#51 2010-02-02 15:53

Kolibri
Tag
Hely: BUDAPEST /Reménység szigete/
Regisztrálva: 2009-09-07
Írások: 196
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

nekem van végbelem és nem irtották ki van vérellátása hiába "végleges"  azt tudod hány cm vettek ki? és mennyi maradt kb?
mivel nekem csak az a 30cm hiányzik igy nem lehet rövidbél szindrómám utána olvasgattam 1 kicsit áll több mint a fele a vékonybélnek eltávolitható anélkül hogy gond legyen csak épp azt nem tudom hogy a vastagbél hiánya esetén mi a helyzet engem csak 5x mütöttek ebből 1x ugy hogy csak le volt tapadva a bél a hasfalhoz és ahhoz nem kellett nyulni szoval csak 4x

Juni neked háynszor volt sztomád vagy nálad hoyg történt ez a sok mütét és a végleges  mi után?

Szerkesztette: Kolibri (2010-02-02 17:25)


Az emberek azért magányosak mert falakat emelnek hidak helyett.

Nincs jelen

 

#52 2010-02-03 07:49

Juni
Crohn
Regisztrálva: 2009-03-11
Írások: 351

Re: Élet vastagbél nélkül

kedves kolibri!
nagyon hosszú lenne leírni a műtéteket. a ki-kicsoda topicban leírtam, ha érdekel akkor ott megnézheted. smile
Szép napot! szia


"Osztozz az emberiség szépségében, és lásd meg a téged körülvevő jót! "

Nincs jelen

 

#53 2010-02-03 09:22

Kolibri
Tag
Hely: BUDAPEST /Reménység szigete/
Regisztrálva: 2009-09-07
Írások: 196
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Juni elolvastam köszike lenne eg yuccso kérdésem neked miben nyilvánult meg a hüvelyi fistula?


Az emberek azért magányosak mert falakat emelnek hidak helyett.

Nincs jelen

 

#54 2010-02-03 09:48

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Élet vastagbél nélkül

Kolibri, a hüvelyi fistula azt jelenti, hogy a hüvelyen keresztül távozik a széklet. De majd gondolom, hogy Juni leírja, hogy nála miben nyilvánult meg.

Nincs jelen

 

#55 2010-02-03 10:48

Juni
Crohn
Regisztrálva: 2009-03-11
Írások: 351

Re: Élet vastagbél nélkül

kolibri!
én jól írta, hogy ez mit jelent.
a először is amíg megvolt a végbelem, akkor a végbél és a hüvely között alakult ki fisztula, és a hüvelyben is megjelent a széklet. sad nagyon fájdalmas és néha csillagokat láttam. ezért is kellett újra a sztóma, hogy gyógyulhasson. de sajnos nálam nem zárult, és így véglegesen sztómás lettem, a végbelet sajnos ki kellett venni.


"Osztozz az emberiség szépségében, és lásd meg a téged körülvevő jót! "

Nincs jelen

 

#56 2010-02-15 12:43

Timcsi35
Tag
Regisztrálva: 2010-02-10
Írások: 135

Re: Élet vastagbél nélkül

hu ..akor a szükület miatt nem tudok hízni? teljesen kivagyok nem sok biztatot olavsok a mütétetkröl.. mi az hogy szeptemberben még nem volt szükletem aztán rá 2 honapra igen..
amugy tényleg  fontos a pihenéás a no stressz. de pl. nekem is nehezíti a egyedüllét, a sok fizetnivalo stb.. pff
valóban kisérleti nyulak vagyunk... a remivel függövé tettek , csak nem tudom miért nem világosítanak fel teljsen..
és h aidöben odafigyleünk rá tényleg gyogyitható természetes uton, ki ki találhja meg magának a helyeset,
homepoátia akupunktura, Voll féle modszer stb... d eez is idö, türelem és némi pénz... de megéri anak aki idöben kezdi el!!

Nincs jelen

 

#57 2010-02-15 19:43

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Élet vastagbél nélkül

Timcsi35
Hát az , hogy" kivagy" az egyértelműen átjön az írásaidon. Én úgy tudom, biológiai terápiát akkor alkalmaznak, ha a gyógyszerek már nem segítenek. Még a szteró sem.Biztos neked sem véletlenül adták, és úgy írtad valahol, hogy 2 évig nagyon jó volt.
Most is kell, hogy legyen valamilyen megoldás.Beszéld meg az orvosoddal.
Gyógyítható. Nem hiszem.Mint szinte mindenki , én is kipróbáltam ezt-azt. Használni nem használt, inkább ártott, mert csalódottá, elkeseredetté tett, ami viszont tényleg árt.Ja és meglehetősen drágák.
jobbulást


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#58 2010-02-18 07:36

Timcsi35
Tag
Regisztrálva: 2010-02-10
Írások: 135

Re: Élet vastagbél nélkül

hm ezt nem kellet volna elolvasnom ,de köszi! most ugy érzem azért is megmutatom.. tuti kezelhető.. főleg agyban--  ezt nem tudom és akarom alefogadni!! de ez nagyon nehéz feladat, pláne a mai rohano törtető világban! igazábol én nem csináltam végig semmilyen terápiát csak kapkodtam.. de ott volt már kezdtek kezdetén az orrrom előtt, csak hát a bizalmatlanság... ááá minek .. az ember inkább egy orvosnak hisz, aki sokat tanult...
"az orvos csak kezel, a természetgyógyász gyógyít!" többb ezer éves technikákat alkalmaznak, de a gyogk mellékhatásásval a függöséggel nekik is nehéz harcolni.

Nincs jelen

 

#59 2010-02-18 08:46

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2386
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Timcsi35 írta:

"..hm ezt nem kellet volna elolvasnom ,de köszi! most ugy érzem azért is megmutatom.. tuti kezelhető.. főleg agyban--"


Kedves Timcsi, a Te hozzászólásodnak mi köze van a topic témájához ?
Arra kérnélek, hogy ha egy topicban megfordulsz, ne érezz feltétlenül késztetést arra, hogy valamilyen kommentárt fűzz a tényleges témához, csak akkor, ha van saját tapasztalatod és azzal másoknak is segítesz.  Ahogy látom, Neked mindenről van véleményed, hidd el nekünk is, de ember nem lesz aki majd átlátja a sok locsi-fecsi között a lényeget.
Köszönöm.


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#60 2010-02-19 12:10

Timcsi35
Tag
Regisztrálva: 2010-02-10
Írások: 135

Re: Élet vastagbél nélkül

oké bocsi! igazad van!

Nincs jelen

 

#61 2010-03-01 09:25

VAq
Tag
Regisztrálva: 2010-03-01
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!

A tanácsotokat szeretném kérni műtéttel kapcsolatban. Kb. 10 éve vagyok colitises. 2003 tajékán derült ki, de fenntartó gyógyszeradagot nem kaptam. 2007-ben jött egy pancolitis, azóta különösebb gondom nincs, maximum 1x járok wc-re, vérképem is tökéletes. Nemrég orvost váltottam, a mostani dokim elképedt tükrözés közben. Szerinte ami nekem van "az nem vastagbél". Tele van olyan hegekkel/pszeudopolipokkal, amik idővel elrákosodhatnak. Tény, hogy 2007-ben egy kutyarossz orvosom volt, aki félrekezelt. Szerintetek érdemes műtétben gondolkodnom? Nem szeretnék abba a hibába sem esni hogy csak halogatom az elkerülthetetlent, de konkrétan ő az első orvos aki a szemembe mondta hogy a vastagbelem véglegesen és visszafordíthatatlanul tönkrement.
Üdv:

        VAq

Nincs jelen

 

#62 2010-03-01 21:20

Timcsi35
Tag
Regisztrálva: 2010-02-10
Írások: 135

Re: Élet vastagbél nélkül

ENGEM IS HASONLÓ ÉRDEKELNE én Colitises vagyok 4 honapja tologatjuk a mütétet, a vérkép tökéletes, de a szükületnél nagyon szúr a baloldalam. néha nem is, inkább reggel, és ha eszem nem érzem annyira.
én bíztam eddig hogy ez elmúlik.. a székletem sem vészes reggel több 3-4 és este még 2 . nagyon függ attol mit eszem, mennyi a stressz...
sokszor ugy vagyok vele essünk tul rajta, de mindig azt mondja doki nincs rá garancia hogy nem terjed tovább. van hasonló tapsztalatotok? szükület miatt mütöttek már valakit? köszi! tünetmentességet mindenkinek!

Nincs jelen

 

#63 2010-03-02 07:53

lehedi
Tag
Regisztrálva: 2009-02-02
Írások: 19

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok.
Nekem tíz nagyon kemény colitiszes év volt a hátam mögött, mire megműtöttek, igaz, akkor is kényszerből, mert perforálódott a teljesen lestrapálódott vastagbelem. Én sokat voltam korházban a colitisz miatt. Vért és egyéb ínyencségeket kaptam. szinte már nem volt tünetmentes időszakom. A vécéhez nőttem a nap legnagyobb részében. A vérképem pedig rémísztő volt mindíg.  A perforáció előtt rettegtem, hogy esetleg sztómás lehetek, utána viszont hallgattam az orvosra, aki azt mondta, a belem olyan rossz állapotú, hogy ha nem távolítanák el továbbra is csak szenvednék. Nekem kivették az egész vastagbelemet, sőt később a végbelemet is teljesen ki kellett irtani a záróizommal együtt. Én csak azt tudom mondani, hogy az életemet köszönhetem annak, hogy megfogadtam a tanácsot. Sztómával élni nem jelent teljes gondtalanságot, de az biztos, hogy a mostani életem fájdalom mentes, boldogabb, kiegyensúlyozottabb és attól sem kell tartanom, hogy a meggyötört vastagbelem elrákosodhat.  Nem kell rettegésben, félelemben élnem és ez már maga nagy megkönnyebbülés. Azt mondta az orvos, már négy évvel korábban is sorkerülhetett volna a műtétre, de nekem senki nem is ajánlotta, még csak nem is beszélt róla. Nem bántam meg. Fájdalom nélkül élni nagyon sokat jelent. 42 évesen végre élhetem az életemet. Kérdezd ki alaposan az orvost. Tegyél fel minden kérdést, ami foglakoztat. Én felírtam mindent, nehogy kihagyjak valamit. Rémítő lehet a sztóma gondolata, de én aki már tudom milyen élni vele, azt mondom, a colitisz sokkal borzalmasabb dolog.


Lehedi

Nincs jelen

 

#64 2010-03-02 09:40

VAq
Tag
Regisztrálva: 2010-03-01
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Tudjátok pont azért vannak kérdőjelek bennem mert jelenleg panaszom nincs, ergó a műtét a mostani életminőségemhez képest visszalépést jelentene.
Ha csak idő kérdése hogy mikor válik a tiétekhez hasonlóvá az állapotom, akkor természetesen én is azt gondolom hogy jobb minél előbb túlesni rajta.

Nincs jelen

 

#65 2010-03-02 12:56

Lisa
Crohn
Regisztrálva: 2006-09-05
Írások: 2145

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok
Szeretnék pár szót én is a témához, és azokhoz az emberekhez szólni akik bizonytalanok.
Nagyon sokan vannak itt a fórumon akik mereven műtét ellenesek, és ezt egy inaktív állapotban meg is lehet érteni DE!
Kérdem én, hogy meg kell várni azt az időt amikor már visszafordíthatatlan következményekkel állunk szemben???
Nekem anno, halogatták az orvosok (belgyógyászok) a műtétet, mert, hogy fiatal vagyok, meg mi egy más. Sajnos akkor nem kerültem sebész kéz alá, így ’majd hogy nem’ azt lehet mondani, hogy szakavatott hozzáértés nem volt az ügyemben. Meg is lett az eredménye, míg a (detto lehedihez) kényszer (perforátio) műtétemkor már semmit nem tudtak megmenteni a végbelet sem, úgy ha két évvel korábban műtenek meg akkor vígan élnék vastagbél nélkül, de nem sztómával. Félre értés ne essék, én így is nagyon vígan élek, és soha nem bántam meg, hogy műtét volt, csak azért jobb lett volna egy nem életmentő műtét, hanem egy betervezett...
Szerintem ha megnéz egy igazi hozzáértő sebész, akkor Ő meg tudja állapítani, hogy érdemes-e reckírozni.
Fontos a gyakori felülvizsgálat is. Mert  míg most lehet azt mondják az orvosok, hogy jó akkor várjunk, addig lehet, hogy fél év múlva megint késő lenne.
Nehéz kérdés, és nagyban az orvosokra vagyunk hagyatkozva, ezért is fontos, hogy jó orvos kezei közé kerüljünk. Nekem anno nem sikerült és így jártam.
Szóval csak figyelni, és ha a dokik azt mondják akkor semmin nem gondolkodni!!!!
Üdv.:Lisa

Nincs jelen

 

#66 2010-03-04 14:13

RENI
Tag
Regisztrálva: 2010-03-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok.Hát nem is tudom hol kezdjem.Az életem kész szerencsétlenség,de már kezdem elfogadni hogy a sorsot nem lehet kikerülni.2000-ben elvezitettem édesapámat majd rá  egy évre édesanyámat vastagbél rákban halt meg.2003-ban 27 éves bátyámat szintén áttétes vastagbélrákban halt meg.Nem gondoltam hogy ez velem is megtörténhet de mint kiderült ezt örököltem.2009 augusztusban rosszul lettem a vérképem nagyon rossz volt.Sok vizsgálaton átestem mire kiderült, hogy a vastagbélben 100valahány polip van.November27-én megműtöttek Veszprémbe.Először egy részes tasakom volt de mikor haza kerültem Dunavecsére nem sikerült  soha felrakni.Csak rövid ideig maradt fönt.Persze segiteni itt egy orvos se tudott nem értettek hozzá.Majd sikerült rátalálnom a dunaújvárosi kórházba egy sztómás nővérre akivel igaz először kisérleteztünk,de rájöttünk,hogy nekem a kétrészes válik be.És igy hála neki a karácsonyt már nem depressziósan ünnepeltem.Mostanába kellene visszamennem a kórházba hogy vissza rakják csak félek.Ha nem untattalak titeket akkor még szeretnék irni és kérdezni tőletek.Köszönöm hogy meghallgattatok remélem azért értelmesen irtam csak először olyan nehéz irni mert mindent egyszerre szeretnék leirni. KÖSZI

Nincs jelen

 

#67 2010-03-04 14:49

RENI
Tag
Regisztrálva: 2010-03-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

És még azt szeretném leirni,hogy az a belgyógyász orvos aki Veszprémbe küldött az mondta hogy az egész családot ki kell vizsgálni és igy derült ki hogy a nővéremnek is ez van.Sajnos az övé rosszindulatú és van áttétje a májon.A legnagyobb fájdalmam pedig az hogy akit az életemnél is jobban szeretek  az én egyetlen lányom sajnos örökölte tőlem.Volt neki is endoszkópos vizsgálat és 4 polipot találtak nála remélem gyógyszerrel tudják majd kezelni.

Nincs jelen

 

#68 2010-03-04 14:58

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Élet vastagbél nélkül

Reni! Nagyon sajnálom a családi halmozódást. Azt tudom mondani, hogy talán a lányodnál időben elkapták és a polipokat le lehet szedni a tükrözésnél. Viszont eszerint neki is rendszeresen kell járnia tükrözésre és hát reménykedjünk!

Nincs jelen

 

#69 2010-03-04 15:10

RENI
Tag
Regisztrálva: 2010-03-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Egy nagyon jó ismerősöm mindig azt mondja hogy csak pozitivan kell előre nézni és bizni hogy lesz jobb is és már segitett sokszor a pozitiv gondolkodás.Mert nálam is egy pillanat és meghalattam volna és ennek örülnöm kell hogy élek és hogy  lányomat fel tudom nevelni.Ebbe biztos vagyok hogy sikerülni fog.A nehezén már túl vagyok

Nincs jelen

 

#70 2010-03-04 15:45

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia RENI! Ilyen komoly családi halmozódásról még nem is hallottam! Végtelenül sajnálom, hogy így alakult!
Megkérdezhetem, hogy ki operált Veszprémben?

Nincs jelen

 

#71 2010-03-04 16:25

RENI
Tag
Regisztrálva: 2010-03-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Hát igen az orvosoknak is furcsa jelenségek vagyunk.Genetikai vizsgálat meg családfa kutatás meg minden.Aki műtött az prof.Nagy Attila nagyon jó kórház az orvosoktól a nővérektől mindenki kedves, és ez nagyon sokat számit

Nincs jelen

 

#72 2010-03-04 16:41

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Élet vastagbél nélkül

RENI! Ismerem Nagy Attila professzor urat, az ország minden területéről jönnek hozzá betegek. Engem is Ő operált, de más jellegű műtéttel. Én Crohn beteg vagyok. Az osztályon dolgozókról is csak jót tudok mondani!
Mielőbbi jobbulást, gyógyulást kívánok!

A moderátoroktól elnézést kérek az Off-ért!

Szerkesztette: Marthuska (2010-03-04 16:57)

Nincs jelen

 

#73 2010-03-04 17:07

RENI
Tag
Regisztrálva: 2010-03-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Köszönöm szépen.Nagyon jól esik ide irni mert itt megértik a gondomat.Az élettársam nem igazán tud mit kezdeni ezzel a problémával és ez fáj nekem

Nincs jelen

 

#74 2010-03-04 17:49

RENI
Tag
Regisztrálva: 2010-03-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Nekem azt mondta a prof. hogy 3 hónap múlva menjek vissza de van aki azt mondja várjak fél évig.Miért az is előfordulhat hogy nem sikerül?Mért jó ha várok még?

Nincs jelen

 

#75 2010-03-05 08:48

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Élet vastagbél nélkül

RENI! Ehhez én nem tudok hozzászólni, de szerintem hallgass a professzor úrra! Ha jó értelmezem, neked nincsen gyulladásos bélbetegséged, lehet emiatt más a várakozási idő. Biztos válaszol neked valaki, aki ebben tapasztalt.

Nincs jelen

 

#76 2010-03-05 13:11

RENI
Tag
Regisztrálva: 2010-03-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Van 10 Doboz Convatec ÜrÍthetŐ Tasak Ha Kell Valakinek Akkor Odaadom !

Nincs jelen

 

#77 2011-01-14 15:28

Karneol
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2011-01-14
Írások: 1

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Reni!

Igaza van az orvosodnak,ki kell vizsgálni az egész családot,minél hamarabb felfedezni a betegséget!
Nálam is polipokat találtak,31 évvel ezelőtt,szintén örököltem az édesapámtól,(Familláris Polipózis )mint elmondták:igen különös betegségem van,amit a gének örökítenek,a fiúk "csak" tovább viszik ,a lányoknál viszont meg is jelenhet,bármelyik generációban.Mi hárman vagyunk lánytestvérek,csak én nálam jelent meg a polip,s kellett eltávolítani az egész vastagbél-végbél szakaszt.Ileosztómás vagyok,21 éve Kock-rezervárom van.
Sajnos hiába "imádkoztam",a lányomnál is jelentkezett,s 18 éves korában  totál colectonomiát végeztek Nála is. Szerencsére a közben eltelt években sokat fejlődött a sebészet,sztóma helyett belső rezervoát alakítottak ki,s így teljes életet élhet,dolgozik,ehet mindent.Nagyon jól viselte az egész helyzetet,elvégezte az utolsó évet a középiskolában,utána munkába állt,szabadidejében sportol,kerékpározik,edzéseken vesz részt,táborozik,úszik,szóval éli az életét,mint más ember.

Ne csüggedj,fel a fejjel,hidd el,sokkal több lehetőség van most,mint az én és a lányom idejében.
Egy jó orvos csodákat tehet!


Karneol

Nincs jelen

 

#78 2011-07-19 17:40

garatos
Tag
Regisztrálva: 2011-07-19
Írások: 6

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Keresek olyan sorstársat, akinek a teljes vastagbelét kivették, de a végbelét a vékonybéllel összekötötték. Érdekelne kinek milyen a felszívódása, mivel tudja javítani, és mennyi a napi székletszám.
üdv: garatos

Nincs jelen

 

#79 2011-09-06 20:20

cser88
Tag
Regisztrálva: 2011-09-06
Írások: 1

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
garatos, nekem is kivették a teljes vastagbelem, de mivel a rectumot meghagyták ezért nem lett kihelyezve oldalra, hanem egyből visszakötötték. Műtét után 3 nappal már rendesen mentem WC-re, szilárd ételt is kellett ennem, és úgy nézett ki, hogy minden rendben is lesz. Ám ahogy telt az idő egyre gyakrabban rosszul lettem, és 5 hónappal a műtét után már szinte 1.5 hetente teljesen legyengülök, ilyenkor naponta többször hányok, semmit nem tudok enni vagy inni, ájulásig kimerülök ha pár métert meg kell tenni, előtte viszont abban a 1.5 hétben, semmi bajom sincs, wc-re kb. 10x megyek 1 nap éjszakával együtt. A kezelőorvosom azt mondta (Dr. Lakatos László Ph.D. ), hogy ez csak vírus fertőzés, amit én eléggé kétlek a gyakorisága miatt, és most próbálok egy másik kezelőorvossal is beszélni, mert én úgy gondolom, hogy ez felszívódási gond.
Nekem egyelőre eléggé érdekes a helyzetem, Dr. Nagy Attila, aki műtött azt mondta, hogy ennek nem lenne szabad jelentkezni, viszont a székletszám az még rendben van ennyivel a műtét után.
Szóval engem is érdekelne a többiek tapasztalata, és javaslata. Én több alternatív kezelést kipróbáltam, akupunktúrát, aloe vera-s  gélt, különböző gyógyteákat, de egyik se segített nekem egyelőre.

Nincs jelen

 

#80 2011-09-07 08:46

aliz3O
Tag
Regisztrálva: 2010-08-29
Írások: 36

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia nekem kénne a convatec zsák,de azt megkérdezehetem,hogy alaplapos meg ha igen hány mm-es.Kérlek írj.a e-mail címem z.kissmagdolna@freemail.hu

Nincs jelen

 

#81 2011-09-07 08:48

aliz3O
Tag
Regisztrálva: 2010-08-29
Írások: 36

Re: Élet vastagbél nélkül

Elnézést Renitől kérdezem

Nincs jelen

 

#82 2011-10-21 09:41

Zitu
Tag
Regisztrálva: 2011-10-20
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Leírom hát az én történetem!
Én is FAP-os vagyok!
Anyukámnak 39 éves korában kiderült vastagbélrákja van!Akkor voltam 14 éves. Van egy nővérem is.Akkor közölték,hogy ezt lehet örökölni.Elküldtek szemfenék vizsgálatra ,ahol kiderült a szemben lévő foltokból,hogy valószínű én öröklöm csak.Hát ez be is jött,mert nővérem nem örökölte.Anyum halálakor elmentem  vastagbéltükrözésre és a kedves doki vizsgálat közben közölte velem,hogy örököltem,mert tele van polippal a vastagbelem....Azt hagy tegyem hozzá konkrétan ordítottam a fájdalomtól ,mert semmi érzéstelenítést nem kaptam,ráadásul a doki mind eközben közölte a jó hírt.....Azt mondta a doki,hogy kiveszik az egész vastagbelet és stómás leszek örökre,ekkor voltam 20 éves(2001).Hát közöltük vele,hogy nem egyezünk bele.Ez volt Miskolcon...Aztán el kezdtük keresni a megfelelő orvost.Nehezen,de el jutottunk az egyik legjobb professzorhoz Prof.Dr.Ritter-hez Budapesten.Ő nem kertelt.Max 2 hónapot várhatunk a műtéttel.Kivették az egész vastagbelet és  pouch-képzés történt.9 hónapig ileostómám volt,aztán visszavarták a vékonybelet és elkezdődött a felépülés.Sajnos nem sokra rá szét ment a családom,és egyedül maradtam.Nehéz volt így a "teljes gyógyulás"....Azóta eltelt 10 év.Már Gödöllőn lakom,van egy nagyon jól működő párkapcsolatom.Minden jól alakult,de aztán....
A Honvéd kórházba járok már gasztroenterologushoz Dr Szamosihoz,mert sajnos már a gyomromban is egyre több polip van!Tükrözéssel kell követni a polipok fejlődését,és ha rosszra fordul akkor kiveszik a gyomromat is.Ez egy nagy csalódás nekem,de ez van.Van hogy pozitív vagyok,de van hogy lesüllyedek a mélybe.....
Nagymamám 43 évesen ,anyukám 45 évesen hunyt el ebben a betegségben.Milyen érdekes ez "csak"egy génmutáció....és mégis mennyire veszélyes....FAP.
Ha a családban felmerül ez a betegség,akkor feltétlenül  ki kell vizsgálni mindenkit.Lehetőség van genetikai vizsgálatra is, ha a családban van ilyen beteg,akkor támogatott.Nekünk Budapesten az Onkológiai Intézetben csinálták!
Tegnap voltam kapszulás vizsgálaton,kíváncsi vagyok talál e majd valamit a vékonybélben.Majd kiderül!
Jó egészséget mindenkinek!!!

Nincs jelen

 

#83 2011-11-24 18:46

acorus
Tag
Regisztrálva: 2011-08-18
Írások: 60

Re: Élet vastagbél nélkül

Én is Szamosihoz járok,agyilag már kivagyok ettől az egésztől,valamennyit most gyógyulgatok,biztos az imuran meg gyógynövénytől.Szamosi mondta hogy ha javul a hemoglobin meg úgy amúgy,akkor már csak 3 hónap múlva megyek kontrollra,és ha akkor is jó a vérkép,meg nincs gond ,akkor gyógyultnak mondanak,ami érdekes mert még egy hónapja tükrözésnél mondta a prof hogy ki kéne venni a belem annyira  rossz.Valaki leírná hogy mit raknak a vastagbél helyére ha kiszedik?az orvos valami olyat mondott hogy egy ideig sztóma,utána meg belülre valami,nem emlékszem mi.

Nincs jelen

 

#84 2011-11-25 07:50

Zitu
Tag
Regisztrálva: 2011-10-20
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia acorus!
Amint már leírtam,nekem is kivették a vastagbelemet!A záróizomhoz csinálnak pouchot,egy kis tégelyt,a vékonybélből,ami tárolni fogja a székletet.Azért kell a "tehermentesítő" stoma ,amíg a kis tégelyecske össze nem forr,és aztán visszavarrják a stomát.Nekem 8 hónapig volt stomám.
Remélem tudtam segíteni!

Nincs jelen

 

#85 2012-10-09 19:56

mandula
Tag
Regisztrálva: 2012-10-09
Írások: 2

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok, egy ideje olvaslak bennetek, csak most regisztráltam, mert nem találjuk a megoldást ileosztóma körüli nagyon csúnya felmaródásra.
Kezdem az elején a történetet: édesanyámnál 2010 októberben diagnosztizáltak vastagbélrákot, akkor még maradt egy kis vastagbele, most augusztusban viszont egy újabb műtét során el kellett a megmaradt vastagbélrészt is el kellett távolítani. Mire hazakerültünk a marosvásárhelyi kórházból az első zacskócserénél észleltük, hogy csúnyán felmaródott a kivezetés körül. Még egy jó pár napon keresztül próbálkoztunk zacskók felrakásával, pasztával, a nélkül, de a zacskók tartósan nem maradtak fenn a seb meg egyre csúnyább lett. Egy ideje zacskók nélkül különböző krémekkel (dermazin, cutaden, gyógyszerész által kevert crómoxid és antibiotikum alapú kencével) próbáljuk helyrehozni, gyakori kötözéssel, de csak nem akar gyógyulni, hegesedni. Szombaton újra megpróbáltunk zacskót tenni, de megint visszavette a gyógyulásban. Nem tudtam bepasztázni, mert még mindig nyílt seb van körbe és nagyon csípi, így csak másfél óráig maradt fenn a zacskó, s az eredmény még rosszabb lett: megint csúnyán visszavette. Voltunk bőrgyógyásznál, kihívtuk az egyik sebészeten dolgozó nővért, megmutattuk a sztomazacskókat forgalmazó cég képviselőjének. Hátha tőletek használhatóbb ötletet javaslatot kapunk, mert már kezdünk nagyon elkeseredni. Ha esetleg nem jó topikban írtam, elnézésetek kérem. Várom kedves válaszaitok.

Nincs jelen

 

#86 2012-10-10 04:56

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 202

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia mandula!

http://www.vanholnap.eu/#!apolas   ez egy hasznos oldal (szerintem) a linken vannak különböző ápolásra szolgáló szerek.  Itt a fórumon FB nick néven van, de szerintem nyugodtan vedd fel velük a kapcsolatot ha úgy gondolod.
A másik topicban (élet a sztómával)  A STOMIC kenőcs   - öt javasolja sanvito (visszakerestem) lehet, ott is olvasgatnod kéne egy kicsit, aztán csak lesz valami ötlet.

Nincs jelen

 

#87 2013-01-02 18:22

Csepeli
Tag
Regisztrálva: 2013-01-02
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Üdvözletem mindenkinek!

Regisztráltam,mivel én is vastagbél nélkül élek,és nem jutok információhoz(nekem elegendőhöz),
sem az orvosomnál,sem a neten.
Nálam 2005-ben állapítottak meg colitist.Akkor Salofalk-kal és Budenofalk-kal kezeltek,amitől idővel
szépen rendbe is jöttem.Csakhogy a rendszeres vérvizsgálatok során kiderült,hogy a máj funkció értékeim
romlottak.A doktornő leállította a gyógyszereket,de nem adott másikat,hanem továbbküldött egy másik orvoshoz.
Az egyik wc-zés alkalmával egy átlátszó burokszerű anyag jött ki,utólag már rájöttem,hogy a Salofalk révén létrejött
védőburok hagyta el az emésztőrendszeremet.Sajnos... Utána ugyanis elkezdett romlani az állapotom,és a kisebb dózisú(40 mg-os)szteroid injekció sem segített.Kórházba kerültem 39 fokos lázzal,napi 15-20 wc-zéssel,nyákos és véres széklettel.Ott már nagy mennyiségű szteroidot kaptam,ami talpraállított és tünetmentessé tett.
Az évek során azonban kiújult többször is a gyulladás.Kisebb mennyiségű szteroiddal kezeltem,majd kaptam 2011-től kezdődően a most Humirának nevezett gyógyszert.
Tavalyelőtt szeptemberben kontrolltükrözésen bélszűkületet állapítottak meg.A kezelőorvos a vastagbél eltávolítását
javasolta,amit tavaly január 2-án Esztergomban Dobó főorvos úr meg is csinált.
Sajnos azonban tavaly júliusban a kialakított tartály begyulladt,a rettegett szövődmény,a puchitis nálam is kialakult.
Azóta átestem Klion kúrán,egy kisebb(32 mg-os) szteroidkúrán,de csak a kőkemény diétával tudom úgy ahogy kordában tartani az állapotomat(elviselhető székelési szám(7),puffadások visszaszorulása).
Szinte a két kezemen meg tudom számolni,hogy mit tudok enni,annyira érzékeny az emésztésem.
Még multivitamint sem tudok szedni,mert a benne lévő vas székrekedést,hasfájást,ismétlődő székelési ingereket,puffadást okoz.
Szóval ezzel az állapottal kapcsolatban szeretnék eszmét cserélni.

Köszönettel
Csepeli

Nincs jelen

 

#88 2013-01-02 22:42

lunci
Tag
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2012-01-13
Írások: 71

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Csepeli, én sajnos nem tudok a pouchitis részéhez hozzászólni a dolognak, mert bár én is a pouchosok táborát erősítem, de a gyulladásról én se tudok sokat, mert szerencsére nekem nincs. de azt szeretném kérdezni, hogy te tudod-e, hogy ez nálad mitől alakulhatott ki, vagy sejted-e mivel lehet kapcsolatban ez a dolog? Köszi smile

Nincs jelen

 

#89 2013-01-03 14:37

Csepeli
Tag
Regisztrálva: 2013-01-02
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Szervusz lunci!
Az orvos annyit mondott,hogy ez a műtét lehetséges szövődménye.Az operáció során benthagynak egy csonkot a
vastagbélből(ezt azt hiszem rectumnak hívják),hogy a vékonybelet tudják mihez rögzíteni.Ez a csonk képes begyulladni(mint ahogy nekem be is gyulladt),és ez vezethet a tartály gyulladásához.A közvetítő anyag a széklet.
Nálam is így történt.Először a rectum,azt kezelték szteroiddal,el is múlt.Majd a kontroll tükrözés előtt két nappal kialakult a gyulladás a tartályban is.A két jelenség között eltelt másfél hónap.Érdekes módon éppen annyi,amíg a
rectumra szedett szteroidot le nem építettem.

Üdvözlettel
Csepeli

Nincs jelen

 

#90 2013-01-06 17:46

Andi
CU
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2005-11-28
Írások: 169

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Csepeli!

Sajnálom, hogy nálad is kialakult a pouchitis. Én is ezzel küzdök. sad Ahogy leírtad a tüneteidet, teljesen magamra ismertem.
Nekem 2009. nov. 2-án volt a total colectomia, majd 2010. jan. 15-én stomazárás. 1 évig türelmesen vártam, hogy majd jobb lesz, majd csökken a székletszám stb..., de hiába, ekkor történt nálam pouchoskopia, akkor nálam még csak cuffitist állapítottak meg, a pouch ép volt, tehát ez a pár cm-es rectum csonk volt gyulladásban és fekélyes, majd kb. fél év múlva újabb tükrözés alkalmával már a pouch is gyulladásban volt, fekélyek is voltak, az alsó varratsor teljesen be  volt/van szűkülve, azt is tágítani kell kb. félévente. Sokat szenvedek vele én is. Nekem is Kliont kell szednem, illetve használtam többször 50 mg Solu-medrol tartalmú kúpot, vagy Salofalk 1 g kúpot. Igazándiból csodát egyik sem művel, jobban vagyok tőlük egy ideig, de utána mindig kiújul. Nagyon sok ételt nem tudok én sem megenni, bár azt tapasztaltam, hogy ugyanaz az étel egyszer gondot okoz, máskor nem.
HA gondolod privátban is írhatsz, kérdezhetsz, bár olyan sok tapasztalattal még én sem rendelkezem. Majd én is összeszedem a gondolataimat, mert szerintem lesz pár kérdésem.

Üdv.: Andi

Szerkesztette: Andi (2013-01-06 17:51)

Nincs jelen

 

#91 2013-01-07 17:39

Csepeli
Tag
Regisztrálva: 2013-01-02
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Szervusz Andi!

Sajnálom,hogy te is kifogtad ezt az állapotot,nem irigyellek érte a tapasztalataim alapján.
Azt írtad,hogy 1 évig vártál,hogy jobbra forduljon a közérzeted.
Addig (a gyakori székeléseket leszámítva) viszonylag rendben voltál?
A cuffidis csak 1 év elteltével jelentkezett?
Ugyanis nekem 2012 március 20-án volt a sztómazárásom,de már április elején éreztem valami furcsát,
"idegen test" érzést.Utána rá kb. 2 hétre már ülni is alig tudtam.Akkor mentem vissza az orvoshoz,és akkor
állapította meg a cuffidist.
Szóval nekem nem kellett hosszú idő,hogy cseberből-vederbe essek...
Írtad,hogy Salofalk kúpot is használtál többször.Azt nem folyamatosan kellett volna használnod?
Ha jól tudom,akkor a Salofalk egy burkot hoz létre a bélen belül,védve a bélfalat.Nálam legalábbis a kapszula
ezt eredményezte.Ehhez viszont folyamatosan kellett szednem a gyógyszert,és nem kúraszerűen.
A kliont 1,5 hónapon át használtam.Egy erős szél-és székrekedéses időszak alakult ki,kb.2 hétig,utána erős hasmenéses periódus úgy,hogy az egészre jellemző volt, hogy erős bélgörcsök alakultak ki.
A görcs a gyógyszer mellékhatása volt,amikor leálltam a szerrel,a görcsök is elmúltak.
Nem írtam korábban,de próbálkoztam Pentasa beöntőfolyadékkal.Na,ebben az állapotban(vastagbél nélkül) ezt nekem
nem sikerült használni...
Most szedek Pentasa granulátumot(napi 2×2 g),de nem hoz változást csakúgy,mint az október óta kapott Humira injekció.
Mit vélsz lehetséges kitörési pontnak?
Az én esetemben ugyanis furcsa,hogy a cuffidist tünetmentesen meggyógyította 80mg Medrol,május óta nincs vele gondom,tehát vissza sem esett.
Csakhogy a tartály ez után gyulladt be,és erre még nem kaptam nagyobb adag szteroidot.Az eddig szedett 32 mg is érezhető javulást eredményezett,mégha gyógyulást nem is.

Hirtelen ennyi jutott eszembe.

Üdvözlettel
Csepeli

Nincs jelen

 

#92 2013-01-09 14:32

Andi
CU
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2005-11-28
Írások: 169

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Csepeli!

Köszönöm a választ. Megkaptam az e-mailt is, ott válaszoltam neked.

Üdv.: Andi

Nincs jelen

 

#93 2013-01-09 18:36

Csepeli
Tag
Regisztrálva: 2013-01-02
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Szervusz Andi!

Nagyon szívesen,remélem tudtam segíteni.

Üdv
Csepeli

Nincs jelen

 

#94 2013-01-12 17:00

sibu
Tag
Hely: gy-m-s megye
Regisztrálva: 2008-10-06
Írások: 28

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!

Lehet párotok már olvasta másik topicban a történetünket, röviden felvázolnám:
2001 ota crohnbeteg  párom (most 38 éves) pár éve átdiagnosztizáltál colitisre. 2-3x1mg pentasa és mindig váltzó medrol volt az adag idöközben csatllakozott immuran pajtás ami 2012ben egy epeuti-vastagbéldaganatáttét májdaganatot csinált. máj 2/3-a kuka, sajnos a rezekciós vonalon maradtak daganatos sejtek, most kemozunk. de idöközben találtak sulyos dysplasiát a vastagbél uccsó 10 centijében, ami végett kemo után a sebész a colitis miatt kiakarja pakolni teljesen a páromat (mmint vastagbél tekintetben).
örültem h páran irtátok h lehet igyis élni. mi speciel culevitet iszunk (BORZALMAS...... MINT A LÓHUGY..... bár hálisten én csak a szagát érzem mikor mosogatok.
kicsit félek a mutéttöl mert a májresekcio után életem értelme leesett reggel az ágyról és ujreélesztve az intenziven kötött ki... sad uh bevagyok tojva mi lesz a bélmutét után.

tudom h egyéni az étrend. jelenleg a sebészunk MO n májspecialista, a sote 1es klinikán volt az igazgato csak nyugdijba ment, a belgyogyink is ott van, uh együtt a csapat, viszont jo deitetikust még nem találtunk... egyiik gyatrábbakat mondott m int a másik.
vettem egy valag könyvet, de mindegyik receptben van olyan tilos amint nemszabad, amit meg jo az ehetetlen... és nekem egy szaftoshusmániás pasival van dolgom, nehéz a kedvére tenni és nagyon szeretnék.

meg ugye nekünk ugyelnünk kell a daganat miatt h minél természetesebb dolgokat adjak neki, és ezt a colitissel nehéz párositani, mert ami laktozmentes az műűűű XD(margarin stb, de legalább a spárba már van teavaj laktmentes)

igazábol érdekelne, h mennyi idö mig átáll a szervezet (kb) mikre figyeljünk oda nagyon, meg vmi jo dietetikus ötlet? big_smile  ország ny-i felében tartozkodunk!

nagyon köszi a segitséget!

Nincs jelen

 

#95 2013-01-14 21:30

Csepeli
Tag
Regisztrálva: 2013-01-02
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves lunci!

Említetted január elején,hogy neked is van pouchod,de nem alakult ki gyulladás.
Arra vagyok kíváncsi,hogy milyen az élet gyulladás nélkül?
Hogy(és mit)tudsz étkezni?Vannak-e korlátok?Van-e olyan étel,ami pl.szélrekedést vagy székrekedést okoz,és ezért
nem tudod fogyasztani?

Üdvözlettel
Csepeli

Nincs jelen

 

#96 2013-01-15 11:10

lunci
Tag
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2012-01-13
Írások: 71

Re: Élet vastagbél nélkül

szia Csepeli

A dolgok merőben megváltoztak mióta pouchom van, leszámoltam a colitis minden nemű gondjával, nem sorolom, gondolom tudod te is, szóval életem legjobb döntése volt a műtét. Soha nem voltam ennél jobban, mint most. Viszont még mindig nem állt be rendesen a dolog a tavaly márc. végi totalcollectomia és a nyári sztómazáró óta, mert ugyanúgy eljárkálok wc-re akár 10-15 alkalommal is mint előtte, de már nem gyengít le és nincs semmi különösebb hátránya. Várom, hogy beálljon a rendszer egy normálisabb kerékvágásba, mert úgy tudom, hogy ennek azért kell kb egy év mire változhat.
A szélrekedés/székrekedés témát nem ismerem szerencsére. Görcseim nincsenek.
Vannak ételek amikre érzékenyebben reagálok még, ez a tej és tejes dolgok, a rostos gyümölcs, narancs, kivi, zöldségek, pl paradicsom, káposzta, de kis mértékben persze nincs gond velük. Diétát nem tartok, és bármit megeszem amit megkívánok.
Egyébként valahol azt olvastam egy angol tanulmányban, hogy a  pouchitis kialakulásában a megmaradt gyulladt rész mellett szerepe lehet még a tartályban lévő baciknak is, ezért antibiotikum kúrával lövik meg.

Üdv neked, szép napot smile

Nincs jelen

 

#97 2013-01-16 22:12

Csepeli
Tag
Regisztrálva: 2013-01-02
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Szevasz lunci!

Biztató és jó olvasni a szavaidat.
Az antibiotikum kúra részemről már megvolt,de a gyulladás attól még nem gyógyult.
A vastagbélcsonk gyulladása(amit a tartály gyulladása követett) pedig még tavaly májusban megszűnt.
Nekem március végén volt a sztómazárás.Szóval adott esetben én is érezhetném úgy magam,mint te,ha nincsen szövődmény.
Reménykedem az előrelépésben,az állapotod mindenesetre megerősít ebben.

További javulást kívánva üdvözöl

Csepeli

Nincs jelen

 

#98 2013-01-17 18:07

lunci
Tag
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2012-01-13
Írások: 71

Re: Élet vastagbél nélkül

Örülök, ha egy kicsit is segíthettem ezzel a pár sorommal smile
Az előrelépés is meglesz, és ami engem illet, én ebben már nem hogy reménykedem, de tudom is wink
Szép napot neked

Nincs jelen

 

#99 2013-02-24 07:38

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Néhány napja,hogy először jöttem föl az oldalra!Sajnos nem jó topikra írtam, és ott ajánlották ezt a topikot.Remélem megtalálom azokat akik szintén ebbe a cipőbe járnak.Szeretnék tanácsokat kérni.Fiam 15 éves kamasz, és colitis ulcerozával kezelték.2009-ben igazolták nála a betegséget akkor 1 hónapig volt kórházba,majd itthon szedte a gyógyszereit.Én mint aggódó anya tényleg kezdtem azt hinni, hogy a fiam már nem beteg, míg tavaly december elején újra kezdődött a hasmenése, és kórházba került.Javulni látszott, de sajnos január 3-án ismét bekerültünk a kórházba.Az állapota csak romlott,és romlott.16-kg fogyott,fal fehér volt,és fekete karikák voltak a szeme körül!Nagyon rossz volt nézni a szenvedését.Sajnos az állapota addig romlott, hogy meg kellett operálni.Bélelzáródást kapott, és a teljes vastagbelét eltávolították 3 hete.Jelenleg a vékonybele ki van vezetve.Sokat szenvedünk, a sztóma zsák felrakásával,mert állandóan leesik.Lehet,hogy nem jól helyezem föl ?A sztómás nővér azt monda, hogy majd beáll a sztómába való ürítése,de ez még nem így van!Szinte folyamatosan ürül neki.Problémák vannak az evéssel is!Nem az a baj,hogy nem eszik,hanem az, hogy állandóan enne.Sajnos sosem lakik jól!Nem tudom mi az a mennyiség amit egyszerre megehet.Sokszor eszik egy nap,persze ez nem  baj,de szegény mindig éhes! március 25-én lesz a sztómazáró műtétje!Szeretném megtudni,hogy a műtét után miket ehet, és kb mikorra fogja tudni a székletét tartani,és kb mennyi idő kell ahhoz,hogy mindent ehessen?Mennyire lesz híg a széklete?
Kérlek benneteket,hogy akinek hasonló,vagy ugyanilyen problémája volt,,és mindenki írja meg a tapasztalatait,hogy a műtét után mire számíthatunk!
Előre is köszönöm  segítségeteket!
Mindenkinek jó egészséget kívánunk.

Nincs jelen

 

#100 2013-02-24 08:46

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Edina!
Nem tudom olvastad-e az írásomat. Én nem régen regisztráltam az oldalra.
15 éves fiamnak szedték ki a teljes vastagbelét,2013 január végén,mert a gyulladás miatt elzáródott.Colitissel kezelték 2009-óta.jelenleg szómája van,és március 25-én lesz a záró műtétje.Amiket olvastam az sem lesz leányálom!Kérdésem az étkezéssel kapcsolatos!Ugye sokszor keveset kell enni, na az én fiam állandóan éhes, és kb 1-1/2 óránként enne.
Hol 1 kifli,hol 1 tányér főzelék,megint kifli, majd virsli, megint kifli,stb.Ez normális,hogy éhes?vagy adjak neki egy kicsivel többet?
Várom a válaszod,na persze mástól is szívesen fogadom a tanácsokat.
További jó egészséget mindenkinek
Berni73

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB