crohn-colitis.hu

Sziasztok!
látom több, mint egy éve nem járt erre senki... Remélem azért, mert mindenki jobban van!!!
De azért, megpróbálom, hátha...
Én egy 4 éves crohnos kisfiú anyukája vagyok, kezdeti stádiumú a betegsége, sok tortúrán vagyunk túl 10 hónapja, mire ez derült ki.
Leginkább étrendi tanácsok érdekelnének. Kinek mi vált be, mi nem?
Sajnos nálunk elég unalmasak a kaják, tészta, rizs, krumpli, répa, alma, húsok... Zöldség szinte teljesen kimarad. Orvos csak annyit mondott, hogy diéta nem kell, de nem legyen túl rostos az étrend. Na már most a fõzelékek ugyebár rostosak... Az sem világos, ha pl. összeturmixolom, úgy már ehetné?
A másik, hogy ahol testvér is van, ki hogy oldja meg, hogy az egyik ehet, a másik nem?
Nálunk izületi tünetek is vannak (sõt, ez a gyakoribb, nem is a bélrendszeri, pedig ez ilyen fiatalon állítólag nem jellemzõ...), illetve arcon szoktak piros kiütései lenni, ide-oda vándorolnak, fél óráig látszanak, aztán eltûnnek. Dokinak persze 1x sem sikerült ilyet mutatni, az elmondásunk alapján pedig nem tartják soha lényegesnek (pedig tuti van összefüggés )Ilyesmit valaki észlelt?
Köszi elõre is a tanácsokat!

Szia Eszti!

Nagyon érdekes, amit írtál, ilyet én még nem láttam. Igaz: én csak a felnõttkori IBD-t ismerem, nagyon meglep, hogy ilyen súlyos endoszkópos kép esetén a vérképed nem rossz. Min. a sûlyedésnek, CRP-nek, fehérvérsejt számnak nagy eltérést kellene mutatni a normálistól .
A harmadik változatot az orvosok úgy hívják, hogy indeterminate colitis. Ez akkor van, ha a látott endoszkópos, rtg, UH alapján nem tudják egyértelmûen eldönteni, melyikrõl van. Szó. Ez igen ritka, kb. 3-5 %.


Lehet, hogy nem is IBD-s vagy? Vagy ez biztos? Ha igen: mi támasztja alá a diagnózist, ha jó a labor, súlyos gyulladást mutat a endoszkóp? Szövettant csináltak nálad? 

Clió

Szia Enikõ! Szeretettel üdvözöllek a fórumon! Bízom benne, hogy hamarosan jelentkezik valaki, aki jártas ebben a dologban, hiszen kisgyerekrõl van szó!
Én annyit szeretnék hozzáfûzni, nem hinném, hogy magánrendelésre kellene járnotok! A tapasztalatokat olvasva, igen sok pénzbe kerül, és annyival nem jobb! Esetleg orvost lehet váltani, de más orvos is ugyanazokat a gyógyszereket tudja ajánlani. Sajnos nem olyan széles a paletta!

Szerkesztette: Marthuska (2010-10-01 12:28)

Kedves Enikõ! Megpróbálok kapcsolatba lépni egyik ismerõsömmel, akinek a kicsi leánykája gyulladásos bélbeteg. Jelenleg nem tudom elérni, de van sok tapasztalata ezügyben. Ha jól emlékszem, ilyen pici gyerekeket Pestre küldenek tükrözésre. Veszprémben is van gyermek gasztroenterológia, de a tükrözést ez esetben is Pesten végezték. Igen, az immunerõsítõvel kapcsolatban eléggé eltérnek a vélemények. A fenõtt gasztrós azt szokta mondani, csak azt a vitamint és ásványi anyagot kell pótolni, amibõl hiány van a szervezetben. Nem tudom mennyire tud a kislányod gyümölcsöt vagy zöldséget fogyasztani, ha gyulladásban van a bél, feltételezem, hogy alig. A banán, ha nem allergiás rá, jótékony szokott lenni.
Kérdezz, bátran továbbra is!

Az alma, annak aki bírja és szereti, nagyon egészséges! Ha nem ront a kislányod állapotán, biztos nem árt. Egyébként lehet reszelni is, keverni keksszel vagy babapiskótával, ha ilyesmit szoktál adni neki. A túlzott édességfogyasztás nem javasolt, de megkérdezhetem, miért nem adtál még a kislányodnak sohasem csokit?

Míg aktív a gyulladás, a tej semmiképp nem javasolt! Nem csodálom,  ha óvatos vagy, de ki kéne vizsgálni, hogy pontosan mikre allergiás. A sajt, a túró, a joghurtok hozzá tartoznak az egészséges táplálkozáshoz, feltéve ha a kislányod nem érzékeny rá. Amennyire lehet, annyira kell kibõvíteni az étrendet, mert így "hiánybetegségek" alakulhatnak ki. Voltatok allergiavizsgálaton?

Enikõ! A taglistában keress rá porshe-ra, az õ kislánya IBD beteg. Sajnos arra nem emlékszem, hogy colitis vagy crohn-ja van. Õ sok jó tanácsot tud adni. Ritkán jár a fórumra, de tudsz neki e-mailt írni és biztos fog válaszolni a kérdéseidre. Gyorsan gyógyuljatok és legyen tünetmentes a kislányod!

Kösz Marthuska!

Enikõ! A regisztrált e-mail címeden el tudod olvasni.

Sziasztok. Én egy 9 éves kora óta Crohn beteg kislány- azóta már nagylány-  anyukája vagyok.  Itt a fórumon láttam már mások is írták, de én is szeretném megerõsíteni, hogy nálunk nagyon hatásos a tápszeres kezelés (aktív idõszakban kizárólagos tápszer 1-2 hónapig,ilyenkor más ételt, italt nem fogyaszt). Az más kérdés, hogy érzelmileg persze nagyon nehéz a gyermeknek és a családnak is az a pár hét, mert nem ehet mást, de már lassan 5 éve ezzel a kezelési módszerrel tartjuk kordában a betegséget. Salufalkon kívül más gyógyszert egyáltalán nem szedünk, aktív idõszakban is elég a tápszer.
A fellángolást követõen max 1-3 hét alatt eddig mindig, vérképi és uh eredménnyel is látható villámgyors javulás volt a tápszernek köszönhetõen. A remissziókat sajnos mindig követi fellángolás, azt megakadályozni nem tudjuk. Nyár közepét általában aktív idõszak jellemzi. Évente 2-3szor jelentkezik.
Az étkezéssel kapcsolatban pedig annyit tudok mondani az elmúlt 9 év tapasztalata alapján, hogy minél alapabbra van fogva annál jobb. (babapiskóta, burgonya, rizs, csirke, banán - ezek a legmegbízhatóbbak és legjobban bevált ételek nekünk, amiket a kizárólagos táplálást követõen mindig biztonsággal evett)
Tejtermékeket viszont szinte alig fogyaszt, tejet egyáltalán nem, csak feldolgozott formában sajtot néha.
Remélem segít valakinek az információ.

Sync!
Kíváncsi lennék, hogy melyik ez a kórház, ahol ilyen bátran és sikeresen alkalmazzák a kizárólagos tápszeres kezelést. Nekem az a tapasztalatom, hogy a tápszeres kezelést sok kórházban fel sem ajánlják, rögtön megbombázzák a beteget szteroiddal, s a beteg, vagy a gyermek-beteg szülõje nem is tudja, hogy választási lehetõsége van.  Szerencsére ahová az én lányom került, ott nemcsak felajánlották, hanem egyenesen rábeszélték õt  és minket, szülõket a kizárólagos tápszeres kezelésre, így megúsztuk (eddig)  a durva szteroid tartalmú gyógyszereket, annak minden mellékhatásával. Ahová mi járunk, ott csak annak adnak szteroidot, aki nem vállalja a kizárólagos tápszeres kezelést (kb. 8 hétig), vagy nem tudja megcsinálni, esetleg nem reagál a tápszeres kezelésre megfelelõen a gyulladása (ami nagyon ritka).

Üdv.: Zs.

Szia k.and!

Attól függ miért, és mekkora gyereknek kell! Az orvos tud felírni elvileg Neocate tápszert, ami bûnrossz, de crohnos- colitises gyerekek azt kapják. A patikák sem tartanak, meg kell rendelni. Ha felírják (és tudtommal csak úgy lehet kapni) csak dobozdíjat kell fizetni, amúgy drága lenne.

Üdv: Porshe

Sziasztok!

Makacs köhögésre nálatok mit ír fel a gyerekorvos? Nekünk antibiotikumot, de vizes véres hasmenése lesz tõle. Mivel lehetne még kezelni?

Bocs, még a Stodal is jó szokott lenni nekünk!

Sziasztok!
5 éves kisfiam miatt regisztráltam ide,egy másik fórumról irányítottak hozzátok.
Nagyon vékony testalkatú kisfiú,ezért 2 éve vizsgálat történt lisztérzékenységre,amelynél rosszak lettek az immunológiai eredmények.vékonybélbiopszia makroszkóposan alátámasztotta mikroszkoposan nem a lisztérzékenységet.
A késõbb megismételt lisztérzékenységre szûrt immunológiák már jók lettek több alkalommal.
Tavaly 4 hónapig volt csípõizületi gyulladása,mely igen nehezen szteroidra múlt csak el.
Ekkor a rengeteg gyulladáscsökkentõ (Cataflam,szteroid)gyógyszerre fogtuk,hogy véreset kakilt és a végbélnél is volt egy berepedés,amit a székrekedésre fogtak az orvosok,mivel a csípõgyulladás miatt nem mozoghatott.
AZ immunológus felfigyelt arra,hogy 4-5 hetente belázasodik a kisfiam,ilyenkor nagyon -nagyon csúnya aftái jelentkeznek,ezért tartós beteggé nyílvánította és azt mondta,hogy PFAPA (periódiksu láz)szindrómája lehet,amit majd kinõ késõbb és adjak neki mindig a lázas roham elején egy szteroidkuppot ami megakadályozza a lázat.
HIába adtam a kuppot most a napokban is 40 fokos láza volt ,a aszája tele aftákkal ,a szeme begyulladt és észrevettem,hogy kicsit véreset kakilt.
Többször nézték a székletében,hogy van e vér ,mindig volt az öszes ismétlésnél,bár szabadszemmel én nem láttam.
Nagyon aggódom mi baja lehet a kisfiamnak!Egyébként inkább szorulásásos mint hasmenéses.
Neketek milyen tüneteitek voltak,vannak???

Szia Alexandra!
Üdv. a fórumon, bár jobban örülnék, ha nem lenne apropója, amiért itt légy. Rettentõ szomorú lettem az írásodtól, tekintve hogy ilyen korú unokáim vannak. Én magam crohn-os vagyok és legszörnyûbb rémálmom, hogy õk vagy a gyerekeim érintve legyenek ettõl a kórtól.
Aggasztóak kisfiad tünetei, én csak annyit tanácsolnék, addig vigyétek és vigyétek és vigyétek az orvosok nyakára, amíg meg nem találják, mi okozza nála a tüneteket, hisz eredményesen kezelni csak így lehet.
Amiért leginkább írok, van itt egy másik topik, a neve talán  "crohn-colitis kicsiknél", ott talán több információt találsz és olyan fórumlakókat, akik többet tudnak segíteni, mint én( Valószínûleg át is leszünk költöztetve). Olvasgass ott és kérdezhetsz is, de a legfontosabb egy nagyon jó gyermekgasztroenterológus lenne.A magam részérõl mielõbbi jobbulást a kissrácnak és megnyugtató válaszokat neked.

Köszönöm,hogy máris válaszoltatok és ide tereltetek,ahol hasonló betegséggel küzdõk szülei megoszthatjuk a problémáinkat!


Deart1!A vékonybélbiopszia 2009 elején volt.
A CRP magasabb szokott lenni,a fvs pedig volt már 23.000 , 32.800 is,mikor belázasodott és jöttek az afták és a hasfájás.

Sibi!Nagyon jól estek együttérzõ soraid!A gasztroenterológus,a reumatológus,az immunológus ezidáig össze-vissza dobált bennünket ,mindig tovább lettünk passzolva :-(.A jelenlegi immunológus az elsõ aki azt mondta õ már bizony utánnajár mi is van itt,nagyon elégedett vagyok vele!
Az elõzõ immunológus a csípõgyulladásra ami 4 hónapig tartott és csak szteroidra múlt ,kijelentette,hogy nincs ennek a gyereknek semmi immunológiai baja,hiába telefonálgattam neki,hogy már megint van afta,rettenetes csúnya,a gyerek nem tud enni,már megint 40 fokos a láza és nem tudom mitõl és semmi sem viszi le,õ küldött a gasztoenterológushoz,az meg vissza indulatosan ,hogy ez nem az õ kompetenciája :-(.
MOst elsõzör mondta ki az immunológus doktornõ,hogy ne ügyeletre meg háziorvosho szaladgáljak,mert azok úgysem jönnek rá az összefüggéskre,hanem bármikor hívhatom,még hétvégén is ha problémánk van.


Még azt szeretném kérdezni Tõletek,hogy ha a magas lázra kap a kisfiam pár napig lázcsillapítót,akkor az okozhat véres székletet,egy egyébként nem gyulladásos bélbetegséggel küzdõnél is???

A gyakori szemgyulladás mitõl lehet,lehet,hogy csak állandóan belenyúl koszos kézzel?

Elõre is köszönöm a segítségeteket!

Alexandra!
Mind a csípõ,mind a szemgyulladás kísérõ tünete lehet a crohn betegségnek(az afta is).Ezen kívül a 23 000-es fehérvérsejt és a magas CRP is erre utalhat..
Keressetek egy igazán lelkiismeretes gasztroenterológust aki végre megtalálja mi lehet a probléma..Minél hamarabb,mert ezt a betegséget (reméljük nem errõl van szó)kezelni kell!
Mint anyuka teljesen megtudom érteni aggodalmad.Nálam a kisebbiknél volt 1 évvel ezelõtt epilepsziás roham :(..Persze ez már nem ide tartozik..

Sziasztok!

Az én kisfiamnál 1 évesen diagnosztizálták a crohnt. Hasonló dolgokon mentünk keresztül, mire megszületett a diagnózis, mint, amiket írtatok. Egész nyarat a kórházban töltöttük...engem már olyan dolgokkal riogattak, h megkönnyebbültem, mikor kimondták, h "csak" crohn.
Azért írok igazából, mert mikor felvetõdött az IBD lehetõsége kínkeservesen kerestem az interneten olyan írásokat, amiktõl nem kapott el a sírás, amiben valami pozitívum is van. Mivel azon kívül, h Kennedy is cronh beteg volt semmi biztatót nem találtam, ezért írok most én!

Igaz, a 3 hónap a kórházban nagyon megviselt (fõleg, h egyedül csináltam végig), viszont Benedek (csakhogy nevén nevezzem a kisfiamat végre) semmit nem vett észre belõle. Mindig jókedvû voltam elõtte, játszottunk, nevettünk, akárcsak itthon. Egyáltalán nem viselte meg a dolog, pedig napi 15-20 véres hasmenése volt, kapott részleges parenterális táplálást, infúziók, szteroid, tükrözés.
Amióta haza jöttünk (aminek lassan egy éve) semmi, de SEMMI panaszunk!!!!
Nem ment azóta a hasa, hatalmas az étvágya. Egyszer sem fájt a hasa.
Persze tudom, h lesznek rosszabb napok/hetek, de próbálok pozitív maradni és nem úgy kezelni, h Õ bármiben is más, mint a többiek...csak nem ehet mindent.

Nem dugom homokba a fejemet, de ez az egyetlen módja annak, h ne kattanjon meg az ember.

Persze reménykedünk a csodában, h kinövi, vagy ha nem, akkor még sok év tünetmentesség vár rá.

Mindenkinek hasonlókat kívánok!!

Virág

Szia Gotty!

persze, járunk kontrollra, jelenleg 3havonta, egy tüneményes gasztrodokinénihez, aki mindig el van ájulva, h micsoda jó értékeink vannak.
500 mg pentasát szed és modulen IBD tápszert iszik, amit imád (:S), 4 deci csúszik minden nap.

Már nem tartok neki olyan szigorú diétát, mint az elején, de nem eszik zsírban sült dolgokat (egyszer bátyámnál evett rántott húst, sült krumplival-baja nem lett tõle, de én azért nem adok neki), túl fûszeres ételeket, tejet/tejfölt/tejszínt, vagy amik nagyon puffasztanak.

Nehéz volt az eleje, elismerem, de inkább így, visszagondolva. Akkor csak arra gondoltam,h a kicsinek jó legyen és vidámnak lásson. Nem akartam, h még nagyobb trauma érje annál, ami már amúgy is....csodánkra is jártak az orvosok. :)

Hello!

Benedek most 25 hónapos, 3 hónapnyi szenvedés után, 14 hónaposan diagnosztizálták nála a crohnt.
Köszi a biztató szavakat. :) Nem tudom, h lehet igazán jól csinálni, én is gyakran kételkedem magamban, de a Törpi jól van, úgyh maradunk ennél a "módszernél". :)

Szia Aggódó Anyuka!!

Most látom, h gyõri vagy!! Én szintén!! :))
Ruszinkóhoz jártok??
Csak annyit tudok mondani, h fel a fejjel!! Egyszerûen nem szabad elkeseredni!! A crohn egy élhetõ betegség, vannak ennél sokkal rosszabbak (én mindig ezzel nyugtatom magam).
Látod, nekünk pl egy éve SEMMI panaszunk nincs!! ha meg majd lesz, akkor azon is túl leszünk és kész!!
Benedek spec szinte mindent eszik....vasárnap olyan brassóit csináltam neki fõtt krumplival, h meg nem mondtad volna, h Õ mást eszik, mint mi. Múlt héten meg fagyizott a nagyijával. :SS
Mi júniusban megyünk a gasztróra, én akkor kérdezem meg az ovit...személyesen nem látom akadályát, h menjen....
Mivel ilyen picik, ez az életforma lesz nekik a természetes. Próbálom úgy nevelni, h ne érezze magát másnak, mint a többiek, és, h semmiképp se fogja fel tragédiának a betegségét.

Ha bmiben segíthetek, vagy csak beszélgetnél egyet, szólj nyugodtam :)

Virág

Sziasztok!
6 éves kislányomnál több mint két éve diagnosztizáltak IBD-t többhetes, nagyon erõs véres hasmenést követõen. Pocakfájás, egyéb tünet nem volt, csak az erõsen véres hasmenés, így inkább Colitisre tippelhetünk.  A kezdeti fél éves Medrol szedés után az Imuran - Pentasa együttes nem hozta meg a remélt tartós javulást, többféle kúpot, klizmát kipróbáltunk, de egyik sem hozott átütõ javulást. Évente 2-3 nagyon rossz idõszak mindig van. Sajnos most is éppen itt tartunk. Ami az étrendkiegészítõket illeti próbálkoztunk többfélével pl. gyógygomba kivonattal, de sajnos nem jártunk sikerrel. Esetleg valaki próbált már a gyerkõcnél gyógyteát, nevezetesen diólevél teát és vadsóskamag teát? 5-6 éves kórtól lehet adni és erõ gyulladáscsökkentõ, és vérzéscsökkentõ hatása van állítólag, de legalább 6-8 hétig inni kell. A halolaj-omega3 adásával kapcsolatban szintén olvasni itt-ott gyulladáscsökkentõ hatást. Van valakinek tapasztalata ezzel kapcsolatban?

Örömmel olvasom, hogy van akinek a gyermeke hosszú ideig tünetmentes :-) :-) :-) ! Nehéz ülni és várni a gyógyszerek hatását, fõleg, ha már nincs más amit kipróbálhatnánk, én ezért is keresgélek valamilyen kiegészítõt terápiát ...

Kedves Aggógó Anyuka! A kezdeti pár hónap kivételével a kislányom végig járt óvodába, a szokásos óvodáskori betegeskedések kivételével, és hála a kedves dadus nénik segítségének az étrendben lévõ, számára nem ajánlott ételek helyettesítését is megoldottuk. Most már az iskola következik nálunk, remélem ez ott is megoldható majd. :-)

porshe! Jó látni és hallani rólatok és az a legjobb, hogy Nóri tünetmentes, maradjon így sokáig!

Kedves Zoli!
Sajnos az én gyermekemnél 3 évvel ezelõtt 3 évesen diagnosztizáltak IBD-t, meglehetõsen makacs, tulajdonképpen semmiféle gyógyszeres kezelés nem hatott neki hosszútávon, sajnos most is erõs vérzéssel küzdünk.
Mi viszont erõsen kirívunk az átlagtól - remélem! - mert én általában olyan gyermekek szüleitõl kaptam visszajelzést, akik egy nehéz kezdeni idõszak után hamar jobban lettek és tartósak a tünetmentes idõszakok.
A kezdeti tünet nálunk: véres hasmenés, semmi más.
Mostanra biztosan túl vagytok néhány vizsgálaton és õszíntén remélem, hogy nem tartoztok az IBD-s gyerekek egyre növekvõ táborába.
Minden jót kívánok, üdv!