#1 2016-10-19 17:40

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Sziasztok!

Edesanyamat (68 eves) 3 honapja Crohn-betegseggel diagnosztizaltak. Akkor 2 hetet korhazban toltott, mert nagyon rosszul volt. Kapott sok antibiotikumot, infuziot, majd hazanegedtek, es azota szedi a Budenofalk es Salofalk nevu gyogyszereket, valamint Normaflore-t, de az allapota nem javul. Sokat fogyott, enni alig tud, allando fajdalmai es hasmenese van, nagyon gyenge, jarni is alig tud. Most mar ulni sem vegbeltaji fajdalmak miatt. A hazi orvos azt mondta, nem tud vele mit kezdeni, varjon 4 honapot, amig az orvossag elkezd hatni. Uj beutalot nem akar adni. Dietas tanacsot sem. CT-re egy honap mulva, felulvizsgalatra majd csak februarban kell mennie.

Mit tehetunk ilyen esetben? Mennyi ido kell a gyogyszereknek, hogy a hatasukat kifejtsek? Az allapota nem javul, inkabb meg romlik. Aggodom erte. Nagyon rosszul van.

Kerlek irjatok meg, mit tanacsoltok! Forduljunk maganorvoshoz? Debrecenben esetleg tudtok valakit ajanlani?

Valaszotokat elore is koszonom.

Zsolt

Nincs jelen

 

#2 2016-10-21 11:28

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Ezek az alap gyógyszerek crohn betegségben.Ha ezek nem segítenek akkor szoktak steroidot adni, ami igen erős gyulladás csökkentő és gyorsan hat.a következő lehetőség az Imurán,de ennek hosszabb idő kell, hogy kifejtse a hatását.Mindenesetre vissza kellene menni ahhoz az orvoshoz aki a kórházban kezelte.Nem tudom ,hogy gasztroenterológus kezelte-e a kórházban,mert ebben a betegségben ennek a szakterületnek megfelelő orvos kell.

Nincs jelen

 

#3 2016-10-21 14:02

martin1
Tag
Regisztrálva: 2013-06-23
Írások: 86

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia Zsolt.Tudunk esetleg facebookon vagy skype-on beszélni a problémával kapcsolatban?

Nincs jelen

 

#4 2016-10-21 21:17

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Koszonom Ju. Vissza akar menni, de a haziorvos nem akar neki uj beutalot adni, pedig nagyon nem jol erzi magat. Allitolag mivel felhivta a korhazat az orvos, es ott mondtak neki, hogy nem tudnak anyuval mit kezdeni, varnia kell, hogy hasson a gyogyszer.

Martin1, persze. Kuldj privat uzenetet, mert en nem tudok neked, es ott megadom.

Nincs jelen

 

#5 2016-10-22 05:56

martin1
Tag
Regisztrálva: 2013-06-23
Írások: 86

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia Zsolti a facebook nevem :Martin Vizdák .Ott tudunk beszélni ,ha gondolod

Nincs jelen

 

#6 2016-10-22 09:29

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 149

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Zsolt, sajnos ebben a betegségben szenvedők lassan jutnak enyhüléshez. amikor én is beteg voltam, nekem is csak annyit mondtak, hogy a gyógyszerek nem azonnal hatnak...várni kell...egyébként ha nem már minden kötél szakad, olyankor küldik be az embert egy jó kis medrol lökésre...ha jól tudom, de ha nem, javítsatok ki. Jobbulást és kitartást édesanyádnak sad

Szerkesztette: ageplefagy (2016-10-22 18:44)

Nincs jelen

 

#7 2016-10-22 20:53

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Koszonom. Nem voltam biztos benne, hogy nem csak arrol van-e szo, hogy az allami ellatasban az orvosok nem foglalkoznak kello szinten vele, es magan uton felgyorsithatnam-e  a gyogulasat.

Nincs jelen

 

#8 2016-10-23 08:43

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Zsolt, én úgy gondolom,hogy édesanyádnál 3 hónapja diagnosztizálták a betegséget és azóta kezelés alatt áll.Ha lassan hatnak a gyógyszerek akkor is ennyi idő alatt már hatniuk kellett volna.Én 35 éve járok a szegedi klinikára .Legelőször vittem beutalót, azóta egyszer sem, pedig ennyi idő alatt jó sokszor megfordultam náluk.Ha valami gondom van az előre megbeszélt időpont előtt, akkor telefonálok és egy-két nap múlva már mehetek is.Kicsit  különösnek tartom , hogy nem érdekli azt az orvost anyukád állapota aki elindította a gyógyszereket és csak februárra adott időpontot a kontrollra.Én minden kép ragaszkodnék ahhoz ,hogy fogadjanak a klinikán benneteket.Nálam soha nem kellett 3 hónap a javuláshoz.Vannak lehetőségek a helyes terápia kiválasztásához. Én jelenleg inflectra nevü infuziós kezelést kapok már második éve 8 hetente.Ennek köszönhetően elhagyhattam a már majdnem 30 éve szedett steróidot és a 15 éve szedett imuránt.

Nincs jelen

 

#9 2016-10-23 09:43

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Sajnos a háziorvosok nem értenek ehhez a betegséghez, de még ha értenének sem írhatnak fel olyan gyógyszereket, amiket a gasztroenterológusok. Éppen ezért, őket messziről el kell kerülni. Kerülendők továbbá, a “mezei” belgyógyászok is. Ők ugyanis írhatnak fel gyógyszereket, de tapasztalat hián vagy alul, vagy túl gyógyszerezik a betegeket. A ti esetetek nem egyedi, sajnos rengeteg ilyen van, itt a fórumon is! A magán orvos sem feltétlenül jó, mert nem biztos, hogy kellő tapasztalattal rendelkezik, ellenben a gatyátok is rámehet. A legjobb megoldás, ha megpróbáltok eljutni egy belgyógyászati centrumba és keresni egy ibd-ben járatos gasztroenterológust. Az orvost keresek topikban segíthetnek a többiek, biztos van Debrecenben is megbízható doki.
Egyetértek az előttem szólóval, a gyógyszereknek ennyi idő alatt már hatniuk kellene. A leggyengébb szereket kapta, de úgy tűnik ez nem használ. Ilyenkor erősebb gyógyszereket írnak fel. Az is elképzelhető, hogy hónapokig tart, mire beállítják a gyógyszereket, nem lehet mindig "kihúzni" a következő időpontig. sad Leírásod alapján lehet akut stádium is, ami akár szövődményekhez is vezethet, szóval nem játék! Ha úgy ítéled meg, akkor időpont ide vagy oda, egyszerűen menjetek be a kórházba. Ha olyan az állapota fogadják majd, az is lehet hogy ott kell maradnia. - Nem kizárt, hogy kórházi kezelésre szorul, amit otthon nem tudsz biztosítani neki.

Szerkesztette: QpaK (2016-10-23 09:48)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#10 2016-10-25 13:40

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szegeny nagyon rosszul van, az agybol sem tud felkelni. Felhivta a korhazat, hogy szeretne egy kozelebbi idopontot, mert mar nem birja, es adtak neki egyet November 25-re. sad Mondtam neki, hogy hiva ki a mentot, es ha beviszik, es megprobaljak lerazni, fekudjon le a padra, es mondja meg nekik, hogy sehova nem megy, mig valamit nem kezdenek vele. Gondolom, odaig mar nem mennek el, hogy a biztonsagiakkal kidobatjak, mikor alig el. Ha nem kulfoldon elnek, eskuszom bemennek a korhazba, es megkerdeznem toluk, hogy miert nem kezdenek mar vele valamit. Sokkal rosszabbul van, mint amikor elkezdte szedni a gyogyszert.
Amugy a debreceni Kenézy Kórház Gastroenterológiai Osztályán dr. Plosz Janos a szakorvosa. Ha van valakinek barmilyen tapasztalata...

Nincs jelen

 

#11 2016-11-03 11:56

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Zsolt, mi újság azóta? Történt előre lépés?

Nincs jelen

 

#12 2016-11-04 00:29

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Az utobbi napokban mar a WC-re is csak segitseggel tudott kimenni, es vegul tegnap mar olyan rosszul lett, hogy ki kellett hivni a mentot. 3 ora mulva ki is ment, bevittek a korhazba. Infuziot kap, szornyen gyenge. Most a foorvos mutetet javasol, a kezelo orvosa pedig tovabbi gyogyszeres kezelest. Allitolag neki maganak kell majd eldontenie, melyiket valasztja. Az eszem megall. Legalabbis mintha o lenne mindannak a tudasnak a birtokaban, amivel el tudna donteni, melyik a jobb neki. O csak jobban szeretne lenni, es lehetoleg tartosan. Remelem, nem kuldik haza valamilyen megoldas nelkul.

Nincs jelen

 

#13 2016-11-04 08:37

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 19

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Üdvözlök minden hasonló betegtársam!
54 éves férfi vasatagbél crohnos vagyok. 14 éve derült ki a dolog. Sok polipot távolítottak el azóta lézeresen kb. 13 tükrözés volt azóta. Van egy elégggé szűkült szakasz is e- miatt. 6 éve volt egy nehezebb időszakom.  1 hónap kórházi kezelés. Magas sűlyedés, 145 CRP, láz,éjszakai izzadások, 10 kg fogyár rövid idő alatt. Szteroidos kezelés, antibiotikumok infúziósan. Medrol egy darabig. Kicsit jobban lettem. de 2 hónap után vissza estem és szövődményként lábaimban polineuróphátia alakult ki. Gasztró orvos és neurólógus közösen Imurán gyógyszer szedése melett döntött. Ez hozott helyre. Súlyom közérzetem is jobb lett. 3 évig lehetett csak szedni, mert fehérvérsejet eléggé alacsony lett. most kezdem érezni megint, hogy nem túl jól vagyok. labór: 30-as sűlyedés, 67-es CRP.
2-3 kg fogyás. Étvágy sem a leg jobb. Szűkült részen érzem a görcsöket időnként. Félek, hogy vissza esem megint. Eddig még nagyobb műtétet elkerültem. Hasonló problémákon átesett betegtársaim véleményét kérdezem. Pentasa 3x 1000 szedek már 5 éve. Várom az időpontot dokimtól, hogy be fog hívni hamarosan vizsgálatra. Legutóbb jó 1 éve volt virtuális colonoscópiám, teljes hasi CT. Ott rendben volt viszonylag minden akkor. csak szükület látszott kissé problémásnak. Mire számíthatok szerintetek.?

Nincs jelen

 

#14 2016-11-04 08:38

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 19

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Még annyit, hogy 5 éve szedem a Varga gombát is napi szem egy Gastroanax. Állítólag Crohnra jó. Persze már halottam rosz véleményt is róla. Van akinek imunrendszerét túlpörgeti és ez crohn-k meg pont nem jó. Nem tudom, hogy nem-e jobb lenne abba hagynom a szedését.

Nincs jelen

 

#15 2016-11-04 08:48

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 19

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Ezért is jó,ha itt a fórumon megosztjuk egymás közt azokat a saját tapasztalatainkat amelykkel talán tudunk kicsit segíteni egymásnak. Persze tudom nehéz ez, mivel nincs két egyforma crohnbeteg. Nekem a 14 év alatt már sajnos van egy pár olyan volt ismerős betegtársam akik már nem is élnek. De azért jó példák is akad szerencsére.: Van aki szinte teljes életet tud hoszabb tünetmentes időszakokat évekig is élni. Én szinte folyamatos hullámvölgyekben vagyok- Jó és roszz időszakok válltakoznak folyamatosan. Amit tapasztalok egyre jobban, hogy időjárás válltozások is nagyon befolyásolják az állapotomat.
Nálam vastagbélnél a polipképződés is fokozottan fent áll. 11 éve rengeteget leszedtek lézeresen. Ott azóta is a szűkült szakasz
kritikusabb sajnos. Itt érzem sokszor a görcsöket is. Van , hogy szinte bár mit hehete,(zsíros tejtermék,nyers zöldség gyümölcs,sült ételek), de van amikor még egy pohár víz is problémát okoz.  Vérképemet 4 havonta nézetem. Hol jobb kicsit, hol roszabb az is.
A streszt azt a legjobb kerülni és a leki tényezők is befolyásolóak.  Ezt nagyon nehéz egyébként megállapítani igazából, hogy kire milyen hatással vannak ezek a tényezők. Mivel a betegség roszabbodása  álltalában jóval, akár hónapok múlva nyugodt időszakban is utólag is előjöhet. Jó lenne végre erre a betegségre valami újabb hatékony gyógyszer. Mert már annyi mindent szedtem évek aklatt. Szerintem már mindent kipróbáltak rajtam. Próbálo sorrendben felsorolni öket: Salofalk, Budenofalk, majd Medrol pár hónapig, most 5 év óta Pentasa napi 3 ezer mg, Imurant 3 évig szedtem. de fehérvérsejtet nagyon lehúzta és most nem szedhetem. Addig amíg szedtem egyébként tűrhetőbben voltam mint most.
  Várom salyát tapasztalataitokat..

Nincs jelen

 

#16 2016-11-04 13:26

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

atesz62,40 éve vagyok crohn beteg.1983-ig háromszor volt acut gyulladásom,de akkor csak akkor szedettek velem gyógyszereket amíg jobban lettem./salazopyrin,prednisolon,vas/1980-ig ulcerosásként voltam giagnosztizálva.Ekkor kerültem a szegedi klinikára,mert terhes lettem és a helyi kórházban nem tudtak velem mit kezdeni.terhességem legelejétől jelentkeztek a betegségre jellemző tünetek.Ez idáig a vékony belemet nem vizsgálták meg.Igaz az első kórházban tartozkodásomnál az osztályos orvos felküldött   
gyomor és vékony bél vizsgálatra,de a röntgen orvos mondván, hogy a betegnek nincsen panasza a gyomrára így azt nem csinálták meg.Szegeden minden vizsgálat nélkül változtatták meg a diagnózist crohnra,mivel előtte már megműtöttek végbél sípollyal.Szerencsére a terhességemet megtarthattam/kérdéses volt ,mert ha tovább romlott volna az állapotom akkor meg kellett volna szakítanom.Ekkor csak antibiotikumot kaptam,mert szővödményként vasculitisem lett.Azt mondták a baba mellék veséjének hormon termelése segített.1983-ban feküdtem be vizsgálatokra.A vékony bél vizsgálat kimutatta,hogy az utolsó szakasz be van gyulladva és csak 3mm-es rés van rajta.A zárójelentésemen pirossal alá volt húzva,hogy műtét csak bél elzáródás esetén.Az 1986-as controllnál már a vastagbél középső részén is nagy fokú szűkület volt ,a műszerrel nem tudtak rajta átmenni.Azóta is többször  próbálkoztak,de csak aszűkületig lehetett felmenni.2010-ben vastagbél tágításra feküdtem be.3 nap egymás után csináltak ballonos tágítást és a harmadik nap a legkisebb colonoscopiával sikerült megnézni a haránt vastagbél utáni szakaszt is.2015-ben újra próbálkoztunk ,de ekkor már nem sikerült.mivel a colonoscopia régóta sikertelen így régebben irrigoscópiát csináltak, mostanában pedig virtuális colonoscopiát.a vékonybeleket pedig MR-el nézték meg.A legutóbbi vizsgálatoknál a haránt vastagbélnél egy 6-7 cm-es szakaszon a bélfal vastagsága 10-11 mm, a bél átmérője 6mm.A vékonybél esetében a terminális ileusnál 2 helyen van szűkület.Itt is pár centis szakaszt érint. A falvastagság 11-12mm és a rés 6-7 mm.Ezek a szűkületek nagy fokúaknak vannak minősítve,de mivel csak minimális panaszt okoznak,azt is csak elmúlt egy évben és a szűkületek előtt a bél nincs kitágulva így eddig a műtétet megúsztam.Hozzá teszem az én orvosom nagyon műtét ellenes.Volt, hogy szóba került a műtét,de akkor elég nagy darabot kellene kivenni.Biztos ,hogy nem fogom megúszni,de az első szűkület megjelenése óta már eltelt 33 év és még egyben vagyok.A gyógyszereket 1983 óta folyamatosan szedem.Salazopyrint és a metypredet 1983 óta/metypred hol kisebb hol nagyobb adagban/A többi szer amit már szedtem Pentasa, Klion, Salofalk,Antibiotikum ,Vas állandóan,Imuran 15 évig, ezt én is csak kisebb adagban, mint ami ideális lett volna, mert nekem is lecsökkentette a fehérvérsejt számomat és B12 injectió, Kálium és gyomor védő a steroid mellé.2015 júliusától inflectra infuziót kapok 8 hetente és eközben végre elhagytuk a steroidot és az imuránt.Ezt azért írtam le , mert még nem próbáltak ki mindent rajtad.Ha az inflectra nem hat már ,akkor lehet váltani humirára.A lényeg, hogy minél tovább tudjuk húzni a műtétig.Úgy tudom, hogy akiket már megműtöttek pár év múlva a bél egyesítésnél alakul  hegesedés és szűkület.

Nincs jelen

 

#17 2016-11-04 21:00

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 19

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Kedves Ju !
Köszönöm,hogy megosztottad tapasztalataidat!
Legalább még több reményt adsz ezek után nekem is. Még novemberben megyek valószínűleg vissza doki nőhöz kórházba konzultálni. Ő mindég tükrözni szeretni. Már legutúbb is 2013-ban nagyon kellemetlen volt szűkület miatt.
Nehezen ment át az eszköz baloldalt felszálló vastagbél szakaszon, ahol jelenleg is érzek időnként elviselhető görcsöket. Jó 1 éve volt virtuális colonoscópia CT. Ez akkor szűkületen kívül más rosz dolgot nem mutatott ki.
De most kissé aggódom a 30-as sűlyedés ás 50-es CRP miatt és 3-4 kg súlycssökkenés miatt. Vas éppen alsó határon van.
Neked szokott váres széklet előfordulni? Nálam anno 2002-ben egy jelentős bélvérzéssel indult a dolog. Akkor derült ki, hogy crohnos vagyok. Utóbbi időben kisebb piros vért látok a papíron WC-nél. Majd jelezem is korházban ha megyek. Kicsit most jobban félek is mint eddig. Annyi sok rosszat hall az ember a környezetéből is. Eddig szövettanok is mindég rendben voltak. Persze 3 éve volt legutóbb.
  Köszönettel várom válaszod!

Nincs jelen

 

#18 2016-11-06 13:35

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

atesz62,mekkora szakaszt érint a szűkület?Ha rövid csak pár centis meg lehet próbálni a ballonos tágítást.nekem pár éve ennek a segítségével sikerült átmenni a kritikus részen.Egymás után 3nap naponta 3szor2 percig tartott és mindennap 2mm-rel növelték a ballon átmérőjét.A második alkalomnál már megpróbáltak átjutni,de nagyon fájt ezért abba hagyták.A harmadik nap komolyabb kábítást kaptam ,így nem éreztem fájdalmat és sikerült egy bébi colonoscoppal átjutni.Mint már írtam 2015-ben megint rápróbáltunk, de akkor még a szűkületig sem sikerült feljutni.2 nap estünk neki,de már a sigma bélnél levő kanyart nem volt hajlandó bevenni a műszer ezert nem sikerült felérni a haránt vastag bélig.Nekem bélből jövő vérzésem sosem volt.Ha többször van székletem,akkor a sok irritáció miatt a végbéltől lesz véres a papír.

Nincs jelen

 

#19 2016-11-08 12:47

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Zsolt, hogy van édesanyád?Azt azért érdekesnek találom ,hogy pár héttel ezelőtt egyáltalán nem érdekelte őket az állapota, most pedig egyből műteni akarják. Milyen jellegű beavatkozásról lenne szó?Mekkora szakaszt érint a betegség?Melyik bélen van a probléma?Ha tályog vagy sípoly alakult ki ,azt valóban műteni szokták.Ha kezeléssel próbálkoznak, mit kap?Légy szíves informálj bennünket a helyzetről.

Nincs jelen

 

#20 2016-11-09 16:50

Nuskó
Tag
Regisztrálva: 2016-10-25
Írások: 2

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia Ju!

Nem semmi amit olvastam, évtizedek óta küzdesz a betegséggel és mégis megúsztad műtét nélkül.
Én 7 éve vagyok Crohnos és háromszor álltam a szike közelében de  remélem most harmadjára is
megúszom, mert  2 hete elkezdtem a Humirát. Mellé eszem a drogot azaz a Medrolt heti csökkentéssel és az Immurant még.
Viszont ha mégsem akkor hosszú szakaszt kellene kivenni a bélből, ezért is próbálják meg a Humirát.
Amúgy én is a szegedi klinikára járok! smile
Tünetmentes szép napot kívánok!

Nincs jelen

 

#21 2016-11-10 12:20

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia Nusko!Melyik orvoshoz jársz?Milyen jellegű a betegséged?Ez alatt azt értem,hogy vékony bélnél vagy a vastag bélnél vagy mind kettőnél vannak problémák.A műtét mi miatt került szóba és melyik szakasztól akarnak megszabadítani?     Üdv:sorstárs

Nincs jelen

 

#22 2016-11-15 17:41

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Vegul is ugy dontottek az orvosok, hogy nem operaljak. Most mar 2 hete benn fekszik a korhazban, de az allapota nem javul. Tovabbra sem tud kiszallni az agybol, pelenkazzak, beszelni is alig tud a telefonon, olyan gyenge. Folyton megy a hasa, hanyingere van, es eros fajdalmai. Kerdeztem tole, hogy milyen gyogyszereket kap, de a nevuket nem tudja, de sokszor hallom a hangjan, hogy rendesen el van kabitva. Neki csak annyi informaciot mondanak, hogy eros bel gyuladasa van, es szedje be, amit ele raknak. Azt nem tudja, hogy az operacio pontosan mit erintett volna.
Csak fekszik ott az agyban magatehetetlenul. A korteremben iszonyu zaj van, a telefonban rendszeresen hallom, hogy valaki a hatterben a fajdalomtol, vagy zavart elmeallapota miatt folyton kiabal.

Holnap repulok haza. El tudok szabadulni par napra meglatogatni, es beszelni az orvosokkal. Kerlek adjatok tanacsot, hogy mit tegyek, hogy a leghasznosabban toltsem el ezt a par napot, mert utana vissza kell jonnom. Mit kerdezzek az orvostol es mit csinaljak? Mit tehetek anyuert, hogy az allapota javuljon? Ti a helyemben mit tennetek?

Batyam es noverem Magyarorszagon elnek, de batyam apuval van otthon, akinek Alzheimere van, es noverem is elfoglalt, igy nekem kell tennem valamit.

Szerkesztette: Zsolt_Debrecen (2016-11-15 23:29)

Nincs jelen

 

#23 2016-11-16 08:41

Lelle
Tag
Regisztrálva: 2014-09-24
Írások: 35

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Zsolt,

Ha tényleg gyulladásos bélbetegsége van anyukádnak (Crohn vagy colitis), akkor valamit nem csinálnak jól, mert ennyi idő alatt már jobban kéne lennie.
Egy szteroid lökésterápiával napok alatt ki tudják hozni az ilyen válságos állapotból. Én is voltam hasonló helyzetben, a testsúlyomhoz mért legmagasabb dózisú szteroiddal (vénásan) 2 nap alatt elmúlt ez a kritikus állapot, és szerencsére le is tudtam építeni utána hozzászokás nélkül. Anyukád most nagyon rosszul van a leírás alapján.

Először is meg kéne tudni, hogy milyen terápiát kap anyukád, mert nem normális, hogy ennyire szenved!!!
Utána esetleg felhívni egy másik másik kórházat, véleményt kérni, mert ha Crohnos, akkor tudnak rajta segíteni!

Nincs jelen

 

#24 2016-11-16 16:24

Nuskó
Tag
Regisztrálva: 2016-10-25
Írások: 2

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia Ju!

Nekem a vékonybél utolsó szakaszán vannak szűkületek elég hosszú távon, ezért kapom a Humirát  hogy próbáljuk elkerülni a műtétet.
Az én orvosom Molnár prof már 7 éve. Te kihez jársz? Egy hónapja ahogy bent feküdtem megismertem pár gasztrós dokit a vizitek alatt  ):

Nincs jelen

 

#25 2016-11-17 12:32

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia Nuskó!Én Dr Nagy Ferenchez járok már 35 éve.Én ez idő alatt maximálisan meg voltam vele elégedve.Hogy nem kellett még idáig megműteni azt nagy mértékben neki köszönhetem.amikor hozzá kerültem én az ötödik patiense voltam, azóta több százan lettünk.Abban az időben úgy tudom csak ő foglalkozott gyulladásos bél betegekkel.Volt, hogy átkerült a kettes kórházba/úgy tudom személyes okok miatt/ pont akkor amikor be kellett feküdnöm vizsgálatokra és levelet küldött,ha gondolom menjek utána és én követtem.Ez pár évig volt így ,majd visszakerült a klinikára.Szoktunk is viccelődni vele,hogy ennyi idő jó házasságból is sok.Az a legnagyobb problémám ,hogy ő már 70 éves és nyugdíj mellett dolgozik csak egy héten kétszer. Ez nem volna gond, de előbb vagy utóbb végleg befejezi a rendelést és nem tudom ,hogy kihez fogok majd kerülni.Dr Molnár Tamást én is ismerem, már többször találkoztam vele a kórházban tartózkodásom idején.Amióta az inflectrát kapom kétszer is hozzá kellett mennem,mert az én orvosom szabadságom volt és az infusiót nem lehet tologatni.Úgy tudom ő is nagy tekintélynek számít ebben a betegségben,de az ő kapacitása is telítve van.Így csak bizakodom,hogy minél hosszabb ideig járhatok még a megszokott és jól bevált orvosomhoz.

Nincs jelen

 

#26 2016-11-18 01:14

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Nem ismertem ma rá anyura olyan állapotban van. Majdnem elsírtam magam.  2 het alatt odáig jutott, hogy csont és bor. Szörnyen meg vagyok ijedve. Kateter, pelenka, infúziós csonk, lila foltok. Nem tud enni, inni, állandó fájdalmai és hányingere van. Magzati pózban fekszik egész nap.  Csak az ápolónővel tudtam ma beszélni. Kérdeztem tőle, hogy jutott anyu idáig. Szerinte magának köszönheti, mert nem akar enni, és mozogni. Meg a gyógyszereket bevenni.  Mondtam neki, hogy nem akarat kérdése, csak nem bír a hányingertol és a gyengeségtol. Azt mondta akkor mozgassam, mert a feneke mar így is csúnya és felfekvései lesznek. Anyu azt mondta, hogy a gyógyszereket mindig magába erőlteti. A látogatás hatra levő részében próbáltam a lelkére beszélni, mozgatni, ennivalót bele diktálni de szinte semmi sikerrel. Az energiája 0 szinten van és enni, inni sem bír. Holnap beszélek az orvossal és lesz hozza pár kérdésem. Én nem gondoltam, hogy Crohnnal így ilyen gyorsan és minden megoldas nélkül végső stádiumba lehet kerülni. Borzalom.

Nincs jelen

 

#27 2016-11-18 09:06

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Zsolt én többször voltam hasonló állapotban, de nekem olyankor mindig vénás szteroidot adtak. Volt, hogy 38 kilóra fogytam és 160 mg-ot kaptam. Ettől 3 nap alatt elmúltak a tüneteim. Az étvágytalanság, gyengeség, és a fájdalom a betegség velejárója. Nem mozgatni kell, meg a lelkére beszélni, hanem normális kezelést adni neki! Akkor elmúlnak a tünetek, megjön az étvágy, és fitt lesz. Magától nem múlik el, és ez MARHÁRA NEM A BETEGEN MÚLIK! Jó lenne tudni, hogy miket kap, mert ha alul gyógyszerezik, akkor annak végzetes következményei is lehetnek. Ez nem olyan hasmenés amire jó pl a sóoldatos infúzió, szteroidos kell! Az étkezés is relatív! Ilyenkor hiába enne a beteg, nincs felszívódás, nem változna tőle semmi. Lehet, hogy a táplálékot is szondán kéne pótolniuk!
Próbálj a solumedrolra rákérdezni, amíg még nem késő, mert ez így nem normális állapot, még ibd-ben sem!

Amennyiben minden kezelést normálisan megkapot - (én kétlem) és nem javiul, akkor jöhet szóba szondás táplálás esetleg műtét!


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#28 2016-11-18 10:35

Lelle
Tag
Regisztrálva: 2014-09-24
Írások: 35

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Egyetértek QpaKkal, nem szabadna ilyen rosszul lennie, ha megkapja a megfelelő kezelést (szteroid vénásan)!

Vagy félrediagnosztizálték és nem Crohn, vagy nem a megfelelő kezelést kapja!

Nincs jelen

 

#29 2016-11-20 07:25

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Az orvosa azt mondta, hogy a legerősebb szteroidokat kapja, mégis romlik az állapota. Szerda óta, mióta itthon vagyok kb. 8 kanál ételt és 1dl folyadékot ivott. A kórházban darált húsos kenyérrel meg száraz kekszekkel próbálják etetni, de meg a bébiételeket, folyadékot, tapszeres italt sem tudja megenni. Így a nővérek leteszik neki az asztalra az ennivalót és ő pedig rá sem tud nézni. Szerintük anyunak nem jó a hozzáállása, nem működik közre, de nem értik, hogy egyszerűen nem bír semmit megenni, meginni, állandó hanyingere, hasmenése, fájdalmai vannak. Mar a szívószállat sem bírja megtartani. Egész nap könyörgöm neki, hogy egy-egy korty folyekony valamit beleszuszakoljak, de nem bírja, nem kell neki. Ha mégis bevesz egy kortyot, oklendezik, kijön belőle alul is rögtön. Akárkivel beszélek, azt mondjak, ok mindent megtesznek, a többi anyum múlik. Ezt nem tudom elhinni. Annyi ereje nincs, hogy a kezet felemelje. A kórházba kerülés óta rengeteget fogyott.

Nincs jelen

 

#30 2016-11-20 08:43

Lelle
Tag
Regisztrálva: 2014-09-24
Írások: 35

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Bár valószínűleg nem ezen múlik, de talán érdemes rákérdezni, hogy gyomorvédőt kap-e a szteorid mellé?
Nagydózisú szteroidtól én is mindig hányok, mert kikészíti a gyomort, infúzióban kapom mindig hozzá a gyomorvédőt (Controloc).

Nagyon sajnálom anyukádat! sad

Nincs jelen

 

#31 2016-11-20 09:36

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia Zsolt!Mivel édesanyád szájon át szinte semmit nem tud elfogyasztani szerintem szükség lenne a parenterális táplálásra.Az ő esetében nem elég a sima folyadék pótlás.A megfelelő szénhidrát,fehérje.ásványi anyagok,nyomelemek,vitaminok bevitelét biztosítaná a parenterális táplálás az emésztő rendszer kikerülésével.

Nincs jelen

 

#32 2016-11-20 12:24

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Köszönöm mindenkinek a hozzászólásokat. A nővérek nem nem nyilatkoznak semmiről, csak az orvoshoz küldenek. Tegnap megemlítettem, hogy szeretnek kapni egy listát, hogy milyen gyógyszereket adnak neki, milyen vizsgálatokat végeztek el milyen eredménnyel, de úgy nézett rám, mintha a bankkártyája PIN kódját kérdeztem volna. Azt is mondta, hogy azt a 6 tablettát, amit be kellett akkor vennie nem tudjak injekció van, infuzioban beadni. Ezután  a betegjogi képviselőről kérdeztem hasonló válaszreakciót kapva. Nem fogom végignézni, hogy anyu a kórházban hetekig nem eszik, nem iszik és semmit nem csinálnak. Ma csak ügyeletes orvos van, de próbálok tőle is több információt szerezni.

Nincs jelen

 

#33 2016-11-20 13:49

Lelle
Tag
Regisztrálva: 2014-09-24
Írások: 35

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Pedig ilyenkor vénásan adják a gyógyszereket a gyulladásos bélbetegeknek, akkor szoktak tablettára átváltani, amikor már javul az ember állapota. Én mindig már csak akkor kaptam tablettát, amikor engedtek haza. Addig nagy dózis, vénásan (szteroid, Klion, gyomorvédő)....

A Crohnnal nem szabad így leépülnie, kell, hogy tudjanak segíteni! Felháborítónak tartom, hogy anyukádat hibáztatják.... sad

Nincs jelen

 

#34 2016-11-24 12:49

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Anyut 3 napja gyomorszondaval taplaljak. 2 napja volt egy hasi CT-je, es komaba esett, azota abban van. Csinaltak egy koponya CT-t is, de az agyanak nincs baja. A Crohn-on kivul mas bajat nem latnak, igy idegsebesszel probaljak kideriteni mi az oka. A fekelyek a belben olyan sulyosak, hogy mar az operaciot sem vallaljak. Semmi joval nem biztatnak. Anyukam 3 hetig vegig konyorgott nekik a korhazban, hogy operaljak meg, mert nagyon rosszul van, de vegig csak gyogyszereket kapott, amikkel idaig jutott. Augusztusban mikor tukrozesen volt, nem lattak, hogy ennyire sulyos? Akkor meg jott-ment, evett, stb. Vagy az utobbi harom hetben, amikor a korhazban eljutott idaig?? Az orvos meg tegnap is azt hajtotta a telefonban, hogy anyu nem kooperal!!! Egy eszmeletlen csont es bor, fajdalmaktol szenvedo beteg??? Mifele kooperaciora szamitanak?? Hogy kiugrik az agybol es jol bevacsoral es utana megmuti magat??? Nem tudom, hogy mit tegyek, de a nagyobb baj, hogy az orvosok sem! Ugy tunik mindenre tul keso sad((  Mindez Debrecenben a Kenezy Gyula korhaz belgyogyaszatan.

Szerkesztette: Zsolt_Debrecen (2016-11-24 12:51)

Nincs jelen

 

#35 2016-11-24 13:38

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Mindig azt mondogatták nekem, hogy a műtét az utolsó lépés, ha már semmilyen gyógyszer nem használ. Amikor fellángolás volt, akkor a kórházban vénásan adták a szteroidot nagy dózisban, napokig. Kezdetben infúzóba, majd injekcióban, és amikor jobban lettem kaptam tablettába és akkor már haza lehetett menni, mert azt otthon is szedhettem.
Amikor nem volt annyira súlyos a helyzetem, akkor csak felírták tablettába és a kórháza se kellett ottmaradnom.

Ha a vénás szteroid nem haszál, vagy szövődmény van, akkor adják a biológiai terápiát. (humira, remicade) esetleg műtenek. Folyamatosan tablettába gyulladáscsökkentőket, ha nagy fájdalom van, vénásan fájdalomcsillapítókat, megy a táplálás is szívkatéteren… Nagyfokú vérzésnél adnak vért, és vasinfúziót.

Azt hiszem, valami ilyesmi forgatókönyv van, így nem hagyják eldurvulni a betegséget! Anyukád, a fentiek közül, ha jól értem semmit nem kapott, csak tablettában szteroidot. Az orvos meg csak őt hibáztatja, ahelyett, hogy beállítaná a gyógyszereit. - persze nem vagyok orvos és okoskodni sem akarok, de azért vannak fura dolgok.

pl hogy nem tudják a gyógyszereket vénásan adni, mert nincs! De, van: Úgy hívják solumedrol, tablettában pedig medrol a neve.

Ki kéne kérni egy másodvéleményt valakitől, aki járatos ibd-ben. Lehet, hogy a betegjogi képviselővel tényleg fel lehetne venni a kapcsolatot, hogy vizsgálják már ki ezt a dolgot! Derítsék ki hogy juthatott idáig anyukád?!

Szerkesztette: QpaK (2016-11-24 13:59)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#36 2016-11-24 17:55

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Igen Qpak, en is sok mindenen csodalkozom. En sem vagyok orvos, de valahogy azt hamoztam ki mindenhonnan, hogy az 1950-es evek ota nem szokas ettol a betegsegtol ilyen allapotba kerulni. Ha megegyszer nekem valaki azt mondja, hogy anyu nem kooperal, azt hiszem lesz hozza egy-ket keresetlen szavam. A nover majdnem rohogott rajtam, mikor a parenteralis taplalasrol kerdeztem, pedig addigra mar anyu beszelni sem tudott, ugy legyengult. Mifele kozremukodesre szamitottak?? Hogy majd magatol elmajszolja a daralthusos kenyeret, mikor meg egy korty vizet is alig tudott lenyelni segitseggel??

Szerkesztette: Zsolt_Debrecen (2016-11-24 18:06)

Nincs jelen

 

#37 2016-11-24 18:53

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Felháborító! Tud ez a betegség nagyon durva lenni, ez tagadhatatlan. A sztómás topikban vannak akik életmentő műtéten estek át. Ami itt furcsa, hogy míg rajtuk végigpróblták az összes létező kezelést, de végül csak a műtéttel tudtak segíteni, addig anyukád kvázi semmit nem kapott.

Képzelem milyen légkör lehet ott! Ő az idős makacs hasmenéses néni, akin nem lehet segíteni…
Minden azon múlik, hogy az ember ibd specialistához kerüljön. Más nem ért ezekhez! A háziorvosom pl olyan gyógyszereket írt, amiket nem szedhettem volna a hasam miatt. Volt, hogy a kórházban pszichiáter volt az ügyeletes, és azt hitte a fejemben van a gond. - jól teletömött nyugtatókkal. Az első gasztrósom, pedig 2 évig alul gyógyszerezett, amitől sokat roncsolódott a belem.
Olyanokkal hitegettek, hogy a gyógyszerek 20%-ot javítanak, nekem kell fejben a maradék 80-at. - holott a kórháznak nem volt kapacitása arra, hogy normális kezelést adjon!!!! Helyette pszichológushoz küldtek, amikor nem gyógyultam, meg engem hibáztattak. Inkább diétás tanácsokkal láttak el…
Ezektől csak rosszabbul lettem!

Azóta már ibd centrumba járok és a betegségemről is többet tudok. 80% gyógyszer, 20% múlik rajtam. - stresszes helyzetek kerülése. Mindig az állapotomnak megfelelő gyógyszert kaptam. Ha kellett a legerősebbeket, míg máskor a leggyengébbet. Nem terhelték feleslegesen a szervezetem. Állandóan nézik a vérképet és mindig időben lépnek, ha van valami változás. Még ha jó helyen van az ember, akkor is be tud néha lobbanni, de ilyen szinten akkor épül le valaki, ha nem megfelelően foglalkoznak vele.

Szerkesztette: QpaK (2016-11-24 18:55)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#38 2016-11-24 19:25

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 109

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Zsolt

Sajnálatos,hogy ez történt az anyukáddal.Ahogy Qpak írta,fel kell venni a kapcsolatot a betegjogi képviselővel,és egy másodvéleményt is kikérni.Meg kellene tudni,hogy milyen kezelést kapott,történt-e infuzios szteroid adás is.
Ilyenkor egy nagy adag szteroid löketett adnak infuzióban,pár napig,mellé gyógyszereket.
De Qpak leírta a dolgok menetét.
Ha orvos még egyszer azt mondja,hogy az anyukád nem volt hajlandó együtt működni velük,akkor küld el az anyába.NE terelje a szót.És a kedves nővért is kínáld meg,ha nevetségesnek tartja a helyzetet.Ne játszón fekete angyalt.
Legfontosabb,hogy most maradj édesanyád mellett,és intézd el ezeket a dolgokat.

A fekélyekről annyit,hogy sajnos(habár én vastagbélgyulladásban szenvedtem,az egész totálisan be volt gyulladva)nekem is hirtelen belobbant az egész,és utána már semmifajta gyógyszer nem segített rajtam,még a biólogiai kezelés sem.És ez pár hét alatt történt,4-5 hét leforgása alatt.Kemény 48kg voltam,egész nap fostam,és alig ettem.De folyadékot azt bírtam,azzal nem volt gondom.

Nincs jelen

 

#39 2016-11-25 05:13

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Anyu ma hajnalban eltavozott. Az orvos szerint minden gyogyszert megkapott. Megoperalni mar nem vallaltak. Mas bajat nem talaltak. Az augusztusi diagnozistol idaig jutott. Nem tudom, mi tevo legyek. Teljesen le vagyok taglozva.

Nincs jelen

 

#40 2016-11-25 05:35

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 201

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Sajnálom, Zsolt.   Ez borzalmas.   sad

Nincs jelen

 

#41 2016-11-25 08:16

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Én is nagyon sajnálom Zsolti! sad

Azért pár kérdés maradt, amiért a betegjogi képviselőhöz fordulnék a helyedben!

Miért vaciláltak az elején a műtét és a gyógyszeres kezelés között?
Miért csak akkor kezdték táplálni, amikor már kómába esett?
Vizsgálták, hogy volt-e valamilyen szövődmény? Melyik terület, mennyire volt begyulladva és milyen gyógyszert adtak rá?
Kapott-e szteroidot vénásan, ha igen, mennyit?
Miért nem kapott humirát, vagy remicade-et?

Nagyon szomorú ami történt, és ilyenkor vádaskodni legkevésbé sem akar az ember, de azt gondolom megérné utánajárni a dolognak, hogy te is tovább tudjál lépni. Nem neked kell ezzel foglalkoznod, hanem a megfelelő szervezetek megteszik a lépéseket. Nem biztos, hogy az orvosok hibáztak, de ha mégis igen, akkor bizony vonják felelősségre őket!


Azt írtad augusztus óta. 3 hónap akut stádium nagyon sok idő! Már az első hónapban ki kellene derülni, hogy semmire nem reagál és a másodikban, amíg még műthető, megoperálni! sad

Szerkesztette: QpaK (2016-11-25 08:33)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#42 2016-11-25 09:05

ageplefagy
Tag
Regisztrálva: 2014-04-07
Írások: 149

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Én is nagyon sajnálom, Zsolt! Részvétem! sad Reménykedtem, hogy jóra fordul anyukád helyzete...erre nem számítottam. sad Én sem értem, hogy miért nem kapott vénásan steroidot ill. miért nem táplálták vénásan... nyugodjon békében sad

Nincs jelen

 

#43 2016-11-25 12:33

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Részvétem Zsolt!Nem lett volna szabad ennek megtörténni,ha elejétől kezdve komolyan vették volna édesanyád tüneteit.Milyen az az orvos aki haza engedte a kórházból és 6 hónapra ad időpontot ellenőrzésre és többszöri kérésre sem ad lehetőséget korábbi vizsgálatokra.Engem mindig úgy engedtek el,hogy ha nincs panasz akkor mikor menjek, de panasz esetén telefonos egyeztetés után 1-2 nappal már fogattak is.A háziorvos is hibás ,mert ő sem vette a fáradságot, hogy meggyőződjön róla,hogy milyen állapotban van a betege.Nem gondolom, hogy szakmailag mindent megpróbáltak a kezelő orvosai  a leírtak alapján.Nem tudjuk pontosan,hogy történtek a dolgok,de ebben betegségben azért nem volna szabad hagyni,hogy idáig fajuljanak a dolgok.Én biztos, hogy szeretném tudni  az okait ,ami miatt el kellett veszítened Édesanyádat.

Nincs jelen

 

#44 2016-11-26 00:25

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Koszonom mindenkinek a reszvetnyilvanitast. Utana fogok jarni a dolognak, amint magamhoz terek. Nem tudom, konkretan kihez kell forduljak. Kulfoldon elek. Gondolom ehhez hetek, honapok kellenek mire mindent felgongyolit az ember, es valoszinuleg az orvosok is mindent meg fognak tenni, hogy ne jussak semmire.
Milyen szervezetekre gondolsz, Qpak? Tovabba mi a hivatalos utja az osszes orvosi dokumentaciojanak a kikeresenek mind a hazi-, mind a kezeloorvostol?

Nincs jelen

 

#45 2016-11-26 11:11

Lelle
Tag
Regisztrálva: 2014-09-24
Írások: 35

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Őszinte részvétem, Zsolt! sad Ennek nem lett volna szabad megtörténnie.... sad
Hihetetlen, az egész, nem térek magamhoz. Ott kezdődik, hogy a kezdeti diagnóziskor hogyan engedhették úgy haza Salofalkkal és Budanofalkkal úgy, hogy romlottak a tünetei.... sad És miért kellett hetekig rosszul lennie otthon... Ahova én járok, ott úgy van, hogy ha rosszabbodás van, akkor soron kívüli kontrollra kell mennem (értsd: beállítok időpont nélkül a rendelésre)... volt is már rá példa, és arra is, hogy onnan egyből az osztályra kerültem, vénás szteroiddal.

Nagyon együttérzek, én egy éve decemberben veszítettem el édesapámat, szintén 68 éves volt, és egy baleset következtében került kórházba, ahol MRSA fertőzés következtében halt meg....

Nincs jelen

 

#46 2016-11-26 16:02

Zsolt_Debrecen
Tag
Regisztrálva: 2016-10-19
Írások: 14

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Koszonom Lelle. Sajnalom, ami edesapaddal tortent.

Nincs jelen

 

#47 2016-12-05 15:21

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 19

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Vastagbél crohnos vagyok 14 éve. Most megint fellobbant sajnos. Van szűkület is egy szakaszon. Ott eléggé görcsölget is időnként. Voltam gasztrós orvosomnál 3 hete. Volt ultrahang.28-án lesz virtuális colonoscópia/hasi CT/.
Étvágyam is elég gyenge. 3-4 kg-ot fogytam is 2 hónap alatt durván. Esténként hőemelkedés, éjszaka izzadgatás is van. Vasat kell most szednem mert alacsony kicsit.  Valaki volt már hasonló helyzetben?

Nincs jelen

 

#48 2016-12-07 17:11

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia atesz62!
Sokan voltunk már hasonló helyzetben. sad A leírtak tipikus tünetei a bélszűkületnek. Igaz, nekem a vékonybélen volt (van) szűkület. A vizsgálatok eredményeit úgyis meg kell várni. Gondolom, akkor eldől, hogy szükséges-e a műtét, vagy sem.

Szerkesztette: Marthuska (2016-12-07 17:12)

Nincs jelen

 

#49 2016-12-08 08:04

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 19

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Üdv. Marthuska!
  Ma voltam labor vizsgálaton. Még eredményt nem tudom. De multkorin CRP 60: sűlyedés 32 volt. Fehér vérselyet is kicsit alsó határ alatt van sajna. 3 évig szedtem Imurant. Ezalatt és még utána 1 évig nem is volt nagy gondom. De hogy hatása elmúlt, most újra fellángolt a gyúlladás. Nem tudom gyógyszeresen még mit lehet tenni. Remélem műtétet el kerülöm. Székrekedésem még soha nem volt. Inkább hasmenések a jellemzőek. Vékonybél nekem szerencsére rendben van. Vastagbélnél vannak mindég gondjaim. Polip képződés az szinte rendszeres. Ct-től fog függeni, hogy kell-e majd colonoscópia. Csak idő lassan halad addig. Főleg az állandó rosz közérzet miatt.

Nincs jelen

 

#50 2016-12-08 16:15

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Tanacs keres Crohn-betegseggel kapcsolatban.

Szia atesz62!
Bizony, ilyenkor még tolnánk is az idő szekerét, hogy gyorsabban haladjon! Ha, az Imurán Neked így bevált, elképzelhető, hogy megemelik az adagodat, hogy hatékonyabb legyen. Feltételezem, hogy írnak valami szteroidot is a gyulladásra, de ezt majd az orvos eldönti. Bízzunk benne, hogy elkerülhető a műtét. A Ct nem helyettesíti a colonoscópiát, főleg nem, ha hajlamos vagy a polipképződésre. Gondolom, ezeket a polipokat vastagbéltükrözés során  le is csípték.
Jó laboreredmény kívánok! Kitartást, és mielőbbi jobbulást Neked!

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB