crohn-colitis.hu

most megéheztem... :D

Qpak,
az rendben van, hogy pwld joulcsinak ki kellene vizsgaltatnia magat,de pld en esetem is. Kb 5,6 gasztroenterologusnal voltam, mar minden letezo vizsgalaton,es meg mindig semmi diagnozis,illetve ibs.
gyulladast latott a kapszula,de nem granulocitas gyulladast ami a crohnra jellemzo.
igy meg mindig itt vagyok hol jobban, hol szarabbul es eddig segiteni se orvos se senki nemtudott.
am az entocortban is szteroid van nem? Csak gyengebb. Olyan,mint a budenofalk.
ahhh szoval nem egyszeru,emeg a diagnosztizalas sem. 
En ugy latom ,ha valakinek ilyen betegsege van,vagy hatnak a gyogyszerek vagy nem,es ,ha nem akkor akarmit is adhatnak semmi nem hasznal,mert az immu rendszer parancsol.
most iszom a koromvirag teat,szedem a bolust napi 2 tabl vagy napi 4 attol fugg mennyire wmegy a hasam, nem is lenne bajom,ha hizni tudnek.
3 napja mar ittam modulen ibdt is,de nem hiztam tole 1kg ot se.
csunya egy betegseg ez,es senki  nem erti csak akik benne vannak. Neha mar kezdem azt gondolni,h semmi ertelme igy az eletnek crohn betegen.

havastáj: Pont így vagyok én is. Igazi kötéltánc! Érzem, hogy a szervezetem harcol, és nem tudom mikor esek le a kötélrõl, de sokáig már nem bírom... :(

Nálam a diagnózis nem volt kérdés, de engem nagyon megvisel, hogy szar állapotban van a belem. Noha rohadt idegesítõ lehet diagnózis nélkül, én azért elfogadnám a vastagbeled és irigykedek is.
A gyógyszerekkel kapcsolatban igazad van. Van akinek használ, van akinek nem. Bár minél hatékonyabb szerekrõl van szó, annál nagyobb szerepe van a pénznek sajnos... Szóval hidd el, hiába van ami használ... (Jah és olvastam, hogy külföldön van egy infúziós terápia 8 hetente kapják és nem kell mellé semmilyen gyógyszert szedni. 8 hetente egy fél órás infúzió, és nem csak a betegséget kapcsolja le, de a nyálkahártyát is gyógyítja. Gondolom mire ez nálunk is elérhetõ addig nekem nem lesz belem.) Vannak azért jó cuccok - egy ilyen mellett elfeledkeznénk a betegségrõl....

Korábban írtam, hogy leállították a biológiait, azóta egyik napom ilyen, másik olyan. De már a jogsit (vezetést) be sem merem vállalni. Van olyan nap, amikor annyira elesett vagyok, hogy csak aludni tudok. Elalszom vezetés közben? Más napokon az izületeim fájnak. Ez tegnap óta különösen felerõsödött. A nyakam, a vállaim, térdem iszanyatosan fáj és korlátoz a mozgásban. A lépcsõn úgy megyek fel, mint egy öregember és a fejemet sem bírom mozgatni.  Az ágyban feküdni és ülni sem bírok felszisszenés nélkül. Hogy lennék így képes vezetni, vagy bármit csinálni... Fura módon a hasam javult. :O 3X vagyok wc-n. (Ugyan a látvány borzalmas, de a mennyiség elfogadható) A hõemelkedésem is megszûnt. Nem tudom mi lesz? Mondom kötéltánc... Fogalmam sincs mikor hatalmasodik el a dolog. :( Így egy rohadt kis csõdtömeg vagyok. Lehet, hogy nem is várom meg a következõ kontrolt, hanem elõbb megyek orvoshoz és ott panaszkeodok egy sort. Csak arra meg azt fogja mondani, hogy a vérképem nem olyan rossz és a wc-t is ritkán látogatom. Esetleg írhat szteroidot, amit én köszönöm, nem kérek.

Szerkesztette: QpaK (2015-03-14 16:59)

Azt úgy hívják ám, hogy gerincsérv. Nekem is van. Jó buli. Volt, hogy a ferdülés 1 hétig tartott, majd 2 hét négykézláb meg hason csúszva közlekedés után nem bírtam tovább és a csigolyáim közé kaptam szteroidos injekciót. Akkora tûvel, hogy aki látta 120 kg-s izmos srác úgy lefehéredett, azt hittem ott hal meg :D Én ugye nem láttam. Õ is kapott, de korábban, és azt mondta talán nem kellett volna megnéznie, amit eddig csak érzet és nem látott. Mondjuk azóta nincs vele gond. Kímélem is.....nekem a görnyedve végzett dolgokra allergiás.

Elkaptam a taknyot az kínoz, de a pocak rendben van így ezzel a gyógyszer kombóval. Epres activiázok is, meg pizza, chips, minden bûnös dolog megy :D

Az enyém nem gerincsérv.Az nem múlna el 2-3 nap alatt.Ez idegszál becsípõdés.Ettõl függetlenül ez is fáj mint a fene és gyógyszer nélkül fent se tudok lenni.

Flydomi/rny
Entyvio (Vedolizumab) Szintén biológiai terápia, hasonló módon mûködik mint a Remicade/Humira. A gyártó ezeket figyelembe is vette, és elsõsorban olyan betegeknek ajánlják, akik már a korábbiakat kapták, csak sikertelenül. Elvesztette a hatását, vagy allergiásak lettek rá. Leginkább a Remicade-hez lehet hasonlítani.

Szintén infúziós és ezt is 8 hetente adják. Ugyan az a hozzászoktatás ütemezése is. (egy infúzió, 2 hét múlva még egy, utána 6 hét múlva és onnantól folyamatosan 8 hetente.) Csak ez nem tartalmaz állati fehérjét, és nem adnak mellé (40mg Solu medrolt). Nem 2-3 óráig folyatják, hanem 30 perc alatt csöpög le. Szintén gyógyítja a nyálkahártyát és Colitisben hatékonyabb, mint Crohn-ban. (Ez mind a  Remicade-re is igaz). Viszont lassabban fejti ki a hatását, de kevesebb is a mellékhatása. Konkrétan a kettõs vakteszten a placebóval kezeltek 4%-a számolt be allergiás reakcióról, míg a ténylegesen kezelt betegek 3%-a és az is kérdéses volt... :)

Azok, akik nem kaptak még Tnf blokkolót, (Remicade/Humira) azoknak különösen lassan hat. 4-6 hónap is lehet és gyerekek egyáltalán nem kaphatják. - Gyerek kísérletek nem voltak és még nagyon új. Bár gondolom hamarosan õk is kapni fogják... Én mind a mai napig a leghatékonyabbnak a remicade-et tartottam, csak allergiás lettem rá. Azt hiszem 4 dózist kaptam, amitõl a leállítást követõen fél évig 100%-ig tünetmentes voltam. Mindig az volt bennem, hogy bár lenne egy olyan mint a remi, csak kevesebb mellékhatással. Szerintem most ez az!

Akik kapják, arról számolnak be, hogy 0 mellékhatása van és annyit javult az állapotuk, hogy többeknek az orvos leállította a gyógyszerek szedését. Mindent!(még az 5ASA-t is, amit elvileg folyamatosan kell) Azért az már valami, hogy semmi bajod, nem kell szedned semmit, csak 2 havonta bemész és ambulánsan lecsöpög az a lónyál.

Már egy ideje figyelgetem ezt a szert és sokáig azért nem adták, mert clostridium difficile-t okozott. Azért ez elég mókás – egy hatékony kezelés bélbetegségre, ami bélfertõzést okoz. :) Gondolom mára kiküszöbölték ezt a csorbát.

Elvileg a terjesztés Európára is szól, de nem tudok róla, hogy nálunk van aki kapná. Megkockáztatom, ha nálunk lesz is, a magyar szabályzat értelmében rohadt nehéz lesz hozzájutni. Talán egy évig, study-n keresztül...;) - Hát a többi, mára elterjedt módszereknél is rengeteg korlátozás van.

Szerkesztette: QpaK (2015-03-15 11:37)

Zsírban szegényen nem is túl jó táplálkozni, ez csak a propaganda...

Valahol máshol csúszott el legtöbbünk élete e téren, mert az én nagyim is tavaly ment el 91 évesen és egyfolytában sütiket sütött, ugyanúgy csinálta a sült krumplit (rósejbli)...

Amit tudok, hogy mindenhova gyalog járt (minden zöldség és gyümi a piacról), minden reggel tornázott és minden reggel benyomott egy kefírt vagy aludttejet búza- vagy zabkorpával.

A világháborút, 56-ot, három gyereket, stb. már nem is említem...

Hol vagyunk mi ettõl...

Szerkesztette: makkmarci (2015-03-17 01:43)

Én is zabálok mindent, mert nem vagyok számottevõen rosszabbul tõle. Akombakom a listádról egyedül a sör a kérdéses. Én unom már a diétát és így is, úgy is fogyok. Tegnap nagyon jól voltam, és ma sem panaszkodhatok. Remélem így is marad!

Az enterobene másoknak is használt?

Nálam azt hiszem a fordítottja érvényesül. Mivel a bél fekélyes, ha enterobene-el lelassítom az emésztést, csak rosszabb, mert hosszabb ideig fáj. Ha viszont valami meghajt és a bél kiürül, akkor megnyugszik. Nem is nagyon kerülöm a hajtósabb ételeket és ez eddig többnyire bevált. :) Csak utazásnál, jól kell idõzítenem...

Szerkesztette: QpaK (2015-03-17 11:20)

Esetleg a drasztikus módszer?: Próbáld meg Bolus/neurosan nélkül. Hagyd abba a diétát, probiotikumot, és ha tényleg beteg vagy, akkor elkezdõdik. Végre látnak is valamit és kaphatsz rá gyógyszert. Ha meg nem, még mindig visszatérhetsz a mostani szinthez. Ezt csinálnám a helyedben... Szenvedsz egy ideig, de hosszú távon jobban jársz.

Szerkesztette: QpaK (2015-03-17 13:41)

Hát, már akinek ideális ez a 2-3 naponta. Nekem nagyon nem, én ezt már székrekedésnek hívom. Most én is többnyire szedem, de így egyfolytában nem megy.

Havastáj tényleg kapd össze magad. Kezdd azzal, hogy elfogadod, hogy ha nem lehet semmit se kimutatni akkor ott nincs semmi. Engedd most el ezt a sztorit, koncentrálj másra, próbálj meg enni mindent és kevesebbet aggódni. Barátkozz meg vele, hogy a te bajodat ibs-nek hívják és reméljük, hogy egyszer majd lesz rá gyógymód. Ezt most nem azért mondom mert lekicsinylem a bajodat, én is majd megdöglök már egy jó ideje, minden nap egy harc, de hát nagyon mást nem lehet tenni.

Szerkesztette: rny (2015-03-17 14:40)

pt,

szerintem ez is egyénfüggõ. Én például nem vagyok jól az enterobenétõl, mint te. A mostanában meglévõ napi 6-7 wct csökkenti 2-3ra, de az sem formált vagy normális. A többirõl nem is beszélve, mint fájdalom, puffadás vagy hányinger, ami szintén mindennapos és ugye azzal nem csinál semmit.
Amúgy vannak ilyen grafikonok is csak már hirtelen nem tudom hol, hogy a bélflóra kóros megváltozása tartja fennt ezt az enyhe gyulladást amitõl ez a gyorsulás is van, szóval ezt csak az idegekre fogni szerintem óriási kapufa. De ahány eset annyiféle lefolyás

Qpak,

édesköményre gondolsz? Azt vettem, de õszintén annyira büdös nekem, hogy be is vágtam a szekrénybe :D Te próbáltad, tényleg használ?
A kefírt már rég nem próbáltam, akkor nem bírta, de nekifutok még egyszer. Amúgy teljesen egyetértek veled, a hányinger az nálam csak és kizárólag azt jelenti, hogy a gyomrom feltöltõdik levegõvel az isten se tudja miért. Ilyenkor kb 2-3 óriáig eröltetem a böfögést és majd meghalok, néha elmúlik, néha meg deadalont kell bevennem. Iszonyú. Szóval engem finoman szólva sem csak a hasmenés akadályoz meg abban, hogy menjek ide oda. Pedig ez nem tudom miért lehet, mert ugye hivatalos álláspont szerint a gyomorban nem termelõdik levegõ, azt max lenyeli valaki. De akkor hogyhogy ezzel se volt az életben se gondom amíg a hasam jól mûködött? Neked is szokott hányingered lenni?


http://parkkiado.hu/termek/belugyek.html

Szerkesztette: rny (2015-03-17 19:17)

QpqK.. de az oreglánynak semmi baja, ez is bizonyítja.. én csak két kostolo falat rántott sajtot ettem, d ekész voltam.. sé a saját diétás kajámat se ettem meg egészen.. a sor na az lett ovlna a halal rogton :D.. szeirntem scak már sok volt neki egyedul... nagypapa elutazott 3 hétre kúrálódni.. nincs hozzaszokva.. d eén odaszúrtam, hogy én meg már lassan 5 éve mindennap egyedul kelek fekszek oszt itt vagyok :D:D:D gyerekeim sincsenek :D... sajnáltatja magát a semmiért.. a kortársai kozul szierntem az egyik legjobb állapot és helyzet, ami neki van.. ha így volna mindenki nem volnanak betegek.. orvoshoz is csak azért hordatja magát, hogy kicsit kimozduljon a falubol.. ott is rántott sajtot eszik ebédre :D:D:D: miutan levették a cukorszintre a vért :D:D:D

akombakom: Nem lennék a nagypapád! Hálátlan egy kölök vagy te... :D

rny: Régebben gyakrabban puffadtam így. Hányinger is társult hozzá. Ez a lufi érzés, hogy vagy te, meg a hasad és azt nehezen cipeled. A kaja meg mintha megmaradna a mellkasomban és azon gondolkozna lefele, vagy felfele. Állandóan visszatartottam a levegõt, és néha tudtam böfögni. Igen édesköményre gondoltam, az nekem segített.
Eddig mindig a kajára fogtam, de most belegondolva egy éve nem volt ilyen gázosodásom, ameddig jól voltam, pedig sok mindent ettem.

Ez a puffadásos része fizikális, létezõ, de nálam a hányinger pszichésen is rögzült. Volt idõ, amikor sokszor hánytam és émelyegtem. Talán gyógyszerektõl, már nem is tudom, de a lényeg, hogy ez a félelmem ma is megmaradt és folyton gyömbéres cukrot eszek, mert az erre a hülyeségemre jó. :)

Szerkesztette: QpaK (2015-03-17 21:21)

Qpak.. Nagyapa teljesen mas teszta:-) :-) :-) sajnalnad, ha ismerned, de tenyleg..nem vagyok halatlan, csak oszinte es szokimondo, aki nem szereti,hahulyeek nezik. Mamanak sok van a rovasan, nehez termeszet.

RealHero,

nálad is érintett a gyomor is vagy csak a beled puffad?
Amúgy a kontaminált vékonybélre a normix való, amikor nekem bizonyítottan az volt elfújta a puffadást jó fél évre  - amúgy akkor a hasmenést is, csak néha jött elõ. Most sajnos valami más lehet a bibi mert még az se segít. Pedig ez tényleg iszonyú zavaró, kellemetlen, fájdalmas. Én csak azt nem értem, hogy már ezerszer nekiálltam olvasni errõl a puffadásról és azt írják, hogy áááá nem több az mint egy normál embernél csak mi a hülye idegek miatt jobban megérezzük. Hát mondjuk érdekes, mert amíg nem volt semmi bajom az életben nem fordult elõ hogy akkorára nõjön a hasam mint egy terhesé és egy degasin után 2-3 órán át (!) alul-felül folyamatosan távozzon… Így azért ismét nehéz emberek közé menni. Ezért is mondom, hogy lehetetlen, hogy ez csak az idegek játéka lenne, mert az a hasmenésen kívül mást egyszerûen nem magyaráz.
A bolust hogy szeded, mennyit?

Csak halkan merem megjegyezni, hogy szerintem a vékonybélre a legjobb az oregánóolaj, napi 1-2 teáskanál, kb. 2 hónapig...
Nekem ugyanezt 95%-ban rendberakta...

Arra én is kíváncsi vagyok!

havastáj,
most jól jegyezd meg amit leírtál, hogy ez elõjönne ha elõ akarna jönni, illetve majd elõ fog, ha akar. Veled is ez a helyzet, ezért is mondom mindig, hogy a crohn miatt legalább ne izgasd még magad :) Amúgy múltkor gondolkodtam, hogy pl mikor voltál most legutóbb megint orvosnál és elmondták, hogy nézesd meg idõnként a calprotectint stb… szóval soha semmilyen tanácsot nem kapta arra vonatkozólag, hogy úgy egyébként mit csinálj, hogy jobban érezd magad? Mert engem igazán ez képeszt el. Mindig az összes orvosi találka lényege az, hogy ez IBD vagy nem, ha pedig nem akkor tedd össze a kezed és imádkozz, mert õk bizony egy árva javaslattal se tudnak hozzájárulni a dologhoz. Pedig tök mindegy, hogy mi a neve, ha én rosszul vagyok.

havastáj: Nem mondanék ilyet, ha egy fellángolásba belehalnál. A Chron-nal kapcsolatos tudásod azért torz, mert a legsúlyosabb esetekböl indulsz ki. Az hogy bele lehet halni sem teljesen igy van. Ez kb olyan, mintha egy olyan falusi magyarázna a városi élet veszélyeiröl, aki még sosem mozdult ki. Igaza van, mert elüthet az autó, de abban nincs, hogy minden nap az életeddel játszol. Te tudod, hogy kell ott közlekedni, de Isten óvjon az örült soföröktöl... Hát kb ilyen a halálozási arány ibd-ben is, de ezek nagy port kavarnak, akárcsak a tv-ben a balesetes hirek. A hangos kisebbség. Fellángolásba nem halnak bele, csak a szövödménybe, amit, folyamatosan néznek és így idöben eltudják kerülni. Minden amit negatívan festettél le, megtörtént velem. Nem használtak a gyógyszerek kezelhetetlen lett a bél. Voltam olyan sovány és véreztem annyit, hogy kèrdéses volt megmaradok-e. Képzeld, az orvosom most is azt várja, hogy visszaessek, mert akkor adhatja azt, ami eddig bevált. A diagnózis elejétöl, ugyan nem mondják, de sok esetben tudják, hogy a kezelés nem fog használni és azt várják, hogy rosszul legyen a beteg, majd adják azt, amit eredetileg akartak. Ez ismét a hangos kisebbség. Én is az vagyok, de sokan az élet napos oldalán állnak, és olcsón megússzák. Nem véletlen terjedt el az a hit, hogy ibd-vel lehet teljes életet élni. A barátaid viszont gyógyszer nélkül könnyen lehetnek egyszercsak nagyon rosszul. Hiába vannak jól ez màr nem játék. Ök azok, akik a piros lámpánál élvezkednek, hogy úgysem jön autó. ;)

rny: Ha havastáj minden alkalommal a crohn mondja az orvosnak, nyilván másról nem beszélnek... Sajnos az ibd-t sem veszik komolyan. Gyógyszerekkel érjük el ayt a szntet, amin ti vagytok. Ugyan úgy elküldik az embert. Ez a tünetem ettõl van, az attól szokjak hozzá, három hónap múlva találkozunk. :( Sõt a nyugalmi stádiumban a tüneteimre ibs-t mondanak.


Havastáj érdekes, hogy megharagudtaál rám. Én csíplek téged, jó értelemben. Ilyen hosszú választ kaptál telefonról :d. Ha úgy érzed, hogy kiverem a biztosítékot, akkor szólj és nem reagálok.

Szerkesztette: QpaK (2015-03-19 21:42)

Oregánó olaj:

Én a linkben szereplõ Bálint cseppeset vettem a Herbáriában, de biztos jó más is...
Amit a leírásában olvasni lehet, azt én mind tapasztaltam: nyákoldás, ízületi dolgok, emésztés.
2 üveggel nyomtam le, határozott javulásom volt tõle. Ennél nyilvánvalóbb jó hatást csak az acidophilus adott.

http://www.vitalabc.hu/Balint_cseppek_o … ata_50_ml/

Tegnapelõtt és tegnap ettem a megmaradt sütõben sült tarja/krumpli/hagyma kombinációt, ami jólesett ugyan, de valahogy nem stimmelt valami. Mindkét napon egy-egy alkalommal voltam klotyón, nem volt semmi gond, de mégsem volt olyan az ürülés maga, mint amikor minden rendben. Miután ez kiment, minden a helyére került.
Párszor próbáltam mostanában teljesen piaci, házi teljes tejbõl készült gyümölcsös tejberizst (pár nap szavatosság, van olyan, hogy szólnak, hogy még nincs kész!), egyik sem okozott semmi gondot...

Nekem annyira nem jó ez az enterobene. Lásd tegnap reggel már alig volt valami, de ami volt az reggel 6x… bevettem egy enterobenét, éreztem még nem jó, rádobtam 3 bolust. Na gondoltam is este, hú el kéne menni valahová, mert ma ugye tuti nem lesz semmi meglepetés. Erre hirtelen éreztem, hogy elkezdek felpuffadni és hála istennek, hogy nem mentem, mert végül mégis a wc-n kötöttem ki olyan hasgörccsel, hogy komolyan majdnem elsírtam magam, ráadásul 40 percig fel sem álltam. Szóval jó móka volt ez is…
Önmagában nekem a bél lassítása nem elég, tényleg kell, hogy legyen ott valami. Ettõl persze lehet, hogy neked elég! Tényleg szerintem is az ibs kissé gyûjtõfogalom jellegû és nem 100%osan ugyanaz a bajunk.

Én egyszer voltam istenien. Mikor az orvos elõírta a csirke-rizs diétát és más dolgok fokozatos bevezetését. Az elején sokkal szarabb volt, kiderült, hogy nem birom a rizst. De ahogy lassan bejöttek a fõtt, párolt zöldségek, a nyers gyümölcsök… hát akkoriban tényleg azt hittem, hogy jó úton vagyok. Bárhová elmentem hasfogó nélkül hónapokig. Aztán nyáron elkezdtem próbálganti a GAPS diétát, sok nekem allergizáló tejtermékkel és zsíros húsokkal. Akkor ott széthullott valami, aztán meg a türelmem is elvesztettem. Most szeptember óta meg mintha mélyrepülnék. Mégiscsak neki kell vetnem magam megint a diétázásnak.
Megveszem most ezt az oreganot, legyen igazad makkmarci :) Mennyi idõ után éreztél elõször kicsike javulást?

Tünetek alapján több csoportba oszthatók az emberek. Pt, akombakom, kobold egy csoport. Youlcsi egy másik, havastáj rny Anikó egy harmadik. Náluk ha jól értem nem is annyira a hasmenés dominál. Igen az ibs egy gyüjtöfogalom. Szerintem ez orvosi körökben eleinte az ideges bél (hasmenésre) vonatkozott. Aztán egyre többen jelentkeztek vadabb tünetekkel és szervi elváltozás hiányában maradtak az ibs-nél. Ennek az lett a vége, hogy mára az ibs tünet litája meglepöen hosszú és extrém. Tulajdonképpen bármi újat tapasztalsz beírod az angol megfelelöjét, + hogy ibs és garantált a találat. Még a fogyást és a vérszegénységet is megmagyarázzák, pedig azért az már komolyabb a sima hasmenésnél.

És eddig két kontroll során voltam teljesen tünetmentes: 0 csillag a vérképen, 0 fáradékonyság, minden tökéletes, kivéve az idönkénti hasmenést. Az orvos erre is azt mondta ibs. Ebböl látszik, hogy ök sem tudják hol húzódik a határ. Az biztos, higy nálam tök jól megfér egymám mellett ez a két nyavaja. Ha a hasam rendben van, akkor én a pt csoportjába tartozom. Felgyorsukt bél nagyon jól megfogalmaztad. A gind csak az, hogy a hasam miatt nem szedhetek enterobene-t. Korábban viszont jó volt a smecta, majd újra nekifutok. Bár most a hasammal van a legkevesebb gondom. Az izületeim vannak szarrá már csak azt kell eldöntenem, hogy reumatológushoz vagy belgyógyászhoz menjek...

óóó, Qpak! ez cuki :) külön csoportot kaptam :D