crohn-colitis.hu

Ja a viszketés. Igazán akkor szokott elõfordulni ha régebb óta fent van, vagy nincs fent jól, akkor egyszerûen kicserélem a zacsit, (illetve elõbb még be a zuhany alá,  jól megmosom a bõrt, esetleg szellõztetem krémmel, majd zsírtalanítom és úgy vissza a köv. zacsi).

Lisa: Én meg pont azt képzeltem hogy a nõknek könnyebb. Eleve amikor elkészült a sztóma és úgy volt hogy akkor már magamtól is kéne tipegnem fel-alá azonnal úgy éreztem hogy ejj a lányok bezzeg csak felvesznek egy csípõnacit,  (hozzá vagy hosszú blúz, vagy övtatyóba rejtés) én meg tántoroghatok félig letolt gatyával. No meg a hosszú ruhák, dresszek, és mindenféle olyan dolog aminek ugyan nem tudom a nevét, de ránézésre sztómakompatibilis.
Meg olyan kosztümök, szoknyák, nadrágok ilyesmik ahol szinte a mell alatt van a "csípõvonal"  - és ízlésesek, szexik.
- Vagy valami ilyen: https://s-media-cache-ak0.pinimg.com/23 … df0e2f.jpg


(Na ilyenbõl bármilyen férfi megoldás úgy néz ki mint egy õrült öregember hónaljig húzott gatyával :)

Amerikában persze vannak mindenféle direkt sztómás szabású ruhák amik nem néznek ki hülyén sem (itthon csak strandnadrág van).
De vannak szexis nõi nadrágtartók is:
https://www.google.hu/search?q=woman+su … mp;bih=712

Szerkesztette: Rigor (2015-03-03 12:43)

https://www.google.hu/search?q=woman+su … B236%3B354

Na én is kerestem Rigor, hogy mire gondoltam. Pont azok között amiket Te írtál. SZóval, hiába nem szorítja le kimondottan a sztómát, de szûk és nem enged utat lefele :D érted?

Hidd el, nagyon tudnak ezek ám szorítani..

Szerkesztette: Lisa (2015-03-03 14:37)

Én már elõtte is turiban jártam, és azt kell mondjam, jobb cuccok vannak mint a drága boltokban (nem kell felhajtani a szárat, van amerikai szabású nadrág amibe elfér a zacsi, (nõknek terhesruci, vagy csak simán pocakosoknak) - úgy hogy mégse nézzél ki kövérnek - a hazai átlag boltokban meg mindent ropideszkákra szabnak).
Ezen kívül a legújabb felfedezésem az ázsia centerben kapható rugalmas nadrág, ami ránézésre fekete farmernek tûnik, jól áll az emberen, de ha kell akkor teli zacsival is kényelmes (ráadásul óccó!!). - Harfia Jeans - áll a címkéjén.
85% gyapjú, 13% poliészter, és a lényeg: 2% spandex (kevésnek tûnik de meghatározó).

Az egyik épület alsó szintjének a hátsó ívénél közel a kütyüs bolthoz meg a wc-hez. - Egyébként az ázsia centerben vásároltam be nadrágtartókat is. Eléggé sok féle van, elegáns, vicces stb. :)

Rigor: oda a pont

Ez a nadrágtartó tetszik, csak egy nadrágot kell hozzá találnom ami jó rám.
A pocakról jut eszembe, eleinte vicces volt amikor valahova leültem vagy valahonnan felálltam, olyan mozdulatokkal, mintha 8 hónapos terhes lennék. Néztek is, mosolyogtak is rám az emberek.
A viszketés viszont nekem nem a sztóma körül van, hanem ahogy fel van ragasztva a zsák, a zsák körüli búr viszket. A dokik szerint ilyen nincs. :)
Én imádom a turikat! Viszont egyetértek azokkal hogy nekünk nõknek könnyebb dolgunk van ezen a téren. Ott vannak nekünk a kisruhák, hosszú pólók. A férfiakon nehezen lehet elképzelni hasonló ruhákat, vagyis ellehet, de mosolygás lesz a vége.
Rigor: a vastagbelemet rakták ki. a vékonybéllel is van probléma: 7 cm hosszan erõteljesen be van szûkülve. nah de majd jön a terápia...

Oodry: Azért kérdeztem a típusát mert a vékonybeles tartalom szeret nagyon felmaródós viszketõs lenni alámenés esetén, de a viszketés helye alapján akkor nem is ebbõl fakad a probléma, hanem esetleg a zsák típusának a ragasztójától? Vagy a széle kidörzsöli a bõrt? Egyébként ha a széle viszket, azt még egész jól lehet vakarni, esetleg nyugtató krémet tenni rá.

Egyébként borzalmas kálváriát élhettél át te is, és még vár is rád. De soha ne add fel.  - Bár az írásodból átjön hogy téged is "megtanított" a betegség az élet szeretetére, és örülni az apró dolgoknak is.
(Gyanítom már fájdalmak azt a szintjéhez is volt szerencséd, ami után már nem fél az ember a fájdalomtól, legfeljebb csak utálja - nekem amikor csúcson volt a dolog szenvedés és fájdalom ügyben, az agyam egyszerûen ledobta az ékszíjat, és teljesen kiestek azok a napok-hetek).

A "rekorder" egy osztrák kissrác volt akinek nyelõcsöve sem volt (nem, nem a crohn miatt, az azért annyira nem szokta megzabálni az emésztõrendszert hogy semmi ne maradjon) - esténként kapta a tápszert szívkatéterben. Vidáman eljárt iskolába és még judozott is!

Azt nem tudom hogy a pozitív gondolkodás hiányától rosszabb lesz-e az állapotod, de a kedved mindenképpen.
Az önszuggesztió is egész jól mûködik, ha már úgy se tud épp mit tenni az ember legalább legyen jó kedve (na mondjuk a nõvéreknek/orvosoknak néha hajuk égnek állt a morbid humortól amit néha képes voltam elereszteni).

xtro2: Én meg a mûtét elõtt annyira borzalmas állapotban voltam (és húzni kellett az idõt a beadott remicade lecsengése miatt) hogy a szenvedés elérte azt a szintet, hogy ha meg is halok, legalább vége, -nem volt halálfélelem. Az utolsó napokra nem is nagyon emlékeztem, szeptikus sokkot is kaptam, valami végakarat összeírása is rémlik, de nem nagyon voltam magamnál, bár a "temetéssel" kapcsolatos dolog miatt nem is gondolhatták komolyan, pedig azt már sokkal korábban kitaláltam, és most is tartom magam az elképzeléshez :) (imádok airsoftozni, így azt találtam ki, hogy a hamvaimat keverjék lövedékekbe és játsszák el :) ). Mint késõbb megtudtam a vér kvótámat már egy héttel korábban kiürítettem, így kétségbeesetten az utcáról rángatott be járókelõket a barátnõm meg mindenki, illetve facebook körlevél is lettem (persze határidõvel okosan megszerkesztett, aktualitása után eltüntetett, nem az örökkévalóságig keringõ).
A lélegeztetõgép azt hiszem nekem kimaradt, bár valami maszk rémlik de utána sem voltam magamnál, nem igazán tudtam még egy darabig hogy mi történik, csak hogy minden nagyon fáj. Az hogy megmaradok-e késõbb is kérdése volt, mert sokáig nem akart beindulni a sztómám.

Szerkesztette: Rigor (2015-03-04 06:35)

Morfiumot? Mázlista:P Én nem kaptam, de azt hiszem nem is kaphattam, meg altatás sem volt, ezeket azzal indokolták hogy valószínûleg nem ébrednék fel belõle.  Nyilván állapotfüggõ. De végül is nem baj mert nem sok emlék maradt az egészbõl, ráadásul olvastam egy esetet amerikában pont hasonló mûtét volt mint az enyém, nagyon hisztitek a fájdalom miatt, és hogy napokig altatást, aztán mire felébredt elhaltak a végtagjai. Nekem mondjuk csak felfekvésem lett, az is szuper extra. Meg elfertõzõdött a seb, félig nyitva gyógyult, késõbb még két tályog bónuszba. Ja és ûrhajósbetegségem is, úgyhogy felülni se tudtam(annyira legyengültem), újra meg kellett késõbb tanulni járni.

Viszont amikor jött a pap, még a mûtét elõtt, utolsó erõmmel hozzávágtam egy párnát :) (ateista vagyok, már korábban is elhajtottam, fõleg amikor matt részegen jött téríteni, ez a világnézet a meghalás lehetõségétõl sem változott )

Hát igen, a fájdalmat megtapasztaltam én is. Egyszer-egyszer kaphattam olyan injekciót, amivel rózsaszínbe láttam a világot pár óráig. :) Szerencsére intenzívre nem kerültem.
Nálam az orvosok viccelõdtek inkább. pl nálam volt egy plüss macit, amit minden vizitnél szinte  mûteni akartak meg szurit adni neki vagy vmi hozzászólásuk volt vele kapcsolatban.
Ahogy olvastalak Titeket, egy vicces sztori jutott eszembe: amikor az egyik vizsgálatnál vagy mûtétnél (már nem is tudom), a lényeg hogy gerincbe kaptam az érzéstelenítõt, beszélgettem a mûtõsökkel és a dokival, aztán egyszer csak szóltak, hogy itt egy maszk, lélegezzek már párat belõle. Nah, tovább nem is beszélgettem, úgy aludtam, mint a bunda. (Lehet sokat beszéltem)
Ti biológiai terápiát kaptatok már? Ha igen, milyen volt?mi változott? Kíváncsi vagyok hogy a sztóma hogy reagál majd rá.

Nekem azt mondták hogy a biológiai terápia injekciós lesz, 4 szurit kapok (1-1 a két combba, 1-1 a jobb és a bal hasfalba). Akárhogy is lesz, csak tartanék már ott, már október óta húzzuk az idõt.

Mi ez a biológiai terápia, mit adnak ilyenkor be? Gondolom sztómánál már nincs ilyen?!
Ja a zacsi így hajszárítózva egész jól bírja, igaz a sztómánál naponta cserélem a drain csõnél viszont csak kb hetente.

Sziasztok!

Én colitises vagyok. Lenne egy pár kérdésem.
A teljes vastagbelet veszik ki vagy csak a fekélyes részt?
Sokat lefogy az ember egy ilyen mûtét után?
A sztóma zsák a végleges megoldás vagy az csak egy átmeneti állapot?

Sziasztok!Ciklámen most olvastam a beírásodat.Nekem is colosztómám van pont ennyi ideje mint neked.Mindig azt gondolom,hogy már megszoktam és aztán mégsem,néha vannak elkeseredéses idõszakaim.Én már kb.1.5 éve irrigálok és ezzel elég jól elvagyok,de még így is érhetik az embert balesetek.,na ilyenkor készülök ,ki a legjobban.Amikor ide benézek hozzátok belõletek merítek erõt.Én most 51-ik évemet taposom és 48 évesen kaptam meg a szómámat,melette dolgozom,a munkahelyemen a kolleganõim és kollegák teljes mértékben elfogadtak így,úgy érzem szeretnek,de amikor idõnként elõfordul ilyen nem várt baleset,akkor olyan megszégyenülést érzek,hogy legszívesebben megsemmisülnék.Hát ezek a dolgok nagyon nyomasztóak tudnak lenni és elveszik az ember életkedvét.A családom és a pici unokáim adnak erõt.A zsákokból én is a convateket használom és sztóma sapkát,de ilyenkor egy ideig nem merem a sztóma sapkát feltenni,hanem inkább a zsákot,de az a szörnyû,hogy az ellátás is elég kiszámított zsákok ügyében.Én is köszi,hogy meghallgattatok és várok hasznos tanácsaitokat.Köszi és szép hétvégét nektek

Idõnként engem is elkap, fõleg zsákleesés esetén, hogy talán jobb lett volna fel sem ébredni mûtét után! De ilyenkor ha bemegyek a lányomhoz és nézem, hogy szunyókál érzem hogy van értelme élni. Egyébként iszonyú tud lenni egy-egy ilyen szivárgás. Természetesen sosem otthon, ott mindíg tart, csak ha valahol vagyok éppen.

Sziasztok!
Tükrözés utáni eredmény:beszükült sztóma nyilás.
Ilyenkor mi lehet  a gond?

Zsoltihhh, nekem nagyon régen mondta egyszer a sztómás nõvér, hogy kicsit szûk; aztán finoman és fájdalom mentesen az ujjával izélgatta kicsit és ennyiben is maradtunk, ill. mondta, hogy otthon csináljam.
Csak adnak valami tanácsot ?!

Sziasztok, nekem a sztómán (a bél külsején) apró dudorok jelentek meg, tudja valki mi lehet ez?

Szia!

Ez jó hír, örülök!

Sziasztok! Megvettem a zöld kendõt (szilikonos) eddig úgy néz ki tökéletesen üzemel, érdeklõdnék, hogy ez a kendõ egyszer használatos vagy többször is fel lehet használni. Természetesen nem ezzel tisztítom körbe, csak tisztítás után használom.

Ahhoz képest elég drága, 120 Ft körül volt darabja. Persze ha tart tõle a zacsi akkor ok. :-)
Vettem Convatec-es törlõkendõt is ezt még nem próbáltam ki, e használata után simán lehet használni a szilikonos kendõt?

Xtro2: Keress vissza itt ebben a topicban, én tettem fel videót a sajátomról, illetve a zacsi feltételérõl (meg olyat is ahol vízicsúszdázok :) )

Nekem simán ragad, elõször letörlöm sima törlõvel utána megszárítom hajszárítóval , szilikonos törlõkendõvel letörlöm, felmelegítem a zacsit is és felteszem !

Nekem a kórházban a sztómás nõvér és a gyógyászatis hölgy is azt mondta, hogy nem árt elõtte felmelegíteni mert csak akkor ragad rendesen.

Sziasztok,

Valaki esetleg tud abban segiteni, hogy vegleges sztomanal, a vegbelnyilas zarasa miatti mutetbol fakado eros feszulo erzesen mivel lehetne javitani? Uleskor jelentkezik a fajdalom, a gattajekon fel a gerincig. Masnak van hasonlo tapasztalata?koszi elore is a valaszokat.