crohn-colitis.hu

ó drágám, te kilógsz a sorból. :) Habár... pillangó is beakar oda kerülni? ;)

Na akkor ideje hogy megjöttem én is.Egy hónap hasmenés nélkül a Venlafaxinnak köszönhetõen.Ez tegnapig tartott.Kezd nem hatni.Nagyot csalódtam benne és ezek után azt gondolom csak tünetmentes kis idõszakok azok amikre egy IBS-es beteg számíthat.Hosszú távú javulásra semmiképp.
Jelenleg két ötletem van ,vagy felemelem a Venlafaxint mert még csak a legkisebb adagot 37,5mg ot szedek reggel 1 darabot.Vagy hagyom így az adagot és megpróbálom az enterobenét.
Rettenetesen unom ezt az egész IBS sztorit .

Youlcsi: Te szedtél entocortot és prednisolt is. Mindkettõt tudom mi szteroid. Azoktól nem lettél jobban? Ha rosszabbul lettél volna mit adott volna az orvosod? Immurant? Mert a szteroid után már csak az van vagy biológiai. Mert gyengébbet nem adhat.
2. Mi az, hogy rosszabbul legyen az ember? Az ahogy ma is voltam, hogy ráz a hideg, hõemelkedésem van, hasfogó nélkül alig marad meg bennem a kaja, le vagyok gyengülve, alig állok a lábamon, akkor hova rosszabbodjak már? Ne mondjátok már akkor magyarul mi a crohn? Amikor már haldokolsz? Amikor már vagdosnak? Amikor már egy teáskanál víz sem marad meg benned? Mi? Mi az a rosszabbodás?
pt: frontint én már vagy 2 éve mindennap szedek este lefekvés elõtt, 0,5-0,75 öt! Volt, hogy nappal is . Sõt néha daedalont is vettem be, mert az még jobban altat ,mint a frontin.
Lehet, ma a napfogyatkozás is hatással volt rám, de ma hõemelkedéstõl, hasmarsig, minden elõjött. eddig 3 bolus 2 enterol van bennem, de talán csak a banán segített.
Az enterobene-t én nem tudom szedni, mert nekem annyira megfogja a székletemet, hogy 2 napig semmi , aztán utána görcs és dugulás, aztán fosás .

Szerkesztette: havastáj (2015-03-20 17:52)

Egy újabb IBS es hírem: egy ismerõsöm szintén nagyon lefogyva , hasonló hasmenésekkel, kínokkal ,mint én szintén bevállalta a nagy anyagi megterheléssel járó vékonybél kapszulát. Nála is gyulladásokat látott a kapszula, de még a konkrét konzultáció nem történt meg, de nem crohn az orvosa szerint. Gyulladás, de nem crohn. Érdekes. ezt én nem értem már lassan. Kíváncsi vok a továbbiakra majd.

rny: Igazad van, rosszul  fogalmaztam. Olyasmit akartam irni, hogy nem olyan wc para dominál, mint pt-nél vagy akombakomnál, szóval nektek nem elég egy depi bogyesz + hasfogó. Parádi vizet egszer kóstoltam, akkor nagyon ízlett. :) Volt olyan próbálkozás, hogy ibd bogyókat adtak ibs-re és fordítva. Mindkét esetben javultak a betegek. Csak ezzel az volt a baj, hogy kevesen vettek részt a kísérletben, meg úgy fura volt az egész. Nem nagyon lehetett komolyan venni. Már nem találom a cikket, valahol az interéterben kering. Nem mintha tudnék linkelni ezzel a kütyüvel... :)

Szia makkmarci!!!

Nagyon tetszenek a hozzászólásaid! Szerintem tök jó tanácsaid/meglátásaid vannak.
A kórtörténetünk is eléggé hasonló és a jelenlegi állapotunk is. Azért még mindig van hova javulni...

A hatásodra teszek egy próbát az oregánóolajjal. :-)
Tervezem az acidophilus vételt is. Légyszi írd meg, hogy te konkrétan melyik gyártóét szeded!

Köszi szépen!!

Gemini

Köszi a bókot :-)
Ezt vettem:

http://shop.builder.hu/pro-es-prebiotik … -kap-p5569

Vannak ennél "erõsebbek" is, de azt nem mertem kipróbálni.
A kisebb dózisok hosszabban szedve nekem jobban bejönnek, szerintem tartósabb is a hatása.
Amiket javaslok, egyik sem egy vagyon. Ha meg másnak is használ, akkor meg aranyat érhet...

Most toltam be egy fincsi olasz pizzát jó kis söröcskével. Egészségetekre! :-)

Qpak,

Szerintem ezt a kísérletet érdemes lenne továbbvinni, én az elején rögtön azt kérdeztem, hogy miért nem adnak nekem ilyen gyulladáscsökkentõt. Az a baj szerintem, hogy az ibs még mindig nincs teljesen igazi betegségként elismerve, és mondjuk nem is a tök negatív képesekre írom, hanem ahol azért van valami krónikus gyulladás mégiscsak a bélen, pld havastáj esetében. Ha sok ibd-s ettõl tök jól van, akkor nekünk meg plána használhatna, nem? Csak reménykedem.. :)
Én amúgy már egyre kevésbé hiszem, hogy ibs-em van, más szóval havastáj lettem :) Az állapot romlik és kifejezett a fájdalom a szigmabélnél, nem is akármilyen. Úgyhogy csütörtökre be is jelentkeztem az orvoshoz és utána egy tükrözésre elmegyek mindenképpen, ezt már eldöntöttem. Hát baromi kíváncsi vagyok mi van odabent!

Pillangó, mindenképpen számolj be mit találtak!

Havastáj!
szedtem a szteroidokat, nem javultam tõlük, vagyis nem annyit, hogy megérje tovább szedni. Utána immunszupresszió jött volna (amihez az orvos szerint túl jól voltam, és higgyem el, hogy a mellékhatások rosszabbak, mint ahogy akkor voltam), illetve a study, amirõl még szó volt.

mi az, hogy rosszabbul?
volt egy idõszak, amikor néhány nap alatt annyit romlott a helyzet, hogy ha vizet ittam, azt is kb 15-20 percen belül kif*stam. bármi belém került, kijött szinte azonnal, napi 18-20 alkalom... ez néhány hétig ment. ekkor tenyésztések  készültek, minden negatív lett, végül mégis 2 kúra klion tett helyre (az más kérdés, hogy máshol meg rombolt, ahogy csak tudott).
azóta nem volt komoly bajom. elvagyok napi 1-4(-5-6) laza, híg, nyákos, mikor milyen széklettel, amire semmi nincs befolyással. vagyis az epemûtét volt, de azt elõre mondta az orvos, hogy rontani fog a helyzeten.

Pillango: sztomat akkor tesznek, ha a végbél utolsó 7-9cm ét nem tudják megmenteni valami miatt.

RealHero,
igen! Nekem ott fáj nagyon, de nem is igazán görcsöl, hanem élesen, késszúrásszerûen fáj. És nem csak elöl, hanem már a hátamba is kisugárzik. A másik meg a köldök feletti terület, ami meg is keményedik mint a kõ idõnként. Ez a két típusos, plusz úgy összességében görcsölget az egész.

Abban egyetértek havastáj, hogy tényleg ideje lenni beismerni mindenkinek, hogy az ibs egy valódi betegség és semmi közze se a stresszhez, se a pszichológiához, se a mit tudom én mihez… Vagy különítsék el az enyhe eseteket az olyanoktól mondjuk mint én. És akkor meg lehetne próbálni gyógyszerezni ezt is. De nem tudom mikor jutunk el ide, a napokban olvastam egy angol orvos anyagát 2002-bõl (!) amiben leírja, hogy az ibs betegek életszínvonala sokszor rosszabb mint az ibd-seké, a reménytelenség érzése sokkal erõsebb és ahelyett, hogy legyintenek rá, hogy nem súlyos, muszáj lenne már komolyan venni, mert biztos hogy túlmutat azon ahogy jelenleg kezelik. Hát ez is több mint 10 éve volt.

Nos, túl vagyok a 2.kolonoszkópián. A vékonybélbe is felmentek 30 cmt. És semmit nem találtak sehol!
Vettek a vékonybélbõl szövettant hátha mikroszkópikus gyulladás van. Annak két hét múlva lesz eredménye. Remélem az is jó lesz.
Szóval most örülök, mert e szerint nincs chronom. Másrészt totál tanácstalan vagyok, mert ok nélkül meg szerintem senkinek nem fáj a hasa szinte folyamatosan.
Felmerült ismét, hogy talán mégis nõgyógyászati gond okozza a fájdalmat.
(Hát ott is jártam már párszor, s ott se találtak okot..)
Van vkinek ötlete, hogy milyen vizsgálat az, ami nem belülrõl, hanem kivülrõl jól és pontosan mutatja a hasi szerveket, ha a fájdalom a vakbél környékén van?

Egy tanulságos cikk...

http://nol.hu/mozaik/hasfajas-miatt-men … ak-1523435

Pillango 76:
Örülök és egy egyben gratulálok hogy negatív lett a kolonoszkópiád!

Remélem egyszer nekem is lesz bátorságom elmenni egyre,bár biztos hogy csak akkor vállalnám be ha komoly gondot éreznék.
Tegnap bevettem az elsõ enterobenémet.Egész jó volt,bár nem akarom  rendszeresen szedni,mert székrekedésre is hajlamos vagyok plussz nem szeretnék hozzászokni.Bizom a Venlafaxinban és abban hogy csak  sok tejes cuccot ittam és annak volt köszönhetõ ez a átmeneti egy napos wcre rohangálás

Szerkesztette: RealHero (2015-03-22 12:21)

Ez nekem nagyon tetszik, hihetõ, elképzelhetõ. Kár, hogy ahhoz, hogy megtudd a megoldást el kell menni :) Megnéztem a honlapját kissé (nagyon) hókuszpókusz jellegû a dolog, de egy konzultáció 15.000, nekem annyit simán megér, veszteni is max a pénzt veszítem, szerintem bejelntkezem. Aztán a többit meglátjuk… nem jellemzõ rám, hogy ilyeneket elhiszek - mmint a honlapján szereplõ terápiákat - de ezen már tényleg ne múljon. Köszi Qpak! :D

Szerkesztette: rny (2015-03-22 15:59)

Ha rámegeyk a gasztroenterológiára kijön valami m betûs terápia, és a videóban is arról beszél. Valami akupunktúrás cucc… hát igen… nehéz erre mit mondani :D Másrészt viszont elkezdtem simán a vegetatív disztóniáról olvasgatni, lehet ez hasznosabb lesz. http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztik … p?id=96009
Ez végülis az, amit pont nem hittem el soha, viszont ez volt az elsõ logikus és számomra értelmezhetõ magyarázat, ezért most lehet elgondolkodom rajta. Csak ezzel megint mit lehet kezdeni?
Egyszer majdnem elmentem pszichiáterhez, egy olyanhoz aki típusosan ezze foglalkozik és autogén tréninget is tart. De ilyenekre olyan õrült nehezen veszem rá magam…

Lehet benne valami. pt és realhero erre szedik az tnterobene frontin párost. Ha ez a bélideg lekapcsol, meg ez a motorikus mozgás is lelassul, akkor elméletben csak a kajára kéne figyelni. Aztán más a helyzet azoknál, akik akkor is rosszul vannak, ha nyugodtak a körülmények...

Úgy döntöttem, nem vagyok hajlandó foglalkozni a betegségemmel. Én is túl sokat rágódok ezen. Mostantól nem olvasok a témában, nem akarok tudni semmiröl. Attól is csak felidegesíteném magam. Az orvosoknak meg odaadom a testemet, aztán azt csinálnak velem, amit akarnak. :) Szóval kihúzom a dugót, és a fórumot sem fogom látogatni.

Jó egészséget mindannyiótoknak! ;)

Szerkesztette: QpaK (2015-03-22 21:04)

Dr szkopincevnél voltam tavaly.Vettem tõle pár készitményt.A lényeg hogy õ fitoterapeuta.Saját maga állított össze gyógynövényekbõl készitményeket.Egy csomag ára hihetetlenül drága 50 ezer körül van.Nekem nagyon sok készitményem megmaradt.Van olyan teakeverékem ami bontatlan még.Ha valakit érdekel ,akkor nagyon kedvezményesen átadhatom neki,mert nekem már nincs szükségem rájuk.

Én egyébként 10 év IBS-es év után úgy gondolom,hogy igen van laktózérzékenység,igen van kontaminált bélszindróma és igen a vastagbél túl érzékenyen reagál sok mindenre.Találó szerintem az irritábilis szó rá.Ezek tények,és mégis azt gondolom hogy a központi idegrendszerrel van az alapvetõ fõ probléma és azzal hogy hibásan mûködteti .vezérli az idegeket.Szentül hiszem ,hogy nagyban hozzájárul a tünetmentes idõszakokhoz ha a vegetativ dystonia rendbe van téve pl egy Snri-vel.

Köszönöm a gratulációkat a negatív kolonoszkópiához.

Rny, kérdezted hogy mi az én történetem a tüneteket illetõen.Hosszú, de leírom a fontosabbakat.

Tavalyelõtt õsz:végbéltáji fájdalmak (vizsgálatok: nincs,mert a házidoki szerint szükségtelen)
Tavaly nyár eleje: erõs has fájdalmak+végbéltáji fájdalmak+nyálkás keskeny széklet és gyakori wc látogatás,
nagyon gyors fogyás (-1kg hetente), szédülés, vérnyomásproblémák jelentkezése.
(vizsgálatok: felsõ endoszkópia (beutalóval), hasi uh (privát), mr a végbéltáji fájdalomra ). Vizsgálatok eredménye: epekõ, talán lisztérzékenység -nem tudják kimutatni. Illetve a farokcsonttörés illetve korai  csontritkulás megállapítása.
Panaszok a gluténmentes diétával változnak, de nem szûnnek teljesen.
Fogyás megáll, hízás azóta sincs igazán.
Nov.vége epekõmûtét.
3 hétre a mûtét után erõs szeméremcsont fájdalom, ami két hónap múlva vakbéltáji erõs görcsös fájdalom társul.
Vizsgálat a sürgösségin: vér és uh, Crp negatív. Eredmény nem vakbél, nem tudják mi.
Chron gyanú miatt ismét kolonoszkópia. Eredmény negatív. Szövettan késõbb.
Magyarázat a fogyásra, fájdalmakra nincs.
Javaslat milyen szakterületen születne megoldás a problémákra:nincs.
(Én attól tartok, hogy az onkológián következik ezek után...)

Qpak, köszönjük, hogy eddig itt voltál és segítetted információkat, jó szóval a fórumtagokat. Várunk vissza.

Havastáj,
igen ezt én is észrevettem, hogy talán a te tünetegyüttesed hasonlít a legjobban az enyémhez. És nálad se tudtak semmit mondani tényleges diagnózisnak.
Nekem a gluténmentes diéta óta gyakorlatilag nincs hasmenésem. Szinte elmúltak a fekélyek a számból. Már azt hittem meg is gyógyulhatok, mire decemberben megérkezett a szeméremcsonti fájdalom , majd februárba a jobboldali görcsös fájdalom.
Nekem is kb annyi a testhõm, mint neked. De én ezt nem tekintem hõemelkedésnek, mert 37,5ig normális a testhõmérséklet úgy tudom.
Nem tudom milyen orvos tudná ezeket a tüneteket összekapcsolni.
De ez sajnos már nem csak gasztro területet úgy vettem észre.

Szerkesztette: Pillangó76 (2015-03-23 10:00)

Allergia-immunrendszer-bélrendszer: http://protexin.hu/immunrendszer/probio … alyozasara :)

Nekem az orvos mondta, hogy kialakulhat cölikália nélküli glutén szenzitivitás, ami nem azonos! Itt nem lesz elváltozás se a vérben se a szövetben. Ez elvileg fél éves diéta után helyreállhat. Nekem a tejjel volt ez, fél év alatt nem állt helyre, csak késõbb. Viszont nekem valódi allergia lett úgy értve, hogy a vérvétel egyértelmûen mutatta a tejfehérje allergiát.
Az ilyen érzékenységek gyakoriak ibs-ben…
Elég furcsák a tüneteid Pillangó, egyedülálló eset :) Mmint ezek a csontfájdalmak, korai csontritkulás… megkérdezhetem hány éves vagy?

Sziasztok! Én még új vagyok a csoportban. 53 évesen 38 év colitis ulcerosa elleni kezelés után a múlt héten rájött az orvosom, hogy chron beteg vagyok nem cu-s. Eddig szerencsére csak a vastagbelemet érintette, most tudtak elõször felmenni a vékonybelembe a colonoscoppal. Amiért írok az az, hogy észrevettem, hogy szinte mindenkinél csak Klionnal próbálkoznak. Nekem az sosem használt, viszont a Normix nevû antibiotikum sokszor kihúzott a bajból. (2x2 két hétig.) Ja és kitartás!! Fiatal koromban szörnyû erõszakos volt a betegségem. 10-20 széklet naponta, sokszor már csak vér.. De az utóbbi 5-8 évben sokat javult... Szerintem az is segített, hogy elkezdtem Rivotrilt szedni. Reggel 0,25, este 1mg-ot. De a reggelit sokszor kihagytam. Szerintem ez segített a legjobban. Tudom, hogy ez autoimmun betegség, de nekem mindig pszichés problémák hatására újult ki.

Pillangó,
azt a számot a neved végén észre se vettem :)
Nem akarom ráderöltetni az ibs-t, de azt hozzá kell tennem, hogy annak van hasmenéssel egyáltalán nem járó formája is. A csontritkulást muszáj valaminek okoznia? Nem lehet csak genetikailag elõbb jövõ ami nem áll kapcsolatban semmivel (ibd, cölikália) ?
Én is sokáig kerestem mindenféle okot de végül nem lett… erre is fel kell készülnöd. Próbálj meg esetleg bejutni a MÁV kórházba.

Továbbra is jól vagyok. Tegnap még kirándulni is voltam egy erdõben. Mekis kaját zabáltam. Sétáltam a vasárnapi kietlen városban. Süteményeket ettem. Savanyúságot. Minden rosszat összeettem amitõl eddig bajom volt ha rágondoltam már attól is. Kijelenthetem már 2 hét távlatjából, hogy a gyógyszerkombó bevált. Nem 100%-osan, mert azért még van bennem para, de ez már nagy bajt nem okoz. Olyan 90-95%-ra saccolnék :D