#101 2013-02-24 09:26

bizsu
Tag
Regisztrálva: 2013-02-09
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

szia berni! en 2008 ota elek sztomaval,igen normalis hogy 2 orankent eszik mert akkor urul a sztoma,en is ugy eszek napi 5-6 etkezes javasolt ,de mindig keveset,nekem vegleges sztomam van,mert nekem,nem volt jo a zarogyurum,ezert nem volt zaromutetem.de koszonom jol vagyok,nagyon igy is.a a zaromutet utan,valamilyen hasfogo gyogyszert kell majd szednie en a ENTEROBENE tablettat szedem,mert az jobban szabalyozhato,napi 6-8 is bel lehet venni belole,es olcsobb,recept nelkul kaphato a gyogyszertarban.bizsu voltam smile

Nincs jelen

 

#102 2013-02-24 11:58

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Bizsu!
Nagyon köszönöm a válaszodat.
Igazából az orvosok még nem említették nekünk,hogy hasfogót kell majd szednie,ugyhogy még várunk vele.Ami számomra nem világos mi a kevés a kajából.
pl: reggeli :1 kifli,1 pár virslivel majonézzel,
     Tízórai: 1 kifli, margarin,parizer,sajt
     Ebéd:spenót, krumplifőzelék,rántott halrúd 4 db rizs majonéz,rántott hús,rántott sajt.
Levest nem hajlandó enni!
     Uzsonna: ismét kér olyat amit ebédelt1-11/2-2 óra elteltével
     Vacsi: ismét virsli,vagy valami az eddig felsoroltakból.
   A kaják között még eszik túró rudit, pudingot, vagy joghurtot,és van amikor egész nap rágcsálja a sajtostallért.Ja és még néha iszik nutridinket is.Ezek normális dolgok vajon,vagy vegyek vissza neki az étkezésén?
Jó egészséget
Berni73

Nincs jelen

 

#103 2013-02-24 14:41

lunci
Tag
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2012-01-13
Írások: 71

Re: Élet vastagbél nélkül

Szerintem egyen amennyi jól esik neki, mivel ilyenkor a vékonybélben a felszívódás kisebb mértékű, ezért gyorsabban ürül a dolog kifele, azért éhes, mert folyamatosan távozik is az étel belőle, ez nem baj, sőt, addig jó míg jó az étvágya, ilyenkor hízni se könnyű, majd záróműtét után lassacskán. lassan egyen, a nutridrinket is lassan kell kortyolni, sok folyadékot igyon, záróműtét után változó, hogy kinek mikorra normalizálódik a székletszám, általában még pár hónapig megmarad a sok, viszont akkor már szedhet majd hasfogót, Imodiumot, Lopediumot, ezek vény nélkül kaphatók jó áron, és napi 6-8 szemet ebből is meg lehet enni, merőben könnyebb lesz neki, mint előtte, csak kitartás smile

Nincs jelen

 

#104 2013-02-27 17:14

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia!
Köszönöm a hozzászólásodat!Szerencsére már az ivászattal sincs nagy baj!
Noszogatni kell de iszik.
Berni73

Nincs jelen

 

#105 2013-03-19 11:28

Dominik
Tag
Regisztrálva: 2012-11-11
Írások: 5

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!

Berni73 nekem kivették az egész vastagbelemet tavaly. Októberben volt a stomazárás. Minden rendben ment, de egy hónap múlva begyulladt a poutch. Állandó égő érzésem volt és napi 15-20 alkalommal látogattam a mellékhelységet. Az orvos azt mondta ne aggódjak ez normális az első két évben. Kaptam rá gyógyszert és három nap múlva minden rendben volt. Ezt ne úgy képzeld el mint a colitist. Nagyjából már tudom mit ehetek, hogy ne kelljen sokszor kijárnom.
Ezt tudom nektek is tanácsolni : párolt zöldségek (szinte mindegyik), hús leginkább zöldség körettel. Ami nekem nagyon jó, az a sült krumpli vagy a csicsóka,párolt káposzta. A fűszerek engem nem zavarnak, de ezt mindenkinek ki kell tapasztalni.Sajnos nem lehet mindig sült krumplit enni ezért rizst is eszek, de az nem olyan jó!
A tavaszi tekercs nekem bejött. Ha nagyon zsíros húst eszek a zsír hamar kifolyik mint a hasmenés.
Ami nagyon nem jó : a magvak pl : napraforgómag, tökmag, mandula, dió és hasonlók nagyon szúrnak és égő érzést okoznak. A kenyér és tésztafélék szintén gyorsan kifolynak a teljeskiőrlésű ráadásul szúr is.
Gyümölcsök jöhetnek.

Ami még nagyon fontos : először mindenből csak kicsit szabad enni, mert így ha valami rossz neki, nem fog sokat szenvedni!  Próbáljátok ki önmagukban az ételeket, így ki tudjátok szűrni melyik jó, melyik nem.

Én egyébként átlag 8db  loperamid-ot /bélmozgást lassító gyógyszer/ szedek naponta, kb. minden étkezéshez kettőt. Így 4-5 alkalommal járok wc-re. Hétvégente focizni járok ilyenkor csak nagyon keveset reggelizek, beveszek 4 db loperamidot  foci után ebédelek, beveszek még kettőt, így az első széklet olyan este hat óra körül van.
Tehát nagyjából be lehet szabályozni, de ez elég hosszú időbe telik.

Minden jót, sok erőt és kitartást nektek! Remélem tudtam segíteni!

Sziasztok!

Nincs jelen

 

#106 2013-03-24 22:30

vegeta
Tag
Regisztrálva: 2013-03-19
Írások: 5

Re: Élet vastagbél nélkül

Üdvözlet mindenkinek!
Uj vagyok, most irok eloszor, mert eddig sajnos nem tudtam a forum letezeserol.
Tobbszor vegig olvastam az osszes hozzaszolonak a tapasztalait.
Nagyon jo olvasni, hogy igy megosztjatok a tapasztalatokaitokat es, hogy mindenki pozitiv gondolkodasu.
En mar ugy el voltam keseredve es azt hittem egyedul vagyok a vilagon ezekkel a problemakkal.
En is vastagbel nelkul elek, 20 even keresztul volt colitis ulcerozam.
A vegleges stomazaras pontosan 1 eve volt. A muteteket Nagy Attila prof. vegezte Veszpremben.
Teljesen magamra ismertem "Csepeli", "Andi" es "Lunci" irasaiban, mivel en is hasonlo gondokkal kuzdok. En is eljarok 15-szor a wc-re es ulni is alig tudok.
Tavaly, az Immodium miatt volt egy belcsavarodasom is.
Biztam nagyon abban, hogy egy ev utan a rendszer beall egy normalisabb kerekvagasba.
Voltam a Banai prof-nal is de nem talaltam azt a segitseget es megertest mint amire szamitottam.
Kedves "Anya" es "Eva 60" szeretnem tudni hogy vagytok ennyi ev utan vastagbel nelkul. Szedtek-e rendszeresen gyogyszereket?
Nagyon szeretnek kapcsolatba lepni "Csepeli", "Andi" es "Lunci"-val es vegig kiserve a felgyogyulasunkat a kozos tapasztalataink nagy segitseget nyujtananak a problemaink megoldasa-hoz
Szevasztok
Vegeta

Nincs jelen

 

#107 2013-03-30 17:20

Andi
CU
Hely: Kecskemét
Regisztrálva: 2005-11-28
Írások: 169

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Vegeta!
Ne haragudj, nem jártam erre mostanában, ezért nem reagáltam. Sajnálom, hogy Te is vastagbél nélkül élsz, de most már tudod, hogy nem vagy egyedül.
Nem tudom, hogy történt-e tükrözés nálad a műtét óta, tehát megnézték-e a pouchot, hogy nincs-e esetleg gyulladásod? Nálam ez a gond... én sem merek Imodiumot szedni, mert nálam is bélelzáródást okozott, az első műtét után 9 nappal, bélelzáródás miatt újra operáltak, és állítólag az imodium volt a bűnös, amit a kórházban kaptam...
Én most úgy néz ki, hogy biológiai terápiát fogok kapni a pouchitisre, kb. 3 hete volt tükrözésem, és fekélyes, gyulladt a pouch, és a végbél csonk.
Ha bármi kérdésed lenne, nyugodtan kérdezz. Nagyon szívesen válaszolok, segítek, amiben tudok, és gondolom a többiek is, ha majd olvasnak.

Szerkesztette: Andi (2013-03-30 17:50)

Nincs jelen

 

#108 2013-03-31 15:56

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Vegeta!
Olvastam, hogy Neked 1 éve zárták be a sztómádat.A fiamat is kedden operálták Veszprémben.Ha lehetne szeretném felvenni veled a kapcsolatot.Szia Berni73.

Nincs jelen

 

#109 2013-04-03 14:36

gyurmajoe
Tag
Regisztrálva: 2012-06-23
Írások: 37

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok !
A lányomnak /11é/ is most volt január 16-án a stoma záró műtétje.
Nagyon szivesen megosztom az eddigi tapasztalataimat , és nem mondom,hogy nekem nincsenek kérdéseim.
Ő is szed imodiumot, napi 2-t. Egyenlőre minden rendben megy. Csak a záróizom még nem a régi.
Üdw mindenkinek.
Gyurma

Nincs jelen

 

#110 2013-04-04 11:30

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia!
Olvastam a fórumon,hogy a kislányodnak is nemrég volt a sztómazáró műtétje.A fiamnak, március 26-án, de ma ismét operálni kell, mert valami nincs rendben vele.Ha lehet szeretnék kapcsolatba lépni veletek.Köszönöm Berni73

Nincs jelen

 

#111 2013-04-11 18:26

gyurmajoe
Tag
Regisztrálva: 2012-06-23
Írások: 37

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Berni73 !
Mi  a helyzet veletek ?
Jó lenne ha jelentkeznél.
üdv.

Nincs jelen

 

#112 2013-04-11 18:58

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Gyurma!
Ma kerestelek!Köszi kérdésed.Hazaengedtek a kórházból 9-én.Még elég gyenge, de javulgatunk.Az étvágya már kezd megjönni.Pénteken megyünk a sztóma varrat kiszedésére.
Üdv Berni73

Nincs jelen

 

#113 2013-04-13 22:50

vegeta
Tag
Regisztrálva: 2013-03-19
Írások: 5

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Andi!
Nagyon orultem, hogy reagaltal.Majd fogok irni csak most nagyon el voltam foglalva magammal. Kozben beleolvastam az irasaidba is amit mas topikokba irtal es egyszeruen meghatodtam, hogy te milyen jo indulatu es jo lelku ember vagy.A sajat problemaid ellenere ennyire masok fele is tudod iranyitani a figyelmedet! Az en allapotom sajnos  azota is valtozatlan. Voltam meg tavaly pouch tukrozesen, pici gyulladas volt, szedtem  Kliont es Salofalkot, de megsem normalizalodott a rendszer.Egy olyan dokira lenne szuksegem aki a "lelkere" venne a sorsomat! A pouch tagitast csak a sebesz vegezheti ugye? Az en sebeszem sajnos nyugdiijba ment.
Sokat gondolok Rad! Irj a hogyleted felol!      Szia Vegeta!


