crohn-colitis.hu

Kio03! Segítenék, ha tudnék! Azon ne rágódj, hogy mi van az XPREP betegtájékoztatóján. Szerintem mással is ezt itatják, ha ilyen vizsgáltara vár, mint colonoscópia stb. Azonkívül még létezik a colonoscópiás só, teljes hashajtásra szintén. Ilyenkor legelább másfél liter sós ízû vizet kell meginni, rövid idõn belül! Borzalmas volt, de ilyet is ittam régebben. Az X PREP ehhez képest valamivel humánusabb. Csak ha valaki már többször is ezt használta vizsgálat elõtt hashajtásra, a késõbbiekben már nem olyan hatékony, és szükség lehet még beöntésre, legelábbis vastagbéltükrözés elõtt, mivel a bélnek a lehetõ legtisztábbnak kell lennie, hogy lássanak is valamit.
Virtuális colonoscopiám még nem volt, de az orvosod biztosan a legjobb megoldást akarja neked.

kio03, ne gyötörd magad, kérlek!
mikor mész? ha teljesen ráfeszülsz, mire odaérnél, tényleg kikészíted magad, és ez nem segít! nyilván azért azt is figyelembe veszik, hogy milyen állapotban van az ember, fõleg ha több lehetõség is akad a hashajtásra. de nyugalom, túl leszel rajta és kész:-) oks? a többin pedig ráérsz utána agyalni!!! vigyázni magadra!

ezaz, ezt már szeretem kio03! pozitív hozzáállás!!! én is ezen v'ok, pedig a jóllétem ma megtörni látszik: annyit voltam ma budin, mint az elmúlt két napban összesen... de betudom az ocsmány idõjárás okozta álmosság okán elfogyasztott kávénak és ugyan nem fogok most ezen beparázni, hogy 2x vagy 4x. nekem az a fontos, hogy relatív egészségesnek érezzem magam, és ebbe belefér 2hetente egy picit rosszabb nap!

Sziasztok!!
Érdekes dolgot írok le. 1980-ban Amerikában jártam , 2 hónapot töltöttem ott. Nagyon nehezen szoktam meg az ételeket, gyümölcsöket, zöldségeket. Mindennek sokkal rosszabb íze volt mint itthon. Egyszer a családdal gyorsétkezdében hamburgert ettem, 1-2 óra múlva iszonyatos rosszúllét jött rám -valószínû az ott evett kajától--
Most olvastam, hogy yersinia fertõzésen eshettem át. Hazaérve is tartott a rossz állapot és kishíján vakbélgyulladással majdnem megoperáltak. Csak a szerencsémnek köszönhetem, hogy mégsem. Akkor még nem tudtam , hogy colitisem van. Igazán 1995-ben diagnosztizálták mert a vérzés egyértelmûvé tette. Azért írtam ezt a történetet, hogy az ember sorsa néha csak véletleneken múlik.
Ezt a cikket itt olvastam:

A Yersinia-fertõzést szokatlan jellege miatt, bár sebészeti beavatkozást nem igényelne, megoperálják, mivel összetévesztik a vakbélgyulladással. Sok Yersiniával fertõzött fiatalember esett át vakbélmûtéten. Ennek az volt az oka, hogy a kórokozó lázat és komoly alhasi fájdalmat okoz, vagyis a heveny vakbélgyulladás tüneteit utánozza. A Yersiniával fertõzött táplálékok között találjuk a disznóhúst, a nyers- és pasztõrözött tejet, kakaót, a hurkát, a kolbász-féléket, a disznósajtot és belsõségeket.

Szia TöKy! Mi is szeretettel üdvözlünk! Ha idõd engedi írd meg, mi a betegséged /Crohn vagy colitis stb.?/. Mindenrõl írj, amit fontosnak találsz elmondani. Szerintem sokan kíváncsiak a Te történetedre is.

Köszönjük, hogy megosztottad velünk a történetedet! Megdöbbentõ, hogy milyen sok mindenen keresztülmentél már.
Kívánom, hogy mielõbb jobban legyél! A budapesti betegtársak biztosan segítenek Neked egy jó orvost keresni.

sziasztok.
én kezdem a közepén.
úgy 7 éve hashajtóztam rendesen( bulimia nervosa)aminek eredménye képpen 09,13-án csináltak nálam egy gyomor és egy vastagbéltükrözést.
altatásba kértem, pontosabban kábításba, de a vastagbéltükrözés nagyon  fájt.
a szövettan csak egy hét múlva lesz meg,azaz a héten de én nagyon félek, hogy azok alapján amiket itt olvastam , nálam is valamelyik a chron vagy a colitis ulcerosa áll fent.
a vizsgálat eredménye az, hogy a gyomrom azon része amibe a vékonybél kapcsolódik be van gyulladva.
a vastagbelemnél viszont az elsõ szakasz "bénult" állapotban van( senna tea miatt), a végbél része bevérzett, nincs bélflóra, és vérzékeny lettem, K vitamin hiány ... stb de ezeket Ti sokkal jobban tudjátok.

nem tudom mit csináljak.
nekem az orvos azt az étrendkiegészítõt adta amit sokan írtatok: ProCastro 825-öt.
azt mondta, hogy egy hónap múlva , ha vissza áll a bélflóra lehet lépni a következõ lépcsõre, meg ha megvan a szövettan eredménye.

nekem az elõzményekre visszatérve, nagyon sokat fájt és fáj a hátam, és a felsõ testem, a végtagjaim, a hasam, és olyan mintha elhagyna az erõm.iszonyú fáradékony vagyok( de ez gondolom a vitaminhiány miatt.) sokatt volt felpuffadva a pocim, függetlenûl attól hogy mit ettem, nyálkás , véres  a széklet....ja és a stressz.olyan a munkaköröm, hogy ez szinte kiiktathatatlan.

abba kérném a segítségeteket, hogy osszátok meg velem azt amire számíthatok.
mi várhat rám, ha mégis ez a két betegség valamelyike áll fent.
rettenetes félek.



Elõre is köszönöm!

és még egy kérdés, hogy az orvosokkal kapcsolatban kit ajánlotok.
Pontosabban Veszprém megyébõl ha tudtok valakit ajánlani. 
   
bocs, hogy ennyire sok felé csapong a gondolatom, és hogy így rátok zúdítottam mindent.

szia szerzs!

én Dr. Dávid Gyulához járok (pontosabban õ jár hozzánk) de õ eredetileg Veszprémben rendel (amikor nem Móron van), nagyon jó fej doki és látszik, hogy érti a dolgát, sztem érdemes õt megpróbálni

Sziasztok!
hát kicsit abban bíztam, hogy azt mondjátok: ezek a tünetek egy kis bélgyulladás miatt vannak, és olyan hamar meggyógyulsz hogy észre sem veszed.

a doki eddig nagyon szimpatikus, segítõkész: Dr Küronya Pál a neve.
nem tudom, hogy ismeri e valamelyikötök.

persze, hogy megírom az eredményt.

vas hiányom az van, és gondoltam én is , hogy ettõl van a fáradtság.
a melóm nekem is igen stresszes: postavezetõ vagyok

Szia Viki
Amikor elküldtem a hozzászólásom akkor gondoltam csak át hogy valójában mekkora szerencsém van. Biztosan te is visszaolvasgattál.....
Visszagondolva azért voltak nehéz pillanatok. Nálam az jött be ,hogy megpróbáltam nem törõdni az állapotommal. Ha betegállományba mentem gyógyulni akkor durvult a helyzet. Ha folytattam (majdnem) mindent úgy ahogy elõtte akkor feladta a rohadék. Igazából még most sem hiszem hogy beteg vagyok...  Hülyén hangzik de volt pozitív oldala is a dolognak: Korán rájött az ember hogy igazából mi fontos az életben. Olyan dolgok amik egy 16 évesnek legutoljára jutnának eszébe más körülmények között.
Üdv. Kitartás!
(Két dolgot vettem észre: -megszemélyesítettem a colitist
                                          -múlt idõben beszélek róla
  ki fog derülni)

Én ma megyek a leletemért( szövettan).
esete megmondom, hogy IBS vagy valami más, mert nekem is hasonlóak a dolgaim.

Szia Marthuska!
Köszi a választ!
Csak azért kérdeztem mert valahol olvastam hogy irritábilis bélszindrómánál nem kell aggódni,nem lehet belõle a késõbbiekben ibd,rák ilyenek,éppen azért mert nincs semmi szervi elváltozás.Aztán most meg azt hallom tõletek hogy nektek is ibs volt elõbb,vagy azután alakult ki...hát elgondolkodtató,mert gondolkoztam is rajta még régebben hogy nem e alakulhat ki ebbõl crohn vagy colitis.Azért nem kergetem az õrületbe magam emiatt de érdekelne hogy mi az igazság.Mert sajnos mindenki mást mond...

Szia Tita! Elképzelhetõ, hogy csak néhány ilyen eset van, hogy elõbb IBS-e volt az illetõnek és csak késõbb alakult ki gyulladásos bélbetegség. A téves diagnózist is számításba kell venni. Lehet, hogy több beteget könyveltek el úgy, hogy irritábilis bélszindrómás, mivel nem találták meg mindjárt a szervi elváltozást. Nem mindig tudják azonnal felismerni, fõleg a Crohnt. Az én esetemben egyértelmûnek látszik, hogy elõbb IBS-em volt, mivel hosszú idõn keresztül fennállt. Ez idõ alatt is többször volt vastagbéltükrözésem, röntgen, UH stb. Akkor még minden eredményem negatív volt, kivéve a vashiányos vérszegénységet.
Nem szabad, hogy beszugeráld magadnak a betegséget, elég kellemetlen magában az IBS is!

Szia Tita! Csak most tévedtem vissza ide, ne haragudj, hogy nem reagáltam!
És ne haragudj, nem akartalak megilyeszteni a crohn-colitis betegséggel: az én IBS-bõl lett colitisemmel!!! (Ez nálam tényleg így volt -IBS-szel fél év hasmenésem volt nem túl szigorú diéta mellett, de nem volt benne vér soha! És csak egy pár belsõ aranyeret találtak.)

Szia Tita! Még egy nagyon lényeges dolgot szeretnék elmondani. Nálam az irritábilis bélszindróma diagnózisa közel 25 éven keresztül állt fenn. Tehát addig szervi bajom nem volt, "csak" ez a funkcionális zavar /vegetatív idegrendszeri zavar/. Nem törvényszerû, hogy IBS-bõl IBD lesz. És, ha netán lesz is, elképzelhetõ hogy évtizedek kellenek hozzá. Lásd az én esetemet. Tehát mindenképp nyugtasd meg magad.

Bevallom, még sosem írtam ilyen helyre...közel 18 év kínlódom evési rendellenességgel. SOHA nem akartam fogyni, nem is volt rá szükségem, hiszen a max. 48 kiló volt amit nagyon boldogan vettem! Most ismét mélyponton vagyok, 163 cm magasságom ellenére mindössze 31 kiló is alig vagyok...a "csúcsom" 19 kiló volt...ekkor az orvosom sem hitte el, hogy egyáltalán életbe maradok. 2 gyermekem van, és higgyjétek el, nincs az az orvos, akinél ne jártam volna. (pszchiológust is beleértve). A problémámra mégsem találtak megoldást. Most erõltetem a Nutridrinket, és be van állítva az órám, hogy csipogjon, ha "ennem" (Nutridrink) kell. Sajnos a belsõ szervrendszerem, ahogy azt a kezelõorvosomtól is megtudtam, egyre jobban omlik össze. Szanatóriumba is voltam roboráló-kúrán, és bár látták, hogy mindent megteszek, az eredmény elmaradt. Gondolom kilóimnak köszönhetõen sok nyugtatót adnak, hogy legalább a Nutridrink felszívódhasson.
Szilárd ételt szinte lenyelni nem tudok. Nagyon erõs garatreflexet állapítottak meg, így szinte minden nap egyre nehezebb, és egyre gyengébb vagyok. 7 és 6 éves gyermekeim vannak, õket elhagyni semmi pénzért nem szeretném. Erõltetni hiába próbálom, tetániás roham lesz a vége, majd mentõk...stb.
Van valami jó ötletetek? Kezdek nekikeseredni, és egyre jobban félni. Aludni talán 2-legjobb esetben 3 órát tudok, azt is altatóval. (Gerodorm).
Tanácstalan vagyok...(fizikálisan kivizsgáltak, gyomortükrözés, sav, gyomorrönten, bél...stb. MR, eltérés igazából nem volt.) Probléma egy nagyon erõs gyomorszûkûlet. Tudom, hogy tágítani kellene, de az étel nem megy le...:-(
Köszönöm, ha van jó ötletetek...
További nagyon szép estét mindenkinek!

bneildiko!

Az biztos, hogy segítésgre van szükséged, és a lehetõ legtöbbre!!!
Gondolom ilyen állapotban a családodat ellátni sem könnyû feladat, van valaki a környezetedben, aki tud ebben segíteni?
Bár nem tudunk rólad túl sokat, de szerintem légy egy kicsit önzõ! Kicsit tegyél le a felelõsségedbõl és csak a legszükségesebb tennivalókat végezd. Próbáld élvezni egy kicsit a körülötted lévõ dolgokat, kapcsolódj ki! Ha megkívánsz valamit, egyél belõle, még ha csak egy falat is.  Nem kell, hogy szilárd legyen pépesítsd, vagy reszeld le párold meg vagy törd össze stb.! A tápszert elfogyasztani sem olyan könnyû (ezt már én is tapasztaltam) de próbálj minél többet efogyasztani belõle (Nekem a többiek azt tanácsolták, hogy lehûtve sokkal jobban fog esni).. Bár nem derül ki miért nem alszol (fájdalom, nyugtalanság) szerintem valami relaxációs kazival próbálj meg lepihenni. Ezek segítségével el lehet lazítani a testet és abban az állapotban 20 perc is nagyon üdítõ lehet, ha még alszol is utána lehet, hogy pihentebbnek éreznéd magad mint most. És bár írtad, hogy voltál már pszichológusnál, lehet, hogy érdemes lenne viszamenned vagy másikat keresni, ha nem volt megfelelõ - biztos tudna támogatást nyújtani.
Remélem sikerül elõbbre lépned a jelenlegi helyzetedbõl!!!

Inkább attól félj mi történhet veled ha NEM mész el orvoshoz. (pl meghalsz, elrákosodik, vagy úgy kiterjed hogy ki kell vágni, - minél hamarabb mész orvoshoz annál jobbak a javulási, túlélési esélyeid).

Sajnos ez ilyen, teljesen szokványos a magasságodhoz a súly :( Gyógymód nincs, élvezd amikor tünetmentes vagy. Olvasd át a topikokat, sok hasznos tanácsot lelsz.

Sziasztok!

Tíz éve vagyok Crohn beteg, de eddig egész jól megúsztam a dolgokat. Most jutottam el oda, hogy valószínûleg mûtétre kerül sor, és bár a dolog nem akut, de relatív indikáció fennáll. Már a kifejezés is jó, nem? Ez az a kategória, amikor még nem szükségszerû, de talán valami (nem a betegség, csak egyes tünetei) jobb lesz tõle. Te meg dönts el, hogy akkor felvágatod-e magad, vagy sem...
Hát bevallom, elbizonytalanodtam.

Errõl, mûtétrõl, elõzményekrõl, következményekrõl melyik topikban írnak többet?


yg    ü val l

nos, nem írtad bõvebben, hogy konkrétan milyen panaszaid vannak de az én tapasztalatom az, hogy bárcsak korábban mûtöttek volna

annyit érdemes tudni, hogy Crohn-t nem szívesen mûtenek addig, amíg nem okoz elviselhetetlen panaszokat, ne adj Isten perforál a bél valahol vagy olyan sipoly van, ami komoly gondokat okozhat

mindezt azért, mert a Crohn utána is bárhol-bármikor megjelenhet, így tényleg csak a legszükségesebb részeket veszik ki, szûkületnél pedig inkább "tágítanak" a mûtét során, csak ne kelljen csonkolni, amíg nem szükséges (errõl Robur bõvebben tud neked nyilatkozni)

ugyanakkor én már 4 éve szenvedtem ugyanazokkal a panaszokkal, és ha korábban megmûtenek, akkor egyrészt nem veszik el négy értékes évem és hasznosabban is tölthettem volna, mint a szenvedés, másrészt nem tömnek tele szteroiddal, amirõl azóta se tudok leállni, mert azonnal begyulladok

tehát ha már szóba jött a mûtét lehetõsége, akkor én azt javaslom, hogy bár nehéz rászánni magad (én is elõtte állok egynek és húzom-halasztom egyelõre), de az az 1 hónap felépülés után amit kapsz életminõségben, az feledteti a mûtét okozta fájdalmakat

persze ugyanakkor ott van az is, hogy utána megint elõjön valahol és kezdõdik az egész az elejétõl....

szóba került, de teljesen esélytelen volt (fõleg itt a környékünkön), mivel sosem voltam annyira hûde rosszul az állambácsi szerint, amiért az neki megérje (elõszeretettel adják inkább sipolyosoknak, nekem meg amikor sipoly lett, akkor nem volt mese, mûteni kellett)

Kösz az üdvözletet Robur, és a bíztatást kbalu!

Hát jelenleg nincsenek elviselhetetlen panaszaim - több hónapja szteroid, három hónapja Klion, antibiotikum és többnyire Nutridrinkes, folyadékos (+ némi ez, az, kivéve rost, meg hús) táplálkozás mellett.

Viszont van egy szûkületem, meg egy vastagbél-vékonybél (szerencsére) sipolyom, ami jelenleg nem gyulladt, de egyrészt azt mondták, hogy ez azért orvosilag mûtét, másrészt után jobb lesz a táplálkozás, emésztés, felszívódás (pl. lehet rendes kaját is enni, nem kell vénásan vasat kapnom, elhagyhatom a gyógyszereket - mármint a fentieket  stb.), és jobban karbantartható majd a Chron és a szûkület Remicade-val, vagy egyéb szerekkel ...

Bízom  benne, hogy így lesz. De most, hogy olvasgattam az ajánlott mûtétes topicban, még jobban betojtam a mûtéttõl, bár látom a pozítiv véleményeket is...

Fel a fejjel! -mondom magamnak (meg persze nektek is), egy hét múlva talán a legrosszabbakon túl leszek..

Ten

Sziasztok, ma találtam rá a fórumotokra, és nagyon örülök nektek. A tanácsaitokra lenne szükségem. Van egy nagyon régi, gyerekkori barátom, aki nagyon fontos nekem. 32 éves fiú, illetve férfi, akinek a múlt hónapban kiderült, hogy chrohnja van. Az orvosa csak a puszta tényeket közölte vele, és hogy szedjen egy csomó orvosságot, és kész. Nagyon kiborult már a vizsgálatoktól is, és persze a neten is sok szörnyûséget olvasott, romokban hever már a jövõképe is. Hogyan tudnék neki segíteni, azon kívül, hogy sokat vagyok vele, de nekem is muszály dolgoznom, õ meg sokat van egyedül. Miket mondjak, vagy tegyek?  Nektek van (volt) valami vagy valaki,ami segített megbarátkozni ezzel a helyzettel, és segített nektek kicsit összeszedni magatokat testileg és lelkileg? Van valami biotermék, vagy akármi, amitól kicsit jobban tudná érezni magát? És a mûtét elõbb- utóbb elkerülhetetlen? Tudom, sok a kérdésem így egyszerre, csak félek ettõl az egésztõl. Aki válaszol, annak elõre is köszönöm: Petra.

aiolosz: miért pont a colitis-ulcerosa érdekelne, ha crohnos?

F.Petra: én is csak ailoszt tudom ismételni, sõt ha nem akarod, hogy valaki hirtelen felindulásból morogjon mert olyat kérdezel, amit kb. huszadszor kérdeznek, akkor tényleg olvasd vagy fusd végig a topikokat, esetleg használd a keresõt

anno a jelenleg OFF Topik néven futó topikot egy aggódó barát hozta létre és Aggodalmak, kérdések, válaszok volt a címe, érdemes talán onnan elindulni, sokmindent megtudhatsz belõle (a vége már mindenfélérõl szól, ezért lett OFF topik a címe), aztán ott van még a Diéta, kell vagy nem? topik, mely értelemszerûen étkezési tanácsokat tárgyal, az Egészségügy, vizsgálatok topikban pedig kilátások a további vizsgálatokra, a Gyógyszerek, kiegészítõkben pedig tanácsok az étrendkiegészítõkhöz, mit javasolnak és mit kerüljetek feltétlen.
Kevésbé mindennapi, de hasznos infók vannak a Sipoly, Izületi panaszok, Alternatív módszerek, Kísérõjelenségek topikokban.

Ha pedig az újdonságokra, a jövõ gyógyszereire vagytok kíváncsiak, olvasgassátok a Remicade / Humira infúziók és a TSO tapasztalatok topikokat.

Mindemellett persze rengeteg haszmos infó található a fõoldalon is.

És kérdéseidre a válasz: amennyiben ennyire rideg és "nemfoglalkozom" az orvos, sürgõssen keressen másikat, mert ebben a betegségben az egyik legfontosabb dolog a jó orvos-beteg kapcsolat. Még ha magánrendelésre is kell mennie, megéri azt a plusz pénzt, amit ezért kifizet. Jobb esetben ha nem aktív az ember, elég 3 havonta járni gyógyszert feliratni (sajnos ez a betegség csak az élete végéig gyógyszerezés mellett tartható kordában), akkor meg igazán kibírható 4-5000 Ft egy vizitért.

Ami szörnyûségeket meg olvasott a neten, sajnos igazak, de nem annyira szörnyû elviselni. A legfontosabb, hogy ne érezze betegnek magát. El kell fogadni és együttélni vele, de nem szabad kétségbeesni. Meg kell próbálni vidáman felfogni a dolgot ("vidámbogyó" felelõsünk Roor :)) és nem azon szörnyûlködni állandóan, hogy "jajj de rossz nekem, mert beteg vagyok". Ugyanúgy lehet normális életet élni és lehet normális jövõképe. Rengeteg beteg ember van a világon, mégis megvannak valahogy.

A mûtét pedig egyénfüggõ, de azt mondják elõbb-utóbb tényleg eljön a napja. Sajnos a durvább sipolyt ill. a szûkületet / bélelzáródást egyelõre sehogyan máshogy nem lehet orvosolni, de maga a mûtét sem olyan szörnyû dolog, mint ahogy az elsõre tûnik. Bár fájdalmas két-három hét, de ha már odáig jut az ember, maga a Mennyország utána a megkönnyebbülés.

De mindezek részletesen ki lettek már tárgyalva az említett topikokban, szóval amikor csak van idõd / idõtök, olvasgassatok és ha nem tiszta valami, akkor a megfelelõ topikban kérdezzetek bátran.

A bio-/csodatermékekkel pedig vigyázzatok, mert rengetek szemét ember van, akik kihasználják a beteg embereket és "ez tutira jó neked" felkiáltással akár rosszabbat is tehetnek, mint most a helyzet (ld. Aloe Vera hozzászólások).