crohn-colitis.hu

Szia Vicaa!

Mindenképp várom Tõled a fejleményeket, legalább tudunk egyeztetni. A furcsa az egészben, hogy van egy állandó alapfájdalom, mint ahogy írtam. Ez végül is elviselhetõ (én már nem tudom elképzelni, milyen lenne, ha nem fájna - szerintem már ezen csodálkoznék és lehet, hogy "hiányozna" is) - de a rosszabb, amikor hirtelen, megmagyarázhatatlanul fellángol és hajnalban arra ébredek, hogy a csípõmbõl kiindulva a lábfejemig hasít a fájdalom.
A másik oldalra fordulás, mint ahogy zolcsibal is írta, elég rossz - az is kapaszkodással és csak pici apró mozdulatokkal lehetséges. Nem ám csak úgy "átvágódni".

Írj mindenképp!
Szia

Szuszidi!
A colitisnek is van ilyen jellegû "kísérõ jelensége": izületi probléma? Bár lehet ezen kérdédem egy kicsit butuska, ugyanis a mellékelt ábra mutatja - csak bízni szeretnék benne, hogy nem... Mert nem tisztázott még teljesen, hogy crohn vagy colitis. A vékonybélbélben "jó a helyzet", enyhe gyulladásra utaló jelet találtak a passage vizsgálat során, a vastagbél alsó szakasza volt érintett tavaly júliusban... most májusban újabb "bélkuki", majd meglátjuk. Véget érhet ez valaha?

Látom nektek is van gondd az ízülettekkel.Ahogy zsengeborsó írta éjjel pici apró mozdulatokkal forgolódni (vagy forgolódás helyett aludni de ez nem mindig megy).És fóleg ha kinyújtott állapotban fekszem még jobban fáj.Ha összehúzom magam nem vészes.Általában így tudok visszaaludni.

Nekem meg mostanság a vádlim meg a talpam szeret görcsölgetni. A bosszantó hogy néha akkor is elõadja amikor mármár üdítõ jelleggel iszom a kálcium, magnézium pezsgõtablettát és még káliumot is veszek be.

Sziasztok
nekem a dokibácsi azt mondta, hogy ne mg-t pótoljak, hanem egyek banánt vagy paradicsomot (levet igyak), igaz, én medrolos idõszakban vagyok. Õ azt mondja, hogy most ezek a görcsölések a szteroid szedés miatt van. Hm. Ja, és nekem a lábujjaim állnak be úgy, hogy ihaj, illetve a talpam belsõ fele. Na ilyenkor a lábbujjhegyen járás x ideig segít. És érdekes,mert ha banánt eszek, akkor ez nincsen. Szép napot

kérdés, ki hogy bírja, kinek mennyire hasznosul a banán? nekem most medrol mellett csak ez nem lenne elég. amúgy mióta jobban bírom a banánt és eszem is rendszeresen, nem nagyon görcsöltem - de ez ugye medrol nélküli állapotra értendõ. a talpam szokott egyébként. majd most meglátjuk mi lesz ebben a 3 hónapban. utána fix, hogy banánnal is elleszek :)

Sziasztok!

Van-e valaki köztetek, akinek egyszerre colitis ulcerosája és rheumatoid arthritise van és mellette még allergiás is fû, fa, virágporokra, kutya-, macskaszõrre, stb.
Az ízületi panaszok most elhanyagolhatóak (reggelente kimeredt újak), de két éve úgy keltem fel az ágyból, mint egy robot. Jelenleg Remicade infúziót kapok rá. Sajnos mindkét betegség autoimmun és még nem tudtam teljesen belenyugodni.
Jó lenne, ha egy páran valamit írnátok rá! Köszi!

Bmanó

Nekem a rheumatoid arthritise a macskaszõr kivételével a többi megvan! (ízületi panaszok sincsenek szerencsére. remicade sincs - vagyis colitis+poratka, fû, fa, virág, kutyaszõr, toll).

Helyzetjelentés: Csontritkulás, és ami nagyon kétségbeejtõ a sokinõ szerint hogy nem egy, nem két, hanem több csigolyám is összeroppant ami okozza ezen irdatlan fájdalmaimat. (Még a dokinõ könnyzett meg engem.) A csípõmnél is látszik valamilyen folt, de az azért nem olyan komoly. Most azt mondta, hogy holnap reggel tudja elérni az ORFI-ban azt a professzort, aki segíteni tudna rajtam. Valszeg tehát oda kell majd befeküdnöm. Ha megtudja, hogy mikor hogyan, akkor hív a remumatológus rögtön. Azt mondta, hogy nagyon ritka eseteknben alkalmaznak már egy olyan eljárást, amellyel kitöltik a csigolyát, nemcsak a csigolyák közötti folyadékot pótolják és infútziót is kapok. Azt mondta látja hogy optimista vagyok és ez jó, mert õ mindent meg fog tenni, hogy végleges megoldást kapjak. Képzeljétek két hét alatt 5cm-t mentem össze!!!!
Szal egyenlõre ennyi, ja meg még azt mondta, hogy azt is intézik majd, ha felkerülök Pestre akkor felküldik oda az esedékes remit és ha már ott vagyok akkor ott megkapom.

Vicaa: Én azért valahol reménykedtem, hogy csak a Medrol szórakozik veled. Örülök, hogy tudnak segíteni. Reméljük nem lesz semmi baj. Gondolom a gyerekek erõt adnak Neked.

most látom, hogy írtad is, hogy Pesten leszel, bocs...
Akkor majd ird meg lsz , hogy mikor!

Köszi a biztatásokat, Neked is Zolcsibal. Viki! Mindenképp megírom, hogy mikor megyek, legalábbis remélem hogy sikerül, bár még  belegondolni is félek, hogy ebbe a fájós gerincbe hogyan "injektálnak be" bármit is mikor hozzá se lehet érni úgy fáj. Még a tegnapi röntgen is kemény menet volt, forogni azon a rohadt kemény asztalon, meg utána onnan felkelni, de hát a cél lebeg a szemem elõtt, biztatom magam és nagyon jó hogy ti is itt vagytok!!!

Szia Vicaa, igen itt nagyon sokan bíztatnak Téged! :D És csakis a cél lebebjen elõtted hogy Annácskát könnyedén veszed az öledbe :D
Csak kitartást továbbra is Neked!!!

Írok akkor egy kis heyzetjelentést hogyan is jöttem haza és mivel kecsegtet a jövõ:
tegnap megkaptam a zárómat, írtak fel egy magasabb, stabilabb derékrögzítõt a gyógytornász csaj (õ legalább magától, önzetlenül is rendes volt), ellátott engem tanácsokkal, miket gyakoroljak, mi az ami feltétlen fontos, hogy ne merevedjek el és az izmok se gyengüljenek el.
Megkaptam ugye az infúziót, amirõl már Aiolosz írt (Aclasta), másfél hónap múlva megyek kontrollra, akkor megnézik, mennyit javult az állapotom. Készítettek a kórházban grinc és csípõfelvételeket, amelybõl valószínûsíthetõ, hogy még további hajszálrepedések is vannak egy egy csigolyámon. Mivel a csípõmnél és a combfejnél vélt elváltozás nem egyértelmû a röntgen alapján, így a zárómban javasolták az itthoni reumatológusnak egy MR vizsgálat elvégzését is.
További teendõk, aktív pihenés, hogy forrjanak a csigolyák, gyógytornagyakorlatok, ezerrel hajtani arra, hogy elhagyjam a Medrolt. (+fájdalmcsillapítóként Contramal, járókeret helyett támbot)

Azért nem panaszként hanem talán azért, hogy mindenki akivel hosszú távon szedetik a Medorlt írom le, hogy álmomban nem gondoltam, hogy ide fogok jutni, ilyen mellékhatással kell szembenéznem, tudom nem lehet minden gyógyi tájékotatóján lévõ mellékhatásra odafigyelni, hosz biztos be is golyózna tõle az ember, de törekedni kell arra, hogy ezt a fránya medrolt senki ne hagyja gondos ellenõrzés mellett hosszabb távon szedni.

Sajnos fájdalmaim továbbra is vannak, most sajnos csak várni tudok és bízni, de legalább történt velem valami az egy hét alatt, ami reményt adhat.

Szia Vicaa!
Nagyon sajnállak az izületi problémák miatt.Nekem is fáj gyakran a derekam(fõleg éjjel) és sokkal kevesebbet birok és hamarabb elfáradok mint 1-2 évvel ezelõtt.Igaz én most MEDROL mentes vagyok.És a nyaki ún.csuklyás izmom borzalom mennyire fáj.Egy jó masszírozás biztosan jót tenne.Kitartást és enyhülést kívánok fájdalmaidra.

Vicaa! Szerintem többek nevében is írhatom hogy mi is reménykedünk hogy jobban leszel :)
Kitartás!

Sugi! én állómunkát végzek. és úgy 2 éve jellemzõ volt hogy fájt a térdem. Sõt kicsit be is vizesedett a lábam. A doki nénim azzal a felkiáltással hogy ennek nagyon nem örül el is küldött röntgenre.Ugyan nem mutatott semmit , de ez is enyhe aktivitást jelezhet ( ha jól tudom.... ). kaptam kliont és cifrant. Aztán szép lassan elmúlt.  Szzerintem jobb ha megnézeted hogy még az elején felismerjék ha valami nem ok.

Chris! nekem az algoflex gél segített ilyen eetekben. persze ez csak gyengébb fájdalomnál volt hatásos.

Szerkesztette: Zsuzskaa (2008-05-10 12:50)

Kösz mindenkinek a tanácsot, gyógynövény krémeket sokat próbáltam, de azon kívûl, hogy írtó büdös voltam némelyiktõl, javulást nem hoztak. Rozmaringot viszont még nem próbáltam (nevébõl ítélve talán az illata is elviselhetõ lehet).

Köszi a biztatást mindenkinek, remélem tapasztalok belátható idõn belül végre valami javulást, mert tényleg nem szokásom nyafogni, de már nagyon nehéz tûrnöm és tûrnöm, várnom és várnom.

kérdeznék az izület fájdalmakkal kapcsolatban (csak megjegyzem, hogy diagnózisom még mindig nincs, de eddig amit tudunk: vékonybél valamilyen gyulladása). éjjel arra ébredtem, hogy elfeküdtem a karom, és fáj a könyököm (máskor is volt már ilyen, ilyenkor némi szúró fájdalom kíséretében kinyújtom és alszok tovább. reggelre semmi bajom). ma reggelre az történt, hogy nem múlt el a fájdalom, mint szokott... sõt... rettenetesen fáj a könyökömnek minden mozdulat, még ha csak a csuklómat, ujjaimat mozgatom, attól is. minden mozdulatnál sírni (és a fájdalomtól hányni) tudnék.
tudna valaki valami recept nélkül kapható fájdalomcsillapítót erre? orvoshoz most nem akarok menni, mert reményeim szerint amilyen gyorsan jött, úgy el is múlik, talán már holnapra, mire felébredek... csak ezt a mai napot kellen valahogy átvészelnem...

köszi, megyek a patikába, megpróbálom (bár nekem a cataflam annyira nem szokott bejönni). én még nyugodt szívvel beszedem, mert amíg nincs dg, nincs ellenjavallat :) egyébként most rátaláltam arra a kis karmozgatási intervallumra, ami elég elviselhetõ, úgyhogy a gyógyszert ugyan megveszem, de megpróbálom húzni nélküle még egy kicsit...

Rigor, bár lehet, nem pontosan nekem küldted a cikket, de nagyon köszönöm!!!!! :) :) :)

Endokrinológus??? És a reumatológus küldött oda? Nekem is mennem kéne, de azért mert a pajzsmirigyemmel van bibi. Neked is mondtak ilyet?????

Nori: Összeroppant csigolya ügyben rengeteg tapasztalatom van, sajnálom, hogy ezeket meg kell osztanom  Veled :( , én úgy gondolom, hogy este írok mailt, abban részletesebben le tudok írni mindent.
Ja! A gyógytorna nem fáj, ha összeroppant a csigolyád akkor fekve kell csinálni,úgyhogy ne aggódj ez miatt. Viszont sokkal látványosabb az eredmény ha vízitornát írnak elõ, rajtam az lökött nagyot anno (ezért lennék ilyen lökött :D ), mert a vízben ugye jobban ellazulnak az izmok.
Este még írok mailt Neked, ha Annám már elaludt, remélem, hogy tudok segíteni Neked! :)

Szerkesztette: Vicaa (2008-11-04 15:17)

Vicaa,

A reumatologus semmit nem adott,csak egy derékszorítót ami jó is csak elszorítja a beleimet ugyhogy nem merem egész nap viselni,de mégis szeretnék találni valamit,lehetõleg természeteset,de muszály könnyítenem magamon mert már aludni se tudok mikor elzsibbadok deréktól lefelé,le vannak terhelve a csontjaim.

Te mit szoktál bevenni ha beveszel egyáltalán valamit?

Már kipróbáltam mindeféle rozmaringos,reumás kencét,borogattuk,szedtem diklofenak származékot,amitõl kivérzett a belem-sajnos mert akkor kicsit jobb volt.
A legrosszabb mikor elzsibbadok-a kereszt és medencecsontom,uh..onnantól kezdve deréktól lefelé alig érzem a lábaim.Plusz még jön az ödémás lábfej..arra rakunk pakolást egy makrobiotikus könyvbõl van a recept,kihajtja a vízet,egy részét,attól kicsit jobb.

Vicaa,

a reumás doki szerint az endokrinologus tudja jól összeegyeztetni a gyógyszereket,nekem a pajzsmirigyemmel semmi gond-kopp,kopp,kopp:-)

NEm csak Neked Vicaa, valmai csuda ok miatt a Contramal kapszula kb. fél nap utána fejti ki hatását, de akkor nagyon, a lényeg a lényeg, hogy ha négy óra múlva nem hat és akkor kap be még egyet az ember akkkor utána, szinte K.O.