 
Berni 73!
Gondoltam rad, ha nem is valaszoltam, megertem az aggodasod es telljesen eggyutterzek veled. Ird le mi tortent, miert kellett megegyszer muteni a fiadat? Ki volt a sebeszed? Te is kerdezz nyugodtan mindent
Jobbulast kivanok! Szia Vegeta!

Szia Dominik!
Hozzad is fordulok, remelem neha erre jarsz es beleolvasol!? Azt irod, hogy neked is begyulladt a pouch egyszer, kaptal ra gyogyszert es harom nap alatt rendbe  jottel.
Mi a gyogyszer neve es ki az orvosod? Nekem pontosan erre lenne szuksegem!!!!!!!!
Szia Vegeta!

Nincs jelen

 

#114 2013-04-19 15:57

gyurmajoe
Tag
Regisztrálva: 2012-06-23
Írások: 37

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Berni73 !
Mi a helyzet veletek ?
Írjatok.
üdv.

Nincs jelen

 

#115 2013-05-20 20:33

Csepeli
Tag
Regisztrálva: 2013-01-02
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Szervusz vegeta!

Most olvastam a soraidat,jó ideig nem voltam fent.
Az én állapotomban a korábban leírtakhoz képest sajnos nincs változás.
Sőt,még göröngyösebbé vált az út,mert az egyedüli gyógyszert,ami valamennyire használt,(a medrolt)
le kellett építenem.
Így még érzékenyebbé váltam,és az eddig elnyomott többi tünet is előjött:fáj a derekam,időnként hőmelkedésem van.
Enni továbbra is csak néhány dolgot tudok,a legkisebb hiba is másnapi hasmenéshez vezet.
Ha ehhez hozzáveszem,hogy napi 12 órában dolgozom,(és úgy érzem,hogy a munkahelyem megtartásáért is kell dolgoznom)akkor egyértelmű,hogy kutyaszorítóban vagyok.
Az orvosomtól nem kapom meg a kellő támogatást,úgy vélem,ő már nem bízik a pouch begyógyulásában.
Ezért is lennék én is nagyon kíváncsi arra,hogy Dominiknek három nap alatt mi szüntette meg a gyulladását.
Az is érdekes,hogy az orvosa a pouchitisre azt mondta,hogy az első két évben ez előfordulhat.
Én ezt így még sehol sem hallottam...
A jövőben gyakrabban jövök fel,számíthatsz a tapasztalataimra vegeta.(meg persze mindenki más,aki kíváncsi rá)

Üdvözöl
Csepeli

Nincs jelen

 

#116 2013-06-17 10:51

molnargabi
Tag
Regisztrálva: 2013-06-17
Írások: 6

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
A segítségeteket szeretném kérni!
A férjemnek 1,5 éve vették ki a vastagbelét, mert colitissel küzdött már 10 éve,és nem volt más megoldás. Két hete voltunk tükrözésen, és apró fekélyek vannak a vékonybelén. SZedi a Klion.
AZt szeretném kérdezni, hogy van-e ilyen nektek, illetve hogy diétával+klionnal volt e kezelhető, illetve kordában tartható a dolog?
Köszönettel: Gabi

Nincs jelen

 

#117 2013-09-03 11:59

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia!
Bocsi, hogy most válaszolok, de nagyon régen voltam az oldalon.A munkám miatt sajnos ritkán vagyok internet közelben.Köszönöm kérdésed, Andris jelenleg nagyon jól van!11-én lesz az újabb záró műtétje!Nagyon remélem, hogy most komplikáció mentes lesz a műtét!Nagyon félünk mindentől!Nem is tudom még mit írhatnék.Voltunk Pesten, hátha többet megtudunk, de hiába!Andris az idén magántanulóként jár suliba.Ha a műtét után rendbe jön akkor visszaíratom nappali tanulónak.Veletek mi a helyzet?Remélem Nálatok minden rendben!Köszönöm a csomagot.Vigyázzatok magatokra!
Berni73

Nincs jelen

 

#118 2013-09-03 12:06

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Vegeta!
Mint már írtam nagyon rég voltam az oldalon.Andrisnak a sztómazárás után összeszűkült a vékonybele,és kapott egy hashártyagyulladást.A vékonybeléből is eltávolítottak 15cm-t.A Veszprémi kórházban operálta Dr Jánó Zoltán.11-én lesz az újabb záróműtétje.Neked is minden jót kívánunk,Berni73.

Nincs jelen

 

#119 2013-09-04 07:04

Aurora
Tag
Regisztrálva: 2013-09-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
Olvasgatom a fórum hozzászólásokat, de nem igazán találok megoldást a saját problémámra. 5 éve volt a stoma zárásom. Előtte sem volt egyszerű az életem, de azóta maga a pokol. 37 éves vagyok. Dolgozom. Egyedül élek, mert a volt férjem sem tudta elfogadni ezt a helyzetet. Ha jól belegondolok, nincs egyetlen olyan élelmiszer sem, ami a szervezetemnek tetszene. Vagy szorulásom van, és a fájdalomtól görcsöktől bőgök a wc-n, vagy mint a víz, minden átfolyik rajtam. A súlyom 42 és 52 között ingadozik úgy két hónap eltéréssel. Gyógyszert nem szeretnék már szedni,mert amit tönkre tehetett a szervezetemben, azt tönkretette.De azt mondták nem is kell, mert gyulladás nincs, a vérképem tökéletes, csak meg kellene tanulnom enni. Csak éppen nem tudom hogyan. Már kipróbáltam mindent. Lassan eljutok arra a pontra, hogy feladom. Esetleg ha van pár ötlet, azt szívesen elolvasnám. Köszönöm.

Nincs jelen

 

#120 2013-09-25 14:25

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!
A levelem mindenkinek szól! A fiamnak 11-én bezárták a sztómáját.Már itthon vagyunk mult hét csűtörtökön engedtek haza.Eddig minden rendben van vele, de tegnap du-án elkezdett fájni a hasa és mint a víz úgy megy a hasa.sokszor jár wc-re.Az éjszakai székletek száma csökkent, de a nappali nem változott.eddig egész jól összeállt a széklete, de tegnap mint már írtam ismét vizes.Nagyon fél, hogy vissza kell mennie a kórházba.Sokszor beleszur a sebébe, és nem nagyon tudom mi tévő legyek!?gyógyszert nem kapott, csak vitaminokat szed.állandóan az ionjait nézik.a műtét óta egyszer néztek nála teljes vérképet.Ezt nagyon furcsállom!Várom a válaszotokat,mindenkinek jó egészséget kívánok!Berni73

Nincs jelen

 

#121 2013-09-25 17:41

Judyt
Tag
Regisztrálva: 2013-02-02
Írások: 12

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Berni73! Nekem 4 hete volt a záróm, mielőtt visszamentem a varratszedésre 3 napig úgy ment a hasam , hogy le sem tudtam a wc-ről kelni. Napi 20-30. A doki azt mondta hogy álljak át rost dús kajára. Annyira legyengített az egész, hogy enni sem bírtam és nem is mertem enni semmit. Most már minden másnap látogatom az illemhelyet, de azt az nap egész nap, azt mondják majd be áll, s jobb lesz

Nincs jelen

 

#122 2013-09-27 15:58

Erzsoka
Tag
Regisztrálva: 2013-09-27
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Üdvözlök Mindenkit!
Szeretném megkérdezni dr.Kovács Ágota elérhetőségét. Szeretnék Hozzá konzultációra menni, mert az évek óta tartó colitis betegségem annyira fellángolt, és semmitől nem javul,  hogy mindenképpen Vele akarok találkozni.
Köszönöm, ha megkapom Tőletek a rendelője címét, vagy e-mail- esetleg telefonszámát.
Jobbulást kívánok valamennyi sorstársamnak.
Köszönettel Erzsoka

Nincs jelen

 

#123 2013-09-27 17:51

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia!
Sajnos én nem tudom a számot csak szeretnék segíteni, hogy hátha megtalálod a neten. Írd be a keresőbe a nevét esetleg a várost kórházat ,rendelőt amit tudsz róla,lehet, hogy kiadja a tel. számát vagy valamit róla.Mi az egyik doki számát így találtuk meg.keresőbe név, város, és kiadta ,hogy hol melózik,fölhívtuk a kórház központi telefonját és kértük név szerint.Próbáld meg így.minden jót,jó egészséget.Berni73

Nincs jelen

 

#124 2013-09-28 16:39

Erzsoka
Tag
Regisztrálva: 2013-09-27
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Köszönöm! Megpróbálom.
Üdvözlettel Erzsoka

Nincs jelen

 

#125 2013-09-29 09:22

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: Élet vastagbél nélkül

Az orvost keresek rovatban szerintem többször is le van írva, ott kellene megnézni! Megnéztem, az 1413, 1415 hozzászólásban van!

Szerkesztette: eriki (2013-09-29 09:29)

Nincs jelen

 

#126 2013-09-29 09:38

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Élet vastagbél nélkül

Erzsóka!

Kovács Ágota a II. ker. Kapás utcai rendelőben hétfőn délelőtt és szerdán délután rendel. Tel:4887568
Ez tb támogatott rendelés, fizetned nem kell. Be kell jelentkezni és időpontot kérni. Számíts arra, hogy sok betege van, lehet hogy több hetet is várnod kell, míg bejutsz hozzá. Azt hiszem, beutaló is kell a háziorvosodtól.
A másik lehetőség: magánrendelése is van a Ring Klinikán. A neten keress rá, én még nem voltam ott, nem tudom az elérhetőségeket. Ez fizetős magánrendelés, ide hamarabb bejutsz,, emlékeim szerint nem drága egy vizit.

Üdv:
Clió

Nincs jelen

 

#127 2013-09-29 14:14

Erzsoka
Tag
Regisztrálva: 2013-09-27
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Köszönöm szépen!
Megkeresem, remélem, hogy mielőbb tud fogadni.
Üdvözlettel Erzsóka

Nincs jelen

 

#128 2013-10-13 18:31

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Gyurmajoe!
Hogy vagytok?Remélem javultok.Ha tudsz hívj fel!Sajna én nem találom a számodat.Jó lenne tudni rólatok!Mi jól vagyunk, csk nem hízik Andris.Várom a hívásodat.Minden jót Berni73.

Nincs jelen

 

#129 2013-10-14 09:29

Kis Mónika
Tag
Regisztrálva: 2013-10-14
Írások: 1

Re: Élet vastagbél nélkül

Üdvözlök Mindenkit!
A Páromnak augusztusban volt teljes vastagbél eltávolító műtéte. Azóta sajnos folyamatos hasmenése van, nem tudjuk megállítani. 17 kg-t fogyott, gyenge nincs ereje. Nem szívódik fel szinte semmi tápanyag a szervezetében. Segítséget szeretnék kérni , mivel tudjuk a hasmenést csillapítani? Nem tudni miért, már az is előfordult a hasmenés ellenére hogy elzáródott a vékonybél alsó, sztómához vezető szakasza.
Köszönöm  a segítséget előre is!!!
Mónika

Nincs jelen

 

#130 2013-10-14 12:52

Berni73
Tag
Regisztrálva: 2013-02-22
Írások: 17

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Mónika!
A 16 éves fiamnak januárban vették ki a teljes vastagbelét, és szeptember 11-én volt a 2.sztóma zárása.Nekünk nagyon szigorú diétával kellett kezdenünk.Ami fontos! Zsír, és fűszermentes diéta.puffasztóak,az összes "K"betűs TILOS!ami nekünk bevált ,ami sűrítette a székletét az a krumpli, és a rizs.Sokszor egyen keveset!napi akár 5-8-10szer.Mindig fokozatosan álljatok át olyan ételekre amit még nem evett.hagyma fokhagyma az elején nem ajánlott.A főzésnél minimális lila hagymával főzzél.Az ételeit eleinte csak párolni szabad.később már a sütőben csinálhatsz rántott halat,rántott húst.A széklete soha nem lesz egybeálló, de gondolom ezt elmondták a műtét után.Az elején ne olajjal és zsírral főzzél, hanem egy pici margarinnal.Tejet banánt se egyen igyon az elején.A tejet egyénileg bírják a betegek.mindent írjatok föl!Mit eszik,milyen a széklete az akkor evett étel után.ha valami meghajtja azt ne egye egy darabig,később meg kell újra próbálni ha akkor is hígul a széklete akkor valószínű azt az ételt nem bírja.Figyeljetek arra is, hogy egy nap csak egyfajta új étel legyen az étrendjében, mert ha több van nem fogjátok tudni mi okozta a problémát.
Remélem tudtam segíteni!Az email címem:berni.kissp@gmail.com ha szeretnél velem beszélni telefonon ide írhatsz,itt majd megadom a számom és ha még van valamilyen kérdésed, válaszolunk ha tudunk.Vigyázzatok magatokra jó egészséget Berni73

Nincs jelen

 

#131 2013-12-11 22:39

Csepeli
Tag
Regisztrálva: 2013-01-02
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Aurora!

Ha nem is ennyire súlyosan,de én is hasonló helyzetben vagyok.
Október elején a kontroll tükrözésnél megállapították,hogy nincs gyulladás a tartályban,csak egy
kb.1 centis fekélyt vett észre az orvos a bélfalon.Sipolyaim nincsenek.
Ennek ellenére nem megy az evés nekem sem.
A gyümölcsök és a zöldségek szorulást és görcsös fájdalmat okoznak nyersen és főzve egyaránt(pl.krumpli
és sárgarépa,illetve alma).Természetesen a feltorlódó béltartalom később fokozott ütemben jön ki.
A tejtermékeket nehezen emésztem,le is gyengülök ilyenkor,annyi energiára van szüksége a szervezetemnek.
Szinte minden esetben puffadok,és olyan erővel,hogy a béltartalmat kinyomja,kipréseli belőlem.
Ezt semmilyen gyulladásgátló(a Medrol kivételével),bélműködést lassító vagy puffadásgátló gyógyszer nem szüntetni
meg vagy gyengíti le.Amíg a kiváltó ok nem szűnik meg(az adott étel nem megy át rajtam),addig tart.

Ami eddig nem okozott nekem gondot:
Levesek:
húsleves zöldség nélkül,tojásleves,zöldségleves zöldség nélkül,kocsonya a hús nélkül vagy csirkehússal,rizsnyákleves
Húsok:
főtt vagy sült csirke,pulyka,disznó(sovány)hús,
Köret:
főtt rizs,főtt tészták
Felvágottak,húskészítmények:
párizsi,sovány sonkák(nem füstölt,nem fűszeres),zala,baromfi vagy pulykavirsli,krinolin.
Pékáruk:
félbarna kenyér,vizes kifli,zsemle.
Édesség:
kis mennyiség diabetikus termékekből(pl.pár szem darálós keksz vagy 2 szelet nápolyi)
Italok:
Viz,szénsavmentes ásványvíz,tea (édesítővel),gyógytea(körömvirág vagy kamilla)a kisebbik kiszerelésú Kubu üdítő(érdekes,ettől nincs bajom,de csak egyet iszok meg,nekem a multivitamin jön be).

Amint látszik,gyümölcsöt és zöldséget egyszerűen nem tudok enni.
Persze dolgozom,tehát kísérletezgetni nagyon kevés időm van.
Fontos a mennyiség,tényleg többször kevesebbet érdemes enni,és inni is.
Ha túl sokat iszol egyszerre,akkor a sok folyadék kinyomja a béltartalmat.
Ahogy itt a többiek is írják,egyesével próbáld ki és jegyezd le,hogy milyen hatással vannak rád az ételek,valamint kis mennyiségekkel próbálkozz,így a későbbi baj is kisebb lesz.
Kalkulálj a táplálék átfutási idejével is.Én úgy számoltam,hogy kb.8 óra kell,amíg jelentkeznek az elfogyasztott étel hatásai.

