crohn-colitis.hu

Szia Anci!
Egyrészt sajnálom, hogy ilyen probléma van a családban, és teljesen igazad van,ez eléggé megterhelõ lesz anyagilag másrészt azért megkönnyebbülés, hogy nem colitis.

Sziasztok!

Eléggé eltûntem...Kicsit megváltozott a helyzet nálam azóta, tartós betegállományban vagyok, voltam  a Transzplant Klinikán, megkezdõdik a listára vétel elõtti vizsgálatok sorozata. az 1.fázist kezdjük a belgyógyászommal jövõ héten.
Ha valakinek tapasztalata van ezzel kapcsolatban, szívesen venném, milyen vizsgálatok várnak rám, a II.fázisban is például...stb? utána eldönti a bizottság, hogy felkerülhetek-e a listára,új májra van szükségem..De elég pozitív vagyok , a környezetemben lévõk néha jobban aggódnak, mint én...:-) :-)

köszi a tapasztalatokat!

Sziasztok!paromnal ma bizonyosodott be a psc,hala az orvosoknak akik 16 évig nem szóltak róla mar elég elõrehaladott.fibroscan eredménye 35,8.a ggt-je folyamatosan 300 fölötti volt/van ennem ellenére csak pár hónapja kapja az ursofalkot.mellette colitises.tudtok vmi biztatót mondani?Megköszönöm ha e-mailt is irtok hosszabban,hogy mibe lehet ilyenkor kapaszkodni.reka.bodnar@gmail.com köszönöm

Sziasztok. Sajnos nekem is psc-m van.  :((( .  Igazából 2 éve lappangott bennem,  1 eve fedeztek fel sajnos,lassan már 8 hónapja szedem az Ursofalkot.  nekem is volt májbiposziám illetve tükrözésem. Az értékeim gyógyszer szedése mellett is ingadoznak. Aki ugyanúgy psc-s mint én mik a tünetei? Én faradekonysagot erzek mindig. Követtek valamilyen dietat? Én probalok zsírmentesen etkezni, hatha segít. varom a hozzaszólásaitokat. Köszi.  Flóra

köszi, hogy írtal:) hat olvasgatok folyamatosan . Csak ugye az orvosok is mindig ezt mondjak , hogy ujkeletû betegseg az okat nem tudjak . ez nem anynira jo hír. ritka betegseg.  elégge megvisel lelkileg, alattomos egy betegseg. a biopszia igazolta, hogy kis és nagy epeutszûkület áll fenn..:(((  Már az Mr vizsgálat is bizonyította. szedek D vitamint azt mondjak az segít meg ajánlják a mozgást is. nem tudtok valamilyen csoportot ahol hasonló betegseggel küzdõ emberek jarnak?? csatlakoznék szívesen.  Sajnálom a fiadat,  drukkolok neki.

28 eves vagyok, jelenleg tanulok. Psc van "csak". a laboreredménybõl derült ki, magasak voltak a majenzim ertekek, lefogytam majd össze estem sokszor. Ejjelente viszketes gyötört, alig tudtam aludni. De mindig ugy voltam vele, hogy lehet csak szaraz a bõröm.   Aztan mondtak, hogy ez a betegseg egyik tünete. A fiad hany eves???

:(((  . bízok enis benne hogy  így maradok. szörnyû lehet ,annyira aterzem a  a  fiad helyzetét. kitartast meg sok erõt kívanok. tenyleg csak azt tudja aki benne van. mennyi szenvedessel jár ez . a vizsgalatok is a majbiposzia. is mennyire fajt pedig azt mondtak , hogy csak egy tûszúrás... hát nem. aztan a kolonoszkopia is . a sok félelem a varakozas..  örülök ennek a forumnak , jo megosztani a gondolatainkat. :)

Köszönöm, énis kívanok kellemes ünnepeket Nektek!!!

Sziasztok!

Jelenleg PSC vagy PBC gyanús beteg vagyok. Még nem döntötték el a 2 közül melyik a betegségem.  35 éves nõ vagyok 6 hónapos pici babával.  Sajnos az átolvasások után a PSC-re gyanakszok. Túl vagyok a májbiopszián és MRI-n. Jövõ héten pénteken megyek végbél tükrözésre  és eredménytõl függõen vár rám egy endoszkópos epe úti vizsgálat. Elsõnek a polip mûtét elõtt romlott el a májfunkcióm ami a kontroll laborra megjavult. Aztán a terhesség 2. trimeszterében újabb rossz májfunkció eredményeim lettek. A terhesség végéig nem találtunk rá magyarázatot így megegyeztünk a 6 hetes kontrollal egybekötött kontroll laborban. A labor eredményem rosszabbodott. A történethez tartozik, hogy terhesség elõtt napi 5 kávét fogyasztottam a terhesség alatt 1-re mérsékeltem. A szoptatás alatt 0-ra redukáltam.  Ezzel párhuzamosan romlott a májfunkcióm. Az alkaliusz foszfatáz értékem 170-rõl 1179-ra nõtt. Átolvasás után úgy látom a PSC-hez és nem a PBC-hez köthetõ ez a jellemzõ.
Így segítséget tanácsot szeretnék kérni a továbbiakra esetleg csoport elérhetõséget ahol ezzel a témával foglalkoznak. Tegnapi nappal el kellett kezdenem az ursofalk szedését a szoptatást pedig abbahagynom. Jelenlegi terv a kávé ivás és a zöldség, gyümölcs evés sovány húsok fogyasztása. Persze a sport beiktatása is. Valakinek további ötletei?
Elõre is köszönöm.

Sziasztok!

Nagyon régen írtam, és sok minden történt azóta....nem is tudom , hol folytassam:-) március környékén kórházba kerültem, epefájdalmak miatt. Meg is történt a tükrözés, és a májbetegségbõl kifolyólag a epevezeték nagyon szûk volt, epekövet is láttak az uh-on, - azt kellett helyrerakni. A beavatkozás következtében belsõ vérzésem volt, ami már otthon jelentkezett :-)- úgyhogy gyorsan , még este vissza a kórházba. további tükrözések, kivizsgálások....huuuu...sajnos a hemoglobinom nagyon alacsony volt, úgyhogy vért is kaptam...hát nagyon furcsa volt látni, hogy folyik belém másnak a vére...De hála és köszönet a véradóknak!!!!!
  Közben elindult a transzplantációs kivizsgálások sorozata, végül -lassan fél éve- felkerültem a listára...!!!
Legutóbbi kórházi látogatásom kábé 2 hete volt, amikoris a férjem vitt be, mivel -de ez utólag derült ki,ammónia-felhalmozódás miatt eléggé zavart állapotba kerültem, és nem emlékeztem semmire, mit csináltam. Ja , és fellángolt a bélgyulladásom, hetek óta tartó hasemnés...stb. , újabb gyógyszereket kaptam, szteroidot is szedek, hetente csökkentenem kell 8mg-mal. Nagyon rossz mostanában a közérzetem, a hasam fel van puffadva, köldöksérvet is beszereztem közben - :-)- úgy ézrem néha, hogy mindenem fáj...eléggé hullámzó a hangulatom..Próbálom magam pozitív irányba terelni....Ez a várakozás nem egy vidám dolog. A leszázalékoltatásom is folyamatban van, a munkaviszonyom nemsokára megszûnik....sajnos.

Valami pozitív valakivel? :-) :-)

k.

Üdvözlök mindenkit.
Én 1993 óta vagyok CU beteg ,2010 óta Bechterewes,2012 óta diabeteszes.Most feldobta az egyik orvos hogy valószínû PSC beteg vagyok.A máj értékeim GOT,GGT,GPT mind 150 körül mozognak.Az ultrahang nem mutat elváltozást.Viszont folyton levert fáradt vagyok és hányingerem van.A hasam pedig puffadt és érzékeny különösen jobb oldalt.
Érdekelne hogy nálatok hogyan vizsgálta ki az orvos a pontos diagnózist és mik voltak a tünetek.
Üdv.Anikó

Neked is van Bechterew betegséged? Próbáltad a keményítõmentes diétát? Az izületekre jó?

Sziasztok!
Én örülök,hogy rátaláltam erre a fórumra. :)
31 éves vagyok,11 éve diagnosztizálták nálam a PSC-t. Rendszeresen szedem az ursofalkot,salofalkot. Igaz 2 éve közölte a gasztroenterológusom,hogy erre a betegségre nem jo,de szedjem mert nincs más. Sajnos sose mondták,hogy diétázzak,vagy legalábbis mire figyeljek oda az étkezésnél. Az alkoholtól és a fogamzásgátlótót tiltottak el. Én olvasgattam utána mire kell odafigyelni. Visszafogtam a nagyon zsíros,cukros dolgok fogyasztását. Az eredményeim is jobbak lettek. :) Ez alatt a 11 év alatt sajnos híztam is15 kilót. A testmozgás sose volt erõsségem,a betegség  miatti állandó fáradékonyság se segít,hogy rávegyem magam a mozgásra. Azért is gondoltam,hogy írok mert a párommal babát szeretnénk. Az orvosok azt mondták lehet,csak nagyon oda kell figyelni majd. Sajnos ezzel a betegséggel és a terhességgel kapcsolatban sehol semmi infót nem találtam. Remélem itt tud valaki valami tanácsot adni,akár tapasztalatból akár orvos által adott tanácsból kifolyólag.

Szerkesztette: Dorcy (2016-10-12 10:11)

Kedves Raynor!
Nagyon szépen köszönöm! Bár csak egy részét értem a cikknek,de azért megkönnyebbültem,hogy ilyen pozitívat írtak. :)

Elvileg kötõszövet felszaporodás a májban, meg zsírmáj. Ezzel még azért el lehet éldegélni. Ha tényleg PSC-s vagy arra az Ursofalk az egyetlen gyógyszer de az relatív nem drága annyira.

Szia! Én nagyon régóta vagyok Colitis beteg.Eleinte olyan szinten hogy az orvosok úgy álltak hozzá idézem: velem nem kötnének életbiztosítást.Keményen diétáztam tejféléket kihagytam az étrendbõl.Sajnos akkor sem lett jobb 5 gyerek után még mindíg 48 kg.voltam csak pedig ettem rendesen viszont boltba is alig tudtam elmenni napi kb.20x wc.10 év után lassan csendesült a betegség.Azóta tavasszal és õsszel kicsit fellángol de jól elvagyok vele akkor napi 5x6 kell menni wc-re .A betegségre 1 gyógyír van a nyugalom.Stressz nem jó sõt az indítja be.Én már elõre tudom ha olyan érzésem van mint az izomláz akkor jön a lángolás.Sajnos ezzel a betegséggel együtt jár az izületi gyulladás is erre készülj.Nekem Bechterew társult hozzá.Az aktivitás alatt Salazopyrin ,Salofalk ,Medrol volt a gyógyszerem.Ha kérdésed van nyugodtan tedd fel.
Kitartást és sok nyugalomban levõ napot.

Kedves Ciklon66! Ne ijesztgesd már szegényt, a Colitisszel sem a PSC, sem az izületi gyulladás nem feltétlenül jár együtt.
Én egyidõben lettem Colitises egy hölgy ismerõssel és õ azóta is jól elvan csak simán Salazopyrinnel és azt sem folyamatosan szedi.

Nem akartam megijeszteni senkit sem bocs ha mégis.Én pont azt akartam ezzel megírni hogy én nagyon beteg voltam és most alig veszem észre a fellángolást.Évek óta nem szedek semmit ,és mindent eszek.Viszont a Cu és Chron betegek több mint felének idõvel gondja lesz az izületeivel is.Jobb ha tudjuk elõre.Sajnos nekem ezeket anno nem mondta senki és évekig csak szenvedtem mire mertem mondani az orvosnak hogy fájnak az izületek.Ezért már visszafordíthatatlan károsodás érte a gerincemet.De nem vagyunk egyformák és mindenkinek jobbulást kívánok!

Szerintem ahány ember, annyi változat :)
Én az év elsõ felét táppénzen töltöttem, mert a januári colonoscópia totál legyengített. Már elõtte se voltam jól, köszönhetõen a stressznek. Viszont korábban tünetmentes voltam jó egy évig gyógyszer nélkül! Bár én ezekben az idõszakokban is megállom, hogy pl hüvelyeseket egyek, nem bûnözök.
Szóval januártól táppénz, májusban az epém is belelkesült, kórház, tükrözés, teljes epevezeték elzáródás, nem tudták megtágítani sem, szóval csupa öröm volt. De végre eldõlt, hogy irány a transzplant lista. Túlestünk mindenen, és múlt kedden listára kerültem.
De a PSC miatt már az állati fehérjérõl is letiltottak. Elvileg most cukorral kellene bombázni a májam, mert attól érzi jól magát. Én azt hittem édesszájú vagyok... de úgy tûnik mégsem, vagyis nem eléggé. Szóval most várakozás van, meg nyálcsorgatás a hús után. Egyre szûkül az "ehetem" lista. Viszont, amíg még krumlplit ehetek igyekszem boldog lenni :)
Nekem az izületeim nem fájnak, a derekam mondjuk idõnként de. Borzasztó fáradékony vagyok, egyre inkább :( Már 3 hónapja nem is dolgozok. Táppénz után visszamentem ugyan dolizni, de aztán felmondtam, mert a légkör nagyon nem tett jót.
Most persze nem találok melót. Tudom, miért nem mentem vissza táppénzre... nem akarom leszázalékoltatni magam, ha egy mód van rá. Tudom, hogy vissza lehet csinálni, de az valahogy még jobban tudatosítaná bennem, hogy mennyire beteg vagyok.
Én valahogy így evickélek mostanában.

Szia,
a májenzim értékeim az egekben vannak. Szedek Ursofalkot, már 2010 óta, de már úgy tûnik nincs semmi hatása.
:)