#51 2015-06-23 09:51

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Anci!
Egyrészt sajnálom, hogy ilyen probléma van a családban, és teljesen igazad van,ez eléggé megterhelő lesz anyagilag másrészt azért megkönnyebbülés, hogy nem colitis.

Nincs jelen

 

#52 2015-08-04 18:11

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Zsani !  Latom , all most a forum remelem jol vagytok  , mar ahogy a korulmenyek engedik , az unokam apja is liszterzekeny sajnos elegge roncsolt  a vekonybel , de remelem dietaval  javithato . A colitises fiamnal ,aki psc beteg  csutortokon lesz  biopszia  vetel  valamit  talaltak a majon a CT vizsgalatnal  , majd irok !

Nincs jelen

 

#53 2015-10-23 07:53

bszkriszti
Tag
Regisztrálva: 2015-04-25
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!

Eléggé eltűntem...Kicsit megváltozott a helyzet nálam azóta, tartós betegállományban vagyok, voltam  a Transzplant Klinikán, megkezdődik a listára vétel előtti vizsgálatok sorozata. az 1.fázist kezdjük a belgyógyászommal jövő héten.
Ha valakinek tapasztalata van ezzel kapcsolatban, szívesen venném, milyen vizsgálatok várnak rám, a II.fázisban is például...stb? utána eldönti a bizottság, hogy felkerülhetek-e a listára,új májra van szükségem..De elég pozitív vagyok , a környezetemben lévők néha jobban aggódnak, mint én...:-) :-)

köszi a tapasztalatokat!

Nincs jelen

 

#54 2015-11-08 19:33

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok! Tudtok valamit Zsanirol ? mivan vele ,mert nem jelentkezik !

Nincs jelen

 

#55 2015-12-04 15:35

Reksi
Tag
Regisztrálva: 2015-12-04
Írások: 1

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!paromnal ma bizonyosodott be a psc,hala az orvosoknak akik 16 évig nem szóltak róla mar elég előrehaladott.fibroscan eredménye 35,8.a ggt-je folyamatosan 300 fölötti volt/van ennem ellenére csak pár hónapja kapja az ursofalkot.mellette colitises.tudtok vmi biztatót mondani?Megköszönöm ha e-mailt is irtok hosszabban,hogy mibe lehet ilyenkor kapaszkodni.reka.bodnar@gmail.com köszönöm

Nincs jelen

 

#56 2015-12-05 15:06

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Reksi ! Sajnalom hogy ti is ebben a cipoben jartok , hat sajnos nem tudok sok jot mondani a fiam  mar tiz eve szedi az ulsofalkgyogyszert de sajnos nincs eredmenye ,most volt korhazban vizsgalatokon ultrahang , tudo c t , hasi , ct  . Sajnos  semmi  jo hir a majon van 8centis daganat , tudoben tobb , valoszinuleg attetes nyirikcsomo es a hasban  tobb patologias nyirokcsomo  3 -szor volt biopszia vetel  , varjuk az eredmenyt  nagyon keves remennyel  muteni nem lehet . Sajnalatos , de a p s c - t allitolag nem lehet meggyogyitani ! Oszinten egyutt erzek veled .

Nincs jelen

 

#57 2015-12-20 07:35

Flóra
Tag
Regisztrálva: 2015-12-20
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok. Sajnos nekem is psc-m van.  sad(( .  Igazából 2 éve lappangott bennem,  1 eve fedeztek fel sajnos,lassan már 8 hónapja szedem az Ursofalkot.  nekem is volt májbiposziám illetve tükrözésem. Az értékeim gyógyszer szedése mellett is ingadoznak. Aki ugyanúgy psc-s mint én mik a tünetei? Én faradekonysagot erzek mindig. Követtek valamilyen dietat? Én probalok zsírmentesen etkezni, hatha segít. varom a hozzaszólásaitokat. Köszi.  Flóra

Nincs jelen

 

#58 2015-12-20 07:54

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

SZIA FLORA ! Olvass el mindent a psc - rol sajnos minden bentvan a pakliban nem irtad mivolt a biopszia eredmenye afaradekonysag jellemzo ra dietaval probalkozhatsz , artani nem art , sajnos a fiam mar kemot kap rakos lett epe eredetu .

Nincs jelen

 

#59 2015-12-20 08:09

Flóra
Tag
Regisztrálva: 2015-12-20
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

köszi, hogy írtal:) hat olvasgatok folyamatosan . Csak ugye az orvosok is mindig ezt mondjak , hogy ujkeletű betegseg az okat nem tudjak . ez nem anynira jo hír. ritka betegseg.  elégge megvisel lelkileg, alattomos egy betegseg. a biopszia igazolta, hogy kis és nagy epeutszűkület áll fenn..sad((  Már az Mr vizsgálat is bizonyította. szedek D vitamint azt mondjak az segít meg ajánlják a mozgást is. nem tudtok valamilyen csoportot ahol hasonló betegseggel küzdő emberek jarnak?? csatlakoznék szívesen.  Sajnálom a fiadat,  drukkolok neki.

Nincs jelen

 

#60 2015-12-20 12:38

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Koszonom Flora ! Sajnos nem sok joval biztatjak , de aremeny hal meg utoljara ! Csoportrol nem tudunk , mennyi idos vagy , dolgozol es neked is van belbetegseged ( c u ) vagy anelkul alakult ki ez a betegseg ? Szivbol kivanom ,neked meg soka jojjon el ez a diagnozis ami afiamnal !

Nincs jelen

 

#61 2015-12-20 13:20

Flóra
Tag
Regisztrálva: 2015-12-20
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

28 eves vagyok, jelenleg tanulok. Psc van "csak". a laboreredményből derült ki, magasak voltak a majenzim ertekek, lefogytam majd össze estem sokszor. Ejjelente viszketes gyötört, alig tudtam aludni. De mindig ugy voltam vele, hogy lehet csak szaraz a bőröm.   Aztan mondtak, hogy ez a betegseg egyik tünete. A fiad hany eves???

Nincs jelen

 

#62 2015-12-20 15:53

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

A fiam 39 eves ,es 25 eve colitises  10  eve szedi az ulsot neki is avszketessel kezdodott , szinte veresre vakarta a labait ,es 1 eve kezdodtek a rossz maj eredmenyei  . Eloszor a majon latszott egy folt es a hasban patologias nyirokcsomok , majd a tudon is egy folt , es sajnos ezek mar attetek , es novekednek . Nem akarlak megijeszteni ,Isten ments ! Nem biztos hogy nalad is igy lesz  , jo ha azert kovetni tudod az allapotodat , hasi uh , hasi ct .

Nincs jelen

 

#63 2015-12-20 17:18

Flóra
Tag
Regisztrálva: 2015-12-20
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

sad((  . bízok enis benne hogy  így maradok. szörnyű lehet ,annyira aterzem a  a  fiad helyzetét. kitartast meg sok erőt kívanok. tenyleg csak azt tudja aki benne van. mennyi szenvedessel jár ez . a vizsgalatok is a majbiposzia. is mennyire fajt pedig azt mondtak , hogy csak egy tűszúrás... hát nem. aztan a kolonoszkopia is . a sok félelem a varakozas..  örülök ennek a forumnak , jo megosztani a gondolatainkat. smile

Nincs jelen

 

#64 2015-12-20 19:41

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Koszonom az egyutterzesedet ,ha lesz valami valtozas majd irok enis szoritok neked hisz meg olyan fiatal vagy,elotted az elet nem banom , hogy hiszel benne vagy sem , imatkozok erted , es kivanok neked boldog Karacsonyt es egeszseges Uj Evet !

Nincs jelen

 

#65 2015-12-22 15:28

Flóra
Tag
Regisztrálva: 2015-12-20
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Köszönöm, énis kívanok kellemes ünnepeket Nektek!!!

Nincs jelen

 

#66 2016-03-24 11:28

tybet
Tag
Regisztrálva: 2007-03-03
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok,
látom egy ideje nem igazán járt itt senki, de remélem nem halt ki a topic...
9 éve vagyok Crohn beteg, és kb 5 éve van PSC-m is, szóval nekem is kijut a jóból.
Bár nem panaszkodok a Crohnom az elmúlt 9 évben nyugiban Volt, most kicsit aktivizálta magát, de szépen helyre lett téve, hogy tudja, hogy nyugton kell lennie, viszont a PSC-m is magához tért. Ő kevésbé szófogadó, elég ramaty értékeim vannak, január óta táppénzen vagyok, persze enni se úgy tudok, ezért nem is nagyon hízok, gyengeséggel küzdök. Salofalkot szedek 3x1-et, és Ursofalkot 3x2-t.
Ami engem nagyon érdekelne, hogy valaki próbálta-e már a chlorella vulgaris algát? Azt olvastam, hogy Crohnra jó lehet, de a PSC miatt nagyon óvakodok.
Valamit ki kell találnom, hogy átlendüljek ezen az energiahiányos állapoton.
A másik, amit kérdezni szerettem volna, hogy ti hogy álltok a viszketéssel? Borzasztóan viszketek kb 3 hete. Véresre tudnám magam vakarni... Erre valakinek tapasztalat, ötlet?

Köszi előre is, tybet

Nincs jelen

 

#67 2016-04-02 07:20

Tonci
Tag
Regisztrálva: 2016-04-02
Írások: 1

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!

Jelenleg PSC vagy PBC gyanús beteg vagyok. Még nem döntötték el a 2 közül melyik a betegségem.  35 éves nő vagyok 6 hónapos pici babával.  Sajnos az átolvasások után a PSC-re gyanakszok. Túl vagyok a májbiopszián és MRI-n. Jövő héten pénteken megyek végbél tükrözésre  és eredménytől függően vár rám egy endoszkópos epe úti vizsgálat. Elsőnek a polip műtét előtt romlott el a májfunkcióm ami a kontroll laborra megjavult. Aztán a terhesség 2. trimeszterében újabb rossz májfunkció eredményeim lettek. A terhesség végéig nem találtunk rá magyarázatot így megegyeztünk a 6 hetes kontrollal egybekötött kontroll laborban. A labor eredményem rosszabbodott. A történethez tartozik, hogy terhesség előtt napi 5 kávét fogyasztottam a terhesség alatt 1-re mérsékeltem. A szoptatás alatt 0-ra redukáltam.  Ezzel párhuzamosan romlott a májfunkcióm. Az alkaliusz foszfatáz értékem 170-ről 1179-ra nőtt. Átolvasás után úgy látom a PSC-hez és nem a PBC-hez köthető ez a jellemző.
Így segítséget tanácsot szeretnék kérni a továbbiakra esetleg csoport elérhetőséget ahol ezzel a témával foglalkoznak. Tegnapi nappal el kellett kezdenem az ursofalk szedését a szoptatást pedig abbahagynom. Jelenlegi terv a kávé ivás és a zöldség, gyümölcs evés sovány húsok fogyasztása. Persze a sport beiktatása is. Valakinek további ötletei?
Előre is köszönöm.

Nincs jelen

 

#68 2016-05-01 20:27

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok! 7 éve van Psc-m, mostanra már sajnos PBC-m. Szerintem az ostobaság
hogy a betegség lefolyását nem befolyásolja a májenzim mértéke, ezt én is olvastam.
Nekem sokat javitott rajta a fehérjeszegény diéta mármint a gyulladáson de úgy tünik
a gyulladás új játszóteret talált magának emiatt az izületeimet. Szóval ha valaki változtat
a táplálkozáson azt csak fokozatosan szabad. Elvileg hamarosan felkerülök a transzplant
listára. Üdv és jobbulást !

Nincs jelen

 

#69 2016-09-19 11:15

bszkriszti
Tag
Regisztrálva: 2015-04-25
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!

Nagyon régen írtam, és sok minden történt azóta....nem is tudom , hol folytassam:-) március környékén kórházba kerültem, epefájdalmak miatt. Meg is történt a tükrözés, és a májbetegségből kifolyólag a epevezeték nagyon szűk volt, epekövet is láttak az uh-on, - azt kellett helyrerakni. A beavatkozás következtében belső vérzésem volt, ami már otthon jelentkezett :-)- úgyhogy gyorsan , még este vissza a kórházba. további tükrözések, kivizsgálások....huuuu...sajnos a hemoglobinom nagyon alacsony volt, úgyhogy vért is kaptam...hát nagyon furcsa volt látni, hogy folyik belém másnak a vére...De hála és köszönet a véradóknak!!!!!
  Közben elindult a transzplantációs kivizsgálások sorozata, végül -lassan fél éve- felkerültem a listára...!!!
Legutóbbi kórházi látogatásom kábé 2 hete volt, amikoris a férjem vitt be, mivel -de ez utólag derült ki,ammónia-felhalmozódás miatt eléggé zavart állapotba kerültem, és nem emlékeztem semmire, mit csináltam. Ja , és fellángolt a bélgyulladásom, hetek óta tartó hasemnés...stb. , újabb gyógyszereket kaptam, szteroidot is szedek, hetente csökkentenem kell 8mg-mal. Nagyon rossz mostanában a közérzetem, a hasam fel van puffadva, köldöksérvet is beszereztem közben - :-)- úgy ézrem néha, hogy mindenem fáj...eléggé hullámzó a hangulatom..Próbálom magam pozitív irányba terelni....Ez a várakozás nem egy vidám dolog. A leszázalékoltatásom is folyamatban van, a munkaviszonyom nemsokára megszűnik....sajnos.

Valami pozitív valakivel? :-) :-)

k.

Nincs jelen

 

#70 2016-09-19 18:02

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Nekem a meld pontszámaim most normálisak. Nem is érezném hogy beteg vagyok ha nem lennének izületi problémáim. A sérvemet egy házikészítésű sérvkötővel teljesen jól kordában tartjuk.

Nincs jelen

 

#71 2016-10-10 13:33

Ciklon66
Tag
Regisztrálva: 2016-10-10
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Üdvözlök mindenkit.
Én 1993 óta vagyok CU beteg ,2010 óta Bechterewes,2012 óta diabeteszes.Most feldobta az egyik orvos hogy valószínű PSC beteg vagyok.A máj értékeim GOT,GGT,GPT mind 150 körül mozognak.Az ultrahang nem mutat elváltozást.Viszont folyton levert fáradt vagyok és hányingerem van.A hasam pedig puffadt és érzékeny különösen jobb oldalt.
Érdekelne hogy nálatok hogyan vizsgálta ki az orvos a pontos diagnózist és mik voltak a tünetek.
Üdv.Anikó

Nincs jelen

 

#72 2016-10-10 15:30

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

A PSC-t szövetmintavétellel lehet kimutatni. Esetleg MR-el de az kevésbé biztos. A Bechterew-re kipróbálhatod a keményítő mentes diétát. Van akinél beválik.

Nincs jelen

 

#73 2016-10-10 17:53

Ciklon66
Tag
Regisztrálva: 2016-10-10
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Neked is van Bechterew betegséged? Próbáltad a keményítőmentes diétát? Az izületekre jó?

Nincs jelen

 

#74 2016-10-10 18:12

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Összizületi gyulladásom van , tehát a gerinc is érintett. Nekem nem vált be de az biztos hogy egyszerre jelentkezett a vékonybél problémával ami valószinűleg SIBO. Szóval az izületi probléma okát is az emésztő rendszerben keresem.Egy táplálék allergia és intolerancia vizsgálatot mindenképp érdemes elvégezni mert ha valami irritálja a beleket meg az immunrendszert azt ki kell zárni. Majd ezután továbblépni. Én gyanakszom a májam rossz állapotára mert az is okozhat izületi panaszokat. A szteroidok sem éppen izület barátok, embere válogatja.

Nincs jelen

 

#75 2016-10-12 06:54

Dorcy
Tag
Regisztrálva: 2016-10-12
Írások: 2

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!
Én örülök,hogy rátaláltam erre a fórumra. smile
31 éves vagyok,11 éve diagnosztizálták nálam a PSC-t. Rendszeresen szedem az ursofalkot,salofalkot. Igaz 2 éve közölte a gasztroenterológusom,hogy erre a betegségre nem jo,de szedjem mert nincs más. Sajnos sose mondták,hogy diétázzak,vagy legalábbis mire figyeljek oda az étkezésnél. Az alkoholtól és a fogamzásgátlótót tiltottak el. Én olvasgattam utána mire kell odafigyelni. Visszafogtam a nagyon zsíros,cukros dolgok fogyasztását. Az eredményeim is jobbak lettek. smile Ez alatt a 11 év alatt sajnos híztam is15 kilót. A testmozgás sose volt erősségem,a betegség  miatti állandó fáradékonyság se segít,hogy rávegyem magam a mozgásra. Azért is gondoltam,hogy írok mert a párommal babát szeretnénk. Az orvosok azt mondták lehet,csak nagyon oda kell figyelni majd. Sajnos ezzel a betegséggel és a terhességgel kapcsolatban sehol semmi infót nem találtam. Remélem itt tud valaki valami tanácsot adni,akár tapasztalatból akár orvos által adott tanácsból kifolyólag.

Szerkesztette: Dorcy (2016-10-12 08:11)

Nincs jelen

 

#76 2016-10-12 17:14

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Dorcy!

Egy cikket találtam ahol 229 PSC-s beteget vizsgáltak a terhesség során.
A vizsgálat eredménye alapján sem a megtermékenyülést, sem az anya
vagy a baba egészségi állapotát nem befolyásolta különösebb mértékben
ez a betegség.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21339205

Nincs jelen

 

#77 2016-10-12 18:43

Dorcy
Tag
Regisztrálva: 2016-10-12
Írások: 2

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Kedves Raynor!
Nagyon szépen köszönöm! Bár csak egy részét értem a cikknek,de azért megkönnyebbültem,hogy ilyen pozitívat írtak. smile

Nincs jelen

 

#78 2016-10-25 15:54

Ciklon66
Tag
Regisztrálva: 2016-10-10
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Ma vettek vért és voltam Fibroscan vizsgálaton .Előre haladott fibrosis (F4) volt a diagnózis és súlyos fokú Steatosis.Nektek ezek mondanak valamit? A főorvosnő mondott valamit arról hogy volna rá gyógyszer ami havi 40.000ft lenne. Sajnos úgy ledöbbentem hogy elfelejtettem megkérdezni hogy az mi

Nincs jelen

 

#79 2016-10-25 19:18

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Elvileg kötőszövet felszaporodás a májban, meg zsírmáj. Ezzel még azért el lehet éldegélni. Ha tényleg PSC-s vagy arra az Ursofalk az egyetlen gyógyszer de az relatív nem drága annyira.

Nincs jelen

 

#80 2016-10-28 09:20

Cs.Csilla
Tag
Regisztrálva: 2016-10-28
Írások: 3

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok! Ismét egy új taggal bővült a csoport, tegnap olvasgattam itt a fórumon és elképedtem hogy milyen sokan vannak ilyen betegséggel. (kicsit jól is esett hogy nem vagyok egyedül) big_smile
Így hogy osztozunk egymás bánatán, akkor én is bemutatkoznék. Csilla vagyok egy 22 éves lány. Akinek 2éve jelentkeztek a véres hasmenéses tünetek, volt hogy jól voltam fél évig aztán beteg, majd 2 hónapig jól voltam és fél évig beteg. Eközben jártam az orvosokat, 2 tükrözésem volt először az lapos polypot vettek észre és kicsit gyulladt volt a belem, elmúlt a betegségem így kerültem az orvosokat. majd ismét beteg és tükrözés, ott egy kezdetleges belső aranyeret látott, azt elküldtek haza. Majd ismét beteg itt már a fél éven át véres hasmenéssel mentem magán orvoshoz aki elküldött kalprotektin vizsgálatra, ami az eredmény 1000 ug/g  referencia értékek pedig 0,0  50,0 pontosan nem tudom hogy kell értelmezni, de felhívtam az orvosom és mondta h ez bizony gyulladt bélbetegség, felajánlotta az újabb tükrözést a vékonybélbe is, avagy a gyógyszeres kezelést elkezdeni, most jelen helyzetben 1 hete tünetmentes. Viszont kicsit megijedtem hogy így egész életem végéig gyógyszeren élek és hozzám lesz kötve a wc..  Amióta az eszemet tudom sovány alkat vagyok, viszont nagy étvágyú és rengeteget eszem, de még sem hízok egy grammot sem, véleményetek szerint a B12 injekció segítene valamit? Ezen kívül egészségesnek mondhatom magam, legalábbis azt hittem hogy az vagyok, szerintem mozgok eleget is. Viszont ezután bajba leszek az étrenddel, hogy azokat nem szabadna egyek amit mindig is szerettem, pl jó nagy tányér bableves hagymával, mivel ugye hüvelyes termékek így kilőve, ti hogyan éltek, esztek, mit adtatok fel és hogyan kéne megcsalni hogy néha tudjak olyat enni amit nem lenne helyes. Azért nem értem mert mikor tünetmentes voltam vagy beteg ugyan azokat ettem amit eddig is, és jól voltam amikor jól. Most próbálom kitapasztalni hogy hogyan tovább, egyenlőre a tejet mellőzöm, de pl ami benne lenne vitamin azt hogyan tudjam bejuttatni a szervezetembe? Mivel azok nem lét szükséges dolgok? Egyenlőre tapasztalatokat szerzek és mindenki véleménye nagyon fontos.
Így kérlek ne haragudjatok hogy ilyen hosszúra sikerült és köszönöm hogy elolvastad!
Mindenkinek legyen nagyon szép  napja!

Nincs jelen

 

#81 2016-10-28 09:48

Ciklon66
Tag
Regisztrálva: 2016-10-10
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia! Én nagyon régóta vagyok Colitis beteg.Eleinte olyan szinten hogy az orvosok úgy álltak hozzá idézem: velem nem kötnének életbiztosítást.Keményen diétáztam tejféléket kihagytam az étrendből.Sajnos akkor sem lett jobb 5 gyerek után még mindíg 48 kg.voltam csak pedig ettem rendesen viszont boltba is alig tudtam elmenni napi kb.20x wc.10 év után lassan csendesült a betegség.Azóta tavasszal és ősszel kicsit fellángol de jól elvagyok vele akkor napi 5x6 kell menni wc-re .A betegségre 1 gyógyír van a nyugalom.Stressz nem jó sőt az indítja be.Én már előre tudom ha olyan érzésem van mint az izomláz akkor jön a lángolás.Sajnos ezzel a betegséggel együtt jár az izületi gyulladás is erre készülj.Nekem Bechterew társult hozzá.Az aktivitás alatt Salazopyrin ,Salofalk ,Medrol volt a gyógyszerem.Ha kérdésed van nyugodtan tedd fel.
Kitartást és sok nyugalomban levő napot.

Nincs jelen

 

#82 2016-10-28 09:55

Ciklon66
Tag
Regisztrálva: 2016-10-10
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

https://www.facebook.com/groups/142410052589367/

Itt is sok mindent megtudhatsz!

Nincs jelen

 

#83 2016-10-28 10:32

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Kedves Ciklon66! Ne ijesztgesd már szegényt, a Colitisszel sem a PSC, sem az izületi gyulladás nem feltétlenül jár együtt.
Én egyidőben lettem Colitises egy hölgy ismerőssel és ő azóta is jól elvan csak simán Salazopyrinnel és azt sem folyamatosan szedi.

Nincs jelen

 

#84 2016-10-28 12:00

Cs.Csilla
Tag
Regisztrálva: 2016-10-28
Írások: 3

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Köszönöm! Gondolom mindenkinek másféleképpen jön elő, mivel különféle emberek különféle szervezetük van, gondolom én is idővel kitapasztalom hogy min kéne változtassak,étrenddel kapcsolatban.

Viszont akkor ez a gyógyszeres kezelés nem állandóra szól? Vannak időszakok mikor nem kell szedni? És esetleg mikor jól vagyok akkor ehetek (mértékkel) olyan ételt vagyis akár hüvelyes termékeket?

Nincs jelen

 

#85 2016-10-28 13:11

Ciklon66
Tag
Regisztrálva: 2016-10-10
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Nem akartam megijeszteni senkit sem bocs ha mégis.Én pont azt akartam ezzel megírni hogy én nagyon beteg voltam és most alig veszem észre a fellángolást.Évek óta nem szedek semmit ,és mindent eszek.Viszont a Cu és Chron betegek több mint felének idővel gondja lesz az izületeivel is.Jobb ha tudjuk előre.Sajnos nekem ezeket anno nem mondta senki és évekig csak szenvedtem mire mertem mondani az orvosnak hogy fájnak az izületek.Ezért már visszafordíthatatlan károsodás érte a gerincemet.De nem vagyunk egyformák és mindenkinek jobbulást kívánok!

Nincs jelen

 

#86 2016-10-28 14:23

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Nekem többnyire csak terhelésre fájnak az izületeim. Korábban sokat lüktetett a derekam , de ahogy megszüntettem a haspuffadást úgy az is alább hagyott.

Nincs jelen

 

#87 2016-12-06 14:16

tybet
Tag
Regisztrálva: 2007-03-03
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szerintem ahány ember, annyi változat smile
Én az év első felét táppénzen töltöttem, mert a januári colonoscópia totál legyengített. Már előtte se voltam jól, köszönhetően a stressznek. Viszont korábban tünetmentes voltam jó egy évig gyógyszer nélkül! Bár én ezekben az időszakokban is megállom, hogy pl hüvelyeseket egyek, nem bűnözök.
Szóval januártól táppénz, májusban az epém is belelkesült, kórház, tükrözés, teljes epevezeték elzáródás, nem tudták megtágítani sem, szóval csupa öröm volt. De végre eldőlt, hogy irány a transzplant lista. Túlestünk mindenen, és múlt kedden listára kerültem.
De a PSC miatt már az állati fehérjéről is letiltottak. Elvileg most cukorral kellene bombázni a májam, mert attól érzi jól magát. Én azt hittem édesszájú vagyok... de úgy tűnik mégsem, vagyis nem eléggé. Szóval most várakozás van, meg nyálcsorgatás a hús után. Egyre szűkül az "ehetem" lista. Viszont, amíg még krumlplit ehetek igyekszem boldog lenni smile
Nekem az izületeim nem fájnak, a derekam mondjuk időnként de. Borzasztó fáradékony vagyok, egyre inkább sad Már 3 hónapja nem is dolgozok. Táppénz után visszamentem ugyan dolizni, de aztán felmondtam, mert a légkör nagyon nem tett jót.
Most persze nem találok melót. Tudom, miért nem mentem vissza táppénzre... nem akarom leszázalékoltatni magam, ha egy mód van rá. Tudom, hogy vissza lehet csinálni, de az valahogy még jobban tudatosítaná bennem, hogy mennyire beteg vagyok.
Én valahogy így evickélek mostanában.

Nincs jelen

 

#88 2016-12-07 07:12

Raynor
Tag
Regisztrálva: 2016-02-16
Írások: 16

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia tybet! Vérképedben milyenek a májra vonatkozó értékek? Epés problémára nem írtak Ursofalkot ?

Szerkesztette: Raynor (2016-12-07 08:15)

Nincs jelen

 

#89 2016-12-13 12:42

tybet
Tag
Regisztrálva: 2007-03-03
Írások: 6

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia,
a májenzim értékeim az egekben vannak. Szedek Ursofalkot, már 2010 óta, de már úgy tűnik nincs semmi hatása.
smile

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB