crohn-colitis.hu

Szia mindenkinek!

27 éves vagyok 2 kicsi lányom van, székesfehérváron élek.

A segítségetek szeretném kérni. Még nem jártam "nálatok", szóval januárban derült ki hogy colits ulcerosam van.Akkor bekerültem a kórházba kaptam vénásan steroidot, szájon át antibiotikumot meg a fene tudja mit és beöntéseket, hazatérve medrolt kellett szednem, folyamatosan csökkentve az adagot elhagyni.És otthon is a beöntéseket "kaptam".A kúra végén egy rövid ideig tünetmentes voltam utánna újra kezdõdött a vérzés többszöri széklet.Akkor talán salofalk kúpot kaptam, ettõl megint egy darabig jó volt utánna megint rosszabb lett. Idén már 3x tükröztek.
Nem rég fogyott el a Salofalk beöntésem, a budenofalkot még szedem (de már nem sokára elfogy)+ salofalk tablettát.A beöntés után pár nappal megint rossz lett annak ellenére hogy szedem a budenofalkot. ( Amíg használtam a beöntést teljesen jó volt a székletem)A kajára odafigyelek nincs fûszer, zsír
Kétségbe vagyok esve hogy mi lesz! Jövõ héten megyek dokihoz,de már elõre félek hogy mit talál ki. Megint vmi vacakkal kísérletezik hátha jó lesz.
Az utóbbi idõben mindíg elkap vmi plusz nyavaja, nem rég tüszõs mandula gyulladásom volt.Most épp az orrom folyik, szóval tele a hócipõm.
Van közületek vki akinek hasonlóan nem tudták nyugalmi állapotba hozni a betegségét?
Menjek el másik dokihoz?
Használt vki homeopátiás szereket?Ha igen tapasztalat?
Elõre is köszi mindenkinek.

Sziasztok!

Mint már elõzõekben írtam a 3. (500-as)üveg TSO után rohamos javulás lépett fel.Az 5. üveg (500) után viszont újból jelentkezett a véres, nyálkás széklet. A  6. (500-as) üvegen vagyok túl, de továbbra is véres, nyálkás a székletem,  (reggeli órákban 2-3 széklet)görcseim viszont nincsenek, és nem is rosszabodik a helyzet. Azt szeretném kérdezni a tapasztaltabbaktól akik végigcsinálták a kúrát, hogy ez így normális, és esetleg jobb lesz késõbb? Gondoltam, hogy esetleg növelni kellene a peteszámot?
Válaszotokat elõre is köszönöm.:Jó egészséget mindenkinek!

Szia Titus!

Úgy gondolom,hogy a dokid mégsem  elég tájékozott, mert akkor tudhatná, hogy a peték nem kelnek ki, hanem beágyazódnak a sérült bélfalba és az immunrendszered  a peték ellen dolgozik, nem a beled ellen.Ebbõl kifolyólag nem fúrnak át semmit! 10-12 napig életképesek, utána kiürülnek a szervezetbõl.Az én dokim beszélt a Dr.Salamon Ágnessel aki tanulmányt is írt a TSO pozitív hatásáról.
Üdv.:Évus

Titus:

Aki ilyet kérdez, amit a Te doktorod ("ha olyan jó hatóanyag van a gilisztában, akkor miért nem nyerik ki belõle ezt az anyagot, és fejlesztik ki belõle a gyógyszert") az nem ért semmit az egészbõl. Dr. Weinstock, a TSO "kiagyalója" arra figyelt fel, hogy ezek a betegségek a fejlett országokban (pl. az USA és Anglia) sokkal gyakoribbak, mint a szegénységgel és járványokkal súlytott helyeken - például Indiában. Ahol magas az életszínvonal, ott az emberek hajlamosak az "elkényelmesedésre". Weinstock elméletének lényege a következõ: IMMUNRENDSZERÜNK NINCS EDZÉSBEN.

Ezelõtt négy-ötszáz évvel (ami elhanyagolható idõ az ember fejlõdéstörténete szempontjából) mindenfelé háborúk voltak, járványok pusztítottak, az utcákon úgyszolván nem létezett "köztisztaság". Autó helyett lovon jártunk, s a nép ha szórakozni akart, nem tévét nézett, hanem nyilvános kivégzésekre járt. Szóval jóval vadabb volt a világ. Dr. Weinstock elmélete szerint az elmúlt egy-kétszáz év alatt immunrendszerünk elkényelmesedett, természetes ellenségei megfogyatkoztak. Légkondicionált helyeken dolgozunk, ahol egy percig nem éhezünk, mert a sarkon van három éjjel-nappali, vagy gyorsétterem, ahol negyedóránként tartanak felmosást. Szinte minden ellen van védõoltás - akkoriban tíz gyermekbõl jó ha három megérte a felnõttkort. Az IBD-s betegek száma évrõl-évre nõ...

A kapusok is elbágyadnak, ha a meccsen egy kapuralövés sem volt, ilyenkor az utolsó percben könnyen bevédhetnek egy potyagólt. A Crohn betegség - a jelek szerint - saját bélflóránkon gyakorlatozik. Ezek ellen az ártalmatlan bacik ellen indít támadást az immunrendszer, ami épp annyira érthetetlen, mint a parlagfû elleni "kirohanások" az arra allergiások esetében. A féregpeték arra kellenek tehát, hogy elvonják a figyelmet, és a bélfal helyett a férgeket pusztítsa a gyulladás.

Az egész TSO-sztori azért érdekel (én még nem rendeltem), mert könnyen igazolhatja egy régi gimis osztálytársam ötletét: amikor tizenöt éves koromban (1990-ben) elõször operáltak Crohn-nal, Balázs azt mondta, hogy szerinte azért lettem beteg, mert nálunk otthon rettenetes tisztaság van. Ami így is volt. "Orvosságul" az ágya alatt talált porcicákat összegyûjtötte egy dobozba, amit a kórházban ünnepélyesen át is nyújtott. Persze a nõvérkék ki akarták dobni...


hol volt akkor még a TSO!

:D

Ebben a figyelem elterelésben abszolút igazat kell adnom. Lássuk csak, legjobb példa: amint jól megfázom, és azzal szenvedek napokig, azalatt az idõ alatt Crohn pajtásunk biztos, hogy mélységes csendben van, és ez eddig még mindig igaz volt...

Linus egyetértek veled, mert én is észrevettem azt, hogy influenza esetén nem kellett olyan sûrûn wc-re járnom. Ezen el is csodálkoztam, és akkor még nem tudtam mi ennek az oka.
De viszont azzal nem teljesen értek egyet, hogy "a rettenetes tisztaság" miatt alakult volna ki nálam a colitis. Én gyerekkoromban az iskola után kint játszottam az utcán, ahol nem volt higiénikus környezet. Nyári idõszakban a patakhoz is nap mint nap lejártunk a haverokkal fürödni, ami megint csak nem mondható tiszta víznek. Akkoriban még a fürdés sem volt mindennapos dolog, mert még fürdõszobánk sem volt. Tehát nem a tisztaság jellemezte a gyerekkoromat! Ennek ellenére 20-21 éves koromra megkaptam ezt a betegséget.

Titus,ne haragudj,de valóban nem elég tájékozott az orvosod a TSO-ról.ezek nem giliszták,henem csak a peték.ezeknek a petéknek az emberi szervezet nem jo táptalaj,tehát ki sem kelhetnek,hanem kb 14 alatt kiürülnek a szervezetbõl.viszont a mûködési mechanizmusa fantasztikus,hiszen arra készetetik az immunrendszeredet hogy õket támadja,próbálja legyözni,és eközben a fekélyek gyulladások,szépen kezdenek begyógyulni,hogy gógyszert miért nem  csinálnak belõle? mert még nem tisztázott hogy a pete melyik része képes az immunredszert ilyen átállásra kényszeriteni.Az meg csak bla-bla duma a dikodtól.hogy õ nem akar e miatt börtönbe kerülni.hiszen neki nem felelõsséget,csak felügyeletet kellne vállalnia kura alatt.Nekem félévig semmi bajom nem volt még szedtem,tehát sose kellett hozzá rohanni.Ennek már két éve mult,és én azóta teljesen jól vagyok,gyógyszerek,és diéta nélkül.Az eredményeim is azt mutatják,eltüntek a fekélyek,csodálatos a vérképem,még most is.szia Katalin

Tegnap megkaptam a kukackoktélt, amit 22-én rendeltem. 6 db 500-ast. Egy hétig türelmesen vártam rá, szerdán (29-én) felhívtam a szállító céget, de õk nem tudtak róla semmit. Csütörtök délelõtti hívásomra azt válaszolták náluk van, de csak másnap (31-én) 14 órára fogják kiszállítani. Tehát náluk is még 1 napot melegedett. Szóval a megrendeléstõl a kiszállításig 9 nap telt el. Kiszállításkor 295.230 Ft-ot fizettem. Pár ezer Ft-al többet, mint amennyit én számoltam ki. Euro-ban megegyezett az összeg (1142 euro), de Ft-ban már nem. A csomag felbontása után nem sok nyomát találtam a hõszigetelésnek. Ezért örülök is, hogy nem a legnagyobb kánikulában rendeltem meg.
Szeretnék köszönetet mondani Katalinnak a sok tanácsért, bíztatásért és azért is, hogy az országban õ volt az elsõ, aki ki merte próbálni a TSO-t. Köszönöm Ildikó a gyorsan küldött megrendelõlapot. A lányodnak jó egészséget kívánok! És Zoltán neked is köszi a segítséget!

Sziasztok!

Tudnátok ajánlani nekem egy orvost,aki esetleg hozzájárul a TSO kezeléshez?Úgy gondoltam kikérek más szakvéleményt is. Elõre is köszi!

drowsy@freemail.hu

szia k-bela, köszönöm a dicséretet,nagyon jol esett olvasni soraidat,de amikor én két éve megrendeltem a TSO-t,megigértem,hogy folyamatosan beszámolok az állapotomról,amit meg is tettem addig,amig nem kaptam rosszindulatu gunyos megjegyzéseket.Akkor kiszálltam a fórumról,de hogy olyan sok volt az érdeklõdõ,ismét irok,és tényleg sokan érdeklõdnek,sok emberen gyereken segitett már.Én hittem benne,és meg van az eredménye.Én csodálatos szernek tartom,az aloeverában nem bizok.A TSO-nál már vannak komoly tapasztalatok,és én ugy tudom,hogy nagyon jo eredmények.sziasztok Katalin

Sziasztok!
Ma vettem be az utolsó adag TSO-t.
Röviden összefoglalva: korata tavasszal annyira ledöntött a lábamról a Crohn, hogy eldöntöttem megrendelem a kukackoktélt. El is kezdtem szedni. Közben kórházba kerültem és kaptam medrol kúrát, aminek a hét elején lett vége. A koktélt áprilisban kezdtem és a kórházban is ittam. Július óta teljesen jól vagyok. A gyümölcsökön és nyers zöldségeken kívül mindent eszem. Dolgozni is tudok. Ha tartósan ilyen jól leszek, akkor fokozatosan elhagyom a salazopyrint. Ja, a gyümölcsöktõl viszket a fülem jó mi?
Hát nagyjából ennyi.
Pevi hogy vagy? Remélem Te is jókat írsz majd!
Jó hétvégét mindenkinek!

Szia Ildikó!
Remélem mielõbb jobban lesz a lányod!

Szia Ildico ! Furcsa ,de a vérképem nekem sem mutat semmi rosszat ,mégis  2 hónapja vérzem . Nálam sincs se görcs, se fájdalom /puffadás  és hasmenés az igen/.  Miért kellett tükrözni?   Jobbulást  a lányodnak !

Szerkesztette: CSICSU (2007-09-08 11:14)

Szia Ildico!
Attól függetlenül, hogy kicsit ritkábban jelentkezem, akkor is õként a terhesség topikban, mindig figyelem, hogy mi van veletek. Jobbulást kívánok nektek!!!! Ti már Jászberényben voltatok tükrözésen?
Üdv: Éva.

Sziasztok!
Röviden a történetem: nálam kezdetben, 14 évvel ezelõtt kezdõdtek a problémáim, 12 évesen. Eleinte "semmi" bajom nem volt, késõbb IBS-es lettem, két éve lettem Colitises, most 2007-ben pedig Crohnos. Szóval elég már.
Örülnék, ha tudnátok segíteni. Szeretném kipróbálni a TSO-t. De nem tudom hol kezdjem. Tudna nekem valaki megrendelõlapot küldeni? Milyen adagokat kell venni, 500, 1000, 2500? Mennyi ideig kell szedni? Kicsit tartok tõle, hogy hogy reagál majd rá a dokim, de ha jól vettek ki az írásaitokból, az mindenképpen kell hozzá.
Elõre is köszi!
Bombi

Én voltam az egyik elsõ, aki leszedtem a TSO kútát, még 2005 tavaszán. Annak idején mindenrõl beszámoltam, de úgy gondoltam ismét jelentkezem. Tehát annak idején szinte teljesen tünetmentessé tett az elsõ kúra, a szteroidot abba lehetett hagyni, csak a Szalofalk maradt. Majd 2006-ban ismét rosszabbúl lettem, megint leszedtem egy kúrát, amitõl ismét javult az állapotom.
Idén, mindezt megelõzendõ, az un. fenntartó kúrát rendeltem, ez a legkisebb hatású, de havonta megiszom egy üveggek, és nagyon jól vagyok. Közel húsz éves az én betegségem, és azóta sem volt 30 alatt a vérsüllyedésem, s most õsszel 13 volt csupán, tehát normális. Novemberben tervezek egy tükrözést.
Összesítve: Nálam ez a 300 petés fenntartó adag bevállt. Ez nem is olyan drága, legutóbb tizet rendeltem ÁfÁ-san 952 EU volt a 10 üveg, és ekkora mennyiségnél már ingyen van a szállítás. Hûtõben tartom és havonta megiszom egyet. Nincs puffadás, a székletem formált, napi 2-3 alkalommal. Vér semmi. Szóval így vagyok a betegségem 20. évében.
Optipista

Rigor, jól számoltad, ez most kb. havi 25e. Ft. De mikor rajtam volt a betegség, sokkal többe került (orvosoknak boríték, diéták, gyógyszerek, kiesés a munkából, stb.) A két nagy kúra meg annak idején darabonként 600-700 ezer forint körül volt. De nekem azért kellett talán kettõ, mert nagyon régi a betegségem. És talán mindjárt az elsõ után kellett volna a fenntartó adag.
Az étkezésrõl meg annyit, hogy mindent eszem, és jó borokat is iszom. Azt vettem észre, hogy bármit ehetek, inkább a gond akkor van, ha tól nagy mennyiséget zabálok egyszerre. Normális adagot bármibõl tudok enni. Persze ez korábban nem így volt. De ahogy behegedtek a vastagbelemen a sebek, most már ehetek, ihatok.

Igen. A néhány éves betegségeknél elég szokott lenni egy kúra.

optimista: nekem 2001 óta van meg, és nem tudom hány éven belül vagyok képes elõteremteni rá a pénzt...

A másfél éves tünetmentes idõszak biztos jól jött a lányodnak na meg neked is.
A második kúra lehet hogy meghozza a gyógyulást. Sok sikert hozzá!!!

Szia Ildico!

Próbáljátok meg visszaállítani az imuránt, ha azt sem szedte a lánykád a TSO kúra alatt, az is hozhat egy kis nyugalmat. Elkezdte végül is szedni és ha igen mennyi ideig szedte, mert emlékszem, hogy írtad, hogy javasolták neki. Ezt azért kérdem, mert nekünk is volt olyan hogy elhagytuk az imuránt és nagyon durva lett a laborja és mikor visszaállították látványos volt a javulás. Az én lányom is mindent eszik ha nyugalmi idõszaka van e miatt ne legyen lelkiismeret furdalásotok. Pl. most volt a nagyfiam lagzija, a lányom végigette a menût, még az éjféli töltöttkáposztát is megette, úgy tartottam tõle, hogy milyen lesz a végtermék és legnagyobb ámulatomra nagyon szép lett. Persze nem biztatok senkit arra, hogy colával vagy chipszel tömje magát, mert ilyeneket természetesen nem eszik a lánykám sose.
Üdv.: Ani

Szia Ildico!
Jobbulást kívánok a lányodnak!!! :)
Én szerdán voltam fenn, csináltak hasi UH-ot, ami rendben volt, a véreredményem se lenne olyan vészes, csak a süllyedés 52, ja, meg vérszegény vagyok. A doki megvizsgált amennyire a bébitõl tudott (közben még a boxolását is kiélvezte és nagyon irigykedett, hogy kislányunk lesz, mert neki két nagy fia van). Arra jutott, hogy a gyomrom van begyulladva nagyon, az UH szerint a bébi bizony benne fekszik a gyomromban és ettõl vannak a rosszullétek. Meg a vérszegénység is legyengít.
Most 4*2 Nilacidot rágok el a gyógyszereim mellé egy hétig, hátha az segít. Egyébként nekem is volt szó arról, hogy ha megszülök és a Medrolt nem sikerül leépíteni, akkor Immurant kapok.
Tudod, ha anyagiakban megengedhetném én is gondolkodás nélkül újra végigcsinálnám a TSO kúrát.
Remélem a leánykád egy picit tanul belõle, hogy a bogyókat sajnos nem lehet felelõtlenül abbahagyni!
Minden jót nektek! Éva.

Szia Vicaa!

Hát igen, utólag már belátja, hogy nagy butaságot csinált. Most ott tartunk, mint a betegség kezdetekor,  már láza és fájdalmai is vannak. Gondolom a tükrözés még jobban felzaklatta a gyulladt nyálkahártyát.:(
Sajnálom, hogy a dokinál elkerültük egymást.
Nagyon vigyázz magadra és a bébidre!
Szeretettel öllelek titeket: Ildikó :)

Szia Ildico!

Sok kitartást a lánykádnak és Neked!
Tudom, ha nagyon visszaolvasnék találnék infot a TSO-ról, de most nagyon lusti vagyok és gondoltam kapok az alkalmon: kérlek, hogy nekem is küldd el, hol lehet megrendelni, mennyit és mikor kell szedni, mennyiért.
Bár mostanában biztos , hogy nem engedhetjük meg, de nagyon érdekelne....
Köszi elõre is!