#1 2012-02-25 22:41

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok!

Azért hoztam létre ezt a topikot,hogy hasonló cipőben járó sorstársaimmal tapasztalatokat cseréljünk.
Tíz éve vagyok crohnos,azt hittem hogy nagy meglepetés nem érhet engem:sztóma,műtétek stb. Az interneten se nagyon olvastam erről,nem is igen hallottam.
Sajnos az utolsó műtétem után alakult ki ez az állapot,melytől sokkal jobban szenvedek mint az alapbetegségemtől.
A betegség lényege hogy bármit eszik,iszik az ember az rögtön átszalad a vékonybél rövidsége miatt.Az állandó kiszáradás a legszörnyűbb,hisz a folyadék túlnyomó része sem szívódik fel.Napi 5 liter folyadékot is megiszok,és emellett figyelnem kell a vizelet mennyiségét hogy veséim kapnak-e elegendő folyadékot.Nem tudok közlekedni,ha rövid időre el is indulok ami igen ritka akkor vinnem kell folyadékot magammal mert az eszméletemet is elveszíthetem.A táplálékról nem is beszélve,úgy távozik belőlem ahogy megettem.És a diéta sokkal szigorúbb mint általában a crohnnál.
Írjatok! Sokat segíthetünk egymáson!
Üdv:
András

Nincs jelen

 

#2 2012-02-26 19:11

Propower
Tag
Regisztrálva: 2007-12-28
Írások: 6

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andráska!

Ebben a témában nem tudok érdemben hozzászólni viszont nekem a leleteim alapján feltételesen szóba került az orvosomnál, hogy  hegesedés miatt műtétre kerülhet sor. Kb. 30 cm az érintett szakasz tágulatokkal és szűkületekkel.
Beszéltem egy sebésszel, ő is a műtétet javasolta.Bele is mentem, március 20-ra kell befeküdjek. 1,5 hónapja szedem az imurant az eredményeim soha nem voltak ilyen jók és a dokim a héten azt mondta, hogy toljuk ki minél későbbre a dolgot, gondolva arra, hogy 40-50 évesen maradjon még belem. Igazából elbizonytalanodtam mit tegyek, de a Te problémád után lehet, hogy halasztom a műtétet.
Sajnálom, hogy érdemben Neked nem segíthetek...

Nincs jelen

 

#3 2012-02-27 11:22

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Propower!

Nem az volt a célom hogy bárkit elijesszek az operációtól!
Ha húzza az időt az ember az csak rosszabb lesz.Feküdj be,ha operálni kell.Egyébként ha csak hegesedés van,akkor csak strictura plastica lesz aminél nem indokolt a resectio ha hozzáértő sebész végzi.Bár operáció közben kiderülhet más is,de ha az érintett szakasz átengedi 2cm-es ballont,akkor biztos hogy nem szedik ki.
Már csak azért se kell aggódjál,mert mint írtad csak 30cm az érintett szakasz és nem az egész vékonybél mint nálam.
Üdv:
Andráska

Nincs jelen

 

#4 2012-02-29 18:27

Propower
Tag
Regisztrálva: 2007-12-28
Írások: 6

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia!

A napokban a lifenetwork-ön volt egy fiatal crohn beteg, nála is emésztetlenül jött ki belőle amit megevett, de itt csak a diétát emelték ki javaslatként  és, hogy ne dohányozzon.Hát nagyon sajnállak.De nálad későn lett diagnosztizálva vagy a kezelés ellenére lettél ilyen állapotban?

Nincs jelen

 

#5 2012-03-01 09:52

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Propower!

Utána nézek ennek a műsornak,hátha sikerül egy-két praktikát ellesni.
Későn is lett diagnosztizálva,meg eléggé alattomos módon indult az egész.Komoly bőr problémákkal kezdődött a hátamon,de erre nem jött rá senki.Akkor nagyon aktív életet éltem,kondiztam,melóztam,még mellé hétvégénként aktív hobbi.Csak annyit vettem észre hogy egyre inkább fáradékonyabb vagyok,és lassan fogyásnak indultam.Nem hasmenéses beteg voltam,persze most már tudom azért mert alig kezdte ki a vastagbelemet inkább a vékonybélre irányult.Sok kórházban voltam már,sok orvost kipróbáltam még a legjobbakat is.De rá kellet jönnöm sajnos hogy hiába járok jó orvoshoz ha az egészségügy romokban.
Hogy a remit miért kaptam későn,és az is miért csúszott fél évet,mikor komoly gyulladásom volt az immuran ellenére azt nem tudom.Sajnos ismét szűkületes problémáim vannak,de már nem merem jelezni a dokimnak mert azt tudom hogy még egy ilyen operáció és többé nem jöhetek haza:(
Köszönöm együttérzésedet.Nem lesz egy pörgős topik ugyan,mert szerencsére kevés ember kerül ilyen helyzetbe.
Viszont nem szeretném ha siralomház társtopikja legyen,inkább tapasztalatszerzés szempontját figyelembe véve működjön itt a fórumon.Ha lesz erőm és kedvem majd megosztom itt a magyar oldalakon fellelhető diétás oldalakat,meg saját tapasztalataimat is.
Üdv:
András

Nincs jelen

 

#6 2012-03-02 19:22

Propower
Tag
Regisztrálva: 2007-12-28
Írások: 6

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia!

Nálam is sikerült későn diagnosztizálni 2007 decemberben.2001-ben volt egy 5kg-os fogyásom, vizsgáltattam, küldtek ide -oda (csak gasztróra nem) de mindenhol negatív.Rá 2 évre debrecenben voltam egy ismerős dokinál de akkor sem derült ki semmi.Aztán nemrég nézve a régi véreredményeimet és az akkori panaszokat olyan egyértelmű volt a crohn.... nem így állnék vele most. Te az imurantól nem szédültél?1,5 hónapja szedem, semmi gond eddig nem volt aztán 3 napja nagyon rosszul érzem tőle magam, abba is hagytam, egyszerűen kín volt dolgozni.

Nincs jelen

 

#7 2012-03-03 19:02

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia!

Konkrétan az imurantól semmilyen mellékhatás nem lépett fel nálam,pedig régóta szedem.Bár ez is személyenként változó.Viszont keresd fel a gasztrósodat,mert immunszupresszív gyógyszer nélkül fellángol a betegséged!
Üdv:
András

Nincs jelen

 

#8 2012-03-07 12:59

Shark
Tag
Regisztrálva: 2011-07-06
Írások: 207

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Andráska....
Hali próbáld meg a Enterobene-ratiopharm nevű gyógyszert ....ha ilyen súlyos az állapotod egy próbát megér de beszélj róla a dokinak is ....ez sokat tud segíteni hogy tudjál menni valahová és ne legyél kiszáradva ...
sok sikert hozzá ...

Nincs jelen

 

#9 2012-03-07 20:39

nosi73
Tag
Regisztrálva: 2012-03-07
Írások: 4

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andráska!
Hasonló cipőben járok,mint te.Engem 6 éve műtöttek,végleges ileostomával.Aztán 2 évre rá megint vágtak,szűkűlet miatt,az utolsó műtétm 2010-ben volt,amikor átrakták jobb oldalról bal oldalra,mert elhasználódott a sebem.,vagyis már ott nem bírta volna el a hasfalam.Nekem is ez volt az utolsó lehetőség ,a sebészem Dobó főorvos azt mondta mostmár vigyázzak rá,mert már nem tud többet vágni.Azóta kiderült,hogy  született lisztérzékeny vagyok.vagyis 16 évig félrekezeltk chronnal .Amióta betarom az igen szigorú gluténmentes diétátnincsen tünetem,csak hízni nem tudok.A folyadékot nekem is bőven kell pótolni,igaz néha még a 1,5 liter is nehezen megy.A kajameg meg mindig átfolyik.A z a bajom.hogy még én sem találkoztam hasonló esettelígy megörültem,hogy végre van egy sorstársam.Ha esetleg van kérdésd vagy csak "beszélgetnél"irj.

Nincs jelen

 

#10 2012-03-11 14:55

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Shark!

A topikban azt nem írtam le,csak a bemutatkozós topikban,hogy ideiglenes ileosztómám van.
Tavaly mikor mentem tükrözésre,x-preppet használtam hashajtónak és meglepődtem hatásán.Előző este ettem rendesen ahogy kell,mert tudtam hogy nem bírom ki kaja nélkül mert rosszul leszek.Megittam előző este normál kaja után a hashajtót,gondoltam majd reggel iszom sok folyadékot és tiszta is a bél.Hát nem így volt,minden folyadékot amit megittam felszívódot.Úgy jártam vizelni minden bögre víz után.Tök jól is voltam,nem ürült a zsákba szinte semmi.Simán bírtam oda az utat meg a 2 órás várakozást,sőt az egész napot.
De beszélek majd a dokival az enterobene kapcsán,meg a hashajtó kapcsán is.Mégha egy héten egyszer szedném az is sokat segítene,legalább egy napot ki tudnék mozdulni.
Köszönöm a tanácsot!
Üdv:András

Nincs jelen

 

#11 2012-03-11 15:31

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia nosi73!

Először is azt kérdezném tőled,hogy neked is teljesen emésztetlenül van a zacsiba a kaja rövid időn belül?
Érdekes egyébként ez a glutén dolog.Nekem a pékárú,keksz az alapja"vagy kellene az alapjának lenni" az étrendemnek,mivel ez szívja leginkább magába a legtöbb folyadékot.Így mivel lassul az ürülés,szénhidráthoz és folyadékhoz jutok valamennyire.Meg még a rizs az ami valamennyire hasznosul nálam.De annyira csekély ez az egész,hogy a sztómazsákban az étel illatát érzem.
Neked is 20-25 ször kell üríteni egy nap?És ha igen hogy viseled?Engem az éjjeli dolog visel meg a legjobban,hiába eszem 8-kor inni kell óránként legalább.Éjszaka meg rohangálhatok.Állandóan attól rettegek hogy tele lesz,és leválik.
Üdv:András

Nincs jelen

 

#12 2012-03-18 18:54

nosi73
Tag
Regisztrálva: 2012-03-07
Írások: 4

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Kedves András!
Szerintem ha 20-25 alkalommal mész ,akkor megy a hasad.Nekem volt ilyen amikor 3 gombóc tejes fagyit ettem és úgy meghajtott,hogy nem is tudtam a wc-ről eljönni még éjszaka is.Nekem a magyar gyártmányú mediszintek nevű sztómazsák vált be ,egész éjjel nem kell felkelnem üriteni.Régen a dansac nevüt használtam,volt,hogy 4-et is cseréltem egy nap,mindig aláment és letolta a zacsit.Lehet,hogy érdemes lenne gluténmentes pékárut enned,mert amíg csak a vékonybeled "használod" addig vigyázni kéne rá a glutén ugyanis a vékonybélre a legkárosabb.Sajnos nekem is csak azutén kezdték el vizsgálni,.miután a másodikműtétem elég rövid időn belül lett és szűkűlet alakult ki.Érdemes a lisztérzékenyek oldalát olvasni,mert sok hasznos információt tudhatsz meg.Nekem még egy dietetikus sem tudott segíteni táplálkozás ügyben!Nem tudom Neked ajánlottak e tápszert,én végre találtam egy fogyaszthatót nestlétől.Olyan,mint egy finom tejbegríz.

Nincs jelen

 

#13 2012-03-18 19:01

nosi73
Tag
Regisztrálva: 2012-03-07
Írások: 4

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Most nézem.hogy a kérdésedre meg nem is válaszoltam.Szóval nekem is igen híg a széklet,mert a sűritő folyamat nekünk nem működik.Általában úgy szoktam,hogy ,ha kicsit telitődik a zacsi és wc közelben vagyok akkor kiüritem,de például moziban nem kell film közben kimenni.

Nincs jelen

 

#14 2012-03-26 22:01

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia nosi73!

Szavaidból úgy vettem ki,hogy szerencsére nem járunk egy cipőben.A rövidbél szindrómának a lényege az hogy olyan rövid a vékonybél,hogy a sztómába teljesen emésztetlenül távozik a táplálék.Ebben az esetben nem beszélhetünk arról hogy megy valakinek a hasa,mert a felszívódási idő oly mértékben csökkent,hogy a folyadéknak sincs ideje túlnyomó részt felszívódnia.Ezért nem is eszem nagyon levest,mert fokozza rosszulléteket mivel csak átmossa a rövidbél szakaszt,így semmi nem marad a szervezetben.Ezért is kell sok liter folyadékot inni mert azonnal beáll a rosszullét,eszméletvesztés.De ezt úgy kell csinálni,hogy a táplálék valamennyi ideig benn maradjon hogy energiához jussak.Szóval minden nap egy küzdelem és odafigyelés.
Ebben az állapotban már a létező összes elem:szénhidrát,fehérje,ásványi anyagok,vitaminok olyan súlyos hiánya jelentkezik hogy nagy mértékben kihat a betegre.Ebben az esetben idegrendszeri tünetek lépnek fel,inkább nem sorolnám.
Sajnos tavaly a convatec mellett döntöttem,de megbántam nagyon.Bár nekem elég rosszul lehetett kialakítani a sztómát,úgyhogy a dansac is úgy viselkedett.Nálam nem sokáig bírja ki a sztómazsák a nagy igénybevétel miatt,meg azért is mert ennél az állapotnál ugye maga a sav is távozik,így hamar szétmarja az eszközt.Erre a magyar gyártmányúra kiváncsi lennék azért,próbaképp majd veszek párat hátha bejön nekem is.
Nekem nem hiszem hogy a gluténnel lenne bajom,mivel a tükrözés során egyértelmű crohn-t állapítottak meg.A glutén iránti érzékenység teljesen másképp néz ki a tükrözés során.
Most ajándékoztam el a modulen tápszeremet,mert nem hogy hasznos,de már káros lett volna nekem.Bár olvastam olyan tápszerről ami szájon át adható és kifejezetten a rövidbél szindrómásoknak fejlesztettek ki,májusban megbeszélem a dokimmal mert már nehezen tudom fenntartani a táplálék és folyadék bevitelt.
Szóval ha te székletet tudsz produkálni,akkor nincs akkora gond mivel a vékonybeled hossza és állapota fenn tudja tartani szervezeted normál létfenntartását.Nálam már nincs széklet,a szó legszorosabb értelmében mivel az étel,ital rövid időn belül távozik.

Nincs jelen

 

#15 2012-04-18 16:29

pedroamigo
Tag
Regisztrálva: 2012-04-18
Írások: 3

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

sajnos en is ezzel a problemaval kuzdok rajtam is csak atfut a kaja en raadasul dohanyzok is napi 3-4 szalat csak igaz. Ez mennyire befolyasolja a felszivodast? Probaltam mar letenni parszor de nem nagyon akart osszejonni sad most a laborjaim tokeletesek de infuziok es parenteralis taplalas mellett de felek ahiogy ez megszunik osszeesik a szervezetem majd. Tudtok vmit tanacsolni?

Nincs jelen

 

#16 2012-04-18 20:04

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Andráska!
Ha ki akarod próbálni a magyar zacsit, szivesen küldök Neked levélben, ha írsz egy címet a rendszeren keresztül!

Nincs jelen

 

#17 2012-04-19 10:03

pedroamigo
Tag
Regisztrálva: 2012-04-18
Írások: 3

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

szia! Mi meg nem ismerjuk egymast de a magyar zacsit en is szivesen kiprobalnam, bar en most a coloplast tepozaras zacsijat hasznalaom ez se rossz cucc a megfelelo kiegeszitokkel.

Nincs jelen

 

#18 2012-04-19 15:04

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia pedroamigo! Írd meg a címedet a belső levelezőn keresztül, szivesen küldök Neked is!!( Az Andráskával sem ismerjük egymást, de ez nem is számít!!)

Nincs jelen

 

#19 2012-04-25 20:24

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Pedroamigo!

Én még a műtét elött kaptam parenteralis táplálást,azóta még nem hál istennek.Rosszakat olvastam róla és nagyon megijesztett.Hogy kapod a tápszert?24 órásba?Vagy van olyan is hogy be kell járni,és aztán hazamehetsz?Megmondom őszintén,itthon szoktak nekem nagyon durva rosszúlléteim lenni és számíthatok rá hogy valamikor összeomolhatok.Ráadásúl retteghetek a nagy melegtől is.A cigi nagyon nem jó,a crohn fellángolását okozhatja.Bevallom én is cigizek,de másképp nem tudnám levezetni a dolgokat magamban:( De a felszívódásban nem játszik közvetlen szerepet.Én itthon próbálgatom abból a pár dologból amit ehetek kiválasztani a legmegfelelőbbet hogy ne csússzon át a kaja.Csak sokszor az a baj,hogy ugye szomjas vagyok és elkezdek evés után inni aminek szimpla gyomor és bélmosás lesz az eredménye.
Próbálkozni kell majd neked is szájon át étkezni tapasztalni dolgokat,meg kell szabadulni attól a táplálási módtól mert annak később rossz következményei lesznek.

Nincs jelen

 

#20 2012-04-25 20:26

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia eriki!

Nagyon rendes vagy:)Küldöm a címet!
Előre is köszönet!

Nincs jelen

 

#21 2012-04-27 10:26

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andráska, még nem kaptam levelet!!
Pedroamigo sem küldte az övét!

Nincs jelen

 

#22 2012-05-11 18:49

szisza
Tag
Regisztrálva: 2012-05-11
Írások: 3

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok!

Édesapámat most műtötték, a vékonybeléből 50cm maradt meg. Keresek olyan sorstársakat, akik átestek ilyen műtéten és segíteni tudnak abban, hogy a lehető legjobb megoldást találjuk a további életéhez!!
Segítségeteket előre is nagyon köszönöm!!
e-mail címem: szisza.20@freemail.hu

Nincs jelen

 

#23 2012-05-19 22:46

Mancsa
Fantaszta-Lány
Hely: Szeged
Regisztrálva: 2004-07-23
Írások: 255
Honlap

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok! 

Nekem 1 méter vékonybelem van, 3 aktív fistulával és nem mernek megműteni, mert akkor már nem maradna elég bél a táplálkozáshoz és centrális vénatáplálást kellene kialakítani....de, beszéltem egy dietetikussal és ő azt mondta:

Nutriciának a vékonybél szindrómára: ELEMENTAL 028 extra tápszer kell, Omega 3, antioxidáns, D vitamin és finomított ételek. SEmmi durva rost....azonkívül parenterális táplálás....és most próbálom beszerezni a tápszert, hátha hízom tőle...


" Itt van a titok- mondta a róka.
Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan"

Nincs jelen

 

#24 2012-05-21 19:41

szisza
Tag
Regisztrálva: 2012-05-11
Írások: 3

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Mancsa!

Te milyen életmódbeli változásokon mentél keresztül a műtét után? Mennyi a felépülési idő, lehet-e így dolgozni a későbbiekben?A vitaminokat milyen formában pótolod?

Nincs jelen

 

#25 2012-05-27 10:26

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Mancsa!

Örülök hogy írtál ide,és én is azokat a kérdéseket tenném fel neked mint Szisza.Régóta nem beszéltünk,azóta operáltak még téged?Olvasgattam hozzászólásaidat,néha azért fel fel jövök a fórumra és sok jó dolgot írtál magadról.
Én is próbálok intézni tápszert, mert nem megy sima táplálkozással. Én csak végső esetben mernék belemenni parenterális táplálás bármilyen formájába.

Szisza!

Pont azért nyitottam meg ezt a topikot hogy megosszuk egymással tapasztalatokat. Olvasgatva egymás hozzászólásait, akár olyan apróságnak tűnő dolog is sokat segíthet apukád és más beteg életén.

Nincs jelen

 

#26 2012-05-27 10:29

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Eriki!

A címem keri-andras@hotmail.hu.

Nincs jelen

 

#27 2012-05-27 13:08

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Andráska! Akartam írni, de azt írja ki a gmail-em, hogy nem jó ez az e-mail cím amit adtál!

Nincs jelen

 

#28 2012-05-28 10:32

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Eriki!

Másold be az oldalról,az a legegyszerűbb! Tuti jól írtam.

Nincs jelen

 

#29 2012-05-28 10:53

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Írtam egy másik címről!

Nincs jelen

 

#30 2012-06-23 20:45

sendrew
Tag
Regisztrálva: 2010-04-04
Írások: 51

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

A hotmail, az com-os!

Nincs jelen

 

#31 2012-10-22 19:31

morzsa
Tag
Regisztrálva: 2012-10-20
Írások: 4

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andraska.En egy agodo feleseg vagyok kelet szlovakiabol.Nagyon sajnallak,tudom mit elsz at .
Sajnos az en ferjem is ebe a betegsegbe szenved:10 muteten eset at,mar csak 20cm vekony bele maradt!Sajnos senk nemtud rajta segiteni(vagy nem akarnak/!az utolso mutetje 2012 szept.7 volt.Azota venas tapon van,hiaba szajan at is taplalkozik,minden hiaba,ahogy tudod atszalad rajta!A melkasaba be van epitve kateter,es azon kapja az ALL IN VAN nevu oldatot.Sajnos mindhiaba!A sulya kb.35 kilo,csont meg bor!Meg mindeg a korhazba van,de mindhiaba,vernyomasa alacsony,nemtobb mint 60/40,azert szedul nagyon es mar lassan fel sem tud ulni az agyon!Meg Kassan fekudt a korhazba az alapota eleg turheto volt,de most a mi korhazunkba hoztak es azota az alapota nagyon romlot!Itt nalunk ugy mukodik van penzed kapsz kezelest,de ha nincs,akor a kutya sem nez rad!Beltranszplantaciot csak amerikaba,vagy Insbrukba vegeznen 100 000 euroert!Nalunk a biztosito nemfedezi!Bocs a sok hibakert ,de en csak keveset beszelek magyarul,irni meg alig tudok,de remelem megerted igy is.Hat csak ennyit akartam!Kivanok neked sok erot es foleg egeszseget!

Nincs jelen

 

#32 2012-11-09 16:39

Andráska
Tag
Regisztrálva: 2011-03-24
Írások: 33

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Morzsa!

Nagyon sajnálom ilyen állapotba került a férjed:( Gondolom az orvosok felvilágosítottak hogy ez egy sakk matt helyzet, és könnyedén felborulhat a szervezet.
A férjed állapota sokkal rosszabb a leírtak alapján mint az enyémsad "Pedig már ezt se kívánom az ellenségemnek se"
Nekem van egy kis szerencsém most, mert a maradék vékonybelemet sikerült annyira regenerálni, hogy javult a folyadék felszívódása. Szilárd táplálék után lassul a folyamat, így nem kell annyit ürítsek. Az életminőségem kielégítő akkor ha semilyen fizikai tevékenységet nem folytatok(séta stb) És ennek örülnöm is kellene, főleg hogy látom, vannak rosszabb helyzetben is.
Nagyon sokat számít hogyha crohn betegségről van szó, az operációt olyan sebész végezze aki el tudja sajátítani a béltakarékosság jegyében azokat a praktikákat melyeket más sebész a bélszakasz teljes kivágásával old meg.
Én is kívánok nektek sok erőt, egészséget, és kitartást!!!!!!!

Üdv    András

Nincs jelen

 

#33 2012-12-01 14:43

István83
Tag
Regisztrálva: 2012-05-20
Írások: 5

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok!Sándor István vagyok és elég régen voltam itt az oldalon,gyulladásban van a vastag és vékonybél talkozása 2006-ban derült ki,most eléggé felerősödtek a tünetek olyan szinten,hogy sokat görcsöl a bél a szűkület miatt és a műtétet már korábban említette a dokim és az lenne a kérdésem hogy a műtétről írnátok pár szót kinek mi a tapasztalata ?

Jobbulást mindenkinek

Köszönöm a segítséget

Nincs jelen

 

#34 2012-12-01 23:07

tryllati
Crohn
Hely: Dunaújváros
Regisztrálva: 2008-01-29
Írások: 61

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia István.

A műtét sajnos ilyen esetekben, (sok panasz, szűkület, stb..) elkerülhetetlen. Feltételezem hogy crohn-os vagy. Sajnos a betegség velejárója hogy időnként, a kezelést műtétnek hívják. Nem tudom pontosan mire vagy kíváncsi, és a műtéteket sem lehet egy kalap alá venni. Nem szabad a műtét hallatán megijedni, és a fent leírtak miatt se rémüldözz kérlek. A betegség minden embernél más. Sajnos vannak emberek akik nagyon megszívják. sad

A műtét nem feltételezi a bél metszésének szükségességét, ez mindig a beteg szakasz állapotától függ. A szűkületet is lehet tágítani, stb.. Csak a helyreállíthatatlan szakaszokat szokták kimetszeni. Fiatal 6 éves a betegséged, tuti nincs nagy baj. Sajnos sokunkat, már többször műtötték. Ezért vannak panaszaink. A műtét után sokkal jobban leszel, elmúlnak ideiglenesen a tüneteid remélhetőleg hosszas tünetmentesség következik. Keresetek megfelelő sebészt a műtéthez.!

Nincs jelen

 

#35 2012-12-02 19:16

István83
Tag
Regisztrálva: 2012-05-20
Írások: 5

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Tryllati köszönöm,hogy írtál.Gondolom,hogy ez minden embernél kicsit másképp zajlik sajnos mind a betegség lefolyása mind a műtét de pl. mennyi ideig tart a lábadozás mondjuk ha kimetszik a szűkületet kb 2hét vagy mondjuk 2  hónap?Addíg mit lehet csak infúzión él az ember vagy lehet valami könnyebbet fogyasztani vagy csak a kórházban előírtat?Vagy pl a gyógyszert ugyan úgy kapja az ember nagy dózisban?ilyen tapasztalatokra gondolok.Még1szer köszönöm a választ.

Győgyulást,javulást mindenkinek!

Nincs jelen

 

#36 2012-12-02 21:38

tryllati
Crohn
Hely: Dunaújváros
Regisztrálva: 2008-01-29
Írások: 61

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Na így már tudok mit írni. big_smile

Lábadozás.
Sajnos függ a műtéttől. Lehetséges hogy a bélnek gyógyulnia kell ezért ideiglenes stomát kapsz. Ez 2 hónapig van fent általában, utána egy záróműtéttel visszazárják. Az első nap rossz, de nem nagyon vagy magadnál, és kapod a fájdalom csillapítót. A többi nap már elviselhető, persze az első hét még így fájdalmas. Ahogy fogynak a drének (hasi csövek) egyre elviselhetőbb az élet. A varratszedéssel pedig az utolsó kellemetlenség is megszűnik. Persze a seb még hetekig húzódni fog. Általában azt szokták mondani hogy 3 hónap a teljes gyógyulási idő. Addig például nem erőltetheted meg magad. 1 Hónapig pedig nem áztathatod a sebet. Nincs fürdés csak zuhany.
Műtét után egy hónappal már lehet dolgozni. Általában 2 hét a kórház + 2 v.3 hét otthon és lehet menni dolgozni. Fizikai munka kizárva!

Diéta:
A műtéti napon csakis infúzió, Másnap esetleg kaphatsz már egy kis vizet, de csakis kicsi kortyokban. A műtéttel lényegében leáll a bélműködés, az is elmegy aludni mint te az altatás során. Ezt szépen lassan lehet csak újra beindítani, ez mindig változik. Lehet 2-5 nap ha nem vagy szerencsés lehet egy hét is. Bár általában 3-4 nap alatt tökéletesen beindul. Amíg nincs korgás, morgás addig nincs kaja. Ezt ellenőrzik majd a vizit alatt. Ha úgy ítélik meg hogy minden fasza akkor kiírják a diétádat. (nekem legutóbb volt egyéni 1, egyéni 2, colitis. ) 1 el kezdesz ez lényegében folyékony, pépes, és könnyen emészthető étel. 3-4-5. napon. pár napig ez aztán egyéni 2 ez már kicsit szilárdabb. Ez is pár napig majd a 8-9-10 nap környékén visszatesznek a normál (colitis) diétára.
Mivel első műtétes vagy én nagyon javasolnám hogy a műtét után kérd meg a nővérkéket hogy egy diétás nővért küldjenek már neked. Ő majd pontosan elmondja neked hogy mit hogyan tovább. Válaszol a kérdéseidre.
Például normális ételeket a műtét után 2 hónapig nagyon nem javalt fogyasztani. Csak könyebb, nem megterhelő ételeket. Aztán mondjuk a 3-4 hónaptól mehet minden amit úgy érzel.

Gyógyszerek.
A gyógyszereket ugyanúgy szeded tovább. Persze a műtét után pár napot kihagysz. Hiszen nincs bélműködésed. Ez függ a gyógyszertől is persze. Javaslom hogy majd kérdezd meg a sebészt, hogyan tovább a műtét utáni pár napban. Ha kiengednek persze szeded a gyógyszereidet amiket a kezelőorvosoddal megbeszéltetek, és a következő kontrollon változtattok ha szükséges.

Emésztés.
Sajnos eltarthat egy ideig amíg normalizálódik a dolog, ez megint betegség függő. Illetve melyik szakasz az érintett.

Lényegében a kórházi tortúra után egy pár hétig egy görnyedt hátú lassított felvétel leszel. big_smile

Szerkesztette: tryllati (2012-12-02 22:54)

Nincs jelen

 

#37 2012-12-02 21:51

tryllati
Crohn
Hely: Dunaújváros
Regisztrálva: 2008-01-29
Írások: 61

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Ami még nagyon kellemetlen lesz, az a 3-4 napon a felülés és a felállás. Teli voltál nyomva elég extrém szerekkel ennek megfelelően, nem fogsz majd tudni 1ső alkalommal kiszállni az ágyból. Felülésnél szédülni fogsz, felállásnál is. smile Nagyon. Ez vele jár. Az ülés is segít beindítani a bélműködést, illetve minél előbb fel tudsz állni annál hamarabb fogsz helyrejönni. De nem szabad erőltetni. Pár perceket, és minden nap egy kicsikét többet.
Dobó azért szerette például a bagósokat mert a nikotin hiány kiszedte az embereket az ágyból.
smile

Nincs jelen

 

#38 2012-12-12 16:40

morzsa
Tag
Regisztrálva: 2012-10-20
Írások: 4

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Andráska!Mély fajdalomal kozlom,hogy nov.elsején a férjem az olemben halt meg!Haza adták a korházbol,mert beált nála a delirium,és nemvoltak képesek segíteni rajta!1 teljes hétig virrasztottam melette,megtanultam kezelni a katétert meg infuziot szurni,de hiába....elment ,  nagyon nagy fajdalmai voltak,leáltak a szervek lasacskán....Kivánok mindenkinek  nagyon sok egészséget,vigyázatok magatokra.puszi mindenkinek!
                Koszonom !                                                                                          Illésné Agcsernyo,Szlovákia

Nincs jelen

 

#39 2012-12-12 17:38

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Kedves Illésné Agcsernyo , Morzsa!
Fogadd őszinte együtt érzésem férjed elvesztése miatt. Már amikor először írtál akkor is nagyon megérintett szegénynek a szenvedése és az is amin Neked keresztül kellett menned, borzasztó volt ez a kilátástalan helyzet.
Te is vigyázz magadra, próbálj megnyugodni!  Puszi Neked is!
Erika

Nincs jelen

 

#40 2012-12-13 18:47

István83
Tag
Regisztrálva: 2012-05-20
Írások: 5

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia Tryllati!Köszönöm még1szer a segítséget!


Kedves Morzsa fogadd őszinte részvétemet!

Nincs jelen

 

#41 2013-01-20 17:52

morzsa
Tag
Regisztrálva: 2012-10-20
Írások: 4

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

nagyon szépen koszonom......nagy olelés mindenkinek!

Nincs jelen

 

#42 2013-01-20 17:54

morzsa
Tag
Regisztrálva: 2012-10-20
Írások: 4

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

koszonom...puszi mindenkinek

Nincs jelen

 

#43 2013-01-20 20:29

VorosSzonja
Tag
Regisztrálva: 2013-01-20
Írások: 2

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok. Tanácsot szeretnék kérni , férjem leesett a fáról (kb.8 méter lehetett) intenzíven van, és a vékonybeléből 1 méter maradt,mert roncsolódott a többi , és megműtötték, a lépét kivették. Most oldalt ki van vezetve egy zacskó. És ha felépül, utána szerintetek mit ehet majd , és gyógyszerrel vagy szúrival kell majd pótolni a vitamonokat stb.? Előre is köszönöm...

Nincs jelen

 

#44 2013-01-21 14:39

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 201

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia!

Sajnálom, "szép" kis baleset érte a férjedet. Gondolom vékonybél sztómája lett, vajon ideiglenes vagy végleges ? Gondolom még nem tudod.. ?  Szerintem menj át a másik topicba, Élet a sztómával és ott olvasgass de biztos lesz valaki aki segít. Nekem vastagbél sztómám van ez más .. ; azt azért nem hinném, hogy szurit kell kapjon.
Vannak különféle tápszerek is de majd minden rendeződik remélhetőleg. Ha többet tudsz majd az állapotáról akkor írj a másik topicba!

Nincs jelen

 

#45 2013-02-08 06:27

Zsoltiihh
Tag
Regisztrálva: 2012-10-07
Írások: 220

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Mióta ide beléptem elég sokat olvasgattam  itteni hozzászólásokat.
Se crohn    se colitis !
Az érintet szakasz amit nekem most kiszednek a legvége.S le is zárják örökre tehát oda  se be se ki .Nem lesz huzatos.
Ilyen csoport itt nincsen?Vagy van akinek hasonló a betegsége?

Nincs jelen

 

#46 2013-02-22 19:06

szisza
Tag
Regisztrálva: 2012-05-11
Írások: 3

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Kedves VorosSzonja!
Az én édesapámnak kb.80cm-1m vékonybele van egy trombózis miatt, ez egy kicsit más eset, mint a férjedé.Tavaly májusban műtötték, a csodával határos módon túlélte, lefogyott legalább 35kg-t. A kezdetekben naponta kb. ötször de keveset kellett ennie, jól összeválogatott, tápanyagdús ételekből.Jelen pillanatban tartja a súlyát, már megeszik mindent, dolgozik.Havonta egyszer injekció formájában kapja meg a vas és B12 vitamint, viszont ha nem veszi fel időben, rosszul lesz.
Sok kitartást és jobbulást kívánok a férjednek!

Nincs jelen

 

#47 2013-05-28 19:09

Cserki
Tag
Regisztrálva: 2013-05-27
Írások: 3

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok. Én a férjem miatt írok januárban ki vették a vékonybelének a 80%-át így maradt 90cm,sztománk nincs viszont tápszereket szed meg vitaminokat.Az lenne a kérésem,hogy segítsetek, hogy mit ehet mert a dietatikus szinte semmit nem mond,1hónap alatt fogyott 5kg, sokszor átszalad rajta minden,megy a hasa,félek,hogy teljesen elfogy.Kérlek segítsetek.

Nincs jelen

 

#48 2013-05-28 19:15

Cserki
Tag
Regisztrálva: 2013-05-27
Írások: 3

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Szia sajnos az én férjemnek is ki vették a vékonybél 80%-át Így maradt 90cm.jó lenne felvennénk a kapcsolatot tanácsokat kérnénk, hátha közösen jobban megy a gyógyulás. Köszönöm ANITA

Nincs jelen

 

#49 2013-05-29 17:19

Bettina18
Tag
Regisztrálva: 2013-05-29
Írások: 1

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Sziasztok ! smile
Áprilisban derült ki hogy énis chron beteg vagyok és innom kell a modulen ibd tápszert. Vettünk hozzá narancsos ízesítőt de nem ízlik ezért szeretném eladni a 30 tasakból 3 darab hiányzik a bolti ára : 9 000 Ft . 6 000 Ft-ért adnám el. smile Elérhetőségem : 0670 276 3238
Ha tudtok valakit akinek kéne. 
Köszönöm !

Nincs jelen

 

#50 2013-07-29 18:07

Lalee
Tag
Hely: Kistarcsa
Regisztrálva: 2013-07-29
Írások: 9

Re: Rövidbél Szindróma-Vékonybél resectio utáni állapot

Üdv mindenkinek!

2002-ben diagnosztizálták nálam a Crohn betegséget. 2013. áprilisában műtöttek vékonybél resectio-val, kb. 60-70 cm-t távolítottak el. A műtét óta hasmenésem van, napi kb. 12-16. Sokfajta széklettenyésztésen túl vagyok, gyakorlatilag nem találtak semmit, ami a hasmenéseket okozhatná.
Az orvosok azt mondják, hogy a bélszakasznak alkalmazkodnia kell a rövidüléshez, ezért van a hasmenés.
A hasmenés 3 hónapja tart.
Meddig tarthat még, másnál mennyi ideig tartott?

Köszönettel
Lalee

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB