#1601 2014-08-12 10:51

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Kedves Ildikó!

A Kovács Ágota fõorv. asszony nagyon jó választás. Elérhetõségei: Budapest, II. ker. Önkormányzat rendelõje. Van honlapjuk, ott megnézheted a rendelési idõt és a telefonszámot is, ahol bekell jelentkezni hozzá, idõpontot kell kérni.
A másik lehetõség: Péterffy kórház, szintén Bp-en, a keletinél, ott - azt hiszem, egy héten egyszer rendel.
A harmadik: RING Klinika, ez magánrendelés, a neten megtalálod a honlapjukat. Errõl bõvebbet nem tudok, mert én nem ide járok, hanem a Kapás u.-i gasztroenterológiára.

Remélem, tudtam segíteni, jobbulást: Clió

Nincs jelen

 

#1602 2014-08-12 11:39

Hollandi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Nekem a Kovács Ágotával csak rossz tapasztalatom van. Nem kezelt, mert nem ordítottam, amikor nyomkodta a hasamat, h fáj-e. Kaptma egy idõpontot két hónapra rá, majd nem értesítettek, h mégse lesz az a rendelés, pedig direkt ezért kérte el a számomat az asszisztens. Akkor nagyon kiborultam és többet nem mentem el hozzá.
Most dr Wacha Juditnál vagyok az I belen az Üllõi úton, kedves, empatikus, nyugodt nõ, nekem szimpi, bár persze õ is csak a hagyományos orvoslás és gyógyszerek híve, de legalább nem tol le nagyon, amiért én GAPS-diétázom és nem szedem a gyógyszereit :)

Nincs jelen

 

#1603 2014-08-12 20:40

Ildikó1994
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Köszönöm ! :)

Nincs jelen

 

#1604 2014-08-20 17:00

süszi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

nekem 4 éve a kezelõ orvosom dr fried katalin, hihetetlenül jó orvos. a lászló kórházban dolgozik. ott van még dr nemes krisztina, és sorolhatnám az ott lévõket, mind nagyon lelkiismeretes.

Nincs jelen

 

#1605 2014-08-25 21:31

Ildikó1994
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Szia Clió!
Sajnos kerestük a doktornõt csütörtökön a kórház osztályán telefonon, de sajnos nem volt ott, majd másodszor is de akkor sem volt ott. Majd a fiatalembertõl kértünk elérhetõséget a doktornõnek de nem tudjuk elérni mert mindig átirányítja a hívásomat.
Kérlek segíts elérhetõség miatt mert már nagyon elvagyok keseredve. Sürgõs lenne mert 2 éve nem látott szakember!!!
Amit nekünk adtak telefonszám: 06-20-558-7399, de nem tudtuk elérni !!!
Még sms-t is írtam de semmi.

Ildiko1994

Nincs jelen

 

#1606 2014-08-25 22:15

marcsi0727
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Ildikó1994
Talán szabin van... így a nyár kellõs közepén ez normális...

Nincs jelen

 

#1607 2014-08-29 19:49

ube
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Hello Freckled!
Köszi szépen az információt, most vettem csak észre.
Azt hittem el tudom intézni más úton is, ill. hogy nincs szükség a biológiai kezelésre, de sajnos igen.
Jövõ héten kérek idõpontot, gondolom legalább 2 hónap...
Köszi
Üdv.
Übe

Nincs jelen

 

#1608 2014-09-03 17:45

rny
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Dr. Molnár Sándort ismeri valaki???

Nincs jelen

 

#1609 2014-09-05 09:15

Keti
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Sziasztok!

Segitséget szeretnék kérni. 2X volt reflux mûtétem 1 epehólyageltávolitás. A. második gyomormûtét után szarabbul vagyok. Volt gyomor béltükrözésem találtak gyomorban gyulladást arra rabyprexet szedek. A szigmabélnél is egy kis felszíni gyulladásos pir, de ezzel nem kell foglalkoznom az orvos szerint. Ételintolerancia alakult ki nagyon sok ételre. Azóta vese, májcisztám lett, amivel szintén nem kell foglalkozni.A pajzsmirigyemen göbök lettek. A napi elviselhetetlen problémám a görcsös gyomor felhasi késszúrásszerû görcsös fájdalom. Olykor emésztetlen,  nyákos, bûzös széklet, ami valamikor habos is. Hányinger és puffadás jobb oldalon. Rettenetes rossz közérzettel kísérve, sokszor úgy érzem, mintha az összes  izmom fájna bemerevedne. Pszichésen is megvisel már, amire rivot írt fel a háziorvos. Ugye ha nem találják az okát a bajnak egybõl nyugtatót irnak fel, végülis szedtem egy darabig, de abszolút nem használt sõt még a közérzetem is rosszabb lett tõle, teljesen letompította az agyamat, teljesen dekoncentrálttá tett, ezért magamtól abbahagytam. Ami nem jó a szervezetemnek, azt minek erõltessem. Orvostól orvosig járok már közel 4 éve eredménytelenül. Úgy érzem kisérletezgetnek velem, mert nem találják a valódi okot a fájdalmaimnak. Születtek feltételezett diagnózisok is pl. gerd. oddi görcsr ibs stb. de amennyi gyógyszert már szedtem és semmi nem használt lényegében. Egy weborvos professzor válaszolt  a neten a levelemre, hogy õ egy nagyon kedves, türelmes, megértõ, nagy tapasztalatú gasztroenterológus kezébe tenné le a sorsomat, de mivel Õ nem ajánlhat így nem jutottam nagyon elõrébb.  De hol van ilyen orvos szerintetek? Tudna esetleg valaki ilyen orvost  ajánlani? Nagyon hálás lennék itt vagyok fiatal anyukaként lassan fél éve tpzen és van egy kisfiam akit fel kell nevelnem és a munkahelyemet sem szeretném elvesziteni.
Hálásan köszönöm segitségeteket, aki tud ajánlani bárhol az irjon. Még egyszer köszönöm
Keti :)

Szerkesztette: Keti (2014-10-12 19:17)

Nincs jelen

 

#1610 2014-09-07 07:27

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Szia!

Igaza volt a webdokinak, egy profi gasztrodokira lenne szükséged. Rengeteg orvosról olvashatsz ebben a linkben, de ha nincs idõd, leírom, hogy Budapesten én kiket tartok - mert õket személyesen is ismerem - profinak:  Kovács Ágota, Banai János, Micheller Pál.Természetesen mások is vannak, róluk a webes felületen találsz leírásokat, és a betegtársaim is több nevet említenek. Azt gondold meg kinek a tanácsát fogadod meg, ha szabad javasolni, több éves tapasztalattal rendelkezõ sorstársat keress, mert néhány éves tapasztalat félrevezetõ lehet. Ki kicsoda topikban nézhetsz utána bár én mostanában nem találom ezt a topikot. Remlem, nem szünt meg, mert nagyon hasznos volt.
Ha nem budapesti vagy, írd meg, melyik régióban (megyében) laksz.


Üdv: Clió

Nincs jelen

 

#1611 2014-09-12 11:49

Keti
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Szia Clio!

Nem Bpesti vagyok, de második mûtétemet Sote I. sebészeten csinálták. Gastrodokihoz is Bpestre jártam, de úgy látom találgat nem tudja a pontos okot. Elõtte Pécsre jártam ott volt az elsõ mûtét és az epeholyag kivétele is. Tolna megyei vagyok. Améúgy bárhova elmegyek ha találnék egy jó tudásu türelmes gyakorlott gasztros dokit. Nagyon köszönöm segitséged. Már Szegeden is néztem egy két dokit de még nem vagyok biztos hogy tuti jo helyre megyek. ÉN sem találom a ki kicsoda fórumot.

ÜDv.

Nincs jelen

 

#1612 2014-09-12 20:37

maKACS
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Nincs jelen

 

#1613 2014-09-13 11:04

Keti
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Köszönöm szépen az infot maKACS! :)

Nincs jelen

 

#1614 2014-09-14 10:51

cyan
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Sziasztok,

Ismer valaki egy nagyon megértõ és tapasztalt crohn szakembert Miskolcon?
Évek óta nincs már orvosom, mert akiket megpróbáltam gyakorlatilag elûztek (Sátoraljaújhelyben--reménytelen) azzal hogy nem voltak képesek megérteni hogy egyik szokásos gyógyszer sem segített (csak ártott). Eddig húztam ki de most már nem tartom a fejem tovább a homokban ezzel kapcsolatban...  mert súlyos beteg vagyok és simán lehet hogy már mûteni is kéne :((
Nem könnyû dolog itt az országnak ezen a részén crohn betegnek lenni. (Zemplén) Ha még Miskolc is reménytelen, Pestre is eljárnék érte valahogy, de nagyon remélem néhányotok tud ajánlani egy-egy lelkiismeretes orvost, aki jól is ÉRT a crohnhoz és rugalmas.
Köszönöm!

cyan/Amani

Nincs jelen

 

#1615 2014-09-17 10:24

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Szia!

Lisa biztosan tud segíteni, azt hiszem, õt Miskolcon operálták. Miskolci kórház: remek, r menedzsmenttel, lelkiismertes orvosokkal, amennyire én ismerem a helyzetet. Náluk elsõ a beteg, a profit csak ez után jön.
A kórház igazgatóját személyesen ismerem!
Budapesten van jelenleg a IBD-ben jártas gasztrósok több mint a fele, vannak régiók, ahol egy sincs, csak olyan, aki azt hiszi magáról, hogy crohn-szakértõ, pedig csak az u.n. biológiai gyógyszerek piacára akar betörni, mostanság ez hozza a legtöbb pénzt mind az intézményeknek, mind az orvosoknak.

Üdv: Clió

Nincs jelen

 

#1616 2014-09-17 10:42

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Ildikó!

A telefonszám jó. Sajnos Ágotának rengeteg betege van, a finanszírozott ge. óraszám korlátozott ( járóbeteg szakrendelésen u.n. DRG finanszírozás van, ez hasonló a HBCS-hez, a különbség annyi, hogy a DRG-ben a konkrét beavatkozást finanszírozzák. Itt is van telj. korlát, elõ van írva, hogy min. hány percet kell egy betegre fordítani (Molnár Lajos-Horváth Ágnes hozta még a rendeletet) és a gasztroenterológiai rendelési óraszám is maximálva van.
Ez lehet az oka, hogy nem tudsz bejutni hozzá (ha csak nem beteg, nincs konferencián, stb)  A mobil az õ saját száma, de van a Kapás u. rendelõnek is telefonja, ott rendelési idõben - tapasztalataim szerint - mindíg fogadják a hívásokat. Kapás u: 061-48875-68 Rendelési idõ: hétfõn de, szerdán du.

Remélem, tudtam segíteni.

Üdv: Clió

Nincs jelen

 

#1617 2014-09-17 10:58

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Köszi, maKacs, megtaláltam.
Egy kérdés: lehet-e errõl statisztikát csinálni? Pl. olyasmi érdekelne, hogy a regisztrált tagok hány százaléka töltötte ki?  Niknevek, akik a kitöltõk közül ma is velünk vannak? (mondjuk az elmúlt három hónapban hozzászoltak) Jó lenne név nélkül is, ha ez titkos. Bár szerintem nem lehet az, hiszen ez a topik nyilvános.

Köszi:
Clió

Jut eszembe: én voltam ennek értelmi szerzõje, talán a kutatásról szóló elõadásom még ma is fenn van az MCCBE honlapján, ha csak nem dobták ki ezt is velem együtt...
Az adatok azért érdekelnének, mert - ha végre egyenesbe jutok - szeretném ezt a vizsgálatot megismételni, mert azóta több mint tíz év telt el, és kiváncsi vagyok, mi változott ez idõ alatt? Persze már nincs lehetõségem postai úton kiküldeni a kérdéseket, na de erre való a net, ahol ez nem kerül semmibe... csak egy kicsit agyalni kell rajta, ezt meg én mindig is szívesen teszem.

Nincs jelen

 

#1618 2014-09-17 16:51

maKACS
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Statisztikát bármirõl lehet csinálni, csak rászánt idõ kérdése végigkattogni és kigyûjteni, ami érdekel. (Én a Remi - Humi topicot gyûjtöttem ki bizonyos szempontból, elvoltam vele egy darabig.)

Nincs jelen

 

#1619 2014-09-19 15:49

cyan
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Clió!
Köszi a választ! De melyik kórházat érted Miskolci alatt? És oda jutott legalább egy ilyen IBD-ben jártas gasztrós akit említettél? Mert az lenne még a lényeg.... Rendben akkor Lisát is megkérdezem, nem tudom fórumozik-e még vagy Õ is eltûnögetett, vagy csak én tûntem el ahogy általában.¢¢ (*természetesen csak én, talira is én nem mentem és jajj nekem ha ezt olvassa..:D off: viszont nem voltam Mo.-on)


Ja, fontos.. honnan a csudából tudhatom, vagy találgathatok hogy az adott doki tényleg crohn-szakértõ vagy csak annak mondja magát?? :O   
Van bármi ötletetek rá hogy kitõl tudnék még érdeklõdni ; pl. más elismert gasztrósok, nem ismerhetik egymást? -vagy vmi infó portál crohn betegeknek amit még nem találtam meg..??

Szerkesztette: cyan (2014-09-19 15:57)

Nincs jelen

 

#1620 2014-09-20 17:41

Ildikó1994
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Köszönöm!! :)

Nincs jelen

 

#1621 2014-09-20 19:07

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Cyan!

A Miskolci Semmelweis Kórházra utaltam.
Lisa aktív fórumozó, de vannak itt egy páran Miskolc környékérõl, elõbb utóbb valaki írni fog, ne izgulj!

A kérdéseid nagyon jók: bizony tapasztalat kell hozzá, hogy valaki tudja, ki a jó orvos. Természetesen az orvos kolegák tudják is egymásról, ki milyen területnek a szakértõje, de ezt nem mindig kötik a betegek orrára, sajna. Kivétel ez alól az az orvos, aki mindig a beteg érdekeit tartja szem elõtt, õ nem fogja "lenyúlni" a beteget, hanem ahhoz az orvoshoz küldi, aki az adott témában a legjártasabb, legtapasztaltabb!

A másik megoldás: az MCCBE készítsen egy ajánlást. Én megpróbálkoztam vele - nagyon nehéz volt, majdnem egy évig dolgoztam rajta - amikor is kirúgtak, (talán pont ezért a kutatásért) és az egyesület elnöke(i) úgy gondolták, majd õk megcsinálják... ez már 5 v. 6 éve volt, de sehol semmi, pedig próbálkoztak rendesen, még itt a fórum orvost keresek topikját is beízzitízották rendesen, kérdõívek kitöltésére kérték az orvosokat  - de sehol semmi... Az egyesület Közgyûlésén  sem kaptam választ a kérdéseimre. Hát itt tartunk mi civilek. Képtelenek vagyunk saját érdekeinket néha még felismerni is, az összefogásról már ne is beszéljek. Ha pl. valaki elmenne az elnökség következõ ülésére, és megkérné õket egy ilyen ajánlás elkészítésére, talán történne valami. Pláne, ha többen mennének el.... Ja, hogy törvényellenesen, alapszabályellenesen eddig soha nem közölték az elnökségi ülések idõpontját, napirendjét, ez már egy másik kérdés. Talán most, az új elnök változtatni fog az eddigi gyakorlaton, bár õszinte legyek, nem nagyon tapasztaltam olyan nagy elszántságot a sorstársak érdekeinek képviselete terén. Az volt a tavalyi évrõl szóló beszámoló szerint a legnagyobb  siker, hogy fiatalok WC papírba csomagolva vonultak a Millenárison tiszta wc-t követelve. Hát....

Üdv:
Clió

Nincs jelen

 

#1622 2014-09-20 19:17

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

maKACS!

Én is kielemeztem már néhány topikot manuálisan, de ez tényleg - pláne sok hozzászólást tartalmazó téma esetében - idõigényes. Olyasmire gondoltam, hogy pl excelben, vagy adatbázis kezelõ rendszerbe nem lehet valahogy automatikusan beírni az adatot? (Pl. a ki-kicsoda topik vszlag egyszerüen kódolható, a Remi-Humi is, pl. hányan szóltak hozzá, ebbõl hánynak használt a kezelés, hánynak nem, hánynál jelentkeztek a mellékhatások, azok mik voltak. Ezt pl. össze lehetne vetni az OGYi statisztikájával, és már is többet tudhatnánk....

Bocs, ha hülyeségeket  írtam, de én ehhez hülye vagyok,  pozitiv hozzáállással azt is irhattam volna: az IT nem tartozik az erõsségeim közé (még)

Üdv:
Clió

Nincs jelen

 

#1623 2014-09-20 20:16

maKACS
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Mivel nem kötött formában, hanem szabad nyelvi megfogalmazásban vannak itt az infók, ennek a kielemzését nehezebb leprogramozni (ha egyáltalán lehet és érdemes), mint célirányosan kézzel kigyûjteni.

Gondolj csak bele, hogy pusztán azt, hogy „használt-e a kezelés", hányféleképpen lehet megfogalmazni. És akkor ez még csak egy, viszonylag konkrét dolog.

Nincs jelen

 

#1624 2014-09-23 21:09

cyan
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Clió,

Köszi, most már tényleg egy kicsit elõrébb jutok az ügyben. Ez akkor elég szomorú helyzet, és ha nem akadt túl sok társad _valóban a betegtársaink érdekeinek képviseletében. De várjunk csak...

MCCBE -

én azt gondoltam volna hogy ez az egyesület "Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete" lévén mindenben maximálisan támogatja és tájékoztatja a betegeket. Meg például, most azon is elkezdhetnék csodálkozni hogy miért nincs jobban összeköttetésben ezzel a fórummal, elvégre ez egy kiváló forrás ahonnan rengeteg információ érkezik a valódi betegek való életébõl és akkor talán az hogy miben tudnának a legtöbb segítségünkre lenni...

Na, hát itt tartunk.. remélem akadnak még emberek akik nem túl fáradtak s betegek ehhez a "csatához" .. Minden elismerésem a Te fáradságos munkádért, Clió !!!
...én most csak egy valamit tudnék megkísérelni ahhoz hogy tegyek valamit Értünk, linkelem legalább azt az egy orvosos oldalt amire ráakadtam és Titeket arra szeretnélek bíztatni hogy próbáljunk meg minden valamire való forrást felsorakoztatni, ugyanakkor a topik elég szép anyagát áttekintve máris lehet egy orvoslistánk úgy hogy nem kell az örökkévalóságig várnunk!

Remélem ez senkinek nem egy elrettentõ ötlet!;) 
Szóval én ezt az oldalt láttam, értékelések is vannak bár még kevés: http://www.docplanner.hu/elhelyezkedes/ … nterologus   Lehet béna vagyok és van még egy csomó ilyen oldal....Akkor légyszi csak súgjátok meg a többit!:)

Eddig egyébként Dr. Horváth Gábor a Semmelweis kórházban tûnik a legesélyesebbnek...
Valakinek tapasztalat róla?

Szerkesztette: cyan (2014-09-23 22:24)

Nincs jelen

 

#1625 2014-10-25 15:26

kicsisyl
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Sziasztok!

Én is orvost keresek, remélem tudtok ajánlani valakit (crohnom van). Ami a számomra fontos lenne (azontúl, hogy emberszámba vegyen, és meg lehessen bízni benne), hogy ne az legyen a célja, hogy éveken keresztül gyógyszereken konzerváljon, hanem ha remisszióba kerülök, akkor ne kelljen egyfolytában gyógyszereken élnem. Mondom ezt azért, mert 6 évig nem szedtem semmit, és remekül meg voltam. :) Most sajnos kell szednem gyógyszert, de fontos volna, hogy ne legyen így, csak ameddig feltétlen szükséges (pl. gyerekvállalás miatt is).

Köszönöm elõre a segítséget!!!

Szerkesztette: kicsisyl (2014-10-25 15:48)

Nincs jelen

 

#1626 2014-10-27 10:57

andifeher
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Sziasztok! Itt össze van szedve jónéhány orvos aki gasztroenterológus, belgyógyász van aki gyerek gasztroenterológus http://ibs-kisokos.hu/orvos/orvosok.htm remélem segítség.

Nincs jelen

 

#1627 2014-10-27 11:16

kicsisyl
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Köszönöm andifeher!

Nincs jelen

 

#1628 2014-10-27 12:01

flydomi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

kicsisyl

egyet értek veled,hogy ne szedjünk gyógyszereket,ha nem muszáj,de nem hinném,hogy ez "csak" orvostól függene.
Az emberi szervezet ilyen.Ráadásul nem vagyunk egyformák.
Ha csak a gyógyszerekkel sikerül elérni azt,hogy remisszioba kerülj,akkor az már egy "jó" oldala a dolognak.
Szerintem.Persze,ha valaki szeretne gyereket,elég nehézkes megoldani a dolgot.

Nincs jelen

 

#1629 2014-10-27 13:13

kicsisyl
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Flydomi,
Igen, egyetértek, hogy mindenki más és máshogy is reagálunk gyógyszerekre / diétára stb. Ezért is szedek most gyógyszert, mert nélküle nem ment (vagyis megállt egy helyben a dolog, nem javult de nem is romlott, de nem voltam 100%). Azért remélem, hogy újabb pár év remisszió következik (mint ahogy eddig volt) - optimista vagyok (kivéve amikor nem :D).
Egyébként arra értettem, hogy olyan orvost keresek, aki nem akar gyógyszereket adni évekig, hogy ha most tünetmentessé válok, szeretném megpróbálni, hogy az tudok-e maradni gyógyszer nélkül is. Ez az, amit sok doki nem enged meg. Pedig korábban azért 6 évig nem szedtem gyógyszert, és ez sok idõ, tekintve hogy ezalatt, ha orvostól függtem volna, végig szedhettem volna a bogyókat. :(

Szerkesztette: kicsisyl (2014-10-27 13:16)

Nincs jelen

 

#1630 2014-10-27 13:28

QpaK
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

kicsisyl: Ez a te életed és jogod van úgy dönteni, ahogyan akarsz. Azt viszont nem árt tudni, hogy a betegség „dinamikájához” hozzá tartozik a folyamatos romlás. Az a durva, hogy még akkor is, ha gyógyszer mellett jól vagy… nem hogy nélküle. Ezért elég veszélyes játék. Nem tudom, miket szedsz – de például a gyulladáscsökkentõknek semmi hatása nincs, talán még a babára sem.

Nincs jelen

 

#1631 2014-10-27 13:35

kicsisyl
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

QpaK,
Köszi az infót, természetesen nem eszement módon tervezem a dolgot, meglátjuk mi lesz. :) Nem is akarok bátorítani senkit sem arra, hogy ne szedjen gyogyót, hisz magam is szedek épp. Csupán egy jó, emberséges és megbízható orvost keresek, remélem találok is. :)

Nincs jelen

 

#1632 2014-10-28 10:20

én
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

kicsisyl, ha babát tervezel és diagnosztizált IBD beteg vagy, akkor keress olyan IBD centrumot, ahol van gasztró, sebészet és szülészet is. Ilyen helyeken tudnak konzultálni és a gasztrós doki tud megfelelõ szülész orvost is ajánlani. Mondjuk a Budapesten ilyen a MÁV kórház, ott egy épületben megtalálhatsz mindent.

Nincs jelen

 

#1633 2014-10-29 10:26

rny
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

gyökeres tibor, máv kórház, még mindig senki se ismeri?

Nincs jelen

 

#1634 2014-10-29 10:55

Rigor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Máv kórház már rég nincs, össze lett vonva a Honvéddal. Bár még a feliratok szerint máv. Ugyan ott van a legjobb: Prof. Dr. Banai János - de annyira túlterhelt (meg õ oktató professzor is + magánklinikán is dolgozik) - hogy hozzá bejutni kb csak akkor ha súlyos, ritka eset vagy. De a többiek is jó orvosok ott, fõleg hogy a Prof. mindenkin "rajta tartja a szemét" - vele konzultálnak, fontosabb döntéseknél ott van.

Nincs jelen

 

#1635 2014-10-29 11:35

kicsisyl
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Köszönöm az infókat mindenkinek!

Nincs jelen

 

#1636 2014-10-29 14:19

Rigor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

rny: Neki tudtommal a crohn, és a colitis a specialitása. Egyéb panaszok esetén elküld máshoz.

Nincs jelen

 

#1637 2014-10-29 16:34

Rigor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Ja nálam engem mondjuk az ízületi fájdalmam nyomán például a reumatológiára :)

Nincs jelen

 

#1638 2014-10-31 14:00

én
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

A MÁV-ban minden gasztrós doki elfoglalt. Gyökeres tanár úr is. Õt dícsérik nagyon egyébként.

Nincs jelen

 

#1639 2014-10-31 15:49

rny
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Igen??? jókat hallottál róla? Jajj de örülök! Még õt megpróbálom és aztán annyi :)

Nincs jelen

 

#1640 2014-11-04 17:53

banya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Sziasztok!
dr. Miheller Pál e-mail címét tudja esetleg valaki? Köszönöm!

Nincs jelen

 

#1641 2014-11-06 10:45

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Szia Cyaen!

Bocs, hogy csak most tudok írni, de lakásfelújítás véghajrájában vagyok, a sok feladat stresszt okozott, ami nem tett jót a crohnomnak. 35-36 kg-ra lefogytam, de már 43 vagyok, a saját módszeremmel gyógyítgatom magam. Fegyelmezetlenül lecsúszott naponta egy-két szelet Milka, ami azonnal bedurrantotta a cukromat, e miatt a lábam nagyon fájt, és sokat kellett pisilnem is....
A lényeg: Sok ilyen ember kellene, mint  Te! Úgy érzem, megértetted, rájöttél Te is, hogy csak mi, IBD-sek tudjuk kiharcolni a nekünk szükséges egészségügyi ellátást. Az illetékesek nem tudnak ezzel foglalkozni, van elég feladatuk bõven.... Az MCCBE-t soha nem érdekelte az érdekvédelem, amit gyakorlatilag én csináltam egyedül. Ahol tudták, akadályozták a munkámat.... Végül kirúgtak.... De én nem adom fel, más módszereken töröm a fejem. Valami olyasmit képzelnék, hogy régionként létrehoznánk egy csapatot, akik a MAGYUBÉSZ tagjai lehetnének. Természetesen tagok lehetnének a betegek is, lakóhelyük szerinti régiós csapatban. Olyanokat várnánk ide, akik tenni is akarnak valamit nem csak kritizálják azokat, akik cselekszenek. Minimum annyi lenne a feladat, hogy ha egyetértenek a MAGYUBÉSZ javaslataival, akkor aláírásukkal támogatnák azt. A MAGYUBÉSZ egy érdekvédelmi, érdekképviseleti szövetség lennne, egyesületi formában. Természetesen, ha idõnk, pénzünk és szellemi kapacitásunk lenne (ebben egészen biztos vagyok, hogy van, nagyon okos hozzászólások vannak a fórumon, olyan betegtársainktól, akik már több 10 éves tapasztalattal bírnak, és közülük nagyon sokan több éve, évtizede panasz és tünetmentesek)  akkor közösen kidolgozhatnánk egy ajánlást, hogyan lehet ezt a nyavalyát a lehetõ legjobb életminõségben megélni. Nekem szent meggyõzõdésem, hogy az orvostudomány tévúton jár az IBD kezelésében, pont fordítva kellene kezelni: nem az immunrendszer elnyomását, ellenkezõleg megerõsítését kellene elérni (életmódváltással, ahol a táplálkozás, stresszkezelés, mozgás stb. kulcsszerepet kapna) . ÉN EZt az utat járom kb. egy éve komolyan, és nagyon jó eredményeim vannak... Ezt a tapasztalatot hamarosan egy blogon fogom megosztani betegtársaimmal, mert itt a fórumon nem kapnék rá lehetõséget, azonnal kitiltanának, ha leírnám, hogy 2005 óta nem szedek gyógyszert, egyszerûen azért, mert - bár minden kipróbáltam már - egyik sem volt hatásos, nem is beszélve a mellékhatásaikról. 20 éve nem volt mûtétem, aktivitás is csak 2-3-szor volt, az is pioderma gangr. képében jelentkezett, sajnos most- úgy tünik, a beleimet is elérte a gyulladás, mert szükület alakult ki....Ennek egyértelmû oka szerintem a finomitott szénhidrátok evése és a stressz volt.
Azért kell egy új egyesület, mert sajnos meggyõzõdtem róla, a jelenlegi elnököt sem érdekli az érdekvédelem, egészen más célból vállalta el az MCCBE vezetését. Bár azt hallottam, hogy a legutóbbi foglalkozás - az idén ez volt a második a bélnap mellett) nagyon jó volt, remek elõadás volt, amire sajnos nem tudtam elmenni, pedig lett volna bõven mondanivalóm a témával (orvos-beteg kommunikáció) kapcsolatban. De szerencsére voltak sokan, és nagyon jó vélemények, észrevételek hangzottak el, aminek õszintén örülök.

Minden jót!
Clió

Nincs jelen

 

#1642 2014-11-06 10:57

clió
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

rny!

Azt gondolom, hogy a Banainál nem igen találsz tapasztaltabb orvost. Valóban az IBD a specialitása, de a gasztroenterogiai betegségekrõl - szerintem - mindent tud és nagyon emberséges, empatikus orvos. Ezt személyes tapasztalatból tudom, mert egy rövid ideig - amikor Ágotát nem értem el - voltam a betege, és több elõadást is tartott már az MCCBE-ben, sõt azt hiszem, egy video is fenn van az egyesület honlapján.
Az IBS - ahogy a neve is mutatja - egy olyan tünetegyüttes, ahol szervi elváltozást nem találnak a betegnél, ennek ellenére tünetei vannak. Ezért nem betegség, hanem szindróma. Szerintem itt is az életmódváltás a kulcs, bármelyik orvoshoz mész, vszleg csak abban különböznek, hogy milyen gyógyszert irnak fel, ill. abban, hogy elküldenek-e pszichológushoz vagy nem.

Természetesen Te döntesz, minden jót:
Clió, a Boldog Béka, Nyominyugger, Idegsejt - lassan harminckét nik-nevem lesz, mint Ságvári Endrének....

Nincs jelen

 

#1643 2014-11-13 17:29

rny
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

clió, a remény hal meg utoljára, én most azért kipróbálnék más orvost is.

dr. török attilát ismeri valaki? rókus kórház.

Nincs jelen

 

#1644 2014-11-18 12:29

cyan
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Clió!

Remek ötletek, õszintén nagyon remélem hogy sokan fogják olvasni, nemcsak azok akik sajnos túl ramaty állapotban vannak most és el sikerül ezt közösen kezdeni. Én csatlakozom, segíteni szeretnék amiben csak tudok.
Csak egy aprócska kérdés: mit jelent a MAGYUBÉSZ?? :)

Öröm hallani hogy összességében sikerül kordában tartanod a crohnodat, aztán remélem nem fogsz már ennyire csábításba esni a Milkának mint mostanában, az amúgy is olyan rettenetesen túl édes nem?! Én is hasonló cipõben járok, annyiban hogy én sem szedek gyógyszert mióta mindet végigpróbáltam, kiv. a biológiait de azt végképp nem is akarom ;((, és a mesalazinnal nagyon megszenvedtem mert látványos szorulást okozott.--sosem voltam az a "tipikus hasmenéses crohnos"(s mégis súlyos a betegségem),  tehát látszik, nem vagyunk egyformák és engem emiatt csak nagyon megkínzott az "alapgyogyó"amellett h egyáltalán nem is segített.

De hogy írjak valami topikba illõt is végre.
Itt kezdtem el a "Gasztroenterológus Utáni Kutatás Megintnekifutok-2014" nevû projektemet és szeretném bejelenteni, hogy sikerült!!! :)  Dr. Horváth Gábor. Tehát megvan hogy miskolci sorstársaimat kihez tudnám én is jószívvel küldeni.. Egy hölgy azt is mondta nekem a minap akit szintén Õ kezel, hogy Kovács Ágota tanítványa volt.
(noha Kovács Ágota egy elõadáson (youtube-on láttam) világosan kimondta, hogy a mesalazin nem is való Crohn betegség kezelésére, míg Horváth doktor úr arcán ugyanúgy látszott, hogy nem helyeselte hogy azt elhagytam...csak szerencsére egyéb tényezõk miatt immár egy elnézõbb és segítõbb doktorral ültem szemben. Szakértelme kétségtelen.)

Aki szuper gyorsasággal el is küldött a legfontosabb vizsgálatra...ami most aztán holnaputáni mûtétemig vezet...
És ahhoz, hogy itt még hozzátegyem ki az akit már most abszolút a legjobb sebésznek érzek minimum egész észak-kelet magyarországon és nagyon szerencsésnek érzem magam hogy Horváth Gábor hozzá küldött:) Bezsilla János doktorúr, a Megyeiben. Mindenki egyöntetûen visszhangozta hogy mennyire jó sebész (gasztrós is egyben). És komoly crohnos eseteket is operál sikerrel, na hogy én nem leszek egyszerû eset az tuti... ;(

Remélem ezzel az infóval sokaknak segítek, hogy most már ne annyira csak budapesti, szegedi IBD-sek találjanak itt életmentõ tanácsokat.

Neked pedig mégegyszer jobbulást kívánok, és kitartást a számodra megfelelõ életmód követéséhez, Clió!

Szerkesztette: cyan (2014-11-18 12:34)

Nincs jelen

 

#1645 2014-11-21 15:05

tz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Felmerült a családban, hogy esetleg Ausztriában próbálnánk szerencsét, de pont a betegségem tart vissza leginkább. Van valakinek elsõ kézbõl tapasztalata az ottani egészségügyrõl? Olyasmik érdekelnének, hogy mint Colitis-es mire kell ott figyelnem? (Pl. több biztosító esetén, vagy a mi betegségünknél nincs elõnye?) Ehhez hasonló osztrák/német fórumot ismertek-e? Sajnos én nem találtam. De pl. az is egy fontos infó, hogy biológiai terápia, vagy IBD Zentrum mely kórházakban elérhetõ. Nagyon nagy segítség lenne, ha tudnék pár szót váltani valakivel ilyenekrõl.

Nincs jelen

 

#1646 2014-12-07 19:55

attis75
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Szép napot mindenkinek.

Szeretnék egy kis segítséget kérni tõletek. Hátha valakinek van valamilyen jó ötlete vagy megoldása.

Elõször is bemutatkoznék. Attila vagyok 39-éves Budapesti apuka. Egy 3-éves kislány édesapja.

Idén Március 26-án kezdõdött az én történetem. Akkor voltam fogászaton,ahol Augmentint írtak fel nekem íny gyulladásra. Szedtem 10-napig ahogyan azt kell,majd a 11-napon este nagyon rosszul lettem. Véres híg széklet,pokoli hasi görcsök. Azonnal ügyelet,akik injekció (algopiryn-nospa-cerucal) majd mondták,hogy Klion-t szerezzünk nagyon gyorsan,mert nekik nincs. A párom gyorsan éjjel patika,vásárolt egy dobozzal. Beszedtem,majd reggel 7-re már pokolian fájt a hasam a beleim. Mentõk-irány Bajcsy kórház. Ott a sürgõsségin 3-órát vártam,majd vizsgálgattak. Az Uh-megvastagodott,vastag belet mutatott. Az osztályra nem akartak fel venni,mert nincs megindokolva. Igen ám,de a fájdalomtól össze estem,akkor gyorsan osztályra vittek. Ahol infúziók és gyógyszereket kaptam. 5-napig voltam bent,addig csináltak széklet tenyésztést és vér vizelet vizsgálatot. Ez volt a max. A vastagbelemet azért nem tükrözték meg,mert gyulladásban volt. Elõjegyeztek rá két hétre tükrözésre. El is mentem,csak hát a Professzor úr-Dr Hamvas-nem jelent meg a vizsgálaton. Így hiába koplaltam 3-napig elõtte. Majd újabb idõpont,akkor megjelent és közölte velem: ha nem tiszta a bele nem csinálom meg. Még fel sem nyúlt hogy megnézze. Utána amilyen erõvel lehetett felnyúlt,ordítottam a fájdalomtól. Majd közölte: Ha ezt nem bírja akkor mit akar tükröztetni?? Különben is nem tiszta a bele és nem csinálja meg. Adott újabb idõpontot,amire természetesen ezek után én nem mentem el. Szedtem közben Normix-ot-ami ideig jó volt,majd fájdalmat okozott. A hasmenések megszûntek,de a fájdalom állandó maradt. Majd 2-hónap múlva találtam egy régi ismerõs orvost. Aki a Rókus kórházban fõ orvos. Dr Török Attila-úr. Egy jó doki mert mindent megvizsgáltatott rajtam,de majd erre a végén vissza térek. Na szóval õ hozzá mentem utána,õ megcsinálta a colonoscopiát bódításban( Semmit nem éreztem) Talált 2db polypust-amit rögtön le is vett a bélfalról. Szövettan-NEGATÍV- Majd utána gyomor tükrözés-Ott sajna Helicobacter priory ^-talált. Erre és a sok savamra kaptam Apofamoditint. Azt mondta,hogy ezt majd ki kell irtani a gyomorból. De majd késõbb,mert az antibiotikumok,tönkre tették a beleimet. Jöttek a következõ vizsgálatok: Vérvételek( minden jó) Étel allergia vizsgálat ( mind oké) H2 kilégzési teszt-Itt az elsõ nap-amikor nem tudom már mit ittunk (szemcsés por volt a vízben) Ez kegyetlen hasmenést csinált. A második napi fújás-Itt laktóz érzékenységet néztek. Itt is ittunk valamit-ennél nem volt hasmenés,és fájdalom sem. A doki is csodálkozott,hogy kitûnõt fújtam ennél a vizsgálatnál. Jöttek a további vizsgálatok-hasi UH-(negatív) Hasi CT-ez ilyen izotópos injekciós dolog volt. Nem találtak semmit. Majd jött a jelenlegi utolsó vizsgálat-Vékonybél passage vizsgálat-Ez egy sûrû fehér folyadék lenyelésével történõ vizsgálat. Ahol azt nézik,folyamatosan gépen,hogy ürül a gyomor a bélbe,esetleg van valami seb vagy valami. Hát az eredmény drasztikus lett-mert az ottani orvos azt mondta-A gyomor 3-óránként ürül-nekem 50-perc alatt végig szaladt a szervezetemen a dolog. Véleményezése a dologról: A vékonybél passage transport ideje lényegesen lerövidült. Az átlagosnak egyharmadára. Enterities rielef nem ábrázolódik. A vékonybelek területén HYPERPERISTALTICA LÁTHATÓ. MECKEL DIVERTICULUM NEM ÁBRÁZOLÓDIK. Ez volt a véleményezése. Nos mint írtam vissza térek az elsõ vizitre a Török Attila fõorvos úrnál. Amikor elsõre jártam nála,az június volt, addig fogytam 12-kg-ot- A vékonybél vizsgálatig még fogytam 7kg-ot. Jelenleg most plusz 3-kg felment,étvágyam ha nincs fájdalom akkor hatalmas. Az utolsó vizsgálat óta,alkalmanként szedek Mezym Forte 10000-et-3x1-nospa és az apofamoditint-napi 1-et. A fájdalom megmaradt,hasmenés heti 1-2-nap max. Ami napi max 1-10 max. Van amikor szorulásom van de ez 1-nap. Állandó hasi köldök körüli fájdalom van. fogyás NINCS. néha hasmenés az van. De szinte független attól amit eszem. Mert tejet ihatok,ehetek oldalast, de a pisztácia és meggyes süti vagy puding az gondot okoz. Az végül is a problémám,amiért is rabolnám az idõtöket. (Elnézést kérek érte) Hogy a dokim nem mond semmit sem, és nem tudom most mi lehet a bajom. ? Lehet ez IBS ? Hiába kérdezem nem mond semmit sem. Már nekem is kínos a dolog hogy mindig kérdezgetni tõle. Van valakinek valami ötlete? Mert ez a bizonytalanság és a fájdalom kikészít. A másik hogy ez miatt a munkahelyemet is elvesztettem ezért. Már nem tudok mit kitalálni. Ha valaki esetleg tudna vagy szakítana idõt arra,hogy elmagyarázzon nekem 1-2 dolgot. Azt megköszönném. Akár facebook-vagy telefonon is,nekem ez sokat jelentene. Természetesen vissza hívnám. Most elégé ki vagyok lelkileg,ez miatt,hogy se egészség-se munka-és a család meg nem tud mit tenni. Ja és nem iszom nem dohányzom-semmilyen káros dolog-max a csoki :) Mindenkinek köszönöm,aki ezt végig olvasta. Ha valaki esetleg egy kis ötletet is adna,minden segítséget megköszönök.

Legyen szép napotok.

üdv: Attila

Nincs jelen

 

#1647 2014-12-09 16:28

Marek
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Sziasztok! Debrecen környékén esetleg valaki tud jó orvost?

Nincs jelen

 

#1648 2014-12-11 11:37

Samick
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Sziasztok!
Ugyan nem orvost keresek, hanem inkább véleményt szeretnék kérni. Ma voltam a háziorvosomnál, kb. 2 hónapja fellángolt a Crohn-om, és nem akar múlni, pedig a gyógyszereim is le lettek cserélve, és szedek szteroidot is (Salazopyrinnel kezdtem, ez le lett cserélve Salofalkra, szteroidként pedig Entocortot szedek). Szóval, a tünetek annyiban enyhültek csak hogy már nincs állandó hõemelkedésem és a székletemben nincs vér (ami általában meglehetõsen vizes, vagy pépes, de keményet már nem is tudom mikor tudtam utoljára produkálni), de a hasmenés még mindig megvan, ez nem akar múlni. A háziorvosom gyakorlatilag annyit mondott, hogy ezzel meg kell tanulni együtt élni, meg hogy még tapasztalatlan vagyok Crohn ügyileg (idén nyáron derült ki, de már hosszú évekkel elõtte is hasmenõs voltam, de diétával nagyjából kordában lehetett tartani), és 5 év múlva már fel sem tûnik ha megy a hasam... Nekem errõl az a véleményem hogy ha a gyógyszereim hatnának rendesen, akkor teljes életet tudnék élni, vagy nem? Tényleg cipelnem kell magammal ezt a keresztet egész életemben?

Nincs jelen

 

#1649 2014-12-11 12:03

marcsi0727
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Samick
Tünetmentes lehetsz, de ez a dög gyógyíthatatlan. Ha odafigyelsz arra, hogy mit eszel, illetve a lehetõségekhez képest kerülöd a stresszt, akkor elviselhetõ lesz az életed. Ezt a békát le kell nyelni, sajnos.

Nincs jelen

 

#1650 2014-12-11 12:11

Samick
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Orvost keresek!!!

Szia Marcsi! Azt tudom hogy gyógyíthatatlan (bár én azon a véleményen vagyok hogy csak nem akarják gyógyítani, mert ugye a gyógyszergyáraknak is meg kell élni valamibõl, és elvégre ez is "csak" egy gyulladás, a tüdõgyulladást pl. tudják gyógyítani, akkor ez miért nem..?), de szeretném elérni a tünetmentességet. A háziorvosom szavaiból kivéve viszont örüljek annak hogy nem vér jön belõlem, hanem csak simán megy a hasam, és ez tök jó dolog... persze..

Az a baj hogy nálam a stressz ott kezdõdik, ha el kell menni valahova. Félek az állandó hasmenés miatt, bár ezt gondolom nektek sorstársaknak nem kell bemutatni. Viszont a mindennapi teendõket muszáj elvégezni, munkába járni, stb., de ezzel sajnos a stressz együtt jár, a fent említett okok miatt.

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB