crohn-colitis.hu

Szia Zsolt.Tudunk esetleg facebookon vagy skype-on beszélni a problémával kapcsolatban?

Szia Zsolti a facebook nevem :Martin Vizdák .Ott tudunk beszélni ,ha gondolod

Koszonom. Nem voltam biztos benne, hogy nem csak arrol van-e szo, hogy az allami ellatasban az orvosok nem foglalkoznak kello szinten vele, es magan uton felgyorsithatnam-e  a gyogulasat.

Sajnos a háziorvosok nem értenek ehhez a betegséghez, de még ha értenének sem írhatnak fel olyan gyógyszereket, amiket a gasztroenterológusok. Éppen ezért, õket messzirõl el kell kerülni. Kerülendõk továbbá, a “mezei” belgyógyászok is. Õk ugyanis írhatnak fel gyógyszereket, de tapasztalat hián vagy alul, vagy túl gyógyszerezik a betegeket. A ti esetetek nem egyedi, sajnos rengeteg ilyen van, itt a fórumon is! A magán orvos sem feltétlenül jó, mert nem biztos, hogy kellõ tapasztalattal rendelkezik, ellenben a gatyátok is rámehet. A legjobb megoldás, ha megpróbáltok eljutni egy belgyógyászati centrumba és keresni egy ibd-ben járatos gasztroenterológust. Az orvost keresek topikban segíthetnek a többiek, biztos van Debrecenben is megbízható doki.
Egyetértek az elõttem szólóval, a gyógyszereknek ennyi idõ alatt már hatniuk kellene. A leggyengébb szereket kapta, de úgy tûnik ez nem használ. Ilyenkor erõsebb gyógyszereket írnak fel. Az is elképzelhetõ, hogy hónapokig tart, mire beállítják a gyógyszereket, nem lehet mindig "kihúzni" a következõ idõpontig. :( Leírásod alapján lehet akut stádium is, ami akár szövõdményekhez is vezethet, szóval nem játék! Ha úgy ítéled meg, akkor idõpont ide vagy oda, egyszerûen menjetek be a kórházba. Ha olyan az állapota fogadják majd, az is lehet hogy ott kell maradnia. - Nem kizárt, hogy kórházi kezelésre szorul, amit otthon nem tudsz biztosítani neki.

Szerkesztette: QpaK (2016-10-23 11:48)

Zsolt, mi újság azóta? Történt elõre lépés?

Üdvözlök minden hasonló betegtársam!
54 éves férfi vasatagbél crohnos vagyok. 14 éve derült ki a dolog. Sok polipot távolítottak el azóta lézeresen kb. 13 tükrözés volt azóta. Van egy elégggé szûkült szakasz is e- miatt. 6 éve volt egy nehezebb idõszakom.  1 hónap kórházi kezelés. Magas sûlyedés, 145 CRP, láz,éjszakai izzadások, 10 kg fogyár rövid idõ alatt. Szteroidos kezelés, antibiotikumok infúziósan. Medrol egy darabig. Kicsit jobban lettem. de 2 hónap után vissza estem és szövõdményként lábaimban polineuróphátia alakult ki. Gasztró orvos és neurólógus közösen Imurán gyógyszer szedése melett döntött. Ez hozott helyre. Súlyom közérzetem is jobb lett. 3 évig lehetett csak szedni, mert fehérvérsejet eléggé alacsony lett. most kezdem érezni megint, hogy nem túl jól vagyok. labór: 30-as sûlyedés, 67-es CRP.
2-3 kg fogyás. Étvágy sem a leg jobb. Szûkült részen érzem a görcsöket idõnként. Félek, hogy vissza esem megint. Eddig még nagyobb mûtétet elkerültem. Hasonló problémákon átesett betegtársaim véleményét kérdezem. Pentasa 3x 1000 szedek már 5 éve. Várom az idõpontot dokimtól, hogy be fog hívni hamarosan vizsgálatra. Legutóbb jó 1 éve volt virtuális colonoscópiám, teljes hasi CT. Ott rendben volt viszonylag minden akkor. csak szükület látszott kissé problémásnak. Mire számíthatok szerintetek.?

Ezért is jó,ha itt a fórumon megosztjuk egymás közt azokat a saját tapasztalatainkat amelykkel talán tudunk kicsit segíteni egymásnak. Persze tudom nehéz ez, mivel nincs két egyforma crohnbeteg. Nekem a 14 év alatt már sajnos van egy pár olyan volt ismerõs betegtársam akik már nem is élnek. De azért jó példák is akad szerencsére.: Van aki szinte teljes életet tud hoszabb tünetmentes idõszakokat évekig is élni. Én szinte folyamatos hullámvölgyekben vagyok- Jó és roszz idõszakok válltakoznak folyamatosan. Amit tapasztalok egyre jobban, hogy idõjárás válltozások is nagyon befolyásolják az állapotomat.
Nálam vastagbélnél a polipképzõdés is fokozottan fent áll. 11 éve rengeteget leszedtek lézeresen. Ott azóta is a szûkült szakasz
kritikusabb sajnos. Itt érzem sokszor a görcsöket is. Van , hogy szinte bár mit hehete,(zsíros tejtermék,nyers zöldség gyümölcs,sült ételek), de van amikor még egy pohár víz is problémát okoz.  Vérképemet 4 havonta nézetem. Hol jobb kicsit, hol roszabb az is.
A streszt azt a legjobb kerülni és a leki tényezõk is befolyásolóak.  Ezt nagyon nehéz egyébként megállapítani igazából, hogy kire milyen hatással vannak ezek a tényezõk. Mivel a betegség roszabbodása  álltalában jóval, akár hónapok múlva nyugodt idõszakban is utólag is elõjöhet. Jó lenne végre erre a betegségre valami újabb hatékony gyógyszer. Mert már annyi mindent szedtem évek aklatt. Szerintem már mindent kipróbáltak rajtam. Próbálo sorrendben felsorolni öket: Salofalk, Budenofalk, majd Medrol pár hónapig, most 5 év óta Pentasa napi 3 ezer mg, Imurant 3 évig szedtem. de fehérvérsejtet nagyon lehúzta és most nem szedhetem. Addig amíg szedtem egyébként tûrhetõbben voltam mint most.
  Várom salyát tapasztalataitokat..

Kedves Ju !
Köszönöm,hogy megosztottad tapasztalataidat!
Legalább még több reményt adsz ezek után nekem is. Még novemberben megyek valószínûleg vissza doki nõhöz kórházba konzultálni. Õ mindég tükrözni szeretni. Már legutúbb is 2013-ban nagyon kellemetlen volt szûkület miatt.
Nehezen ment át az eszköz baloldalt felszálló vastagbél szakaszon, ahol jelenleg is érzek idõnként elviselhetõ görcsöket. Jó 1 éve volt virtuális colonoscópia CT. Ez akkor szûkületen kívül más rosz dolgot nem mutatott ki.
De most kissé aggódom a 30-as sûlyedés ás 50-es CRP miatt és 3-4 kg súlycssökkenés miatt. Vas éppen alsó határon van.
Neked szokott váres széklet elõfordulni? Nálam anno 2002-ben egy jelentõs bélvérzéssel indult a dolog. Akkor derült ki, hogy crohnos vagyok. Utóbbi idõben kisebb piros vért látok a papíron WC-nél. Majd jelezem is korházban ha megyek. Kicsit most jobban félek is mint eddig. Annyi sok rosszat hall az ember a környezetébõl is. Eddig szövettanok is mindég rendben voltak. Persze 3 éve volt legutóbb.
  Köszönettel várom válaszod!

Zsolt, hogy van édesanyád?Azt azért érdekesnek találom ,hogy pár héttel ezelõtt egyáltalán nem érdekelte õket az állapota, most pedig egybõl mûteni akarják. Milyen jellegû beavatkozásról lenne szó?Mekkora szakaszt érint a betegség?Melyik bélen van a probléma?Ha tályog vagy sípoly alakult ki ,azt valóban mûteni szokták.Ha kezeléssel próbálkoznak, mit kap?Légy szíves informálj bennünket a helyzetrõl.

Szia Nusko!Melyik orvoshoz jársz?Milyen jellegû a betegséged?Ez alatt azt értem,hogy vékony bélnél vagy a vastag bélnél vagy mind kettõnél vannak problémák.A mûtét mi miatt került szóba és melyik szakasztól akarnak megszabadítani?     Üdv:sorstárs

Zsolt,

Ha tényleg gyulladásos bélbetegsége van anyukádnak (Crohn vagy colitis), akkor valamit nem csinálnak jól, mert ennyi idõ alatt már jobban kéne lennie.
Egy szteroid lökésterápiával napok alatt ki tudják hozni az ilyen válságos állapotból. Én is voltam hasonló helyzetben, a testsúlyomhoz mért legmagasabb dózisú szteroiddal (vénásan) 2 nap alatt elmúlt ez a kritikus állapot, és szerencsére le is tudtam építeni utána hozzászokás nélkül. Anyukád most nagyon rosszul van a leírás alapján.

Elõször is meg kéne tudni, hogy milyen terápiát kap anyukád, mert nem normális, hogy ennyire szenved!!!
Utána esetleg felhívni egy másik másik kórházat, véleményt kérni, mert ha Crohnos, akkor tudnak rajta segíteni!

Szia Nuskó!Én Dr Nagy Ferenchez járok már 35 éve.Én ez idõ alatt maximálisan meg voltam vele elégedve.Hogy nem kellett még idáig megmûteni azt nagy mértékben neki köszönhetem.amikor hozzá kerültem én az ötödik patiense voltam, azóta több százan lettünk.Abban az idõben úgy tudom csak õ foglalkozott gyulladásos bél betegekkel.Volt, hogy átkerült a kettes kórházba/úgy tudom személyes okok miatt/ pont akkor amikor be kellett feküdnöm vizsgálatokra és levelet küldött,ha gondolom menjek utána és én követtem.Ez pár évig volt így ,majd visszakerült a klinikára.Szoktunk is viccelõdni vele,hogy ennyi idõ jó házasságból is sok.Az a legnagyobb problémám ,hogy õ már 70 éves és nyugdíj mellett dolgozik csak egy héten kétszer. Ez nem volna gond, de elõbb vagy utóbb végleg befejezi a rendelést és nem tudom ,hogy kihez fogok majd kerülni.Dr Molnár Tamást én is ismerem, már többször találkoztam vele a kórházban tartózkodásom idején.Amióta az inflectrát kapom kétszer is hozzá kellett mennem,mert az én orvosom szabadságom volt és az infusiót nem lehet tologatni.Úgy tudom õ is nagy tekintélynek számít ebben a betegségben,de az õ kapacitása is telítve van.Így csak bizakodom,hogy minél hosszabb ideig járhatok még a megszokott és jól bevált orvosomhoz.

Zsolt én többször voltam hasonló állapotban, de nekem olyankor mindig vénás szteroidot adtak. Volt, hogy 38 kilóra fogytam és 160 mg-ot kaptam. Ettõl 3 nap alatt elmúltak a tüneteim. Az étvágytalanság, gyengeség, és a fájdalom a betegség velejárója. Nem mozgatni kell, meg a lelkére beszélni, hanem normális kezelést adni neki! Akkor elmúlnak a tünetek, megjön az étvágy, és fitt lesz. Magától nem múlik el, és ez MARHÁRA NEM A BETEGEN MÚLIK! Jó lenne tudni, hogy miket kap, mert ha alul gyógyszerezik, akkor annak végzetes következményei is lehetnek. Ez nem olyan hasmenés amire jó pl a sóoldatos infúzió, szteroidos kell! Az étkezés is relatív! Ilyenkor hiába enne a beteg, nincs felszívódás, nem változna tõle semmi. Lehet, hogy a táplálékot is szondán kéne pótolniuk!
Próbálj a solumedrolra rákérdezni, amíg még nem késõ, mert ez így nem normális állapot, még ibd-ben sem!

Amennyiben minden kezelést normálisan megkapot - (én kétlem) és nem javiul, akkor jöhet szóba szondás táplálás esetleg mûtét!

Az orvosa azt mondta, hogy a legerõsebb szteroidokat kapja, mégis romlik az állapota. Szerda óta, mióta itthon vagyok kb. 8 kanál ételt és 1dl folyadékot ivott. A kórházban darált húsos kenyérrel meg száraz kekszekkel próbálják etetni, de meg a bébiételeket, folyadékot, tapszeres italt sem tudja megenni. Így a nõvérek leteszik neki az asztalra az ennivalót és õ pedig rá sem tud nézni. Szerintük anyunak nem jó a hozzáállása, nem mûködik közre, de nem értik, hogy egyszerûen nem bír semmit megenni, meginni, állandó hanyingere, hasmenése, fájdalmai vannak. Mar a szívószállat sem bírja megtartani. Egész nap könyörgöm neki, hogy egy-egy korty folyekony valamit beleszuszakoljak, de nem bírja, nem kell neki. Ha mégis bevesz egy kortyot, oklendezik, kijön belõle alul is rögtön. Akárkivel beszélek, azt mondjak, ok mindent megtesznek, a többi anyum múlik. Ezt nem tudom elhinni. Annyi ereje nincs, hogy a kezet felemelje. A kórházba kerülés óta rengeteget fogyott.

Szia Zsolt!Mivel édesanyád szájon át szinte semmit nem tud elfogyasztani szerintem szükség lenne a parenterális táplálásra.Az õ esetében nem elég a sima folyadék pótlás.A megfelelõ szénhidrát,fehérje.ásványi anyagok,nyomelemek,vitaminok bevitelét biztosítaná a parenterális táplálás az emésztõ rendszer kikerülésével.

Pedig ilyenkor vénásan adják a gyógyszereket a gyulladásos bélbetegeknek, akkor szoktak tablettára átváltani, amikor már javul az ember állapota. Én mindig már csak akkor kaptam tablettát, amikor engedtek haza. Addig nagy dózis, vénásan (szteroid, Klion, gyomorvédõ)....

A Crohnnal nem szabad így leépülnie, kell, hogy tudjanak segíteni! Felháborítónak tartom, hogy anyukádat hibáztatják.... :(

Mindig azt mondogatták nekem, hogy a mûtét az utolsó lépés, ha már semmilyen gyógyszer nem használ. Amikor fellángolás volt, akkor a kórházban vénásan adták a szteroidot nagy dózisban, napokig. Kezdetben infúzóba, majd injekcióban, és amikor jobban lettem kaptam tablettába és akkor már haza lehetett menni, mert azt otthon is szedhettem.
Amikor nem volt annyira súlyos a helyzetem, akkor csak felírták tablettába és a kórháza se kellett ottmaradnom.

Ha a vénás szteroid nem haszál, vagy szövõdmény van, akkor adják a biológiai terápiát. (humira, remicade) esetleg mûtenek. Folyamatosan tablettába gyulladáscsökkentõket, ha nagy fájdalom van, vénásan fájdalomcsillapítókat, megy a táplálás is szívkatéteren… Nagyfokú vérzésnél adnak vért, és vasinfúziót.

Azt hiszem, valami ilyesmi forgatókönyv van, így nem hagyják eldurvulni a betegséget! Anyukád, a fentiek közül, ha jól értem semmit nem kapott, csak tablettában szteroidot. Az orvos meg csak õt hibáztatja, ahelyett, hogy beállítaná a gyógyszereit. - persze nem vagyok orvos és okoskodni sem akarok, de azért vannak fura dolgok.

pl hogy nem tudják a gyógyszereket vénásan adni, mert nincs! De, van: Úgy hívják solumedrol, tablettában pedig medrol a neve.

Ki kéne kérni egy másodvéleményt valakitõl, aki járatos ibd-ben. Lehet, hogy a betegjogi képviselõvel tényleg fel lehetne venni a kapcsolatot, hogy vizsgálják már ki ezt a dolgot! Derítsék ki hogy juthatott idáig anyukád?!

Szerkesztette: QpaK (2016-11-24 14:59)

Felháborító! Tud ez a betegség nagyon durva lenni, ez tagadhatatlan. A sztómás topikban vannak akik életmentõ mûtéten estek át. Ami itt furcsa, hogy míg rajtuk végigpróblták az összes létezõ kezelést, de végül csak a mûtéttel tudtak segíteni, addig anyukád kvázi semmit nem kapott.

Képzelem milyen légkör lehet ott! Õ az idõs makacs hasmenéses néni, akin nem lehet segíteni…
Minden azon múlik, hogy az ember ibd specialistához kerüljön. Más nem ért ezekhez! A háziorvosom pl olyan gyógyszereket írt, amiket nem szedhettem volna a hasam miatt. Volt, hogy a kórházban pszichiáter volt az ügyeletes, és azt hitte a fejemben van a gond. - jól teletömött nyugtatókkal. Az elsõ gasztrósom, pedig 2 évig alul gyógyszerezett, amitõl sokat roncsolódott a belem.
Olyanokkal hitegettek, hogy a gyógyszerek 20%-ot javítanak, nekem kell fejben a maradék 80-at. - holott a kórháznak nem volt kapacitása arra, hogy normális kezelést adjon!!!! Helyette pszichológushoz küldtek, amikor nem gyógyultam, meg engem hibáztattak. Inkább diétás tanácsokkal láttak el…
Ezektõl csak rosszabbul lettem!

Azóta már ibd centrumba járok és a betegségemrõl is többet tudok. 80% gyógyszer, 20% múlik rajtam. - stresszes helyzetek kerülése. Mindig az állapotomnak megfelelõ gyógyszert kaptam. Ha kellett a legerõsebbeket, míg máskor a leggyengébbet. Nem terhelték feleslegesen a szervezetem. Állandóan nézik a vérképet és mindig idõben lépnek, ha van valami változás. Még ha jó helyen van az ember, akkor is be tud néha lobbanni, de ilyen szinten akkor épül le valaki, ha nem megfelelõen foglalkoznak vele.

Szerkesztette: QpaK (2016-11-24 19:55)

Anyu ma hajnalban eltavozott. Az orvos szerint minden gyogyszert megkapott. Megoperalni mar nem vallaltak. Mas bajat nem talaltak. Az augusztusi diagnozistol idaig jutott. Nem tudom, mi tevo legyek. Teljesen le vagyok taglozva.

Én is nagyon sajnálom Zsolti! :(

Azért pár kérdés maradt, amiért a betegjogi képviselõhöz fordulnék a helyedben!

Miért vaciláltak az elején a mûtét és a gyógyszeres kezelés között?
Miért csak akkor kezdték táplálni, amikor már kómába esett?
Vizsgálták, hogy volt-e valamilyen szövõdmény? Melyik terület, mennyire volt begyulladva és milyen gyógyszert adtak rá?
Kapott-e szteroidot vénásan, ha igen, mennyit?
Miért nem kapott humirát, vagy remicade-et?

Nagyon szomorú ami történt, és ilyenkor vádaskodni legkevésbé sem akar az ember, de azt gondolom megérné utánajárni a dolognak, hogy te is tovább tudjál lépni. Nem neked kell ezzel foglalkoznod, hanem a megfelelõ szervezetek megteszik a lépéseket. Nem biztos, hogy az orvosok hibáztak, de ha mégis igen, akkor bizony vonják felelõsségre õket!


Azt írtad augusztus óta. 3 hónap akut stádium nagyon sok idõ! Már az elsõ hónapban ki kellene derülni, hogy semmire nem reagál és a másodikban, amíg még mûthetõ, megoperálni! :(

Szerkesztette: QpaK (2016-11-25 09:33)

Részvétem Zsolt!Nem lett volna szabad ennek megtörténni,ha elejétõl kezdve komolyan vették volna édesanyád tüneteit.Milyen az az orvos aki haza engedte a kórházból és 6 hónapra ad idõpontot ellenõrzésre és többszöri kérésre sem ad lehetõséget korábbi vizsgálatokra.Engem mindig úgy engedtek el,hogy ha nincs panasz akkor mikor menjek, de panasz esetén telefonos egyeztetés után 1-2 nappal már fogattak is.A háziorvos is hibás ,mert õ sem vette a fáradságot, hogy meggyõzõdjön róla,hogy milyen állapotban van a betege.Nem gondolom, hogy szakmailag mindent megpróbáltak a kezelõ orvosai  a leírtak alapján.Nem tudjuk pontosan,hogy történtek a dolgok,de ebben betegségben azért nem volna szabad hagyni,hogy idáig fajuljanak a dolgok.Én biztos, hogy szeretném tudni  az okait ,ami miatt el kellett veszítened Édesanyádat.

Õszinte részvétem, Zsolt! :( Ennek nem lett volna szabad megtörténnie.... :(
Hihetetlen, az egész, nem térek magamhoz. Ott kezdõdik, hogy a kezdeti diagnóziskor hogyan engedhették úgy haza Salofalkkal és Budanofalkkal úgy, hogy romlottak a tünetei.... :( És miért kellett hetekig rosszul lennie otthon... Ahova én járok, ott úgy van, hogy ha rosszabbodás van, akkor soron kívüli kontrollra kell mennem (értsd: beállítok idõpont nélkül a rendelésre)... volt is már rá példa, és arra is, hogy onnan egybõl az osztályra kerültem, vénás szteroiddal.

Nagyon együttérzek, én egy éve decemberben veszítettem el édesapámat, szintén 68 éves volt, és egy baleset következtében került kórházba, ahol MRSA fertõzés következtében halt meg....

Vastagbél crohnos vagyok 14 éve. Most megint fellobbant sajnos. Van szûkület is egy szakaszon. Ott eléggé görcsölget is idõnként. Voltam gasztrós orvosomnál 3 hete. Volt ultrahang.28-án lesz virtuális colonoscópia/hasi CT/.
Étvágyam is elég gyenge. 3-4 kg-ot fogytam is 2 hónap alatt durván. Esténként hõemelkedés, éjszaka izzadgatás is van. Vasat kell most szednem mert alacsony kicsit.  Valaki volt már hasonló helyzetben?

Üdv. Marthuska!
  Ma voltam labor vizsgálaton. Még eredményt nem tudom. De multkorin CRP 60: sûlyedés 32 volt. Fehér vérselyet is kicsit alsó határ alatt van sajna. 3 évig szedtem Imurant. Ezalatt és még utána 1 évig nem is volt nagy gondom. De hogy hatása elmúlt, most újra fellángolt a gyúlladás. Nem tudom gyógyszeresen még mit lehet tenni. Remélem mûtétet el kerülöm. Székrekedésem még soha nem volt. Inkább hasmenések a jellemzõek. Vékonybél nekem szerencsére rendben van. Vastagbélnél vannak mindég gondjaim. Polip képzõdés az szinte rendszeres. Ct-tõl fog függeni, hogy kell-e majd colonoscópia. Csak idõ lassan halad addig. Fõleg az állandó rosz közérzet miatt.