crohn-colitis.hu

Aiolosz!

Az"" úgy  tudom, tényleg nem elég, ezért javasoltam Ruburnak egy cikk megíratását ... Sajnálom, ha megint rosszat tettem...szerinted.

Clió

Van arra lehetõség, hogy megnézzük ezt az elõadást? (jútyúb, egyéb...)

Nem láttam, hogy valaki felvette volna, bár  nem is nagyon figyeltem, ezért lehet, hogy mégis készült felvétel. Szerintem az elõadó diáit fel lehetne tenni a netre, ez is sok információt tartalmazott,  de ebben Robur az illetékes...

Clió

ita! Egy mûtét sosem kellemes, de mindenképp azt tudom tanácsolni, hogy a bélelzáródást ne várd meg, mert az már életmentõ mûtét és ott biztosan nem úszod meg a sztómát. A mûtét maga nem fáj, hisz altatnak, de utána egy darabig nem kellemes, de túl lehet élni. Az hogy sztóma vagy nem sztóma, az attól is függ, hogy hol van a szûkület és hogy milyen rutinos bélsebészt tudsz találni. De errõl miondenképp a sebésszel beszélj és ne várj túl sokat, nem érdemes.

Köszönöm a válaszokat!
Ma kellett volna érdeklõdnöm a gasztrosomnál,hogy sikerült-e felvennie a kapcsolatot Esztergomban,Dr Dobos István-al (remélem jól emlékszem a névre!) sebész,és állítólag van rutinja,a Crohn-os szûkületes mûtétek terén.(esetleg volt dolga valakinek vele!? :-)
Megvártam a válaszokat,hogy okosodjam egy kicsit,majd holnap hívom,hogy mire jutott vele,vállal-e stb,stb.
Üdv : ita

ITA

Szerintem is mûtét kell az esetedben, mert könnyen bélelzáródás lehet a vége, az meg életveszélyes állapot. Az azért engem nagyon meglepett, hogy minimálisan sem tájékoztattak arról, lesz--e sztómád? Ezt minden jó sebész elõre megmondja, és azt is, ha csak mûtét közben tudja eldönteni. Egyáltalán milyen típusú mûtétet terveznek? rezekció (amikor egy bélszakaszt kivágnak, és a maradékot egyesítik, vagy ideiglenes sztómát készítenek ált 6-8 hétig), plasztika? amikor nem vágnak ki  belet, csak  megszüntetik a szûkületet. Ez - úgy tudom, nem jár sztómával.

Azt tanácsolom, beszélj az orvosoddal, és tegyél fel neki minden kérdést, ami foglalkoztat, a betegtársak tapasztalata, segítsége fontos, de mi nem vagyunk orvosok. Azt még egy orvos sem tudja látatlanban megmondani, hogy valakinek lesz-e sztómája, vagy nem, ahhoz elõbb meg kell vizsgálnia a beteget!!!!
A vékonybélsztóma nem egy kellemes állapot, de arra gondolj, az életért cserébe nem is olyan nagy ár az a pár hetes zacsi!

Sztóma - én úgy tudom - akkor jön szóba, ha nem lehet a belet biztosan összevarrni (varratelégtelenség léphet fel),ilyenkor ideiglenes sztómát készítenek, ,  vagy ha valakinek a végbelét kell eltávolítani és a záróizma is beteg, akkor végleges sztómát csinálnak. Nálad - a leírtak alapján ez utóbbi fel sem merül!!!!

Clió

Auron! Ez egyénfüggõ, de a fizikai munkát most jó idõre felejtsd el, mert nemcsak külsõ, hanem belsõ varratod is van. Én azt gondolom, hogy minimum 3-6 hónap pihenõ ajánlatos ilyen mûtét után.

ita!

Az mccbe honlapján olvashatsz egy interjút a fõorvos úrral. Ebbõl kiderül, hogy õ végezte a legtöbb crohn, colitis ulceróza mûtétet. Ahogy" én" is írta, van más is (Lestár Béla az ÁEK-ban, Nagy Attila Veszprémben, meg Miskolcon is van valaki, akinek a nevét sajnos nem tudom, de a betegtársak pl. Lisa nagyon dicsérik.)
Az egyesület tervezi , hogy összeállítja az IBD-ben ajánlott orvosok listáját, ez az EFCCA (európai szövetség) programjában is szerepel. Nagyon örülök ennek, kb. 10 éve próbálkoztam ezzel én is, sajnos eddig eredménytelenül.
Remélem, ha az unióban is támogatják ezt, akkor elõbb-utóbb lesz is belõle valami.

Megnyugodtam, ezek szerint még nem beszéltél sebésszel, ezért nem tudtad a kérdéseidet feltenni neki. Dobó fõorvos úrtól bátran kérdezhetsz mindent, õszintén fog válaszolni. Ezt tapasztalatból mondom, nekem õ mentette meg az életemet, azóta is - 15 éve - jól vagyok, bár kisebb-nagyobb problémák adódtak,de a lényeg: nem kellett azóta operálni, pedig én is a szûkületes (sipolyos) típusba tartozó Crohn-beteg vagyok.

Sok sikert:

Clió

Nagyon köszönöm a válaszokat!!!
Az az igazság,hogy én nem beszéltem senkivel,a gasztrosomon kívül,õ intézte el,hogy fogadjon a Dobó dr úr.
Hozzá 27.én az õ kérésére,leletekkel,mellkas rtg.teljes vérképpel érkezem,amit még itthon Dunaújvárosban kell megcsináltatnom,hogy ott fog-e még vizsgálatokat végezni ,nem tudom.Annyit tudtam eddig vele beszélni,hogy felhívtam,a mûtét idõpontja,ill. a befekvés idõpontja miatt,de bõvebben nem taglaltuk,mire számíthatok,vagy mi vár rám.
"Én" , ismerem a Lestár tanár urat,mûtött már.Egy arany ér mûtétet követõen lett egy végbél szûkületem,és azt plasztikázta.Hellyel-közzel rendesen mûködik azóta a dolog. Mindenki arra az orvosra esküszik,aki sikeres mûtétet hajtott végre rajta.
Nagyon dicsérik a Dobó Dr urat,tehát igazából ettõl a részétõl nem félek,csak a mûtét utáni (az ébredés) fájdalomtól,és attól a nyamvadt sztómától (nagyon nem tetszik ez nekem) :-)
Üdv mindenkinek!! (persze,majd tartok beszámolót,hogy milyen volt) Remélem lesz rá lehetõségem.:-)

Sziasztok!
Elõfordult már valamelyõtökkel, hogy nem tudták megtükrözni? Nekem a legutóbbi colonom nem jött össze. 50 perc alatt csak a vastagbél negyedéig jutottak olyan hurokképzõdésem van. Egyébbként teljesen panaszmentes vagyok már 10 éve. Ez egy idõszakos ellenõrzés lett volna.

sziasztok!
Én 10 éve vagyok Chron beteg,nekem szûkület van a  vastagbelemen, inkább székrekedésem van mint hasmenés.már sokmindent kipróbáltam, de nem sok sikerrel.akinek hasonló szûkületei vannak szed valamit hogy rendszerezze a bélmûködést?én nagyon sokat szenvedek, van hogy hetekig semmi nem jön ki, akkor mindenféle hashajtót beszedek, de már a legtöbbre immunis lettem.van valakinek erre valami jó tanácsa?a bélplasztikáról tudtok valamit?talán ha eltávolítanák a  szûk szakaszt jobb lenne?a szûkületnél van szigorú diéta?mi az amit ti nem tudtok nagyon megenni?
elõre is köszönöm ha válaszoltok!

Törpilla! Szerintem mindenképpen beszélned kellene egy orvossal. Ha hetekig nincs széklet, akkor mindenképpen kell a segítség! Nekem a vékonybél gyulladt része vastagabb. Azt nem tudom, hogy ez szûkületnek minõsül-e, de a zöldségek és gyümölcsök héjától én majd meghalok! Vagy például a szezámmagtól eszméletlen hasmenésem van. Hirtelen ezek jutottak az eszembe.

Szia Csucsuka.
Amit leírtál, az a szûkület jele, nekem elõször 2003- ban volt ilyen nagyon durván. 2009-ben lett halaszthatatlan a mûtét. Idõközben ellavíroztam a medrollal, bár nem volt mindig egyszerû, sokat kínlódtam. A mûtét elõtt fél évben már az se nagyon segített, csak egyre nagyobb dózisban. Aztán egy CT alkalmával kiderült, tályogom is van, na akkor volt halaszthatatlan a mûtét.
Amit tanácsolhatok, ne egyél rostos dolgokat. Tehát zöldség, gyümölcs, savanyúság tabu. Igyál tápszert, ha van, a fõtt tojás nagyon jó, abban sokminden van, nem hagy legyengülni.
A CT majd mindenre fényt derít, aztán sokkal okosabb leszel.:) Addig meg vigyázz magadra. A hányás, a nagy puffadás, a széklet megállása már elzáródás közeli állapot. Tehát csak óvatosan.
Üdv Sibi

Szia acorus.
Amit írtam, az Csucsukának szól,  ha te nem vagy olyan állapotban, mint õ, akkor ehetsz bátrabban. Akkor hagyj ki dolgokat a palettáról, ha gondot okoz. Nem a kajától vagyunk betegek. Csak ha már fellángolt, akkor okoznak bizonyos ételek problémát.
Csucsuka esete már más tészta lehet, ott már nem csak gyulladás, szûkület is lehet, de majd megírja a Ct-je után.
Üdv Sibi

Szia Csucsuka!
Sajnálom, hogy ennyire rosszul vagy. A mûtét ugyan nem egy sétagalopp, de jelentõs a változás utánna, ha már ilyen durva dolgokat mûvel. Megnyugtatlak, csak akkor mûtenek, ha nagyon muszály, egyébként a sebész úgy elhajt, hogy csak na. A mûtét pedig, hát túlélhetõ, fõleg, ha tervezett és nem hirtelen, életmentõ céllal kell. Bízd magad az orvosodra, õ tudja, mikor mi a jó kezelés. Majd írd meg, mi van. Üdv sibi

Hali. Nem tudjátok, a crohn szûkülettel elrákosodhat?

Kösz.
Akkor lehet,hogy befekszek egy kivizsgálásra mert már 5 éve nem feküdtem bent.
Meg gyógyszereket sem szedek már 3 éve.
Az orvosom leszedi a fejem ha megtudja :-)

Üdv Sibi.
Nem voltam valami jól, amíg itthon kezeltek "elkezeltek". Aki kezelt, letudta napi 80 mg Medrollal. Minden hónapban a kórházat jártam. A barátaim nem ismertek fel, annyira felfújt a Medrol. Ahogy csökkenteni kellett az adagot, úgy jött vissza a fájás. Végül beutalt a Pszichiátriára mondván attól fáj a hasam, mert hülye vagyok. Ott felírtak 2 gyógyszert. Erõs nyugtatót és agyserkentõt egyszerre. Azt 1 hét után dobtam a kukába. Végül Pesten kötöttem ki. Ott megtaláltam az igazi hozzáértõ orvost. Ott már tudták mi a bajom. Kb 15-20 centis szakasz van cérnavékonyságúra szûkülve. Az orvosom 2003-ban mûttetni akart, átrakott a sebre, én meg hazalógtam. Egyébkén jól vagyok kösz. És veled?

Sziasztok!

Jövõ kedden megyek sebészhez, hogy mi legyen velem.
A tükrözésen 30 cm megállt nem ment tovább,és folyamatosan
vér folyik a szûkült helyrõl.Hát nem tudom mit fog mondani a
sebész, Kovács Ágota azt mondta valószínû a mûtét.

Üdv csucsuka

Szia Melcsi!

Nekem is mûtét lesz 2012 feb 1-én , a Dobó fõorvosnál.
Ráadásul még végbéltágítást is csinál , fogalmam nincs mi ez.
Én se tudom mi lesz , aki tud segítsen mire kell felkészülnünk.
Ha lehet részletes leírást kérnék mert parázok tök ideg vagyok
és ez rá hat az egész napjaimra.

Segítsetek , hogy megtudjak nyugodni!

Üdv csucsuka

Szia Csucsuka és Sibi,

Köszi, hogy válaszoltatok! :)

Épp Kistarcsán fekszem, holnap reggel dõl el a sorsom, mikor visznek át Esztergomba.
Azért nem jelentkeztem eddig, mert péntek du. volt egy Ct-m és teljesen a padlóra küldött,
állítólag a kontrasztanyag megtapadt a beszûkült beleimen. azóta infúziók, görcsök, nyöszörgés,
hányás... de az rengeteg. Most kezdek alakulgatni, bár a hányingert még mindig érzem....
Nincs már szabad vénám,mindent szétlõtték szinte.

A mûtét dátumát még nem tudom. Valószínûleg kedden szállítanak át, gondolom akkor már nem
váratnak napokig, hogy mikor mûtsenek meg. Lényegében péntek óta én sem eszem, még tápszert
sem, a rosszul létek miatt. Dobó fõorvos azt mondta, hogy ne várjuk meg a karácsonyt a ct leletem alapján.

Majd ahogy tudok, jelentkezem Csucsuka, hogy milyen volt. Fel a fejjel, csak mi is végigcsináljuk, ahogy a többiek is!

De egyébként teljesen úgy vagyok vele, ahogy Sibi mondta, nem érdekel most a karácsony sem,
csak legyek már jobban, mert az utóbbi hónapok nagyon megviseltek. A családom azt mondta, hogy
majd jövõre karácsonyozunk és akkor bepótolunk mindent, most az a lényeg, hogy sikerüljön a mûtét,
túléljük a kezdeti nehéz napokat és akkor már kifelé haladunk az egészbõl. Lényegében dec. 2 óta kórházban
vagyok, alig várom már, hogy lassan egy hónap után újra betegyem a lábam az otthonunkba. :)

Azóta passzolgatnak mindenfelé, mert nem mernek igazán hozzám nyúlni, így annyira örülök, hogy a fõorvos elvállalt. Lebegjen Csucsuka neked is a szemed elõtt ez, hogy jó kezekben leszünk!!!!

Jövõ augusztusban lesz az esküvõm, nekem még ez lebeg a szemem elõtt, hogy akkor már jól kell lennem! :))

Na, majd még jelentkezem, meglátom, meddig lesz nálam a laptopom.

Üdv: Melcsi

Szia Sibi!

Amikor befekszem a kórházba akkor meg is
fognak mûteni aznap , vagy elõkészítenek és másnap
operáénak?
Apropó elõkészítés , mit fognak velem csinálni értem
azalatt béltisztítás vagy valami más.
Légyszi írd meg részletesen a legelejétõl és a végéig.
A mûtét utáni állapotot , hogy fogom érezni magamat,
lesznek-e fájdalmaim ehetek-e, mikor kelhetek fel az
ágyból.Remélem nem lesz az a durva beöntés azt utálom.
Végbéltágítás mi a fene az, mit csinálnak velem, úristen.
Mi a legszükségesebb amit feltétlenül vigyek a kórházba,
értem azalatt a betegségem és az operáció könnyebb
elviseléséhez és segíteni fog a gyors gyógyulásomhoz.

Üdv csucsuka KELLEMES ÜNNEPEKET KÍVÁNOK!

Szia Csucsuka!
Holnap megyek a második remire, de ha lesz idõm, igérem írok neked, lehet privibe. Addig is, neked is kellemesi ünnepeket.
Üdv sibi


Szia melcsi82!
Ha még olvasol, drukkolok neked nagyon és majd jelentkezz. Nehogy elfelejts minket, mert már olyan jól leszel. :D
Jól tudod, este és a mûtét napján hajnalban beöntés és a mûtét elõtt kb egy órával  katéter, más nincs. Ja, és 2 nap nem evés, csak ivás. Tápszer mehet.Vigyázz magadra, minden jót.
Üdv sibi

Sziasztok!

Itt vagyok Esztergomban, már elfoglaltam a szobámat. Vagyis ideiglenes ágyamat. :)
A fõorvos még mût, szóval nem tudom, hogy mikor fognak engem, majd nemsokára
jön és megbeszéljük a részleteket.

Annyit tudtam még meg, hogy két szûkületem van, az egyik 5 centi hosszú, de 1-2 mm-re
össze van szûkülve, a másikat nem tudták lemérni, de az egyik a vékonybél elején, a
másik a végén van. Meg extrém tágulatok vannak még. Azokat is kivágják?

Tegnap átszerelték a tápszondámat, kaptam du egy zacsit a végére, 3 liter lötyit engedtek
ki belõlem. Nem csoda, hogy feszített, meg hánytam.

Sibi, mindenképp jelentkezem, ma meg tudom, hogy mikor mûtenek, aztán ha már jobban
leszek, akkor kérem vissza a laptopomat.. :)

Azért örülnék neki, ha már holnap túl lennék rajta!
Köszi, hogy lelkesítesz! ;) Igen, én is erre gondolok, két beöntés, egy katéter, aztán hajrá.
Hát én már nem eszem péntek óta semmit, csak vénásan táplálnak, a nõvérke is rémüldözött,
hogy néznek ki a karjaim. Tiszta gyulladtak a vénáim, pedig a mûtétre kell egy kis hely az altatáshoz.

Kellemes karácsonyi ünnepeket, ha nem jelentkeznék addig! (Akkor tudjátok hogy éppen gyógyulok! :) )

Tényleg, a remi a biológiai kezelés lenne?

Üdv: Melcsi

Szia Melcsi! Sokan szorítunk most Neked. Remélem minél hamarabb és sikeresen túl leszel a mûtéten. Úgy látom, te is elválaszthatatlan vagy a laptopodtól, ha jobban leszel, írj!