyétek az orvosok nyakára, amíg meg nem találják, mi okozza nála a tüneteket, hisz eredményesen kezelni csak így lehet.
Amiért leginkább írok, van itt egy másik topik, a neve talán  "crohn-colitis kicsiknél", ott talán több információt találsz és olyan fórumlakókat, akik többet tudnak segíteni, mint én( Valószínûleg át is leszünk költöztetve). Olvasgass ott és kérdezhetsz is, de a legfontosabb egy nagyon jó gyermekgasztroenterológus lenne.A magam részérõl mielõbbi jobbulást a kissrácnak és megnyugtató válaszokat neked.

Nincs jelen

 

#233 2011-04-26 22:28

aiolosz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Alexandra123 írta:

"..Nektek milyen tüneteitek voltak,vannak???...."

Kedves Alexandra, átraktam ide a hozzászólásodat, mert sajnos elég sok pici gyermek érintet ezekben a betegségekben a szüleikkel együtt. Az itteni hozzászólásokat érdemes elsõsorban elolvasnod és biztosan olyan szülõket is fogsz találsz majd, akik esetleg tudnak Neked segíteni.

Sibi, köszönöm a segítséget....

Nincs jelen

 

#234 2011-04-27 10:33

Alexandra123
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Köszönöm,hogy máris válaszoltatok és ide tereltetek,ahol hasonló betegséggel küzdõk szülei megoszthatjuk a problémáinkat!


Deart1!A vékonybélbiopszia 2009 elején volt.
A CRP magasabb szokott lenni,a fvs pedig volt már 23.000 , 32.800 is,mikor belázasodott és jöttek az afták és a hasfájás.

Sibi!Nagyon jól estek együttérzõ soraid!A gasztroenterológus,a reumatológus,az immunológus ezidáig össze-vissza dobált bennünket ,mindig tovább lettünk passzolva :-(.A jelenlegi immunológus az elsõ aki azt mondta õ már bizony utánnajár mi is van itt,nagyon elégedett vagyok vele!
Az elõzõ immunológus a csípõgyulladásra ami 4 hónapig tartott és csak szteroidra múlt ,kijelentette,hogy nincs ennek a gyereknek semmi immunológiai baja,hiába telefonálgattam neki,hogy már megint van afta,rettenetes csúnya,a gyerek nem tud enni,már megint 40 fokos a láza és nem tudom mitõl és semmi sem viszi le,õ küldött a gasztoenterológushoz,az meg vissza indulatosan ,hogy ez nem az õ kompetenciája :-(.
MOst elsõzör mondta ki az immunológus doktornõ,hogy ne ügyeletre meg háziorvosho szaladgáljak,mert azok úgysem jönnek rá az összefüggéskre,hanem bármikor hívhatom,még hétvégén is ha problémánk van.


Még azt szeretném kérdezni Tõletek,hogy ha a magas lázra kap a kisfiam pár napig lázcsillapítót,akkor az okozhat véres székletet,egy egyébként nem gyulladásos bélbetegséggel küzdõnél is???

A gyakori szemgyulladás mitõl lehet,lehet,hogy csak állandóan belenyúl koszos kézzel?

Elõre is köszönöm a segítségeteket!

Nincs jelen

 

#235 2011-04-27 10:47

Alexandra123
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Deart1!Azt kifelejtettem,hogy vérszegény,Maltofert kap rá,de nem segít,nagyon sápadt.

Nincs jelen

 

#236 2011-04-27 20:46

Deart1
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Alexandra!
Mind a csípõ,mind a szemgyulladás kísérõ tünete lehet a crohn betegségnek(az afta is).Ezen kívül a 23 000-es fehérvérsejt és a magas CRP is erre utalhat..
Keressetek egy igazán lelkiismeretes gasztroenterológust aki végre megtalálja mi lehet a probléma..Minél hamarabb,mert ezt a betegséget (reméljük nem errõl van szó)kezelni kell!
Mint anyuka teljesen megtudom érteni aggodalmad.Nálam a kisebbiknél volt 1 évvel ezelõtt epilepsziás roham :(..Persze ez már nem ide tartozik..

Nincs jelen

 

#237 2011-04-27 20:49

Deart1
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Alexandra!
Ha nem segít a szájon át adható vaskészítmény akkor injekcióban kellene kapnia,mert az biztosan beépül a kis szervezetébe..De talán meg kellene próbálni a tápszert amit nekünk is inni kell,ha rossz a felszívódásunk..Ha gasztrós írja fel akkor olcsón hozzájuthatsz és az tényleg könnyen felszívódik..Minden létezõ vitamin,nyomelem benne van és még hizlal is :)

Nincs jelen

 

#238 2011-05-14 12:00

Vicsp
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!

Az én kisfiamnál 1 évesen diagnosztizálták a crohnt. Hasonló dolgokon mentünk keresztül, mire megszületett a diagnózis, mint, amiket írtatok. Egész nyarat a kórházban töltöttük...engem már olyan dolgokkal riogattak, h megkönnyebbültem, mikor kimondták, h "csak" crohn.
Azért írok igazából, mert mikor felvetõdött az IBD lehetõsége kínkeservesen kerestem az interneten olyan írásokat, amiktõl nem kapott el a sírás, amiben valami pozitívum is van. Mivel azon kívül, h Kennedy is cronh beteg volt semmi biztatót nem találtam, ezért írok most én!

Igaz, a 3 hónap a kórházban nagyon megviselt (fõleg, h egyedül csináltam végig), viszont Benedek (csakhogy nevén nevezzem a kisfiamat végre) semmit nem vett észre belõle. Mindig jókedvû voltam elõtte, játszottunk, nevettünk, akárcsak itthon. Egyáltalán nem viselte meg a dolog, pedig napi 15-20 véres hasmenése volt, kapott részleges parenterális táplálást, infúziók, szteroid, tükrözés.
Amióta haza jöttünk (aminek lassan egy éve) semmi, de SEMMI panaszunk!!!!
Nem ment azóta a hasa, hatalmas az étvágya. Egyszer sem fájt a hasa.
Persze tudom, h lesznek rosszabb napok/hetek, de próbálok pozitív maradni és nem úgy kezelni, h Õ bármiben is más, mint a többiek...csak nem ehet mindent.

Nem dugom homokba a fejemet, de ez az egyetlen módja annak, h ne kattanjon meg az ember.

Persze reménykedünk a csodában, h kinövi, vagy ha nem, akkor még sok év tünetmentesség vár rá.

Mindenkinek hasonlókat kívánok!!

Virág

Nincs jelen

 

#239 2011-05-14 13:33

gotty
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

szia Vipcs!:)...üdv a fórumon!:)...Örülök, hogy a kisfiad jól van!.....gondolom nem volt egyszerû az elején!....itt jó helyen vagy, bármi problémád van, itt biztos találsz rá választ, vagy éppen Te tudsz segíteni másoknak!...azt nem írod, szedtek e valamilyen gyógyszert.....és mit jelent, hogy nem ehet mindent?...remélem, sokáig tünetmentesek lesztek,  szívbõl kívánok minden jót!üdv!   elfelejtettem megkérdezni...kontrollra jártok, ugye?

Nincs jelen

 

#240 2011-05-14 15:20

Vicsp
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Gotty!

persze, járunk kontrollra, jelenleg 3havonta, egy tüneményes gasztrodokinénihez, aki mindig el van ájulva, h micsoda jó értékeink vannak.
500 mg pentasát szed és modulen IBD tápszert iszik, amit imád (:S), 4 deci csúszik minden nap.

Már nem tartok neki olyan szigorú diétát, mint az elején, de nem eszik zsírban sült dolgokat (egyszer bátyámnál evett rántott húst, sült krumplival-baja nem lett tõle, de én azért nem adok neki), túl fûszeres ételeket, tejet/tejfölt/tejszínt, vagy amik nagyon puffasztanak.

Nehéz volt az eleje, elismerem, de inkább így, visszagondolva. Akkor csak arra gondoltam,h a kicsinek jó legyen és vidámnak lásson. Nem akartam, h még nagyobb trauma érje annál, ami már amúgy is....csodánkra is jártak az orvosok. :)

Nincs jelen

 

#241 2011-05-15 13:41

gotty
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

szia Vicsp!:)...ügyes vagy, csak így tovább!...mennyi idõs most a kisfiad?..az én "kislányom " 15........vigyázz magatokra...a diéta így pont jó....okos vagy...szóval még egyszer, csak így tovább!!!!!:)

Szerkesztette: gotty (2011-05-15 13:42)

Nincs jelen

 

#242 2011-05-15 17:31

Vicsp
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Hello!

Benedek most 25 hónapos, 3 hónapnyi szenvedés után, 14 hónaposan diagnosztizálták nála a crohnt.
Köszi a biztató szavakat. :) Nem tudom, h lehet igazán jól csinálni, én is gyakran kételkedem magamban, de a Törpi jól van, úgyh maradunk ennél a "módszernél". :)

Nincs jelen

 

#243 2011-05-20 16:22

1eveskisfiú
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
Ahogy olvasom, itt van néhány szülõ, aki hasonló problémákkal küszködik, mint én, így kérem segítségeteket.
Kisfiam 14 hónapos, és Crohn-t diagnosztizáltak nála, jelenleg csak Neocate tápszert kaphat, amit szerencsére elfogad, 5 hónapig tartott mire kiderítették panaszainak okát Bp-en.
Ijesztõ, amit neten olvasni errõl a betegségrõl, s tudom, hogy egyénenként más. Érdekelne, hogy ilyen fiatal korban jelentkezõ Crohn esetén mik a tapasztalatok, mennyire tud teljes életet élni, mit tud majd enni, tud e oviba járni, stb.
Elõre is köszönöm a válaszokat. /Aggódó anyuka/

Nincs jelen

 

#244 2011-05-23 11:54

Vicsp
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Aggódó Anyuka!!

Most látom, h gyõri vagy!! Én szintén!! :))
Ruszinkóhoz jártok??
Csak annyit tudok mondani, h fel a fejjel!! Egyszerûen nem szabad elkeseredni!! A crohn egy élhetõ betegség, vannak ennél sokkal rosszabbak (én mindig ezzel nyugtatom magam).
Látod, nekünk pl egy éve SEMMI panaszunk nincs!! ha meg majd lesz, akkor azon is túl leszünk és kész!!
Benedek spec szinte mindent eszik....vasárnap olyan brassóit csináltam neki fõtt krumplival, h meg nem mondtad volna, h Õ mást eszik, mint mi. Múlt héten meg fagyizott a nagyijával. :SS
Mi júniusban megyünk a gasztróra, én akkor kérdezem meg az ovit...személyesen nem látom akadályát, h menjen....
Mivel ilyen picik, ez az életforma lesz nekik a természetes. Próbálom úgy nevelni, h ne érezze magát másnak, mint a többiek, és, h semmiképp se fogja fel tragédiának a betegségét.

Ha bmiben segíthetek, vagy csak beszélgetnél egyet, szólj nyugodtam :)

Virág

Nincs jelen

 

#245 2011-05-23 15:20

1eveskisfiú
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Szia Virág!

Örömmel olvasom, hogy 1 éve tünetmentes a kisfiad, ez elég bíztató, s reméljük, hogy sokáig így lesz.
Igen, mi is gyõriek vagyunk, s Bp-re járunk kontrollra a kisfiammal, hamarosan lesz még egy altatásos tükrözése.
Lenne még több kérdésem is, biztos tudsz hasznos tanácsokat adni, privát emailen tudunk "beszélni"?
Elérhetõségem: gyor1eves_kukac_gmail.com

Köszi!

Nincs jelen

 

#246 2011-05-26 11:49

furberries
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!
6 éves kislányomnál több mint két éve diagnosztizáltak IBD-t többhetes, nagyon erõs véres hasmenést követõen. Pocakfájás, egyéb tünet nem volt, csak az erõsen véres hasmenés, így inkább Colitisre tippelhetünk.  A kezdeti fél éves Medrol szedés után az Imuran - Pentasa együttes nem hozta meg a remélt tartós javulást, többféle kúpot, klizmát kipróbáltunk, de egyik sem hozott átütõ javulást. Évente 2-3 nagyon rossz idõszak mindig van. Sajnos most is éppen itt tartunk. Ami az étrendkiegészítõket illeti próbálkoztunk többfélével pl. gyógygomba kivonattal, de sajnos nem jártunk sikerrel. Esetleg valaki próbált már a gyerkõcnél gyógyteát, nevezetesen diólevél teát és vadsóskamag teát? 5-6 éves kórtól lehet adni és erõ gyulladáscsökkentõ, és vérzéscsökkentõ hatása van állítólag, de legalább 6-8 hétig inni kell. A halolaj-omega3 adásával kapcsolatban szintén olvasni itt-ott gyulladáscsökkentõ hatást. Van valakinek tapasztalata ezzel kapcsolatban?

Örömmel olvasom, hogy van akinek a gyermeke hosszú ideig tünetmentes :-) :-) :-) ! Nehéz ülni és várni a gyógyszerek hatását, fõleg, ha már nincs más amit kipróbálhatnánk, én ezért is keresgélek valamilyen kiegészítõt terápiát ...

Kedves Aggógó Anyuka! A kezdeti pár hónap kivételével a kislányom végig járt óvodába, a szokásos óvodáskori betegeskedések kivételével, és hála a kedves dadus nénik segítségének az étrendben lévõ, számára nem ajánlott ételek helyettesítését is megoldottuk. Most már az iskola következik nálunk, remélem ez ott is megoldható majd. :-)

Nincs jelen

 

#247 2011-05-27 10:25

porshe
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Sziasztok!

Már nagyon régen nem írtam ide, köszönhetõ annak, hogy Nóri már közel 3 éve tünetmentes. Másfél évesen diagnosztizálták nála a crohnt, és most 5 éves lesz.
Bár ritkán járok fel ide, ha mailben megkeres bárki, szívesen segítek és válaszolok, ha tudok.

Üdv mindenkinek, szép napokat!
Porshe

Nincs jelen

 

#248 2011-05-27 11:09

én
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

porshe! Jó látni és hallani rólatok és az a legjobb, hogy Nóri tünetmentes, maradjon így sokáig!

Nincs jelen

 

#249 2011-06-22 12:10

Zoliabi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Porshe, Pista bácsi, Forest, és kedves többiek,

Ismeretlenül írok, egy aggódó apaként.

Négy éves kisfiunk állandó hasmenéstõl szenved, most kezdõdnek majd a gasztoenterológiai vizsgálatok.

Régi bejegyzéseiteket olvastam a Chron-fórumon, és látom, hogy Ti ezzel a betegséggel szenvedtek.

Hogy vannak a gyermekeitek? Kezelhetõ volt náluk a betegség? Elmaradtak a fejlõdésben a kortársaikhoz képest?

Köszönettel várom válaszotok.

Zoli

Nincs jelen

 

#250 2011-07-19 21:58

furberries
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Crohn-Colitis kicsiknél

Kedves Zoli!
Sajnos az én gyermekemnél 3 évvel ezelõtt 3 évesen diagnosztizáltak IBD-t, meglehetõsen makacs, tulajdonképpen semmiféle gyógyszeres kezelés nem hatott neki hosszútávon, sajnos most is erõs vérzéssel küzdünk.
Mi viszont erõsen kirívunk az átlagtól - remélem! - mert én általában olyan gyermekek szüleitõl kaptam visszajelzést, akik egy nehéz kezdeni idõszak után hamar jobban lettek és tartósak a tünetmentes idõszakok.
A kezdeti tünet nálunk: véres hasmenés, semmi más.
Mostanra biztosan túl vagytok néhány vizsgálaton és õszíntén remélem, hogy nem tartoztok az IBD-s gyerekek egyre növekvõ táborába.
Minden jót kívánok, üdv!

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB