crohn-colitis.hu

Szia Andráska!

Ebben a témában nem tudok érdemben hozzászólni viszont nekem a leleteim alapján feltételesen szóba került az orvosomnál, hogy  hegesedés miatt mûtétre kerülhet sor. Kb. 30 cm az érintett szakasz tágulatokkal és szûkületekkel.
Beszéltem egy sebésszel, õ is a mûtétet javasolta.Bele is mentem, március 20-ra kell befeküdjek. 1,5 hónapja szedem az imurant az eredményeim soha nem voltak ilyen jók és a dokim a héten azt mondta, hogy toljuk ki minél késõbbre a dolgot, gondolva arra, hogy 40-50 évesen maradjon még belem. Igazából elbizonytalanodtam mit tegyek, de a Te problémád után lehet, hogy halasztom a mûtétet.
Sajnálom, hogy érdemben Neked nem segíthetek...

Szia!

A napokban a lifenetwork-ön volt egy fiatal crohn beteg, nála is emésztetlenül jött ki belõle amit megevett, de itt csak a diétát emelték ki javaslatként  és, hogy ne dohányozzon.Hát nagyon sajnállak.De nálad késõn lett diagnosztizálva vagy a kezelés ellenére lettél ilyen állapotban?

Szia!

Nálam is sikerült késõn diagnosztizálni 2007 decemberben.2001-ben volt egy 5kg-os fogyásom, vizsgáltattam, küldtek ide -oda (csak gasztróra nem) de mindenhol negatív.Rá 2 évre debrecenben voltam egy ismerõs dokinál de akkor sem derült ki semmi.Aztán nemrég nézve a régi véreredményeimet és az akkori panaszokat olyan egyértelmû volt a crohn.... nem így állnék vele most. Te az imurantól nem szédültél?1,5 hónapja szedem, semmi gond eddig nem volt aztán 3 napja nagyon rosszul érzem tõle magam, abba is hagytam, egyszerûen kín volt dolgozni.

Andráska....
Hali próbáld meg a Enterobene-ratiopharm nevû gyógyszert ....ha ilyen súlyos az állapotod egy próbát megér de beszélj róla a dokinak is ....ez sokat tud segíteni hogy tudjál menni valahová és ne legyél kiszáradva ...
sok sikert hozzá ...

Szia Shark!

A topikban azt nem írtam le,csak a bemutatkozós topikban,hogy ideiglenes ileosztómám van.
Tavaly mikor mentem tükrözésre,x-preppet használtam hashajtónak és meglepõdtem hatásán.Elõzõ este ettem rendesen ahogy kell,mert tudtam hogy nem bírom ki kaja nélkül mert rosszul leszek.Megittam elõzõ este normál kaja után a hashajtót,gondoltam majd reggel iszom sok folyadékot és tiszta is a bél.Hát nem így volt,minden folyadékot amit megittam felszívódot.Úgy jártam vizelni minden bögre víz után.Tök jól is voltam,nem ürült a zsákba szinte semmi.Simán bírtam oda az utat meg a 2 órás várakozást,sõt az egész napot.
De beszélek majd a dokival az enterobene kapcsán,meg a hashajtó kapcsán is.Mégha egy héten egyszer szedném az is sokat segítene,legalább egy napot ki tudnék mozdulni.
Köszönöm a tanácsot!
Üdv:András

Kedves András!
Szerintem ha 20-25 alkalommal mész ,akkor megy a hasad.Nekem volt ilyen amikor 3 gombóc tejes fagyit ettem és úgy meghajtott,hogy nem is tudtam a wc-rõl eljönni még éjszaka is.Nekem a magyar gyártmányú mediszintek nevû sztómazsák vált be ,egész éjjel nem kell felkelnem üriteni.Régen a dansac nevüt használtam,volt,hogy 4-et is cseréltem egy nap,mindig aláment és letolta a zacsit.Lehet,hogy érdemes lenne gluténmentes pékárut enned,mert amíg csak a vékonybeled "használod" addig vigyázni kéne rá a glutén ugyanis a vékonybélre a legkárosabb.Sajnos nekem is csak azutén kezdték el vizsgálni,.miután a másodikmûtétem elég rövid idõn belül lett és szûkûlet alakult ki.Érdemes a lisztérzékenyek oldalát olvasni,mert sok hasznos információt tudhatsz meg.Nekem még egy dietetikus sem tudott segíteni táplálkozás ügyben!Nem tudom Neked ajánlottak e tápszert,én végre találtam egy fogyaszthatót nestlétõl.Olyan,mint egy finom tejbegríz.

Szia nosi73!

Szavaidból úgy vettem ki,hogy szerencsére nem járunk egy cipõben.A rövidbél szindrómának a lényege az hogy olyan rövid a vékonybél,hogy a sztómába teljesen emésztetlenül távozik a táplálék.Ebben az esetben nem beszélhetünk arról hogy megy valakinek a hasa,mert a felszívódási idõ oly mértékben csökkent,hogy a folyadéknak sincs ideje túlnyomó részt felszívódnia.Ezért nem is eszem nagyon levest,mert fokozza rosszulléteket mivel csak átmossa a rövidbél szakaszt,így semmi nem marad a szervezetben.Ezért is kell sok liter folyadékot inni mert azonnal beáll a rosszullét,eszméletvesztés.De ezt úgy kell csinálni,hogy a táplálék valamennyi ideig benn maradjon hogy energiához jussak.Szóval minden nap egy küzdelem és odafigyelés.
Ebben az állapotban már a létezõ összes elem:szénhidrát,fehérje,ásványi anyagok,vitaminok olyan súlyos hiánya jelentkezik hogy nagy mértékben kihat a betegre.Ebben az esetben idegrendszeri tünetek lépnek fel,inkább nem sorolnám.
Sajnos tavaly a convatec mellett döntöttem,de megbántam nagyon.Bár nekem elég rosszul lehetett kialakítani a sztómát,úgyhogy a dansac is úgy viselkedett.Nálam nem sokáig bírja ki a sztómazsák a nagy igénybevétel miatt,meg azért is mert ennél az állapotnál ugye maga a sav is távozik,így hamar szétmarja az eszközt.Erre a magyar gyártmányúra kiváncsi lennék azért,próbaképp majd veszek párat hátha bejön nekem is.
Nekem nem hiszem hogy a gluténnel lenne bajom,mivel a tükrözés során egyértelmû crohn-t állapítottak meg.A glutén iránti érzékenység teljesen másképp néz ki a tükrözés során.
Most ajándékoztam el a modulen tápszeremet,mert nem hogy hasznos,de már káros lett volna nekem.Bár olvastam olyan tápszerrõl ami szájon át adható és kifejezetten a rövidbél szindrómásoknak fejlesztettek ki,májusban megbeszélem a dokimmal mert már nehezen tudom fenntartani a táplálék és folyadék bevitelt.
Szóval ha te székletet tudsz produkálni,akkor nincs akkora gond mivel a vékonybeled hossza és állapota fenn tudja tartani szervezeted normál létfenntartását.Nálam már nincs széklet,a szó legszorosabb értelmében mivel az étel,ital rövid idõn belül távozik.

Andráska!
Ha ki akarod próbálni a magyar zacsit, szivesen küldök Neked levélben, ha írsz egy címet a rendszeren keresztül!

Szia pedroamigo! Írd meg a címedet a belsõ levelezõn keresztül, szivesen küldök Neked is!!( Az Andráskával sem ismerjük egymást, de ez nem is számít!!)

Szia eriki!

Nagyon rendes vagy:)Küldöm a címet!
Elõre is köszönet!

Sziasztok!

Édesapámat most mûtötték, a vékonybelébõl 50cm maradt meg. Keresek olyan sorstársakat, akik átestek ilyen mûtéten és segíteni tudnak abban, hogy a lehetõ legjobb megoldást találjuk a további életéhez!!
Segítségeteket elõre is nagyon köszönöm!!
e-mail címem: szisza.20@freemail.hu

Szia Mancsa!

Te milyen életmódbeli változásokon mentél keresztül a mûtét után? Mennyi a felépülési idõ, lehet-e így dolgozni a késõbbiekben?A vitaminokat milyen formában pótolod?

Szia Eriki!

A címem keri-andras@hotmail.hu.

Eriki!

Másold be az oldalról,az a legegyszerûbb! Tuti jól írtam.

A hotmail, az com-os!

Szia Morzsa!

Nagyon sajnálom ilyen állapotba került a férjed:( Gondolom az orvosok felvilágosítottak hogy ez egy sakk matt helyzet, és könnyedén felborulhat a szervezet.
A férjed állapota sokkal rosszabb a leírtak alapján mint az enyém:( "Pedig már ezt se kívánom az ellenségemnek se"
Nekem van egy kis szerencsém most, mert a maradék vékonybelemet sikerült annyira regenerálni, hogy javult a folyadék felszívódása. Szilárd táplálék után lassul a folyamat, így nem kell annyit ürítsek. Az életminõségem kielégítõ akkor ha semilyen fizikai tevékenységet nem folytatok(séta stb) És ennek örülnöm is kellene, fõleg hogy látom, vannak rosszabb helyzetben is.
Nagyon sokat számít hogyha crohn betegségrõl van szó, az operációt olyan sebész végezze aki el tudja sajátítani a béltakarékosság jegyében azokat a praktikákat melyeket más sebész a bélszakasz teljes kivágásával old meg.
Én is kívánok nektek sok erõt, egészséget, és kitartást!!!!!!!

Üdv    András

Szia István.

A mûtét sajnos ilyen esetekben, (sok panasz, szûkület, stb..) elkerülhetetlen. Feltételezem hogy crohn-os vagy. Sajnos a betegség velejárója hogy idõnként, a kezelést mûtétnek hívják. Nem tudom pontosan mire vagy kíváncsi, és a mûtéteket sem lehet egy kalap alá venni. Nem szabad a mûtét hallatán megijedni, és a fent leírtak miatt se rémüldözz kérlek. A betegség minden embernél más. Sajnos vannak emberek akik nagyon megszívják. :(

A mûtét nem feltételezi a bél metszésének szükségességét, ez mindig a beteg szakasz állapotától függ. A szûkületet is lehet tágítani, stb.. Csak a helyreállíthatatlan szakaszokat szokták kimetszeni. Fiatal 6 éves a betegséged, tuti nincs nagy baj. Sajnos sokunkat, már többször mûtötték. Ezért vannak panaszaink. A mûtét után sokkal jobban leszel, elmúlnak ideiglenesen a tüneteid remélhetõleg hosszas tünetmentesség következik. Keresetek megfelelõ sebészt a mûtéthez.!

Na így már tudok mit írni. :D

Lábadozás.
Sajnos függ a mûtéttõl. Lehetséges hogy a bélnek gyógyulnia kell ezért ideiglenes stomát kapsz. Ez 2 hónapig van fent általában, utána egy zárómûtéttel visszazárják. Az elsõ nap rossz, de nem nagyon vagy magadnál, és kapod a fájdalom csillapítót. A többi nap már elviselhetõ, persze az elsõ hét még így fájdalmas. Ahogy fogynak a drének (hasi csövek) egyre elviselhetõbb az élet. A varratszedéssel pedig az utolsó kellemetlenség is megszûnik. Persze a seb még hetekig húzódni fog. Általában azt szokták mondani hogy 3 hónap a teljes gyógyulási idõ. Addig például nem erõltetheted meg magad. 1 Hónapig pedig nem áztathatod a sebet. Nincs fürdés csak zuhany.
Mûtét után egy hónappal már lehet dolgozni. Általában 2 hét a kórház + 2 v.3 hét otthon és lehet menni dolgozni. Fizikai munka kizárva!

Diéta:
A mûtéti napon csakis infúzió, Másnap esetleg kaphatsz már egy kis vizet, de csakis kicsi kortyokban. A mûtéttel lényegében leáll a bélmûködés, az is elmegy aludni mint te az altatás során. Ezt szépen lassan lehet csak újra beindítani, ez mindig változik. Lehet 2-5 nap ha nem vagy szerencsés lehet egy hét is. Bár általában 3-4 nap alatt tökéletesen beindul. Amíg nincs korgás, morgás addig nincs kaja. Ezt ellenõrzik majd a vizit alatt. Ha úgy ítélik meg hogy minden fasza akkor kiírják a diétádat. (nekem legutóbb volt egyéni 1, egyéni 2, colitis. ) 1 el kezdesz ez lényegében folyékony, pépes, és könnyen emészthetõ étel. 3-4-5. napon. pár napig ez aztán egyéni 2 ez már kicsit szilárdabb. Ez is pár napig majd a 8-9-10 nap környékén visszatesznek a normál (colitis) diétára.
Mivel elsõ mûtétes vagy én nagyon javasolnám hogy a mûtét után kérd meg a nõvérkéket hogy egy diétás nõvért küldjenek már neked. Õ majd pontosan elmondja neked hogy mit hogyan tovább. Válaszol a kérdéseidre.
Például normális ételeket a mûtét után 2 hónapig nagyon nem javalt fogyasztani. Csak könyebb, nem megterhelõ ételeket. Aztán mondjuk a 3-4 hónaptól mehet minden amit úgy érzel.

Gyógyszerek.
A gyógyszereket ugyanúgy szeded tovább. Persze a mûtét után pár napot kihagysz. Hiszen nincs bélmûködésed. Ez függ a gyógyszertõl is persze. Javaslom hogy majd kérdezd meg a sebészt, hogyan tovább a mûtét utáni pár napban. Ha kiengednek persze szeded a gyógyszereidet amiket a kezelõorvosoddal megbeszéltetek, és a következõ kontrollon változtattok ha szükséges.

Emésztés.
Sajnos eltarthat egy ideig amíg normalizálódik a dolog, ez megint betegség függõ. Illetve melyik szakasz az érintett.

Lényegében a kórházi tortúra után egy pár hétig egy görnyedt hátú lassított felvétel leszel. :D

Szerkesztette: tryllati (2012-12-02 23:54)

Szia Andráska!Mély fajdalomal kozlom,hogy nov.elsején a férjem az olemben halt meg!Haza adták a korházbol,mert beált nála a delirium,és nemvoltak képesek segíteni rajta!1 teljes hétig virrasztottam melette,megtanultam kezelni a katétert meg infuziot szurni,de hiába....elment ,  nagyon nagy fajdalmai voltak,leáltak a szervek lasacskán....Kivánok mindenkinek  nagyon sok egészséget,vigyázatok magatokra.puszi mindenkinek!
                Koszonom !                                                                                          Illésné Agcsernyo,Szlovákia

Szia Tryllati!Köszönöm még1szer a segítséget!


Kedves Morzsa fogadd õszinte részvétemet!

koszonom...puszi mindenkinek

Szia!

Sajnálom, "szép" kis baleset érte a férjedet. Gondolom vékonybél sztómája lett, vajon ideiglenes vagy végleges ? Gondolom még nem tudod.. ?  Szerintem menj át a másik topicba, Élet a sztómával és ott olvasgass de biztos lesz valaki aki segít. Nekem vastagbél sztómám van ez más .. ; azt azért nem hinném, hogy szurit kell kapjon.
Vannak különféle tápszerek is de majd minden rendezõdik remélhetõleg. Ha többet tudsz majd az állapotáról akkor írj a másik topicba!

Kedves VorosSzonja!
Az én édesapámnak kb.80cm-1m vékonybele van egy trombózis miatt, ez egy kicsit más eset, mint a férjedé.Tavaly májusban mûtötték, a csodával határos módon túlélte, lefogyott legalább 35kg-t. A kezdetekben naponta kb. ötször de keveset kellett ennie, jól összeválogatott, tápanyagdús ételekbõl.Jelen pillanatban tartja a súlyát, már megeszik mindent, dolgozik.Havonta egyszer injekció formájában kapja meg a vas és B12 vitamint, viszont ha nem veszi fel idõben, rosszul lesz.
Sok kitartást és jobbulást kívánok a férjednek!

Szia sajnos az én férjemnek is ki vették a vékonybél 80%-át Így maradt 90cm.jó lenne felvennénk a kapcsolatot tanácsokat kérnénk, hátha közösen jobban megy a gyógyulás. Köszönöm ANITA

Üdv mindenkinek!

2002-ben diagnosztizálták nálam a Crohn betegséget. 2013. áprilisában mûtöttek vékonybél resectio-val, kb. 60-70 cm-t távolítottak el. A mûtét óta hasmenésem van, napi kb. 12-16. Sokfajta széklettenyésztésen túl vagyok, gyakorlatilag nem találtak semmit, ami a hasmenéseket okozhatná.
Az orvosok azt mondják, hogy a bélszakasznak alkalmazkodnia kell a rövidüléshez, ezért van a hasmenés.
A hasmenés 3 hónapja tart.
Meddig tarthat még, másnál mennyi ideig tartott?

Köszönettel
Lalee