crohn-colitis.hu

Köszi Monik és Zoli!
Mikor el?ször olvastuk az imuránhoz adott gyógyszer tájékoztatót, akkor nagyon megijedtünk és nagy ellenszenvvel viseltettünk ezen gyógyszer iránt. Én úgy gondolom, hogy az orvosoknak kötelességük lenne ilyen esetben elmondani, hogy mi ez a gyógyszer, hogy hat, stb., mert mással is el?fordulhat, hogy megijed ett?l a gyógyszert?l és nem szedi be rendesen. De aztán rájöttünk, hogy a gyermekünknek sajnos szüksége van az imuránra, mert inkább ez mint a szteroid. Pl. ha szteroidot is szedünk akkor sokkal jobban elkapja pl. egy megfázás.  Nem tudom, ha hosszabb távon tünetmentesek lennénk, akkor leállítják-e az imuránt, van valaki akinél történt ilyen.

Err?l a vesem?ködési zavarokról tudsz valami b?vebbet. Mert a lányom két éve szedi, de ami feltün?, hogy nagyon gyakran kell mennie pisilni, ezért er?ltetni kell nála az ivást, mert úgy próbálná megoldani, hogy inkább nem iszik. Nehéz meggy?znöm mennyire fontos a megfelel? folyadékbevitel ilyen komoly gyógyszer szedés mellett, meg egyébként is. Más problémája eddig még nem volt, lehet hogy ez sem az imurán miatt van. Nálunk egyébként nem végeztetik s?r?n az UH vizsgálatot, s?t ha a kórházban vesznek t?le vért, ott még vizeletet sem néznek, úgyhogy el is határoztam, hogy legközelebb a labort itt helyben fogjuk megcsináltatni és már azzal megyünk a gasztrodokihoz.

"Ani58":
Nem egészen értem a kórházat ill. az orvosotokat.
Amikor leállítottak a szteroid szedésér?l, akkor pár szóban elmondták, hogy milyen el?nyökkel és milyen veszélyekkel jár az Imuran szedése.
A vese és a máj kiemelt terület!!!
Az els? két hétben hetente, majd két hetente, kés?bb havonta kellett UH vizsgálatra járnom a labor vizsgálatok mellett. 
A mai napig két havonta járok  kontrollra, ilyenkor vér és vizelet vizsgálat is van, és kiemelten figyelnek az Imuran "tevékenységére".
A sok folyadékbevitel szerintem nagyon fontos!!!
A s?r? pisilésr?l szerintem szólnotok kellene a kezel?orvosnak, lehet, hogy csak felfázott a gyerek, vagy némi gombásfert?zés is okozhatja, de nem lehet kizárni az Imurant. Egyébként ett?l még szedheti tovább.
Most hogy jobban belegondolok egyszer nekem is volt egy ilyen 3 hetes id?szakom, és biztos vagyok benne, hogy nem felfázás volt. Elmúlt. Azért nem árt ha a doki tud róla.
Megértem egyébként szegénykémet, hogy nem mer inni, de ezt nem lehet csinálni az Imuran mellett.
Egy sima vizeletvizsgálat egyébként lehet, hogy megoldást jelentene.
Az orvosotok nem szokott ilyesmiket kérdezni: hogy volt e az elmúlt id?szakban vizelési probléma, nem fájt e a vese....stb. T?lem minden egyes alkalommal megkérdezik, és azt hiszem ez így is van jól.

Köszi a hozzászólásokat, a gasztrodokinknak már mondtuk ezt a s?r? vizelést, de azt mondta valószín?, hogy idegi alapon van. De mindenesetre a vizelet vizsgálatra oda fogok figyelni, hogy legyen. A máját biztos, hogy eddig még nem bántotta, mert a májfunkció adatai mindig jók. Kösz, hogy megnyugtattál Monik az UH-val kapcsolatban, de a gyermekem sorstársad a nemében is. Egyébként mikor 50 mg-ról felemelték neki 75 mg-ra és azt egyszerre javasolta beadni neki a dokink, na akkor okozott nála mérgezési tüneteket, hányt egész éjjel, meg ment a hasa, aztán ketté vettük 50, 25-re és azóta nincs ilyen gond.

Még az érdekelne kedves imuránszed?k, hogy nem vettétek észre, hogy mintha az étvágyat csökkentené, nektek ezzel kapcsolatban mi a tapasztalatotok? Aztán hagyjuk az imuránt, mert eléggé kiveséztük azt hiszem.

Az fiamnak, sincs gondja az evéssel. Igaz mindig jó étvágya volt, csak éppen hiába eszik nem fog rajta. Egyébként mi is 75 mg-ot szedünk, mint a lányod. Megkérdezhetem hány éves a lányod? SM

Étvággyal nálam sincs semmi gond!:)

Bocs SM, azt hittem több különbség van súlyban a gyermekeink között, most néztem meg még egyszer, hogy csak 3 kg-mal több, mint a lányom.
Üdv.  Ani

Kedves Ani58! Elolvastam a bemutatkozásodat ill. a hozzászólásaidból is úgy látum hasonlóak a gyerekeink betegségének kialakulása, de talán még személyiségük is. Nálunk is egy súlyos vírusfert?zésre vezetik vissza, annyi hogy  12 évesen diagnosztizálták nála és most már elmúlt 15 éves. Annyi változás van, hogy sikerült 2 kg-ot híznunk, így egy kicsit többek vagyunk súlyra, mint a lányod. Nálatok az ?sz nem szokott gondot okozni. Nálunk így októberben beindul a gyerek crohn-ja és amíg be nem jön az igazi téli id?szak nem is áll meg. Az átmeneti id?szakot abszolút nem viseli el a szervezete. Mi találtunk egy jó pszichológust. A fiam szintén tele van félelmekkel, állandóan maximálisan akar teljesíteni és bántja ha nem sikerülnek az elképzelései. Viszont kb 1,5 éve mióta járunk hozzá, megpróbálja egy kicsit átformálni a nézeteit, hogy egy kicsit lazábban kezelje az "életet". (Igaz a doktorn? kimondottan "gyógyíthatatlan" betegségekkel rendelkez? gyerekekkel fogalalkozik.) A középiskolában szintén jól tanul és már nem töri le, ha 2 hét hiányzás után nem tud 100 %-on teljesíteni.
Üdv. SM

Kedves Ani!
Szerintem is levelezhetnénk privátba is. Szintén meg volt fázva a gyermek, és szerintem az aktivizálhatta nála a Crohn-t is. Magas láza volt légcs?hurut gyulladással, ami beindította a refluxot is szerintem. NO és étkezést?l függ?en 5-6 laza széklet. Néha még le sem ér az étel már szalad. Most 50-es süllyedésnél tartunk, magas a fehérvérsejtszám, thrombocita szám, CRP szóval egyértelm? gyulladás. Pentasat 3*2-t,
Imuran folyamatosan szedjük a 75 mg-ot kb 2 éve(most említette a doktorn?, hogy esetleg emelünk rajta), nyel?cs?re a Losecet, maltofer+C vitamint a vashiány miatt, espumisant a haspuffadásra (ha eszik rögtön felfújódik nekünk ez nagyon bevált evés után 1 szem gyöngy és utána nincs probléma), most kliont és Rectodelt kúpot (ez most a szteroid, a nyel?cs? miatt medrol csak ha súlyosabb akkor szedhet. Aztán a bélflórára most a normafloret kezdtüke el. Mivel tejfehérje és tejcukor érzékeny ezért f?leg ha aktív egyáltalán nem tud tejterméket enni. (joghurtot sem). Nem is annyira a vérzés a probléma, hanem mivel vékonybél érintettsége is van, ezért nagyon rossz a tápanyag felhasználása és vitamin felszívódás. Ha valamit csökkentünk, vagy abba hagyjuk rögtön visszaesik. Sajnos. Csökkenteni az adagokon még nem igazán sikerült a Losecen kívül.
Üdv. SM

Kedves ani és sm! Figyelemmel kisértem a beszélgetéseteket, és öszintén szólva nem értelek beneteket, mért adtok olyan gyógyszereket illetve készítményeket a gyerekeiteknek amelyekt?l nemcsakhogy nem gyógyulnak meg, de bizonyos szervük károsodik is ezekt?l! Még miel?tt válaszolnátok ajánlom nektek DR Neil Solomon Tahitian Noni juice könyvét! A gyerköcöknek jó egészséget kívánok!

Sziasztok!
22 eves vagyok,meg csak 2 honapja tudom hogy crohnos vagyok 4 evi szenvedes es felrekezeles utan..tanacsra lenne szuksegem,a Medroltol nagyon elkezdtem hizni,felek hogy atesem a lo tuloldalara.Milyen dietat alkalmazzak?Meddig kell majd szednem a |Medrolt?
Koszi,Nori

Elszakadt egy húr!
Kedves blinki!
Nem gondolod, hogy a jóból is megárt a sok? Tudjuk, hogy árulod a terméket de, nem kéne ilyen rámen?snek lenned! Szerintem, ha kereskedni akarsz, beszéld meg Roburral!
Üdv: Szuszidi

Azt hiszem a rövidtávú és szûk mintán (1 fõ önkéntes) végzett on-line kutatás alapján levonható a következtetés, miszerint a noninak mellékhatása a szelektív dislexia és a krónikus amnézia is.

blinki írta:

Engem baromira nem érdekelsz se te, se Robur!

Tudod blinki, ez itt egy kis közösség, amit a közös gondok és problémák és az egymással való törõdés tart össze. Ez az értelme. Ezekkel a szavakkal, gondolattal és hozzáállással nagyon kilógsz belõle, mint életbiztosítós ügynök a temetõi menetbõl.

Az pedig, hogy még Robur sem érdekel -aki létrehozta és akinek köszönhetjük a CC oldalt- olyan, mintha repülõgépen a pilótára hánynál fittyet. Persze, megteheted, hogy másfelé akarsz repülni mint õ és a vele tartó utasok, de ahhoz jó, ha van ejtõernyõd. Márpedig nagyon úgy néz ki, hogy nem "úgyanaz" az úticélunk.

Szerkesztette: maKACS (2011-05-25 15:42)

Te akarsz kioktatni kisgyerek, anyádék úgy látszik az idejüket a kocsmába tölttöték ahelyet, hogy téged megneveltek volna. Én nem neked meg a többi s...fejnek adtam tanácsot, hogy olvassák el a könyvet , vagy tájékozódjanak az interneten a Tahitian Noniról, hanem azoknak az intelligens embereknek akik el?ször utánna néznek dolgoknak azután dumálnak. El?bb olvasd el a könyvet. Probáld meg valamelyk könyvtárból kikölcsönözni, hátha kiadják még ilyen betegelméjüeknek is mint te vagy meg a többi idióták. Szállj le a magas lórol, mert nagyon pofára esel! Olyan dolgokról mondasz véleményt, amiröl halványlila fogalmad nincs. Nézz végre a tükörbe te is meg a diszes társaságod is, és köpjétek szembe magatokat amikor kioktatok másokat és itélkeztek mások felett!

Hangyalka én nem rólad beszéltem, amikor min?síttetem pár embert! És eszem ágába sincs eltünni erröl a fórumról csak azért mert néhány ember nem érti, és nem is akarja megérteni az én teóriámat! Sajnálom ha ezzel ellenszenvet váltottam ki néhány emberb?l, de értsd meg én nem rosszat akarok neked vagy bárki másnak csak szeretném megértetni az emberekkel, hogy olyan dolgokról ne mondjanak véleményt amit igazán nem is ismernek! Bíztos, hogy az elöbbi megjegyzésem durva volt amért ilyen nyersen fogalmaztam, de nekem se esik jól amikor a helyesírásomat firtatják, és kezdet?l fogva kritizálnak! Én a Nonit nem eladni szeretném, hanem azt szeretném ha minél több ember megismerné a könyvet ezáltal kapna képet egy olyan termékr?l ami én rajtam is segítet, és szerintem még sok emberen segíthetne. Én mielött elöször megvásároltam a terméket, elötte elolvastam a róla szóló könyvet és tájékozódtam az interneten. Azután kissé kételkedve, de megvásáróltam a Nonit. És nekem bevált! Az iménti hozzászólásom Jehunak, Zolinak, és Makacsnak szólt ! A Többiektöl elnézést kérek és persze töled is. Én nem akartalak se téged se a többit megbántani, de unom már hogy ez a három ember állandóan kritizál! És a legrosszabb tulajdonságaimat hozzák ki bel?lem. Higgyétek el én nem vagyok ilyen mindenkivel! ÉS KÉRLEK TITEKET, MÉGEGYSZER, HOGY BOCSÁSSATOK MEG! Nem állt szándékomba olyan embereket megbántani akik nem érdemlik meg.

Mint az egyik megszólított idióta betegelméjû seggfej, akinek halvány lila fogalma sincs a dolgokról, kérlek gondold át az alábbiakat:

blinki írta:

...csak szeretném megértetni az emberekkel, hogy olyan dolgokról ne mondjanak véleményt amit igazán nem is ismernek!

Ezt teszed te. Nem tudsz rólunk, rólam semmit s mégis minõsítgetsz. Én speciel úgy írtam a noniról, hogy próbáltam két változatát is és a családunkban még hárman, szintén colitisesek. Azaz összesen négyünk tapasztalatáról beszéltem. Nyilván ez azt jelenti, hogy gõzöm sincs róla.

blinki írta:

Igy ismertem meg a tahitian noni juicet,amit már nemcsak használok, de árulok is!

blinki írta:

Én nem azt a nonit árulom amit a tv-ben láttok! Az polinéziai Noni ,én nem azt árulom!

blinki írta:

Én a Nonit nem eladni szeretném...

Utóbbit saját korábbi szavaid cáfolják. Legalább saját magaddal ne keveredj ellentmondásba!

blinki írta:

Higgyétek el én nem vagyok ilyen mindenkivel! ÉS KÉRLEK TITEKET, MÉGEGYSZER, HOGY BOCSÁSSATOK MEG! Nem állt szándékomba olyan embereket megbántani akik nem érdemlik meg.

Teljesen mindegy, hogy hány emberrel vagy ilyen: ilyen vagy. Intelligenciát kérsz számon másokon, vérbunkó módon. (Teljesen mindegy, hogy egy hordó borba teszel egy liter szennyvizet vagy egy hordó szennyvízbe egy liter bort, a végeredmény szennyvíz.)

De nem is ez a lényeg, a seggfejezés és trágárkodás lepereg rólam, magadról állítasz ki bizonyítványt. Viszont megemlítettél egy terméket, ami már nem elõször kerül elõ ezen a fórumon. Ismételten elhangzott róla, hogy igazából csak egy szörp és semmi csodaszer, nem ez az életelixír. Ennek ellenére feszt kántálod a dogmát. Ezt nem kéne. Értelmes emberek olvassák a fórumot, nem hülyegyerekek, akiknek a fejébe kell verni bármit is. Én sem fogom többször leírni errõl az egészrõl a véleményemet, mindenki érti és mint látod nagyon hasonló véleményen vagyunk. Talán te is meg fogod érteni.

blinki írta:

És persze depressziom ami szerintem érthet?!

blinki írta:

Az állapotom annyira leromlott,hogy nem tudtam koncentrálni rendesen,néztem a tévét és nem jutott el a tudatomig semmi!

Az itteni reakciók alapján talán át kellene gondolni, hogy valóban sikerült-e a nonival kimászni a depresszióból és ezt tényleg jótanácsként mondom.

blinki írta:

Te akarsz kioktatni kisgyerek, anyádék úgy látszik az idejüket a kocsmába tölttöték ahelyet, hogy téged megneveltek volna.

Nem várok el külön elnézéstkérést, bár szüleim ilyen összefüggésben való emlegetésére kinyílik a bicska a zsebemben, de tudod most volt elsõ alkalom, hogy Édesapám emlékére gyertyát gyújtsak, így dühöm egyszerû szánalommá szelídül irányodba.

Egészségedre a nonit és próbáld meg higgadtan átgondolni az egészet, még mielõtt ejtõernyõ helyett poroltót kapsz a hátadra.

Szerkesztette: maKACS (2011-05-25 15:46)

Poroltó? :)

Csatlakozom Csjudit-hoz. Kissé elfogultak vagytok! Igaz fogalmazni lehet szebben is!!!!

Kedves sorstársak!

Én bele nyúltam, mégpedig a közepébe! Nem hittem volna, hogy egy szösszenet így kiborít egy embert! S hevet, havat összehord! Tudod blinki te, sem érdekelsz, de amikor olvasom a behízelg? hozzászólásaidat a hideg a hátamon tempósan, szaladgál le, fel de te nem eladni akarsz csak segíteni! Voltam én biztosítós én sem eladni akartam csak mondtam! Segíteni másokon azt rájöttem, hogy igen segítek másnak meggazdagodni! Nem szolok bele a dolgaidba mért tenném de, mivel Robur üzemelteti az oldalt így adhatnál neki jutalékot, mivel ezek a dolgok forgalmazása piramis rendszerben történik! Hívtak engem is, hogy ilyen jó meg ilyen olcsó, hatásos, vettem próbáltam nekem nem jött be. De eszembe sem jutott hogy áruljam f?leg mikor nem használt 3 hónap után! N?jek fel minek gyereknek lenni jó! Nincs gond, nem kell a mindennapi megélhetésért küzdeni! Tudod az volt most a célom, hogy elnézést kérjek. De nem teszem, mert végig olvastam az egész tegnapi leveleket s nem!
Én a magam részér?l lezártam a dolgot! Írhatsz, amit akarsz, nem fogom figyelembe venni!
Ja s köszönöm a többieknek hogy kiálltak a dologért, s ha én valakit közülük valakit megbántottam attól elnézést kérek! 

Üdv: Szuszidi

Elismerem hibáztam nem vagyok tökéletes ember, de én legalább beismerem, hogy vannak hibáim, és bocsánatot kérek az illetékesekt?l. Szerintem ha valaki beismeri a hibáit az eleve nem lehet beképzelt, de szóljatok ha tévedek! Minden ember követ el hibát ,ti is csak néhányan közzületek nem valljátok be ,és tökéletesnek hiszitek magatokat  (ez persze nem mind?tökre vonatkozik vannak köztetek kivételek) pedig nem vagytok ti se és senki se az ! Az embert a hibájival együtt kell szeretni. Bár tudom, hogy itt nem vezetem a népszerüségi listát, mégis van aki szeret a sok hibáimmal együtt.

Mancsa megfogadom a tanácsod, és igyekszem szebben fogalmazni. Köszönöm a kedves figyelmeztetésedet jól esik ha valaki kulturált ember módjára figyelmeztet.

Az a baj, hogy a bemutatkozásod nem volt valami szimpatikus. És az els? benyomás sokat számít, legalább is nálam.
Biztosan vannak jó tulajdonságaid, nem vitatom, meg azt sem, hogy megérdemelsz egy esélyt, de azt már szerintem eljátszottad.
Na de ez az egész nem ide tartozik, én részemr?l lezárom ezt a témát.

Sziasztok!

Egy ismer?söm ismer?sének az ismer?sének...elege lett két év után a gyógyszerek szedéséb?l. Gondolt egy merészet és gyógyszereit lecserélta a Rossmannban vásárolt Oxytarm-ra. És láss csodát: egy hónap után a vérvételes leletén elcsodálkoztak az orvosok.
Oxytarm :120 db Kíméletesen tisztítja és fert?tleníti a vastagbelet.Ezáltal javul a tápanyagok felszívódása. Megszünteti a székrekedést, gyenge bélmozgást, felfújódást és gázosodást. ( 4289 Ft)
Próbálta már valaki? Crohn-ra jó?

Üdv.: Sus

Az Ensure Plus Drinkrõl a gyártó oldalán olvashatsz, de ahogy elnézem itt az utolsó grammig kivesézik. Gyógyszertárakban kapható, lehet, hogy rendelni kell.

Szerkesztette: maKACS (2011-05-25 15:47)