crohn-colitis.hu

szia berni! en 2008 ota elek sztomaval,igen normalis hogy 2 orankent eszik mert akkor urul a sztoma,en is ugy eszek napi 5-6 etkezes javasolt ,de mindig keveset,nekem vegleges sztomam van,mert nekem,nem volt jo a zarogyurum,ezert nem volt zaromutetem.de koszonom jol vagyok,nagyon igy is.a a zaromutet utan,valamilyen hasfogo gyogyszert kell majd szednie en a ENTEROBENE tablettat szedem,mert az jobban szabalyozhato,napi 6-8 is bel lehet venni belole,es olcsobb,recept nelkul kaphato a gyogyszertarban.bizsu voltam :)

Szerintem egyen amennyi jól esik neki, mivel ilyenkor a vékonybélben a felszívódás kisebb mértékû, ezért gyorsabban ürül a dolog kifele, azért éhes, mert folyamatosan távozik is az étel belõle, ez nem baj, sõt, addig jó míg jó az étvágya, ilyenkor hízni se könnyû, majd zárómûtét után lassacskán. lassan egyen, a nutridrinket is lassan kell kortyolni, sok folyadékot igyon, zárómûtét után változó, hogy kinek mikorra normalizálódik a székletszám, általában még pár hónapig megmarad a sok, viszont akkor már szedhet majd hasfogót, Imodiumot, Lopediumot, ezek vény nélkül kaphatók jó áron, és napi 6-8 szemet ebbõl is meg lehet enni, merõben könnyebb lesz neki, mint elõtte, csak kitartás :)

Sziasztok!

Berni73 nekem kivették az egész vastagbelemet tavaly. Októberben volt a stomazárás. Minden rendben ment, de egy hónap múlva begyulladt a poutch. Állandó égõ érzésem volt és napi 15-20 alkalommal látogattam a mellékhelységet. Az orvos azt mondta ne aggódjak ez normális az elsõ két évben. Kaptam rá gyógyszert és három nap múlva minden rendben volt. Ezt ne úgy képzeld el mint a colitist. Nagyjából már tudom mit ehetek, hogy ne kelljen sokszor kijárnom.
Ezt tudom nektek is tanácsolni : párolt zöldségek (szinte mindegyik), hús leginkább zöldség körettel. Ami nekem nagyon jó, az a sült krumpli vagy a csicsóka,párolt káposzta. A fûszerek engem nem zavarnak, de ezt mindenkinek ki kell tapasztalni.Sajnos nem lehet mindig sült krumplit enni ezért rizst is eszek, de az nem olyan jó!
A tavaszi tekercs nekem bejött. Ha nagyon zsíros húst eszek a zsír hamar kifolyik mint a hasmenés.
Ami nagyon nem jó : a magvak pl : napraforgómag, tökmag, mandula, dió és hasonlók nagyon szúrnak és égõ érzést okoznak. A kenyér és tésztafélék szintén gyorsan kifolynak a teljeskiõrlésû ráadásul szúr is.
Gyümölcsök jöhetnek.

Ami még nagyon fontos : elõször mindenbõl csak kicsit szabad enni, mert így ha valami rossz neki, nem fog sokat szenvedni!  Próbáljátok ki önmagukban az ételeket, így ki tudjátok szûrni melyik jó, melyik nem.

Én egyébként átlag 8db  loperamid-ot /bélmozgást lassító gyógyszer/ szedek naponta, kb. minden étkezéshez kettõt. Így 4-5 alkalommal járok wc-re. Hétvégente focizni járok ilyenkor csak nagyon keveset reggelizek, beveszek 4 db loperamidot  foci után ebédelek, beveszek még kettõt, így az elsõ széklet olyan este hat óra körül van.
Tehát nagyjából be lehet szabályozni, de ez elég hosszú idõbe telik.

Minden jót, sok erõt és kitartást nektek! Remélem tudtam segíteni!

Sziasztok!

Szia Vegeta!
Ne haragudj, nem jártam erre mostanában, ezért nem reagáltam. Sajnálom, hogy Te is vastagbél nélkül élsz, de most már tudod, hogy nem vagy egyedül.
Nem tudom, hogy történt-e tükrözés nálad a mûtét óta, tehát megnézték-e a pouchot, hogy nincs-e esetleg gyulladásod? Nálam ez a gond... én sem merek Imodiumot szedni, mert nálam is bélelzáródást okozott, az elsõ mûtét után 9 nappal, bélelzáródás miatt újra operáltak, és állítólag az imodium volt a bûnös, amit a kórházban kaptam...
Én most úgy néz ki, hogy biológiai terápiát fogok kapni a pouchitisre, kb. 3 hete volt tükrözésem, és fekélyes, gyulladt a pouch, és a végbél csonk.
Ha bármi kérdésed lenne, nyugodtan kérdezz. Nagyon szívesen válaszolok, segítek, amiben tudok, és gondolom a többiek is, ha majd olvasnak.