Várom a válaszodat,a tapasztalataidat,kíváncsi vagyok mire jutsz.

Üdvözlettel
Csepeli

Nincs jelen

 

#132 2013-12-12 19:42

Ánya
Kingitanga egyszerű alattvalója
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-11-13
Írások: 645

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok!

Hosszú ideig nem látogattam el a Fórumra és nem tudom, hogy írtam-e arról, hogy nekem mi segít.
5 és fél éve volt a teljes vastagbél eltávolító műtétem és sztóma záróm. a kis pouchommal már egészen jól elvagyok, de a Dionin cseppek nélkül rémes lenne az életem. Ez az egyetlen gyógyszer, amit szedek. Meg a B12 havonta. Évente járok tükrözésre és néha vérkép is készül. Az étkezéshez nem tudok újat írni, mert valahogy úgy van, ahogy írtatok róla. A gyógyszerem nevét nem olvastam és azért írtam ezt a hozzászólást.
Hála Istennek, meg a jó gasztrós orvosomnak, meg persze Dobó főorvos úrnak, egész jól vagyok. Szívesen válaszolok kérdésekre, írjatok emailt, mert ide nagyon ritkán jövök.

Mindenkinek jobbulást kívánok és ismeretlenül is ölellek benneteket: Ánya : )


„ Mindaz, ami történik veled, lehetőség az Út megtalálására”.

Nincs jelen

 

#133 2013-12-13 17:52

Lucifer
Kingitanga uralkodójának Leszboszi Főbarátnője
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-08-25
Írások: 2512

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya! Ánya! Ánya!!!!!!
Annyira boldog vagyok,hogy látlak és olvasok felőled!!!!!!
Nagyon nagyon hiányoztál!!!!!!!!!!!!!!!!!!4
Nagy puszi és ölelés:Luci


"Gyermekeinket nem megvédeni kell az élet nehézségeitől, hanem alkalmassá tenni őket azok leküzdésére."

Nincs jelen

 

#134 2013-12-14 10:08

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: Élet vastagbél nélkül

Ánya írta:

Mindenkinek jobbulást kívánok és ismeretlenül is ölellek benneteket: Ánya : )

Nagyon hiányzol...itt is smile


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#135 2013-12-17 19:14

Lisa
Crohn
Regisztrálva: 2006-09-05
Írások: 2145

Re: Élet vastagbél nélkül

Én is most megláttam egy bizonyos Ánya nevet és azonal keresgetni kezdtem, hogy mikor, hol írt utoljára!!! Látom itt vagy Ánya!!!!!!
Nagyon sok puszi és ahogy Kapitány írta nagyon hiányzol!!!!!!!!

Nincs jelen

 

#136 2014-01-04 17:41

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Élet vastagbél nélkül

Újév alkalmából elkövettem azt a bravúrt hogy kiemésztettem a lencsefőzeléket! Nem voltak lencsedarabok a zacsiban, csak szép egyenletes massza:)


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#137 2014-01-05 12:24

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Csepeli!
Most olvasom a Természetes Gyógymódok c. könyvet, amit egy orvos házaspár írt, akik a hagyományos orvoslást ötvözik a  természetes gyógymódokkal. Amit a Crohn-betegségről írnak, számomra nagyon meggyőző volt. Ha gondolod, olvasd el, szerintem találsz benne konkrét, hasznosítható tanácsokat. (BIK Könyvkiadó, 2011.)

Üdv: Clió

Nincs jelen

 

#138 2014-02-12 10:43

Aurora
Tag
Regisztrálva: 2013-09-04
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Kedves Csepeli!
Rég néztem rá erre a fórumra. Szomorú, hogy milyen sok hozzám hasonló beteg van.
Sokkal rosszabb lett minden az elmúlt pár hónapban.
Éjszaka jó ha kettő órát alszom, mert állandóan wc-re járok.
Január óta terápiára járok, mert idegileg nem tudtam feldolgozni ezt az életet.
Március elején tükröznek meg, mégis mitől ( gyulladás stb. ) lehet ez a sok probléma.
Gyógyszert semmit nem adtak eddig, azt mondta a doki feleslegesen nem terhel.
Fájdalomcsillapítót szoktam néha beszedni, mert evés után ahogy puffad a pocim, úgy húzza a petevezetéket, meg a többi olyan szervet, ami összenőtt a vékonybéllel. Próbálgatom egyesével mit bírok enni, de nem túl sok sikerrel. Akkor vagyok a legjobban, ha szilárd halmazállapotú ételt nem eszem. Nekem a gyomrom teljesen tönkre ment a szteroidoktól, ezáltal szinte minden hús ( kivétel a halfilé ), felvágott nagyon erős savat csinál. Inkább próbálom mellőzni, vagy csökkenteni az efféle ételek bevitelét. Így legalább sav gyógyszert nem kell szednem. Zöldséget semmit, vagy csak ritkán keveset, de inkább nem eszem. A gyümölcsöket gyümölcs centribe teszem, és még így sem biztos hogy jó, mert rostos. Inkább folyadékot próbálok fogyasztani, vagy sajtot, joghurtot. Most tésztákat próbálgatok, de nagyon keveset szabad abból is. Tovább próbálkozok. Nem akarom feladni. Köszönöm, hogy írtál a saját helyzetedről, és hogy ötleteket adsz nekem mit próbálgassak enni. Ha meg lesz a tükrözés, akkor majd írok mi lett az eredmény.
Üdvözlettel!
Aurora

Nincs jelen

 

#139 2014-02-24 08:11

ilaris
Tag
Hely: NADAP
Regisztrálva: 2014-02-24
Írások: 15

Re: Élet vastagbél nélkül

Szervusztok.
Új vagyok a Fórumon ezért bemutatkozom.
  Illés Árpád István vagyok 66 éves  ,házas ,nyugdíjas. Fejér megyében a Velencei-tó szomszédságában NADAPON lakom . Három gyermekünk van és kettő unokánk.   
2001 októbere óta élek vastagbél nélkül.
Előtte három évig tükrözgettek-kezelgettek Székesfehérváron minden javulás nélkül. 82 kilóról lefogytam 67 kilóra.
Ekkor elkezdtünk keresgélni és minden lehető információt , személyes és virtuális ismeretséget felhasználni betegségem megoldására.  Így jutottam el egy magán specialistához 2001  szeptemberében .
  A második vizsgálat után azonnali műtéti beavatkozást javasolt, megadva kettő orvos elérhetőségét .
  Választottam és nem egész egy hónap múlva megműtöttek.  Kivették a teljes vastagbélt . Végíg gyulladásban volt ,megvékonyodott. 
Műtő Professzorom  mondására emlékezem amikoris a műtét utáni első vizitnél azt mondta "   Illés úr mától kezdve új élete van".
  IGAZA VOLT
Szerencsémre a végbél nem sérült a záróizomzat működött- működik ma is- Csupán kicsit több mint három hónapig éltem stómával a friss műtéti hegek gyógyulása érdekében.  A bélminták vizsgálata megállapította ,hogy három hét ig bírták volna még a terhelést .Kiszakadtak volna ,ha nem történik meg a műtét.sadsad
2002 januárjában bezárták a stómanyílásokat és  2003 áprilisában kis hasfalerősítő beavatkozást alkalmaztak
 
Nehéz volt megszokni az új élethelyzetet. kicsit sokáig tartott amíg az élet megtanított ,hogy mit,hogyan miképpen tegyek azért ,hogy TELJES ÉLETET élhessek.
  Már több mint 12 éve..... szalad az idő...........
Én nem szedek -szedtem- gyógyszereket.  A diétát fenntartásokkal tartottam és tartom be ma is. Megeszek mindent ami ehető A puffasztó ételeket is .
   Évente egyszer-kétszer véres székletem volt ekkor a "PRO GASZTRO" probiutikummal tartottam egy öt napos kúrát és rendejöttem..Négy éve ez is elmaradt .
Ami megmaradt  az a napi 6-8 nem szilárd széklet. Ehhez igazítottam tevékenységemet, hobbimat is.
Nincsenek panaszaim , nem véres a székletem. Orvosi felügyeletre nem szorulok ezzel a betegséggel.
   
Kicsit hosszúra sikeredett............ ELNÉZÉST

  Maradok tisztelettel

Árpád

Nincs jelen

 

#140 2014-02-27 05:50

Andi4
Tag
Hely: Baranya
Regisztrálva: 2010-08-27
Írások: 24

Re: Élet vastagbél nélkül

Sziasztok! Nem tudom jó helyre írok-e?
Fiam (18) Crohn beteg és most felmerült , hogy lehet műteni kell a vastagbél és a vékonybél találkozásánál. Szeretnék segítséget kérni. Volt már valakinek ilyen hasonló műtétje?  Mire lehet számítani?  Van ott egy Bauhin billentyű, aminek szerepe van és attól félünk ha azt is eltávolítják, akkor folyamatosan hasmenése lesz.
Megköszönném ha írna valaki aki hasonló helyzetben volt....van!
üdv:
Andi

Nincs jelen

 

#141 2014-03-02 15:58

Erzsoka
Tag
Regisztrálva: 2013-09-27
Írások: 8

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia Andi4!
A "Tünetmentesség" hozzászólások között Zolcsi 2011.02.11. 279 sz. írása valamelyest választ ad a kérdésedre. Abból úgy értelmeztem, hogy esetleg savlekötővel kezelhető a probléma? Jó lenne, ha tényleg valaki tudna a tapasztalatairól írni. Üdv. Erzsoka

Nincs jelen

 

#142 2014-03-06 10:19

Andi4
Tag
Hely: Baranya
Regisztrálva: 2010-08-27
Írások: 24

Re: Élet vastagbél nélkül

Köszi!!!!

Nincs jelen

 

#143 2014-03-10 13:54

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Élet vastagbél nélkül

Andi4, nekem kivették azt a részt. A műtét utáni első évben elég sokat volt hasmenésem, de most nagyjából rendben vagyok. Azt nem mondom, hogy soha nincs, de jelentős minőségbeli változás állt be az életembe. Igaz, hogy én nem 18 vagyok, hanem háromszor annyi. Ha javasolják a műtétet és nincs más lehetőség, jobb bevállalni, mint folyamatosan szenvedni. Minden jót nektek!

Nincs jelen

 

#144 2014-09-05 19:24

Emerik
Tag
Hely: Esztergom
Regisztrálva: 2014-08-11
Írások: 36

Re: Élet vastagbél nélkül

Ebben a fórumban találtam még 2008-10-17 dátummal néhány megjegyzést a Bolus Astrigens gyógyszerről.
Használja ezt valaki? Mi a tapasztalata?
Miért írom ezt?
Egy amerikai weblapon a http://www.devrom.com/ találtam ezt a "csodaszert" a Devrom-ot
Azt állítják róla, Hogy egy "belső dezodor". Szagtalanítja a székletet és a gázokat.
Kipróbálta már valaki? Igaz nem lehet könnyű az USA-ból beszerezni.
Utána néztem: hatóanyaga a Bizmut-szubgallát, részben ez van a magyar gyártmányú Bolus Adstrigens pirulában is.
USA- ban a sztóma segédeszköz forgalmazók kínálatában ott van ez a gyógyszer. (Devrom)

Nincs jelen

 

#145 2014-09-06 07:25

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 159

Re: Élet vastagbél nélkül

Én emlékszem, hogy kipróbáltam ezt a Bolus gyógyszert, mert akkoriban ment a hasam meg fájdogált. Nekem felerősítette a hasfájást és hasmenést. Érdekes, hiszen sok helyen olvasom ezeket, amiket leírtál, de nekem nagyon nem jött be. Sajnáltam is hiszen elég jókat írnak róla, de nekem mégsem jött be sad

Nincs jelen

 

#146 2014-09-08 21:15

Emerik
Tag
Hely: Esztergom
Regisztrálva: 2014-08-11
Írások: 36

Re: Élet vastagbél nélkül

Ez a Bolus gyógyszer csak kisrészben egyezik meg az amerikai Devrommal!

Nincs jelen

 

#147 2015-08-18 19:04

wendor
Tag
Regisztrálva: 2010-09-12
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Üdv!

Egyszer már írtam a fórumba,de nem válaszolt rá senki ezért újra próbálkozom.
2010-ben műtöttek Veszprémben. Vastagbél nagy része eltávolításra került meg a vékonybélből is el kellett venni egy egész rövid szakaszt. Még ugyanazon év decemberében volt a záróműtét. Akkor azt mondta a sebész hogy fél évnek kell eltelnie, hogy beálljon a széklet szám. Nos éjszakánként azóta már nem nagyon kell felkelnem, de úgyérzem azóta se állt normálisan ez a szám. Van úgy hogy 3-4 szer kell elmennem WC-re,de van amikor 7-8-szor is. Ráadásul a mai napig kenegetném kell wc-zés után a végbélnyílás környékét, mert ha nem tenném akkor a harmadik után már fájna és kicsípné a széklet. Általában neogranormont vagy sudocreamot használok. Meddig tart ez még? Meddig kell kenegetni? Vagy másfajta kenőcsöt tud valaki ajánlani?

Van olyan, hogy elkezd feszülni a hasam úgy érzem mintha szétfeszítene, aztán hirtelen morran egyet és visszaáll a normál állapotba. Ez mitől van? Van amikor a wc-zés után csinálja ezt. Tanácstalan vagyok. Továbbá van olyan is hogy elmegyek wc-re és alig jön ki valami, aztán kijövök és 2 percen belül úgy érzem megint ki kell menni. Ez is mitől van?

Válaszokat előre is köszönöm.

Nincs jelen

 

#148 2015-08-19 10:01

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 124

Re: Élet vastagbél nélkül

Szia wendor

Szavaidbol azt vettem ki hogy neked j-pouch-od van.Sajnos nem tudok a problemadra valaszolni,de okoskodni se akarok.
Valszeg a kenegetes nem tudod majd elhagyni,mert gyanitom,hogy a szeklet ugyanolyan hig-pepes lehet,mint egy ileosztomasnak.
A szekletszam fugg attol is,hogy hanyszor es mikor ettel.
Nekem marciusban volt a vastagbel muttettem,ami teljesen be volt gyulladva,mvel colitiszes voltam.
A doki a mutet elott megkerdezte,hogy mit szeretnek.J pouch vagy ileosztomat.
Utobbi mellett dontottem,mert egyreszt nem akartam wc paraban elni,masreszt az eletminosegem sokkal jobb lett,elfogathatobb.
A doki megjegyezte,ha j pouchot csinal,a napi 3-4-5 wc lesz a normalis.
Nem lett volna jobb szamodra is,ha inkabb sztomat csinaltatsz?

Nincs jelen

 

#149 2015-11-27 16:31

wendor
Tag
Regisztrálva: 2010-09-12
Írások: 7

Re: Élet vastagbél nélkül

Volt sztómám, ileo a jobb oldalon. Még 2010-ben bezárták ezt már leírtam. Viszont azóta 5 év telt el és még mindig kenegetni kell a végbél környékét, ami anyámat zavarja főleg mivel legtöbbször neogranormont használok és annak a maradványa rajta marad az alsónemű hátulján. ÉS már nem bírom elhallgatni az ő magyarázását, hogy találjak erre vmi megoldást hogy ne kelljen kenegetni. Ezért is írtam. Háziorvos is csak azt mondja hogy addig kenjem amíg szükség van rá. Úgy, hogy most már jó lenne megtudni hogy meddig tart ez vagy mi rá a megoldás mert veszprémba egy k..va szót nem mondtak nekem erről.

Várom a további válaszokat.

Nincs jelen

 

#150 2015-12-04 20:37

Fehérné
Tag
Hely: Tatabanya
Regisztrálva: 2015-12-02
Írások: 34

Re: Élet vastagbél nélkül

Én 13 évet éltem J-Pouch al, de Sosem kellett kenegetni. Mi a panaszod amiért kenni kell?


Mindíg a lehető legjobbat hozd ki magadból! Akkor nem lehet gond! ;)

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB