#1 2008-10-17 10:15

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Élet vastagbél nélkül

:D :D :D :D

Ezt az új topikot azért nyitottam, mert szükségem lenne egy pár tapasztaltabb vastagbél nélkül élõ társunk tanácsára, tapasztalatára. :D

Gondoltam, hátha másnak is jól jönne, ha itt összegyûlhetnénk. :D

Az elsõ kérdésem a diétára vonatkozna. Nekem hat hete volt a sztómazáró mûtétem, most a kis tartályommal szokjuk egymást. Nem tudok eligazodni rajta.

Második kérdésem, hogy van-e tapasztalat a hosszútávon szedett reasec-kel kapcsolatosan.

Harmadik a húsevéssel kapcsolatos. Vegetáriánus lennék, de most meg sem kísérlem, mert annyira nem lehet semmi jó kis növényi fehérjét tartalmazó ételt ennem.

Negyedik a munkaképesség. Úgy gondoltam, hogy munkaképes leszek, de már vannak komoly kételyeim. Eltelt hat hét és még mindig ki vagyok szolgáltatva a kis tartályom kényének, kedvének. Nem a türelmetlenség beszél belõlem,  hanem a tapasztalatlanság.

Talán ennyi, elsõre.

Nincs jelen

 

#2 2008-10-17 10:38

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Ánya!

Örülök, hogy jeleskedsz a topiknyitásban, gratula!

Én nekem ugyan van még kb.30-40 cm vastagbelem, de ez majdnem olyan, mintha nem lenne! Ezért bátorkodom néhány tanácsot adni, szigorúan tapasztalati alapon, mert nem vagyok orvos:

1/ Én a feltett kérdéseidet elsõ lépésben kezelõorvosaimmal (gasztros, sebész) és dietetikussal beszélném meg.
Az utóbbiak közül keresnék egy jót (az egyesületben van dietetikai tanácsadás, de ez most nem a reklám helye), mert tapasztalataim szerint nagyon kevesen tudnak ilyen esetre tanácsot adni, mivel nem sokan - hála istennek - élnek az emberek közül vastagbél nélkül!

2/ Ha nem kapnék kielégitõ választ a kezelõorvosaimtól (az én esetemben ez kizárt, mert addig kerestem orvosokat, míg olyanokat nem találtam, akikben maximálisan megbízom, és minden kérdésemre mindíg kielégítõ választ kapok).
Ha Te nem vagy ilyen szerencsés - a topik nyitásából erre következtetek - akkor tényleg nincs más megoldás, mint a betegtársak, mondhatnám úgy is a sorstársak, ha Neked ez a fogalom szimpatikusabb, segítségét kérném.
Ezzel csak az a gond, hogy a gyógyszerek hatása, ill. a diéta hatása nagyon egyedi, vigyázni kell a tapasztalatokkal, ill. veszíteni való nincs azok kipróbálásában, mert a legrosszabb esetben nem hatnak, viszont bajt nem okozhatnak, gondolom.
Tehát:
A reasec - nálam - nem hatott, utánanéztem, akinél a terminális ileumtól lefelé hiányzik a bele, ott a hasfogó értelmetlen, mert vastagbél nélkül a széklet híg lesz eleinte, egy kis idõ kell, míg a vékénybél alkalmazkodik a megváltozott helyzethez. Hogy ez az idõ mennyi, nagyon egyéni. Függ az életkortól, a mûtét típusától, a táplálkozástól, stb. Én élbõl utálom a gyógyszereket, mert tudom: amelyik nem árt, az nem is használ! Mindíg mérlegelni kell: mi a nagyobb kockázat, gyógyszert szedni vagy nem szedni! (ez már megint egy kicsit Hamlettes lett, de hiába, kizökkent az idõ....
A diéta: eleinte a durva rostok kerülendõk, a pektin tartalmúak viszont kifejezetten jót tesznek a bél nyálkahártyájának, és a székletszám csökkentésének. Ált tanács: a diéta egyedi, mindenkinek magának kell kitapasztalni, mit ehet és mit nem. Könyvbõl is megnézhetõ - Te mint pszichológus, valószínûleg tanultad is - az élelmiszerek mibõl állnak, ennek ismeretében összeállítható az ideális étrend vaastagbél nélküli esetre.

Nekem nagyon nem tanácsolták a hús nélküli életet, berzenkedtem én is eleinte eleget, mert próbálkoztam a vegaval, de annyira legyengültem tõle, mert nem tudtam csak növényi táplálékból pl. a szükséges vasat megenni. De nekem vékonybelem is csak 70 cm van, ez alapvetõen más helyzet. Ismerek olyat, aki pouch-mûtét után vegetáriánus és semmi baja, erõs, egészséges, munkaképes, sõt nagyon munkaképes. Igaz õ csak a 30-as évi elején jár, én viszont 55 vagyok, és napi 14-18 órát is tudok dolgozni, egy darabig, de a 8 óra - szellemi munkát bírom, és Te is bírni fogod legkésõbb egy éven belül, ebben egészen biztos vagyok!

És végül: mindezt már egy másik topikban már megírtam, biztosan elkerülte a figyelmedet, de végül is nem árt, ha gyûjtöd külön-külön topikban a kórházmentõket, az sem baj, ha van egy Dobó-FAn topik, sõt van egy - eredetileg általm nyitott egészségügyi topik, ami - hála a modiknak - átkeresztelõdõtt, és egy kis szünet után, de újra megjelent a cc topikban, mint téma! Sõt, van sztómásoknak is külön topik, sõt....

Egységben az erõ! Látom, Te nem hiszel benne, vagy pont fordiítva: a kis csoportok , a sok kis csoport erejében bízol! Végül is igaz: a kicsi is szép, de én - és remélem még nagyon sokan ebben az országban - mernek nagyot álmodni, és egyáltalán nem érzik kicsinek magukat!

Jó egészséget, légy üdvözölve az egészségesek táborában!

Clió

Nincs jelen

 

#3 2008-10-17 23:11

judy1981
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya!

Elõször is gratulálok új topicodhoz, melyre remélhetõleg kevesek lesznek rászorulva.
Reasechez úgy tudom hozzászokik az ember szervezete, és akkor már úgysem használ. Anno mindig ezt kaptam hasmenésre, de egy idõ után annyit ért, mint sz.rnak a pofon.
Totalcolectomia után immodium/lopedium volt terítéken gasztrós doki javaslatára. Maga volt a tökély napi 2 kapszula 3 széklet. Viszont nem tudom, mennyiben járulhatott hozzá a bélcsavarodásomhoz. Nem hiszem, hogy túl sok köze volt hozzá, de azóta csak eseti jelleggel nyúlok hozzá. Orvos sem ajánlotta utána, de talán azért, mert elég nehezen indult be a kitágult bélszakasz. Most már mûködik a drága.
Jelen pillanatban 3x2 Bolus adstringenst szedek, ami meg sem közelíti a lopedium hatását (5-6), de kevésbé veszélyes, mint a reasec. Lassan ugyan, de képes vagyok hízni, nem futok versenyt.
Diétáról nem is tudom mit mondhatnék. Én tartom, amit eddig is tartottam. Többet nem hiszem, hogy tehetnék.

Nincs jelen

 

#4 2009-01-01 13:53

Tomi83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Boldog új évet mindenkinek!

Nincs jelen

 

#5 2009-01-01 14:00

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Tomi83!

Boldog új évet neked is! :D Bár te is benne vagy a mindenkiben!! :D :D

Kíváncsi vagyok mi van veled!! Mûtét? Mikor?

:D

Nincs jelen

 

#6 2009-01-03 17:58

Éva60
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Ánya !

2005.júniusában távolították el a teljes vastagbelemet, majd szeptemberben volt a sztómazárás.
4-5 hónapig még elég vacakul voltam, mert sokszor hánytam és olyan érzésem volt, hogy teljesen leállt a bélmükõdésem, ezért csak átmenetileg szedtem Enterobene nevû gyógyszert. (Ez lassítja a bélmozgást.)

2005.novemberében elkezdtem dolgozni napi négy órában, így délután általában tudtam pihenni.(Rokkantnyugdíjas vagyok)
Jelenleg sokkal jobban érzem magam, mint a mütét elõtt bármikor. (15 évig volt colitis ulcerosam, ami miatt szteroidot szedtem és állandóan vérszegény voltam)

2008-ban sokat dolgoztam és sok stressz ért, aminek meg is van az eredménye, mert a legutóbbi szövettan eredménye kimutatta, hogy a megmarad 5 cm-es vastagbelem begyulladt.

Most megint gyógyszert szedekés próbálok kevesebbet dolgozni.

A felépülés titka szerintem a stresszmentes élet és a sok pihenés.

Nincs jelen

 

#7 2009-01-03 18:05

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Éva60!

szinte minden mûtétünk napra ugyanaz, csak nekem három évvel késõbb. Köszönöm a jelentkezésed, jól esik olvasni :)
Na nem a kiújulást, hanem, hogy ennyire azonos a nyavalyánk !! :D
A felépülés titkát megerõsíted bennem, mert pont erre a következtetésre jutottam. A fél napot legalább punnyadással kell töltsem és akkor jól vagyok. November közepe óta dolgozom, nem vagyok leszázalékolva, de munkám jellegébõl adódóan csak félidõnél valamivel többet kell a munkahelyen tölteni, a többit itthon ledolgozni. Így megyeget a dolog, de most nagyon jókor jött ez a karácsonyi szünet.

Nekem semmi nem maradt a vastagbelembõl, de amint olvastam a pouch is begyulladhat!! Szóval tovább a megkezdett a lenini helyett a pihenés útján!! :D

Nagyon örülök a jelenkezésednek!!!!
:D

Nincs jelen

 

#8 2009-01-03 18:08

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Tomi83!

Nagyon szurkolok akkor a február végi mûtéthez!! Azért jelentkezz elõtte!!! Látod Éva beírását!! Már három éve él így és dolgozik is!!! Nekünk is menni fog!! :D :D :D

Nincs jelen

 

#9 2009-01-05 11:34

cseva
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Ánya!
Bevallom,hogy aggódva kísértem végig történetedet. Nem szóltam hozzá,mert sajnos elég depis idõszakaim voltak.
Nem akartam negatív lenni. Csodálom azt az energiát,amit adtál másoknak is.
Ha még emlékszel rám, nekem 2006.májusban volt a teljes eltávolítás és októberben a sztómazárás.
Én még mindig küzdök a hasmenéssel ,10-12 x minimum megyek. Így a korlátok adottak. Úgy érzem,hogy kisérle-
teznek velem. Már azt hiszem mindent kipróbáltak. Igen ,a gyulladás is létezik. Pouchitis. A diétát betartom!
Nem is tehetek mást. Nekem Refluxom is van és az a fránya sav is bekavar.Olyan mintha pezsgõtablettát dobtak
volna le. A savlekötõk is diszkomfort érzést váltanak ki, a lopedium és társaival együtt.
Én is várom a jó tanácsokat!
További kitartást és boldog újévet kívánok!

CSEVA

Nincs jelen

 

#10 2009-01-05 21:11

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Drága Cseva!

Persze, hogy emlékszem rád!! csak eltûntünk egymás elõl!! :(
De most megvagy!! :D
A napi 10-12 az nagyon sok. Nekem most napi 6 körül mozog. Igaz 3x1 reasec mellett!! :D
Ezzel így már egész jól el lehet lenni. Még nagyon hullik a hajam, meg fáradékony vagyok, de meg vagyok elégedve a sorsommal :D Most a B 12  vitamin injekción gondolkodom, hogy az kéne a hajam hullása miatt, de majd a gasztrós dokimmal megbeszélem még. Neked van jó gasztrós dokid?

Boldogabb új évet kívánok és még egyszer, nagyon örülök, hogy olvashattam felõled!!

:D :D :D :D:D :D :D :D:D :D :D :D:D :D :D :D:D :D :D :D:D :D :D :D:D :D :D :D

Nincs jelen

 

#11 2009-01-08 20:20

judy1981
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

cseva: 10-12 szerintem is sok. Én 11 hónapja élek vastagbél (és pouch) nélkül (saját végbéllel), de én is megúszom általában 4-5-tel 3*2 Bolus adstringens mellett. Bár ha kimarad se veszem észre, lehet csökkenteni kellene, csak hát... Szedem a protexint is, lehet az is segít. Persze kezdetben nem volt ritka a 15-20 sem. Ahhoz képest a jelenlegi számok teljesen elfogadhatóak számomra.
Ánya: Én is nagyon fáradékony voltam, amíg el nem kezdtem multivitamint szedni ártani biztos nem árt alapon. (És mert 44 kg-mmal jöttem ki a nyári mûtét után.) Bejött. Vagy csak én hiszem :D De az biztos, hogy azóta jobb.

Nincs jelen

 

#12 2009-01-08 20:30

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Judy!

Köszi! :D Nincs jó véleményem a multivitaminokról, de majd meggondolom. Most a B12-t fogom bevetni. A gasztrós dokimnak felvetettem és nagyon helyeselte. Jövõ héten szeretném kezdeni. Heti 300mg egy hónapig, majd két hetente 300, majd havonta 300mg. Ez lesz a menet. Nekem a hízás nem lenne szempont, csak az erõ. Nálad ebbõl a szempontból más volt a helyzet :( DE Már jobb nálad is!! :D

ui:
A reasecet is csökkentettük, már csak kétszer szedem és nem is olyan sokkal több a porcelán látogatás!! :D

Nincs jelen

 

#13 2009-01-08 22:46

judy1981
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya: nálam az volt a gond, hogy a gasztrós doki a tápszerektõl remélte, hogy erõre kapok, a házi orvos meg nem igazán kapkodott a vitamin injekció ötletén :( Így maradt a tabletta.

Nincs jelen

 

#14 2009-01-10 19:18

cseva
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Ánya!

Csütörtökön voltam a gasztrós dokinál és felírta a PENTASA kúpot és a PANGROL kapszulát. Azt mondta,hogy lehet olyan probléma is,hogy a hasnyálmirigy mûködéssel is gond van.Ez ugye már összetett eset,ami egyéni. A leírása alapján bizakodom,hogy jobb lesz a helyzet,mert azóta már nem zutyorog annyit a hasam. A pouch is gyulladásban van szerinte állandóan,de most nem akar tükrözni. Nagyon jó neve van a szakmában, osztályvezetõ fõorvos a Dél-pesti Kórházban Dr.Fenyvesi András. Nagyon rendes és a betegeire is odafigyel. Én a mûtét elõtt sem voltam egyszerû eset,lehet,hogy még annak a levét is iszom. Õ már a 3. orvosom.
Erõm az van ennek ellenére,mert én is szedek gyógyhatású készítményeket. A FOREVER Aloe Vera Berry Nektárt,a zöldség tablettájukat és az A-Béta Care vitaminjukat. Nem a reklám helye,de az "ERÕ" velem van.Nem kell már délután lefeküdnöm 8 hónapja mióta szedem,még a befõzéseket is végig csináltam. Ezt egy másik doktornõ ajánlotta és bevált. Nem mondaná senki,hogy min mentem már át."jól nézek ki állítólag"!
A sima B12-t rendszeresen nem ajánlották, májusban amikor szanatóriumban voltam,akkor 1 injekciót kaptam lórúgás adagban.

Puszi:CSEVA

Nincs jelen

 

#15 2009-01-11 11:49

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Cseva!
Sajnálom, hogy ilyen" összetett" eseted van, de ha jól nézel ki, azt mutatja, hogy jó irányba haladsz :D :D

Köszi a részletes leírást a kiegészítõ dolgokról. Majd elgondolkodom rajta :D Még adok esélyt a B12-nek.  Béres cseppet kezdtem el szedni, szintén orvosi javaslatra. A kezdeti jó hatás után azonban lefelé megyek most :(
Azonban nagyon igyekszem nem elmerülni :D

Puszi: Ánya

Szerkesztette: Ánya (2009-01-11 11:50)

Nincs jelen

 

#16 2009-01-19 10:32

Tomi83
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok megpróbálom itt is, hát ha itt valaki tudd segíteni. Mikor volt a sztómás mûtétem akkor csõvek lógtak ki belölem. A fenekembõl ami kijött csõ a helyén most is hol folyik hol pedig eláll a folyadék, pár napja viszont reggel mikor felkellek nagyon folyik.Volt valakinek ilyen problémája? Ez begyógyul vagy orvos kell? Mit csinál vele az orvos? Aki tud az segítsen! (mûtét óta már elteltt 7hónap)

Nincs jelen

 

#17 2009-01-19 11:06

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Tomi83! Szerintem tedd be a hozzászólásodat a "Sipoly" címû topicba is. Lehet a panaszod ezzel kapcsolatos. Ott biztosan tudnak neked segíteni.

Szerkesztette: Marthuska (2009-01-19 11:07)

Nincs jelen

 

#18 2009-01-19 12:12

én
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya! Nekem itt a fórumon tanácsolta valaki, hogy legyek óvatos a Béres cseppel, mert az éppen az immunrendszerünket erõsíti, amire nincs szükségünk a betegségünk miatt. Én is nagy lendülettel és hónapokig szedtem a Béres cseppet, de nagyon zavart, hogy folyton hasmnenésem van. Amióta abbahagytam a Béres cseppet, azóta kezdenek alább hagyni a béldolgaimat. Nem mondom, hogy tökéletes, meg azt se, hogy nincsenek rossz napjaim, de egész másképpen kezdem magam érezni. Igaz szedek a Crohn-ra is gyógyszert!

Nincs jelen

 

#19 2009-01-19 12:32

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Én! Nagyon jól látod ezeket a dolgokat. A Béres csepp nem igazán jó választás. Én is szedtem hónapokig, semmit nem javított rajtam. A túlzott C vitamin bevitelre is nagyon vigyázni kell. Gerjesztheti a gyulladást.
Amikor nem szedtem C vitamint, akkor is volt a vizeletemben. Ugyanis a felesleget kipisiljük. Nem véletlenül mondta a gasztroenterológusom, feleslegesen nem kell szedni.

Nincs jelen

 

#20 2009-01-19 12:45

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok,
Tomi83 : igen én is így jártam, csak nem a drain helyén váladékozott hanem a mûtét a végbéleltávolítás helyén. egy idõ múlva eléggé erõd és sûrû váladék volt. Jártam vele hetekig próbálkoztunk a sebészemmel, hogy hátha helyrejön, de egyik kötözés alkalmával  helyi érzéstelenítéssel megnyitotta egy picit. Akkor utána minden nap kb. egy hétig kötözte és tisztította és elmúlt. Valószínû, hogy begyulladt a seb, vagy vlmi visszamaradt ott. Én orvost javasolnék, mert magától nehezn tud helyre jönni, mikor úgy tûnik, hogy helyre jön akkor utána mindig vissza és vissza.
Szóval nem fájdalmas csak picit ha kimegy az érzéstelenítõ, de legalább le lehet tudni vgéleg-eddig legalábbis én.
Ja és nekem is mûtét után egy fél évvel jött elõ.
Sok sikert és okos döntést Lisa

Nincs jelen

 

#21 2009-01-19 12:49

én
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Marthuska! Igaz, hogy ez a gyógyszerek topikba való, de itt írom le. Én a C vitamint így télen az influenza járvány idején nem hagyom el. Sajnos túl sok gyümölcsöt nem tudok enni, merthogy engem még az is meghajt, aminek nem kéne. Így csak nagyon ritkán merészelek enni egy kis mandarint, azt is inkább csak szájizesítõnek használom. Így marad nekem sajna a C vitamin, amibõl igyekszem nem túl nagy adagot magamhoz venni, de ami muszály, az muszály!

Nincs jelen

 

#22 2009-01-19 18:26

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedveseim!

Köszönöm, amit  a Béres csepprõl írtatok. Az orvos javasolta, azért kezdtem el és nem érzem a hashajtó hatását. Persze nekem már nincs vastagbelem és így minden más.

Tomi83!
Bocs, hogy eddig nem írtam! Egyetértek Lisaval!! Orvoshoz vele!! Nincs értelme, hogy itt tanakodjunk, mikor ezt látni kéne!! :(

Nincs jelen

 

#23 2009-01-25 10:55

noci
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok! Noémi vagyok! 9 évig szenvedtem colitis ulcerosaban tavaly mûtöttek meg totál collectomiám volt! Most valamivel jobban vagyok de még mindig sok a széklet(10-12)! Olvastam itt az oldalon két gyógyszert amit még nem ismerek és szeretném kipróbálni, ez a Protexin és az Bolus adstringens! Ha valaki tudna nekem ebben segíteni megköszönném! Mûtét óta Enterobenet szedek de olyan mintha nem is érezném a hatását! Köszönöm

Nincs jelen

 

#24 2009-01-25 17:58

judy1981
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

noci: a protexin nem más, mint probiotikum (mint a normaflore, amit reklámoznak is rendesen). Én személy szerint a Protexin Natural Care kapszulát szedem, de van neki több fajtája is. Ilyen még a ProGastro, és sorolhatnám. Álatalában ez a kettõ amit a töbség szed(ett). Nem részletezném a probiotikumok áldásos hatását, hiszen le van írva ezen az oldalon is. És a reklámja is felbukkan az oldal tetején. (protexin 1 havi adag ára kb. 4.000,-Ft)
A Bolus adstingens pedig egy bélfertõtlenítõ készítmény, ami lassítja is a bélmûködést. Nekem gasztroenterológus ajánlotta. 3x1 édes kevés volt belõle, így emeltem 3x2 -re, majd 3x3-ra de nem hatott jobban, mint a 3x2, így ebben az adagban szedem. (Bolus adstr. 1 doboz (50x) kb 1.300,-Ft)
Nekem februárban vették ki a maradék vastagbelemet, és én Lopediummal (ua. a hatóanyaga, mint az enterobene-nek) fogtam a hasam, ami maga volt a tökély napi 3 széklettel, aztán bélcsavarodást kaptam. Azóta a Bolus megy. Most értem el oda, hogy jobb napokon 3x van székletem. Azért a 4 az általános.
Nem írtad, mikor mûtöttek pontosan. Tudnod kell, hogy kell kb 1 év, hogy a belek átálljanak. És ebbõl az elsõ fél évben semmi javulást nem tapasztaltam (de ehhez hozzájárult a júniusi mûtét is). Sokág versenyt futotam az idõvel, és nem aludtam át az éjszakákat, mert 2x, 3x is ki kellett menni. Segít, ha többször eszel kevesebbet. Alsó hangon 4-5x naponta.
Én ezzel az összeállítással, és tápszerrel még hízni is képes vagyok, nem is keveset (június óta 10 kg jött fel). Szerintem érdemes lenne kipróbálnod.

Nincs jelen

 

#25 2009-01-25 18:50

noci
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Judy!
Köszönöm a reagálásod, 2008. április végén mûtöttek meg, szerencsére nekem rögtön megcsinálták a teljes mûtétet nem kellett stomát használni! Azóta sokkal jobb lett mert nincs visszatartási problémám de még soknak tartom a napi tízszeri látogatást. És nekem még elég savas is a székletemén is gondolkoztam, hogy valami tápszerrel nem lehetne-e sûríteni! Megkérdezhetem, hogy te milyen tápszert használsz? Nelked miért kellett eltávolítani a vastagbeled? Ahogy látom annyi idõs vagy mint én 1981! Én most gondolkozom a családalapításon de az orvosom azt mondta nem biztos, hogy olyan egyszerûen össze fog jönni azért bizakodom! Kipróbálom amit mondtál, köszönöm!

Nincs jelen

 

#26 2009-01-25 19:22

judy1981
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

noci: Isosource (standard, csokis). Önmagában átszalad rajtam, de én gabonapehyelre öntve eszem. A doki azt mondta mindenbe tehetem, de gusztustalan lenne ha pl az izesítés nélkülit (aminek amúgy tápszer íze van) rántottába tenném. A puding se jött össze vele :D
Én crohn beteg vagyok, és szûkûlet, ill. már diszplázia miatt kellett mûteni, és mûtét közben kiderült, hogy elég jól összenõtt a vékonybéllel is, így csak a végbél maradt meg. Ha nem lett volna az az összenövés, maradt vona kb 20 cm. Nem gondoltam volna, hogy ilyen "jól" lehet élni nélküle (tökéletes vérkép, hízás is megy). Azért vele jobb lenne :) Stoma nekem sem volt. De a mûtétek után sokáig gyenge voltam.
Ami a gyermekvállalást illeti, én a tavalyi tortúra alatt áldásnak tekintettem, hogy nincs gyermekem, akit emiatt nem tudtam volna ellátni, foglalkozni vele. Ez kicsit el is rettentett a gyermekvállalástól, de majd kigyógyulok belõle.
Van errõl topic is. Sokan szültek a betegség alatt.

Nincs jelen

 

#27 2009-02-11 10:41

lehedi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Én mos voltam 41 éves. Ez lesz a harmadik évem vastagbél nélkül. Nekem 2006 áprilisában távolították el a teljes vastagbelemet és a végbélzáróizmot is. Azóta élek sztómával. Én reggel keléskor engedem le a zacseszt, majd dél körül,aztán délután öt felé. 7 körül megfürdök, akkor cserélek. Ezután már csak elalvás elõtt kell lenegednem és akkor reggelig kibirom. Persze, ha el kell mennem otthonról, midíg plusz kiürítem. Nekem ritkán van hasmenésem. Akkor megduplázódik a székletem, de ezt álltalában valamilyen étel, vagy vírus okozza. Én 13 évig voltam elõtte súlyos colitis ulcerosás. Minden évben kórház, gyengeség, fájadalom, depresszió, borzalom. Mióta mûtöttek 90%-kal jobb az életem. Végre újra tudok nevetni,nem stresszelek. Én semmilyen gyógyszert nem szedek. Nem is tudtam, hogy szükséges lehet. Jól érzem magam, jó az étvágyam, már nem vagyok olyan aszott, mint voltam, de vigyázok az ideális testsúlyomra, mert az elhízás nehezítené a dolgomat.Én mindent eszek. Ami esetleg mégis gondot okoz, azt kerülöm. Szép lassan tapasztalom ki, mit mikor és mennyit. Rengeteget olvasok utána a dolgoknak. Szeretem bõvíteni az ismereteimet. Most aktívabb tudok lenni, mint régen. A gyerekeimmel és a férjemmel is jobb a kapcsolatom. Nem vagyok már ingerlékeny, türelmesebb, vidámabb vagyok. Az ebéd utáni pihenés jól esik, de nem hagyhatom el magam, mivel van egy 10 és egy 13 éves kisfiam. A háztartás vezetése is kevésbé okoz gondot és persze a 13 évig szedett erõs gyógyszerek elhagyása is sokat javított az egészségemen. Sok fájdalmas és kellemetlen tünetem elmúlt. Én abszolút nem tragédiaként élem meg a mûtétet. Élek, jó segédeszközök könnyítik az életem. Ennél sokkal nagyobb gondokkal is küzdenek sokan. Próbálok teljes életet élni. Nem fordultam magamba, sõt. A fájdalom a felnõtt életem legszebb éveit nyomorította meg. Most élvezem az új életem, amit kaphattam. Levelezek olyanokkal, akik 20, 30, sõt van valaki, aki most 72 éves és 27 éves kora óta sztómás és teljes életet élt és él. Azt mondom mindenkinek, fel a fejjel! Csak rajtunk áll, hogy állunk a dolgokhoz.
Mindenkinek sok erõt és egészséget kívánok.
Edina

Nincs jelen

 

#28 2009-02-11 11:49

arpapa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Edina!
ez a kulcs, amit írtál: "Most élvezem az új életem, amit kaphattam. "
én is hasonlóképpen gondolom és élem az életem
te egy példa vagy köztünk!
köszönjük hogy megosztottad az élettörténeted!

szeretettel:árpapa

(én 7. éve vagyok sztómás 26 éves korom óta, de meglehetõsen pozitív gondolkozású vagyok, teljes életet tudok élni. akik ismernek innen a fórumról is megerõsítenek hogy igazat írok)

nah ÁLDÁSBÉKESSÉG!

Szerkesztette: arpapa (2009-02-11 11:50)

Nincs jelen

 

#29 2009-02-11 14:46

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Edina meg van erõsítve arpapa nem hazudik :D
Nos én a magam részérõl, eléggé negatív hozzállású emberke vagyok, de én is több mint 4 éve TELJES életet ÉLEK a sztómával. Nekem is az életemet mentette meg így az ember másképpen értékeli a dolgokat, egy élet feladása azért hogy élj. Ez a helyzet. Részemrõl választás nem volt, de a lényeg tényleg hogy hogyan is állunk a dolgokhoz.
És igen is fontosak a példák, hogy ne rettenjen meg az ember azonnal hanem lássa, hogy lehet  és kell is élni végleges sztómával.
Üdv. köreinkben Edina neked szintúgy jó egészséget kívánok : Lisa

Nincs jelen

 

#30 2009-02-11 15:45

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Isten hozott Edina köreinkben!!

Köszönöm a jelentkezésedet, mert minden jó példa segít a dolgok jóféle értelmezésében. A rossz példa is segít,d e  mégis jobb az ilyen hozzáállást olvasni! :D :D
Lisa és Árpapa  tényleg teljes életet élnek!! :D Tanúsíthatom!!
Nekem még nem megy minden, de még csak 5 és fél hónapja volt a zárómûtétem.....

Örömmel írom, hogy a múlt héten valami átállt bennem és sokkal erõsebbnek érzem magam!! Az elmúlt tíz napban átlag csak 5x kellett mennem a porcelán tájékára!! Éjszaka meg csak kétszer kellett keljek emiatt!!

Szóval lassan alakul nálam is az új élet!!!

Nincs jelen

 

#31 2009-02-11 15:55

arpapa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

örülök Ánya :)

jön az új ÉLET.....

ÜDV:árpapa

Nincs jelen

 

#32 2009-02-11 16:01

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Árpapa!

Nagyon köszönöm!! Sokat jelent, hogy ismerhetllek!! :D Te kópé!! :D :D

Nincs jelen

 

#33 2009-02-11 16:02

arpapa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya ;)

Nincs jelen

 

#34 2009-02-11 16:54

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Edina !

Örülök hogy Te is itt vagy !!!!! :)

Nekem  Lisa, Árpapapa, Többiek, végleges sztómások adtatok erõt az ideiglenes sztóma elviseléséhez !

Sokat tanultunk és tanulhatunk Tõletek azóta is , erõrõl, kitartásról, emberségrõl, arról hogy az életbõl csak 1 van, és az ÉLET SZÉP (ha mi is akarjuk !!!)

:):):)

Nincs jelen

 

#35 2009-02-11 18:11

Evelin
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

kedves Edina.Nagyon meghatott,amit magadrol irtal,szinte életet öntött belém az a pár sor amit irtal.Nekem nincs sztomam ,chronom van a vékonybeleken,de az ember sose tudja,hogy mit hoz a jövõ.Az élet szép és mi magunk tehetjûk széppé....én nagyon örûlök hogy neked ez sikerült.Én sajnos megirom ahogy van,mindig irtóztam még a gondolatátol ,hogy sztomaval élni.Mint volt Nõvér sokzor láttam ilyet es apoltam is ilzen beteget,ekkor meg nemvoltam beteg.Kivanok neked minden jot az eletbe .erõt és kitartást.Sose addfel és ezt mindenkinek ûzenem aki ilyen beteg.Evelin

Nincs jelen

 

#36 2009-02-12 12:08

lehedi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Meg kell mondanom, amíg nem mûtöttek meg én gyûlöltem, megalázónak találtam a betegségemet. Hisz olyan tájékát érinti az embernek, amit nem tár nyilvánosság elé. Rettegtem a vizsgálatoktól, amin sajnos többször is keresztül mentem. Mégis talán a gyomortükrözések viseltek meg a legjobban. Visszataszítónak éreztem magam és arra vágytam, bárcsak másféle betegségem lenne. Én elõtte soha nem voltam beteg, alig láttam orvost és rettegtem is tõlük. Még az injekciós tû látványa is halálos rémülettel töltött el. Mára már teljesen más ember lettem az átélt tapasztalatok hatására. Legyûröm a félelmeimet hisz megtapasztalhattam, mindent túl lehet éleni és csak erre szabad gondolni. Nagyon rossz beteg voltam, mert nem láttam a kiutat, mindíg minden egyre rosszabb lett. Talán az is baj volt, hogy az orvosnak kevés ideje van a betegekre. Sok megválaszolatlan kérdésem volt, sokszor úgy éreztem, csak az a fontos, hogy minnél hamarabb megszabaduljanak tõlem .és a sok, cseppet sem egyszerû problémámtól .és ez csak még jobban bántott. Hagytam magam egyszerûen lerázni. Nem harcoltam eléggé magamért. Hiába volt a belgyógyász rendes, megértõ , láttam, hogy enni sincs ideje normálisan és én, mint udvarias, kissé visszahúzódó ember, sokszor úgy gondoltam minek zaklassam még én is a saját kis plusz félelmeimmel, gondjaimmal. Nem tartottam magam elég fontosnak. Sajnos a családomban is volt olyan ember, aki szerin csak hisztéria az egész és össze kéne szednem magam, nem örökké lustán heverésznem. Már már elhittem, hogy minden az én hibám és hogy nem vagyok valami értékes ember, mert semmi hasznom sincs. Bevallom a sok fájdalom miatt voltak nagyon rossz gondolataim. A férjem, az anyukám mindent megtett, hogy észheztérítsenek. A változás egy szombati napon jött. akkor perforálódott a vastagbelem a sok gyulladás miatt. Azt hittem bele halok a fájdalomba. Az ügyeletes orvos persze megint csak túlzott érzékenységnek tartotta az erõs fájdalmat, hisz egy colitiszesnél ez nem ritka. Tûrnöm és várnom kellett volna hétfõig, hogy a háziorvosomat terheljem a a problémámmal ne az õ életét keserítsem. Ha a férjem nem erõszakoskodok egy mentõért, most azt hiszem, nem irogatnék. A mûtét gyorsan, váratlanul zajlott le. 4 órás volt az életmentõ, majd egy hónappal késõbb a bélelávolító szintén négy órás, majd 3 hónap múlva egy  másfél órás utolsó.
Én is ugyan úgy irtóztam a szóma gondolatától mint te. Sokszor mondogattam, ha oda jutok, már nem is akarok élni.
Hát a mûtét után teljesen kicserélõdtem. Elõször tartottam attól, milyen lesz, amikor meglátom a belem a hasamon. Jelentem nem volt szörnyû. Nem csúnya és nem kellemetlen a rendbentartása. A fürdés után 5 plusz percet vesz csupán igénybe. Olyan rutinosan csinálom, mintha mindíg is ott lett volna. Egyáltalán nem tartom olyan kellemetlennek, visszataszítónak, mint a colitisszel járó temérdek kellemetlennél kellemetlenebb tüneteimet. Az új énem szerves része. kinyitotta elõttem a világot.Azóta annyival jobb lett a pánikbetegségem mértéke is, hogy alig szedek gyógyszert, merek az utcán egyedül is közlekedni.
Nõbbnek érzem magam, mint valaha. Nem csak a betegségemen jár az eszem, nem uralja a mindennapjaimat a fájdalom. A hasamon gyönyörûen begyógyult a seb. Igaz a gyerekeim szerint olyan a hasam, mint egy alma. Nagyon ügyes sebészem volt. Tõle már mindent megkérdezetem. Alaposan kifaggattam a lehetõségeimrõl.  Örülök, hogy hallgattam a tanácsaira. A sztómám jól szuperál, senki meg nem mondja, hogy mi van a jól kiválasztott, nem lebernyegszerû ruháim alatt. Magabiztosabb vagyok. Még a köldökpirszingemet is meghagytam. Nem tartom sem én, sem a férjem visszataszítónak a testem. A gyerekeim természetesnek veszik az egészet. A sztómámat mi Oszinak hívjuk, így mások elótt is nyugodtan szóba kerülhet, nem baj, ha szóba hozzák hiszen nem tudhatják kívül állók kirõl, vagy mirõl van szó. Nálunk ez nem tabu téma. Igazán vicces dolgok is történnek néha vele. Minden zavar nélkül velem nevet mindenki, ha az Oszim pl. vicces hangot produkál. Néha elõfordulnak balesetek, de gyorsan lekezelem és már el is felejtem.
A tanácsom: Mindenki harcoljon magáért. Soha nem szabad feladni. Valahogy mindíg lesz. Senki ne hagyja cserben a családját. Értük is küzdenünk kell, hisz nekik fontosak vagyunk. Akinek pedig gyereke van, az a gyerekei számára a minden. Teljesen mindegy, hogy beteg, egészséges, sztómás, vagy más gondja van. Ha másra nem is futja az erõnkbõl szeretettet mindíg tudunk adni. A gyerekeimnek már maga az is csúcs, amikor hétvégén mellém bújhatnak az ágyba és egy darabig együtt tévézhetünk. Egy kedves jó szó, egy jó tanács, vigasz, bátorítás, szeretõ étintés, vagy csak egy pillantás, még a legrosszabb állapotunkban is telik tõlünk. Aki elkeseredett, elgyötört, a padlón van, gondoljon arra, ha nem lenne, ki adná ugyan úgy meg ezt a szeretteinknek mint egy anya, egy apa, egy testvér, egy szülõ, egy nagyszülõ, egy házastárs, egy gyerek. Már csak ezért is küzdenünk kell. Példát kell mutatnunk, erõt kell adnunk hisz mi annyit küzdünk még az egyszerû hétköznapokban is. Nekik kellünk.
Edina

Szerkesztette: lehedi (2009-02-12 12:35)

Nincs jelen

 

#37 2009-02-12 12:25

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Edina, erre csak annyit tudok mondani, hogy ÚGY LEGYEN / AMEN !!!
Vélekedésemet két betûvel fogalmazhatom meg UA.
Örülök, hogy itt vagy, és köszönöm is!
Lisa

Nincs jelen

 

#38 2009-02-12 19:53

judy1981
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya: valahogy nekem is hirtelen jött a váltás. Érdekes, pedig ez hosszú folyamat lenne. Mégis vannak mérföldkövek.

Tegnap volt 1 éve, hogy oda lett a kis drága... Várható volt, még is váratlanul távozott "teljes" valójában. De tudom, hogy olyan sebész volt, aki csak alapos indokkal vette ki az "egészet".
Így egy év után elmondhatom, a kezdeti parák alaptalanok voltak (de csak egy idõ után). Azon paráztam, hogy sosem lesz normális felszívódásom, mindig lesz vmi hiányállapot. Jelen helyzetrõl ugyan (még) nem tudok hírt adni, de 3 hónapja már olyan vérképem volt, amit egészséges emberek sem tudhatnak magukénak (legalább is az asszisztens irígy volt rá). :) Még ebben a hónapban lesz friss eredmény.

A sztóma egyenlõre nekem is a mumussal egyenrangú. Nekem minden újjal nehezemre esik megbarátkozni... Pedig láttam, látom rajtatok (Lisa, arpapa, Ánya ideiglenesen), mennyire természetesek vagytok így, ahogy vagytok.

Nincs jelen

 

#39 2009-02-13 15:27

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Lehedi!
Köszi a Te történetedet is!! UA, Ahogy Lisa írta, de én még a végleges sztóma elõtt állok a kis tartálykámmal. Minden jól megy, de nekem az ideiglenes sztómás állapot sokat jelentett. Nem félek már attól sem, ha végleges lesz, valamiért!

Judy!
Köszi a mérföldköves megjegyzésedet. szerda délután óta nem vagyok annyira jól, de ma is tudtam úszni és szaunázni. Akkor meg mi is a bajom?? :D :D

Jó itt veletek! alig várom az újabb találkozást! :D :D

Nincs jelen

 

#40 2009-02-14 12:08

lehedi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Természetesen mindenki másképp reagál, más módon jut el az elfogadásig. Én megleptem magam, mert egy hipohonder, eléggé nehezen tûrõ alak voltam. Én sokat tanultam a történtekbõl és úgy fogom fel, hogy ez kellet ahhoz, hogy egy kicsit jobb ember lehessek. Mert valjuk be õszintén, amit mi, a crohnosok elõtt kétszer le a kalappal, minden nap túl élünk, elviselünk, és még megpróbálunk jó képet is vágni hozzá, az nem akármi.
Sokkal együttérzõbb, elfogadób lettem. Máshogy állok az emberekhez. Jobban meglátom az értékeiket és valõban meg is becsülöm azokat. Egész más szemmel  figyelem a világot.
Mindenki találja meg magában ezt a pozítív változást. Mert ott van bennetek!  Nem kell szerénykedni. Ez az átkozott betegség azért mert elvesz tõlünk, ad is valamit.
Gondolj az erõre, ami ahhoz kell, hogy betartsd a diétát. A rövid ideig, csak azért fogyókúrázók, mert nem elégedettek magukkal, mennyire nehezen viselik, mennyit kinlódnak , rosszkedvûek, és sokszor fel is adják, nincs elég akaratuk.
Nekünk nem lehet kilépni csak úgy. Pedig a táplálkozás öröme az egyik legalapvetõbb örömforrás. Nekünk mégis sok mindenrõl le kell mondani és ezt örömmel, kedvvel kell csinálni, mert nincs más lehetõség. Ez az életünk és azt ugyan olyan jól és lehetóleg boldogan kell leélnünk, mint az egészségeseknek.
Sok erõt, kitartást mindenkinek!
Egyszer a rossz idõszak is véget ér! Ezt tudom!
Edina

Nincs jelen

 

#41 2009-02-14 12:15

lehedi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Természetesen mindenki másképp reagál, más módon jut el az elfogadásig. Én megleptem magam, mert egy hipohonder, eléggé nehezen tûrõ alak voltam. Én sokat tanultam a történtekbõl és úgy fogom fel, hogy ez kellet ahhoz, hogy egy kicsit jobb ember lehessek. Mert valjuk be õszintén, amit mi, a crohnosok elõtt kétszer le a kalappal, minden nap túl élünk, elviselünk, és még megpróbálunk jó képet is vágni hozzá, az nem akármi.
Sokkal együttérzõbb, elfogadób lettem. Máshogy állok az emberekhez. Jobban meglátom az értékeiket és valõban meg is becsülöm azokat. Egész más szemmel  figyelem a világot.
Mindenki találja meg magában ezt a pozítív változást. Mert ott van bennetek!  Nem kell szerénykedni. Ez az átkozott betegség azért mert elvesz tõlünk, ad is valamit.
Gondolj az erõre, ami ahhoz kell, hogy betartsd a diétát. A rövid ideig, csak azért fogyókúrázók, mert nem elégedettek magukkal, mennyire nehezen viselik, mennyit kinlódnak , rosszkedvûek, és sokszor fel is adják, nincs elég akaratuk.
Nekünk nem lehet kilépni csak úgy. Pedig a táplálkozás öröme az egyik legalapvetõbb örömforrás. Nekünk mégis sok mindenrõl le kell mondani és ezt örömmel, kedvvel kell csinálni, mert nincs más lehetõség. Ez az életünk és azt ugyan olyan jól és lehetóleg boldogan kell leélnünk, mint az egészségeseknek.
Sok erõt, kitartást mindenkinek!
Egyszer a rossz idõszak is véget ér! Ezt tudom!
Edina

Nincs jelen

 

#42 2009-09-08 10:44

Kolibri
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Habár itt uj vagyok ebben a témában már 12 éve benne vagyok nekem is eleinte godjaim voltak a reserviorral- tartállyal de utána megnyugszik és felveszi a neki szánt szerepet nekem voltak már olyan székleteim is mint egy rendes vastag belesnek probáld süriteni a székletet egyél olyat sok kenyér-tészta félék rizs  stb a husokkal nekem nincs gondom a füstölttel és a sülttel sem a szalonnával ása palacsintával sem igaz én most jelenleg 3ára élem át a poklot 3ára van sztomám de ez most az orvos hibájábol de tavasszal tovább megyek és fel keresem esztergomba a specialistát akit javasoltak ahizás nehezen megy igaz de én ilyenkor szoktam venni egy jó három hetes palacsinta kurát keményen minden nap le sütök jó sokat és jo sokat is eszem.

Nincs jelen

 

#43 2009-09-08 15:19

Ditke78
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!

Én új tag vagyok igazából csak azért regisztráltam, hogy hozzá tudjak szólni a fórumhoz.
Csak, hogy tudjátok nem úgy írok most nektek, hogy nem tudom mirõl is van szó Sajnos tudom, ezzel élek 8 éve, ezalatt tapasztaltam rosszat jót egyaránt.
Nálam ez a "betegség" elõször nyákos széklettel, majd társult hozzá vér is utána csak vér jött. Gondolhatjátok azt sem tudtam, hogy mi a bajom ugyanis nem volt senkinek ilyen még soha meg a környezetemben sem volt még senkinek. Elkövettem a "legnagyobb" hibát vártam, hogy elmúljon, nyugtattam magamat hogy jobb lesz.....
Egyszer csak elmúlt. Gondoltam (biztos megerõltettem magam), vagy ilyesmi. Késõbb jött az, hogy a szervezetem elkezdett velem "szórakozni" jöttek azok az érzések, hogy wc- znem kell, na persze nem kellett csak kis nyák, kis vér jött. Utána egyik reggel arra ébredtem, hogy nagyon kell wc- znem. csak vér jött. /nem kevés/ Akkor gondoltam, hogy ennek fele sem tréfa és elmentem orvoshoz. /Jól megkínoztak/, majd közölték velem, hogy Chron "beteg" vagyok. Ezután jött miden féle gyógyszer meg orvos. Éreztem, hogy nem jó nekem a sok gyógyszer amit belém tukmálnak úgy döntöttem abbahagyom. Elkezdtem kutatgatni, utána olvastam, bújtam a netet, /mint most is :-)/ és elkezdtem beszélni errõl a barátaimnak, ismerõseimnek. Egyszer ajánlottak 1 természetgyógyászt nem hittem benne, de úgy gondoltam veszteni valóm nincs, és elmentem hozzá.
Nem csinált semmi különöset csak megmasszírozott meg átmozgatott jó volt nagyon. 1szer azt vettem észre, hogy normális a székletem. "Elmúlt minden bajom" Ez így is volt 2-3 évig tünetmentes voltam. Utána azt vettem észre, hogy a kisujjam, meg a gyûrûsujjam megdagadt, késõbb társult hozzá a csuklóm, vállam. Visszatért a nyák, de már hasmenés formájában. Elmentem orvoshoz megint elmondtam neki, hogy mi a problémám, mire el kellett megint mennem a belgyógyászatra /minõ boldogság gondoltam/ ott kiderült, hogy v. mi oknál fogva a chront felváltotta a Colitis ulcerosa és ez nem volt elég, de még társult hozzá a sokízületi gyulladás. Ezután jött az a tortúra, hogy ide oda rángattak orvostól, orvosig egy héten kétszer tükröztek, fizikóra jártam. Azt is elviseltem, hogy az orvosaim váltogatták egymást, ide oda passzolgattak, mint 1 teniszlabdát.1szóval mindent megtettem annak az érdekében, hogy kiderítsék mi a bajom mitõl van, de sajnos volt 1flegma orvos és õ felvilágosított arról, hogy csak találgatnak nem tudják õk sem, hogy egyáltalán mitõl vannak ezek a betegségek.
Akkor eldöntöttem, hogy kezembe veszem a sorsom irányítását, mert én nem vagyok kísérleti alany, nem szedem a gyógyszert csak akkor ha elkezd már annyira fájni, hogy elviselhetetlen, de abba a pillanatban abbahagyom ahogy elmúlik a fájdalom. Kitapasztaltam, hogy mi az amit ehetek mik azok amit kerüljek, ezt azért volt muszáj, mert azt mondták diétázzak. Vicces, mert nem vagyok vastag sõt..... Nem diétázok csak odafigyelek, hogy mit ehetek bár igaz, hogy sok mindenrõl úgymond le kellett mondanom, de eddig mûködik.
Ezt csak azért írtam le, mert gondoltam lehet ezt más szemszögbõl is megközelíteni. Ne feledjétek az van amit elhiszel, én hiszem, hogy egészséges vagyok és úgy is élek.
Kívánom nektek is a teljes és "egészséges" életet!!!

Ui.: Bélben a betegség, bélben az egészség!

Ditke

Nincs jelen

 

#44 2009-09-08 20:27

CptBalu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Ditke,
üdv közöttünk. Ez a hozzászólásod inkább bemutatkozás jellegû, ami a bemutatkozó topikba jobban illik, vagy volt vastagbél mûtéted? Ha elõször Crohn-t diagnosztizáltak, hogy lett belõle késõbb colitis? Csak a vastagbeled érintett?

Nincs jelen

 

#45 2009-09-09 11:20

DGEra
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Nem vagyok biztos benne, hogy jó helyre írok....
11 éves koromban diagnosztizáltak nálam colitist, még akkor gyors életmentõ mûtét-ileostoma, majd még pár mûtét után Kock-reservoir. Évek óta kis fedõlapra Mefix 10x10-est használok rögzítõnek, melyet a sebész javaslatára háziorvosom felírt. Az új rendelet óta háziorvosom nem írhatja, a sebész pedig úgy tudja, hogy nem írhatja....
Egyébként ápoló vagyok, így duplán borzasztó érzés, hogy nem tudok magamon segíteni!
Kérlek segítsetek!!

Nincs jelen

 

#46 2009-09-09 14:54

Ditke78
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia CptBalu!

Köszi, hogy szólsz, de mikor már elküldtem akkor már rájöttem, hogy rossz helyre küldtem el.
De úgy is kezdtem, hogy nem azért regisztráltam, hogy tag legyek csak, hogy írjak 1 kicsit a történetemrõl.
Nekem még van vastag belem szerencsére és szem annak köszönhetõ, hogy kezembe vettem a sorsom. Vagy ki tudja????

Szia


Ditke

Nincs jelen

 

#47 2010-02-02 11:36

Kolibri
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

SZIASZTOK!
Az a kérdésem hogy van-e köztetek akit már többször mütöttek vagy szükülettel vagy valami mással és vettek ki a vékony belébõl

Nincs jelen

 

#48 2010-02-02 14:10

Juni
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia kolibri!
Jelentkezem! :) többször mûtöttek, szûkülettel is, és vettek ki a vékonybélbõl is.
szóval minden volt... :)
írj, hogy mi a kérdésed, kérdésed. ha tudok segítek.
akár e-mailben is ha gondolod!
üdv!

Nincs jelen

 

#49 2010-02-02 14:55

Kolibri
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Juni!
Köszi a válaszod csak azért voltam kiváncsi mert nekem még azon a kis szükületen kivül amit tavaj vettek ki nem vettek ki semmit szoval egy kb 20-30cm durván!!!! és állitolag amit nem hiszek el ezért kelet stomát csinálni véglegesen állitolagos rövid bél szindróma miatt de ez azoknak van akiknek már töbször vettek ki és nincs pedig a vékonybél 6 m és nem hiszem el hogy az a 20-30 cm ennyire hiánycikk:az összes tágulatom a szükület miatt volt és már a mütétet követõen 2 hétre teljesen vissza huzodott az eredeti méretre neked ninc stomád ugye? ez az 1 szükületem volt csak és azóta hála totál tünet mnetes vok hiztam több mint 13 kg és nem akarom feladni tavasszal tovább lépnék orvost keresve aki helyre állitó mütétet csinálna téged pontosabban háynszor mütöttek?hol és ki? nekem ajánlották Dobot akkor a transzplantációs int beneg ydokit a kutvõlgyibe is betok jutni de jonak tartom a mávot is ott ismereb a banait is
neked nem mondták ezt ?hogy rövidbél szindromád van és nem mütenek mert a végén annyi beled sem marad hoyg életben maradj?

Szerkesztette: Kolibri (2010-02-02 14:59)

Nincs jelen

 

#50 2010-02-02 16:33

Juni
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Kolibri!

De igen nekem is van sztómám, és véglegesen már 11 éve. nagyon sokszor operáltak és szám szerint 11 alkalommal. 8 operációt a Lestár tanár úr csinált, és az utolsó 3-at pedig a Dobó tanár úr.
Nekem nem mondtak olyat, hogy rövid bélszindróma, de már valóban csak annyi vékonybelem van amivel  még élni lehet. (már vastagbelem és végbelem sincs, és a vékonybél jó részét kivették)
ne add fel, járj utána a dolgoknak!!!
sok sikert és kitartást!
Nagyon örülök, hogy híztál, és hogy  tünetmentes vagy! :)

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB