#1 2008-10-17 08:15

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Élet vastagbél nélkül

big_smile big_smile big_smile big_smile

Ezt az új topikot azért nyitottam, mert szükségem lenne egy pár tapasztaltabb vastagbél nélkül élő társunk tanácsára, tapasztalatára. big_smile

Gondoltam, hátha másnak is jól jönne, ha itt összegyűlhetnénk. big_smile

Az első kérdésem a diétára vonatkozna. Nekem hat hete volt a sztómazáró műtétem, most a kis tartályommal szokjuk egymást. Nem tudok eligazodni rajta.

Második kérdésem, hogy van-e tapasztalat a hosszútávon szedett reasec-kel kapcsolatosan.

Harmadik a húsevéssel kapcsolatos. Vegetáriánus lennék, de most meg sem kísérlem, mert annyira nem lehet semmi jó kis növényi fehérjét tartalmazó ételt ennem.

Negyedik a munkaképesség. Úgy gondoltam, hogy munkaképes leszek, de már vannak komoly kételyeim. Eltelt hat hét és még mindig ki vagyok szolgáltatva a kis tartályom kényének, kedvének. Nem a türelmetlenség beszél belőlem,  hanem a tapasztalatlanság.

Talán ennyi, elsőre.


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#2 2008-10-17 08:38

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Ánya!

Örülök, hogy jeleskedsz a topiknyitásban, gratula!

Én nekem ugyan van még kb.30-40 cm vastagbelem, de ez majdnem olyan, mintha nem lenne! Ezért bátorkodom néhány tanácsot adni, szigorúan tapasztalati alapon, mert nem vagyok orvos:

1/ Én a feltett kérdéseidet első lépésben kezelőorvosaimmal (gasztros, sebész) és dietetikussal beszélném meg.
Az utóbbiak közül keresnék egy jót (az egyesületben van dietetikai tanácsadás, de ez most nem a reklám helye), mert tapasztalataim szerint nagyon kevesen tudnak ilyen esetre tanácsot adni, mivel nem sokan - hála istennek - élnek az emberek közül vastagbél nélkül!

2/ Ha nem kapnék kielégitő választ a kezelőorvosaimtól (az én esetemben ez kizárt, mert addig kerestem orvosokat, míg olyanokat nem találtam, akikben maximálisan megbízom, és minden kérdésemre mindíg kielégítő választ kapok).
Ha Te nem vagy ilyen szerencsés - a topik nyitásából erre következtetek - akkor tényleg nincs más megoldás, mint a betegtársak, mondhatnám úgy is a sorstársak, ha Neked ez a fogalom szimpatikusabb, segítségét kérném.
Ezzel csak az a gond, hogy a gyógyszerek hatása, ill. a diéta hatása nagyon egyedi, vigyázni kell a tapasztalatokkal, ill. veszíteni való nincs azok kipróbálásában, mert a legrosszabb esetben nem hatnak, viszont bajt nem okozhatnak, gondolom.
Tehát:
A reasec - nálam - nem hatott, utánanéztem, akinél a terminális ileumtól lefelé hiányzik a bele, ott a hasfogó értelmetlen, mert vastagbél nélkül a széklet híg lesz eleinte, egy kis idő kell, míg a vékénybél alkalmazkodik a megváltozott helyzethez. Hogy ez az idő mennyi, nagyon egyéni. Függ az életkortól, a műtét típusától, a táplálkozástól, stb. Én élből utálom a gyógyszereket, mert tudom: amelyik nem árt, az nem is használ! Mindíg mérlegelni kell: mi a nagyobb kockázat, gyógyszert szedni vagy nem szedni! (ez már megint egy kicsit Hamlettes lett, de hiába, kizökkent az idő....
A diéta: eleinte a durva rostok kerülendők, a pektin tartalmúak viszont kifejezetten jót tesznek a bél nyálkahártyájának, és a székletszám csökkentésének. Ált tanács: a diéta egyedi, mindenkinek magának kell kitapasztalni, mit ehet és mit nem. Könyvből is megnézhető - Te mint pszichológus, valószínűleg tanultad is - az élelmiszerek miből állnak, ennek ismeretében összeállítható az ideális étrend vaastagbél nélküli esetre.

Nekem nagyon nem tanácsolták a hús nélküli életet, berzenkedtem én is eleinte eleget, mert próbálkoztam a vegaval, de annyira legyengültem tőle, mert nem tudtam csak növényi táplálékból pl. a szükséges vasat megenni. De nekem vékonybelem is csak 70 cm van, ez alapvetően más helyzet. Ismerek olyat, aki pouch-műtét után vegetáriánus és semmi baja, erős, egészséges, munkaképes, sőt nagyon munkaképes. Igaz ő csak a 30-as évi elején jár, én viszont 55 vagyok, és napi 14-18 órát is tudok dolgozni, egy darabig, de a 8 óra - szellemi munkát bírom, és Te is bírni fogod legkésőbb egy éven belül, ebben egészen biztos vagyok!

És végül: mindezt már egy másik topikban már megírtam, biztosan elkerülte a figyelmedet, de végül is nem árt, ha gyűjtöd külön-külön topikban a kórházmentőket, az sem baj, ha van egy Dobó-FAn topik, sőt van egy - eredetileg általm nyitott egészségügyi topik, ami - hála a modiknak - átkeresztelődőtt, és egy kis szünet után, de újra megjelent a cc topikban, mint téma! Sőt, van sztómásoknak is külön topik, sőt....

Egységben az erő! Látom, Te nem hiszel benne, vagy pont fordiítva: a kis csoportok , a sok kis csoport erejében bízol! Végül is igaz: a kicsi is szép, de én - és remélem még nagyon sokan ebben az országban - mernek nagyot álmodni, és egyáltalán nem érzik kicsinek magukat!

Jó egészséget, légy üdvözölve az egészségesek táborában!

Clió

Nincs jelen

 

#3 2008-10-17 21:11

judy1981
Kingitanga Hűtőfalókonkurense
Hely: HBM
Regisztrálva: 2007-05-22
Írások: 803
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya!

Először is gratulálok új topicodhoz, melyre remélhetőleg kevesek lesznek rászorulva.
Reasechez úgy tudom hozzászokik az ember szervezete, és akkor már úgysem használ. Anno mindig ezt kaptam hasmenésre, de egy idő után annyit ért, mint sz.rnak a pofon.
Totalcolectomia után immodium/lopedium volt terítéken gasztrós doki javaslatára. Maga volt a tökély napi 2 kapszula 3 széklet. Viszont nem tudom, mennyiben járulhatott hozzá a bélcsavarodásomhoz. Nem hiszem, hogy túl sok köze volt hozzá, de azóta csak eseti jelleggel nyúlok hozzá. Orvos sem ajánlotta utána, de talán azért, mert elég nehezen indult be a kitágult bélszakasz. Most már működik a drága.
Jelen pillanatban 3x2 Bolus adstringenst szedek, ami meg sem közelíti a lopedium hatását (5-6), de kevésbé veszélyes, mint a reasec. Lassan ugyan, de képes vagyok hízni, nem futok versenyt.
Diétáról nem is tudom mit mondhatnék. Én tartom, amit eddig is tartottam. Többet nem hiszem, hogy tehetnék.


"Mindenki a hegytetőn akar élni, de nem érti, hogy a valódi boldogság abban rejlik, HOGYAN küzdi le, amikor felhág rá."

Nincs jelen

 

#4 2009-01-01 12:53

Tomi83
Tag
Regisztrálva: 2008-01-07
Írások: 102

Re: Élet vastagbél nélkül

Boldog új évet mindenkinek!

Nincs jelen

 

#5 2009-01-01 13:00

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Tomi83!

Boldog új évet neked is! big_smile Bár te is benne vagy a mindenkiben!! big_smile big_smile

Kíváncsi vagyok mi van veled!! Műtét? Mikor?

big_smile


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#6 2009-01-03 16:58

Éva60
Tag
Regisztrálva: 2009-01-03
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Ánya !

2005.júniusában távolították el a teljes vastagbelemet, majd szeptemberben volt a sztómazárás.
4-5 hónapig még elég vacakul voltam, mert sokszor hánytam és olyan érzésem volt, hogy teljesen leállt a bélmükődésem, ezért csak átmenetileg szedtem Enterobene nevű gyógyszert. (Ez lassítja a bélmozgást.)

2005.novemberében elkezdtem dolgozni napi négy órában, így délután általában tudtam pihenni.(Rokkantnyugdíjas vagyok)
Jelenleg sokkal jobban érzem magam, mint a mütét előtt bármikor. (15 évig volt colitis ulcerosam, ami miatt szteroidot szedtem és állandóan vérszegény voltam)

2008-ban sokat dolgoztam és sok stressz ért, aminek meg is van az eredménye, mert a legutóbbi szövettan eredménye kimutatta, hogy a megmarad 5 cm-es vastagbelem begyulladt.

Most megint gyógyszert szedekés próbálok kevesebbet dolgozni.

A felépülés titka szerintem a stresszmentes élet és a sok pihenés.

Nincs jelen

 

#7 2009-01-03 17:05

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Éva60!

szinte minden műtétünk napra ugyanaz, csak nekem három évvel később. Köszönöm a jelentkezésed, jól esik olvasni smile
Na nem a kiújulást, hanem, hogy ennyire azonos a nyavalyánk !! big_smile
A felépülés titkát megerősíted bennem, mert pont erre a következtetésre jutottam. A fél napot legalább punnyadással kell töltsem és akkor jól vagyok. November közepe óta dolgozom, nem vagyok leszázalékolva, de munkám jellegéből adódóan csak félidőnél valamivel többet kell a munkahelyen tölteni, a többit itthon ledolgozni. Így megyeget a dolog, de most nagyon jókor jött ez a karácsonyi szünet.

Nekem semmi nem maradt a vastagbelemből, de amint olvastam a pouch is begyulladhat!! Szóval tovább a megkezdett a lenini helyett a pihenés útján!! big_smile

Nagyon örülök a jelenkezésednek!!!!
big_smile


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#8 2009-01-03 17:08

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Tomi83!

Nagyon szurkolok akkor a február végi műtéthez!! Azért jelentkezz előtte!!! Látod Éva beírását!! Már három éve él így és dolgozik is!!! Nekünk is menni fog!! big_smile big_smile big_smile


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#9 2009-01-05 10:34

cseva
Tag
Regisztrálva: 2007-01-02
Írások: 15

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Ánya!
Bevallom,hogy aggódva kísértem végig történetedet. Nem szóltam hozzá,mert sajnos elég depis időszakaim voltak.
Nem akartam negatív lenni. Csodálom azt az energiát,amit adtál másoknak is.
Ha még emlékszel rám, nekem 2006.májusban volt a teljes eltávolítás és októberben a sztómazárás.
Én még mindig küzdök a hasmenéssel ,10-12 x minimum megyek. Így a korlátok adottak. Úgy érzem,hogy kisérle-
teznek velem. Már azt hiszem mindent kipróbáltak. Igen ,a gyulladás is létezik. Pouchitis. A diétát betartom!
Nem is tehetek mást. Nekem Refluxom is van és az a fránya sav is bekavar.Olyan mintha pezsgőtablettát dobtak
volna le. A savlekötők is diszkomfort érzést váltanak ki, a lopedium és társaival együtt.
Én is várom a jó tanácsokat!
További kitartást és boldog újévet kívánok!

CSEVA

Nincs jelen

 

#10 2009-01-05 20:11

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Drága Cseva!

Persze, hogy emlékszem rád!! csak eltűntünk egymás elől!! sad
De most megvagy!! big_smile
A napi 10-12 az nagyon sok. Nekem most napi 6 körül mozog. Igaz 3x1 reasec mellett!! big_smile
Ezzel így már egész jól el lehet lenni. Még nagyon hullik a hajam, meg fáradékony vagyok, de meg vagyok elégedve a sorsommal big_smile Most a B 12  vitamin injekción gondolkodom, hogy az kéne a hajam hullása miatt, de majd a gasztrós dokimmal megbeszélem még. Neked van jó gasztrós dokid?

Boldogabb új évet kívánok és még egyszer, nagyon örülök, hogy olvashattam felőled!!

big_smile big_smile big_smile big_smilebig_smile big_smile big_smile big_smilebig_smile big_smile big_smile big_smilebig_smile big_smile big_smile big_smilebig_smile big_smile big_smile big_smilebig_smile big_smile big_smile big_smilebig_smile big_smile big_smile big_smile


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#11 2009-01-08 19:20

judy1981
Kingitanga Hűtőfalókonkurense
Hely: HBM
Regisztrálva: 2007-05-22
Írások: 803
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

cseva: 10-12 szerintem is sok. Én 11 hónapja élek vastagbél (és pouch) nélkül (saját végbéllel), de én is megúszom általában 4-5-tel 3*2 Bolus adstringens mellett. Bár ha kimarad se veszem észre, lehet csökkenteni kellene, csak hát... Szedem a protexint is, lehet az is segít. Persze kezdetben nem volt ritka a 15-20 sem. Ahhoz képest a jelenlegi számok teljesen elfogadhatóak számomra.
Ánya: Én is nagyon fáradékony voltam, amíg el nem kezdtem multivitamint szedni ártani biztos nem árt alapon. (És mert 44 kg-mmal jöttem ki a nyári műtét után.) Bejött. Vagy csak én hiszem big_smile De az biztos, hogy azóta jobb.


"Mindenki a hegytetőn akar élni, de nem érti, hogy a valódi boldogság abban rejlik, HOGYAN küzdi le, amikor felhág rá."

Nincs jelen

 

#12 2009-01-08 19:30

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Judy!

Köszi! big_smile Nincs jó véleményem a multivitaminokról, de majd meggondolom. Most a B12-t fogom bevetni. A gasztrós dokimnak felvetettem és nagyon helyeselte. Jövő héten szeretném kezdeni. Heti 300mg egy hónapig, majd két hetente 300, majd havonta 300mg. Ez lesz a menet. Nekem a hízás nem lenne szempont, csak az erő. Nálad ebből a szempontból más volt a helyzet sad DE Már jobb nálad is!! big_smile

ui:
A reasecet is csökkentettük, már csak kétszer szedem és nem is olyan sokkal több a porcelán látogatás!! big_smile


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#13 2009-01-08 21:46

judy1981
Kingitanga Hűtőfalókonkurense
Hely: HBM
Regisztrálva: 2007-05-22
Írások: 803
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya: nálam az volt a gond, hogy a gasztrós doki a tápszerektől remélte, hogy erőre kapok, a házi orvos meg nem igazán kapkodott a vitamin injekció ötletén sad Így maradt a tabletta.


