crohn-colitis.hu

http://www.medicalonline.hu/gyogyitas/c … an_szukseg

Nekem a lopedium, enterobene és társaik mostanában nem nagyon jönnek be, mert olyan fájdalmam lesz tõle a szigmabélnél, hogy meg tudnék halni. Egyébként is fáj ott, de ezektõl aztán igazán, pedig régen nem volt gond. Sõt, ha bevettem akkor másnap vagy utána tök formált széklet távozott, na ma már másnap reggel folytatódik a hasmenéssel - ha szerencsém van, és nem aznap. De ez még mindig jobb, mint a székrekedéses dolog, azt én se bírom elviselni, az ember akkor sose tudhatja mikor indul el a rendszer, addig meg van ez a furcsa érzés a hasban.
Olyan jól vagyok, hogy ma telefonáltam bejelentkezni tükrözére :)

Viszont ami annál jobb, hogy megyek a bartha ákos elõadására (táplálkozás-beállítás), abban nagyon bízom! Majd beszámolok, hogy mit tanultam.

Qpak tudom, hogy ez a betegségeddel függ össze, de megpróbálhatnál elmenni egy termál fürdõbe, az talán segítene. Én a széchenyibe járok. És elvileg a parádi víz is jó hatású erre (is)

Szerkesztette: rny (2015-06-16 17:28)

Hát az én belembe nem érkezik se vastagabb, se formásabb széklet már az enterobenétõl se sajnos, úgyhogy ez nem okozhatja. Anno viszont mikor igen, semmi fájdalmat nem okozott, úgyhogy érthetetlen. Most leginkább a smecta válik be nekem, nem ad olyan biztonságérzetet mint anno az enterobene / coderit (ami lesz még egyáltalán valaha? mostmár coderetta sincs), de ez az egy ami tényleg az állagon is javít valamicskét.  Már a bolus is kiesett nekem. Nagyon furcsállom, hogyha tényleg ibs-em van - ez majd kiderül hamarosan - akkor mégis mitõl romlik az állapotom.

Szerkesztette: rny (2015-06-17 10:05)

Látom nagyon nem vagytok jól,rny tükrözésre jelentkezik,gondolom milyen gázosan lehetsz ha már erre szántad magad.
Qpak: ez tényleg rosszul hangzik,nem tudom mitõl lehet hogy hirtelen ennyire felerõsödött az ízületi problémát.Ha mész reumára nagyon panaszkodj,és még tegyél is rá egy lapáttal mert különben  nem foglalkoznak az emberrel ,nem veszik komolyan.
Jobbulást mindkettõtöknek,és kitartás!

Köszi Realhero! Igen panaszkodni fogok. Én sem értem, mert nem biztos, hogy ízület, lehet hogy izom vagy csont. Az elõbbire gondolok, mert már akkor fáj, ha fel akarok ülni, de még a lábam meg sem mozdul. Gondolom elõször csak az izmok feszülnek. Másrészrõl meg lehet ízület is, mert a forgónál a legrosszabb. Aztán akár gyógyszermellékhatás (medrol hatással van az izmokra és a csontra is), fibromyalgia, vagy bechterew kór is lehet. Sajnos ezek társbetegségek. :( Most annak örülnék a legjobban, ha csak colitis.
Bár most hogy visszapörgetem a dolgokat, a hát és vállfájás elõször a biológiai megvonását követõen kezdõdött. Ez elmúlt a szteroidra. A kérdés, hogy a lábamnál is ez van-e? Ha igen akkor colitis. Egyenlõre csak találgathatok és tudom, hogy nem kéne a legrosszabbakat vizionálnom.

rny azért nem ma, mert az orvos akihez megyek, csak holnap rendel. Õ már több tesztet lefuttatott és mind negatív lett. Mondta, ha újra van valami akkor hozzá menjek. Egyébként nem is baj, mert ma nem tudnék bemenni. Ha egy kicsit pihentetem a lábam, akkor 10-15 métert megtudok tenni. Többet már nem nagyon. Ez a max, amit ma elérhetek. :( Abban bízom, hogy holnapra javul, mert nem szeretnék mentõvel, vagy betegszállítóval bemenni. Akkor biztos befektetnének.

Most én is így vagyok. hogy ha minden szarságot kizárnak, akkor majd megnyugszom.

Szerkesztette: QpaK (2015-06-17 14:13)

Voltam colonoscopián a múlt hét szerdán. Altatásoson. Nem bírtam tovább elmentem. Mélyen a terminális ileumba jutottak...minden negatív,a beleim az orvos szerint nagyon szépek egy picike gyulladás se látható, csak apró nodusok de ez már a végbélnél ezek aranyerek.
Azóta megnyugodhattam volna, bár a szövettan júl.27 én jön meg ,mert szabiin lesz az orvos. Csak az én kérésemre vett.
Amiloidozisra és microszkopikus colitiszre nézettem, ill a crohnra....

A hasamat nekem csak a Neurosan por fogja meg napi 3x1 nagy púpos teáskanállal. De attól hasfájásom sincs, és a székletem is jó. Az orvos szerint is lehet szedni korlátlanul, mert természetes szer. Nemcsak hasmenésre szedik, hanem neurotikus idegrendszeri panaszokra is, a hasfogás, csak úgymond mellékhatása.
Ezenkívül meg kálmosgyökértea 1000 el.

Ám újabb 1 kg ment le rólam.....ami nagyon aggaszt, de már több tükörre nem mehetek, se semmilyen vizsgálatra, így el kell fogadnom a tényt, hogy ezt van.

Szerkesztette: havastáj (2015-06-17 18:35)

QpaK jobbulast

Realhero es mindenki mas nektek is

Köszönöm a kérdést, és a jó kívánságokat is! Hát tegnap a hasam is hozzá romlott. Belázasodtam és az egész hátam derekam beállt, mint egy bádogembernek. Fél óra alatt mentem le a lépcsõn. Annyira fájt, mint egy törés. Ma reggel viszont tudtam bicegni, ha bizonyos mozgást kerültem. Mindig meglep, hogy mennyit tud pozitív/negatív irányba fordulni. Kiderült, hogy szteroid elvonási tünetek miatt van és a colitis okozza. Visszakaptam a medrolt és majd a gyógyszeren kell variálni. Van olyan, ami a bélre és az izületre is jó.  Majd a gasztróssal fog konzultálni legközelebb.

Még lázas vagyok, fáj, de már bicegek. És rengeteget alszom. Remélem, hogy még javulni fog, de idegesítõ, hogy így ingadozik... Szerinte a szteroidtól jó lesz, de ennél mindig nagyobb dózist szedtem. Nem tudom hatni fog-e.

Szerkesztette: QpaK (2015-06-18 18:16)

Nem semmi, amiket írtok...
Mindenkinek jobbulást!
A nyáron amennyi normális zöldséget képesek vagytok bevinni (tudom, hogy sokatoknak nem megy), tegyétek meg!

Qpak: a húgysav rendben van?

rny: anno nálam a szigmabél kínlódott elõször, ebbõl jött a haránt vastagbél kínlódásom, utána jött feljebb.
A helyedben én a grapefruit dolgot még forszírozám akár több hónapig...

CT: ha nem kontrasztanyagos akkor csak befekszel a gépbe egy kicsit, felvételek és kész. Ha kontrasztanyagos akkor elõtte meg kell inni egy borzalmas folyadékot nagy mennyiségben gyorsan, ami nagyon durván hashajtó (nálam legalábbis) és utána fekszel be. Nem nagy történet a ct :)

makkmarci, milyen grapefruit dolgot? Anno nyomtam a cseppeket, de akkoriban annyi mindent, hogy már nem is tudom mi hogy hatott. Tény: akkor ezerszer jobban voltam, úgyhogy most rendelek is megint ezt azt. Pl. szerintem nekem jót tett a glutamin (now márkás). Elvileg az segít a bélfal regenerálódásában.

Örülök, hogy nem kaptál még egy keresztet a nyakadba qpak!
A szteroidot nem lehet fokozatosan elhagyni? Annak ellenére,  hogy kiderült, hogy te nem tudod elhagyni a biológiait, megint le fogják állítani egy év múlva?

rny!

Én olyat is olvastam,hogy vénába is adnak valamit. Az igaz ?

flydomi: colitises vagyok, de ha passzív akkor leginkább ibs-nek érzõdik. Újabban szeret arthritis-ként tetszelegni a drága ;) Én nem akarom a szteroidot, de ha elolvasod az elõzõ 3-4 hsz-t akkor láthatod, hogy sok választásom nem volt. Most az a terv, hogy 6 mg-ot kell szedni 2 hónapig. Aztán a salofalkot lecserélem salazopyrin-re, mert az az izületre is jó, és úgy jönne fokozatosan a medrol leépítése. Azt olvastam, hogy a salofalk az izületeket teszi tönkre, míg a salazopyrin a gyomrot. Marha jól hangzik! Oké nem leszek negatív, ez elvileg hat az izületre... Kár, hogy arra a humira hat a legjobban, mert ha még így is ennyire fájtak, akkor a salazo gondolom nem sokat fog használni. A szteroidot meg egy erõsebb gyógyszerrel lehetne elhagyni, nem az egyik leggyengébbel. Ez így elég szánalmas próbálkozás szerintem. Én örülnék a legjobban, ha ez sikerülne, de nem sok esélyt látok rá. Aggaszt az is, hogy szteroid függõ vagyok. Nem tudom, hogy ez a kis dózis elég lesz-e. Ha nem tudom elhagyni, és teljesen immúnis leszek rá, akkor kezdõdhet majd a mélyrepülés és végül mûtõ asztalon landolok. Rohadt mérges vagyok, mert addig egyensúlyba volt amíg a humirát le nem állították. Hiába kaptam vissza, azóta minden felborult, pedig már ötször szúrtam!!! :(... A következõ 2-3 hónap szerintem a sorsomról fog dönteni. :( Jelen állás szerint még mûtét se lenne megváltás. Most a szteroidot nem a vastagbelemre szedem. Ha azt kiveszik attól még a lábam fájhat. Na és akkor mi van? Se medrol, se biológiai és ágynak dõlök izületi fájdalmak miatt. Tolószék? :O

Szerkesztette: QpaK (2015-06-19 20:00)

Qpak, jobbulást!

És a colitised most mennyire lobbant be?
A Salazopyrint sajnos nem sokan bírják, nekem a májamat kezdte tönkretenni.... :(
Szerintem nem a Salazopyrin fogja megoldani az ízületi problémádat, hanem a colitised visszaszorítása passzív szintre.
Tudom, azt írtad, hogy a hasad nem vészes, de tapasztalatból tudom, hogy képesek vagyunk kevesebbet belelátni abba, ami van....önvédelembõl. Én is mindig mentegetem magam: ó, csak egy kicsit fáj a hasam, csak napi öt hasmenés, á, csak kicsit véres, á, már nem is annyira véres, aztán a végén súlyos aktivitással ágynak esek, lázasan, borzalmas fájdalmakkal, és akkor jövök rá - végiggondolva -, hogy szépen végigasszisztáltam a rosszabbodást úgy, hogy nem vettem róla tudomást. :(

Jobbulást még egyszer, és szerintem kimászhatsz még a gödörbõl! Olyan kiszámíthatatlan egy betegség ez, javulhat még. Én is voltam már szteroidfüggõnek titulálva: akkor 8 hónapig nem tudtam elhagyni, és aztán egyszer csak valamiért mégis csak sikerült. És ez az eset azóta sem ismétlõdött meg, pedig többször szorultam már azóta szteroidra. Utoljára tavaly nyáron kaptam vénásan szteroid lökést (szülés utáni belobbanás miatt), és simán leépítettem úgy, ahogy a nagykönyvben meg van írva.
Van még kiút, arra koncentrálj! A fájdalmak pedig el fognak múlni, ahogy a hasad is rendbe jön!

A kétségbeesést abszolút, 100%-ra megértem, átérzem, sajnos nagyon ismerem az érzést, félelmetes betegség ez...amikor rájövünk, hogy semmivel sem tudjuk uralni. Kitartás!

rny

A szigmabeles dologra nekem a grapefruit csepp volt a legjobb, de 2-3 hónap kell hozzá, míg változik valami...
Vastagbél részen ez a legjobb, amit tehetsz!

Nekem csak lökésterápia volt, és szerintem neked is az kellene ilyen súlyos állapotban.
125 mg volt a legnagyobb és 40 mg a legkisebb kezdõ dózis, állapottól függõen.  40mg-tól hetente 4 mg-mal csökkentés.
Szerintem nem jössz helyre a 6 mg-tól, maximum állapotfenntartásra jó, amikor valaki nem tudja teljesen elhagyni a szteroidot, és nem tudja 0-ra leépíteni. De egy ilyen nagy shubnál meg kell lökni a szervezetet.

A gasztróshoz nem tudsz elmenni? Ne várj keddig!

Gondolom a dózis testsúly függõ is lehet. 2x indították 48-ról. Pedig szerintem akkor rosszabbul voltam. Egyszer pedig 160-ról, de akkor meg én voltam a hülye, mert nagyon kivártam. Eleinte a 32 is bõven elég volt. Gondom ti is sokat szenvedtek ezzel. Viszont mindig gyorsan leépítették. Reni jó, hogy említed a végbélhabot. Nem is gondoltam rá, hogy a salofalk beöntéssel és kúppal is segíthetek magamon.  Most óráról órára változik. Nem vagyok sokszor wc-n. De legutóbb olyan volt mintha kicsavartam volna egy patkányt. Szinte csak vér meg buborékos...húscafatok? Fura, hogy a hasam ennek ellenére egyáltalán nem fáj, csak ha épp alkotok. A hátam és a derekam annál inkább. De ez is nagyon ingadozik. Talán a lázam is lement már. Ez már inkább gasztrós ügy lehet, de azt hiszem megvárom a jövõ hetet, hogyan alakul.

Igen testsúly függõ is a szteroid.Dokim azt mondta testsúly kg/mg.Ezért sokallom amit õ javasol nekem,mivel 48 kiló vagyok.Eddig egyszer szedtem 48 mg-ot,amit lassan kellett leépíteni(2 hetetne 8 mg-ot),akkor passzív lettem,egészen mostanáig.Igen Qpak sokat szenved mindenki aki ezekkel a bélbetegségekkel küzd.Nálam tavaly májusban kezdõdött,volt fél év tünetmentesség,és most újra kezdõdik minden elölrõl.Egyébkét a végbélhab nagyon jó,nálam csak az vált be a helyileg ható szerek közül.Kúpokat,beöntést nem birtam,még jobban ment tõlük a hasam mint azelött,és a vérzés is fokozódott,fõleg salofalk klizma hatására.

Reni: Akkor te is pehelysúlyú vagy. Legalább a légellenállásunk jó - ez fõleg télen hasznos, vagy  szélviharban. Dombon lefele bringával... :) Én is ilyen 45-48 körül mozgok. Mennyire vagy magas?
kg/mg? Amikor a 160 mg-ot adták 36 kiló voltam... A 45 kilóm mellé egy évig a 32-es dózis is elég volt. Aztán kezdtem hozzászokni. Hát ha egy éve kezdõdött, akkor tegyél meg mindent, hogy visszaszorítsd, mert tovább tud terjedni. Nálam baloldali colitis volt a diagnózis. Kicsit kérdõjelesen, mert hasonlított a Crohnra. Aztán a gyenge gyógyszerek miatt pancolitis lett belõle. Ez az évem elég jó volt. Eddig! :( Én a pentasa-t nem bírtam visszatartani. Az folyékonyabb volt, mint a salofalk. A salofalk az nekem jó, arról még nem hallottam, hogy vérzést okoz. Elképesztõ!

Szerkesztette: QpaK (2015-06-20 12:11)

Igen QpaK pehelysúlyú vagyok:)Bár a magasságomhoz pont ideális,155cm vagyok.Görcseim,fájdalmaim sose voltak,"csak" a hasmenés.Nagyon szemét egy betegség ez,aki nincs benne föl se tudja fogni hogy mi ez,hogy mennyire megtudja keseíteni az ember életét,fõleg így fiatalon.Lelle!Nagyon sajnállak,hogy így megszenvedtél ezzel a betegséggel,fõleg kisbaba mellett.Most hogy vagy?Egyébként a budenofalk habot lehet úgy is használni hogy reggel és este is egyet?Lehet hogy úgy eltudnám kerülni a szteroidot...

Rencsike: Valami hamarabb elérhetõ külföldön. Fõleg Kanadába, mert ott van a legtöbb bélbeteg. De legalább a  gyógyszer hamar bejön. Ellenben csak nálunk szokás a drága, de hatékony terápiákat évente leállítani. Ez egyedül magyar jelenség, de sajnos ahhoz elég is, hogy a hatásukat elveszítsék és így végül sokan a mûtétig jutnak. Én azt utálom ebbe a betegségbe a legjobban, hogy nem tudok tervezni. Ha megbeszélsz valamit, tuti le kell mondanod! :( Így, ha nem tudják, hogy beteg vagy sokszor okozol csalódást.

Azért az érdekes lehet, hogy miért épp Kanadában van a legtöbb beteg, ha ez így van...

Amúgy én fiatalon megehettem még a szeget is, soha semmi gondom nem volt. Aztán késõbb volt egy olyan cégvezetõs helyem, ahol nagyon sokszor voltam kénytelen a mekiben kajálni, ha nem akartam éhen halni. Ez tartott kb. 2 évig.
Aztán külföldre költöztem pár évre, ott is megvolt a kellõ stressz (bár a fizikai kondim szuper jó volt) és a hazajövetelem után már nem volt az igazi! Ezután két évre meg jött a sztorim elején említett anyósos eset, ami végleg betett egy sima megfázás mellé, amire meg ráettem az antibiotikumot...
Ettõl a ponttól nem volt megállás...

Manapság egyre több salátát nyomok (jégsali, paprika, paradicsom, retek, ubi, hagyma, olíva) és egyre jobb a helyzetem. Persze pl. kupakkal nem lehet összehasonlítani sajnos...

Hazánkban pedig Veszprém megye a leginkább érintett. Kanada és Veszprém is 1-2 éves adat, de amilyen ütemben változik, lehet már nem is igaz. :) Nekem gyerekként is fura volt az emésztésem, de akkor konkrét tünetek nem voltak, csak az étvágytalanság. Sosem tudtam pár falatnál többet enni. Pedig akkoriban minden a kertbõl volt. A reggeli volt bõséges és fõleg a kenyér kifli és felvágott csúszott le. Gyümölcsöt egyáltalán nem bírtam enni. Egyébként a rost és a nyers gyümölcs nálunk nagyon is kerülendõ rencsike. - nem tudom az orvos honnan vette! Csak akkor egyél ilyeneket, ha meg akarod szivatni magad! :D Szerintem gyerekként sem makacsságból kerülted a nyers gyümölcsöt/zöldséget és bizonyos ételeket. A szervezetünk tudja mi kell neki. Hülye példa, de ha egy lakatlan szigeten éheznél, akkor egy idõ után a bogaraknak mennyei íze lenne. Így bírna rá a szervezeted arra, hogy megedd. :)

1 év teljes glutén mentes diétát, majd 1 év scd-t tartottam. Rosszabbul voltam, mint most. A kajának nincs ekkora jelentõsége sajnos. Akkor ki tudnánk kúrálni magunkat... És miért van az, hogy ha egyensúlyban van, akkor mindent tudok enni?

Szerkesztette: QpaK (2015-06-21 07:59)

Alapban a rost nem annyira szerencsés, inkább párolva, passzírozva, vagy kompótként érdemes, de ha bírod akkor oké. :) Tünetmentesen én is egy csomó mindent megeszem és nincs különösebb gondom. Mindenki a kaját hibáztatja, pedig alapban a betegség ingadozik. Néha megbolondul a szervezeted és jön egy fellángolás. Kár keresni az okokat. Hidd el, hogy nem tudsz kajával fellángolást elõidézni - pláne egy kis fagyival! Max 1-2 hasmenést... Sajnos a diétával a gyulladást sem tudod elmúlasztani.
Annyit tudsz tenni az étkezéssel, hogy a kevesebb szénhidráttól (scd diéta) kevesebb széklet/puffadás lesz. Fellángolásnál a gyulladt belet tudod kímélni... Ennyi :( Ha csak intravénásan táplálnának és a gyomorba semmi nem jutna, akkor is visszatérne.

Szerkesztette: QpaK (2015-06-21 08:33)

Amiloidózisról olvastatok már? Ugyanilyen hasi tüneteket okozhat. Most ettõl is parázok...

Sziasztok!Azt szeretném megkérdezni hogy használtok e probiotikumot colitiszre?Én Protexineket nézegetem,de nem tudom melyik lenne jó nekem..Egyáltalán érdemes szedni,van valami pozitív hatása?Köszi!

Köszi Anna!