Szerkesztette: Andi (2013-03-30 18:50)

Sziasztok !
A lányomnak /11é/ is most volt január 16-án a stoma záró mûtétje.
Nagyon szivesen megosztom az eddigi tapasztalataimat , és nem mondom,hogy nekem nincsenek kérdéseim.
Õ is szed imodiumot, napi 2-t. Egyenlõre minden rendben megy. Csak a záróizom még nem a régi.
Üdw mindenkinek.
Gyurma

Szia Berni73 !
Mi  a helyzet veletek ?
Jó lenne ha jelentkeznél.
üdv.

Szia Andi!
Nagyon orultem, hogy reagaltal.Majd fogok irni csak most nagyon el voltam foglalva magammal. Kozben beleolvastam az irasaidba is amit mas topikokba irtal es egyszeruen meghatodtam, hogy te milyen jo indulatu es jo lelku ember vagy.A sajat problemaid ellenere ennyire masok fele is tudod iranyitani a figyelmedet! Az en allapotom sajnos  azota is valtozatlan. Voltam meg tavaly pouch tukrozesen, pici gyulladas volt, szedtem  Kliont es Salofalkot, de megsem normalizalodott a rendszer.Egy olyan dokira lenne szuksegem aki a "lelkere" venne a sorsomat! A pouch tagitast csak a sebesz vegezheti ugye? Az en sebeszem sajnos nyugdiijba ment.
Sokat gondolok Rad! Irj a hogyleted felol!      Szia Vegeta!


 
Berni 73!
Gondoltam rad, ha nem is valaszoltam, megertem az aggodasod es telljesen eggyutterzek veled. Ird le mi tortent, miert kellett megegyszer muteni a fiadat? Ki volt a sebeszed? Te is kerdezz nyugodtan mindent
Jobbulast kivanok! Szia Vegeta!

Szia Dominik!
Hozzad is fordulok, remelem neha erre jarsz es beleolvasol!? Azt irod, hogy neked is begyulladt a pouch egyszer, kaptal ra gyogyszert es harom nap alatt rendbe  jottel.
Mi a gyogyszer neve es ki az orvosod? Nekem pontosan erre lenne szuksegem!!!!!!!!
Szia Vegeta!

Szervusz vegeta!

Most olvastam a soraidat,jó ideig nem voltam fent.
Az én állapotomban a korábban leírtakhoz képest sajnos nincs változás.
Sõt,még göröngyösebbé vált az út,mert az egyedüli gyógyszert,ami valamennyire használt,(a medrolt)
le kellett építenem.
Így még érzékenyebbé váltam,és az eddig elnyomott többi tünet is elõjött:fáj a derekam,idõnként hõmelkedésem van.
Enni továbbra is csak néhány dolgot tudok,a legkisebb hiba is másnapi hasmenéshez vezet.
Ha ehhez hozzáveszem,hogy napi 12 órában dolgozom,(és úgy érzem,hogy a munkahelyem megtartásáért is kell dolgoznom)akkor egyértelmû,hogy kutyaszorítóban vagyok.
Az orvosomtól nem kapom meg a kellõ támogatást,úgy vélem,õ már nem bízik a pouch begyógyulásában.
Ezért is lennék én is nagyon kíváncsi arra,hogy Dominiknek három nap alatt mi szüntette meg a gyulladását.
Az is érdekes,hogy az orvosa a pouchitisre azt mondta,hogy az elsõ két évben ez elõfordulhat.
Én ezt így még sehol sem hallottam...
A jövõben gyakrabban jövök fel,számíthatsz a tapasztalataimra vegeta.(meg persze mindenki más,aki kíváncsi rá)

Üdvözöl
Csepeli

Szia!
Bocsi, hogy most válaszolok, de nagyon régen voltam az oldalon.A munkám miatt sajnos ritkán vagyok internet közelben.Köszönöm kérdésed, Andris jelenleg nagyon jól van!11-én lesz az újabb záró mûtétje!Nagyon remélem, hogy most komplikáció mentes lesz a mûtét!Nagyon félünk mindentõl!Nem is tudom még mit írhatnék.Voltunk Pesten, hátha többet megtudunk, de hiába!Andris az idén magántanulóként jár suliba.Ha a mûtét után rendbe jön akkor visszaíratom nappali tanulónak.Veletek mi a helyzet?Remélem Nálatok minden rendben!Köszönöm a csomagot.Vigyázzatok magatokra!
Berni73

Sziasztok!
Olvasgatom a fórum hozzászólásokat, de nem igazán találok megoldást a saját problémámra. 5 éve volt a stoma zárásom. Elõtte sem volt egyszerû az életem, de azóta maga a pokol. 37 éves vagyok. Dolgozom. Egyedül élek, mert a volt férjem sem tudta elfogadni ezt a helyzetet. Ha jól belegondolok, nincs egyetlen olyan élelmiszer sem, ami a szervezetemnek tetszene. Vagy szorulásom van, és a fájdalomtól görcsöktõl bõgök a wc-n, vagy mint a víz, minden átfolyik rajtam. A súlyom 42 és 52 között ingadozik úgy két hónap eltéréssel. Gyógyszert nem szeretnék már szedni,mert amit tönkre tehetett a szervezetemben, azt tönkretette.De azt mondták nem is kell, mert gyulladás nincs, a vérképem tökéletes, csak meg kellene tanulnom enni. Csak éppen nem tudom hogyan. Már kipróbáltam mindent. Lassan eljutok arra a pontra, hogy feladom. Esetleg ha van pár ötlet, azt szívesen elolvasnám. Köszönöm.

Szia Berni73! Nekem 4 hete volt a záróm, mielõtt visszamentem a varratszedésre 3 napig úgy ment a hasam , hogy le sem tudtam a wc-rõl kelni. Napi 20-30. A doki azt mondta hogy álljak át rost dús kajára. Annyira legyengített az egész, hogy enni sem bírtam és nem is mertem enni semmit. Most már minden másnap látogatom az illemhelyet, de azt az nap egész nap, azt mondják majd be áll, s jobb lesz

Szia!
Sajnos én nem tudom a számot csak szeretnék segíteni, hogy hátha megtalálod a neten. Írd be a keresõbe a nevét esetleg a várost kórházat ,rendelõt amit tudsz róla,lehet, hogy kiadja a tel. számát vagy valamit róla.Mi az egyik doki számát így találtuk meg.keresõbe név, város, és kiadta ,hogy hol melózik,fölhívtuk a kórház központi telefonját és kértük név szerint.Próbáld meg így.minden jót,jó egészséget.Berni73

Az orvost keresek rovatban szerintem többször is le van írva, ott kellene megnézni! Megnéztem, az 1413, 1415 hozzászólásban van!

Szerkesztette: eriki (2013-09-29 11:29)

Köszönöm szépen!
Megkeresem, remélem, hogy mielõbb tud fogadni.
Üdvözlettel Erzsóka

Üdvözlök Mindenkit!
A Páromnak augusztusban volt teljes vastagbél eltávolító mûtéte. Azóta sajnos folyamatos hasmenése van, nem tudjuk megállítani. 17 kg-t fogyott, gyenge nincs ereje. Nem szívódik fel szinte semmi tápanyag a szervezetében. Segítséget szeretnék kérni , mivel tudjuk a hasmenést csillapítani? Nem tudni miért, már az is elõfordult a hasmenés ellenére hogy elzáródott a vékonybél alsó, sztómához vezetõ szakasza.
Köszönöm  a segítséget elõre is!!!
Mónika

Kedves Aurora!

Ha nem is ennyire súlyosan,de én is hasonló helyzetben vagyok.
Október elején a kontroll tükrözésnél megállapították,hogy nincs gyulladás a tartályban,csak egy
kb.1 centis fekélyt vett észre az orvos a bélfalon.Sipolyaim nincsenek.
Ennek ellenére nem megy az evés nekem sem.
A gyümölcsök és a zöldségek szorulást és görcsös fájdalmat okoznak nyersen és fõzve egyaránt(pl.krumpli
és sárgarépa,illetve alma).Természetesen a feltorlódó béltartalom késõbb fokozott ütemben jön ki.
A tejtermékeket nehezen emésztem,le is gyengülök ilyenkor,annyi energiára van szüksége a szervezetemnek.
Szinte minden esetben puffadok,és olyan erõvel,hogy a béltartalmat kinyomja,kipréseli belõlem.
Ezt semmilyen gyulladásgátló(a Medrol kivételével),bélmûködést lassító vagy puffadásgátló gyógyszer nem szüntetni
meg vagy gyengíti le.Amíg a kiváltó ok nem szûnik meg(az adott étel nem megy át rajtam),addig tart.

Ami eddig nem okozott nekem gondot:
Levesek:
húsleves zöldség nélkül,tojásleves,zöldségleves zöldség nélkül,kocsonya a hús nélkül vagy csirkehússal,rizsnyákleves
Húsok:
fõtt vagy sült csirke,pulyka,disznó(sovány)hús,
Köret:
fõtt rizs,fõtt tészták
Felvágottak,húskészítmények:
párizsi,sovány sonkák(nem füstölt,nem fûszeres),zala,baromfi vagy pulykavirsli,krinolin.
Pékáruk:
félbarna kenyér,vizes kifli,zsemle.
Édesség:
kis mennyiség diabetikus termékekbõl(pl.pár szem darálós keksz vagy 2 szelet nápolyi)
Italok:
Viz,szénsavmentes ásványvíz,tea (édesítõvel),gyógytea(körömvirág vagy kamilla)a kisebbik kiszerelésú Kubu üdítõ(érdekes,ettõl nincs bajom,de csak egyet iszok meg,nekem a multivitamin jön be).

Amint látszik,gyümölcsöt és zöldséget egyszerûen nem tudok enni.
Persze dolgozom,tehát kísérletezgetni nagyon kevés idõm van.
Fontos a mennyiség,tényleg többször kevesebbet érdemes enni,és inni is.
Ha túl sokat iszol egyszerre,akkor a sok folyadék kinyomja a béltartalmat.
Ahogy itt a többiek is írják,egyesével próbáld ki és jegyezd le,hogy milyen hatással vannak rád az ételek,valamint kis mennyiségekkel próbálkozz,így a késõbbi baj is kisebb lesz.
Kalkulálj a táplálék átfutási idejével is.Én úgy számoltam,hogy kb.8 óra kell,amíg jelentkeznek az elfogyasztott étel hatásai.

Várom a válaszodat,a tapasztalataidat,kíváncsi vagyok mire jutsz.

Üdvözlettel
Csepeli

Ánya! Ánya! Ánya!!!!!!
Annyira boldog vagyok,hogy látlak és olvasok felõled!!!!!!
Nagyon nagyon hiányoztál!!!!!!!!!!!!!!!!!!4
Nagy puszi és ölelés:Luci

Én is most megláttam egy bizonyos Ánya nevet és azonal keresgetni kezdtem, hogy mikor, hol írt utoljára!!! Látom itt vagy Ánya!!!!!!
Nagyon sok puszi és ahogy Kapitány írta nagyon hiányzol!!!!!!!!

Kedves Csepeli!
Most olvasom a Természetes Gyógymódok c. könyvet, amit egy orvos házaspár írt, akik a hagyományos orvoslást ötvözik a  természetes gyógymódokkal. Amit a Crohn-betegségrõl írnak, számomra nagyon meggyõzõ volt. Ha gondolod, olvasd el, szerintem találsz benne konkrét, hasznosítható tanácsokat. (BIK Könyvkiadó, 2011.)

Üdv: Clió

Szervusztok.
Új vagyok a Fórumon ezért bemutatkozom.
  Illés Árpád István vagyok 66 éves  ,házas ,nyugdíjas. Fejér megyében a Velencei-tó szomszédságában NADAPON lakom . Három gyermekünk van és kettõ unokánk.   
2001 októbere óta élek vastagbél nélkül.
Elõtte három évig tükrözgettek-kezelgettek Székesfehérváron minden javulás nélkül. 82 kilóról lefogytam 67 kilóra.
Ekkor elkezdtünk keresgélni és minden lehetõ információt , személyes és virtuális ismeretséget felhasználni betegségem megoldására.  Így jutottam el egy magán specialistához 2001  szeptemberében .
  A második vizsgálat után azonnali mûtéti beavatkozást javasolt, megadva kettõ orvos elérhetõségét .
  Választottam és nem egész egy hónap múlva megmûtöttek.  Kivették a teljes vastagbélt . Végíg gyulladásban volt ,megvékonyodott. 
Mûtõ Professzorom  mondására emlékezem amikoris a mûtét utáni elsõ vizitnél azt mondta "   Illés úr mától kezdve új élete van".
  IGAZA VOLT
Szerencsémre a végbél nem sérült a záróizomzat mûködött- mûködik ma is- Csupán kicsit több mint három hónapig éltem stómával a friss mûtéti hegek gyógyulása érdekében.  A bélminták vizsgálata megállapította ,hogy három hét ig bírták volna még a terhelést .Kiszakadtak volna ,ha nem történik meg a mûtét.:(:(
2002 januárjában bezárták a stómanyílásokat és  2003 áprilisában kis hasfalerõsítõ beavatkozást alkalmaztak
 
Nehéz volt megszokni az új élethelyzetet. kicsit sokáig tartott amíg az élet megtanított ,hogy mit,hogyan miképpen tegyek azért ,hogy TELJES ÉLETET élhessek.
  Már több mint 12 éve..... szalad az idõ...........
Én nem szedek -szedtem- gyógyszereket.  A diétát fenntartásokkal tartottam és tartom be ma is. Megeszek mindent ami ehetõ A puffasztó ételeket is .
   Évente egyszer-kétszer véres székletem volt ekkor a "PRO GASZTRO" probiutikummal tartottam egy öt napos kúrát és rendejöttem..Négy éve ez is elmaradt .
Ami megmaradt  az a napi 6-8 nem szilárd széklet. Ehhez igazítottam tevékenységemet, hobbimat is.
Nincsenek panaszaim , nem véres a székletem. Orvosi felügyeletre nem szorulok ezzel a betegséggel.
   
Kicsit hosszúra sikeredett............ ELNÉZÉST

  Maradok tisztelettel

Árpád

Szia Andi4!
A "Tünetmentesség" hozzászólások között Zolcsi 2011.02.11. 279 sz. írása valamelyest választ ad a kérdésedre. Abból úgy értelmeztem, hogy esetleg savlekötõvel kezelhetõ a probléma? Jó lenne, ha tényleg valaki tudna a tapasztalatairól írni. Üdv. Erzsoka

Andi4, nekem kivették azt a részt. A mûtét utáni elsõ évben elég sokat volt hasmenésem, de most nagyjából rendben vagyok. Azt nem mondom, hogy soha nincs, de jelentõs minõségbeli változás állt be az életembe. Igaz, hogy én nem 18 vagyok, hanem háromszor annyi. Ha javasolják a mûtétet és nincs más lehetõség, jobb bevállalni, mint folyamatosan szenvedni. Minden jót nektek!

Én emlékszem, hogy kipróbáltam ezt a Bolus gyógyszert, mert akkoriban ment a hasam meg fájdogált. Nekem felerõsítette a hasfájást és hasmenést. Érdekes, hiszen sok helyen olvasom ezeket, amiket leírtál, de nekem nagyon nem jött be. Sajnáltam is hiszen elég jókat írnak róla, de nekem mégsem jött be :(

Üdv!

Egyszer már írtam a fórumba,de nem válaszolt rá senki ezért újra próbálkozom.
2010-ben mûtöttek Veszprémben. Vastagbél nagy része eltávolításra került meg a vékonybélbõl is el kellett venni egy egész rövid szakaszt. Még ugyanazon év decemberében volt a zárómûtét. Akkor azt mondta a sebész hogy fél évnek kell eltelnie, hogy beálljon a széklet szám. Nos éjszakánként azóta már nem nagyon kell felkelnem, de úgyérzem azóta se állt normálisan ez a szám. Van úgy hogy 3-4 szer kell elmennem WC-re,de van amikor 7-8-szor is. Ráadásul a mai napig kenegetném kell wc-zés után a végbélnyílás környékét, mert ha nem tenném akkor a harmadik után már fájna és kicsípné a széklet. Általában neogranormont vagy sudocreamot használok. Meddig tart ez még? Meddig kell kenegetni? Vagy másfajta kenõcsöt tud valaki ajánlani?

Van olyan, hogy elkezd feszülni a hasam úgy érzem mintha szétfeszítene, aztán hirtelen morran egyet és visszaáll a normál állapotba. Ez mitõl van? Van amikor a wc-zés után csinálja ezt. Tanácstalan vagyok. Továbbá van olyan is hogy elmegyek wc-re és alig jön ki valami, aztán kijövök és 2 percen belül úgy érzem megint ki kell menni. Ez is mitõl van?

Válaszokat elõre is köszönöm.

Volt sztómám, ileo a jobb oldalon. Még 2010-ben bezárták ezt már leírtam. Viszont azóta 5 év telt el és még mindig kenegetni kell a végbél környékét, ami anyámat zavarja fõleg mivel legtöbbször neogranormont használok és annak a maradványa rajta marad az alsónemû hátulján. ÉS már nem bírom elhallgatni az õ magyarázását, hogy találjak erre vmi megoldást hogy ne kelljen kenegetni. Ezért is írtam. Háziorvos is csak azt mondja hogy addig kenjem amíg szükség van rá. Úgy, hogy most már jó lenne megtudni hogy meddig tart ez vagy mi rá a megoldás mert veszprémba egy k..va szót nem mondtak nekem errõl.

Várom a további válaszokat.