"Mindenki a hegytetőn akar élni, de nem érti, hogy a valódi boldogság abban rejlik, HOGYAN küzdi le, amikor felhág rá."

Nincs jelen

 

#14 2009-01-10 18:18

cseva
Tag
Regisztrálva: 2007-01-02
Írások: 15

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Ánya!

Csütörtökön voltam a gasztrós dokinál és felírta a PENTASA kúpot és a PANGROL kapszulát. Azt mondta,hogy lehet olyan probléma is,hogy a hasnyálmirigy működéssel is gond van.Ez ugye már összetett eset,ami egyéni. A leírása alapján bizakodom,hogy jobb lesz a helyzet,mert azóta már nem zutyorog annyit a hasam. A pouch is gyulladásban van szerinte állandóan,de most nem akar tükrözni. Nagyon jó neve van a szakmában, osztályvezető főorvos a Dél-pesti Kórházban Dr.Fenyvesi András. Nagyon rendes és a betegeire is odafigyel. Én a műtét előtt sem voltam egyszerű eset,lehet,hogy még annak a levét is iszom. Ő már a 3. orvosom.
Erőm az van ennek ellenére,mert én is szedek gyógyhatású készítményeket. A FOREVER Aloe Vera Berry Nektárt,a zöldség tablettájukat és az A-Béta Care vitaminjukat. Nem a reklám helye,de az "ERŐ" velem van.Nem kell már délután lefeküdnöm 8 hónapja mióta szedem,még a befőzéseket is végig csináltam. Ezt egy másik doktornő ajánlotta és bevált. Nem mondaná senki,hogy min mentem már át."jól nézek ki állítólag"!
A sima B12-t rendszeresen nem ajánlották, májusban amikor szanatóriumban voltam,akkor 1 injekciót kaptam lórúgás adagban.

Puszi:CSEVA

Nincs jelen

 

#15 2009-01-11 10:49

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Cseva!
Sajnálom, hogy ilyen" összetett" eseted van, de ha jól nézel ki, azt mutatja, hogy jó irányba haladsz big_smile big_smile

Köszi a részletes leírást a kiegészítő dolgokról. Majd elgondolkodom rajta big_smile Még adok esélyt a B12-nek.  Béres cseppet kezdtem el szedni, szintén orvosi javaslatra. A kezdeti jó hatás után azonban lefelé megyek most sad
Azonban nagyon igyekszem nem elmerülni big_smile

Puszi: Ánya

Szerkesztette: Ánya (2009-01-11 10:50)


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#16 2009-01-19 09:32

Tomi83
Tag
Regisztrálva: 2008-01-07
Írások: 102

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok megpróbálom itt is, hát ha itt valaki tudd segíteni. Mikor volt a sztómás műtétem akkor csővek lógtak ki belölem. A fenekemből ami kijött cső a helyén most is hol folyik hol pedig eláll a folyadék, pár napja viszont reggel mikor felkellek nagyon folyik.Volt valakinek ilyen problémája? Ez begyógyul vagy orvos kell? Mit csinál vele az orvos? Aki tud az segítsen! (műtét óta már elteltt 7hónap)

Nincs jelen

 

#17 2009-01-19 10:06

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Tomi83! Szerintem tedd be a hozzászólásodat a "Sipoly" című topicba is. Lehet a panaszod ezzel kapcsolatos. Ott biztosan tudnak neked segíteni.

Szerkesztette: Marthuska (2009-01-19 10:07)

Nincs jelen

 

#18 2009-01-19 11:12

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya! Nekem itt a fórumon tanácsolta valaki, hogy legyek óvatos a Béres cseppel, mert az éppen az immunrendszerünket erősíti, amire nincs szükségünk a betegségünk miatt. Én is nagy lendülettel és hónapokig szedtem a Béres cseppet, de nagyon zavart, hogy folyton hasmnenésem van. Amióta abbahagytam a Béres cseppet, azóta kezdenek alább hagyni a béldolgaimat. Nem mondom, hogy tökéletes, meg azt se, hogy nincsenek rossz napjaim, de egész másképpen kezdem magam érezni. Igaz szedek a Crohn-ra is gyógyszert!

Nincs jelen

 

#19 2009-01-19 11:32

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Én! Nagyon jól látod ezeket a dolgokat. A Béres csepp nem igazán jó választás. Én is szedtem hónapokig, semmit nem javított rajtam. A túlzott C vitamin bevitelre is nagyon vigyázni kell. Gerjesztheti a gyulladást.
Amikor nem szedtem C vitamint, akkor is volt a vizeletemben. Ugyanis a felesleget kipisiljük. Nem véletlenül mondta a gasztroenterológusom, feleslegesen nem kell szedni.

Nincs jelen

 

#20 2009-01-19 11:45

Lisa
Crohn
Regisztrálva: 2006-09-05
Írások: 2145

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok,
Tomi83 : igen én is így jártam, csak nem a drain helyén váladékozott hanem a műtét a végbéleltávolítás helyén. egy idő múlva eléggé erőd és sűrű váladék volt. Jártam vele hetekig próbálkoztunk a sebészemmel, hogy hátha helyrejön, de egyik kötözés alkalmával  helyi érzéstelenítéssel megnyitotta egy picit. Akkor utána minden nap kb. egy hétig kötözte és tisztította és elmúlt. Valószínű, hogy begyulladt a seb, vagy vlmi visszamaradt ott. Én orvost javasolnék, mert magától nehezn tud helyre jönni, mikor úgy tűnik, hogy helyre jön akkor utána mindig vissza és vissza.
Szóval nem fájdalmas csak picit ha kimegy az érzéstelenítő, de legalább le lehet tudni vgéleg-eddig legalábbis én.
Ja és nekem is műtét után egy fél évvel jött elő.
Sok sikert és okos döntést Lisa

Nincs jelen

 

#21 2009-01-19 11:49

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Élet vastagbél nélkül

Marthuska! Igaz, hogy ez a gyógyszerek topikba való, de itt írom le. Én a C vitamint így télen az influenza járvány idején nem hagyom el. Sajnos túl sok gyümölcsöt nem tudok enni, merthogy engem még az is meghajt, aminek nem kéne. Így csak nagyon ritkán merészelek enni egy kis mandarint, azt is inkább csak szájizesítőnek használom. Így marad nekem sajna a C vitamin, amiből igyekszem nem túl nagy adagot magamhoz venni, de ami muszály, az muszály!

Nincs jelen

 

#22 2009-01-19 17:26

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedveseim!

Köszönöm, amit  a Béres cseppről írtatok. Az orvos javasolta, azért kezdtem el és nem érzem a hashajtó hatását. Persze nekem már nincs vastagbelem és így minden más.

Tomi83!
Bocs, hogy eddig nem írtam! Egyetértek Lisaval!! Orvoshoz vele!! Nincs értelme, hogy itt tanakodjunk, mikor ezt látni kéne!! sad


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#23 2009-01-25 09:55

noci
Tag
Regisztrálva: 2009-01-25
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok! Noémi vagyok! 9 évig szenvedtem colitis ulcerosaban tavaly műtöttek meg totál collectomiám volt! Most valamivel jobban vagyok de még mindig sok a széklet(10-12)! Olvastam itt az oldalon két gyógyszert amit még nem ismerek és szeretném kipróbálni, ez a Protexin és az Bolus adstringens! Ha valaki tudna nekem ebben segíteni megköszönném! Műtét óta Enterobenet szedek de olyan mintha nem is érezném a hatását! Köszönöm

Nincs jelen

 

#24 2009-01-25 16:58

judy1981
Kingitanga Hűtőfalókonkurense
Hely: HBM
Regisztrálva: 2007-05-22
Írások: 803
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

noci: a protexin nem más, mint probiotikum (mint a normaflore, amit reklámoznak is rendesen). Én személy szerint a Protexin Natural Care kapszulát szedem, de van neki több fajtája is. Ilyen még a ProGastro, és sorolhatnám. Álatalában ez a kettő amit a töbség szed(ett). Nem részletezném a probiotikumok áldásos hatását, hiszen le van írva ezen az oldalon is. És a reklámja is felbukkan az oldal tetején. (protexin 1 havi adag ára kb. 4.000,-Ft)
A Bolus adstingens pedig egy bélfertőtlenítő készítmény, ami lassítja is a bélműködést. Nekem gasztroenterológus ajánlotta. 3x1 édes kevés volt belőle, így emeltem 3x2 -re, majd 3x3-ra de nem hatott jobban, mint a 3x2, így ebben az adagban szedem. (Bolus adstr. 1 doboz (50x) kb 1.300,-Ft)
Nekem februárban vették ki a maradék vastagbelemet, és én Lopediummal (ua. a hatóanyaga, mint az enterobene-nek) fogtam a hasam, ami maga volt a tökély napi 3 széklettel, aztán bélcsavarodást kaptam. Azóta a Bolus megy. Most értem el oda, hogy jobb napokon 3x van székletem. Azért a 4 az általános.
Nem írtad, mikor műtöttek pontosan. Tudnod kell, hogy kell kb 1 év, hogy a belek átálljanak. És ebből az első fél évben semmi javulást nem tapasztaltam (de ehhez hozzájárult a júniusi műtét is). Sokág versenyt futotam az idővel, és nem aludtam át az éjszakákat, mert 2x, 3x is ki kellett menni. Segít, ha többször eszel kevesebbet. Alsó hangon 4-5x naponta.
Én ezzel az összeállítással, és tápszerrel még hízni is képes vagyok, nem is keveset (június óta 10 kg jött fel). Szerintem érdemes lenne kipróbálnod.


"Mindenki a hegytetőn akar élni, de nem érti, hogy a valódi boldogság abban rejlik, HOGYAN küzdi le, amikor felhág rá."

Nincs jelen

 

#25 2009-01-25 17:50

noci
Tag
Regisztrálva: 2009-01-25
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Judy!
Köszönöm a reagálásod, 2008. április végén műtöttek meg, szerencsére nekem rögtön megcsinálták a teljes műtétet nem kellett stomát használni! Azóta sokkal jobb lett mert nincs visszatartási problémám de még soknak tartom a napi tízszeri látogatást. És nekem még elég savas is a székletemén is gondolkoztam, hogy valami tápszerrel nem lehetne-e sűríteni! Megkérdezhetem, hogy te milyen tápszert használsz? Nelked miért kellett eltávolítani a vastagbeled? Ahogy látom annyi idős vagy mint én 1981! Én most gondolkozom a családalapításon de az orvosom azt mondta nem biztos, hogy olyan egyszerűen össze fog jönni azért bizakodom! Kipróbálom amit mondtál, köszönöm!

Nincs jelen

 

#26 2009-01-25 18:22

judy1981
Kingitanga Hűtőfalókonkurense
Hely: HBM
Regisztrálva: 2007-05-22
Írások: 803
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

noci: Isosource (standard, csokis). Önmagában átszalad rajtam, de én gabonapehyelre öntve eszem. A doki azt mondta mindenbe tehetem, de gusztustalan lenne ha pl az izesítés nélkülit (aminek amúgy tápszer íze van) rántottába tenném. A puding se jött össze vele big_smile
Én crohn beteg vagyok, és szűkűlet, ill. már diszplázia miatt kellett műteni, és műtét közben kiderült, hogy elég jól összenőtt a vékonybéllel is, így csak a végbél maradt meg. Ha nem lett volna az az összenövés, maradt vona kb 20 cm. Nem gondoltam volna, hogy ilyen "jól" lehet élni nélküle (tökéletes vérkép, hízás is megy). Azért vele jobb lenne smile Stoma nekem sem volt. De a műtétek után sokáig gyenge voltam.
Ami a gyermekvállalást illeti, én a tavalyi tortúra alatt áldásnak tekintettem, hogy nincs gyermekem, akit emiatt nem tudtam volna ellátni, foglalkozni vele. Ez kicsit el is rettentett a gyermekvállalástól, de majd kigyógyulok belőle.
Van erről topic is. Sokan szültek a betegség alatt.


"Mindenki a hegytetőn akar élni, de nem érti, hogy a valódi boldogság abban rejlik, HOGYAN küzdi le, amikor felhág rá."

Nincs jelen

 

#27 2009-02-11 09:41

lehedi
Tag
Regisztrálva: 2009-02-02
Írások: 19

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Én mos voltam 41 éves. Ez lesz a harmadik évem vastagbél nélkül. Nekem 2006 áprilisában távolították el a teljes vastagbelemet és a végbélzáróizmot is. Azóta élek sztómával. Én reggel keléskor engedem le a zacseszt, majd dél körül,aztán délután öt felé. 7 körül megfürdök, akkor cserélek. Ezután már csak elalvás előtt kell lenegednem és akkor reggelig kibirom. Persze, ha el kell mennem otthonról, midíg plusz kiürítem. Nekem ritkán van hasmenésem. Akkor megduplázódik a székletem, de ezt álltalában valamilyen étel, vagy vírus okozza. Én 13 évig voltam előtte súlyos colitis ulcerosás. Minden évben kórház, gyengeség, fájadalom, depresszió, borzalom. Mióta műtöttek 90%-kal jobb az életem. Végre újra tudok nevetni,nem stresszelek. Én semmilyen gyógyszert nem szedek. Nem is tudtam, hogy szükséges lehet. Jól érzem magam, jó az étvágyam, már nem vagyok olyan aszott, mint voltam, de vigyázok az ideális testsúlyomra, mert az elhízás nehezítené a dolgomat.Én mindent eszek. Ami esetleg mégis gondot okoz, azt kerülöm. Szép lassan tapasztalom ki, mit mikor és mennyit. Rengeteget olvasok utána a dolgoknak. Szeretem bővíteni az ismereteimet. Most aktívabb tudok lenni, mint régen. A gyerekeimmel és a férjemmel is jobb a kapcsolatom. Nem vagyok már ingerlékeny, türelmesebb, vidámabb vagyok. Az ebéd utáni pihenés jól esik, de nem hagyhatom el magam, mivel van egy 10 és egy 13 éves kisfiam. A háztartás vezetése is kevésbé okoz gondot és persze a 13 évig szedett erős gyógyszerek elhagyása is sokat javított az egészségemen. Sok fájdalmas és kellemetlen tünetem elmúlt. Én abszolút nem tragédiaként élem meg a műtétet. Élek, jó segédeszközök könnyítik az életem. Ennél sokkal nagyobb gondokkal is küzdenek sokan. Próbálok teljes életet élni. Nem fordultam magamba, sőt. A fájdalom a felnőtt életem legszebb éveit nyomorította meg. Most élvezem az új életem, amit kaphattam. Levelezek olyanokkal, akik 20, 30, sőt van valaki, aki most 72 éves és 27 éves kora óta sztómás és teljes életet élt és él. Azt mondom mindenkinek, fel a fejjel! Csak rajtunk áll, hogy állunk a dolgokhoz.
Mindenkinek sok erőt és egészséget kívánok.
Edina


Lehedi

Nincs jelen

 

#28 2009-02-11 10:49

arpapa
Tag
Hely: Nagykörű
Regisztrálva: 2007-12-10
Írások: 360
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Edina!
ez a kulcs, amit írtál: "Most élvezem az új életem, amit kaphattam. "
én is hasonlóképpen gondolom és élem az életem
te egy példa vagy köztünk!
köszönjük hogy megosztottad az élettörténeted!

szeretettel:árpapa

(én 7. éve vagyok sztómás 26 éves korom óta, de meglehetősen pozitív gondolkozású vagyok, teljes életet tudok élni. akik ismernek innen a fórumról is megerősítenek hogy igazat írok)

nah ÁLDÁSBÉKESSÉG!

Szerkesztette: arpapa (2009-02-11 10:50)


slow down, relax, take it easy....

Nincs jelen

 

#29 2009-02-11 13:46

Lisa
Crohn
Regisztrálva: 2006-09-05
Írások: 2145

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Edina meg van erősítve arpapa nem hazudik big_smile
Nos én a magam részéről, eléggé negatív hozzállású emberke vagyok, de én is több mint 4 éve TELJES életet ÉLEK a sztómával. Nekem is az életemet mentette meg így az ember másképpen értékeli a dolgokat, egy élet feladása azért hogy élj. Ez a helyzet. Részemről választás nem volt, de a lényeg tényleg hogy hogyan is állunk a dolgokhoz.
És igen is fontosak a példák, hogy ne rettenjen meg az ember azonnal hanem lássa, hogy lehet  és kell is élni végleges sztómával.
Üdv. köreinkben Edina neked szintúgy jó egészséget kívánok : Lisa

Nincs jelen

 

#30 2009-02-11 14:45

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Isten hozott Edina köreinkben!!

Köszönöm a jelentkezésedet, mert minden jó példa segít a dolgok jóféle értelmezésében. A rossz példa is segít,d e  mégis jobb az ilyen hozzáállást olvasni! big_smile big_smile
Lisa és Árpapa  tényleg teljes életet élnek!! big_smile Tanúsíthatom!!
Nekem még nem megy minden, de még csak 5 és fél hónapja volt a záróműtétem.....

Örömmel írom, hogy a múlt héten valami átállt bennem és sokkal erősebbnek érzem magam!! Az elmúlt tíz napban átlag csak 5x kellett mennem a porcelán tájékára!! Éjszaka meg csak kétszer kellett keljek emiatt!!

Szóval lassan alakul nálam is az új élet!!!


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#31 2009-02-11 14:55

arpapa
Tag
Hely: Nagykörű
Regisztrálva: 2007-12-10
Írások: 360
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

örülök Ánya smile

jön az új ÉLET.....

ÜDV:árpapa


slow down, relax, take it easy....

Nincs jelen

 

#32 2009-02-11 15:01

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Árpapa!

Nagyon köszönöm!! Sokat jelent, hogy ismerhetllek!! big_smile Te kópé!! big_smile big_smile


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#33 2009-02-11 15:02

arpapa
Tag
Hely: Nagykörű
Regisztrálva: 2007-12-10
Írások: 360
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya wink


slow down, relax, take it easy....

Nincs jelen

 

#34 2009-02-11 15:54

sanvito
Tag
Regisztrálva: 2008-03-19
Írások: 432

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Edina !

Örülök hogy Te is itt vagy !!!!! smile

Nekem  Lisa, Árpapapa, Többiek, végleges sztómások adtatok erőt az ideiglenes sztóma elviseléséhez !

Sokat tanultunk és tanulhatunk Tőletek azóta is , erőről, kitartásról, emberségről, arról hogy az életből csak 1 van, és az ÉLET SZÉP (ha mi is akarjuk !!!)

smilesmilesmile


„Senki sem követhet el nagyobb hibát, mint aki azért nem tesz semmit, mert csak keveset tudna tenni.”

Nincs jelen

 

#35 2009-02-11 17:11

Evelin
Tag
Regisztrálva: 2008-12-27
Írások: 42

Re: Élet vastagbél nélkül

kedves Edina.Nagyon meghatott,amit magadrol irtal,szinte életet öntött belém az a pár sor amit irtal.Nekem nincs sztomam ,chronom van a vékonybeleken,de az ember sose tudja,hogy mit hoz a jövő.Az élet szép és mi magunk tehetjűk széppé....én nagyon örűlök hogy neked ez sikerült.Én sajnos megirom ahogy van,mindig irtóztam még a gondolatátol ,hogy sztomaval élni.Mint volt Nővér sokzor láttam ilyet es apoltam is ilzen beteget,ekkor meg nemvoltam beteg.Kivanok neked minden jot az eletbe .erőt és kitartást.Sose addfel és ezt mindenkinek űzenem aki ilyen beteg.Evelin

Nincs jelen

 

#36 2009-02-12 11:08

lehedi
Tag
Regisztrálva: 2009-02-02
Írások: 19

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Meg kell mondanom, amíg nem műtöttek meg én gyűlöltem, megalázónak találtam a betegségemet. Hisz olyan tájékát érinti az embernek, amit nem tár nyilvánosság elé. Rettegtem a vizsgálatoktól, amin sajnos többször is keresztül mentem. Mégis talán a gyomortükrözések viseltek meg a legjobban. Visszataszítónak éreztem magam és arra vágytam, bárcsak másféle betegségem lenne. Én előtte soha nem voltam beteg, alig láttam orvost és rettegtem is tőlük. Még az injekciós tű látványa is halálos rémülettel töltött el. Mára már teljesen más ember lettem az átélt tapasztalatok hatására. Legyűröm a félelmeimet hisz megtapasztalhattam, mindent túl lehet éleni és csak erre szabad gondolni. Nagyon rossz beteg voltam, mert nem láttam a kiutat, mindíg minden egyre rosszabb lett. Talán az is baj volt, hogy az orvosnak kevés ideje van a betegekre. Sok megválaszolatlan kérdésem volt, sokszor úgy éreztem, csak az a fontos, hogy minnél hamarabb megszabaduljanak tőlem .és a sok, cseppet sem egyszerű problémámtól .és ez csak még jobban bántott. Hagytam magam egyszerűen lerázni. Nem harcoltam eléggé magamért. Hiába volt a belgyógyász rendes, megértő , láttam, hogy enni sincs ideje normálisan és én, mint udvarias, kissé visszahúzódó ember, sokszor úgy gondoltam minek zaklassam még én is a saját kis plusz félelmeimmel, gondjaimmal. Nem tartottam magam elég fontosnak. Sajnos a családomban is volt olyan ember, aki szerin csak hisztéria az egész és össze kéne szednem magam, nem örökké lustán heverésznem. Már már elhittem, hogy minden az én hibám és hogy nem vagyok valami értékes ember, mert semmi hasznom sincs. Bevallom a sok fájdalom miatt voltak nagyon rossz gondolataim. A férjem, az anyukám mindent megtett, hogy észheztérítsenek. A változás egy szombati napon jött. akkor perforálódott a vastagbelem a sok gyulladás miatt. Azt hittem bele halok a fájdalomba. Az ügyeletes orvos persze megint csak túlzott érzékenységnek tartotta az erős fájdalmat, hisz egy colitiszesnél ez nem ritka. Tűrnöm és várnom kellett volna hétfőig, hogy a háziorvosomat terheljem a a problémámmal ne az ő életét keserítsem. Ha a férjem nem erőszakoskodok egy mentőért, most azt hiszem, nem irogatnék. A műtét gyorsan, váratlanul zajlott le. 4 órás volt az életmentő, majd egy hónappal később a bélelávolító szintén négy órás, majd 3 hónap múlva egy  másfél órás utolsó.
Én is ugyan úgy irtóztam a szóma gondolatától mint te. Sokszor mondogattam, ha oda jutok, már nem is akarok élni.
Hát a műtét után teljesen kicserélődtem. Először tartottam attól, milyen lesz, amikor meglátom a belem a hasamon. Jelentem nem volt szörnyű. Nem csúnya és nem kellemetlen a rendbentartása. A fürdés után 5 plusz percet vesz csupán igénybe. Olyan rutinosan csinálom, mintha mindíg is ott lett volna. Egyáltalán nem tartom olyan kellemetlennek, visszataszítónak, mint a colitisszel járó temérdek kellemetlennél kellemetlenebb tüneteimet. Az új énem szerves része. kinyitotta előttem a világot.Azóta annyival jobb lett a pánikbetegségem mértéke is, hogy alig szedek gyógyszert, merek az utcán egyedül is közlekedni.
Nőbbnek érzem magam, mint valaha. Nem csak a betegségemen jár az eszem, nem uralja a mindennapjaimat a fájdalom. A hasamon gyönyörűen begyógyult a seb. Igaz a gyerekeim szerint olyan a hasam, mint egy alma. Nagyon ügyes sebészem volt. Tőle már mindent megkérdezetem. Alaposan kifaggattam a lehetőségeimről.  Örülök, hogy hallgattam a tanácsaira. A sztómám jól szuperál, senki meg nem mondja, hogy mi van a jól kiválasztott, nem lebernyegszerű ruháim alatt. Magabiztosabb vagyok. Még a köldökpirszingemet is meghagytam. Nem tartom sem én, sem a férjem visszataszítónak a testem. A gyerekeim természetesnek veszik az egészet. A sztómámat mi Oszinak hívjuk, így mások elótt is nyugodtan szóba kerülhet, nem baj, ha szóba hozzák hiszen nem tudhatják kívül állók kiről, vagy miről van szó. Nálunk ez nem tabu téma. Igazán vicces dolgok is történnek néha vele. Minden zavar nélkül velem nevet mindenki, ha az Oszim pl. vicces hangot produkál. Néha előfordulnak balesetek, de gyorsan lekezelem és már el is felejtem.
A tanácsom: Mindenki harcoljon magáért. Soha nem szabad feladni. Valahogy mindíg lesz. Senki ne hagyja cserben a családját. Értük is küzdenünk kell, hisz nekik fontosak vagyunk. Akinek pedig gyereke van, az a gyerekei számára a minden. Teljesen mindegy, hogy beteg, egészséges, sztómás, vagy más gondja van. Ha másra nem is futja az erőnkből szeretettet mindíg tudunk adni. A gyerekeimnek már maga az is csúcs, amikor hétvégén mellém bújhatnak az ágyba és egy darabig együtt tévézhetünk. Egy kedves jó szó, egy jó tanács, vigasz, bátorítás, szerető étintés, vagy csak egy pillantás, még a legrosszabb állapotunkban is telik tőlünk. Aki elkeseredett, elgyötört, a padlón van, gondoljon arra, ha nem lenne, ki adná ugyan úgy meg ezt a szeretteinknek mint egy anya, egy apa, egy testvér, egy szülő, egy nagyszülő, egy házastárs, egy gyerek. Már csak ezért is küzdenünk kell. Példát kell mutatnunk, erőt kell adnunk hisz mi annyit küzdünk még az egyszerű hétköznapokban is. Nekik kellünk.
Edina

Szerkesztette: lehedi (2009-02-12 11:35)


Lehedi

Nincs jelen

 

#37 2009-02-12 11:25

Lisa
Crohn
Regisztrálva: 2006-09-05
Írások: 2145

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Edina, erre csak annyit tudok mondani, hogy ÚGY LEGYEN / AMEN !!!
Vélekedésemet két betűvel fogalmazhatom meg UA.
Örülök, hogy itt vagy, és köszönöm is!
Lisa

Nincs jelen

 

#38 2009-02-12 18:53

judy1981
Kingitanga Hűtőfalókonkurense
Hely: HBM
Regisztrálva: 2007-05-22
Írások: 803
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya: valahogy nekem is hirtelen jött a váltás. Érdekes, pedig ez hosszú folyamat lenne. Mégis vannak mérföldkövek.

Tegnap volt 1 éve, hogy oda lett a kis drága... Várható volt, még is váratlanul távozott "teljes" valójában. De tudom, hogy olyan sebész volt, aki csak alapos indokkal vette ki az "egészet".
Így egy év után elmondhatom, a kezdeti parák alaptalanok voltak (de csak egy idő után). Azon paráztam, hogy sosem lesz normális felszívódásom, mindig lesz vmi hiányállapot. Jelen helyzetről ugyan (még) nem tudok hírt adni, de 3 hónapja már olyan vérképem volt, amit egészséges emberek sem tudhatnak magukénak (legalább is az asszisztens irígy volt rá). smile Még ebben a hónapban lesz friss eredmény.

A sztóma egyenlőre nekem is a mumussal egyenrangú. Nekem minden újjal nehezemre esik megbarátkozni... Pedig láttam, látom rajtatok (Lisa, arpapa, Ánya ideiglenesen), mennyire természetesek vagytok így, ahogy vagytok.


"Mindenki a hegytetőn akar élni, de nem érti, hogy a valódi boldogság abban rejlik, HOGYAN küzdi le, amikor felhág rá."

Nincs jelen

 

#39 2009-02-13 14:27

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Lehedi!
Köszi a Te történetedet is!! UA, Ahogy Lisa írta, de én még a végleges sztóma előtt állok a kis tartálykámmal. Minden jól megy, de nekem az ideiglenes sztómás állapot sokat jelentett. Nem félek már attól sem, ha végleges lesz, valamiért!

Judy!
Köszi a mérföldköves megjegyzésedet. szerda délután óta nem vagyok annyira jól, de ma is tudtam úszni és szaunázni. Akkor meg mi is a bajom?? big_smile big_smile

Jó itt veletek! alig várom az újabb találkozást! big_smile big_smile


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#40 2009-02-14 11:08

lehedi
Tag
Regisztrálva: 2009-02-02
Írások: 19

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Természetesen mindenki másképp reagál, más módon jut el az elfogadásig. Én megleptem magam, mert egy hipohonder, eléggé nehezen tűrő alak voltam. Én sokat tanultam a történtekből és úgy fogom fel, hogy ez kellet ahhoz, hogy egy kicsit jobb ember lehessek. Mert valjuk be őszintén, amit mi, a crohnosok előtt kétszer le a kalappal, minden nap túl élünk, elviselünk, és még megpróbálunk jó képet is vágni hozzá, az nem akármi.
Sokkal együttérzőbb, elfogadób lettem. Máshogy állok az emberekhez. Jobban meglátom az értékeiket és valőban meg is becsülöm azokat. Egész más szemmel  figyelem a világot.
Mindenki találja meg magában ezt a pozítív változást. Mert ott van bennetek!  Nem kell szerénykedni. Ez az átkozott betegség azért mert elvesz tőlünk, ad is valamit.
Gondolj az erőre, ami ahhoz kell, hogy betartsd a diétát. A rövid ideig, csak azért fogyókúrázók, mert nem elégedettek magukkal, mennyire nehezen viselik, mennyit kinlódnak , rosszkedvűek, és sokszor fel is adják, nincs elég akaratuk.
Nekünk nem lehet kilépni csak úgy. Pedig a táplálkozás öröme az egyik legalapvetőbb örömforrás. Nekünk mégis sok mindenről le kell mondani és ezt örömmel, kedvvel kell csinálni, mert nincs más lehetőség. Ez az életünk és azt ugyan olyan jól és lehetóleg boldogan kell leélnünk, mint az egészségeseknek.
Sok erőt, kitartást mindenkinek!
Egyszer a rossz időszak is véget ér! Ezt tudom!
Edina


Lehedi

Nincs jelen

 

#41 2009-02-14 11:15

lehedi
Tag
Regisztrálva: 2009-02-02
Írások: 19

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Természetesen mindenki másképp reagál, más módon jut el az elfogadásig. Én megleptem magam, mert egy hipohonder, eléggé nehezen tűrő alak voltam. Én sokat tanultam a történtekből és úgy fogom fel, hogy ez kellet ahhoz, hogy egy kicsit jobb ember lehessek. Mert valjuk be őszintén, amit mi, a crohnosok előtt kétszer le a kalappal, minden nap túl élünk, elviselünk, és még megpróbálunk jó képet is vágni hozzá, az nem akármi.
Sokkal együttérzőbb, elfogadób lettem. Máshogy állok az emberekhez. Jobban meglátom az értékeiket és valőban meg is becsülöm azokat. Egész más szemmel  figyelem a világot.
Mindenki találja meg magában ezt a pozítív változást. Mert ott van bennetek!  Nem kell szerénykedni. Ez az átkozott betegség azért mert elvesz tőlünk, ad is valamit.
Gondolj az erőre, ami ahhoz kell, hogy betartsd a diétát. A rövid ideig, csak azért fogyókúrázók, mert nem elégedettek magukkal, mennyire nehezen viselik, mennyit kinlódnak , rosszkedvűek, és sokszor fel is adják, nincs elég akaratuk.
Nekünk nem lehet kilépni csak úgy. Pedig a táplálkozás öröme az egyik legalapvetőbb örömforrás. Nekünk mégis sok mindenről le kell mondani és ezt örömmel, kedvvel kell csinálni, mert nincs más lehetőség. Ez az életünk és azt ugyan olyan jól és lehetóleg boldogan kell leélnünk, mint az egészségeseknek.
Sok erőt, kitartást mindenkinek!
Egyszer a rossz időszak is véget ér! Ezt tudom!
Edina


Lehedi

Nincs jelen

 

#42 2009-09-08 08:44

Kolibri
Tag
Hely: BUDAPEST /Reménység szigete/
Regisztrálva: 2009-09-07
Írások: 196
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Habár itt uj vagyok ebben a témában már 12 éve benne vagyok nekem is eleinte godjaim voltak a reserviorral- tartállyal de utána megnyugszik és felveszi a neki szánt szerepet nekem voltak már olyan székleteim is mint egy rendes vastag belesnek probáld süriteni a székletet egyél olyat sok kenyér-tészta félék rizs  stb a husokkal nekem nincs gondom a füstölttel és a sülttel sem a szalonnával ása palacsintával sem igaz én most jelenleg 3ára élem át a poklot 3ára van sztomám de ez most az orvos hibájábol de tavasszal tovább megyek és fel keresem esztergomba a specialistát akit javasoltak ahizás nehezen megy igaz de én ilyenkor szoktam venni egy jó három hetes palacsinta kurát keményen minden nap le sütök jó sokat és jo sokat is eszem.


Az emberek azért magányosak mert falakat emelnek hidak helyett.

Nincs jelen

 

#43 2009-09-08 13:19

Ditke78
Tag
Regisztrálva: 2009-09-08
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!

Én új tag vagyok igazából csak azért regisztráltam, hogy hozzá tudjak szólni a fórumhoz.
Csak, hogy tudjátok nem úgy írok most nektek, hogy nem tudom miről is van szó Sajnos tudom, ezzel élek 8 éve, ezalatt tapasztaltam rosszat jót egyaránt.
Nálam ez a "betegség" először nyákos széklettel, majd társult hozzá vér is utána csak vér jött. Gondolhatjátok azt sem tudtam, hogy mi a bajom ugyanis nem volt senkinek ilyen még soha meg a környezetemben sem volt még senkinek. Elkövettem a "legnagyobb" hibát vártam, hogy elmúljon, nyugtattam magamat hogy jobb lesz.....
Egyszer csak elmúlt. Gondoltam (biztos megerőltettem magam), vagy ilyesmi. Később jött az, hogy a szervezetem elkezdett velem "szórakozni" jöttek azok az érzések, hogy wc- znem kell, na persze nem kellett csak kis nyák, kis vér jött. Utána egyik reggel arra ébredtem, hogy nagyon kell wc- znem. csak vér jött. /nem kevés/ Akkor gondoltam, hogy ennek fele sem tréfa és elmentem orvoshoz. /Jól megkínoztak/, majd közölték velem, hogy Chron "beteg" vagyok. Ezután jött miden féle gyógyszer meg orvos. Éreztem, hogy nem jó nekem a sok gyógyszer amit belém tukmálnak úgy döntöttem abbahagyom. Elkezdtem kutatgatni, utána olvastam, bújtam a netet, /mint most is :-)/ és elkezdtem beszélni erről a barátaimnak, ismerőseimnek. Egyszer ajánlottak 1 természetgyógyászt nem hittem benne, de úgy gondoltam veszteni valóm nincs, és elmentem hozzá.
Nem csinált semmi különöset csak megmasszírozott meg átmozgatott jó volt nagyon. 1szer azt vettem észre, hogy normális a székletem. "Elmúlt minden bajom" Ez így is volt 2-3 évig tünetmentes voltam. Utána azt vettem észre, hogy a kisujjam, meg a gyűrűsujjam megdagadt, később társult hozzá a csuklóm, vállam. Visszatért a nyák, de már hasmenés formájában. Elmentem orvoshoz megint elmondtam neki, hogy mi a problémám, mire el kellett megint mennem a belgyógyászatra /minő boldogság gondoltam/ ott kiderült, hogy v. mi oknál fogva a chront felváltotta a Colitis ulcerosa és ez nem volt elég, de még társult hozzá a sokízületi gyulladás. Ezután jött az a tortúra, hogy ide oda rángattak orvostól, orvosig egy héten kétszer tükröztek, fizikóra jártam. Azt is elviseltem, hogy az orvosaim váltogatták egymást, ide oda passzolgattak, mint 1 teniszlabdát.1szóval mindent megtettem annak az érdekében, hogy kiderítsék mi a bajom mitől van, de sajnos volt 1flegma orvos és ő felvilágosított arról, hogy csak találgatnak nem tudják ők sem, hogy egyáltalán mitől vannak ezek a betegségek.
Akkor eldöntöttem, hogy kezembe veszem a sorsom irányítását, mert én nem vagyok kísérleti alany, nem szedem a gyógyszert csak akkor ha elkezd már annyira fájni, hogy elviselhetetlen, de abba a pillanatban abbahagyom ahogy elmúlik a fájdalom. Kitapasztaltam, hogy mi az amit ehetek mik azok amit kerüljek, ezt azért volt muszáj, mert azt mondták diétázzak. Vicces, mert nem vagyok vastag sőt..... Nem diétázok csak odafigyelek, hogy mit ehetek bár igaz, hogy sok mindenről úgymond le kellett mondanom, de eddig működik.
Ezt csak azért írtam le, mert gondoltam lehet ezt más szemszögből is megközelíteni. Ne feledjétek az van amit elhiszel, én hiszem, hogy egészséges vagyok és úgy is élek.
Kívánom nektek is a teljes és "egészséges" életet!!!

Ui.: Bélben a betegség, bélben az egészség!

Ditke

Nincs jelen

 

#44 2009-09-08 18:27

CptBalu
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2009-05-15
Írások: 96

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Ditke,
üdv közöttünk. Ez a hozzászólásod inkább bemutatkozás jellegű, ami a bemutatkozó topikba jobban illik, vagy volt vastagbél műtéted? Ha először Crohn-t diagnosztizáltak, hogy lett belőle később colitis? Csak a vastagbeled érintett?


Nézz mélyen a szemembe, tedd a kezed a farzsebembe,
Hajolj bele a hajamba, dúdold bele, hogy Labamba...

Nincs jelen

 

#45 2009-09-09 09:20

DGEra
Tag
Hely: Hajdúnánás
Regisztrálva: 2009-09-09
Írások: 1

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Nem vagyok biztos benne, hogy jó helyre írok....
11 éves koromban diagnosztizáltak nálam colitist, még akkor gyors életmentő műtét-ileostoma, majd még pár műtét után Kock-reservoir. Évek óta kis fedőlapra Mefix 10x10-est használok rögzítőnek, melyet a sebész javaslatára háziorvosom felírt. Az új rendelet óta háziorvosom nem írhatja, a sebész pedig úgy tudja, hogy nem írhatja....
Egyébként ápoló vagyok, így duplán borzasztó érzés, hogy nem tudok magamon segíteni!
Kérlek segítsetek!!

Nincs jelen

 

#46 2009-09-09 12:54

Ditke78
Tag
Regisztrálva: 2009-09-08
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia CptBalu!

Köszi, hogy szólsz, de mikor már elküldtem akkor már rájöttem, hogy rossz helyre küldtem el.
De úgy is kezdtem, hogy nem azért regisztráltam, hogy tag legyek csak, hogy írjak 1 kicsit a történetemről.
Nekem még van vastag belem szerencsére és szem annak köszönhető, hogy kezembe vettem a sorsom. Vagy ki tudja????

Szia


Ditke

Nincs jelen

 

#47 2010-02-02 10:36

Kolibri
Tag
Hely: BUDAPEST /Reménység szigete/
Regisztrálva: 2009-09-07
Írások: 196
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

SZIASZTOK!
Az a kérdésem hogy van-e köztetek akit már többször mütöttek vagy szükülettel vagy valami mással és vettek ki a vékony beléből


Az emberek azért magányosak mert falakat emelnek hidak helyett.

Nincs jelen

 

#48 2010-02-02 13:10

Juni
Crohn
Regisztrálva: 2009-03-11
Írások: 351

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia kolibri!
Jelentkezem! smile többször műtöttek, szűkülettel is, és vettek ki a vékonybélből is.
szóval minden volt... smile
írj, hogy mi a kérdésed, kérdésed. ha tudok segítek.
akár e-mailben is ha gondolod!
üdv!


"Osztozz az emberiség szépségében, és lásd meg a téged körülvevő jót! "

Nincs jelen

 

#49 2010-02-02 13:55

Kolibri
Tag
Hely: BUDAPEST /Reménység szigete/
Regisztrálva: 2009-09-07
Írások: 196
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Juni!
Köszi a válaszod csak azért voltam kiváncsi mert nekem még azon a kis szükületen kivül amit tavaj vettek ki nem vettek ki semmit szoval egy kb 20-30cm durván!!!! és állitolag amit nem hiszek el ezért kelet stomát csinálni véglegesen állitolagos rövid bél szindróma miatt de ez azoknak van akiknek már töbször vettek ki és nincs pedig a vékonybél 6 m és nem hiszem el hogy az a 20-30 cm ennyire hiánycikk:az összes tágulatom a szükület miatt volt és már a mütétet követően 2 hétre teljesen vissza huzodott az eredeti méretre neked ninc stomád ugye? ez az 1 szükületem volt csak és azóta hála totál tünet mnetes vok hiztam több mint 13 kg és nem akarom feladni tavasszal tovább lépnék orvost keresve aki helyre állitó mütétet csinálna téged pontosabban háynszor mütöttek?hol és ki? nekem ajánlották Dobot akkor a transzplantációs int beneg ydokit a kutvőlgyibe is betok jutni de jonak tartom a mávot is ott ismereb a banait is
neked nem mondták ezt ?hogy rövidbél szindromád van és nem mütenek mert a végén annyi beled sem marad hoyg életben maradj?

Szerkesztette: Kolibri (2010-02-02 13:59)


Az emberek azért magányosak mert falakat emelnek hidak helyett.

Nincs jelen

 

#50 2010-02-02 15:33

Juni
Crohn
Regisztrálva: 2009-03-11
Írások: 351

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Kolibri!

De igen nekem is van sztómám, és véglegesen már 11 éve. nagyon sokszor operáltak és szám szerint 11 alkalommal. 8 operációt a Lestár tanár úr csinált, és az utolsó 3-at pedig a Dobó tanár úr.
Nekem nem mondtak olyat, hogy rövid bélszindróma, de már valóban csak annyi vékonybelem van amivel  még élni lehet. (már vastagbelem és végbelem sincs, és a vékonybél jó részét kivették)
ne add fel, járj utána a dolgoknak!!!
sok sikert és kitartást!
Nagyon örülök, hogy híztál, és hogy  tünetmentes vagy! smile


"Osztozz az emberiség szépségében, és lásd meg a téged körülvevő jót! "

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB