#101 2011-05-22 16:59

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Aiolosz!

Az"" úgy  tudom, tényleg nem elég, ezért javasoltam Ruburnak egy cikk megíratását ... Sajnálom, ha megint rosszat tettem...szerinted.

Clió

Nincs jelen

 

#102 2011-05-22 17:13

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Frozina!

Örülök, hogy pontosan értetted, amit mondani akartam, köszönöm. A moderátorok körében mostanság nem örvendek túl nagy "népszerűségnek" ők biztosan tudják, miért ... én csak sejtem.

A szombati bélnapon kiderült: az IBD nem autoimmun betegség, mint ahogy eddig gondoltákaaz orvosok. az immunrendszert nem elnyomni kell (szteroidok), ellenkezőleg! Kár, hogy kérdezni nem lehetett, pedig belém szorult néhány....Kíváncsi lennék pl. arra, mi lesz ennek a következménye a terápiában? Mikor fog végre kiderülni, hogy az un. fenntartó kezelésnek - az esetek kis részét leszámítva - semmi értelme!!!-szerintem, ezt hangsúlyozom, mielőtt újabb maflást kapnék a modiktól.   
Clió

Nincs jelen

 

#103 2011-05-23 12:33

marcsi0727
Tag
Hely: túl az Óperencián
Regisztrálva: 2010-08-04
Írások: 1169
Honlap

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Van arra lehetőség, hogy megnézzük ezt az előadást? (jútyúb, egyéb...)


A siker titka a pozitív lelki beállítottság! :)  :)  :)

Nincs jelen

 

#104 2011-05-25 03:07

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Pumpi!

Szerintem - sajnos - sejt szinten gondolkodó orvos nagyon kevés van!! A kutatás területe ilyen, a gyógyításban - a hagyományos orvoslás - nem sejt szinten történik, a betegségek kb. 30 %-ának tudják az okát. Az alternatív medicina (természetgyógyászat) gondolkodása más jellegű, de azért óva intenék mindenkit, hogy ha egy tapasztalt, jó sebész - ilyen nagyon kevés van IBD-ben - azonnali műtétet javasol, meditációval szüntesse meg.

Clió

Nincs jelen

 

#105 2011-05-25 03:12

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Nem láttam, hogy valaki felvette volna, bár  nem is nagyon figyeltem, ezért lehet, hogy mégis készült felvétel. Szerintem az előadó diáit fel lehetne tenni a netre, ez is sok információt tartalmazott,  de ebben Robur az illetékes...

Clió

Nincs jelen

 

#106 2011-05-25 07:20

ita
Tag
Regisztrálva: 2008-01-22
Írások: 11

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Sziasztok!!
Véleményt kérnék,és tanácsot. 3 szűkületem van a vékonybelemen,a legdurvább,az egy ilyen 25-30 cm hosszúságú,2-5mm re beszűkült bélszakasz. A dokim a műtétet javasolja.Merjek-e nekivágni,vagy várjam meg az elzáródást,(akkor már úgy is muszáj lesz) annyival is kitolódik a periódus,az újabb szűkület képződéséig.
Mennyire fáj a műtét?????????? (ill.utánna mennyire fáj????)
Minden esetben jár a sztóma a műtéthez grátisz!? :-) Ez aggaszt nagyon,azt nagyon-nagyon nem szeretném!:-(
  Válaszotokat előre is köszönöm!

Nincs jelen

 

#107 2011-05-25 08:54

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Szükületem volt, van, lesz?

ita! Egy műtét sosem kellemes, de mindenképp azt tudom tanácsolni, hogy a bélelzáródást ne várd meg, mert az már életmentő műtét és ott biztosan nem úszod meg a sztómát. A műtét maga nem fáj, hisz altatnak, de utána egy darabig nem kellemes, de túl lehet élni. Az hogy sztóma vagy nem sztóma, az attól is függ, hogy hol van a szűkület és hogy milyen rutinos bélsebészt tudsz találni. De erről miondenképp a sebésszel beszélj és ne várj túl sokat, nem érdemes.

Nincs jelen

 

#108 2011-05-25 11:22

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Szükületem volt, van, lesz?

ita
Szerintem semmenyit se várj.Ha ennyire pontos a diagnózisod ne várd meg az elzáródást mert nagyon kockázatos és fájdalmas.Gondolj bele amikor normálisan vagy a perisztaltika működik 1-2 naponta ürül a dolog.De mi történik ha locsolás közben rálépsz a slagra.Na ez odabent a "zárt" rendszerben iszonyú puffadást görcsöket és gyomorsav hányását jelenti.Ráadásúl ki is lukadhat a bél és egy hasi fertőzést nem éri meg kockáztatni.A sztóma megint nem ezen múlik de minél tovább vársz annál inkább van rá esély.
A műtét után 1-2 nap nagyon gyenge leszel a fájdalom a tűrőképességeden múlik.Majd kapsz gyógyszereket és elviselhetőbb lesz.Gondolj arra hamarabb túl leszel rajta.

Nincs jelen

 

#109 2011-05-25 13:49

ita
Tag
Regisztrálva: 2008-01-22
Írások: 11

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Köszönöm a válaszokat!
Ma kellett volna érdeklődnöm a gasztrosomnál,hogy sikerült-e felvennie a kapcsolatot Esztergomban,Dr Dobos István-al (remélem jól emlékszem a névre!) sebész,és állítólag van rutinja,a Crohn-os szűkületes műtétek terén.(esetleg volt dolga valakinek vele!? :-)
Megvártam a válaszokat,hogy okosodjam egy kicsit,majd holnap hívom,hogy mire jutott vele,vállal-e stb,stb.
Üdv : ita

Nincs jelen

 

#110 2011-05-25 17:59

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Szükületem volt, van, lesz?

ita! Igen, több betegtársunkat műtötte Dr. Dobó István. Ő az egyik olyan bélsebész, aki profi a témában. persze tudd, hogy van más is. Van egy kereső funkció felül a fórumon és ha beírod Dobó főorvos nevét, akkor kiadja, amiket írtak róla, sőt van egy topik, ami csak róla szól. Üdv!

Nincs jelen

 

#111 2011-05-29 10:00

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Szükületem volt, van, lesz?

ITA

Szerintem is műtét kell az esetedben, mert könnyen bélelzáródás lehet a vége, az meg életveszélyes állapot. Az azért engem nagyon meglepett, hogy minimálisan sem tájékoztattak arról, lesz--e sztómád? Ezt minden jó sebész előre megmondja, és azt is, ha csak műtét közben tudja eldönteni. Egyáltalán milyen típusú műtétet terveznek? rezekció (amikor egy bélszakaszt kivágnak, és a maradékot egyesítik, vagy ideiglenes sztómát készítenek ált 6-8 hétig), plasztika? amikor nem vágnak ki  belet, csak  megszüntetik a szűkületet. Ez - úgy tudom, nem jár sztómával.

Azt tanácsolom, beszélj az orvosoddal, és tegyél fel neki minden kérdést, ami foglalkoztat, a betegtársak tapasztalata, segítsége fontos, de mi nem vagyunk orvosok. Azt még egy orvos sem tudja látatlanban megmondani, hogy valakinek lesz-e sztómája, vagy nem, ahhoz előbb meg kell vizsgálnia a beteget!!!!
A vékonybélsztóma nem egy kellemes állapot, de arra gondolj, az életért cserébe nem is olyan nagy ár az a pár hetes zacsi!

Sztóma - én úgy tudom - akkor jön szóba, ha nem lehet a belet biztosan összevarrni (varratelégtelenség léphet fel),ilyenkor ideiglenes sztómát készítenek, ,  vagy ha valakinek a végbelét kell eltávolítani és a záróizma is beteg, akkor végleges sztómát csinálnak. Nálad - a leírtak alapján ez utóbbi fel sem merül!!!!

Clió

Nincs jelen

 

#112 2011-05-31 07:55

Auron
Crohn
Regisztrálva: 2006-01-27
Írások: 23

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Sziasztok nekem most volt egy műtétem és kivettek 1 méter vékonybelet és 15cm vastagbelet. Ma megyek varratszedésre. Még elég nehézkes a mozgás. a vágás olyan 20cm lehet. Érdekelne mennyi idő kb mire képes leszek újra aktív fizikai munkát végezni?

Nincs jelen

 

#113 2011-05-31 08:40

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Auron! Ez egyénfüggő, de a fizikai munkát most jó időre felejtsd el, mert nemcsak külső, hanem belső varratod is van. Én azt gondolom, hogy minimum 3-6 hónap pihenő ajánlatos ilyen műtét után.

Nincs jelen

 

#114 2011-05-31 17:30

Auron
Crohn
Regisztrálva: 2006-01-27
Írások: 23

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Ma voltam varratszedésen. Mondta az orvos 3 hónapig mellőznöm kell a munkát. Úszást javasolta 6 hét után. Remélem jó ideig nem lesz szűkületem. A sok évnyi szenvedés után jó lenne egy kicsit tünetmentesen élni. Jah és köszönöm a választ!

Nincs jelen

 

#115 2011-06-02 04:46

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: Szükületem volt, van, lesz?

ita!

Az mccbe honlapján olvashatsz egy interjút a főorvos úrral. Ebből kiderül, hogy ő végezte a legtöbb crohn, colitis ulceróza műtétet. Ahogy" én" is írta, van más is (Lestár Béla az ÁEK-ban, Nagy Attila Veszprémben, meg Miskolcon is van valaki, akinek a nevét sajnos nem tudom, de a betegtársak pl. Lisa nagyon dicsérik.)
Az egyesület tervezi , hogy összeállítja az IBD-ben ajánlott orvosok listáját, ez az EFCCA (európai szövetség) programjában is szerepel. Nagyon örülök ennek, kb. 10 éve próbálkoztam ezzel én is, sajnos eddig eredménytelenül.
Remélem, ha az unióban is támogatják ezt, akkor előbb-utóbb lesz is belőle valami.

Megnyugodtam, ezek szerint még nem beszéltél sebésszel, ezért nem tudtad a kérdéseidet feltenni neki. Dobó főorvos úrtól bátran kérdezhetsz mindent, őszintén fog válaszolni. Ezt tapasztalatból mondom, nekem ő mentette meg az életemet, azóta is - 15 éve - jól vagyok, bár kisebb-nagyobb problémák adódtak,de a lényeg: nem kellett azóta operálni, pedig én is a szűkületes (sipolyos) típusba tartozó Crohn-beteg vagyok.

Sok sikert:

Clió

Nincs jelen

 

#116 2011-06-02 06:37

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Szükületem volt, van, lesz?

ita! Én Lestár tanár úrra esküszöm, ő fantasztikus ember és fantasztikus bélsebész, ha még lehet külsősnek a MÁV-ba menni, fordulj hozzá bizalommal!

Nincs jelen

 

#117 2011-06-05 11:02

ita
Tag
Regisztrálva: 2008-01-22
Írások: 11

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Nagyon köszönöm a válaszokat!!!
Az az igazság,hogy én nem beszéltem senkivel,a gasztrosomon kívül,ő intézte el,hogy fogadjon a Dobó dr úr.
Hozzá 27.én az ő kérésére,leletekkel,mellkas rtg.teljes vérképpel érkezem,amit még itthon Dunaújvárosban kell megcsináltatnom,hogy ott fog-e még vizsgálatokat végezni ,nem tudom.Annyit tudtam eddig vele beszélni,hogy felhívtam,a műtét időpontja,ill. a befekvés időpontja miatt,de bővebben nem taglaltuk,mire számíthatok,vagy mi vár rám.
"Én" , ismerem a Lestár tanár urat,műtött már.Egy arany ér műtétet követően lett egy végbél szűkületem,és azt plasztikázta.Hellyel-közzel rendesen működik azóta a dolog. Mindenki arra az orvosra esküszik,aki sikeres műtétet hajtott végre rajta.
Nagyon dicsérik a Dobó Dr urat,tehát igazából ettől a részétől nem félek,csak a műtét utáni (az ébredés) fájdalomtól,és attól a nyamvadt sztómától (nagyon nem tetszik ez nekem) :-)
Üdv mindenkinek!! (persze,majd tartok beszámolót,hogy milyen volt) Remélem lesz rá lehetőségem.:-)

Nincs jelen

 

#118 2011-07-01 00:18

ita
Tag
Regisztrálva: 2008-01-22
Írások: 11

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Hali mindenki!!!
Úgy tűnik lett rálehetőségem "egyenlőre" ,hogy beszámoljak az eddig történtekről.
Tehát 27.-én érkeztem,másnap már műtöttek is-szerencsére-!!! Ma már 4 napos vagyok:-)
Az első két három nap,nem egy leányálom,de minden nappal csak jobb lesz.
Ha az ember vissza nyeri a mozgásfunkcióit sokkal komfortosabb az élet:-) Tehát ,több mint 50 cm vékonybéllel lettem rövidebb:-) :-( Viszont NINCS sztómám!!!!!!!!!!!!! (Nem vagyok hívő, de hálát adok minden fölöttes hatalomnak,akinek ehhez köze lehet!Gondolom,leginkább Dobó Dr úrnak,és team-jének :-)
Persze akinek csak tudtam elmondtam,hogy az a legvégső megoldás legyen,mert,lelkileg az jobban haza vágna,mint maga a betegség egéssze. Aztán,hogy figyelembe vették-e a nyavajgásom,vagy sem,nem tudom,de megúsztam,ez a lényeg! Most megy a lábadozás ezerrel,és örülök,hogy ilyen kezek közé kerültem!!!!!!!
Persze a siker még nem teljes,a bélműködés még nem indult be,de az is eljön egyszer.És persze fentarani a szűkület-tünet mentes állapotot,lehetőleg addig,ameddig csak lehet.(lehetőleg életem végéig)

Nincs jelen

 

#119 2011-07-03 17:31

Vera
Tag
Regisztrálva: 2006-02-14
Írások: 42

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Sziasztok!
Előfordult már valamelyőtökkel, hogy nem tudták megtükrözni? Nekem a legutóbbi colonom nem jött össze. 50 perc alatt csak a vastagbél negyedéig jutottak olyan hurokképződésem van. Egyébbként teljesen panaszmentes vagyok már 10 éve. Ez egy időszakos ellenőrzés lett volna.

Nincs jelen

 

#120 2011-07-04 04:18

zolcsi
Keleti Crohnos
Regisztrálva: 2008-03-07
Írások: 1164

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Vera igen bár nekem 40%-ig jutottak szükület miatt nem ment a műszer.

Nincs jelen

 

#121 2011-08-29 16:34

törpilla85
Tag
Regisztrálva: 2011-08-29
Írások: 1

Re: Szükületem volt, van, lesz?

sziasztok!
Én 10 éve vagyok Chron beteg,nekem szűkület van a  vastagbelemen, inkább székrekedésem van mint hasmenés.már sokmindent kipróbáltam, de nem sok sikerrel.akinek hasonló szűkületei vannak szed valamit hogy rendszerezze a bélműködést?én nagyon sokat szenvedek, van hogy hetekig semmi nem jön ki, akkor mindenféle hashajtót beszedek, de már a legtöbbre immunis lettem.van valakinek erre valami jó tanácsa?a bélplasztikáról tudtok valamit?talán ha eltávolítanák a  szűk szakaszt jobb lenne?a szűkületnél van szigorú diéta?mi az amit ti nem tudtok nagyon megenni?
előre is köszönöm ha válaszoltok!

Nincs jelen

 

#122 2011-09-28 12:02

orsika
Tag
Regisztrálva: 2011-09-19
Írások: 62

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Kedves szűkületesek! Ha van kedvetek, légy szí írjátok le mit szoktatok enni szűkület esetén! Mindenki saját magára van utalva, hogy mit ehet, hátha a több szem, többet lát elv segítene az olyanoknak, mint én ( sajnos sok mindent ki kell hagynom az étrendemből, mert hasfájást és görcsöket okoz). Topic: Receptek, Étrend. Köszönöm!

Nincs jelen

 

#123 2011-09-28 12:10

orsika
Tag
Regisztrálva: 2011-09-19
Írások: 62

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Törpilla! Szerintem mindenképpen beszélned kellene egy orvossal. Ha hetekig nincs széklet, akkor mindenképpen kell a segítség! Nekem a vékonybél gyulladt része vastagabb. Azt nem tudom, hogy ez szűkületnek minősül-e, de a zöldségek és gyümölcsök héjától én majd meghalok! Vagy például a szezámmagtól eszméletlen hasmenésem van. Hirtelen ezek jutottak az eszembe.

Nincs jelen

 

#124 2011-10-15 10:29

csucsuka
Tag
Regisztrálva: 2011-05-26
Írások: 116

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Üdvözlök mindenkit !

A témával kapcsolatban a segítségeteket szeretném kérni.
Sipoly és szűkületekkel rendelkezem, túl vagyok egy REMIN.
Fél éve a kezelés után jelentkeztek a tünetek ,
-erős ,  napokon át tartó görcsök 10-es skálán 8-as
-a széklet nagyon nehezen távozott azt hittem ki se jön
-hányás a görcsök alatt
-puffadás, úgy néztem ki mint egy 6 hónapos terhes
Megpróbáltam olyat enni amitől újból megindul rendesen a székletürítés.
Kérdezni szeretném, szerintetek ez a szűkület jelei?
Lehet , hogy ez már az és orvosi beavatkozást igényel.
Egy hét múlva megyek CT-re remélem nincs nagy baj.

szép napot kívánok csucsuka46

Nincs jelen

 

#125 2011-10-15 17:06

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Csucsuka.
Amit leírtál, az a szűkület jele, nekem először 2003- ban volt ilyen nagyon durván. 2009-ben lett halaszthatatlan a műtét. Időközben ellavíroztam a medrollal, bár nem volt mindig egyszerű, sokat kínlódtam. A műtét előtt fél évben már az se nagyon segített, csak egyre nagyobb dózisban. Aztán egy CT alkalmával kiderült, tályogom is van, na akkor volt halaszthatatlan a műtét.
Amit tanácsolhatok, ne egyél rostos dolgokat. Tehát zöldség, gyümölcs, savanyúság tabu. Igyál tápszert, ha van, a főtt tojás nagyon jó, abban sokminden van, nem hagy legyengülni.
A CT majd mindenre fényt derít, aztán sokkal okosabb leszel.smile Addig meg vigyázz magadra. A hányás, a nagy puffadás, a széklet megállása már elzáródás közeli állapot. Tehát csak óvatosan.
Üdv Sibi


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#126 2011-10-15 17:18

acorus
Tag
Regisztrálva: 2011-08-18
Írások: 60

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Zöldség,gyümölcs tabu,lassan már semmit nem tudunk enni,itt valaki írta hogy a tápszerbe is van emulgáló ami gyulladást okoz,tök jó...

Nincs jelen

 

#127 2011-10-15 19:40

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia acorus.
Amit írtam, az Csucsukának szól,  ha te nem vagy olyan állapotban, mint ő, akkor ehetsz bátrabban. Akkor hagyj ki dolgokat a palettáról, ha gondot okoz. Nem a kajától vagyunk betegek. Csak ha már fellángolt, akkor okoznak bizonyos ételek problémát.
Csucsuka esete már más tészta lehet, ott már nem csak gyulladás, szűkület is lehet, de majd megírja a Ct-je után.
Üdv Sibi


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#128 2011-10-16 20:24

csucsuka
Tag
Regisztrálva: 2011-05-26
Írások: 116

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia sibi!

2 hónapja is ezek a tünetek voltak, a medról tényleg jó volt.
48 mg kezdtem és lassan leépítettem (júniusban volt).
Rendbe is jött (hozzávetőlegesen)de kb. 1 hete újból elkezdte sokkal durvábban.
10 órán keresztül kínozott és utána megindult a széklet ,
3 napig hasmenésem volt óránként.Váratlanul jött.
A hasam mai napig, mint ha háborúznának benne és evés után
rögtön görcsöl, de nem olyan erősen.
A tojástól felpuffadok eléggé feszít a hasam.
Nekem tályog, fekély és szűkület is van 1cm sem éri el helyenként.
Már 3 CT túl vagyok egyre rosszabb az utolsó 2010 augusztusban volt.
Szerintem az a 1cm már csak a fele.
Gyümölcsöt egyáltalán nem eszek mert nagyon rosszul vagyok utána.
Eddig a banánt ettem , de nem jó mert ettől dugultam el a nyáron.
Húslevest eszek főtt hússal meg párolt dolgokat.
Nagyon bevizesedek bizonyos ételektől lehet , hogy a vesém se működik jól.
Félek a műtéttől !!!!
Majd beszámolok mi lett a CT eredménye.

szép napot kívánok mindenkinek csucsuka46

Nincs jelen

 

#129 2011-10-17 06:28

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Csucsuka!
Sajnálom, hogy ennyire rosszul vagy. A műtét ugyan nem egy sétagalopp, de jelentős a változás utánna, ha már ilyen durva dolgokat művel. Megnyugtatlak, csak akkor műtenek, ha nagyon muszály, egyébként a sebész úgy elhajt, hogy csak na. A műtét pedig, hát túlélhető, főleg, ha tervezett és nem hirtelen, életmentő céllal kell. Bízd magad az orvosodra, ő tudja, mikor mi a jó kezelés. Majd írd meg, mi van. Üdv sibi


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#130 2011-10-24 09:30

csucsuka
Tag
Regisztrálva: 2011-05-26
Írások: 116

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Kedves SIBI!

Nincsenek azok az erős görcsök , mert odafigyelek , hogy mit ehetek.
Úgy érzem , hogy a hasamban egy kis élien tartózkodik önálló életet él.
Eléggé hangosan műveli azt amit művel.
A sipolyaim megint előjöttek de ezt még elviselem de ha ez is bedurvul
akkor mérges leszek.
A szűkületekkel járó kellemetlen fájások folyamatosak el nem múlok,
vagy egyszer jön és a hogy jött el is múlik.
Nekem egyszer van egyszer nincs kb 3 hetenként ez az erős görcsök.

szép napot kívánok csucsuka

Nincs jelen

 

#131 2011-10-24 14:46

Bandesz
Tag
Hely: Miskolc
Regisztrálva: 2011-10-24
Írások: 3

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Hali. Nem tudjátok, a crohn szűkülettel elrákosodhat?

Nincs jelen

 

#132 2011-10-24 17:13

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Bandesz, Isten hozott.
Igen, megteheti, de ez szűkülettől független.
Üdv


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#133 2011-10-24 18:02

Bandesz
Tag
Hely: Miskolc
Regisztrálva: 2011-10-24
Írások: 3

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Kösz.
Akkor lehet,hogy befekszek egy kivizsgálásra mert már 5 éve nem feküdtem bent.
Meg gyógyszereket sem szedek már 3 éve.
Az orvosom leszedi a fejem ha megtudja :-)

Nincs jelen

 

#134 2011-10-24 19:34

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Bandesz!
Nem kell egy kontrollhoz befeküdni. Megcsinálnak minden vizsgálatot ambulánsan is.
Ennyire jól vagy amúgy?


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#135 2011-10-25 08:45

Bandesz
Tag
Hely: Miskolc
Regisztrálva: 2011-10-24
Írások: 3

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Üdv Sibi.
Nem voltam valami jól, amíg itthon kezeltek "elkezeltek". Aki kezelt, letudta napi 80 mg Medrollal. Minden hónapban a kórházat jártam. A barátaim nem ismertek fel, annyira felfújt a Medrol. Ahogy csökkenteni kellett az adagot, úgy jött vissza a fájás. Végül beutalt a Pszichiátriára mondván attól fáj a hasam, mert hülye vagyok. Ott felírtak 2 gyógyszert. Erős nyugtatót és agyserkentőt egyszerre. Azt 1 hét után dobtam a kukába. Végül Pesten kötöttem ki. Ott megtaláltam az igazi hozzáértő orvost. Ott már tudták mi a bajom. Kb 15-20 centis szakasz van cérnavékonyságúra szűkülve. Az orvosom 2003-ban műttetni akart, átrakott a sebre, én meg hazalógtam. Egyébkén jól vagyok kösz. És veled?

Nincs jelen

 

#136 2011-10-25 10:35

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Bandesz.Hát elég kalandosra sikeredett. A te példád is mutatja, mindeggy ennek a betegségnek, valaki diétázik-e vagy sem, szedi-e a gyógyszereit avagy sem, ha be akar, akkor bedurran,(ez nem tudományos megállapítás, csak az én véleményem) akkor kezelni kell persze. Mindazonálltal nem ártana már egy kontroll neked.
Velem mi van? Előtörténet: visszaolvasható. Most biológiai kezelésre várok.
Üdv.

Szerkesztette: sibi (2011-10-25 10:36)


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#137 2011-12-10 09:18

csucsuka
Tag
Regisztrálva: 2011-05-26
Írások: 116

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Sziasztok!

Jövő kedden megyek sebészhez, hogy mi legyen velem.
A tükrözésen 30 cm megállt nem ment tovább,és folyamatosan
vér folyik a szűkült helyről.Hát nem tudom mit fog mondani a
sebész, Kovács Ágota azt mondta valószínű a műtét.

Üdv csucsuka

Nincs jelen

 

#138 2011-12-16 06:55

melcsi82
Tag
Hely: Jászberény
Regisztrálva: 2011-12-15
Írások: 54

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Sziasztok!

Én 2004 óta vagyok Crohn beteg. Nekem jövő héten lesz műtétem, többszörös szűkületeket írtak le, ezért kell megoperálni. (Közel az elzáródás.)

2 hete rosszul lettem, majdnem elzáródott a vékonybél, azóta a 2. kórházban vagyok, most
épp erősítenek (tápszerrel tápszondán keresztül, infúzió), valamint gyulladáscsökkentőkkel,
szteroidokkal húzzák le a gyulladást. Ma lesz újra CT-m, hogy mire jutottunk, de jövő
hét elején átszállítanak Esztergomba Dobó főorvoshoz, hogy megműtsön.

Eléggé félek tőle, mármint a műtéttől, de annyira jókat írtak róla, hogy hála a gondviselésnek, több mint 2 hétbe
telik, de hozzá jutok el a végén. Bár biztos nálam nehezítő körülmény, hogy épp gyulladásban vagyok, nyilván egy nyugalmasabb stádiumban kedvezőbb lett volna a műtét időpontja. De azért remélem, hogy engem is haza engednek a 10. nap körül és akkor már jól is leszek (viszonylag).

Előtte milyen vizsgálatokat csináltatott nálatok? Az első 3 nap a vészes, utána azért már könnyebb lesz?
Hányadik napon lehet folyadékot inni, levest, esetleg tápszert enni? Nektek volt bent műtét után gyomorszonda?
Most épp az van, igaz, csak kellemetlen, de nem igazán szeretem. smile

Nekem ez az első ilyen műtétem, eddig csak epehólyag eltávolításom volt, gondolom azért annál
ez nehezebb lesz...

Csucsuka, Neked mit mondott a sebész? Te is most jársz épp hasonló cipőben, bár remélem te megúszod.

Köszi!

Nincs jelen

 

#139 2011-12-17 09:59

csucsuka
Tag
Regisztrálva: 2011-05-26
Írások: 116

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Melcsi!

Nekem is műtét lesz 2012 feb 1-én , a Dobó főorvosnál.
Ráadásul még végbéltágítást is csinál , fogalmam nincs mi ez.
Én se tudom mi lesz , aki tud segítsen mire kell felkészülnünk.
Ha lehet részletes leírást kérnék mert parázok tök ideg vagyok
és ez rá hat az egész napjaimra.

Segítsetek , hogy megtudjak nyugodni!

Üdv csucsuka

Nincs jelen

 

#140 2011-12-17 20:25

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Melcsi és csucsuka!
Egy dolog lebegjen a szemetek előtt, hogy utánna sokkal jobb lesz. Mondhatnám, hogy semmiség az egész, de úgy is tudjátok, hogy ez nem igaz. Az első pár nap elég húzós, de túlélhető. Hozzáállás kérdése is, ki, hogyan él meg egy műtétet. Nekem elég rosszul sikerűlt, de akkor még nem voltam itt.smile Kívánom, hogy ti  nyugodtabban menjetek és nagyon jól viseljétek a műtét előtti és utáni napokat. A műtét maga természetesen jól sikeürül. smile Ha rérdés van, kérdezzetek, inkább, mint parázzatok fölöslegesen.
Melcsi, akkor te a karácsonyt is bent töltöd, úgy mint én két éve. Gondolunk majd rád és szorítunk neked.(Amúgy én 14 napig voltam bent, azt mondta a diki, mert messze lakom, inkább erre számíts)
Üdv sibi


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#141 2011-12-18 20:24

melcsi82
Tag
Hely: Jászberény
Regisztrálva: 2011-12-15
Írások: 54

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Csucsuka és Sibi,

Köszi, hogy válaszoltatok! smile

Épp Kistarcsán fekszem, holnap reggel dől el a sorsom, mikor visznek át Esztergomba.
Azért nem jelentkeztem eddig, mert péntek du. volt egy Ct-m és teljesen a padlóra küldött,
állítólag a kontrasztanyag megtapadt a beszűkült beleimen. azóta infúziók, görcsök, nyöszörgés,
hányás... de az rengeteg. Most kezdek alakulgatni, bár a hányingert még mindig érzem....
Nincs már szabad vénám,mindent szétlőtték szinte.

A műtét dátumát még nem tudom. Valószínűleg kedden szállítanak át, gondolom akkor már nem
váratnak napokig, hogy mikor műtsenek meg. Lényegében péntek óta én sem eszem, még tápszert
sem, a rosszul létek miatt. Dobó főorvos azt mondta, hogy ne várjuk meg a karácsonyt a ct leletem alapján.

Majd ahogy tudok, jelentkezem Csucsuka, hogy milyen volt. Fel a fejjel, csak mi is végigcsináljuk, ahogy a többiek is!

De egyébként teljesen úgy vagyok vele, ahogy Sibi mondta, nem érdekel most a karácsony sem,
csak legyek már jobban, mert az utóbbi hónapok nagyon megviseltek. A családom azt mondta, hogy
majd jövőre karácsonyozunk és akkor bepótolunk mindent, most az a lényeg, hogy sikerüljön a műtét,
túléljük a kezdeti nehéz napokat és akkor már kifelé haladunk az egészből. Lényegében dec. 2 óta kórházban
vagyok, alig várom már, hogy lassan egy hónap után újra betegyem a lábam az otthonunkba. smile

Azóta passzolgatnak mindenfelé, mert nem mernek igazán hozzám nyúlni, így annyira örülök, hogy a főorvos elvállalt. Lebegjen Csucsuka neked is a szemed előtt ez, hogy jó kezekben leszünk!!!!

Jövő augusztusban lesz az esküvőm, nekem még ez lebeg a szemem előtt, hogy akkor már jól kell lennem! smile)

Na, majd még jelentkezem, meglátom, meddig lesz nálam a laptopom.

Üdv: Melcsi

Nincs jelen

 

#142 2011-12-19 14:14

csucsuka
Tag
Regisztrálva: 2011-05-26
Írások: 116

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Melcsi!

Először is gratulálok az esküvődhöz , kívánok neked
nagyon nagyon sok boldogságot!
Ne félj , gondolni fogok rád , hogy mihamarabb gyógyuljál
meg.
Ha már túl leszel a műtéten és egy kicsit megerősödtél akkor
írjál nekem mi van veled.

Üdv neked vigyázz magadra , KELLEMES ÜNNEPEKET KÍVÁNOK!

Nincs jelen

 

#143 2011-12-19 14:29

csucsuka
Tag
Regisztrálva: 2011-05-26
Írások: 116

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Sibi!

Amikor befekszem a kórházba akkor meg is
fognak műteni aznap , vagy előkészítenek és másnap
operáénak?
Apropó előkészítés , mit fognak velem csinálni értem
azalatt béltisztítás vagy valami más.
Légyszi írd meg részletesen a legelejétől és a végéig.
A műtét utáni állapotot , hogy fogom érezni magamat,
lesznek-e fájdalmaim ehetek-e, mikor kelhetek fel az
ágyból.Remélem nem lesz az a durva beöntés azt utálom.
Végbéltágítás mi a fene az, mit csinálnak velem, úristen.
Mi a legszükségesebb amit feltétlenül vigyek a kórházba,
értem azalatt a betegségem és az operáció könnyebb
elviseléséhez és segíteni fog a gyors gyógyulásomhoz.

Üdv csucsuka KELLEMES ÜNNEPEKET KÍVÁNOK!

Nincs jelen

 

#144 2011-12-19 17:03

melcsi82
Tag
Hely: Jászberény
Regisztrálva: 2011-12-15
Írások: 54

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Csucsuka!

Köszönöm szépen a jókívánságokat! smile

Holnap megyek Esztergomba!!  Lehet nem néztek 100-asnak, de már úgy várom, hogy átessek
rajta és vége legyen ennek.

ha már jobban leszek, jelentkezem!

Előkészítés: ahogy olvasgattam a többieknél, tuti a beöntés és a katéter. más nem lesz, ugye?

Üdv: Melcsi

Nincs jelen

 

#145 2011-12-19 19:30

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Csucsuka!
Holnap megyek a második remire, de ha lesz időm, igérem írok neked, lehet privibe. Addig is, neked is kellemesi ünnepeket.
Üdv sibi


Szia melcsi82!
Ha még olvasol, drukkolok neked nagyon és majd jelentkezz. Nehogy elfelejts minket, mert már olyan jól leszel. big_smile
Jól tudod, este és a műtét napján hajnalban beöntés és a műtét előtt kb egy órával  katéter, más nincs. Ja, és 2 nap nem evés, csak ivás. Tápszer mehet.Vigyázz magadra, minden jót.
Üdv sibi


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#146 2011-12-20 12:51

Muci03
Tag
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2011-07-15
Írások: 31

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Sziasztok!
1 éve vették észre a szűkületemet, akkor ballonnal próbálták de nem sikerült helyrehozni és abbamaradt minden kísérlet. Tegnap megint porondra került, csak a doki már nem biztos a szűkületben. Szerinte csavarodás és beutalt irrigoszkópiás vizsgálatra. Mi a fene az??? 
Volt már közületek valaki irrigoszkópián? Én most hallok erről először. Érdekelne mire számítsak és hogyan kell előkészülni. Január elején megyek és azt mondta a doki, hogy ettől függ hogy mit csinál velem.
Előre is köszi az infót.
BOLDOG, BÉKÉS, SZERETETTEL TELI KARÁCSONYT MINDENKINEK!
muci03

Nincs jelen

 

#147 2011-12-20 12:55

melcsi82
Tag
Hely: Jászberény
Regisztrálva: 2011-12-15
Írások: 54

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Sziasztok!

Itt vagyok Esztergomban, már elfoglaltam a szobámat. Vagyis ideiglenes ágyamat. smile
A főorvos még műt, szóval nem tudom, hogy mikor fognak engem, majd nemsokára
jön és megbeszéljük a részleteket.

Annyit tudtam még meg, hogy két szűkületem van, az egyik 5 centi hosszú, de 1-2 mm-re
össze van szűkülve, a másikat nem tudták lemérni, de az egyik a vékonybél elején, a
másik a végén van. Meg extrém tágulatok vannak még. Azokat is kivágják?

Tegnap átszerelték a tápszondámat, kaptam du egy zacsit a végére, 3 liter lötyit engedtek
ki belőlem. Nem csoda, hogy feszített, meg hánytam.

Sibi, mindenképp jelentkezem, ma meg tudom, hogy mikor műtenek, aztán ha már jobban
leszek, akkor kérem vissza a laptopomat.. smile

Azért örülnék neki, ha már holnap túl lennék rajta!
Köszi, hogy lelkesítesz! wink Igen, én is erre gondolok, két beöntés, egy katéter, aztán hajrá.
Hát én már nem eszem péntek óta semmit, csak vénásan táplálnak, a nővérke is rémüldözött,
hogy néznek ki a karjaim. Tiszta gyulladtak a vénáim, pedig a műtétre kell egy kis hely az altatáshoz.

Kellemes karácsonyi ünnepeket, ha nem jelentkeznék addig! (Akkor tudjátok hogy éppen gyógyulok! smile )

Tényleg, a remi a biológiai kezelés lenne?

Üdv: Melcsi

Nincs jelen

 

#148 2011-12-20 13:03

Ilcs
Tag
Regisztrálva: 2011-08-02
Írások: 14

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Muci03!

Az irrigoszkópia a vastagbél kontrasztanyagos röntgenvizsgálata. Végbélen keresztül juttatják fel a kontrasztanyagot,majd levegővel is felfújnak. Közben pedig röntgen felvételeket készítenek.
Nekem volt ilyenem. Megmondom őszintén, nincsenek jó emlékeim róla. Bár az is igaz,hogy kár volt megengednem,hogy megcsinálják,mert akkor már nagyon rossz állapotban voltak a beleim. Viszont,csináltak hasonlót a sztómazáró után,akkor szinte nem is éreztem. Igaz akkor nem nézték végig a vastagbelet,csak a varratig.

Nincs jelen

 

#149 2011-12-20 14:22

Frozina
Crohn
Regisztrálva: 2009-09-25
Írások: 240

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Melcsi! Sokan szorítunk most Neked. Remélem minél hamarabb és sikeresen túl leszel a műtéten. Úgy látom, te is elválaszthatatlan vagy a laptopodtól, ha jobban leszel, írj!

Nincs jelen

 

#150 2011-12-20 15:23

csucsuka
Tag
Regisztrálva: 2011-05-26
Írások: 116

Re: Szükületem volt, van, lesz?

Szia Melcsi!

Ki fog műteni ? Engem Dobó István főorvos úr, nagyon rendes
és kedves ember.Nem szeretem a beöntéseket rossz emlékeim
vannak róla , de lehet , hogy nekem túl nagy adagokban adták.
Nagyon fájt amikor a vizet öntötték a végbelemen keresztül , a
hasam  is nagyon feszült.A katétert hova fogják helyezni?
Neked mit mondtak?
A CT vizsgálat 2 db szűkületet mutatott más más helyen , nagyon
begörcsölt a hasam azt hittem  , hogy elfogok záródni de hála
eddig még megúsztam.Ez kb 5 x fordult elő nálam a 4 hónap alatt,
nagyon vigyáztam a darabos ételekkel csak tápszert és többségében
folyékony ételeket ettem.A hasam elég rendesen háborgott de a mai
napig is fennáll , hangosan morog és sípol.
A beleim helyenként ödémés a szűkületnél vérzik és fekélyes.
Utálom a beöntéseket , nekem nagyon fájt, ha most is az lesz akkor
nehezen fogom kibírni.
A végbéltükrözéstől most már nem félek mert kaptam altató injekciót
és átaludtam az egész vizsgálatot.
De ez egy újabb kihívás lesz számomra.
REMI kezelésen túl vagyok nekem csak a sipolyomat hozta rendbe , a
többit nem.Igen a  biológiai kezelés a REMI ha érdekel többet is írhatok erről.

Üdv vigyázz magadra csucsuka

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB