crohn-colitis.hu

Nekem a Kovács Ágotával csak rossz tapasztalatom van. Nem kezelt, mert nem ordítottam, amikor nyomkodta a hasamat, h fáj-e. Kaptma egy idõpontot két hónapra rá, majd nem értesítettek, h mégse lesz az a rendelés, pedig direkt ezért kérte el a számomat az asszisztens. Akkor nagyon kiborultam és többet nem mentem el hozzá.
Most dr Wacha Juditnál vagyok az I belen az Üllõi úton, kedves, empatikus, nyugodt nõ, nekem szimpi, bár persze õ is csak a hagyományos orvoslás és gyógyszerek híve, de legalább nem tol le nagyon, amiért én GAPS-diétázom és nem szedem a gyógyszereit :)

nekem 4 éve a kezelõ orvosom dr fried katalin, hihetetlenül jó orvos. a lászló kórházban dolgozik. ott van még dr nemes krisztina, és sorolhatnám az ott lévõket, mind nagyon lelkiismeretes.

Ildikó1994
Talán szabin van... így a nyár kellõs közepén ez normális...

Dr. Molnár Sándort ismeri valaki???

Szia!

Igaza volt a webdokinak, egy profi gasztrodokira lenne szükséged. Rengeteg orvosról olvashatsz ebben a linkben, de ha nincs idõd, leírom, hogy Budapesten én kiket tartok - mert õket személyesen is ismerem - profinak:  Kovács Ágota, Banai János, Micheller Pál.Természetesen mások is vannak, róluk a webes felületen találsz leírásokat, és a betegtársaim is több nevet említenek. Azt gondold meg kinek a tanácsát fogadod meg, ha szabad javasolni, több éves tapasztalattal rendelkezõ sorstársat keress, mert néhány éves tapasztalat félrevezetõ lehet. Ki kicsoda topikban nézhetsz utána bár én mostanában nem találom ezt a topikot. Remlem, nem szünt meg, mert nagyon hasznos volt.
Ha nem budapesti vagy, írd meg, melyik régióban (megyében) laksz.


Üdv: Clió

Ki kicsoda itt:

http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic.php?id=266

Sziasztok,

Ismer valaki egy nagyon megértõ és tapasztalt crohn szakembert Miskolcon?
Évek óta nincs már orvosom, mert akiket megpróbáltam gyakorlatilag elûztek (Sátoraljaújhelyben--reménytelen) azzal hogy nem voltak képesek megérteni hogy egyik szokásos gyógyszer sem segített (csak ártott). Eddig húztam ki de most már nem tartom a fejem tovább a homokban ezzel kapcsolatban...  mert súlyos beteg vagyok és simán lehet hogy már mûteni is kéne :((
Nem könnyû dolog itt az országnak ezen a részén crohn betegnek lenni. (Zemplén) Ha még Miskolc is reménytelen, Pestre is eljárnék érte valahogy, de nagyon remélem néhányotok tud ajánlani egy-egy lelkiismeretes orvost, aki jól is ÉRT a crohnhoz és rugalmas.
Köszönöm!

cyan/Amani

Ildikó!

A telefonszám jó. Sajnos Ágotának rengeteg betege van, a finanszírozott ge. óraszám korlátozott ( járóbeteg szakrendelésen u.n. DRG finanszírozás van, ez hasonló a HBCS-hez, a különbség annyi, hogy a DRG-ben a konkrét beavatkozást finanszírozzák. Itt is van telj. korlát, elõ van írva, hogy min. hány percet kell egy betegre fordítani (Molnár Lajos-Horváth Ágnes hozta még a rendeletet) és a gasztroenterológiai rendelési óraszám is maximálva van.
Ez lehet az oka, hogy nem tudsz bejutni hozzá (ha csak nem beteg, nincs konferencián, stb)  A mobil az õ saját száma, de van a Kapás u. rendelõnek is telefonja, ott rendelési idõben - tapasztalataim szerint - mindíg fogadják a hívásokat. Kapás u: 061-48875-68 Rendelési idõ: hétfõn de, szerdán du.

Remélem, tudtam segíteni.

Üdv: Clió

Statisztikát bármirõl lehet csinálni, csak rászánt idõ kérdése végigkattogni és kigyûjteni, ami érdekel. (Én a Remi - Humi topicot gyûjtöttem ki bizonyos szempontból, elvoltam vele egy darabig.)

Köszönöm!! :)

maKACS!

Én is kielemeztem már néhány topikot manuálisan, de ez tényleg - pláne sok hozzászólást tartalmazó téma esetében - idõigényes. Olyasmire gondoltam, hogy pl excelben, vagy adatbázis kezelõ rendszerbe nem lehet valahogy automatikusan beírni az adatot? (Pl. a ki-kicsoda topik vszlag egyszerüen kódolható, a Remi-Humi is, pl. hányan szóltak hozzá, ebbõl hánynak használt a kezelés, hánynak nem, hánynál jelentkeztek a mellékhatások, azok mik voltak. Ezt pl. össze lehetne vetni az OGYi statisztikájával, és már is többet tudhatnánk....

Bocs, ha hülyeségeket  írtam, de én ehhez hülye vagyok,  pozitiv hozzáállással azt is irhattam volna: az IT nem tartozik az erõsségeim közé (még)

Üdv:
Clió

Clió,

Köszi, most már tényleg egy kicsit elõrébb jutok az ügyben. Ez akkor elég szomorú helyzet, és ha nem akadt túl sok társad _valóban a betegtársaink érdekeinek képviseletében. De várjunk csak...

MCCBE -

én azt gondoltam volna hogy ez az egyesület "Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete" lévén mindenben maximálisan támogatja és tájékoztatja a betegeket. Meg például, most azon is elkezdhetnék csodálkozni hogy miért nincs jobban összeköttetésben ezzel a fórummal, elvégre ez egy kiváló forrás ahonnan rengeteg információ érkezik a valódi betegek való életébõl és akkor talán az hogy miben tudnának a legtöbb segítségünkre lenni...

Na, hát itt tartunk.. remélem akadnak még emberek akik nem túl fáradtak s betegek ehhez a "csatához" .. Minden elismerésem a Te fáradságos munkádért, Clió !!!
...én most csak egy valamit tudnék megkísérelni ahhoz hogy tegyek valamit Értünk, linkelem legalább azt az egy orvosos oldalt amire ráakadtam és Titeket arra szeretnélek bíztatni hogy próbáljunk meg minden valamire való forrást felsorakoztatni, ugyanakkor a topik elég szép anyagát áttekintve máris lehet egy orvoslistánk úgy hogy nem kell az örökkévalóságig várnunk!

Remélem ez senkinek nem egy elrettentõ ötlet!;) 
Szóval én ezt az oldalt láttam, értékelések is vannak bár még kevés: http://www.docplanner.hu/elhelyezkedes/ … nterologus   Lehet béna vagyok és van még egy csomó ilyen oldal....Akkor légyszi csak súgjátok meg a többit!:)

Eddig egyébként Dr. Horváth Gábor a Semmelweis kórházban tûnik a legesélyesebbnek...
Valakinek tapasztalat róla?

Szerkesztette: cyan (2014-09-23 22:24)

Sziasztok! Itt össze van szedve jónéhány orvos aki gasztroenterológus, belgyógyász van aki gyerek gasztroenterológus http://ibs-kisokos.hu/orvos/orvosok.htm remélem segítség.

kicsisyl

egyet értek veled,hogy ne szedjünk gyógyszereket,ha nem muszáj,de nem hinném,hogy ez "csak" orvostól függene.
Az emberi szervezet ilyen.Ráadásul nem vagyunk egyformák.
Ha csak a gyógyszerekkel sikerül elérni azt,hogy remisszioba kerülj,akkor az már egy "jó" oldala a dolognak.
Szerintem.Persze,ha valaki szeretne gyereket,elég nehézkes megoldani a dolgot.

kicsisyl: Ez a te életed és jogod van úgy dönteni, ahogyan akarsz. Azt viszont nem árt tudni, hogy a betegség „dinamikájához” hozzá tartozik a folyamatos romlás. Az a durva, hogy még akkor is, ha gyógyszer mellett jól vagy… nem hogy nélküle. Ezért elég veszélyes játék. Nem tudom, miket szedsz – de például a gyulladáscsökkentõknek semmi hatása nincs, talán még a babára sem.

kicsisyl, ha babát tervezel és diagnosztizált IBD beteg vagy, akkor keress olyan IBD centrumot, ahol van gasztró, sebészet és szülészet is. Ilyen helyeken tudnak konzultálni és a gasztrós doki tud megfelelõ szülész orvost is ajánlani. Mondjuk a Budapesten ilyen a MÁV kórház, ott egy épületben megtalálhatsz mindent.

Máv kórház már rég nincs, össze lett vonva a Honvéddal. Bár még a feliratok szerint máv. Ugyan ott van a legjobb: Prof. Dr. Banai János - de annyira túlterhelt (meg õ oktató professzor is + magánklinikán is dolgozik) - hogy hozzá bejutni kb csak akkor ha súlyos, ritka eset vagy. De a többiek is jó orvosok ott, fõleg hogy a Prof. mindenkin "rajta tartja a szemét" - vele konzultálnak, fontosabb döntéseknél ott van.

rny: Neki tudtommal a crohn, és a colitis a specialitása. Egyéb panaszok esetén elküld máshoz.

A MÁV-ban minden gasztrós doki elfoglalt. Gyökeres tanár úr is. Õt dícsérik nagyon egyébként.

Sziasztok!
dr. Miheller Pál e-mail címét tudja esetleg valaki? Köszönöm!

rny!

Azt gondolom, hogy a Banainál nem igen találsz tapasztaltabb orvost. Valóban az IBD a specialitása, de a gasztroenterogiai betegségekrõl - szerintem - mindent tud és nagyon emberséges, empatikus orvos. Ezt személyes tapasztalatból tudom, mert egy rövid ideig - amikor Ágotát nem értem el - voltam a betege, és több elõadást is tartott már az MCCBE-ben, sõt azt hiszem, egy video is fenn van az egyesület honlapján.
Az IBS - ahogy a neve is mutatja - egy olyan tünetegyüttes, ahol szervi elváltozást nem találnak a betegnél, ennek ellenére tünetei vannak. Ezért nem betegség, hanem szindróma. Szerintem itt is az életmódváltás a kulcs, bármelyik orvoshoz mész, vszleg csak abban különböznek, hogy milyen gyógyszert irnak fel, ill. abban, hogy elküldenek-e pszichológushoz vagy nem.

Természetesen Te döntesz, minden jót:
Clió, a Boldog Béka, Nyominyugger, Idegsejt - lassan harminckét nik-nevem lesz, mint Ságvári Endrének....

Clió!

Remek ötletek, õszintén nagyon remélem hogy sokan fogják olvasni, nemcsak azok akik sajnos túl ramaty állapotban vannak most és el sikerül ezt közösen kezdeni. Én csatlakozom, segíteni szeretnék amiben csak tudok.
Csak egy aprócska kérdés: mit jelent a MAGYUBÉSZ?? :)

Öröm hallani hogy összességében sikerül kordában tartanod a crohnodat, aztán remélem nem fogsz már ennyire csábításba esni a Milkának mint mostanában, az amúgy is olyan rettenetesen túl édes nem?! Én is hasonló cipõben járok, annyiban hogy én sem szedek gyógyszert mióta mindet végigpróbáltam, kiv. a biológiait de azt végképp nem is akarom ;((, és a mesalazinnal nagyon megszenvedtem mert látványos szorulást okozott.--sosem voltam az a "tipikus hasmenéses crohnos"(s mégis súlyos a betegségem),  tehát látszik, nem vagyunk egyformák és engem emiatt csak nagyon megkínzott az "alapgyogyó"amellett h egyáltalán nem is segített.

De hogy írjak valami topikba illõt is végre.
Itt kezdtem el a "Gasztroenterológus Utáni Kutatás Megintnekifutok-2014" nevû projektemet és szeretném bejelenteni, hogy sikerült!!! :)  Dr. Horváth Gábor. Tehát megvan hogy miskolci sorstársaimat kihez tudnám én is jószívvel küldeni.. Egy hölgy azt is mondta nekem a minap akit szintén Õ kezel, hogy Kovács Ágota tanítványa volt.
(noha Kovács Ágota egy elõadáson (youtube-on láttam) világosan kimondta, hogy a mesalazin nem is való Crohn betegség kezelésére, míg Horváth doktor úr arcán ugyanúgy látszott, hogy nem helyeselte hogy azt elhagytam...csak szerencsére egyéb tényezõk miatt immár egy elnézõbb és segítõbb doktorral ültem szemben. Szakértelme kétségtelen.)

Aki szuper gyorsasággal el is küldött a legfontosabb vizsgálatra...ami most aztán holnaputáni mûtétemig vezet...
És ahhoz, hogy itt még hozzátegyem ki az akit már most abszolút a legjobb sebésznek érzek minimum egész észak-kelet magyarországon és nagyon szerencsésnek érzem magam hogy Horváth Gábor hozzá küldött:) Bezsilla János doktorúr, a Megyeiben. Mindenki egyöntetûen visszhangozta hogy mennyire jó sebész (gasztrós is egyben). És komoly crohnos eseteket is operál sikerrel, na hogy én nem leszek egyszerû eset az tuti... ;(

Remélem ezzel az infóval sokaknak segítek, hogy most már ne annyira csak budapesti, szegedi IBD-sek találjanak itt életmentõ tanácsokat.

Neked pedig mégegyszer jobbulást kívánok, és kitartást a számodra megfelelõ életmód követéséhez, Clió!

Szerkesztette: cyan (2014-11-18 12:34)

Szép napot mindenkinek.

Szeretnék egy kis segítséget kérni tõletek. Hátha valakinek van valamilyen jó ötlete vagy megoldása.

Elõször is bemutatkoznék. Attila vagyok 39-éves Budapesti apuka. Egy 3-éves kislány édesapja.

Idén Március 26-án kezdõdött az én történetem. Akkor voltam fogászaton,ahol Augmentint írtak fel nekem íny gyulladásra. Szedtem 10-napig ahogyan azt kell,majd a 11-napon este nagyon rosszul lettem. Véres híg széklet,pokoli hasi görcsök. Azonnal ügyelet,akik injekció (algopiryn-nospa-cerucal) majd mondták,hogy Klion-t szerezzünk nagyon gyorsan,mert nekik nincs. A párom gyorsan éjjel patika,vásárolt egy dobozzal. Beszedtem,majd reggel 7-re már pokolian fájt a hasam a beleim. Mentõk-irány Bajcsy kórház. Ott a sürgõsségin 3-órát vártam,majd vizsgálgattak. Az Uh-megvastagodott,vastag belet mutatott. Az osztályra nem akartak fel venni,mert nincs megindokolva. Igen ám,de a fájdalomtól össze estem,akkor gyorsan osztályra vittek. Ahol infúziók és gyógyszereket kaptam. 5-napig voltam bent,addig csináltak széklet tenyésztést és vér vizelet vizsgálatot. Ez volt a max. A vastagbelemet azért nem tükrözték meg,mert gyulladásban volt. Elõjegyeztek rá két hétre tükrözésre. El is mentem,csak hát a Professzor úr-Dr Hamvas-nem jelent meg a vizsgálaton. Így hiába koplaltam 3-napig elõtte. Majd újabb idõpont,akkor megjelent és közölte velem: ha nem tiszta a bele nem csinálom meg. Még fel sem nyúlt hogy megnézze. Utána amilyen erõvel lehetett felnyúlt,ordítottam a fájdalomtól. Majd közölte: Ha ezt nem bírja akkor mit akar tükröztetni?? Különben is nem tiszta a bele és nem csinálja meg. Adott újabb idõpontot,amire természetesen ezek után én nem mentem el. Szedtem közben Normix-ot-ami ideig jó volt,majd fájdalmat okozott. A hasmenések megszûntek,de a fájdalom állandó maradt. Majd 2-hónap múlva találtam egy régi ismerõs orvost. Aki a Rókus kórházban fõ orvos. Dr Török Attila-úr. Egy jó doki mert mindent megvizsgáltatott rajtam,de majd erre a végén vissza térek. Na szóval õ hozzá mentem utána,õ megcsinálta a colonoscopiát bódításban( Semmit nem éreztem) Talált 2db polypust-amit rögtön le is vett a bélfalról. Szövettan-NEGATÍV- Majd utána gyomor tükrözés-Ott sajna Helicobacter priory ^-talált. Erre és a sok savamra kaptam Apofamoditint. Azt mondta,hogy ezt majd ki kell irtani a gyomorból. De majd késõbb,mert az antibiotikumok,tönkre tették a beleimet. Jöttek a következõ vizsgálatok: Vérvételek( minden jó) Étel allergia vizsgálat ( mind oké) H2 kilégzési teszt-Itt az elsõ nap-amikor nem tudom már mit ittunk (szemcsés por volt a vízben) Ez kegyetlen hasmenést csinált. A második napi fújás-Itt laktóz érzékenységet néztek. Itt is ittunk valamit-ennél nem volt hasmenés,és fájdalom sem. A doki is csodálkozott,hogy kitûnõt fújtam ennél a vizsgálatnál. Jöttek a további vizsgálatok-hasi UH-(negatív) Hasi CT-ez ilyen izotópos injekciós dolog volt. Nem találtak semmit. Majd jött a jelenlegi utolsó vizsgálat-Vékonybél passage vizsgálat-Ez egy sûrû fehér folyadék lenyelésével történõ vizsgálat. Ahol azt nézik,folyamatosan gépen,hogy ürül a gyomor a bélbe,esetleg van valami seb vagy valami. Hát az eredmény drasztikus lett-mert az ottani orvos azt mondta-A gyomor 3-óránként ürül-nekem 50-perc alatt végig szaladt a szervezetemen a dolog. Véleményezése a dologról: A vékonybél passage transport ideje lényegesen lerövidült. Az átlagosnak egyharmadára. Enterities rielef nem ábrázolódik. A vékonybelek területén HYPERPERISTALTICA LÁTHATÓ. MECKEL DIVERTICULUM NEM ÁBRÁZOLÓDIK. Ez volt a véleményezése. Nos mint írtam vissza térek az elsõ vizitre a Török Attila fõorvos úrnál. Amikor elsõre jártam nála,az június volt, addig fogytam 12-kg-ot- A vékonybél vizsgálatig még fogytam 7kg-ot. Jelenleg most plusz 3-kg felment,étvágyam ha nincs fájdalom akkor hatalmas. Az utolsó vizsgálat óta,alkalmanként szedek Mezym Forte 10000-et-3x1-nospa és az apofamoditint-napi 1-et. A fájdalom megmaradt,hasmenés heti 1-2-nap max. Ami napi max 1-10 max. Van amikor szorulásom van de ez 1-nap. Állandó hasi köldök körüli fájdalom van. fogyás NINCS. néha hasmenés az van. De szinte független attól amit eszem. Mert tejet ihatok,ehetek oldalast, de a pisztácia és meggyes süti vagy puding az gondot okoz. Az végül is a problémám,amiért is rabolnám az idõtöket. (Elnézést kérek érte) Hogy a dokim nem mond semmit sem, és nem tudom most mi lehet a bajom. ? Lehet ez IBS ? Hiába kérdezem nem mond semmit sem. Már nekem is kínos a dolog hogy mindig kérdezgetni tõle. Van valakinek valami ötlete? Mert ez a bizonytalanság és a fájdalom kikészít. A másik hogy ez miatt a munkahelyemet is elvesztettem ezért. Már nem tudok mit kitalálni. Ha valaki esetleg tudna vagy szakítana idõt arra,hogy elmagyarázzon nekem 1-2 dolgot. Azt megköszönném. Akár facebook-vagy telefonon is,nekem ez sokat jelentene. Természetesen vissza hívnám. Most elégé ki vagyok lelkileg,ez miatt,hogy se egészség-se munka-és a család meg nem tud mit tenni. Ja és nem iszom nem dohányzom-semmilyen káros dolog-max a csoki :) Mindenkinek köszönöm,aki ezt végig olvasta. Ha valaki esetleg egy kis ötletet is adna,minden segítséget megköszönök.

Legyen szép napotok.

üdv: Attila

Sziasztok!
Ugyan nem orvost keresek, hanem inkább véleményt szeretnék kérni. Ma voltam a háziorvosomnál, kb. 2 hónapja fellángolt a Crohn-om, és nem akar múlni, pedig a gyógyszereim is le lettek cserélve, és szedek szteroidot is (Salazopyrinnel kezdtem, ez le lett cserélve Salofalkra, szteroidként pedig Entocortot szedek). Szóval, a tünetek annyiban enyhültek csak hogy már nincs állandó hõemelkedésem és a székletemben nincs vér (ami általában meglehetõsen vizes, vagy pépes, de keményet már nem is tudom mikor tudtam utoljára produkálni), de a hasmenés még mindig megvan, ez nem akar múlni. A háziorvosom gyakorlatilag annyit mondott, hogy ezzel meg kell tanulni együtt élni, meg hogy még tapasztalatlan vagyok Crohn ügyileg (idén nyáron derült ki, de már hosszú évekkel elõtte is hasmenõs voltam, de diétával nagyjából kordában lehetett tartani), és 5 év múlva már fel sem tûnik ha megy a hasam... Nekem errõl az a véleményem hogy ha a gyógyszereim hatnának rendesen, akkor teljes életet tudnék élni, vagy nem? Tényleg cipelnem kell magammal ezt a keresztet egész életemben?

Szia Marcsi! Azt tudom hogy gyógyíthatatlan (bár én azon a véleményen vagyok hogy csak nem akarják gyógyítani, mert ugye a gyógyszergyáraknak is meg kell élni valamibõl, és elvégre ez is "csak" egy gyulladás, a tüdõgyulladást pl. tudják gyógyítani, akkor ez miért nem..?), de szeretném elérni a tünetmentességet. A háziorvosom szavaiból kivéve viszont örüljek annak hogy nem vér jön belõlem, hanem csak simán megy a hasam, és ez tök jó dolog... persze..

Az a baj hogy nálam a stressz ott kezdõdik, ha el kell menni valahova. Félek az állandó hasmenés miatt, bár ezt gondolom nektek sorstársaknak nem kell bemutatni. Viszont a mindennapi teendõket muszáj elvégezni, munkába járni, stb., de ezzel sajnos a stressz együtt jár, a fent említett okok miatt.