crohn-colitis.hu

ez eléggé bizarr... és még finoman fogalaztam.
írnál erõl bõvebben?

Gondolom nálatok azért is segített mertmegvan a colitis okozója. Többünknél nem tudni mi okozza a CU-t és a CD-t. :(

köszi Anna :) én is így gondoltam.

Kedves Shark,
Elsõsorban neked írok, mert most fontolgatom a paleora való áttérést. Már rég nem jártam a fórumon, és itt sem, hála Istennek...de most megijedtem....megint.
2011 év eleje óta crohnos és cu-s vagyok a szövettan alapján. 3 hónapos budenofalk-pentasa-budenofalk hab után terhes lettem és letettem a gyogyikat. Terhesség közepétõl semmit nem szedtem és azóta sem. Mára más 16 hónapos a kislányom, ettem mindent, jól voltam. Most viszont már egy hete vannak alhasi, húzó, tompa fájdalmaim. Annak idején is így kezdõdött, ezért megijedtem. Hasmenés nincs, csak ez a tompa fájdalom és derékfájás, idõnként kisebb puffadás. Szerinted, szerintetek lehet ez jele belobbanásnak, vagy paranoiás vagyok. Zir-gastro probit szedek, körömvirág-kamilla teát iszogatok. Annak idején próbálkoztam a búzafûlével, most ismét fontolgatom, de itthon termesztettem, préseltem, elég körülményes...várom a tapasztalatokat, és tanácsokat...
Köszönöm szépen.
Anita

Kedves Topikindító!

A szenzációhajhászást kerülendõ egy tárgyilagosabb címet adtam a topiknak, remélem nem bánja.

Üdvözlettel
Adminisztrátor

Annyit tennék most hirtelen hozzá, hogy itt az országban is több helyen csinálnak széklet transzplantációt, de egyelõre valóban inkább utolsó lehetõségként, nagyon makacs, visszatérõ, életet veszélyeztetõ, igazolt Clostridium difficile fertõzésekben.

Szerkesztette: nem robot (2013-10-07 16:58)

Hello,

sztomi írta:

"Kimutathatóan nem fertõzés alapú bélgyulladás esetén esélye sincs a betegnek egy szakmailag földhözragadt, hagyományos orvoslást elõnyben részesítõ doktorral szemben."

IBD esetén ez valóban így van, vszinû esélytelen a széklettranszplantációt ma az állami rendszeren belül elintézni, hacsak nem folyik valahol kifejezetten egy ilyen study, de én errõl nem tudok. Privát úton viszont már nem vagyok benne ilyen biztos, el tudom képzelni, hogy lehet találni olyan gasztroenterológust, akit rá lehet beszélni a dologra. Ugyanakkor az orvost is meg lehet és kell érteni, van felettese, szakmai protokollok alapján kell dogoznia, szakmai felügyelet van, nyilván finanszírozás van, ahogy írtad is, stb. A saját felelõsségérõl nem is beszélve. Egy kórházban vagy klinikán dolgozó szakorvos, mint "alkalmazott" nyilván nem kezdhet bele magányos harcosként a saját szakállára, "bemondásra" valami ilyen jellegû, de ki nem próbált módszerbe - még ha jó eséllyel veszélytelen, akkor sem. Ha a szakmai közvélemény és a tudomány kollektíven befogad valamit akkor nyilván más a helyzet. Ráadásul az egész folyamat ugye eszköz és személyzet igényes, tehát nem lehet csak úgy suttyomban az asztal alatt elintézni.

sztomi írta:

"Ezzel szemben egy Clostridium fertõzés akár már a harmadik beöntés után tünetmentessé válhat, ezért is engedélyezett az alkalmazása, amikor csõdöt mond a modern orvostudomány. Kérlek javítsatok ki ha tévednék!"

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23323867
Talán ez az eddigi legnagyobb hatású publikáció ebben a témában, nem is akárhol jelent meg és az eredmények elég egyértelmûek. =C. diff. fertõzésben igen hatásosnak bizonyult, jóval hatásosabb mint az antibiotikum önmagában.

Ezt a Wikipedia cikket meg biztos sokan ismeritek, jó összefoglaló:
http://en.wikipedia.org/wiki/Fecal_bacteriotherapy

Azt még tegyük hozzá, hogy IBD-ben a széklettranszplantáció eddigi alkalmazása, bár vannak eredmények, de tudtommal az eddigi tapasztalatok nem jelentenek olyan átütõ sikert, mint a fentiekben. (persze nagyjából ez elmondható a biológiai terápiákról vagy az Imuranról is.) A nagy létszámú, placebo kontrollált, stb. vizsgálatok meg fõleg hiányoznak.

sztomi írta:

A több napos / hetes kezelés-sorozathoz szükséges erõforrásokat pedig nem hinném, hogy államilag finanszírozott intézményi kereteken belül valaha bárki is igénybe tudná venni.

Tényleg az a baj, és ezt hangsúlyoznám, hogy IBD-ben nincsenek egyelõre komoly vizsgálatok, amire alapozva elterjedhetne az eljárás. Hogy miért nincsenek, az megint más kérdés. Szerintem a széklettel való foglalkozás, illetve az egész folyamat bizonyos mértékû "visszataszítósága" is benne van, még akkor is, ha a betegek döntõ része azonnal hajlandó lenne rá a javulás reményében. Egyébként a költsége meg nyilván jóval kisebb lenne, mint mondjuk ma egy biológiai terápiának. De egyáltalán nem lennék meglepve, ha a megfelelõ jövõbeni eredmények alapján, akár a következõ 3-4 éven belül az újítóbb szellemû centrumokban, akár Mo.-n is elterjedne az eljárás.

Üdv.

Szerkesztette: nem robot (2013-10-08 14:55)

Sziasztok.
Nem tudom,hogy van olyan topic,ami olyan baktériumokat vagy baktérium törzsel foglalkozik,aminek sajnos köze lehet a gyulladásos belbetegsegekhez,fõleg a vastagbelgyulladashoz,ezért szeretnék nyitni egy ilyet.
A kérdés,hogy mennyire ismert számunkra az,hogy egy ilyen baktérium fertõzés mennyire avatkozik bele az életünkbe,és az,hogy ezektõl a  bakteriumoktol lehetséges fekelyt kapni,vagy képesek elõidézni újabb fellángolast rövid idõn belül.Mennyire vannak tudatában az orvosok,hogy egy széklet tenyesztesel kizarhasak azt,hogy az újabb fellángolast nem egy fertõzés okozta.Vagy memnyire van tudatában az a beteg,akinek pár hét után újabb fellángolas követ,és az okát nem tudja.Az egyik rosszindulatu baktérium,Áz a Clostridium difficile.
Írjátok meg velemenyeiteket.

Az Arthro Komplex Gyógyközpontban már végzik a széklet-transzplantáció-t vagy széklet terápia-t, melyet kolon hidroterápiával kombinálnak. Az Orvosi Hetilapban egy éve megjelent egy cikk, melyben egy magyar orvoscsoport saját tapasztalatai és nemzetközi irodalom alapján összeállított szakmai útmutató tervezetét adja közre a kezelés kivitelezésével kapcsolatban. Ebben számos olyan problémát vetnek fel, melyek gyakorlatilag mind kiküszöbölhetõk a széklet-transzplantáció szabadalmazott magyar, nyomásszabályozott  kolon hidroterápiás módszerrel való kivitelezése esetén. Így a napokban írtak választ az Arthro Komplex Gyógyközpont orvosai saját észrevételeikrõl.
http://arthrokomplex.hu

Szia,

hidro-kolon terápia szerintem is felejtõs.
Én meg csináltam az FMT-t magamnak, itthon. Mûködik. Nyilván nem lehetek biztos benne teljesen, hogy ettõl lettem jobban, de az alapján, ahogy eddig voltam, szinte biztosra veszem.
Megfelelõ donor szûrés elengedhetetlen és orvosi asszisztencia is javasolt. Ahhoz, hogy orvos végezhesse, külön etikai engedélyre van szükség egyelõre, legalább is Magyarországon.
A protokollt érdemes jól át tanulmányozni, hogy minden flottul menjen.

további info:
http://thepowerofpoop.com/wp/wp-content … TIONS1.pdf
http://thepowerofpoop.com/epatients/fec … tructions/


üdv

Szia flydomi,

a gyanakvó és támadó hangvételû magánleveledre tételesen nem reagálnék, tisztában vagyok vele, hogy kialakult régóta már itt a fórumon egy ilyen hozzáállás, ami részben - pl a crohn colitis ég veled könyv és társai miatt - érthetõ is, de azért arra mindig kell gondolni, hogy lehet, hogy csak nagyon elfoglalt az illetõ, azért nem reagál, mert szerencsére épp jól van és tud élni. Aki tudja mirõl szól ez a betegség, az úgyis segíteni akar, ha tud a többieknek, viszont az eleve negatív feltételezések ezt biztosan nem segítik elõ...

Na de íme a válaszok:

"milyen betegséged van pontosan,és milyen fokú"
- colitis ulcerosa - pancolitis, tehát nem a lightos verzió - 2009 óta

"hogy érezted magad elõtte,és utána.
Mármint az életviteled milyen volt a FMT elõtt"
- konkrétan elõtte jó szarul éreztem magam, ezért is csináltam a kezelést, épp fellángolásom volt, amin a steroid/normix kombó se segített kellõképpen. Életvitel: változó, mire vagy kíváncsi? Próbálok low-carb, egyre inkább paleo irányba vinni a táplálkozást, sport egy ideje kimaradt, melózok napi 8 órát, néha cigizek is (volt, hogy segített).

FMT: májsuban két alkalommal csináltam meg egy nap kihagyással, normális donor screening után, szerencsére van csúcs egészséges donorom. második kezeléstõl számítva a második napon már egyértelmûen éreztem h valami változott, egy hét múlva már ott tartottam h kb reggel meg este mentem wcre, elkezdtem mindent zabálni h hízzak, bírtam is, kólát is, kb mindent. (nyers tejet nem próbáltam, az valszeg nem ment volna azért) Nem lettem olyan mint a betegség elõtt, de nagyjából úgy hatott mint egy jó löket szteroid (amikor épp mûködik). Azt, hogy esetleg mennyire volt placebo a javulás, nem tudom, DE: Három hónap után elkezdtem romlani, szeptember elején már táppénzre kellett jönnöm, annyira gázos volt, úgyhogy ismételtem, jobb ötletem nem volt. Most csak egy alkalommal csináltam, igaz, tovább bent tudtam tartani. Két nap múlva szignifikáns javulás, kb 5 nap múlva megint a fent leírt szintre kerültem. Megjegyzem már volt vér is a cuccban a kezelést elõtt, ami fullra megszûnt napok alatt. Itt tartok most, azóta okés vagyok nagyjából, jelenlegi (régóta) állandó gyógyszerem a pentasa 2x2g, plusz minimál medrol, 4-8 mg között. nyáron végig szedtem a medrolt 10 mg-mal annak ellenére hogy elég jól voltam, nem mertem elhagyni, most viszont hamar leszartam, és úgy tûnik nem sokat számít. Most kajára is odafigyelek, ha valaki nem is paleozik, már a low carb is tud segíteni kis omega3mal meg étolaj/margarin zsír/vajra cserélésével. Hát röviden ennyi, hogy hogy jutottam el addig, hogy magam megcsináljam a kezelést és hogyan sikerült elégséges szinten, megfelelõ biztonság mellett kivitelezni, az hosszabb sztori, de persze bármire válaszolok ha valakit érdekel. Lehet megint szarul leszek 1-2 hónap múlva, de remélem, az ismétlés akkor is segít. Persze a cél az lenne, hogy papírforma szerint átesni egy teljes kezelési cikluson, ami 10 kezelést jelent, minden nap egy, az eddigi adatok alapján úgy van esély a hosszú távú javulásra. Jelenleg az egyik legjobb klinika a Taymount Clinic Angliában, elég profik, enkapszulációs módszerrel is dolgoznak. Árban TSO -val mérhetõ össze, de ma én a TSO és FMT közül egyértelmûen az FMT-t választanám, pedig korábban majdnem megrendeltem a TSO-t. Régóta úgy voltam vele, hogy vagy a féreg vagy a széklettranszplant segíthet (biológiai szereket minden erõmmel kerülöm), egyre inkább a második mellett tenném le a voksot. Persze szívesen innék pár fiola petét is ha adnának, mert azért sokaknak használ :)

Egyéb kétkedõknek:
- aki tud angolul, nézzen körül a világban, tájékozódjon több - hiteles - forrásból (adok anyagot, ha érdekel valakit)
- itthon is csinálják a kezelést, csak ugye nem CU-ra hanem egyelõre csak C.diff-re
- nem "természetgyógyász" és hasonló vagyok hanem infomérnök, lehet velem találkozni, meg lehet nézni a leleteimet stb.
- a kezelés **rva olcsó, várható elõny / rizikó arány messze túlmutat a jelenlegi mainstream gyógyszerekkel szemben
- a 'fúj' faktoron nyilván csak azok fognak átlépni, akik elég fosul vannak és nem igazán segítenek a bogyók. Aki tök jól van kéthavonta egy Humirával, az valszeg nem fog belevágni
- az égvilágon senkit nem bíztatok, hogy csinálja otthon, sõt, a hivatalos állásfoglalás szerint nem is javasolt, index is írta nemrég :) én sem csak úgy hipp-hopp hoztam össze, komoly felkészülés elõzte meg és hozzáértõ assistencia rendelkezésre állt. viszont aki mégis belevágna, annak szívesen adok támpontokat, nagy elõny, ha az orvosát meg tudja gyõzni és támogatja


Remélem kielégítõ volt a válaszom.
üdv
Dávid

Dave: Paleo és egyéb hagyományos lowcarb helyett ha már ilyesmit szeretnél, javaslom az SCD diétát. Azt kifejezetten crohn, colitis-re fejlesztették ki. Csodát az se mûvel, viszont a közérzet sokkal jobb lesz, könnyebb elviselni a fellángolást, és így talán könnyebben is múlik.

A gluténnel mi a baj? Ha nem vagy rá allergiás.. akkor hülyeség elhagyni (persze divat.) - sõt, a gluténmentes cuccokkal az a baj, hogy annyival is több szénhidrátot, keményítõt stb tartalmaznak.
Az SCD is olyan, hogy egy része betarthatatlan és egyéni érzékenységtõl függõen nem is mindig tolerálható. A paleoval az a baj hogy hibás elképzeléseket tartalmaz. Ráadásul minden "frankómegmondós" diétára igaz hogy - mivel mindenki eltérõ, életmód, életkor, nem, rassz, környezet, egészség, stb. szempontból nem lehet megmondani a frankót. Az étrendet legfeljebb ismeretek, irányadó elvek alapján lehet egyénre szabni, - és ettõl is el lehet térni egyéni érzékenyés/tûrés alapján.
Ráadásul ennél a betegségnél nem hogy egyénileg változó hogy mit hanem még egyénen belül az aktuális fellángolás/álapottól is függ. Arról nem is beszélve hogy nem a diétától gyógyulunk, nem a "tiltott" ételektõl leszünk betegek, a tudatos étkezés csak a tünetek elviselhetõségét teheti jobbá, illetve az erõnlétünket javíthatja.
Nem ezen múlik a gyógyulás, vagy a fellángolás. Persze lehet hogy pont akkor -és az ember hajlamos hibás ok-okozati összefüggéseket felállítani.  Nekem az egyik legnagyobb fellángolásom, amikor már szinte csak fehérjén éltem, úgy múlt el hogy kiborultam, elegem lett, bementem egy mekibe és betoltam egy big mac menüt, "legfeljebb megdöglök" alapon.
Aztán varázsütésre gyógyulás! Na?  - hát szóval ennyit a gyógyító étrendrõl.

http://index.hu/tudomany/2014/10/12/soh … t_hazilag/

Nem a cím a lényeg, hanem a módszer. (fagyasztott széklet)

Hát bizarrnak tényleg bizarr, viszont a tudományos cikkek alapján, amiket olvastam a témában úgy néz ki, hogy még ez a módszer mûködik a legjobban makacs bélgyaulldásoknál. Annyi a lényege, hogy az egészséges emberek székletében lévõ baktériumokat használják fel, hogy helyreállítsák a betegek bélflóráját. Ha jól tudom régebben igazi székletet használtak, most meg már mûszéklettel megy a dolog, amire baktérium tenyészetet tesznek.

Van akinek végeztek már sikeres széklet transzplantációt a László kórházban?

Szia!
Igen en most jarok oda.5 "vizsgalatbol" all a kezeles. Teljes diszkrecio es magas szintu tudas.

Szia Lulu!
Harmadik kezelesen vagyok tul. Most erzem a komoly valtozast ,de meg ketto kezelesem van hatra. A kezeles hetente tortenik. Nekem Clostidiumom van, remelem csak volt. Viszont voltak ott mas betegseggel is. Neked milyen alapbetegseged van? Ha van kerdesed segitek. Szia

Sziasztok!

Az európai gyógyszerügynökség (EMA) kijelentette korábban már, hogy nem korlátozzák a kezelést, bárki arra használja, amire akarja.

"Mint a New Scientist megállapítja, az EMA véleménye szerint a széklettranszplantáció, mivel az nem gyógyszer,
kívül esik a hatáskörén, és azt jelenleg bárki bármilyen indikációban alkalmazhatja."

http://www.medicalonline.hu/gyogyitas/c … an_szukseg

De ahogy fent már szerepelt, itthon továbbra is orvoskutatási etikai engedély szükséges FMT kezeléshez, amennyiben nem C diff-re alkalmazzák. Mivel a jelenlegi szakmai álláspont szerint "további kutatások szükségesek", ezért nem támogatja az orvostársadalom és nehéz olyan orvost találni aki ezzel szemben vállalná a "kutatás" lefolytatását és etikai engedély kérését. Én nem hagytam annyiban a dolgot, és kértem hivatalos OGYI állásfoglalást is, valamint az orvosetikai bizottság hivatalos állásfoglalását is próbálom megszerezni. Kis esélyt látok rá, hogy kapnék engedélyt a kezelésre, ezért én már bejelentkeztem az angliai Taymount klinikára, talán õk végzik ezt a legprofesszionálisabban, csak nagyon sokba kerül.

A fentiek alapján az Arthro Gyógyászati centrumban végzett kezelés jó eséllyel illegálisnak számít, de legalább is határeset. Majdnem én is elmentem, de úgy látom, a colon hidroterápia nem ideális az FMT végrehajtására. (oxigénnek való kitettség, túlzott higítás, gyulladt bél tûrõképessége) Ellenben jó üzleti indok a hidro-colon terápia ügyfélszám növelésére. Talán nem véletlen, hogy FMT szakirodalomban nem igazán fordul elõ hidro colon terápiás végrehajtás.

gaboka, gratula, ha sikerült megoldani a c diff-et!! Ha esetleg lesz rá lehetõséged, nem kérdeznéd meg, hogy IBD-s beteget kezeltek-e már sikerrel? Köszönöm

Ha jól tudom, c diff betegek is csak akkor kaphatnak FMT kezelést kórházban, ha már mindenféle antibiotikum bombát kipróbáltak rajtuk és nem segített. Tehát hiába elérhetõ számukra végsõ soron a kezelés, nem mindenki akarja végig csinálni a standard kezelési protokollt, mikor ott az FMT, ami biztosan segít és kevesebb mellékhatással.

Én nem igazán bírom megérteni, hogy miért nem lehet FMT kezelést választani IBD-seknek. Arra hivatkoznak, hogy nem ismerik a hosszú távú hatásait pl. A legtöbb biológiai terápiának se ismerik, illetve a Medrol-nak meg ismerik, még is inkább azt adják, eléggé nonszensz szerintem. Sok milliót kifizet a TB Humirára adott esetben, de a néhány százezer forintos, minimális kockázatú FMT-t azt nem engedélyezik, inkább menjen a csórika külföldre egy vagyonért, úgyis jó sok pénze van az IBD-seknek... Én azt tartanám korrektnek, hogy ha nem is ajánlanák a kezelést egyelõre, de aki kéri, az kaphassa meg. Mert még mindig biztonságosabb és hatékonyabb kórházban elvégezni, mint otthon.

Szia gaboka

Bocs,de en nem tudom ertelmezni,amit irtal.
A szeklettranszplantaciorol beszelt a foorvosod?
Meg,hogy mirol nincs visszajelzes?
Most akkor penzlehuzas a szeklettranszplantacio?

Lehet néhány éven belül ez is egy megoldás lehet. Nagyon várom, hogy haladjon a tudomány ezen területen, mert még mindig gyerekcipõben járnak, sok kérdés felvetõdik ezzel kapcsolatban.

http://commonhealth.wbur.org/2015/10/fe … -poop-pill

"He’s particularly interested in finding out whether fecal transplants could be used to treat chronic GI issues, including Inflammatory Bowel Disease and Irritable Bowel Syndrome. These chronic problems would require regular fecal transplants — maybe once a week or even every day.

“If you had to do a colonoscopy every day, you’d never enroll in a study,” says Smith. “But if you have to just take a capsule, it’s pretty reasonable.”

Smith warns this is all in a very early stage but still, he says, in the world of fecal treatment, it’s a big milestone."