crohn-colitis.hu

Ma volt az új zacsi fõpróbálya, voltunk a volt vidámparkban és nagyszerüen állta a sarat. De még megszokásból vag 4 szer ellenõriztem.

Szerkesztette: xtro2 (2015-04-06 00:09)

Végre ezt is megértem, szerda óta ismét dolgozom, igaz elég fárasztó még így az elején. De a kollégáim nagyon rendesek és kímélnek :-)
A zsákokat viszont egyre kevésbé értem, lecseréltem a b-braunt dansac-ra most az esik le szerdán a munkahelyemen 3x kellett cserélnem.Olyan pipa voltam, hogy már úgy voltam körbenyomom a zsákot sziloplastal, és úgy próbáljon meg leesni.
Mérgemben felraktam a b-braunt és 3 napja fent van nem szivárog, stabil. Kaptam viszont coloplastos zsákokat kipróbálásra, izgatottan várom az eredményt.Milyen pasztát használtok ami tényleg tart, én amit még a kórházban kaptam kidobtam, mert egy kis nedvesség hatására megduzzadt mint a pur hab, és az nyomta le a zsákot.

Sziasztok Meggie  vagyok :-)most regisztraltam kozetek . Valamelyik nap találtam az oldalt amit elkezdtem olvasni  igaz leragadtam  a  2008 as  hozzaszolasoknal :-)ugyanis tetszett hogy a lányok milyen segítõkészek egymast  között  és milyen ügyesek .Aztán ma elgondolkodtam hogy megnézem el meg e a fórum így 2015 ben és láttam igen ezért regisztraltam kozetek.

Nálam tavaly szeptemberben találtak egy rosszindulatú vegbeldaganatot miután áprilisban találtam egy aranyeret  és azzal szenvedtem vagy 3 hónapig , de aztán már annyira fájt hogy muszály voltam dokihoz  menni . Vizsgálat vizsgálat hátán , majd decemberben következett egy 5 hetes kémio  radioterapia.
Hál  istennek a daganat  osszement így operalhato most április végén megyek a kórházba .
Egy a bajom hogy laparotomiat csinálnak azaz nyitott hasi mûtétet  így át tudnak nézni mindent mégha  az MIRIés CT is jó lett.
És következésképp kikell  vezetniük  2 hónapra míg gyógyul.:-[
Tudom ez semmi ahhoz képest hogy van köztetek akinek vegleges  de félek  azért tõle ....
Tudom jó kezekben vagyok leszek  én Toscanaban elek és Milanoba megyek a korhazba  európában a legjobb sebeszhez ...
Dehát attól ki nem fél  egy operaciotol ?

A leváló székletdarabokat azoknál értettem , akiknél a vékonybél azért van kihelyezve, hogy tehermentesítsék a vastagbelet. Mint nekem. Ehhez nem pucoltak ki, így ami maradt a vastagbélben cucli, az szép lassan jön ki.

Fájdalom nem nagyon lesz ha fáj adnak csillapítót!

Gyógyszergyárban dolgozom.

Nem, a dokitól amúgy is csak könnyû fizikai munkára kaptam engedélyt.
Kipróbáltam a coloplastos zsákot, tényleg nagyszerû, most is az van rajtam.

Sziasztok . Nagyszerû ez a forum , sok informáciot tudtam meg itt. 6- éve vagyok chron beteg , mig kiderült mi a problémám 27 kg fogytam , rengeteg steroidot kaptam , állapotom javult . Sokáig ittam cickafarok teát , ami szerintem sokat segitet , mikor jobban lettem , abba hagytam a gyógyszereket , ez nagy hiba volt , most már tudom , évekig tünetmentes voltam . Tavaly novemberbe begörcsöltem , orvosom elküldöt laborba , rtg, ultrahangra minden negativ volt . írt fel gyógyszert és azt mondta valoszinû chron betegségem lángolt fel. December végén korházba kerültem , fejemet tudtam csak mozgatni , hasfali tályogom volt ami végbelemtõl egészen a hasfalamig rátapadt a bélre, ráadásul kifakadt . Megoreáltak aluról kipucoltak amig csak tudtak , egy hétel késöbb stoma mütéten estem át , orvos azt mondta köröbelül fél évig kell velle élnem. 5 -hetet töltötem korházba ebbbõl két hétig csak fejemet tudtam mozgatni 40 fokos lázam volt. Mikor végre haza engedtek , több mint egy hónapig nagyon gyenge voltam . Most már dolgozom , nyáron lesz operálás. Humirát kapok a hajam retenesen hullik, edtõl félek is , de soha többé nem hanyagolom el magam , nem játék ez a betegség . Kitartást mindenkinek....

Munkaruházati bolt!

szia, még esetleg kismama boltban megnézheted. vagy akár a neten érdemes googliban rákeresni. anyum olyan nadrágokat hord, aminek jó magas a derék része, turiban találtunk több ilyen fazonút, fõként "cicanadrág" féléket. de kismama nadrágja is van egy-kettõ.:)

Köszönöm a sok segítséget! :D Találtam a neten is egy kertészgatyót, meg nálunk az egyik turiban is. Úgyhogy most van kettõ. egyelõre ennyi elég. A nadrágtartós megoldás csak idáig mûködött, mert már a zsák miatt nem jönnek rám a farmerjaim. :( De a szabadidõ nadrágokat azzal hordom. Van egy menõ Batman-es, meg egy kék nadrágtartóm. Tök sexy. :D

Szerkesztette: csumpimalac (2015-04-15 11:59)

Köszönöm , a Braun nem elérhetö telon. Szétkapcsol , nincs esetleg tel. számod ?

Köszönöm szépen!

Szia! Nem volt nettem , majd most telozgatok.Mára már gyógyult a bör lehet a kamillás törölgetés is segitett.Amugy a dansacos scin crémet használom.Valahogy régen a B braunos bevált.Az emailre kapott taácsaidat köszönöm nagyon jók.Ma már hajszáritóztam és jobb lett igy .Hartmanál vettem ragasztó szalaggal is körbe ragasztottam és nem jött le.

Szia Ciklamen :-) én is reménykedtem  a laporoszkopias mutetben  de azt mondták hogy így legalább atneznek bár az mri  és a ct is ok .
Az mri szerint van egy 6 mm es ciszta a majam felett azt gondolom leszedik ...megugye inkább az miatt hogy ez a típusú  daganat a majra ad attetet de mint mondtam az hála istennek nincs:-)
Milyen volt az altatas meg az ébredés?

Egyre jobban tele a zsákom ezekkel a zsákokkal. Amikor már azt hinném, hogy végre minden szép és jó, kitaláltam, hogy miképp marad fent a zsák legalább estig akkor gondol egyet és leesik, napi 2-4 csere, végigpróbáltam az összes gyártó zsákjait, ideig óráig ok aztán, lehetõleg metrón vagy ahol nagy tömeg van elkezd szivárogni. Mintha csak azért csinálná, hogy mégjobban tönkrevágja az életem. Természetesen a 4-es metró vonalán egy wc sincsen így utazhatok kakiban ázva, és csak reménykedem, hogy legalább a nadrágon nem üt át...
A convatec szilikon spray-e valamit javít a helyzeten de ez sem 100%-os...

Szerkesztette: xtro2 (2015-04-19 15:22)

xtro2

Egyszer írtam,hogy Leukoplast ragasztott használok,ami segít annyiban,hogy ne essen le a zsák,és,hogy ottmaradjon a helyén.Ha meg szivárog a zsák,legalább azt is felfogja.Mellesleg mindig van nálam pluszban zsák,ha valahova elindulok.Én még pluszban használok pasztát is,amit a sztoma köré kennek.Az is valamennyit segít,felfogja a cuccost,ha valahogy mégis kifolyna valahogy.Lekopogom,baleset idáig nem történt velem.
Természetesen arra figyelek,hogy ne legyen 50 kg a zsákban.Ha kell,többször "leengedem".Az se használ a zsáknak,ha teli van.

Szerkesztette: flydomi (2015-04-19 16:00)

Ercsi28

megírnád,hogy hol vásároltad az övet,és,h mennyi volt?

Rigor.Melyik coloplastos zsákot használod?Találtam egy normális kinézetût,de az ûrtartalma mintha egy picit kicsi lenne.
Coloplast Alterna Free/Hide-away elrejthetõ tépõzáras ürítõvel egyrészes, nyíltvégû, sztómaterápiás zacskó, hidrokolloid, méretre vágható, midi bõrszínû (12-65mm/320ml)

Jó reggelt. Én németországba kaptam a stomás nõvértõl az övet , igy az árát nemtudom , de szerintem is gyógyászati boltba lehet kapni.

Sziasztok!

Én is megkaptam az elsõ Humira kezelésem, a másodikkal most kicsit csúszunk mert a májfunkciós értékem 2,5szeresére ugrott. Holnap megyek kontrollra és meglátjuk megkaphatom e.
A leeséssel nekem csak egyszer lett balesetem: egy elég intim helyzetben azt vettem észre hogy nincs rajtam...nah én sírva fakadtam.... a párom jobban viselte mint én...
Nekem a mediszintech-tõl van nyitott sztómazsákom, zárócsatos.egész jól bírja...kivétel azt az egy alkalmat eddig....
Viszont a súlyom igencsak szépen gyarapodik... már elértem a 47 kg-ot (december elején 32-vel jöttem ki a kórházból). Viszont ezt most már szeretném megtartani, se nem növelni, se nem csökkenteni, viszont a pocimon igencsak meglátszik ez a súly. valami mozgást szeretnék elkezdeni, hogy ne legyen ilyen kerek a pocim (lassan mint egy kismamának az elsõ hónapokban...amit már meg is kaptam, hogy nemtán babám lesz...)
nem merek nagyon mit elkezdeni, mert nem tudom mit lehetne. (felüléseket azt nem, azt tudom)
Ti mit próbáltatok, ami jó is volt?

Oodry: a séta kezdetnek megteszi, meglátod mennyit bírsz. Késõbb ha már jól megy a gyaloglás megpróbálhatod a biciklizést, vagy úszást. Esetleg súlyzók (1-2) kg. Nekem a kórházban azt ajánlotta a gyógytornász.

Szerkesztette: xtro2 (2015-04-24 14:55)

Sziasztok! Végre megoldódott a problémám, Convatec szilikon spray hajszárítóval megszárítva, régi B-braun zsákommal símán kitart. Kevés pasztát használok, csak ami éppen kell. Másfél hete nem volt egyetlen balesetem sem, elég két naponta cserélnem. Így majdnem teljesen elfogatható az élet :-)

Szia, én is ilyen problémával küzdõm. Próbáltam egy idõben itt létre hozatni egy társkeresõt a számunkra ,de nem jártam sikerrel. Mostanában arra gondoltam meg kellene próbálni az Ibd társalgó részlegben egy társkeresõ rovatott ahol egy sablont kitöltenénk pár adattal és lehetne emailt írni egymásnak ismerkedni stb. aki meg találta a párját törli a hozzászólását, hogy más már ne próbálkozzon feleslegesen. Valami ilyen ötletre gondoltam egy próbát megérne ha nem jön be lehet törölni az egészt és kész, azt a részt meg úgyis csak regisztrált felhasználok láthatják, vélemény?

Ajánlom ezt a cikket és oldalt:
http://zsigerkronikak.blog.hu/2015/05/0 … hn-betegbe

Szerkesztette: marcsi0727 (2015-05-04 09:18)

Elindítottam a társkeresõ topicot, ha valakit érdekel lépjen be mert törlésre kerül különben.