crohn-colitis.hu

nekem van végbelem és nem irtották ki van vérellátása hiába "végleges"  azt tudod hány cm vettek ki? és mennyi maradt kb?
mivel nekem csak az a 30cm hiányzik igy nem lehet rövidbél szindrómám utána olvasgattam 1 kicsit áll több mint a fele a vékonybélnek eltávolitható anélkül hogy gond legyen csak épp azt nem tudom hogy a vastagbél hiánya esetén mi a helyzet engem csak 5x mütöttek ebbõl 1x ugy hogy csak le volt tapadva a bél a hasfalhoz és ahhoz nem kellett nyulni szoval csak 4x

Juni neked háynszor volt sztomád vagy nálad hoyg történt ez a sok mütét és a végleges  mi után?

Szerkesztette: Kolibri (2010-02-02 18:25)

Juni elolvastam köszike lenne eg yuccso kérdésem neked miben nyilvánult meg a hüvelyi fistula?

kolibri!
én jól írta, hogy ez mit jelent.
a elõször is amíg megvolt a végbelem, akkor a végbél és a hüvely között alakult ki fisztula, és a hüvelyben is megjelent a széklet. :( nagyon fájdalmas és néha csillagokat láttam. ezért is kellett újra a sztóma, hogy gyógyulhasson. de sajnos nálam nem zárult, és így véglegesen sztómás lettem, a végbelet sajnos ki kellett venni.

Timcsi35
Hát az , hogy" kivagy" az egyértelmûen átjön az írásaidon. Én úgy tudom, biológiai terápiát akkor alkalmaznak, ha a gyógyszerek már nem segítenek. Még a szteró sem.Biztos neked sem véletlenül adták, és úgy írtad valahol, hogy 2 évig nagyon jó volt.
Most is kell, hogy legyen valamilyen megoldás.Beszéld meg az orvosoddal.
Gyógyítható. Nem hiszem.Mint szinte mindenki , én is kipróbáltam ezt-azt. Használni nem használt, inkább ártott, mert csalódottá, elkeseredetté tett, ami viszont tényleg árt.Ja és meglehetõsen drágák.
jobbulást

Timcsi35 írta:

"..hm ezt nem kellet volna elolvasnom ,de köszi! most ugy érzem azért is megmutatom.. tuti kezelhetõ.. fõleg agyban--"

Kedves Timcsi, a Te hozzászólásodnak mi köze van a topic témájához ?
Arra kérnélek, hogy ha egy topicban megfordulsz, ne érezz feltétlenül késztetést arra, hogy valamilyen kommentárt fûzz a tényleges témához, csak akkor, ha van saját tapasztalatod és azzal másoknak is segítesz.  Ahogy látom, Neked mindenrõl van véleményed, hidd el nekünk is, de ember nem lesz aki majd átlátja a sok locsi-fecsi között a lényeget.
Köszönöm.

Sziasztok!

A tanácsotokat szeretném kérni mûtéttel kapcsolatban. Kb. 10 éve vagyok colitises. 2003 tajékán derült ki, de fenntartó gyógyszeradagot nem kaptam. 2007-ben jött egy pancolitis, azóta különösebb gondom nincs, maximum 1x járok wc-re, vérképem is tökéletes. Nemrég orvost váltottam, a mostani dokim elképedt tükrözés közben. Szerinte ami nekem van "az nem vastagbél". Tele van olyan hegekkel/pszeudopolipokkal, amik idõvel elrákosodhatnak. Tény, hogy 2007-ben egy kutyarossz orvosom volt, aki félrekezelt. Szerintetek érdemes mûtétben gondolkodnom? Nem szeretnék abba a hibába sem esni hogy csak halogatom az elkerülthetetlent, de konkrétan õ az elsõ orvos aki a szemembe mondta hogy a vastagbelem véglegesen és visszafordíthatatlanul tönkrement.
Üdv:

        VAq

Sziasztok.
Nekem tíz nagyon kemény colitiszes év volt a hátam mögött, mire megmûtöttek, igaz, akkor is kényszerbõl, mert perforálódott a teljesen lestrapálódott vastagbelem. Én sokat voltam korházban a colitisz miatt. Vért és egyéb ínyencségeket kaptam. szinte már nem volt tünetmentes idõszakom. A vécéhez nõttem a nap legnagyobb részében. A vérképem pedig rémísztõ volt mindíg.  A perforáció elõtt rettegtem, hogy esetleg sztómás lehetek, utána viszont hallgattam az orvosra, aki azt mondta, a belem olyan rossz állapotú, hogy ha nem távolítanák el továbbra is csak szenvednék. Nekem kivették az egész vastagbelemet, sõt késõbb a végbelemet is teljesen ki kellett irtani a záróizommal együtt. Én csak azt tudom mondani, hogy az életemet köszönhetem annak, hogy megfogadtam a tanácsot. Sztómával élni nem jelent teljes gondtalanságot, de az biztos, hogy a mostani életem fájdalom mentes, boldogabb, kiegyensúlyozottabb és attól sem kell tartanom, hogy a meggyötört vastagbelem elrákosodhat.  Nem kell rettegésben, félelemben élnem és ez már maga nagy megkönnyebbülés. Azt mondta az orvos, már négy évvel korábban is sorkerülhetett volna a mûtétre, de nekem senki nem is ajánlotta, még csak nem is beszélt róla. Nem bántam meg. Fájdalom nélkül élni nagyon sokat jelent. 42 évesen végre élhetem az életemet. Kérdezd ki alaposan az orvost. Tegyél fel minden kérdést, ami foglakoztat. Én felírtam mindent, nehogy kihagyjak valamit. Rémítõ lehet a sztóma gondolata, de én aki már tudom milyen élni vele, azt mondom, a colitisz sokkal borzalmasabb dolog.

Sziasztok
Szeretnék pár szót én is a témához, és azokhoz az emberekhez szólni akik bizonytalanok.
Nagyon sokan vannak itt a fórumon akik mereven mûtét ellenesek, és ezt egy inaktív állapotban meg is lehet érteni DE!
Kérdem én, hogy meg kell várni azt az idõt amikor már visszafordíthatatlan következményekkel állunk szemben???
Nekem anno, halogatták az orvosok (belgyógyászok) a mûtétet, mert, hogy fiatal vagyok, meg mi egy más. Sajnos akkor nem kerültem sebész kéz alá, így ’majd hogy nem’ azt lehet mondani, hogy szakavatott hozzáértés nem volt az ügyemben. Meg is lett az eredménye, míg a (detto lehedihez) kényszer (perforátio) mûtétemkor már semmit nem tudtak megmenteni a végbelet sem, úgy ha két évvel korábban mûtenek meg akkor vígan élnék vastagbél nélkül, de nem sztómával. Félre értés ne essék, én így is nagyon vígan élek, és soha nem bántam meg, hogy mûtét volt, csak azért jobb lett volna egy nem életmentõ mûtét, hanem egy betervezett...
Szerintem ha megnéz egy igazi hozzáértõ sebész, akkor Õ meg tudja állapítani, hogy érdemes-e reckírozni.
Fontos a gyakori felülvizsgálat is. Mert  míg most lehet azt mondják az orvosok, hogy jó akkor várjunk, addig lehet, hogy fél év múlva megint késõ lenne.
Nehéz kérdés, és nagyban az orvosokra vagyunk hagyatkozva, ezért is fontos, hogy jó orvos kezei közé kerüljünk. Nekem anno nem sikerült és így jártam.
Szóval csak figyelni, és ha a dokik azt mondják akkor semmin nem gondolkodni!!!!
Üdv.:Lisa

És még azt szeretném leirni,hogy az a belgyógyász orvos aki Veszprémbe küldött az mondta hogy az egész családot ki kell vizsgálni és igy derült ki hogy a nõvéremnek is ez van.Sajnos az övé rosszindulatú és van áttétje a májon.A legnagyobb fájdalmam pedig az hogy akit az életemnél is jobban szeretek  az én egyetlen lányom sajnos örökölte tõlem.Volt neki is endoszkópos vizsgálat és 4 polipot találtak nála remélem gyógyszerrel tudják majd kezelni.

Egy nagyon jó ismerõsöm mindig azt mondja hogy csak pozitivan kell elõre nézni és bizni hogy lesz jobb is és már segitett sokszor a pozitiv gondolkodás.Mert nálam is egy pillanat és meghalattam volna és ennek örülnöm kell hogy élek és hogy  lányomat fel tudom nevelni.Ebbe biztos vagyok hogy sikerülni fog.A nehezén már túl vagyok

Hát igen az orvosoknak is furcsa jelenségek vagyunk.Genetikai vizsgálat meg családfa kutatás meg minden.Aki mûtött az prof.Nagy Attila nagyon jó kórház az orvosoktól a nõvérektõl mindenki kedves, és ez nagyon sokat számit

Köszönöm szépen.Nagyon jól esik ide irni mert itt megértik a gondomat.Az élettársam nem igazán tud mit kezdeni ezzel a problémával és ez fáj nekem

RENI! Ehhez én nem tudok hozzászólni, de szerintem hallgass a professzor úrra! Ha jó értelmezem, neked nincsen gyulladásos bélbetegséged, lehet emiatt más a várakozási idõ. Biztos válaszol neked valaki, aki ebben tapasztalt.

Szia Reni!

Igaza van az orvosodnak,ki kell vizsgálni az egész családot,minél hamarabb felfedezni a betegséget!
Nálam is polipokat találtak,31 évvel ezelõtt,szintén örököltem az édesapámtól,(Familláris Polipózis )mint elmondták:igen különös betegségem van,amit a gének örökítenek,a fiúk "csak" tovább viszik ,a lányoknál viszont meg is jelenhet,bármelyik generációban.Mi hárman vagyunk lánytestvérek,csak én nálam jelent meg a polip,s kellett eltávolítani az egész vastagbél-végbél szakaszt.Ileosztómás vagyok,21 éve Kock-rezervárom van.
Sajnos hiába "imádkoztam",a lányomnál is jelentkezett,s 18 éves korában  totál colectonomiát végeztek Nála is. Szerencsére a közben eltelt években sokat fejlõdött a sebészet,sztóma helyett belsõ rezervoát alakítottak ki,s így teljes életet élhet,dolgozik,ehet mindent.Nagyon jól viselte az egész helyzetet,elvégezte az utolsó évet a középiskolában,utána munkába állt,szabadidejében sportol,kerékpározik,edzéseken vesz részt,táborozik,úszik,szóval éli az életét,mint más ember.

Ne csüggedj,fel a fejjel,hidd el,sokkal több lehetõség van most,mint az én és a lányom idejében.
Egy jó orvos csodákat tehet!

Sziasztok!
garatos, nekem is kivették a teljes vastagbelem, de mivel a rectumot meghagyták ezért nem lett kihelyezve oldalra, hanem egybõl visszakötötték. Mûtét után 3 nappal már rendesen mentem WC-re, szilárd ételt is kellett ennem, és úgy nézett ki, hogy minden rendben is lesz. Ám ahogy telt az idõ egyre gyakrabban rosszul lettem, és 5 hónappal a mûtét után már szinte 1.5 hetente teljesen legyengülök, ilyenkor naponta többször hányok, semmit nem tudok enni vagy inni, ájulásig kimerülök ha pár métert meg kell tenni, elõtte viszont abban a 1.5 hétben, semmi bajom sincs, wc-re kb. 10x megyek 1 nap éjszakával együtt. A kezelõorvosom azt mondta (Dr. Lakatos László Ph.D. ), hogy ez csak vírus fertõzés, amit én eléggé kétlek a gyakorisága miatt, és most próbálok egy másik kezelõorvossal is beszélni, mert én úgy gondolom, hogy ez felszívódási gond.
Nekem egyelõre eléggé érdekes a helyzetem, Dr. Nagy Attila, aki mûtött azt mondta, hogy ennek nem lenne szabad jelentkezni, viszont a székletszám az még rendben van ennyivel a mûtét után.
Szóval engem is érdekelne a többiek tapasztalata, és javaslata. Én több alternatív kezelést kipróbáltam, akupunktúrát, aloe vera-s  gélt, különbözõ gyógyteákat, de egyik se segített nekem egyelõre.

Elnézést Renitõl kérdezem

Én is Szamosihoz járok,agyilag már kivagyok ettõl az egésztõl,valamennyit most gyógyulgatok,biztos az imuran meg gyógynövénytõl.Szamosi mondta hogy ha javul a hemoglobin meg úgy amúgy,akkor már csak 3 hónap múlva megyek kontrollra,és ha akkor is jó a vérkép,meg nincs gond ,akkor gyógyultnak mondanak,ami érdekes mert még egy hónapja tükrözésnél mondta a prof hogy ki kéne venni a belem annyira  rossz.Valaki leírná hogy mit raknak a vastagbél helyére ha kiszedik?az orvos valami olyat mondott hogy egy ideig sztóma,utána meg belülre valami,nem emlékszem mi.

Sziasztok, egy ideje olvaslak bennetek, csak most regisztráltam, mert nem találjuk a megoldást ileosztóma körüli nagyon csúnya felmaródásra.
Kezdem az elején a történetet: édesanyámnál 2010 októberben diagnosztizáltak vastagbélrákot, akkor még maradt egy kis vastagbele, most augusztusban viszont egy újabb mûtét során el kellett a megmaradt vastagbélrészt is el kellett távolítani. Mire hazakerültünk a marosvásárhelyi kórházból az elsõ zacskócserénél észleltük, hogy csúnyán felmaródott a kivezetés körül. Még egy jó pár napon keresztül próbálkoztunk zacskók felrakásával, pasztával, a nélkül, de a zacskók tartósan nem maradtak fenn a seb meg egyre csúnyább lett. Egy ideje zacskók nélkül különbözõ krémekkel (dermazin, cutaden, gyógyszerész által kevert crómoxid és antibiotikum alapú kencével) próbáljuk helyrehozni, gyakori kötözéssel, de csak nem akar gyógyulni, hegesedni. Szombaton újra megpróbáltunk zacskót tenni, de megint visszavette a gyógyulásban. Nem tudtam bepasztázni, mert még mindig nyílt seb van körbe és nagyon csípi, így csak másfél óráig maradt fenn a zacskó, s az eredmény még rosszabb lett: megint csúnyán visszavette. Voltunk bõrgyógyásznál, kihívtuk az egyik sebészeten dolgozó nõvért, megmutattuk a sztomazacskókat forgalmazó cég képviselõjének. Hátha tõletek használhatóbb ötletet javaslatot kapunk, mert már kezdünk nagyon elkeseredni. Ha esetleg nem jó topikban írtam, elnézésetek kérem. Várom kedves válaszaitok.

Üdvözletem mindenkinek!

Regisztráltam,mivel én is vastagbél nélkül élek,és nem jutok információhoz(nekem elegendõhöz),
sem az orvosomnál,sem a neten.
Nálam 2005-ben állapítottak meg colitist.Akkor Salofalk-kal és Budenofalk-kal kezeltek,amitõl idõvel
szépen rendbe is jöttem.Csakhogy a rendszeres vérvizsgálatok során kiderült,hogy a máj funkció értékeim
romlottak.A doktornõ leállította a gyógyszereket,de nem adott másikat,hanem továbbküldött egy másik orvoshoz.
Az egyik wc-zés alkalmával egy átlátszó burokszerû anyag jött ki,utólag már rájöttem,hogy a Salofalk révén létrejött
védõburok hagyta el az emésztõrendszeremet.Sajnos... Utána ugyanis elkezdett romlani az állapotom,és a kisebb dózisú(40 mg-os)szteroid injekció sem segített.Kórházba kerültem 39 fokos lázzal,napi 15-20 wc-zéssel,nyákos és véres széklettel.Ott már nagy mennyiségû szteroidot kaptam,ami talpraállított és tünetmentessé tett.
Az évek során azonban kiújult többször is a gyulladás.Kisebb mennyiségû szteroiddal kezeltem,majd kaptam 2011-tõl kezdõdõen a most Humirának nevezett gyógyszert.
Tavalyelõtt szeptemberben kontrolltükrözésen bélszûkületet állapítottak meg.A kezelõorvos a vastagbél eltávolítását
javasolta,amit tavaly január 2-án Esztergomban Dobó fõorvos úr meg is csinált.
Sajnos azonban tavaly júliusban a kialakított tartály begyulladt,a rettegett szövõdmény,a puchitis nálam is kialakult.
Azóta átestem Klion kúrán,egy kisebb(32 mg-os) szteroidkúrán,de csak a kõkemény diétával tudom úgy ahogy kordában tartani az állapotomat(elviselhetõ székelési szám(7),puffadások visszaszorulása).
Szinte a két kezemen meg tudom számolni,hogy mit tudok enni,annyira érzékeny az emésztésem.
Még multivitamint sem tudok szedni,mert a benne lévõ vas székrekedést,hasfájást,ismétlõdõ székelési ingereket,puffadást okoz.
Szóval ezzel az állapottal kapcsolatban szeretnék eszmét cserélni.

Köszönettel
Csepeli

Szervusz lunci!
Az orvos annyit mondott,hogy ez a mûtét lehetséges szövõdménye.Az operáció során benthagynak egy csonkot a
vastagbélbõl(ezt azt hiszem rectumnak hívják),hogy a vékonybelet tudják mihez rögzíteni.Ez a csonk képes begyulladni(mint ahogy nekem be is gyulladt),és ez vezethet a tartály gyulladásához.A közvetítõ anyag a széklet.
Nálam is így történt.Elõször a rectum,azt kezelték szteroiddal,el is múlt.Majd a kontroll tükrözés elõtt két nappal kialakult a gyulladás a tartályban is.A két jelenség között eltelt másfél hónap.Érdekes módon éppen annyi,amíg a
rectumra szedett szteroidot le nem építettem.

Üdvözlettel
Csepeli

Szervusz Andi!

Sajnálom,hogy te is kifogtad ezt az állapotot,nem irigyellek érte a tapasztalataim alapján.
Azt írtad,hogy 1 évig vártál,hogy jobbra forduljon a közérzeted.
Addig (a gyakori székeléseket leszámítva) viszonylag rendben voltál?
A cuffidis csak 1 év elteltével jelentkezett?
Ugyanis nekem 2012 március 20-án volt a sztómazárásom,de már április elején éreztem valami furcsát,
"idegen test" érzést.Utána rá kb. 2 hétre már ülni is alig tudtam.Akkor mentem vissza az orvoshoz,és akkor
állapította meg a cuffidist.
Szóval nekem nem kellett hosszú idõ,hogy cseberbõl-vederbe essek...
Írtad,hogy Salofalk kúpot is használtál többször.Azt nem folyamatosan kellett volna használnod?
Ha jól tudom,akkor a Salofalk egy burkot hoz létre a bélen belül,védve a bélfalat.Nálam legalábbis a kapszula
ezt eredményezte.Ehhez viszont folyamatosan kellett szednem a gyógyszert,és nem kúraszerûen.
A kliont 1,5 hónapon át használtam.Egy erõs szél-és székrekedéses idõszak alakult ki,kb.2 hétig,utána erõs hasmenéses periódus úgy,hogy az egészre jellemzõ volt, hogy erõs bélgörcsök alakultak ki.
A görcs a gyógyszer mellékhatása volt,amikor leálltam a szerrel,a görcsök is elmúltak.
Nem írtam korábban,de próbálkoztam Pentasa beöntõfolyadékkal.Na,ebben az állapotban(vastagbél nélkül) ezt nekem
nem sikerült használni...
Most szedek Pentasa granulátumot(napi 2×2 g),de nem hoz változást csakúgy,mint az október óta kapott Humira injekció.
Mit vélsz lehetséges kitörési pontnak?
Az én esetemben ugyanis furcsa,hogy a cuffidist tünetmentesen meggyógyította 80mg Medrol,május óta nincs vele gondom,tehát vissza sem esett.
Csakhogy a tartály ez után gyulladt be,és erre még nem kaptam nagyobb adag szteroidot.Az eddig szedett 32 mg is érezhetõ javulást eredményezett,mégha gyógyulást nem is.

Hirtelen ennyi jutott eszembe.

Üdvözlettel
Csepeli

Szervusz Andi!

Nagyon szívesen,remélem tudtam segíteni.

Üdv
Csepeli

Kedves lunci!

Említetted január elején,hogy neked is van pouchod,de nem alakult ki gyulladás.
Arra vagyok kíváncsi,hogy milyen az élet gyulladás nélkül?
Hogy(és mit)tudsz étkezni?Vannak-e korlátok?Van-e olyan étel,ami pl.szélrekedést vagy székrekedést okoz,és ezért
nem tudod fogyasztani?

Üdvözlettel
Csepeli

Szevasz lunci!

Biztató és jó olvasni a szavaidat.
Az antibiotikum kúra részemrõl már megvolt,de a gyulladás attól még nem gyógyult.
A vastagbélcsonk gyulladása(amit a tartály gyulladása követett) pedig még tavaly májusban megszûnt.
Nekem március végén volt a sztómazárás.Szóval adott esetben én is érezhetném úgy magam,mint te,ha nincsen szövõdmény.
Reménykedem az elõrelépésben,az állapotod mindenesetre megerõsít ebben.

További javulást kívánva üdvözöl

Csepeli

Sziasztok!
Néhány napja,hogy elõször jöttem föl az oldalra!Sajnos nem jó topikra írtam, és ott ajánlották ezt a topikot.Remélem megtalálom azokat akik szintén ebbe a cipõbe járnak.Szeretnék tanácsokat kérni.Fiam 15 éves kamasz, és colitis ulcerozával kezelték.2009-ben igazolták nála a betegséget akkor 1 hónapig volt kórházba,majd itthon szedte a gyógyszereit.Én mint aggódó anya tényleg kezdtem azt hinni, hogy a fiam már nem beteg, míg tavaly december elején újra kezdõdött a hasmenése, és kórházba került.Javulni látszott, de sajnos január 3-án ismét bekerültünk a kórházba.Az állapota csak romlott,és romlott.16-kg fogyott,fal fehér volt,és fekete karikák voltak a szeme körül!Nagyon rossz volt nézni a szenvedését.Sajnos az állapota addig romlott, hogy meg kellett operálni.Bélelzáródást kapott, és a teljes vastagbelét eltávolították 3 hete.Jelenleg a vékonybele ki van vezetve.Sokat szenvedünk, a sztóma zsák felrakásával,mert állandóan leesik.Lehet,hogy nem jól helyezem föl ?A sztómás nõvér azt monda, hogy majd beáll a sztómába való ürítése,de ez még nem így van!Szinte folyamatosan ürül neki.Problémák vannak az evéssel is!Nem az a baj,hogy nem eszik,hanem az, hogy állandóan enne.Sajnos sosem lakik jól!Nem tudom mi az a mennyiség amit egyszerre megehet.Sokszor eszik egy nap,persze ez nem  baj,de szegény mindig éhes! március 25-én lesz a sztómazáró mûtétje!Szeretném megtudni,hogy a mûtét után miket ehet, és kb mikorra fogja tudni a székletét tartani,és kb mennyi idõ kell ahhoz,hogy mindent ehessen?Mennyire lesz híg a széklete?
Kérlek benneteket,hogy akinek hasonló,vagy ugyanilyen problémája volt,,és mindenki írja meg a tapasztalatait,hogy a mûtét után mire számíthatunk!
Elõre is köszönöm  segítségeteket!
Mindenkinek jó egészséget kívánunk.