#1 2013-06-18 22:16

suvegesbetti
Tag
Regisztrálva: 2013-06-18
Írások: 2

Széklet transzplantáció

Most 20 éve lányomnál 2 éve diagnosztizálták a Clostridium Difficile okozta Colitist. 2 év hasztalan kezelés ( szteroid,Immuran,valamint az  osszes csodaszerként eladott alternativ szer kiprobalasa után  ) találkoztam több külföldi  orvosi oldalon egy új módszerrel, ami valójában már nem is új és annyira egyszerü és olcsó hog y elöször nem Is akartam elhinni hogy  ez igaz. A modszer neve röviden FMT vagyis Fecal Microbiota Transplant amit magyarra  székletátültetésnek vagy széklettranszplantációnak szoktak fordítani.Ezt alkalmazva lanyom három hét alatt rendbe jött.Az angolszász országokban ezt klinikán végzik elég borsos  áron de Ausztráliában egy orvos akit Dr Borodynak hivnak kidolgozott egy otthon konnyen elvégezhetö valtozatot,amit Mi is alkalmaztunk.Ezt a topicot azèrt indítom mert saját tapasztalatombol látom hogy ezt az eljárást,noha világszerte sikeresen alkalmazzák, nálunk mély titokban tartják,noha saját orvosunk bevallasa szerint a gasztroenterologiai konferenciákon mindennapos téma.
Mivel Mi már majdnem mindenen túl voltunk,számunkra nem maradt más,mint belevágni az ismeretlenbe.
Tudni kell hogy semmi más nem kell hozza mint egy egészséges -valamint még néhány kritériumnak megfelelö ember széklete, egy beöntö zacsko, desztillalt víz és nagy tisztasagú só.Egy nagyobb tétel van ami költség,ez pedig egy turmixgép.

Nincs jelen

 

#2 2013-06-19 14:24

Babcsi
Tag
Regisztrálva: 2012-08-23
Írások: 75

Re: Széklet transzplantáció

ez eléggé bizarr... és még finoman fogalaztam.
írnál eről bővebben?

Gondolom nálatok azért is segített mertmegvan a colitis okozója. Többünknél nem tudni mi okozza a CU-t és a CD-t. sad

Nincs jelen

 

#3 2013-06-19 19:10

Anna73
Tag
Regisztrálva: 2013-06-10
Írások: 85

Re: Széklet transzplantáció

Sziasztok ! én nem akarok okoskodni de a Clost.Diff. baci az Álhártyás vastagbélgyulladást okozza és nem Colitis Ulcerosa-t. A kettő teljesen más, az első gyógyítható, C.U nem.

Nincs jelen

 

#4 2013-06-20 05:03

Babcsi
Tag
Regisztrálva: 2012-08-23
Írások: 75

Re: Széklet transzplantáció

köszi Anna smile én is így gondoltam.

Nincs jelen

 

#5 2013-06-26 10:53

Shark
Tag
Regisztrálva: 2011-07-06
Írások: 207

Re: Széklet transzplantáció

Szia mindenkinek szerintem próbáljátok meg a paleo táplálkozást azonnal hogy miért is jó az itt nem szeretném kifejteni de pont azért mert ami kiváltja a betegséget azokat nem eszed meg ....

Nincs jelen

 

#6 2013-07-15 20:07

Anita15
Tag
Regisztrálva: 2011-06-29
Írások: 93

Re: Széklet transzplantáció

Kedves Shark,
Elsősorban neked írok, mert most fontolgatom a paleora való áttérést. Már rég nem jártam a fórumon, és itt sem, hála Istennek...de most megijedtem....megint.
2011 év eleje óta crohnos és cu-s vagyok a szövettan alapján. 3 hónapos budenofalk-pentasa-budenofalk hab után terhes lettem és letettem a gyogyikat. Terhesség közepétől semmit nem szedtem és azóta sem. Mára más 16 hónapos a kislányom, ettem mindent, jól voltam. Most viszont már egy hete vannak alhasi, húzó, tompa fájdalmaim. Annak idején is így kezdődött, ezért megijedtem. Hasmenés nincs, csak ez a tompa fájdalom és derékfájás, időnként kisebb puffadás. Szerinted, szerintetek lehet ez jele belobbanásnak, vagy paranoiás vagyok. Zir-gastro probit szedek, körömvirág-kamilla teát iszogatok. Annak idején próbálkoztam a búzafűlével, most ismét fontolgatom, de itthon termesztettem, préseltem, elég körülményes...várom a tapasztalatokat, és tanácsokat...
Köszönöm szépen.
Anita

Nincs jelen

 

#7 2013-08-13 05:03

dönci
Tag
Regisztrálva: 2005-09-06
Írások: 7

Re: Széklet transzplantáció

suvegesbetti: jol beszelsz! c.diff el kapcsolatban az 50 es evekben komoly kiserleteket vegeztek megdobbento sikerrekel. azota is hasznaljak mint "last resort" , az FDA mostansag adott neki zold utat az usaban. sajnos UC vel kapcsolatban nincsenek ilyenek kiterjedt kiserletek es tapasztalatok es meginkabb nincsenek egyertelmu klinikai bizonyitekok...de. az angol szakirodalom es ibd kozosseg oriasi, tobb blog, ebook, video...etc. Jo magam, 1 eve kiserletezem vele magamom, inkabb tobb mint kevesebb sikerrel, de a teljes gyogyulast meg nem sikerult elernem, bar en nem is kovettem Borody teljes protokoljat, miszerint antibiotikummal eloszor kipusztitani mindent, es teljesen ujlappal kezdve ujra kolonizalni.

eddig beontessel vegeztem a procedurat, de miutan a legutobbi flare tulsagosan erzekennye tette abeltraktust , es nem tudom bent tartani 6-8 orat, most a gyomor feloli utat valsztottam, hazi keszitesu kapszulak segitsegevel. 4. napon vagyok tul, a szokasos orvossagaimat tovabbra is szedem, jelenleg 50mg prednisolon, 2x2g pentasa, 3x1 cocodamol(csak angliaban- paracetamol+codein, a codein kicsit fogja a hasat). A legjobbakat!

Nincs jelen

 

#8 2013-08-15 13:18

Robur
Admin (Crohn)
Hely: Bp
Regisztrálva: 2004-01-05
Írások: 644

Re: Széklet transzplantáció

Kedves Topikindító!

A szenzációhajhászást kerülendő egy tárgyilagosabb címet adtam a topiknak, remélem nem bánja.

Üdvözlettel
Adminisztrátor

Nincs jelen

 

#9 2013-10-07 14:04

sztomi
Tag
Regisztrálva: 2012-04-01
Írások: 4

Re: Széklet transzplantáció

Évek óta próbálom kideríteni ki és hol végezne ilyen kezelést, de csak annyit sikerült megtudnom, hogy kizárólag igazolt Clostridium fertőzés esetén alkalmazzák a Szent János kórházban.

Idén csillant fel újra némi remény, amikor egy 12 éve Colitis Ulcerosában szenvedő srác otthoni barkács (DIY) módszereivel végzett sikertörténetéről olvastam (videoval):

http://fecaltransplant.org/fecal-transp … elf-video/

Összefoglalva a módszer lényege:

- Találni egy megfelelő donort, aki lehetőleg közeli családtag, mivel így van a legnagyobb esélye egy hasonló baktériumflórával rendelkező egyén kiválasztásának. A donor napi 1, maximum két szilárd széklettel éljen, ne legyenek nemi úton terjedő betegségei illetve parazitái sem.

- A donortól származó székletet a videó alapján történő feldolgozás után egy irrigátoron keresztül kell betölteni a végbélbe és minél tovább bent tartani. (kaka turmixgépbe, felvizezni, megsózni, felszippantani, benyomni)
http://www.r-med.com/gyogyaszati-termek … zulek.html

- A procedúrát NAPONTA egyszer el kell végezni, LEGALÁBB 5 HÉTEN keresztül, hogy sikeres legyen. Az egyre ritkuló (nem naponta történő) beöntéseknek, mások által alkalmazott módszereknek nem volt megfelelő hatása. A széklet hőtőben, lezárt dobozban 6 órán át tárolható minőségromlás nélkül. A kezelést remissziós állapotban, a fellángolást meggátolandó némi gyulladáscsökkentő hozzáadásával, alkalmazásával kell elkezdeni.



A srácnak annyira jól sikerült az öngyógyítása, hogy könyvet is írt a történetéről, tapasztalatairól. Összefoglalva 12 év betegség után 2 éve, KÉT ÉVE tünetmentes, bárminemű gyógyszeres kezelés nélkül.

A donor kiválasztását kórházi körülmények között, tesztek által kell elvégezni. Mivel az egész mozgalom csak néhány éve indult el az USA-ban, 5 éven belül egyáltalán nem várom, hogy itthon bárki is gyógymódként tekintsen a módszerre. Pláne miután a 3 év után lecserélt új kezelőorvosom is csak annyit mondott rá, hogy ne várjam el hogy egy akárki sikerén felbuzdulva kísérletezgessenek rajtam. Persze állami  - gyógyszerlobbis - pénzeken.

A kockázat minimális, hiszen egy egészséges ember egészséges több száz féle (!!) mikroorganizmussal rendelkező bélflórájával próbáljuk benépesíteni a károsodott bélfalat. A széklet 40-60%-át ez az élő probiotikum teszi ki. Emelett véleményem szerint szóra sem érdemes a Bio-Kult 14 féle összetevőivel csúcsot tartó készítménye is. A többi probiotikumban ennél jóval kevesebb baktériumtörzs található.

Nincs jelen

 

#10 2013-10-07 14:23

nem robot
Tag
Regisztrálva: 2013-01-01
Írások: 101

Re: Széklet transzplantáció

Annyit tennék most hirtelen hozzá, hogy itt az országban is több helyen csinálnak széklet transzplantációt, de egyelőre valóban inkább utolsó lehetőségként, nagyon makacs, visszatérő, életet veszélyeztető, igazolt Clostridium difficile fertőzésekben.

Szerkesztette: nem robot (2013-10-07 14:58)

Nincs jelen

 

#11 2013-10-07 22:56

sztomi
Tag
Regisztrálva: 2012-04-01
Írások: 4

Re: Széklet transzplantáció

Kimutathatóan nem fertőzés alapú bélgyulladás esetén esélye sincs a betegnek egy szakmailag földhözragadt, hagyományos orvoslást előnyben részesítő doktorral szemben. Emellett a széklet transzplantáció hosszabb időtartamot= több kezelést igényelhet a kívánt hatás eléréséhez. Több különböző túlszaporodott patogén törzset kell visszaszorítani, nem pedig csak egyet, ami a folyamat komplexitásából adódóan vélhetőleg több időbe telik.

A több napos / hetes kezelés-sorozathoz szükséges erőforrásokat pedig nem hinném, hogy államilag finanszírozott intézményi kereteken belül valaha bárki is igénybe tudná venni. Gondolok itt naponta egy endoszkópos szondára a befecskendezéshez, egy szakorvosra legalább egy órás elfoglaltsággal, és a donorra, akit szintén hospitalizálni kellene erre az időtartamra. Ennél jóval egyszerűbb felírni a 5-ASA>Medrol>Immuran>Remicade protokol ciklus valamelyik elemét a gasztrodoki részéről. A beteg pedig próbálkozzon a saját szakállára otthon, habár javarészt kockázatmentesen.

Ezzel szemben egy Clostridium fertőzés akár már a harmadik beöntés után tünetmentessé válhat, ezért is engedélyezett az alkalmazása, amikor csődöt mond a modern orvostudomány. Kérlek javítsatok ki ha tévednék!

Még több video:
http://www.youtube.com/results?search_q … transplant

Nincs jelen

 

#12 2013-10-08 01:03

nem robot
Tag
Regisztrálva: 2013-01-01
Írások: 101

Re: Széklet transzplantáció

Hello,

sztomi írta:

"Kimutathatóan nem fertőzés alapú bélgyulladás esetén esélye sincs a betegnek egy szakmailag földhözragadt, hagyományos orvoslást előnyben részesítő doktorral szemben."

IBD esetén ez valóban így van, vszinű esélytelen a széklettranszplantációt ma az állami rendszeren belül elintézni, hacsak nem folyik valahol kifejezetten egy ilyen study, de én erről nem tudok. Privát úton viszont már nem vagyok benne ilyen biztos, el tudom képzelni, hogy lehet találni olyan gasztroenterológust, akit rá lehet beszélni a dologra. Ugyanakkor az orvost is meg lehet és kell érteni, van felettese, szakmai protokollok alapján kell dogoznia, szakmai felügyelet van, nyilván finanszírozás van, ahogy írtad is, stb. A saját felelősségéről nem is beszélve. Egy kórházban vagy klinikán dolgozó szakorvos, mint "alkalmazott" nyilván nem kezdhet bele magányos harcosként a saját szakállára, "bemondásra" valami ilyen jellegű, de ki nem próbált módszerbe - még ha jó eséllyel veszélytelen, akkor sem. Ha a szakmai közvélemény és a tudomány kollektíven befogad valamit akkor nyilván más a helyzet. Ráadásul az egész folyamat ugye eszköz és személyzet igényes, tehát nem lehet csak úgy suttyomban az asztal alatt elintézni.

sztomi írta:

"Ezzel szemben egy Clostridium fertőzés akár már a harmadik beöntés után tünetmentessé válhat, ezért is engedélyezett az alkalmazása, amikor csődöt mond a modern orvostudomány. Kérlek javítsatok ki ha tévednék!"

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23323867
Talán ez az eddigi legnagyobb hatású publikáció ebben a témában, nem is akárhol jelent meg és az eredmények elég egyértelműek. =C. diff. fertőzésben igen hatásosnak bizonyult, jóval hatásosabb mint az antibiotikum önmagában.

Ezt a Wikipedia cikket meg biztos sokan ismeritek, jó összefoglaló:
http://en.wikipedia.org/wiki/Fecal_bacteriotherapy

Azt még tegyük hozzá, hogy IBD-ben a széklettranszplantáció eddigi alkalmazása, bár vannak eredmények, de tudtommal az eddigi tapasztalatok nem jelentenek olyan átütő sikert, mint a fentiekben. (persze nagyjából ez elmondható a biológiai terápiákról vagy az Imuranról is.) A nagy létszámú, placebo kontrollált, stb. vizsgálatok meg főleg hiányoznak.

sztomi írta:

A több napos / hetes kezelés-sorozathoz szükséges erőforrásokat pedig nem hinném, hogy államilag finanszírozott intézményi kereteken belül valaha bárki is igénybe tudná venni.

Tényleg az a baj, és ezt hangsúlyoznám, hogy IBD-ben nincsenek egyelőre komoly vizsgálatok, amire alapozva elterjedhetne az eljárás. Hogy miért nincsenek, az megint más kérdés. Szerintem a széklettel való foglalkozás, illetve az egész folyamat bizonyos mértékű "visszataszítósága" is benne van, még akkor is, ha a betegek döntő része azonnal hajlandó lenne rá a javulás reményében. Egyébként a költsége meg nyilván jóval kisebb lenne, mint mondjuk ma egy biológiai terápiának. De egyáltalán nem lennék meglepve, ha a megfelelő jövőbeni eredmények alapján, akár a következő 3-4 éven belül az újítóbb szellemű centrumokban, akár Mo.-n is elterjedne az eljárás.

Üdv.

Szerkesztette: nem robot (2013-10-08 12:55)

Nincs jelen

 

#13 2013-10-22 12:19

suvegesbetti
Tag
Regisztrálva: 2013-06-18
Írások: 2

Re: Széklet transzplantáció

Én  annak köszönhetően fedeztem fel ezt a lehetséges megoldást, hogy angol nyelvben járatosként  külföldi orvosi publikációkat kerestem a témában, miután minden itthon fellelhető orvosságot és természetgyógyászati eljárást kipróbáltam,  illetve vagyonokat költöttem olyan dolgokra, amikkel egy csöppet sem jutottam előbbre.
   A módszer első olvasatra furcsának tűnt, de aki szenvedett már ettől a betegségtől és kipróbált mindent, amiről valaha olvasott vagy hallott és tudja hogy nincs már hova tovább menni, annak már semmi sem hihetetlen.
Valószínű, hogy én vagyok az első az országban, aki ezt kipróbálta és sikert ért el vele, ezért elhatároztam, hogy a módszert tovább adom  mindenkinek, aki hasonló gondokkal küzd.
Sajnos, mindenkinek ez a módszer sem jelent megoldást, viszont amire eredetileg kipróbálták, az a Clostridium Difficile  fertőzés által okozott Colitis.
Az Egyesült Államokban  már kísérleteznek egyre több betegség-nem csak a Colitis gyógyításával az általam is kipróbált módszerrel.
A gyógymód lényege röviden  a bélflórát alkotó hasznos baktériumok elszaporítása, amelyeknek a hiánya mostani tudásunk szerint egyre több betegség-pl. autoimmun betegségek okozója.
Ezeknek a baktériumoknak egyre nagyobb szerepet tulajdonítanak az egészség megőrzésében, ezért ajánlják manapság már az antibiotikum-kúra után a pre-és probiotikumok szedését.
Ha Te vagy családtagod ilyen gondokkal küzd, ez az oldal segítséget nyújt ahhoz, hogy ezt a módszert kipróbáld.
Angolul az eljárás neve Fecal Microbiota Transpant, amit magyarra Székletátültetésként szoktak fordítani, és aminek otthon elvégezhető, szinte fillérekből megoldható változatát Dr Borody, erre a célre kidolgozott eljárásának lépéseit és az ahhoz szükséges minden információt megosztok hozzátéve saját tapasztalataimat is.

Nincs jelen

 

#14 2013-10-22 14:56

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 120

Re: Széklet transzplantáció

Sziasztok.
Nem tudom,hogy van olyan topic,ami olyan baktériumokat vagy baktérium törzsel foglalkozik,aminek sajnos köze lehet a gyulladásos belbetegsegekhez,főleg a vastagbelgyulladashoz,ezért szeretnék nyitni egy ilyet.
A kérdés,hogy mennyire ismert számunkra az,hogy egy ilyen baktérium fertőzés mennyire avatkozik bele az életünkbe,és az,hogy ezektől a  bakteriumoktol lehetséges fekelyt kapni,vagy képesek előidézni újabb fellángolast rövid időn belül.Mennyire vannak tudatában az orvosok,hogy egy széklet tenyesztesel kizarhasak azt,hogy az újabb fellángolast nem egy fertőzés okozta.Vagy memnyire van tudatában az a beteg,akinek pár hét után újabb fellángolas követ,és az okát nem tudja.Az egyik rosszindulatu baktérium,Áz a Clostridium difficile.
Írjátok meg velemenyeiteket.

Nincs jelen

 

#15 2013-11-17 18:41

drgajdos
Tag
Regisztrálva: 2013-11-17
Írások: 2

Re: Széklet transzplantáció

Sajnos, valóban nem túl gyors az OEP finanszírozott egészségügyi szolgáltatások reagálása, de a privát szféra igyekszik az új módszerek mielőbbi meghonosítására. 2014-től bevezetésre kerül a széklet transzplantáció vagy széklet terápia, kolon hidroterápiával kombinálva. Így az előkészítés és a bejuttatás is sokkal higiénikusabb és kontrollált körülmények között, orvosi felügyelet mellett történik, az otthoni változathoz képest. http://arthrokomplex.hu

Nincs jelen

 

#16 2014-01-25 21:27

drgajdos
Tag
Regisztrálva: 2013-11-17
Írások: 2

Re: Széklet transzplantáció

Az Arthro Komplex Gyógyközpontban már végzik a széklet-transzplantáció-t vagy széklet terápia-t, melyet kolon hidroterápiával kombinálnak. Az Orvosi Hetilapban egy éve megjelent egy cikk, melyben egy magyar orvoscsoport saját tapasztalatai és nemzetközi irodalom alapján összeállított szakmai útmutató tervezetét adja közre a kezelés kivitelezésével kapcsolatban. Ebben számos olyan problémát vetnek fel, melyek gyakorlatilag mind kiküszöbölhetők a széklet-transzplantáció szabadalmazott magyar, nyomásszabályozott  kolon hidroterápiás módszerrel való kivitelezése esetén. Így a napokban írtak választ az Arthro Komplex Gyógyközpont orvosai saját észrevételeikről.
http://arthrokomplex.hu

Nincs jelen

 

#17 2014-02-18 07:21

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 120

Re: Széklet transzplantáció

sziasztok.
Engem komolyan érdekel ez a széklet-transzplantáció.
De van egy kis bibi ezzel a kolon hidroterápiával.Én ugy hallottam,hogy max a leszálló vastagbélig képesek "takaritani".Sose mondta egyik orvos se,hogy képesek az egész vastagbelet "átmosni". Másfelől a gyulladásnak nem igen kedvez ez a hidroterápia.Állítólag.Miért van ez,hogy ennyire nehezen megy nekünk minden.....Na mindegy.De nem is ez a lényeg.Jelentkezzen már egy olyan emberke,akinek sikeresen alkalmazták eztb a széklet transzplantáciot a gyulladására.Köszönöm.

Szerkesztette: flydomi (2014-09-02 15:37)

Nincs jelen

 

#18 2014-08-17 11:15

Dave
Tag
Hely: Budapest, Szombathely
Regisztrálva: 2009-09-16
Írások: 44

Re: Széklet transzplantáció

Szia,

hidro-kolon terápia szerintem is felejtős.
Én meg csináltam az FMT-t magamnak, itthon. Működik. Nyilván nem lehetek biztos benne teljesen, hogy ettől lettem jobban, de az alapján, ahogy eddig voltam, szinte biztosra veszem.
Megfelelő donor szűrés elengedhetetlen és orvosi asszisztencia is javasolt. Ahhoz, hogy orvos végezhesse, külön etikai engedélyre van szükség egyelőre, legalább is Magyarországon.
A protokollt érdemes jól át tanulmányozni, hogy minden flottul menjen.

további info:
http://thepowerofpoop.com/wp/wp-content … TIONS1.pdf
http://thepowerofpoop.com/epatients/fec … tructions/


üdv

Nincs jelen

 

#19 2014-08-17 13:28

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 120

Re: Széklet transzplantáció

Szia Dave.

Légyszíves irjál már az állapotodról,hogy milyen betegséged van pontosan,és milyen fokú.Szerintem sokan hálásak lennének az informáciokért.Azt is leírhatnád,hogy érezted magad előtte,és utána.
Mármint az életviteled milyen volt a FMT előtt
Egyébként jó hallani,hogy működött a dolog számodra,ha vastagbélgyulladásod van.

Nincs jelen

 

#20 2014-10-13 20:41

Dave
Tag
Hely: Budapest, Szombathely
Regisztrálva: 2009-09-16
Írások: 44

Re: Széklet transzplantáció

Szia flydomi,

a gyanakvó és támadó hangvételű magánleveledre tételesen nem reagálnék, tisztában vagyok vele, hogy kialakult régóta már itt a fórumon egy ilyen hozzáállás, ami részben - pl a crohn colitis ég veled könyv és társai miatt - érthető is, de azért arra mindig kell gondolni, hogy lehet, hogy csak nagyon elfoglalt az illető, azért nem reagál, mert szerencsére épp jól van és tud élni. Aki tudja miről szól ez a betegség, az úgyis segíteni akar, ha tud a többieknek, viszont az eleve negatív feltételezések ezt biztosan nem segítik elő...

Na de íme a válaszok:

"milyen betegséged van pontosan,és milyen fokú"
- colitis ulcerosa - pancolitis, tehát nem a lightos verzió - 2009 óta

"hogy érezted magad előtte,és utána.
Mármint az életviteled milyen volt a FMT előtt"
- konkrétan előtte jó szarul éreztem magam, ezért is csináltam a kezelést, épp fellángolásom volt, amin a steroid/normix kombó se segített kellőképpen. Életvitel: változó, mire vagy kíváncsi? Próbálok low-carb, egyre inkább paleo irányba vinni a táplálkozást, sport egy ideje kimaradt, melózok napi 8 órát, néha cigizek is (volt, hogy segített).

FMT: májsuban két alkalommal csináltam meg egy nap kihagyással, normális donor screening után, szerencsére van csúcs egészséges donorom. második kezeléstől számítva a második napon már egyértelműen éreztem h valami változott, egy hét múlva már ott tartottam h kb reggel meg este mentem wcre, elkezdtem mindent zabálni h hízzak, bírtam is, kólát is, kb mindent. (nyers tejet nem próbáltam, az valszeg nem ment volna azért) Nem lettem olyan mint a betegség előtt, de nagyjából úgy hatott mint egy jó löket szteroid (amikor épp működik). Azt, hogy esetleg mennyire volt placebo a javulás, nem tudom, DE: Három hónap után elkezdtem romlani, szeptember elején már táppénzre kellett jönnöm, annyira gázos volt, úgyhogy ismételtem, jobb ötletem nem volt. Most csak egy alkalommal csináltam, igaz, tovább bent tudtam tartani. Két nap múlva szignifikáns javulás, kb 5 nap múlva megint a fent leírt szintre kerültem. Megjegyzem már volt vér is a cuccban a kezelést előtt, ami fullra megszűnt napok alatt. Itt tartok most, azóta okés vagyok nagyjából, jelenlegi (régóta) állandó gyógyszerem a pentasa 2x2g, plusz minimál medrol, 4-8 mg között. nyáron végig szedtem a medrolt 10 mg-mal annak ellenére hogy elég jól voltam, nem mertem elhagyni, most viszont hamar leszartam, és úgy tűnik nem sokat számít. Most kajára is odafigyelek, ha valaki nem is paleozik, már a low carb is tud segíteni kis omega3mal meg étolaj/margarin zsír/vajra cserélésével. Hát röviden ennyi, hogy hogy jutottam el addig, hogy magam megcsináljam a kezelést és hogyan sikerült elégséges szinten, megfelelő biztonság mellett kivitelezni, az hosszabb sztori, de persze bármire válaszolok ha valakit érdekel. Lehet megint szarul leszek 1-2 hónap múlva, de remélem, az ismétlés akkor is segít. Persze a cél az lenne, hogy papírforma szerint átesni egy teljes kezelési cikluson, ami 10 kezelést jelent, minden nap egy, az eddigi adatok alapján úgy van esély a hosszú távú javulásra. Jelenleg az egyik legjobb klinika a Taymount Clinic Angliában, elég profik, enkapszulációs módszerrel is dolgoznak. Árban TSO -val mérhető össze, de ma én a TSO és FMT közül egyértelműen az FMT-t választanám, pedig korábban majdnem megrendeltem a TSO-t. Régóta úgy voltam vele, hogy vagy a féreg vagy a széklettranszplant segíthet (biológiai szereket minden erőmmel kerülöm), egyre inkább a második mellett tenném le a voksot. Persze szívesen innék pár fiola petét is ha adnának, mert azért sokaknak használ smile

Egyéb kétkedőknek:
- aki tud angolul, nézzen körül a világban, tájékozódjon több - hiteles - forrásból (adok anyagot, ha érdekel valakit)
- itthon is csinálják a kezelést, csak ugye nem CU-ra hanem egyelőre csak C.diff-re
- nem "természetgyógyász" és hasonló vagyok hanem infomérnök, lehet velem találkozni, meg lehet nézni a leleteimet stb.
- a kezelés **rva olcsó, várható előny / rizikó arány messze túlmutat a jelenlegi mainstream gyógyszerekkel szemben
- a 'fúj' faktoron nyilván csak azok fognak átlépni, akik elég fosul vannak és nem igazán segítenek a bogyók. Aki tök jól van kéthavonta egy Humirával, az valszeg nem fog belevágni
- az égvilágon senkit nem bíztatok, hogy csinálja otthon, sőt, a hivatalos állásfoglalás szerint nem is javasolt, index is írta nemrég smile én sem csak úgy hipp-hopp hoztam össze, komoly felkészülés előzte meg és hozzáértő assistencia rendelkezésre állt. viszont aki mégis belevágna, annak szívesen adok támpontokat, nagy előny, ha az orvosát meg tudja győzni és támogatja


Remélem kielégítő volt a válaszom.
üdv
Dávid

Nincs jelen

 

#21 2014-10-14 06:33

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 120

Re: Széklet transzplantáció

Dave.

Köszönöm szépen a válaszodat.
Természetesen reagálhatsz a támadó-gyanakvó magánlevelemre.Nem fogok megsértődni.
Sajnálom,hogy a levelem ilyenre sikerült,az annak köszönhető,hogy eltelt "nem kis időszak",hogy megígértet,hogy majd közzé fogod tenni a fórumon.Pontos dátumok megvannak,no comment......
Én türelmetlen fajta vagyok sajnos,úgy,mint pár sorstársam.
Hidd el,valaki már másnap "megpróbálkozott" volna a te tapasztalatod alapján az FMT-vel.
Volt egy hozzászólásod 2014-08-17-én a fórumon.
Ennek nagyon örültünk.
Az első levelet 2014-09-05-én irtam neked,amire 2 hét múlva jött a válasz(2014-09-18),hogy majd írsz a fórumra.
Erre reagáltam támadólag és gyanakvóan 2014-10-03-án,hogy "most mi van",mivel semmi nem történt.
És a mai nap megkaptam a választ,aminek örülök-örültünk.
Tudom,hogy nem mindenki van számítógépe,és nem mindenki koptatja naponta az internetet,így nem tud "azonnal" infot adni,stb,stb.

Elnézést,amiért megvádoltalak.

De remélem,hogy te is megérted,hogy mikor "eltelik egy bizonyos idő",és az ember csak vár,akkor miért gondolkodik így,ahogy én.Szerintem már páran csalódtunk olyan emberekben,akik "hirdetnek" valamit,h megvan a "megoldás",és utána lófütyit sem kapunk a szemünk közé.

Mellesleg ha bevált valami valakinek,nem hiszem,hogy kell attól félni,hogy bővebb,részletes infot-leírást adjon.Tudod miért?Mert nem vagyunk egyformák.Csak azért kérdtem a bővebb hozzászólást.
Pár héttel ezelőtt valaki írta,hogy neki segített a máriatövis(virág) tea.Nem emlékszek rá,hogy melyik topikban volt,de ott is az volt a baj,hogy csak "egy-két" elejtett info volt róla szó,és ment is rendesen a buli ott.
De hagyjuk.Nem akartam ebbe belemászni.
Érzéseidet megértem,hogy rosszul esett az,amit írtam neked magánba.

Én nagyon örülök neki,hogy sikerült neked az FMT,és kívánom azt,hogy a javulásod tartós legyen.
Még egyszer köszönöm,hogy megosztottad velünk aprólékosan ezt a dolgot.

Üdv:Zoltán.

Szerkesztette: flydomi (2014-10-14 07:02)

Nincs jelen

 

#22 2014-10-14 11:58

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Széklet transzplantáció

Dave: Paleo és egyéb hagyományos lowcarb helyett ha már ilyesmit szeretnél, javaslom az SCD diétát. Azt kifejezetten crohn, colitis-re fejlesztették ki. Csodát az se művel, viszont a közérzet sokkal jobb lesz, könnyebb elviselni a fellángolást, és így talán könnyebben is múlik.


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#23 2014-10-14 15:20

Dave
Tag
Hely: Budapest, Szombathely
Regisztrálva: 2009-09-16
Írások: 44

Re: Széklet transzplantáció

Köszi Rigor!

Igazából az egész táplálkozásterápiás dolgot az SCD-vel kezdtem, tehát tudom miről van szó, még a Gottschall könyvet is lefordítottam 70%-ig smile

Lehet már nem emlékszel, de mi már beszéltünk erről anno smile és a te segítséged is jól jött mikor először belevágtam.

Ugye paleo és SCD sok mindenben egyezik, de azért van pár kicsi de nagyon jelentős különbség. pl. xilit, tejfehérje, lenmag stb. stb.

Az biztos, hogy cukor, gabona elhagyása mindenképpen előnyös nekünk.
Az első FMT után fellélegeztem és bevallom hogy zabáltam mint a gép egész nyáron smile Kicsit fel akartam hízni, hogy legyen tartalék smile

Úgy érzem, nekem könnyebben megy átmenettel, mint hirtelen átállni, úgyhogy ezért írtam a low carbot. Először a cukrot kezdtem drasztikusan csökkenteni (nagy üdítős voltam), aztán egy hónapja kb. kerülöm a glutént, illetve rizsen kívül minden gabonát, és aztán így tovább közelítek a cél felé. SCD-vel a legnagyobb nehézség az, hogy szinte molekulaszinten kell figyelni a dolgokat, hogy még véletlenül se kerüljön egy szem amilopektin se a kajába. smile
Viszont ami változott az elmúlt évek alatt, hogy legalább könnyebb hozzájutni SCD-konform alapanyagokhoz.


üdv

Nincs jelen

 

#24 2014-10-15 10:47

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: Széklet transzplantáció

A gluténnel mi a baj? Ha nem vagy rá allergiás.. akkor hülyeség elhagyni (persze divat.) - sőt, a gluténmentes cuccokkal az a baj, hogy annyival is több szénhidrátot, keményítőt stb tartalmaznak.
Az SCD is olyan, hogy egy része betarthatatlan és egyéni érzékenységtől függően nem is mindig tolerálható. A paleoval az a baj hogy hibás elképzeléseket tartalmaz. Ráadásul minden "frankómegmondós" diétára igaz hogy - mivel mindenki eltérő, életmód, életkor, nem, rassz, környezet, egészség, stb. szempontból nem lehet megmondani a frankót. Az étrendet legfeljebb ismeretek, irányadó elvek alapján lehet egyénre szabni, - és ettől is el lehet térni egyéni érzékenyés/tűrés alapján.
Ráadásul ennél a betegségnél nem hogy egyénileg változó hogy mit hanem még egyénen belül az aktuális fellángolás/álapottól is függ. Arról nem is beszélve hogy nem a diétától gyógyulunk, nem a "tiltott" ételektől leszünk betegek, a tudatos étkezés csak a tünetek elviselhetőségét teheti jobbá, illetve az erőnlétünket javíthatja.
Nem ezen múlik a gyógyulás, vagy a fellángolás. Persze lehet hogy pont akkor -és az ember hajlamos hibás ok-okozati összefüggéseket felállítani.  Nekem az egyik legnagyobb fellángolásom, amikor már szinte csak fehérjén éltem, úgy múlt el hogy kiborultam, elegem lett, bementem egy mekibe és betoltam egy big mac menüt, "legfeljebb megdöglök" alapon.
Aztán varázsütésre gyógyulás! Na?  - hát szóval ennyit a gyógyító étrendről.


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#25 2014-10-16 19:33

tee
A csillagközi inkvizitor
Regisztrálva: 2007-03-15
Írások: 242

Re: Széklet transzplantáció

hello.

Elég régen írtam a fórumra, van pár éve. Azért néha szoktam olvasgatni hátha van valami érdekes.

No: Sok topicban szó esik különböző kezelésekről,gyógyfüvekről minden nyavajáról és úgy vettem észre sokan küzdenek információ hiánnyal. (jóhát ez nyílván nem csoda, ezt cseppet sem lekezelően írom)
Na nem valami nagy bűvészet egyszerűen az angol/amerikai betegek honlapjáról van szó. Azért írok hátha valaki esetleg nem találkozott még vele (nyílván angol nyelvtudás szükséges hozzá)

http://www.crohnsforum.com/

Ezen belül is a Books multimedia research rész a legérdekesebb. A betegtársak kimazsolázzák a orvosi publikációk/klinikai tesztek stb. közül ránk vonatkozó cikkeket, tanulmányokat. Ha valakit érdekelnek a _nem_ kiskegyed, meglepetés szerű vagy anekdotikus bizonyítású csodakezelések, csodafüvek érdemes beleolvasgatni smile



Azért ebbe a topicba írtam mert, például a széklettranszplantációval kapcsolatban is van egy igen népszerű topic rendszerezve, ahol a témával kapcsolatos releváns információkat összegyűjtötték, érdemes kicsit átbogarászni ha valakit tényleg érdekel.

http://www.crohnsforum.com/showthread.php?t=52400

Nincs jelen

 

#26 2014-10-16 20:30

nem robot
Tag
Regisztrálva: 2013-01-01
Írások: 101

Re: Széklet transzplantáció

http://index.hu/tudomany/2014/10/12/soh … t_hazilag/

Nem a cím a lényeg, hanem a módszer. (fagyasztott széklet)

Nincs jelen

 

#27 2014-10-16 20:34

nem robot
Tag
Regisztrálva: 2013-01-01
Írások: 101

Re: Széklet transzplantáció

tee

Köszi a linkeket. Engem már kifejezetten bosszant, hogy a sok pozitív eredmény ellenére a széles szakmai közvélemény továbbra is a homokba dugja a fejét a FMT kapcsán, habár néhány helyen ahogy látom már megindultak a nagyobb létszámú vizsgálatok.

Nincs jelen

 

#28 2015-01-20 04:09

inf3rno
Tag
Regisztrálva: 2015-01-20
Írások: 33

Re: Széklet transzplantáció

Hát bizarrnak tényleg bizarr, viszont a tudományos cikkek alapján, amiket olvastam a témában úgy néz ki, hogy még ez a módszer működik a legjobban makacs bélgyaulldásoknál. Annyi a lényege, hogy az egészséges emberek székletében lévő baktériumokat használják fel, hogy helyreállítsák a betegek bélflóráját. Ha jól tudom régebben igazi székletet használtak, most meg már műszéklettel megy a dolog, amire baktérium tenyészetet tesznek.

Nincs jelen

 

#29 2015-01-20 04:11

inf3rno
Tag
Regisztrálva: 2015-01-20
Írások: 33

Re: Széklet transzplantáció

Alapvetően jellemző az egészségügyre, hogy nem a gyógyulás a fontos, hanem a profit. Ezen meg nincs túl sok profit, ha azt vesszük, mert olcsó, és egyetlen kezeléstől is meggyógyulhat a beteg. Ez az egyik, a másik, hogy minden fejlesztésnél kell pár év, mire itthonra is begyűrűzik...

Nincs jelen

 

#30 2015-04-12 07:09

keszlerne
Tag
Regisztrálva: 2015-04-11
Írások: 1

Re: Széklet transzplantáció

Van akinek végeztek már sikeres széklet transzplantációt a László kórházban?

Nincs jelen

 

#31 2015-05-28 11:02

Twix
Tag
Regisztrálva: 2015-05-28
Írások: 2

Re: Széklet transzplantáció

Sziasztok, van esetleg valakinek tapasztalata a pesti Arthro Gyógyászati klinikán végzett széklet transzplantációról?

Nincs jelen

 

#32 2015-07-06 19:17

gaboka
Tag
Regisztrálva: 2015-07-06
Írások: 3

Re: Széklet transzplantáció

Szia!
Igen en most jarok oda.5 "vizsgalatbol" all a kezeles. Teljes diszkrecio es magas szintu tudas.

Nincs jelen

 

#33 2015-07-15 18:18

Lulu
Tag
Regisztrálva: 2015-07-15
Írások: 1

Re: Széklet transzplantáció

Szia Gaboka,

Érdekelne, hogy hanyadik kezelésnél jársz? Milyen tapasztalataid vannak, és hogy milyen alapbetegséged van?
Az 5 kezelés egymás utáni napokat jelent?

Köszönöm

Nincs jelen

 

#34 2015-07-15 21:23

gaboka
Tag
Regisztrálva: 2015-07-06
Írások: 3

Re: Széklet transzplantáció

Szia Lulu!
Harmadik kezelesen vagyok tul. Most erzem a komoly valtozast ,de meg ketto kezelesem van hatra. A kezeles hetente tortenik. Nekem Clostidiumom van, remelem csak volt. Viszont voltak ott mas betegseggel is. Neked milyen alapbetegseged van? Ha van kerdesed segitek. Szia

Nincs jelen

 

#35 2015-07-24 19:31

tee
A csillagközi inkvizitor
Regisztrálva: 2007-03-15
Írások: 242

Re: Széklet transzplantáció

Biztosan lesznek olyanok akik ezt esetleg érdekesnek találják, érdemes elolvasni:

http://journals.lww.com/ibdjournal/Full … cal.7.aspx

Nincs jelen

 

#36 2015-09-22 09:51

Dave
Tag
Hely: Budapest, Szombathely
Regisztrálva: 2009-09-16
Írások: 44

Re: Széklet transzplantáció

Sziasztok!

Az európai gyógyszerügynökség (EMA) kijelentette korábban már, hogy nem korlátozzák a kezelést, bárki arra használja, amire akarja.

"Mint a New Scientist megállapítja, az EMA véleménye szerint a széklettranszplantáció, mivel az nem gyógyszer,
kívül esik a hatáskörén, és azt jelenleg bárki bármilyen indikációban alkalmazhatja."

http://www.medicalonline.hu/gyogyitas/c … an_szukseg

De ahogy fent már szerepelt, itthon továbbra is orvoskutatási etikai engedély szükséges FMT kezeléshez, amennyiben nem C diff-re alkalmazzák. Mivel a jelenlegi szakmai álláspont szerint "további kutatások szükségesek", ezért nem támogatja az orvostársadalom és nehéz olyan orvost találni aki ezzel szemben vállalná a "kutatás" lefolytatását és etikai engedély kérését. Én nem hagytam annyiban a dolgot, és kértem hivatalos OGYI állásfoglalást is, valamint az orvosetikai bizottság hivatalos állásfoglalását is próbálom megszerezni. Kis esélyt látok rá, hogy kapnék engedélyt a kezelésre, ezért én már bejelentkeztem az angliai Taymount klinikára, talán ők végzik ezt a legprofesszionálisabban, csak nagyon sokba kerül.

A fentiek alapján az Arthro Gyógyászati centrumban végzett kezelés jó eséllyel illegálisnak számít, de legalább is határeset. Majdnem én is elmentem, de úgy látom, a colon hidroterápia nem ideális az FMT végrehajtására. (oxigénnek való kitettség, túlzott higítás, gyulladt bél tűrőképessége) Ellenben jó üzleti indok a hidro-colon terápia ügyfélszám növelésére. Talán nem véletlen, hogy FMT szakirodalomban nem igazán fordul elő hidro colon terápiás végrehajtás.

gaboka, gratula, ha sikerült megoldani a c diff-et!! Ha esetleg lesz rá lehetőséged, nem kérdeznéd meg, hogy IBD-s beteget kezeltek-e már sikerrel? Köszönöm

Ha jól tudom, c diff betegek is csak akkor kaphatnak FMT kezelést kórházban, ha már mindenféle antibiotikum bombát kipróbáltak rajtuk és nem segített. Tehát hiába elérhető számukra végső soron a kezelés, nem mindenki akarja végig csinálni a standard kezelési protokollt, mikor ott az FMT, ami biztosan segít és kevesebb mellékhatással.

Én nem igazán bírom megérteni, hogy miért nem lehet FMT kezelést választani IBD-seknek. Arra hivatkoznak, hogy nem ismerik a hosszú távú hatásait pl. A legtöbb biológiai terápiának se ismerik, illetve a Medrol-nak meg ismerik, még is inkább azt adják, eléggé nonszensz szerintem. Sok milliót kifizet a TB Humirára adott esetben, de a néhány százezer forintos, minimális kockázatú FMT-t azt nem engedélyezik, inkább menjen a csórika külföldre egy vagyonért, úgyis jó sok pénze van az IBD-seknek... Én azt tartanám korrektnek, hogy ha nem is ajánlanák a kezelést egyelőre, de aki kéri, az kaphassa meg. Mert még mindig biztonságosabb és hatékonyabb kórházban elvégezni, mint otthon.

Nincs jelen

 

#37 2015-10-23 20:48

gaboka
Tag
Regisztrálva: 2015-07-06
Írások: 3

Re: Széklet transzplantáció

Szia!  En mar vegeztem a kezelesekkel. Nalam a donor szures nagyon alapos volt. En pont azert valasztottam ezt a fizetos kezelest, mert felhaboritonak tartottam, hogy az eu. tele akar tomni antibiotikumokkal.  Amit tapasztaltam, meg a kezdeten van ez a fajta kezeles itt a Arthro kozpontban es ami a honlapon van leirva azt mondjak. Annyira a kezeles kezdeten van, hogy szerintem nincs meg visszajelzes,( ahogy kerdezoskodtem).De teny beszeltem egy foorvossal es azt mondta remeli nem tettem nagyobb kart magamban, mert ez csak penz lehuzas.

Nincs jelen

 

#38 2015-10-23 22:59

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 120

Re: Széklet transzplantáció

Szia gaboka

Bocs,de en nem tudom ertelmezni,amit irtal.
A szeklettranszplantaciorol beszelt a foorvosod?
Meg,hogy mirol nincs visszajelzes?
Most akkor penzlehuzas a szeklettranszplantacio?

Nincs jelen

 

#39 2015-12-15 23:31

Dave
Tag
Hely: Budapest, Szombathely
Regisztrálva: 2009-09-16
Írások: 44

Re: Széklet transzplantáció

Inkább csak az Arthro-s megoldás tűnik annak.

Nincs jelen

 

#40 2015-12-16 09:33

CptBalu
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2009-05-15
Írások: 96

Re: Széklet transzplantáció

Lehet néhány éven belül ez is egy megoldás lehet. Nagyon várom, hogy haladjon a tudomány ezen területen, mert még mindig gyerekcipőben járnak, sok kérdés felvetődik ezzel kapcsolatban.

http://commonhealth.wbur.org/2015/10/fe … -poop-pill

"He’s particularly interested in finding out whether fecal transplants could be used to treat chronic GI issues, including Inflammatory Bowel Disease and Irritable Bowel Syndrome. These chronic problems would require regular fecal transplants — maybe once a week or even every day.

“If you had to do a colonoscopy every day, you’d never enroll in a study,” says Smith. “But if you have to just take a capsule, it’s pretty reasonable.”

Smith warns this is all in a very early stage but still, he says, in the world of fecal treatment, it’s a big milestone."


Nézz mélyen a szemembe, tedd a kezed a farzsebembe,
Hajolj bele a hajamba, dúdold bele, hogy Labamba...

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB