#1 2004-07-29 17:30

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Élet a sztómával

Sziasztok!

28 éves lány, (nő) vagyok és már 6 éve élek sztómával.
Tudom ez a szó sokunkat megijeszt. Én is megijedtem, amikor 18 éves koromban ezt a megoldást ajánlották. Akkor hallani sem akartam a dologról. De aztán a nagy próbálgatásokba majdnem rámentem. Minden létező alternatív módszert kipróbáltam (biorezonancia, agykontroll, természetes gyógymódok, "kézrátét", gyógyító fény stb...) és a végén szepszist kaptam. Ekkor  már nem én dönhettem el,hogy akarom-e a műtétet, hanem majdnem  életmentő műtét lett.
Sikerül találnom egy nagyon jó sebészt, aki figyelembe vette a koromat és azt, hogy előttem az élet. Ennek tudatában műtött meg. A vastagbélből 10 cm maradt, a többit el kellett távolítani.
DE AZÓTA: 180°-ban megváltozott az életem.

Ezt meg kell magyaráznom: A crohn nálam már nagyon durva volt. 18 évesen inkontinens voltam (széklet) és állandóan pelenkáznom kellett magam (olyan mint a Tena betét) évekig tartott ez az állapot. Az életem, az otthon és az iskola között zajlott. Nem mentem sehova, csak feküdtem otthon, ettem és sokat aludtam (31 kg voltam) Úgy néztem ki, mint aki túlélte Auschwizot.

MOST: dolgozom napi 8 órában, rengeteg embert megismertem, sok barátom lett (sok van itt a chaten), részt veszek a Délmagyarországi Croh-, Colitises Beteg Egyesületének a munkájában és még más szervezetek munkájában is. A  régi barátaimat ismét összegyűjtöttem.

A LEGFONTOSABB, HOGY SZERETEK ÉLNI.

Ez a műtét elött nem volt jellemző. Az állandó fájdalom megcsúnyított és keresűvé tett. A legszebb éveim múltak el a fájdalommal és nem történt velem semmi olyan izgalmas dolog, mint a korosztályom tagjaival. sad

Most viszont itt az idő, hogy bepótoljak MINDENT! smile

Dióhéjban, ennyi a történetem.

Ezt a topikot egy chates felvetés után indítottam/tuk el.

Miért?
Ha, ez előtt a műtét elött állsz, akkor  megnyugtató lehet, hogy vannak ratjad kívül mások is, akik így élnek már jó ideje.

Az élet így is szép! smile

Ha rettegsz,  ettől a szótól, akkor  is hasznos lesz, ha itt jártadban elolvasod  a hozzászólásokat.


Sziasztok!
Mancsa

Szerkesztette: Mancsa (2004-07-29 17:40)


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#2 2004-07-29 17:51

Suhi
Tag
Regisztrálva: 2004-07-15
Írások: 144

Re: Élet a sztómával

Köszönjük Mancsa az őszinteséget!
Komolyan példamutató életet élsz, és én nagyon örülök hogy megismertelek, és remélem ezt majd személyesen is elmondhatom Neked!


"A magunkon való kesergés szétrombolja a szeretetet.
Engedd, hogy az emberek értékesnek lássanak!"

Nincs jelen

 

#3 2004-07-29 18:21

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Azért én sem vagyok tökéletes. Az én életemben is vannak NAGY-NAGY döccenők, amiken még a mai napig sem tudok átmenni. De igyekszem! wink


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#4 2004-07-30 05:31

Adrika
Kivételes
Regisztrálva: 2004-06-22
Írások: 207

Re: Élet a sztómával

Mancsa, tisztelgek előtted és minden elismerésem a Tiéd. Alig várom, hogyha összejön a kirándulás, személyesen is találkozzunk.

Nincs jelen

 

#5 2004-08-05 10:32

Ottó
Vendég

Re: Élet a sztómával

Üdvözlet mindenkinek!

 

#6 2004-08-05 16:23

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Szia Ottó!

Sajnálom, hogy a chaten nem tudtam több időt tölteni.
Ide, azonban, ha úgy érzed, eljött az idő, nyugodtan írj saját élményt, érzéseket.


Szia:Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#7 2004-08-16 12:14

Csimar
Tiszteletbeli tag
Regisztrálva: 2004-07-30
Írások: 13

Re: Élet a sztómával

Sziasztok!

Sok mindent megtudtam most rólad Mancsa, amire kíváncsi voltam. Köszönöm, hogy köztetek lehetek. Milyen érdekes az élet! A fiam másállapota előtt hosszú-hosszú éveken keresztül pártoló tagja voltam egy, a környezetemben működő ILCO Klubnak. Előadásokra, klubfoglalkozásaikra, kirándulásaikra jártam. Valamiféle különleges késztetésem volt arra, hogy ezek között az emberek között legyek, beszélgethessek velük. Életkoruk megoszlásában igen széles az intervallum. Különösen az idősebb korosztály mesélt szívesen nekem.
Annyi-annyi bölcsességet hallottam, tanultam tőlük, hogy minden találkozáskor szabályosan újjászülettem. Az én gondjaim eltörpültek az övéik mellett.  Ezek a találkozások mindig egy komoly pszichoterápiával értek  fel.
Most pedig itt vagyunk mi, ez az amúgy is nehéz időszak, amikor a gyerekeinket el kell tudnunk engedni. nekünk a szülőknek.

Csimar

Szerkesztette: Csimar (2004-08-16 12:15)


A felhők felett mindig kék az ég.

Nincs jelen

 

#8 2004-08-16 13:35

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Kedves Csimar!

Elnézést a hosszú hallgatásért. Kis műszaki gond miatt, nem tudtam jönni. Látod Robur pajtás, a végén mégis csak sikerült!big_smile

Nagy örömmel olvasom, hogy ismered az ILCO egyesület helyi klubját. (annak persze nem örülök,h . az  élet miatt meg kellett ismerned, de biztos vagyok benne, hogy rengeteg plussz lelki erőt adtak a tagok) Én is járok a helyi szervezetbe és nekem is 1 látogatás, felér 1 vérátömlesztéssel. smile 
A klubtagok nagyon sok segítséget tudnak nyújtani egymásnak. Mindenkit szeretettel fogadnak. Nekem olyan érzés, ha velük vagyok, mintha 10 nagymamám és 15 nagypapám lenne.smile
Lenne néhány kérdésem:
Hol laksz?  Mivel foglalkozik az ottani klub? milyen programok stb...?

Köszönöm!

Szia/sztok:Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#9 2004-08-17 06:29

Csimar
Tiszteletbeli tag
Regisztrálva: 2004-07-30
Írások: 13

Re: Élet a sztómával

Kedves Mancsa!

Ez a klub egy iskola igazgatónő vezetésével működik Budapest, XXII.kerületében, aki maga is érintett.
Orvosi előadásokat, termékbemutatókat, jeles napok alkalmával klubfoglalkozásokat tartanak. A sláger a kirándulás. Akár a hazai "vizeken", akár külföldön. Ezek általában 2-3-4 naposak. Vidám, bulizós a hangulat. Különösen a fehér asztal vagy a tábortűz mellett töltött esték. Ilyenkor orvos is elkísér bennünket, de eddig az utak során ő is csak vendég lehetett. Az itt készült képeket, felvételeket aztán egy más alkalommal megnézik, felidézve a közös emlélkeket.
Hirtelen ennyi!

Szia

Csimar

Szerkesztette: Csimar (2004-08-17 06:30)


A felhők felett mindig kék az ég.

Nincs jelen

 

#10 2004-09-23 11:55

leila
Giling-Galang
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2004-09-23
Írások: 21

Re: Élet a sztómával

Szia, Mancsa! Ez az írásod arra késztett, hogy megírjam neked: erőt adtál másoknak is, hogy kitartóan keressék a gyógyulás lehetőségét. Még akkor is, ha nem ugyanabban a betegségben szenved esetleg, mint itt a fórumban írók többsége. Úgy, hogy örülök, hogy rátok találtam, és azt hiszem gyakran fogok idejönni.

Nincs jelen

 

#11 2004-09-23 18:57

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Kedves Leila!

Örülök, hogy segíthettem!
Részemről a megajándékozottságsmile)


Szia:Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#12 2004-09-24 04:30

Zotya
Mozdonyvezető
Hely: Csemő
Regisztrálva: 2004-09-23
Írások: 3

Re: Élet a sztómával

Szia Mancsa!
Anyira sugárzik belöled a példamutatás,életerő hogy azt el kell ismerni,és meg kell szivlelni.Sajnos nekem is van colitisem,én sajnos még nem tudtam a helyzetet elfogadni. De hogy a honlapra rátaláltam,talán könnyebb lesz.szerintem nagyon segítőkészek és készségesek a tagok.SAjnos nekem is a vastagbéltől végig gyulladt.
Nem szivesen gondolkozom azon,mi lesz 5-10 év múlva.SZerintem a hozzáállásodon fejet hajtha bárki.


                                        ÜDVÖZLETTEL:Zotya

Szerkesztette: Zotya (2004-09-24 06:34)


xxxxxxxxxxxxsssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss
sssssssssssssssss its not easy to be perfect ssssssssssssssssssssxxxxxxxxx

Nincs jelen

 

#13 2004-09-24 12:20

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Sziasztok!

Nagyon kedvesek a hozzászólásaitok, de lassan már zavarban érzem magam:)
Ez a topik nem rólam szól, hanem a sztómáról!smile) Nem szoktam meg, hogy ennyire a középpontban legyek.

Sokat jelentenek a vélemények és igyekszem én is olyannak látni magam, mint ti.

Ezer köszönet érte!

Sziasztok:Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#14 2004-09-24 20:18

Csimar
Tiszteletbeli tag
Regisztrálva: 2004-07-30
Írások: 13

Re: Élet a sztómával

Mancsa! Ancsa! Csa ! A!

Egy aranyos, kedves, erős akaratú, életerős felnőtt hölgy. Mozgatórugója egy kis csapatnak, lehet Tőle tanulni, példát venni mindenkinek, aki csak egy kis időre is kapcsolódik hozzá. Érdemes lenne kiadni a gondolatait, érzéseit , amik a szavai között meghúzódnak. Lehet, hogy egyszer írok róla!

Csimar


A felhők felett mindig kék az ég.

Nincs jelen

 

#15 2005-02-02 11:43

Zsömi
Vendég

Re: Élet a sztómával

Sziasztok!smile

Én születésem óta vagyok sztómás...illeosztóma..és pár hónapja már vizeletsztómás is...katéterezhető hólyagom lett....20 éves vagyok...és teljes életet próbálok élni..vannak barátaim...elvégeztem a gimit....van nyelvvizsgám...felvettek egyetemre...és van BARÁTOM., igaz ő is sztómás, mint én+Chron-beteg és még más baja is van...de jól megvagyunk:)
Mancsa! Szerintem mi ismerjük egymást, bár nem biztos!
Bár én nem vagyok chronos, de gondoltam, hogy idepofátlankodom!
Régebben írtam a sztómáról egy pályázatot...arról, hogy milyen is vele az élet, életem...ha valakit érdekel elküldhetem neki privátban...hátha segít...!
Nekem tudja a környezetemben mindenki, hogy sztómás vagyok! Ezt el is fogadják...smile Jelenleg itthon vagyok a műtét miatt sajna halasztanom kellett....
Minden jót mindenkinek!
üdv:Zsömi

 

#16 2005-02-02 13:30

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Szia Zsömi!

Még szép,hogy ismerjük egymássmile) ÉN vagyok az ANcsa:)) Zoli, szólt, hogy egy Zsömi nevű lány írt nekem, és valszeg, ő is ott volt Balatonon:)) Gondolkodtam, mert a nevet nem értettem a telefonban, aztán nagy örömkiáltással ordítottam Zoli fülébe: ZSÖMI, LEHET AZ:))

Örülök,hogy túl vagy a nehezénsmile) És a barátodnak is nagyon-nagyon örülök és sok boldogságot kívánok, már rád fért:)) Üdvözlöm ŐTsmile)

Ne sajnáld a halasztást, mert egy sokkal nagyobb lehetőséget kaptál, mint amit az alatt az "elvesztegetett"év alatt kaphattál volna:)) Ugye te is így gondolod?smile

Puszillak téged,anyud és Antit is:))

És nem baj, hogy idepofátlankodtál, kell az ilyen személyiség ide, mint te.

Szia!


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#17 2005-02-02 19:52

Zsömi
Vendég

Re: Élet a sztómával

Szia!smile

Köszi:)) Neked összejött már azóta vki? A Zoli...ööö...az a Zoli, akinek a kezét Anti gyógyította?
Veled mi van?
Angolt akarok tanulni, de nem indul egy normális angol tanfolyam sem és angol tanárt meg nem találok!sad Ez van!
Én vagyok...sokat szenvedtem és még most sincsen velem minden rendben...sajna még mindig fáj...most a szarnak kicsit a másik végét harapom úgy érzem...
Főlhívhatlak vmikor matávos telón? Ha szeretnél velem beszélgetni...
Sokszor vagyok igaz mostanság depis....
Ez van....
Puszi:Zsömi:)

 

#18 2005-02-02 19:54

Zsömi
Vendég

Re: Élet a sztómával

Ja, már tom melyik Zoli:))

 

#19 2005-02-03 10:24

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Szia!

Az a Zoli, itt is jár, kel és olvassa és írja is a fórumot. Ő az egyik moderátor. Azt hiszem bátran mondhatom, hogy jó barátok lettünk:) Áprilisban megyünk Londonba.
De inkább majd mailban mesélek, mert itt nem a magánéletem a téma:)
Ne, haragudj!

Persze, hogy felhívhatsz, főleg, ha nagyon depisnek érzed magad:(

puszi


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#20 2005-02-03 15:14

Zsömi
Tag
Regisztrálva: 2005-02-02
Írások: 3

Re: Élet a sztómával

Hüha:)
Ok, akkor majd hívlak...
Ma annyira fáj(t), hoyg nem aludtam és 3órát bőgtem egyfolytában:((


"Minden kis gyertya megtanít arra, hogy egy kis fényért érdemes tövig égni, mert a kis dolgok fénye az, mely bevilágítja életünket."

Nincs jelen

 

#21 2005-03-25 14:02

Szénsavas ásványvíz
Tag
Regisztrálva: 2005-03-22
Írások: 12

Re: Élet a sztómával

Sziasztok! Nekem pár hónapja van ideiglenes ileosztómám... Megvagyok vele, csak a bőröm állandóan felmaródik körülötte, és mocskosul fáj, a sztómás nővér pedig széttárja a karjait. Mit lehet tenni???


"A világnak több szerény zsenire van szüksege. Olyan kevesen maradtunk..."

Oscar Levant

Nincs jelen

 

#22 2005-03-25 21:01

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Kedves Szénsavas ásványvíz!

Van egy nagyon jó krém és egy pasta is. Biztos ismered is őket.
1. Stomic bőrvédő krém: itt mikor letisztítod a sztómát, akkor kend be jó vastagon, majd hagyd rajta egy jó 10 percig. Lehet, hogy ileosztómánál ez nehéz, akkor jön a 2.
2. Combahesive-ez egy ragasztó a convatectől. Alkoholos, tehát amikor felkened, készülj fel rá, hogy piszkosul csípni fog, és a szemed is könnybe lábad, DE VAN BENNE HÁMOSÍTŐ, COLLOIDOT TARTALMAZ (azt hiszem így hívják) és pár alkalom után szépen a maródás eltűnik.

A krémet a háziorvos írja fel, a pastát a Convatectől lehet beszerezni szintén receptre de lehet anélkül is, csak úgy drága!

Remélem tudtam segíteni.

Sok szerencsét és mielőbbi gyógyulást:))

Üdv: Ancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#23 2005-03-26 10:36

Szénsavas ásványvíz
Tag
Regisztrálva: 2005-03-22
Írások: 12

Re: Élet a sztómával

Köszönöm Mancsa! a stomic krémet mindenképp kipróbálom,  viszont az alkoholos ragasztótól kicsit félek... Így is tiszta vér az egész sad
De sebaj. Elméletileg júliusban  visszavarrják, addig meg kibírom a szenvedést...


"A világnak több szerény zsenire van szüksege. Olyan kevesen maradtunk..."

Oscar Levant

Nincs jelen

 

#24 2005-03-29 09:29

Ottó
Crohn
Hely: Miskolc
Regisztrálva: 2004-08-05
Írások: 320
Honlap

Re: Élet a sztómával

üdvözlet mindenkinek! Én Ottó vagyok, nekem is van még sztómám! Régen jártam erre és nem garantálom, hogy rendszeres vendég leszek, De szeretném azért a kapcsolatot a sorstársakkal tartani, és ki tudja, majd ha többet netezek majd akkor talán fele olyan hűséges látogató leszek mint ti.
Minden jót : Ottó Miskolcról


bélgyulladás egyebek mellett döntően a húsevés következménye

Nincs jelen

 

#25 2005-03-29 14:47

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Üdv Ottó ismét!smile)

Itt vagyok és tartom a kacsolatot:))

Szia:)


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#26 2005-04-17 19:42

Éwa
Vendég

Re: Élet a sztómával

Sziasztok!

Pár hete tudtam meg, hogy crohn beteg vagyok. Semmit nem tudok a betegségről, helyesebben ez a fórum ébresztett rá mit is jelent ez tulajdonképpen. Szeretném a segítségeteket kérni a megfelelő orvos megtalálásában. (Budapesten lakom).
Előre is nagyon köszi mindenkinek!

Éva

 

#27 2005-04-19 20:31

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Élet a sztómával

Akit én tudok, ő már nem vállal betegeket (Kovács Ágota).De hallottam hogy a Margit kórházba van egy jófej doki.Sztem kérdezősködj arra fele.


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#28 2005-04-19 20:39

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Élet a sztómával

Amúgy nekem is volt szerencsém ileosztómához kerek 4 hónapig.Amikor mondta a doki hogy kell, nem vágott nagyon mellbe.Könnyü volt elfogadnom úgy magam, de sajnos másnak ez nem volt ilyen könnyü (->párkapcsolat).Az biztos hogy lelkileg megerősit, de van akinek nem tesz jót az ilyen mértékü változás, mind testben, mind életformában.Bevallom őszintén nekem roppant kényelmes volt, mert ugye nem kellett állandóan rohangálni a wcre, csak amikor ugy hozta a helyzet.Persze volt egy-két cikisebb helyzet amikor pont akkor kezdett ürülni,amikor a buszon mellettem ült egy mami és magyarázkodhattam.
Lényeg:Aki még friss sztómás,annak azt mondom, hogy ne keseredjen el (tom, könnyü mondani),lesz ez még jobb is.Pozitivan kell a dolgokhoz állni még akkor is amikor nem lehet.


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#29 2005-04-20 10:45

eevHucBa
Tag
Regisztrálva: 2005-02-14
Írások: 34

Re: Élet a sztómával

Sziasztok!

Hát,minden elismerésem a Tiétek! Ha fele ennyire tudnám csak pozitívan felfogni ezt a colitis-t,akkor már egyenesbe lennék.Decemberben derült ki nálam a betegség,salazopyrint kaptam 3*2-őt,aztán februárban csökkentették 2*2-re.Már az elsö szemtől megszűnt minden problémám ami előtte volt,de nagyon félek attól,hogy ez egy sunyi betegség és ezután jön majd a legrosszabb.Más! Ha néha fájdogál a jobb oldalam,akkor nem lehet,hogy inkább crohn-os vagyok? Rettegek a sztómától,mert én nem tudnék olyan erős lenni mint Ti.Lehet,hogy az agyamat kellene átformálni....? Nem tudom.Mi az előjele annak ha műtét javasolt? Az már az utolsó fázis? Nagyon be vagyok rezelve,még így is,hogy jelenleg rendben vagyok.Májusban lesz egy ellenőrző tükrözésem.Akkor tudnak mondani szerintetek valamit? Tehát ha van változás azt észreveszik?
Mancsa,példaképemmé váltál,csak tudjak majd a Te "agyaddal" gondolkozni,ha már baj lesz.
Zoli,mi már ismerjük egymást személyesen, Te is elképesztő felfogással rendelkezel!

Sok puszi mindenkinek és a lehető legjobbakat kívánom nektek!!!!!!!!!


"Mosolyogj a világra és Ő visszamosolyog rád!"

Nincs jelen

 

#30 2005-04-20 12:03

eevHucBa
Tag
Regisztrálva: 2005-02-14
Írások: 34

Re: Élet a sztómával

Halihó Zoli!

Köszike a gyors választ,rendi vagy.Hát azért nehéz nem gondolni rá,mert olvasom a rosszabbnál rosszabb megtörtént eseteket és sose lehet tudni...!
Lehet,hogy úgy jön majd mint derült égből a villámcsapás.Arról nem beszélve,hogy van olyan dolog ami kiváltsa.Pl.:mindent eszem amit megkívánok és persze a stressz,amit szinte nem tudok elkerülni.Változtatnom kellene az életemen,csak nem olyan könnyű magam mögött hagyni mindent.A sztómával élést pedig el sem tudnám képzelni.Én képes lennék remeteként élni vagy olyat tenni ami után m
ár nem lennének ilyen bugyuta kérdéseim.:-( Nekem az a véget jelentené!
Ezért minden tiszteletem és elismerésem nektek,akik tudtok ezzel élni,hiszen némelyikőtöknek nincs más választása sajnos.Nálam még nem merült fel ennek a lehetősége,de már előre be vagyok rezelve.Gondolom,hogy most meg van a véleményetek rólam,de csak őszinte vagyok.

Pusszantás mindenkinek!!


"Mosolyogj a világra és Ő visszamosolyog rád!"

Nincs jelen

 

#31 2005-04-20 13:39

eevHucBa
Tag
Regisztrálva: 2005-02-14
Írások: 34

Re: Élet a sztómával

Zoli!

Megfogadom a tanácsod,hiszen nics is más választásom.De igazad van,ráérek akkor aggódni,ha már van mivel.Addig minek emésszem magam? Totál felesleges.Ha majd gáz lesz,rátok úgy is számíthatok és segítetek amiben tudtok.Gondolom én...!smile

Cupp!


"Mosolyogj a világra és Ő visszamosolyog rád!"

Nincs jelen

 

#32 2005-04-21 16:23

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Élet a sztómával

Hidd el nekem.Bennük (bennünk) mindig számithatsz.Amikor én is bent feküdtem 2 hónapig nyáron ,akkor is elég sokan érdeklődtek, hogy mizujs.Meg amikor egy talin rosszullettem, akkor is mindenki segitőkész volt és még a programot is lemondták miattam (amiért még mindig ég a pofámon a bőr).

Amikor nekem elmondták hogy tályogom van és kiveszik, engem is furcsán érintett,de átgondolva jobban jártam, mivel igy is majdnem meghaltam (kilyukadt a bél a tályogos résznél és kifolyt a cucc).Fogadd meg a tanácsom:inkább műttesd meg magad időben, legyen 3 hónapig ileosztómád, minthogy kivárd azt az időt amikor már minden visszafordithatattlan és az állapotod is rossz.Az apám is ha idejében elment volna a műtétre ,nem lenne rákos (il már nem az elvileg mert kiszedték azt a részt). Bármilyen rossz is bent feküdni meg kell tenni.Nekem is nehéz volt kibirni azt a 3 hónapot (összesen), ráadásul az érettségiről is lemaradtam és a nyaram azzal telt hogy hajtottam a nővéreket.


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#33 2005-04-21 16:34

Adrika
Kivételes
Regisztrálva: 2004-06-22
Írások: 207

Re: Élet a sztómával

OFF

Ne égjen Barni, sőt olyannyira ne, hogy a júniusi kiránduláson is számítunk Rád! (És nem csak az észbontóan jó csokis muffin-od miatt. :-)))))

ON

Nincs jelen

 

#34 2005-04-21 19:40

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Élet a sztómával

első izbe ottleszek!!!!!Meg a muffin is:D. A receptje megtalálható a receptek topikban.


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#35 2005-04-22 06:46

monik
HUGI
Regisztrálva: 2004-08-18
Írások: 246

Re: Élet a sztómával

Tenyleg eevHucBa kar ezzel foglalkozni, tudom mindenkiben felmerul ez a kerdes, bar bennem vagy 7 evig meg sem fogalmazodott ez a kerdes.
Szoval abszolut nyugi, akinek salazopyrinnel csokkenthetok a tunetei annak nem is szabad ezen toprengenie, kar az ertekes idot erre fecserelni. Inkabb azzal kell foglalkozni, hogy mi mindent tudsz azert megtenni, hogy jobban legyel, etrend, mozgas, rendszeresen beszeded a gyogyszereket, nem vaganykodsz vele, hogy magadtol leallitod stb. Es ennyi. Kar aggodalmaskodnod.


'Minden álmunk valóra válhat, ha van elég bátorságunk megvalósitani.'

Nincs jelen

 

#36 2005-04-25 09:36

eevHucBa
Tag
Regisztrálva: 2005-02-14
Írások: 34

Re: Élet a sztómával

Kedves Monik!!


Köszönöm megnyugtató hozzáállásod,nagyon aranyos vagy.
Megpróbálom átfordítani az agyam pozitív gondolkodásra,mert én amióta
az eszemet tudom mindig pesszimista voltam.Sokszor bevált,de szerintem
most nem ez lesz a gyógyír.Ha valami rossz mégis jönne,mindenképpen nektek szólok,hozzátok fordulok tanácsért.

Sok puszi neked.
Jó egészséget!


"Mosolyogj a világra és Ő visszamosolyog rád!"

Nincs jelen

 

#37 2005-04-25 09:45

eevHucBa
Tag
Regisztrálva: 2005-02-14
Írások: 34

Re: Élet a sztómával

Drága barna-by!


Örömmel olvastam a te levélkédet is,miszerint számíthatok rátok ha bármi probléma adódna.Mindenképpen lelkileg roboráló hatással lennétek rám.
Egyébként te most hogy vagy?? A műtéted után mi történt?

Cuppanós!


"Mosolyogj a világra és Ő visszamosolyog rád!"

Nincs jelen

 

#38 2005-04-25 11:44

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Élet a sztómával

Melyik műtét?big_smile Mert 6 volt:D.Ha a nagyműtétre gondolsz, a sztómával semmi bajom nem volt.Nem volt bőrpir, fájdalom, semmi.Frankón éltem a kis életem tovább.A záró után meg sajna maradt egy tünet, aminek megvan a maga oka, és az nem a sztóma bezárása volt.Amúgy a sztómával amig volt nem kellett a gyógyszereket szedni, csak az utolsó 2 hétben kellett a Pentasát szednem, azt is hébe-hóba, de ez szerintem embertől függ.Nekem nem olyan erős a crohn mint pl Mancsánál.Nekem sose volt véres székletem, sose fájt a hasam, csak sokszor kellett eljárnom a wcre.A sztóma alatti állapotot meghatározza az is erősen, hogy hogy kezeled magát a sztómát, milyen zacsit kérsz (van alaplapos, meg ami ugymond "egyszerhasználatos".Én az egyszerhasználatosra szavazok, mert azt sokkal könnyebb volt kezelnem mint az alaplaposat.Az utobbival valahogy meggyűlt a bajom a kórházba (abba a 2 hónapba amit bent töltöttem:D).De visszagondolva nem volt nagyon "gáz".Az ismerőseim se fordultak el, mert ilyen voltam.Mindenki segitőkész volt, aggódtak.Otthon is és itt is a fórumon.

Ha még kérdésed van nyugottan irj, szivesen válaszolok és persze a többiek is.


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#39 2005-04-25 12:15

eevHucBa
Tag
Regisztrálva: 2005-02-14
Írások: 34

Re: Élet a sztómával

Drága barna-by!

Köszönöm gyors válaszod,gondolom a gép közelében nyomulsz.
Tehát akkor vissza van vezetve... És ugyanolyan minden mint előtte?
Most szedsz valami bogyót? Mekkora a műtéti heged? A magánéletedre
nem volt hatással a sztóma? Miért kellett olyan sokáig kórházban lenned
vele? Én meghülyülnék,bár voltam már eleget csak nem a colitisem miatt.
Merre laksz? Az elejétől kezdve ua. az orvosod? Na jó nem kérdezek többet,
pedig tudnék.Mindig azt mondják,hogy kérdezőbiztosnak kellett volna mennem,
mert az nagyon megy és még nem is stresszes munka.smile

Csocsi.


"Mosolyogj a világra és Ő visszamosolyog rád!"

Nincs jelen

 

#40 2005-04-25 12:17

eevHucBa
Tag
Regisztrálva: 2005-02-14
Írások: 34

Re: Élet a sztómával

Lemaradt egy kérdés barna-by,mégpedig hogy milyen tünet maradt meg a bezárás
után?


"Mosolyogj a világra és Ő visszamosolyog rád!"

Nincs jelen

 

#41 2005-04-25 17:26

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Élet a sztómával

Keddves kimondhatatlannevü betegtársam (big_smile)!

Amikor visszavezették ment minden mint a karikacsapás.Addig tartanak bent mig nincs székleted.Az kb másfél hét cirka, attól függ mennyit mozogsz.Mots szedem (ill kellene, de hülye vagyok és nem veszem be) az Imurant és a Pentasát.Ezt is embere és betegség tipusa válogatja.A dokim meg a legjobb arc a világon ajánlom neked , mert rendes és figyelmes, nem ugy mint a többi (pl Szent Laciba).A műtéti hegem kajak pontosan 7 centi.A magánéletemre nem volt hatással mert pont előtte lett vége (sad ).Amúgy meg jártam ugy is csajozni, szal nem tartott vissza.Ha anyám nem ráncigál vissza az ajtóból akkor még uszodába is mentem volna, mert előtte 2és fél hónapig döglöttem a korházba, nem birtam a seggemen ülni (azért volt ilyen sok, mert hashártyagyulladásom volt, a jobb oldalam egy összefüggő tályogrendszer volt.Összesen 11cső volt bennem a 2,5 hónap alatt).Amúgy ki lehetett birni.Mentem a nővérekhez (főleg az éjszakásokhoz) beszélgetni, mert mindig öregemberekkel voltam, néha volt egy-két fiatal emberke.Amúgy hetente meghalt valaki a szobámba sajna.Hogy merre lakok?Albertfalva, Bp, majdnem Budafokon.7A végállomása.A tünet ami meg most van az a bélgáz.Nagyon sokszor jön rám és nagyon "erős" szagú.Szinte nincs olyan nap hogy ne szenvedne a körülöttem élő emberek nagy része, persze én is.De ez azért van mert van egy fekély megint a belembe és a gyulladás miatt van ez, szóval nem a sztóma miatt.

Más kérdésed van?:DDDD
Add ki magadbólbig_smile


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#42 2005-08-07 01:47

sárkány2004
Tag
Regisztrálva: 2005-08-07
Írások: 1

Re: Élet a sztómával

sziasztok! most találtam erre a fórumra. egy gyors tanácsra lenne szükségem, a többit kés?bb.
volt már valaki tükrözésen sztómával? köszi!

Nincs jelen

 

#43 2005-08-07 19:03

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Élet a sztómával

Nekem volt szerencsém hozzá!Bár ileosztómám volt, de sztem az nem számit ,mert ugyanaz az összesnél!Ha arra vagy kiváncsi hogy fáj-e vagy sem, sztem egáltalán nem érzel semmit.Ill én nem éreztem, bár nekem nincs bent szüköletem és egyéb nyalánkság ami megkeseriti a tükröz? cs? mozgását.Ha ilyened van, akkor kellemetlenebb, de korántsem olyan mint végbélen keresztül, mert ott ugye az a rossz hogy a fenekeden keresztül csinálják.Ha fáj a beled és van szükületed, akkor sztem kellemetlen lesz.De azért egy bátorito szurit te is kapsz még a sztómás tükrözésnél is!!
Ha bármi kérdéed van, szólj!


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#44 2005-08-08 17:01

Szénsavas ásványvíz
Tag
Regisztrálva: 2005-03-22
Írások: 12

Re: Élet a sztómával

Szia Barna, és sárkány! Nekem is ileosztómám volt, és engem is tükröztek, de nem éreztem semmit, mert altattak.. smile Hát igen. Nekem nagyon rendes-kedves-aranyos doktorbácsim van!

Tényleg barna! Lenne hozzád egy kérdésem. Ha te felpuffadsz, akkor neked is csak a hasad egyik fele puffad fel- ahol a madadék vastagbeled van? Mert nekem igen, és iszonyú hülyén néz ki, hogy a hasam egyik oldalán pocakos vagyok, a másik oldalon meg teljesen lapos.

Üdv!


"A világnak több szerény zsenire van szüksege. Olyan kevesen maradtunk..."

Oscar Levant

Nincs jelen

 

#45 2005-08-08 17:36

barna-by
A fórum rekreáció fejlesztője
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-05-29
Írások: 1090

Re: Élet a sztómával

Az az igazság hogy nekem szinte a beleim összenöttek ugye a hashártyagyulladás miatt amit az okozott hogy a bél kilyukadt és ugye nem kell részleteznem hogy nem salátalé folyt ott.De ha nekem felpuffad akkor az egész felpuffad.Bár aki látott él?ben, az látta, hogy elég pufa a hasam igy is, mert amióta beteg vagyok ez fennáll rég óta.Kis tekintély de a világ pénzéért nem adnám big_smile.Amúgy ha nagyon nagy puffadásaid vannak, akkor ajánlom neked a Meteospazmyl nevü gyógyszert.Nekem az használt, elég gyorsan.
Amúgy csak 20 centi belet operáltak ki bel?lem.

Szerkesztette: barna-by (2005-08-08 17:37)


"Az egészséget az ember teremti és éli meg minden napi élete díszletei között, ott ahol tanul, dolgozik, játszik és szeret"  (Ottawa-Charta 1986)

Nincs jelen

 

#46 2005-08-08 17:40

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Szia Sárkány!

Engem is tükröztek már 2-szer sztómával.
Az els? alkalommal ébren voltam és szerintem ez sokat számít, mert nekem annyira összesz?kült a sztóma nyílás, mert ugye azért evett a fene rendesen, hogy milyen érzés lesz, és szerintem ett?l az "idegeskedést?l" teljesen bezáródott, alig tudták bevezetni a csövet. Amikor meg bent volt a colonoscop, akkor meg teljesen rácuppant:)))

A 2. alkalommal már altattak:)), mert nekem is nagyon aranyos és empatikus dokibácsim van big_smile
Arra emlékszem, hogy néha feljajdultam álmomból valamilyen "fájdalomra", de utána már nem is emlékeztem a fájdalomra, hogy hogy kerültem vissza az ágyamba...stb... szóval inkább altatás, ha lehet big_smile

Nekem a tisztítási macera volt, elég körülményes, mert akkor  még nem volt beönt?-szettem.
Ha tudsz szerezz egyet. Fel lehet iratni. Én pl. a Dansac készülékét használom. Sokkal higiénikusabb és kényelmesebb, mint a la nature, csinálni:(

Üdvözlettel: Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#47 2005-10-24 19:50

Dani
Tag
Regisztrálva: 2005-10-24
Írások: 4

Re: Élet a sztómával

Sziasztok

Én 13 éves korom óta élek illeosztómával, most 41-vagyok. Van feleségem Ö nem beteg kettő gyermekem. Mivel elég sovány vagyok 42 kg, nekem a az eldobható tasak vált be mert élég mozgékony vagyok. Tanultam versenytáncoltam vele,dolgozom bár rokkantnyugdijas vagyok általában semmiben nem zavart. Sokan tudják hogy mi a bajom sokan nem.
Boldogan élek a sztómámmal.

Üdv Dani Komlóról

Nincs jelen

 

#48 2005-10-25 08:17

zsóka
Tag
Regisztrálva: 2005-09-08
Írások: 2

Re: Élet a sztómával

Szia Dani!

Gratulálok az életvidámságodhoz! Nem semmi, hogy így fogod fel, bár igaz ennyi idő sztómával már elég volt hozzá, hogy hozzászokj!!
De tényleg becsüllek amiért ilyen erős vagy!!!!
Csak így tovább!

Nem tudom ha az Én párom a croh betegsége miatt idekerül, azt hogy fogjuk túlélni:((

Adhatsz néhány ötletet!!

Zsóka

Nincs jelen

 

#49 2005-10-30 14:28

Dani
Tag
Regisztrálva: 2005-10-24
Írások: 4

Re: Élet a sztómával

Szia Zsóka

Nagyon szívesen segítek ha tudok, és a feleségem is biztos mivel már 13-éve vagyunk házasok.
   És most más, kérésem van én nyitott sztómaszákot használok és lett pár fistulám is van amikre stomashesive kenőcs segítsével szoktam általam készített kisméretű zacskokat felragasztani.Az évek folyamán összejött egy pár tubus tartalékba de az már elfogyott. Háromhavonta két tubus kapok receptre ha van valakinek plussz pasztája akkor azt köszönettel megvenném.
 
  Ha tudtok segíteni nagyon megköszönöm.

email cimem  fadani@tvn.hu

Nincs jelen

 

#50 2005-10-31 17:07

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Élet a sztómával

Szia Dani!

Gondolom Pesten is működik ILCO Egyesület, tőlük tudsz kérni, ingyen pasztát, biztos tudnak szerezni.

Üdv: Mancsa


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB