crohn-colitis.hu

Lucifer:
Én egyáltalán nem örülök a ténykedésének.

Lisa:
melyik email címére is írtam volna? Egyik sem a sajátja.


Tegnap teszteltem azt az üzemmódot, amikor muszáj valódi email címet megadni, és ezidõ alatt regisztrált a rogir@crohncolitis.hu névvel. Mivel ez az opció idáig nem volt bekapcsolva, nekem is ki kellett próbálni, hogy a rendszer levélküldõje jól mûködik-e. Különféle tesztnevekkel (pl. Szafari) regisztráltam én is, de sajnos a levelesládámba nem érkezett jelszós levél, és nem tudtam belépni Szafariként. Ennek járok most utána.

Most már oké a regisztráció. Levezetõ edzést tartok a sarki pizzériában.

:D

Szia Robur!
                Sürgõs segítségedet kérném!!
        A crohn-colitist hirdetni szolgáló tacepaók valamiért nem letölthetõk, nagy szükség lenne a terjesztésükre az esztergomi belgyógyászaton, de nem sikerül, hiába kattintunk rá.. Péntek délelõtt már szeretnék vinni kb. 50példányt, már várják.. Kisebb méretû is lehetséges?
                                      Üdv:@k.

Aiolosz!
    A tengerek Istene legyen Veled! :)
                                                      Thanks!

Szia Chysh,


épp tegnap kérdeztem az MCCBE elnökét, aki egy "illetékest" idézve azt mondta: a Humira bevezetése "aláírásra vár". Ha jól értettem négy szervhez jutott el a beadvány, mind a négyen válaszoltak. A legbennfentesebb döntéshozó válaszolt rá a legkevesebbet és legszûkszavúbban.

A jó ég tudja hogy veszett el, mindenestre visszatettem Kedves Aiolosz!

Halika!

Köszi Vicaa épp most rendeztem míg írtál.:D

pá

......ezt letöröltem mert már nem aktuális..... (nem is tudtam hogy van ilyen laktózos topic is-vak vagyokk)
aztán, ha volna vmi felesleges amit én írok nyugodtan letörölni, azon kívül a fórumon sokmindent lehetne egyszerûsíteni,olyan mint egy labirintus, nekem ennyi az észrevételem. ez utóbbin remélem senki nem haragszik meg, "evidencica" hogy lenne mit:P

Szerkesztette: cyan (2009-04-13 13:16)

Zolee25 írta:

"...Sziasztok Fõnökség!
Nagyon jo az oldal,én miota itt vagyok csak pozitiv észrevételt tudok mondani.
Egy dolgot kivéve:Nagyon nagyon sok az olyan topic,és ezt ha jol tom nem csak én jegyeztem már meg mint észrevételt vagy véleményt vagy mondjuk bárminek,amiben nagyon nagyon régen nem volt hozzászólás....

Ennyi lett volna a "kötekedésem" :)
BY:Zolee..."

Kedves Zolee !
Legjobb tudomásom szerint, itt nincs klasszikus értelemben vett "Fõnök"-ség. Nálam nyerõ az észrevételed, segíteni azonban csak Robur, az oldal létrehozója és (jó)gazdája tud(na). A magam/magunk részérõl annyit tudok/tudunk tenni, hogy a feleslegesen nyitott új topicokat felszámoljuk és hozzászólásokat a áthelyezzük.
Annyit ígérhetek, hogy Roburral beszélek, hogy van-e szabad kapacitása egy topic "tabula rasa" akcióra.
üdv
aiolosz

Jah és mellékesen megcsináltam éppen ma ebédre a Muszakát aiolosz mondra!!!!
Mondom ha itt vagyok akkor már megjegyzem,és isteni finom volt (fõleg hogy majdnem a hugom csinálta az egészet):)
Én csak aszisztáltam de isteni volt!!!!!

Gigi írta:

bár lehet hogy az én idegbajom lenne dolog nem hat(na) meg senkit.:) de telnek az évek, egyre több a beteg és egyre többet kell majd keresgélni a hozzászólások között.

Attól tartok, hogy akkor lehet/ne tisztába tenni az általad is forszírozott kérdést, egy "tabula rasa"-t csinálni, ha Roburnak lesz ideje egy oldal átalakítási akcióra. Nem irigylem érte, ha ilyenre sor kerül, az biztos...
A "Colitis ulcerosa érdekelne"  topicban egyébként több mint 1400 hozzászólás van, a "Biztosan Crohn-om van?" topicban 33....a kezdeti lelkesedés alábbhagyott.
Nem véletlenül szoktam mindenki figyelmét fokozottan felhívni az új topic nyitásának a felelõsségére, mert bizony egy frissen a site-ra tévedõ érdeklõdõnek sokxor "vért kell pislantania", hogy megtalálja azt, ami igazán érdekelné. 
Azt hiszem, nagy bajban lennénk, ha nem lenne néhány stabil társunk, akik változó intenzitású, de állandó jellegû segítséget nyújt az oldalon megjelenõ új és érdeklõdõ betegeknek, hogy megtalálják azt, ami Õket érdekli.

Ezért volt annak idején igen jó ötlet, amit Kbalu betegtársunk javasolt, hogy írjuk (vagy írassuk) a név alá, hogy mi a diagnózisunk (Crohn vagy colitis, vagy éppen IBS). Azóta sok minden került a nevek alá, csak a lényeg nem. Nyilván, akinél még nincs pontos diagnózis, attól ezt nem lehet elvárni, továbbá nem is kötelezhetünk senkit arra, hogy írja oda. Azonban, ha ez a kis apróság megtörtént volna, sokkal egyszerûbb lenne eligazodni, na és a moderátoroknak sem kellene átdolgozni a fórumot. Persze, ez csak az én véleményem.

Az én nevem alá meg Crohn-ot kérnék! Köszi!

CU. köszönöm

Én is kérek még egy Crohn-t, köszi!

sziasztok!
csatlakoznék az elõttem szólókhoz :) csak annyit még, hogy bizonyos hozzászólásaim miatt kérném, hogy ne csak a crohn, hanem a PCOS is kerüljön oda.
köszönöm :)

Én pedig egy CU-t kérek a nevem alá. Köszönöm!

Sziasztok!

Egyetértek a rendcsinálás tervvel. Pl.: szerintem az észrevételek és a kérések kérdések, miért nem lehetne egy topic? Pl.: Én a kérdések kérések rovatba írtam azt a kérésemet, hogy az IBS kerüljön a nevem alá, mert oda gondoltam logikusnak. Aztán látom, hogy itt kéri mindenki... Most mit csináljak? :)

Szerintem is sok információ van a forumban, ami egyébként élementõ és életjavító, de nehéz kiválogatni. Mondjuk nekem ment, mert szerencsére volt IBS-es es topic.

Szerintem kéne 3 nagy: CROHN, COLITIS ULCEROSA és IBS.

Persze sok tematikus is fontos pl.: a vizsgálatok a-z-ig, annak idején ott tanulja meg mindenki, hogy nem kell félni a tükrözéstõl és hogy hogyan készüljünk, meg a nõgyógyászos, meg a hajhullásos stb...

Üdv: Anikó

Azt hiszem kérdeztem már,de a híradó rész azért maradt meg 2007-en,mert azóta nincs semmi új dolog a nap alatt ezekkel a betegségekkel kapcsolatban,ami emlitésre méltó?

Értem,azt hittem megragadt az orvostudomány azon a szinten,már kezdtem megijedni,hogy félredobtak minket :)

foka: nem lehet.

Kedves Rubor!


Egy kérdéssel illetve kéréssel fordulok Önhöz.
A Semmelweis Egyetem Egészségügyi Karának a hallgatója vagyok, a Transzplantációs és Sebészeti Klinikán dolgozom. Jelengel a szakdolgozatomat írom a sztóma terápia témakörében. Ezen belül egy kutatást kell végeznem, amihez készítettem egy kérdõívet. Többekkel mér felvettem itt a kapcsolatot ,nagyon segítõkésznek bizonyultak, szívesen segítenek a kérdõív kitöltésében az idelátogatók, akik ezzel a problémával küzdenek.
A kérdése annyi lenne hogy van e mód és lehetõség arra ,hogy ide az oldalra valamilyen módon fel tudjam tenni az említett kérdõívet. Így könnyebben tudnák elérni azok akik segítenének nekem ebben.

Kegitségét elõre is köszönöm!

Üdvözlettel

Silvia

Üdv! :)

Mi lett az "orvos válaszol" dologgal?

(néha jókat kuncogtam 1-1 primitív kérdésen vagy helyesírási hibán) :D:D boooocsi meg ugye birtam a doki bácsit :(

Kedves Aiolosz!

Rád nem vonatkozik a fórumszabályzat?. Légy szíves saját magad is töröld, hiszen politikai állásfoglalást tettél az elmúlt húsz évrõl.(amivel én is egyetértettem) Az nem fer, hogy Te "politizálhatsz", én még meg sem védhetem magam az olyan igazságtalanságok ellen, amit Marcsika - feltételezem - ismerethiány miatt írt rólam....

Elgondolkoztam: kinek az oldalán is  állsz is Te? A betegekén? Eddig úgy tudtam, igen, de õszintén szólva már nem vagyok benne biztos, hiszen több érdekvédelmi írásomat vagy törölted, vagy ügyes szerkesztési elvekkel ellehetetlenítetted, a  fórumszabályzatra és roburra hivatkozva. Egy megjegyzés: robur is Kovács Ágota és Dobó István betege..... 

Többször kifejtettem: nem irigyellek, a moderálás igen nehéz feladat, nagy felelõsség, én biztosan nem vállalnám, de azt hiszem, most elfogultan döntöttél....

Szeretettel üdvözöllek:

Clió

Zolcsi, nekem nem...de köszönöm, hogy szóltál, majd fidelek :)