crohn-colitis.hu

Szia Posuch,
mellékhatás Imuran szedésnél csak idõvel tud kialakulni, (persze nem szükségszerû, hogy bármi is legyen.) Te hány milligrammost szedsz? És nézik a laborértékeid rendszeresen? Nekem egy hét után - 50 Mg-mal kezdtem -, csak 25 Mg-mal emelték csak az adagot, mert az amiláz értéke alulról súrolja a határértéket.
Imurannal egyébként az erõs napfénnyel kell vigyázni leginkább, mert az káros lehet. (Vmilyen napvédõ használata ajánlatos.)

Szia Geo73!

Köszi válaszod! Nos, az imurant pont ma egy hete szedem napi fél szem, vagyis az imuran dobozra az van írva, hogy 25 mg. Akkor 12,5 mg-ot eszek egy nap, mellé a 3X2 salofal, controlloc, medrolt egyik nap 32mg a másik nap 16 mg. Jövõhéten megyek amiláz, fehérvérsejtszám, crp vérvételre. A közérzetem jó, de ha sok édességet eszek akkor a pocakomnak ez nem tetszik.

Az imuran adagomat fel szeretné emelni az orvos 125mg-ra. Gondolom ezért próbálkozik kicsi adagokkal, hogy, hogy reagál a szervezetem.

Szép napot!

Sziasztok!

Én még nagyon új vagyok itt, a problémámmal együtt.

Már kb. 3-4 éve folyamatos hasmenéssel küzdöttem, ami étkezés utáni folytonos rohanást jelentett. Én a stresszre fogtam, fogalmam sem volt, hogy ez betegség is lehet. Aztán hébe-hóba véres széklet, de ezt a széklet állagának tudtam be. Szeretem a jó magyar konyhát és enni is imádok... aztán kb. 3 hete véres volt a székletem aztán széklet nélkül is véreztem. Vizsgák után doki és õ küldött gasztróshoz Rectosigmoiditis ulcerosa (chronica) gyanúval. Ezt csak a kód alapján tudom. A vérvétel eredménye nagyon jó lett, minden határértéken belül van, egyedül a "pisisavam" :-) lóg ki egy kicsit a sorból. Hétfõn pedig tükrözés. Amitõl tartok egy kicsit-nagyon.

Fogalmam sincs hogy álljak ehhez az egészhez. Nem vagyok beteges tipus, az esetleges gyógyszerezés is riaszt, mert azt meg útálom.

Köszönöm! Csak túl élem majd!

Sziasztok!
Leírom az én történetem. Az a lényege az egésznek hogy még orvosaim se tudják, hogy Crohn beteg vagyok vagy nem? Az a betegségem lényege ,hogy 3 havonta visszatér. Ilyenkor fáj a hasam...nem egy helyen hanem napokra le lehet bontani  mert kb minden nap máshol fáj és ez ismétlõdik. Vérképemben magas CRP-m általában ilyenkor 100 felett van. Láz is szokott lenni és ami nekem furcsa ilyenkor nagyon sokat büfögök,de nem természetesen hanem kicsit erõltetetten. Ez lenne az alaphelyzet. Ez úgy történik 3 hónapig semmi bajom aztán ez elõjön és leglább egy hónapig tart,de már volt olyan hogy egész nyáron beteg voltam. Kezeltek már Crohn betegséggel is habár nincs hasmenésem és szövettan se bizonyítja csak annyi hogy ismeretlen eredetû gyulladás és hogy visszatér. Volt már vastagbéltükrözésem, gyomortükrözésem,széklettenésztés, CT,MRI vérvizsgálatok, H2 kilégzés teszt.... már szinte mindenféle vizsgálatom volt, de minden NEGATÍV, de nekem mégis 3 havonta visszatér ez a betegség ugyanazokkal a tünetekkel. Most legutóbb az lett megállapítva hogy nem igazolható a Crohn betegség, de most megint eltelt 3 hónap és újra beteg vagyok. Szedtem már Pentasát--nem hatott...szedtem Medrolt az hatott..de ugyanúgy visszatért és kemény mellékhatási voltak.
Az orvosok már nem tudnak semmit se kezdeni vele...csak annyit hogy valószínûsíthetõ a Crohn. Az a helyzet hogy papírok alapján egy teljesen egészséges ember vagyok, de az életem mégis megkeseríti valami 3 havonta és ez olyan mintha 3 hónapig építenék egy házat és utána lerombolnám. Ilyenkor fogyok mert alig eszek mert fáj ha már eszek is. És az is elég rossz érzés hogy egész nyáron beteg vagyok és semmibe se tudok úgy bele vágni hogy 3 hónap után ne szakadna félbe.

Azt szeretném tõletek kérdezni, hogy hova forduljak milyen irányba keressek? Váltsak orvost vagy mit tegyek? Mert még azt se tudom mi a betegségem,de mégis 3 havonta mindig beteg vagyok ugyanazokkal a tünetekkel.

Minden tiszteletem a Crohn betegeké lehet hogy én is az vagyok ez egy szörnyû betegség..kitartást és jó egészséget kívánok mindenkinek!

Turcsita!Nekem 17 évesen kezdõdött,most 40 vagyok és még nem kellett mûteni.Mindenkinél más,ne gondolj rögtön a legroszabbra.A nyugalom,pozitív gondolkodás sokat segít.    :)

Köszönöm szépen !

Azt nem tudod hogy miért gyulladt be ujra ilyen hamar?
valami tipp? :)

Nem adom fel! Sok orvos azt mondja, hogy mit várok tõle mit csináljon mert minden vizsgálatot elvégeztek amit lehet. Elég nehéz a helyzetem. Jó lenne egy olyan orvos aki addig nem áll le, gondolkozik amíg meg nem tudja mondani mi a bajom. Mert azok az orvosok akik eddig vizsgáltak úgy vettem észre hogy nem gondolkodnak rajta csak a vizsgálatokat pipálják ki és ha minden negatív szét tárják a kezüket és azt kérdezik,hogy mit csináljanak most már õk mindent kivizsgáltak.

Szia Nyinyike!

Eddig semmilyen fórumra nem írtam, pedig itthon vagyok a fél éves gyerekemmel, mindig van mit csinálnom. De a hozzászólásod magamra emlékeztetett. Másfél éve (tehát már a terhességem alatt is) ekcémás és csalános vagyok, volt hogy egész testen tünetes voltam. Januárban megyek tükrözésre elõször felülrõl, majd ha kell alulról is. Még nem vagyok 30 sem, de már marék gyógyszereket és szteroidot kell szednem. Bár a férjem nekem nem mondja, hogy biztos szeretek szenvedni és hogy ne sajnáljam magam, de kezdem úgy érezni, hogy belefáradt ebbe az örökös "dokihoz járok, megvan a lelet, de nem mutat ki semmit kórházba be és ki"-be. én is belefáradtam, mert csak most küldtek tükrözésre, pedig már a legelején kérdeztem a kórházban, hogy nekem nem kell-e menni ilyen vizsgálatra ( a szobatársaimat küldték ugyanis.) Azt mondták semmi nem indokolja ezeket a vizsgálatokat, val. ételallergia. Ma már több napja, hogy nem eszek csak kétszersültet és teát, de mégis bedagadt a szemem és az egész mellkasom piros, felhívtam a dokit, aki azt mondta, hogy lehet, hogy colitis. Ma az interneten tudtam meg, hogy ez milyen betegség. Marhára félek a januári két vizsgálattól és az egésztõl, ha ennyire rettenetes, mint ahogy leírjátok mi lesz velem ezek után? Hogy megyek dolgozni, ha mindig bedagad a szemem, kezem és az ekcéma is kiújul? (egyéb tüneteim is vannak persze vérzés,néha szorulás, néha hasmenés) De lehet, hogy ezután rosszabb lesz?
Néha úgy érzem felkelni sincs kedvem, de erõt veszek magamon, itt a gyerek meg a férjem, a háztartás...
Te is így érzel néha? Erre írtad azt, hogy nincs elég erõd? Van gyereketek? Már ha nem bántalak meg ezekkel a kérdésekkel. Tudod nem nagyon értik meg a nem betegek, mit érez az akinek baja van, bármilyen is az a betegség.

Bocs, hogy ennyit sajnáltattam magam, de csak a tényeket írtam le, illetve azt szerettem volna ezzel mondani, hogy hasonló cipõben járunk, mert nem mondják ugyan, de tudom, hogy elegük van már a nyûglõdésembõl. De ahogy biztos Te sem, én sem akartam beteg lenni.

Szia Janka!
A mi betegségünkhöz nagyon nagy akaraterõ és türelem is kell, sose add fel, küzdeni kell, meg kell mutatni ennek az alattomos betegségnek, hogy te igenis erõsebb vagy, le tudod õt gyõzni. A családtagok-rokonok-baráti körön-környezeteden nagyon sok múlik, hogy fogadják el, hogy tolerálják. Elhiszem, hogy kezdesz belefáradni, de nem szabad, ez 1 út amit be kell járni, én is most A-ból, B-be járok minden nap, de ne, hidd el, hogy ne add fel ezzel szembe kell nézni és minden nap egyre jobb lesz, gondolj a picidre a férjedre és az egész családra, õk is adjanak neked erõt. Sok-sok türelem kell ehhez az egészhez, és én szívbõl kívánom neked, hogy mielõbb gyere rendbe, aggódni meg ahogy nekem is szokták írni, elõre felesleges nem szabad, és persze itt van a pozitív hozzáállás.
Jobbulást, egészséget meg kitartást kívánok neked! Üdv: Bordás. ;)

Sziasztok!

Nekem 10 éves koromban kezdõdött ez a betegség hasmenéssel,hasfájással.Most 13 éves leszek.Amikor idõnként visszatérnek a tünetek nem tudok iskolába menni.Ilyenkor vagy itthon vagy kórházban vagyok.Szeptemberben vért kaptam,azóta jó a közérzetem.Október és november között jól voltam,de most decemberben újból véres a székletem.Szteroidot szedek,és havonta 1-szer megyek a kezelõorvosomhoz.Kitartást mindenkinek:)

Mindenkinek Boldog És Tünetmentes Új Évet Kívánok!

Szia mindenkinek!
Nálam sok változás áll fen,mert mostsnában állapitották meg,tükrözés után,hogy polip van a vastagbél falán.Várjuk a szövetten erdményét.Ha rossz lesz akkor kiveszik a vastagbelemet.Igy is lehet majd teljes életet élni???Még csak 13 éves vagyok.

Szia Liza!
Én  Noncsi anyukája vagyok.Köszönjük a biztatást és bizunk benne hogy nincs nagy baj.Talán még meg menthetõ a vastagbél.Ha baj van akkor el kell fogadjuk és megtanulunk élni vele.De amit most jelenleg tudunk az hogy a vastagbél 10cm-re ami ép.Pénteken többet fogunk tudni.Mégegyszer köszi.Szia.Márta

Morzol!

Nézd át a fórumot alaposan, segíthet a merre tovább kérdésben.
Tarts megfelelõ diétát, várd ki mire jutsz a salofalk-kal...
Leírásodban nem láttam, hogy szednél probiotikumot; az pedig nagyon hasznos lehet!

Jobbulást!

Szerkesztette: Megváltó (2011-07-25 08:05)

Morzol!

Lisztérzékenységre csináltak vizsgálatot?Ha jól tudom egy vérvételbõl is kiderül és a patikában is kapható erre a célra gyorsteszt.Tesóm lisztérzékeny és neki is a vékonybelén lehetett látni a gondot.

Sziasztok!

21 éves lány vagyok, 4 hónapja diagnoztizálták nálam a crohn-t. Nekem hasmenéssel, bal alhasi fájdalommal, rossz közérzettel, hirtelen fogyással étvágytalansággal kezdõdött a betegségem. Olyan gyengének éreztem magam,hogy sokszor egész nap csak feküdtem. Imádtam enni, unalmamban is csak ettem és ettem...aztán fordult a kocka egyik napról a másikra azok az ételek amikért éltem haltam egyszerûen kifordultak a számból és rájuk sem tudtam nézni...3 hét leforgása alatt 16,5 kg-ot fogytam, nagyon megilyedtem! Ekkor fordultam orvoshoz, azonnal vérvétel gyomor és vastagbéltükrözés...  Rövid idõ leforgása alatt diagnoztizálták a  chohn-t! Nagyon elkeseredtem és teljesen magamba fordultam, elakartam bújni a világ elõl. De most ,hogy megtaláltam ezt a fórumot látom,hogy van aki nálam sokkal de sokkal rosszabb dolgokat élt át! Szerencsére a családom és a barátaim mellettem állnak, és segítenek nekem!!

Köszönöm szépen Moncsa :)

Olyan tanácstalan vagyok a táplálkozással kapcsolatban, azt sem tudom,hogy mit egyek vagy merjek-e egyáltalán enni,mert evés után egy órával iszonyatos görcsökkel kûzdök :/

Mindenesetre köszönöm szépen Moncsa:)

:D Akkor ezt elrontottam :D Pedig 1,5 év alatt ragadhatott volna rám ez-az :D

Szia Bebi én ezt az oldalt ajánlanám neked nekem ez nagyon sokat segített
http://nutricia.supportal.hu/dieta_p.pdf
111-117.lap

Sziasztok!

Egy másik topicban már nagyjából leírtam, hogy nekem hogy kezdõdött, de ide is jó lett volna. Szóval nekem kb két éve vannak tüneteim, de eddig nem voltak vészesek, simán lehetett vele normálisan élni. Bár idõnként étkezés után volt amolyan indokolatlan hasmenésem, de ennyi. Persze az évek alatt amikor egyre többször elõjött ez a probléma, csináltak Laktóz, glutén érzékenységre tesztet, de mind negatív lett. A laborjaim is jók voltak, egészen tavalyig, mert ott magas májfunkciót mértek, és megállapították, hogy zsírmájam van. Erre az volt a válasz, hogy ez a túlsúlytól van. Aztán az idén ismét visszatért a hasmenés, hányingerrel társulva. Bármit, és bármilyen kis mennyiséget ettem, rögtön jött a hányinger, bár egyszer sem hánytam. Ha nem ettem semmit jól voltam. Aztán szedtem Kliont, meg csináltak székletleoltást, de a székletben nem volt semmi, a gyógyszertõl meg nem lettem jobban.
Végül eljutottunk a tükrözésig. Ott a terminális Ileumban és a vastagbél leszálló ágában és a szigmában találtak felületes fekélyeket. Azt mondta a doki, hogy biztosra vehetem a chront, de a szövettan még nincs meg. Addig is szedem a Xalazit-ot. Az elsõ kétségbeesésen túl vagyok, de nem mondhatnám ,hogy javul az állapotom a gyógyszertõl. Sokmindent olvastam itt az oldalon, és ettõl sokszor még jobban kétségbe esek. Bár sokakkal ellentétben még jól vagyok, hiszen tudok dolgozni, még ha néha kellemetlen is.
Szóval mindenkinek hosszú, tünetmentes idõt kívánok!

Sziasztok!

Rég voltam itt, de a legutóbbi hozzáászólásom óta folyamatosan dolgozom. Viszont megjött a szövettanom, ami nem igazolta egyértelmûen a Chront, "csak" idült gyulladást írt le. A tükrözés óta szedem a Xalazin-t továbbra is, de az egy hónapos kontrollon a 3x1g helyett 2x 1g-ra csökkentették, merthogy hasmenésem sincs, sõt, amióta a gyógyszert szedem inkább szorulásom van... Az idõnkénti hasi fájdalmak persze megvannak, néha éjjel édredek nagyon erõs görcsökre, amit egy  nagyon nehezen ûrített kevés széklet megoldja a gondot. A fájdalmak amik leginkább vannak, az a bal bordák alatt van leginkább, és ezért nem is értem, hogy az orvos miért nem akar gyomortükit is csinálni, hiszen máshogy nem lát az emberbe...
Tegnap jött meg a 3 hónapos labor kontrollom, ami teljesen jó, csaka crp: 10-es ami minimálisan emelkedett. Ennyi. Továbbra is tanácstalan vagyok, de majd megkeresem a dokit januárban is, ha nem javul a fájdalom!
Ja, és igazából nincs olyan étel amihez tudom kötni a fájdalom és görcs megjelenését..
Mindenkinek Boldog és Tünetmentes Új Évet kívánok!

Sziasztók! Kisfimnak 2005.novemberében enyhén lázas lett,görcsös hasmenések.Háziorvos szerint izgulás miatt!Ez igy ment 5 hónapig-ekkor már nagyon elkeseredttünk egy nagy görcsös roham után soha nem felejttem el! igy szólt a még alig 10 éves kisfiam:anya nekem biztós valami nagy bajom van!Sirva kértem az orvost küldjön benünket labor vízsgálatra! Igy derült ki-közben eltelt 5! hónap!Szolnokra a Hetényibe került a gyerek,itt keményen megkaptuk.colitis ulserósa!Vegyem meg Kovács Ágota könyvét..és onnan minden megtudok!Igy volt.2008 májusa óta a Budaiba járunk,csodálatós Fõorvos Asszonyunk van!Szeretettel üdvözlök mindenkit!Örülök ,hogy ide találttam-nagyon nehéz nekünk vídéken,senkivel nem tudunk információt cserélni! Itt nincs ilyen beteg.

Köszönöm szépen a kedves fogadtatást! Gyerek beteg az biztós nincs másik,mert mondtta a házi dokink.Igen sokat böngészelek nálatok!