crohn-colitis.hu

Köszönjük Mancsa az őszinteséget!
Komolyan példamutató életet élsz, és én nagyon örülök hogy megismertelek, és remélem ezt majd személyesen is elmondhatom Neked!

Mancsa, tisztelgek előtted és minden elismerésem a Tiéd. Alig várom, hogyha összejön a kirándulás, személyesen is találkozzunk.

Szia Ottó!

Sajnálom, hogy a chaten nem tudtam több időt tölteni.
Ide, azonban, ha úgy érzed, eljött az idő, nyugodtan írj saját élményt, érzéseket.


Szia:Mancsa

Kedves Csimar!

Elnézést a hosszú hallgatásért. Kis műszaki gond miatt, nem tudtam jönni. Látod Robur pajtás, a végén mégis csak sikerült!:D

Nagy örömmel olvasom, hogy ismered az ILCO egyesület helyi klubját. (annak persze nem örülök,h . az  élet miatt meg kellett ismerned, de biztos vagyok benne, hogy rengeteg plussz lelki erőt adtak a tagok) Én is járok a helyi szervezetbe és nekem is 1 látogatás, felér 1 vérátömlesztéssel. :) 
A klubtagok nagyon sok segítséget tudnak nyújtani egymásnak. Mindenkit szeretettel fogadnak. Nekem olyan érzés, ha velük vagyok, mintha 10 nagymamám és 15 nagypapám lenne.:)
Lenne néhány kérdésem:
Hol laksz?  Mivel foglalkozik az ottani klub? milyen programok stb...?

Köszönöm!

Szia/sztok:Mancsa

Szia, Mancsa! Ez az írásod arra késztett, hogy megírjam neked: erőt adtál másoknak is, hogy kitartóan keressék a gyógyulás lehetőségét. Még akkor is, ha nem ugyanabban a betegségben szenved esetleg, mint itt a fórumban írók többsége. Úgy, hogy örülök, hogy rátok találtam, és azt hiszem gyakran fogok idejönni.

Szia Mancsa!
Anyira sugárzik belöled a példamutatás,életerő hogy azt el kell ismerni,és meg kell szivlelni.Sajnos nekem is van colitisem,én sajnos még nem tudtam a helyzetet elfogadni. De hogy a honlapra rátaláltam,talán könnyebb lesz.szerintem nagyon segítőkészek és készségesek a tagok.SAjnos nekem is a vastagbéltől végig gyulladt.
Nem szivesen gondolkozom azon,mi lesz 5-10 év múlva.SZerintem a hozzáállásodon fejet hajtha bárki.


                                        ÜDVÖZLETTEL:Zotya

Szerkesztette: Zotya (2004-09-24 08:34)

Mancsa! Ancsa! Csa ! A!

Egy aranyos, kedves, erős akaratú, életerős felnőtt hölgy. Mozgatórugója egy kis csapatnak, lehet Tőle tanulni, példát venni mindenkinek, aki csak egy kis időre is kapcsolódik hozzá. Érdemes lenne kiadni a gondolatait, érzéseit , amik a szavai között meghúzódnak. Lehet, hogy egyszer írok róla!

Csimar

Szia Zsömi!

Még szép,hogy ismerjük egymás:)) ÉN vagyok az ANcsa:)) Zoli, szólt, hogy egy Zsömi nevű lány írt nekem, és valszeg, ő is ott volt Balatonon:)) Gondolkodtam, mert a nevet nem értettem a telefonban, aztán nagy örömkiáltással ordítottam Zoli fülébe: ZSÖMI, LEHET AZ:))

Örülök,hogy túl vagy a nehezén:)) És a barátodnak is nagyon-nagyon örülök és sok boldogságot kívánok, már rád fért:)) Üdvözlöm ŐT:))

Ne sajnáld a halasztást, mert egy sokkal nagyobb lehetőséget kaptál, mint amit az alatt az "elvesztegetett"év alatt kaphattál volna:)) Ugye te is így gondolod?:)

Puszillak téged,anyud és Antit is:))

És nem baj, hogy idepofátlankodtál, kell az ilyen személyiség ide, mint te.

Szia!

Ja, már tom melyik Zoli:))

Hüha:)
Ok, akkor majd hívlak...
Ma annyira fáj(t), hoyg nem aludtam és 3órát bőgtem egyfolytában:((

Kedves Szénsavas ásványvíz!

Van egy nagyon jó krém és egy pasta is. Biztos ismered is őket.
1. Stomic bőrvédő krém: itt mikor letisztítod a sztómát, akkor kend be jó vastagon, majd hagyd rajta egy jó 10 percig. Lehet, hogy ileosztómánál ez nehéz, akkor jön a 2.
2. Combahesive-ez egy ragasztó a convatectől. Alkoholos, tehát amikor felkened, készülj fel rá, hogy piszkosul csípni fog, és a szemed is könnybe lábad, DE VAN BENNE HÁMOSÍTŐ, COLLOIDOT TARTALMAZ (azt hiszem így hívják) és pár alkalom után szépen a maródás eltűnik.

A krémet a háziorvos írja fel, a pastát a Convatectől lehet beszerezni szintén receptre de lehet anélkül is, csak úgy drága!

Remélem tudtam segíteni.

Sok szerencsét és mielőbbi gyógyulást:))

Üdv: Ancsa

üdvözlet mindenkinek! Én Ottó vagyok, nekem is van még sztómám! Régen jártam erre és nem garantálom, hogy rendszeres vendég leszek, De szeretném azért a kapcsolatot a sorstársakkal tartani, és ki tudja, majd ha többet netezek majd akkor talán fele olyan hűséges látogató leszek mint ti.
Minden jót : Ottó Miskolcról

Sziasztok!

Pár hete tudtam meg, hogy crohn beteg vagyok. Semmit nem tudok a betegségről, helyesebben ez a fórum ébresztett rá mit is jelent ez tulajdonképpen. Szeretném a segítségeteket kérni a megfelelő orvos megtalálásában. (Budapesten lakom).
Előre is nagyon köszi mindenkinek!

Éva

Amúgy nekem is volt szerencsém ileosztómához kerek 4 hónapig.Amikor mondta a doki hogy kell, nem vágott nagyon mellbe.Könnyü volt elfogadnom úgy magam, de sajnos másnak ez nem volt ilyen könnyü (->párkapcsolat).Az biztos hogy lelkileg megerősit, de van akinek nem tesz jót az ilyen mértékü változás, mind testben, mind életformában.Bevallom őszintén nekem roppant kényelmes volt, mert ugye nem kellett állandóan rohangálni a wcre, csak amikor ugy hozta a helyzet.Persze volt egy-két cikisebb helyzet amikor pont akkor kezdett ürülni,amikor a buszon mellettem ült egy mami és magyarázkodhattam.
Lényeg:Aki még friss sztómás,annak azt mondom, hogy ne keseredjen el (tom, könnyü mondani),lesz ez még jobb is.Pozitivan kell a dolgokhoz állni még akkor is amikor nem lehet.

Halihó Zoli!

Köszike a gyors választ,rendi vagy.Hát azért nehéz nem gondolni rá,mert olvasom a rosszabbnál rosszabb megtörtént eseteket és sose lehet tudni...!
Lehet,hogy úgy jön majd mint derült égből a villámcsapás.Arról nem beszélve,hogy van olyan dolog ami kiváltsa.Pl.:mindent eszem amit megkívánok és persze a stressz,amit szinte nem tudok elkerülni.Változtatnom kellene az életemen,csak nem olyan könnyű magam mögött hagyni mindent.A sztómával élést pedig el sem tudnám képzelni.Én képes lennék remeteként élni vagy olyat tenni ami után m
ár nem lennének ilyen bugyuta kérdéseim.:-( Nekem az a véget jelentené!
Ezért minden tiszteletem és elismerésem nektek,akik tudtok ezzel élni,hiszen némelyikőtöknek nincs más választása sajnos.Nálam még nem merült fel ennek a lehetősége,de már előre be vagyok rezelve.Gondolom,hogy most meg van a véleményetek rólam,de csak őszinte vagyok.

Pusszantás mindenkinek!!

Hidd el nekem.Bennük (bennünk) mindig számithatsz.Amikor én is bent feküdtem 2 hónapig nyáron ,akkor is elég sokan érdeklődtek, hogy mizujs.Meg amikor egy talin rosszullettem, akkor is mindenki segitőkész volt és még a programot is lemondták miattam (amiért még mindig ég a pofámon a bőr).

Amikor nekem elmondták hogy tályogom van és kiveszik, engem is furcsán érintett,de átgondolva jobban jártam, mivel igy is majdnem meghaltam (kilyukadt a bél a tályogos résznél és kifolyt a cucc).Fogadd meg a tanácsom:inkább műttesd meg magad időben, legyen 3 hónapig ileosztómád, minthogy kivárd azt az időt amikor már minden visszafordithatattlan és az állapotod is rossz.Az apám is ha idejében elment volna a műtétre ,nem lenne rákos (il már nem az elvileg mert kiszedték azt a részt). Bármilyen rossz is bent feküdni meg kell tenni.Nekem is nehéz volt kibirni azt a 3 hónapot (összesen), ráadásul az érettségiről is lemaradtam és a nyaram azzal telt hogy hajtottam a nővéreket.

első izbe ottleszek!!!!!Meg a muffin is:D. A receptje megtalálható a receptek topikban.

Kedves Monik!!


Köszönöm megnyugtató hozzáállásod,nagyon aranyos vagy.
Megpróbálom átfordítani az agyam pozitív gondolkodásra,mert én amióta
az eszemet tudom mindig pesszimista voltam.Sokszor bevált,de szerintem
most nem ez lesz a gyógyír.Ha valami rossz mégis jönne,mindenképpen nektek szólok,hozzátok fordulok tanácsért.

Sok puszi neked.
Jó egészséget!

Melyik műtét?:D Mert 6 volt:D.Ha a nagyműtétre gondolsz, a sztómával semmi bajom nem volt.Nem volt bőrpir, fájdalom, semmi.Frankón éltem a kis életem tovább.A záró után meg sajna maradt egy tünet, aminek megvan a maga oka, és az nem a sztóma bezárása volt.Amúgy a sztómával amig volt nem kellett a gyógyszereket szedni, csak az utolsó 2 hétben kellett a Pentasát szednem, azt is hébe-hóba, de ez szerintem embertől függ.Nekem nem olyan erős a crohn mint pl Mancsánál.Nekem sose volt véres székletem, sose fájt a hasam, csak sokszor kellett eljárnom a wcre.A sztóma alatti állapotot meghatározza az is erősen, hogy hogy kezeled magát a sztómát, milyen zacsit kérsz (van alaplapos, meg ami ugymond "egyszerhasználatos".Én az egyszerhasználatosra szavazok, mert azt sokkal könnyebb volt kezelnem mint az alaplaposat.Az utobbival valahogy meggyűlt a bajom a kórházba (abba a 2 hónapba amit bent töltöttem:D).De visszagondolva nem volt nagyon "gáz".Az ismerőseim se fordultak el, mert ilyen voltam.Mindenki segitőkész volt, aggódtak.Otthon is és itt is a fórumon.

Ha még kérdésed van nyugottan irj, szivesen válaszolok és persze a többiek is.

Lemaradt egy kérdés barna-by,mégpedig hogy milyen tünet maradt meg a bezárás
után?

sziasztok! most találtam erre a fórumra. egy gyors tanácsra lenne szükségem, a többit kés?bb.
volt már valaki tükrözésen sztómával? köszi!

Szia Barna, és sárkány! Nekem is ileosztómám volt, és engem is tükröztek, de nem éreztem semmit, mert altattak.. :) Hát igen. Nekem nagyon rendes-kedves-aranyos doktorbácsim van!

Tényleg barna! Lenne hozzád egy kérdésem. Ha te felpuffadsz, akkor neked is csak a hasad egyik fele puffad fel- ahol a madadék vastagbeled van? Mert nekem igen, és iszonyú hülyén néz ki, hogy a hasam egyik oldalán pocakos vagyok, a másik oldalon meg teljesen lapos.

Üdv!

Szia Sárkány!

Engem is tükröztek már 2-szer sztómával.
Az els? alkalommal ébren voltam és szerintem ez sokat számít, mert nekem annyira összesz?kült a sztóma nyílás, mert ugye azért evett a fene rendesen, hogy milyen érzés lesz, és szerintem ett?l az "idegeskedést?l" teljesen bezáródott, alig tudták bevezetni a csövet. Amikor meg bent volt a colonoscop, akkor meg teljesen rácuppant:)))

A 2. alkalommal már altattak:)), mert nekem is nagyon aranyos és empatikus dokibácsim van :D
Arra emlékszem, hogy néha feljajdultam álmomból valamilyen "fájdalomra", de utána már nem is emlékeztem a fájdalomra, hogy hogy kerültem vissza az ágyamba...stb... szóval inkább altatás, ha lehet :D

Nekem a tisztítási macera volt, elég körülményes, mert akkor  még nem volt beönt?-szettem.
Ha tudsz szerezz egyet. Fel lehet iratni. Én pl. a Dansac készülékét használom. Sokkal higiénikusabb és kényelmesebb, mint a la nature, csinálni:(

Üdvözlettel: Mancsa

Szia Dani!

Gratulálok az életvidámságodhoz! Nem semmi, hogy így fogod fel, bár igaz ennyi idõ sztómával már elég volt hozzá, hogy hozzászokj!!
De tényleg becsüllek amiért ilyen erõs vagy!!!!
Csak így tovább!

Nem tudom ha az Én párom a croh betegsége miatt idekerül, azt hogy fogjuk túlélni:((

Adhatsz néhány ötletet!!

Zsóka

Szia Dani!

Gondolom Pesten is mûködik ILCO Egyesület, tõlük tudsz kérni, ingyen pasztát, biztos tudnak szerezni.

Üdv: Mancsa