crohn-colitis.hu

ajjjj   srácok, lányok.... úgy sajnállak titeket :(

Én viszonylag elvagyok most. Már inkább csak idegességre jön elõ a baj, de akkor se vészesen.
Vagy ha kiprovokálom, kávé, energia ital, narancs, mandarin.......
Ezeket kerülöm. A ti bajotokhoz képest én egészséges vagyok :o
Elszégyellem magam a szaros kis IBS-emmel......

de jó neked hogy IBS-el elvagy... én is IBS-es vagyok, de szenvedek mint állat... :(

Ráadásul nálatok nincsen gyógyszer rá. Titeket a coretit-tel szivatnak :) A tünetmentességemmel egy dinamikus személyiség frankó életstílust folytathatna. Napi 5x voltam wc-n. Nem is nagyon volt puffadás, fájdalom, csak vérzés. És kevés kaja van, ami tényleg gondot okoz. Az 5 wc-t nem sok egy napra. A bogyókat beveszed, meg két hetente hasba szúrod magad. Jó a közérzeted, étvágyad, nem fáj semmid.

Vagy jól vagyok, vagy nagyon szarul. Nem nagyon van középszar állapot. A mostani a legrosszabb, hogy nem tudom mikor jövök ki a gödörbõl. Van amikor érzed, hogy most jó idõszak jön, akkor még tervezni is lehet. :)


rny: Kár volt azt a tükrözést lemondani! Nem volt senki aki elkísért volna?

Szerkesztette: QpaK (2015-06-22 20:50)

Nálam bevált a gyógyszerezés.

Reggel: 0,25 mg frontin, 12,5 mg coaxil, 2 mg enterobene
Délben: 0,25 mg frontin, 12,5 coaxil, 2 mg enterobene
Este: 0,25 mg frontin, 12,5 mg coaxil

Ha forgalmaznák újra a coderitet az meg szinte már mennyei lenne, az fél órán belül elfeledtet minden IBS gondot, aznapra....

Persze kerülnöm kell olyan dolgokat amik bél gyorsítóak (kávé, energiaital), vagy allergének számomra (tej, magvak).

Lelle!A tájékoztató napi egyszeri használatot ír.Sajnos a salofalk beöntést nem bírja a bélésem,iszonyatos hasmenést vált ki nálam,úgyhogy most még a héten a habot kell használnom,ha nem leszek jobban akkor jövõhéttõl újra medrol azt mondta a dokim.

Kell a coaxil mellé mert az meg felpörget. Így van egálban.
Az enterobene lassít a bélmozgáson.
Ha mégis van valami kellemetlen mocorgás és épp e miatt kapnék "pánikrohamot" vagyis ibs panasz törne rám azon csillapít a coaxil nem engedi túllõni a célon.
A frintin csak a coaxil túlpörgetése miatt kell mert akkor nem tudnék aludni,folyton olyan szétpattanok az erõtõl érzést kelt.
Nagyjából ez most mûködik.
Eddig ez a kombó a legjobb. Így tudok dolgozni, utazni, élni.
Korábban votam úgy hogy a házból nem tudtam kilépni  vagy ha jött hozzánk valaki már akkor rohantam wc-re.......
Biztosan agy és bél probléma ez egyben. Egyik gerjeszti a másikat....
Jó lenne ha nem lenne.
De van.
Vagy a gyógyszerekkel élek ahogy tudok vagy magamra zárom az ajtókat, elvesztem a munkahelyem az életem mindenem.
Hát inkább a gyógyszerek.....
Mindig próbálvatok, kísérletezek magamon, többre mentem vele mint a doki álltal felírt dicetellel..... :p
Sokat tud segíteni az activia is legalább is nekem bevállt. Jobban mint a probiotikumok.
Stresszhelyzetek kerülése is jó hatás ha nem a legjibb. Csak kivitelezni marha nehéz.

Szerkesztette: pt (2015-06-23 10:49)

Telefonált a reumatológus, hogy megjött a vérképem és annyira rossz (125-ös crp), hogy növeljem a medrolt 32 mg-ra. Ez egy szép gesztus volt, vannak azért még rendes orvosok. :) Így viszont nagyon jó, mert holnap azért akartam orvoshoz menni, hogy megmondják mennyire növeljem. Megspóroltam egy utat...

Remélem ez már használni fog, mert már megint minden mozdulat fáj!

Szerkesztette: QpaK (2015-06-23 12:56)

Köszi pt, az is valami! Bevallom, ma reggel kõkemény férfi módjára bõgtem mint egy kislány :D Ennek már használnia kéne a papírforma szerint. Ráadásul humira nap is van. Talán a kettõ együtt hatékony lesz...

Szerkesztette: QpaK (2015-06-23 13:27)

Qpak , Neked elõször is mielõbbi gyógyulást!


Most én is kész vok. Fogyok, oké, hasmenés sokszor oké, de ma, hát ma ami volt még sohase.
Már éreztem menni kell a wcre de nem tudtam, amíg hazaértem fél óra volt....és megyek a wc re és látom a széklet szilárd részre kívülrõl véres!!!! Na azt hittem elájulok, fejjel neki a wcajtónak, kész összeomlott bennem egy világ.
Most voltam 2 hete sincs colonoscopián, minden ok. Erre tessék. Igaz ott volt kisebb nodusok (aranyerek) a sprichtergyûrûben.....de nem hiszem. Leszaladtam a háziorvoshoz ,szerint aranyér okozta. Másodszor is voltam wc-n az már formátlan, lágyabb volt, abba nem láttam vért. Kész vok. Hát ilyen nincs. Nem jönnek rá az orvosok vagy mi van, semmi nem mutat ki smemit,de hát könyörgöm ma elõször megjelent a vér is. Mintha kívülrõl ilyen vércsíkok, nem egy két csepp, hanem egy széklet egyik oldalán egy szakadozott csíkban élénkpiros vér. Mondjátok meg most mit tegyek?  .((((((((((((((((((((((((((( kifejezhetetlen az aggodalmam

Szerkesztette: havastáj (2015-06-23 16:29)

A Reparont szoktam olyankor.

A belsõ nem lóg ki.

Jajj de jól betöltöttkápoztáztam :D

CRP: 26,58 az szerintetek milyen? Januárban csak 8,99 volt.

Én akkorra kapok idõpontot amikorra kérem, ez nem ügy. Ha pénteken telefonálok köv hétre tuti benn vagyok.  Az izületi fájdalmakat és a hõemelkedést amúgy a mandulámnak tulajdonítom, krónikusan szar már 10 éve, szokott ilyet csinálni, fel se merül bennem, hogy ennek köze van a hasamhoz.

Most önmagában a crp - leszámítva minden mást - akkor magasnak számít? Mert éppen morfondírozom, hogy önmagában ez indikálja e, hogy újra bejelentkezzek egy tükrözésre annak ellenére, hogy most baromira nem lenne jó az idõpont, vagy ez még semmi és ráérek én ezzel. Mit jelent a nagyon ráfázhatsz? :) Ha a legrosszabb forgatókönyvben gondolkodunk és kiderülne, hogy nekem mégiscsak gyulladásos bélbetegségem van, akkor most õszintén az számít bármit is, ha ezt most felfedezik? Egyszer épp te írtad nekem, hogy a fellángolásokat megelõzni úgysem lehet.

Szerkesztette: rny (2015-06-24 13:24)

Az igazi baj, hogy félsz a tükrözéstõl "rny".
Vagyis ez érthetõ, megértem.
Viszont e nélkül csak találgatsz.
Így nem jutsz elõbbre sajna.
Legyél túl rajta egyszer. Megnyugszol mindenképp. Bármi is legyen az eredmény. Persze csak szerintem.

szemhéjszárazság? az mit jelent? remélem nem azt, ami nekem is van.

Azért azt baromi viccesnek találom, hogy 1.„ az akkori állapotom a mostani passzív colitisnek felelt meg” 2. „évekig jól voltam utána csak ezzel”. Tehát akkor a jólt úgy képzeljem el, hogy valójában szarul :)

Nem a tükrözéstõl félek, hanem nem birok megbarátkozni a gondolattal, hogy az elõkészítõs hashajtós napot az itthon dolgozó barátom mellett csináljam. Iszonyú kemény munkával titkolom elõtte az egész hasmenõsdit, és akkor tessék… tudom, hogy hülyeség, akkor se tudok rajta túljutni. Másrészt a diagnózistól is félek, én IBD-vel nem tudnék és nem is akarok együttélni. De ezt ne is firtassuk, kösz mindenki, téma lezárva :)

Reggelente megduzzadt a szemhéjam, bevizenyõsödött, és a szemhéjam kirepedezésig kiszáradt, bármivel kentem, csípte minden, semmi sem hozta helyre a szárazságot. Csak szteroidos kenõcsre reagált (Tobradex). Aztán ahogy helyrerántották a colitist, elmúlt ez a tünet is. Ahogy az ízületi fájdalmak is javulnak a bélgyulladás visszaszorításával.

Sajnos ez most már tényleg így van, ahogy leírod, már, ami az állapotot illeti. :) Régen arra mondtam, hogy szarul vagyok, amire most azt, hogy tök jól. :) De az elsõ pár évben teljesen tünetmentes voltam, évekig 100%-os emésztésem volt a Salazopyrintõl. Vagyis kezdetben még vissza tudtam állni a legoptimálisabb szintre. Aztán ez nálam szépen lassan rosszabbodott, egyre erõsebb gyógyszerek kellettek a tünetmentességhez, és aztán már a tünetmentesség fogalma is változott. :S Mondjuk formált székletet én már nem tudom hány éve nem is láttam...
De nekem pancolitisem van, és pANCA pozitív is vagyok (autoimmun vizsgálat), ami alapján eleve tudtam, hogy a makacsabb colitis jutott ki nekem..... Ennek ellenére - ahogy QpaK írta - én sem tudom elképzelni az alapgyógyszereim nélkül az egészet, mert már egy nap kihagyásnál is érzem a rosszabbodást.

De vannak 10-20 éve tünetmentes IBD-s emberek is. Csak akiknek kutya bajuk, azok nem is igen fórumoznak, úgyhogy ez nem egy reprezentatív minta.... :)

rny,ne haragudj nem akarlak megbántani,de nagyon nagy butagágot csinálsz.A párod elött titkolod hogy beteg vagy?Ez abnormális!Mit fogsz akkor tenni,ha tényleg colitiszed van ami belobban és egész nap megállás nélkül rohangálhatsz a klotyóra?Ez a betegség sajnos nem akarás kérdése,mi se akartuk mégis betegek lettünk.Ez van sajnos.A tükrözés elötti hashajtós napod legyen a legnagyobb problémád,higgy nekem.Ne légy ennyire makacs,és menj orvoshoz minél elõbb!!!

Kezdetben annyira kicsi a különbség ibs és ibd között, hogy nem tudom el lehet-e idõben kapni. Lelle nálad negatív volt a tükrözés, és 5 évig ibs volt a diagnózisod, holott végig szunnyadt a colitiszed. Hány embert diagnosztizálnak félre, és utána küldözgetik pszichológushoz. Legalább ilyenkor próbaként adnának salofalkot a kérdõjeles betegeknek. Ha jobban van, felmerül a gyulladás, ha nem használ, akkor az ibs féle rendellenes bélmozgás... 2 évig volt hasmenésem, amire smecta port ittam. Nem is mentem vele orvoshoz, mert azt gondoltam, hogy nem komoly. Gyógyszer nélkül szunnyadó ibd-vel az ember idõzített bomba. Hogyan lehetne idõben elkapni, ha nem is látják, csak ha már fekélyek is képzõdnek. Ez régen rossz, mert az már fellángolás. havastáj korábban nagyon is rátapintott itt a lényegre!!!

Most két napja szedem a 32-es medrolt, de nem sokat javult. A lábaim és a derekam még mindig nagyon fáj. Nem nagyon tudok járni.

Szerkesztette: QpaK (2015-06-24 20:06)

Hát ez az egyik álláspont... én a másikban hiszek például, és egyre inkább ezt támasztják alá az új kutatások is. Ezt nagyon szépen leírják a GAPS könyvben is. Nyilván van egy hajlam, mindenkinek más, hogy melyik szerve a gyenge láncszem. Van akinél az emésztõrendszer. Ezt érik negatív hatások, és hosszas folyamat során lehet belõle valami. De ez a folyamat megállhíthatatlan lenne? Nem hiszem. Az ibs-bõl nem lehet ibd? Ne vicceljetek már! Szerintem itt pontosan errõl van szó. Nem szunnyad ott semmi, egyszerûen akkor még nem olyan mértékben gyulladt, hogy IBD legyen. Viszont lassan azzá válik. GAPS könyv szerint például csak annyi a különbség, hogy a bélfal különbözõ részei érintettek, IBS-nél MÉG  csak a belet belülrõl fedõ baktériumréteg. De aztán ez romolhat, tovább mehet.
Arra mégis mi a magyarázat, hogy mostmár sorra írják le, hogy az autoimmun betegségek mögött a bélflóra megbomlása az elsõ lépés?
Ezért is gyûlölném magam, ha ibd-m lenne mára, mert arról csak és kizárólag én tehetnék. Nyilván egyrészt a kezdeti antibiotikummal és felelõtlenséggel, aztán azzal is, hogy sokáig csak itt sajnáltam magamat és közben nyomtam befelé a glutént, a kazeint, rengeteg dolgot ami éreztem, hogy árt... már ezer éve megtalálhattam volna ezt a táplálkozás beállításos fickót is.

rencsike,
(ezt a becézést kikérem magamnak a Renáták nevében) :)
Szerintem nem abnormális, én szeretném a méltóságomat megõrizni. Egyébként azt tudja, hogy van valami, csak épp a hasmenést hagyom ki a történetbõl. Ha pedig arra kerülne sor amivel riogatsz és véletlenül nem ölném meg magam azon nyomban, akkor biztosan szakítanék vele. Én ilyen terhet nem fogok senkire se rakni.

Szerkesztette: rny (2015-06-24 20:56)

Remélem az IBS idõvel IBD-re konvertálódik dologgal nincs igazatok :D Én már adaptálódtam az IBS-hez az IBD mérföldekkel rosszabb sok szempontból hiába mondják, hogy a jól beállított gyógyszeradagokkal tünetmentes lehetsz.

ui: IBS-el ti hány éve éltek együtt? Nekem lassan 2. évforduló, ez nagyon romantikusan hangozhat :D

Szerkesztette: Kobold (2015-06-25 00:10)

szia rencsike84!

Proctitis annak ellenére hogy enyhébbnek mondják, attól függetlenül megtudja keseríteni az életet. Reggeli wcre rohangálás agyilag lefáraszt, fõleg ha még utazok valahova, még a legapróbb jelre is figyelni, hogy idejében kitudj érni a wcre, mert tartogatni ez fogcsikorgatva sem lehet. Medrolt szedek 64 mg-ot 2hete, + 100mg immurant +salofalk kúp és granulátum. Medrol a nyákosságot minimálisra csökkentette, vér nagyon ritkán volt és nagyon kevés hálaistennek, a székletem is inkább formált nem híg. Ha a reggeli 5 wcézésem letudom elvagyok egésznap. Fizikálisan semmi bajom kondizok, focizok. Csak hát olyan vagyok mint egy vámpír ha bulizni vagyok már nézem az órát, lassan hajnal 4, húha kezdõdik a wcére rohangálás ideje, haza kell érni virradatig :). Egyébként kaján próbálok variálni, hogy könnyebb legyen. Ajánlom reggelire a natúr zabpelyhet joghúrtal, ez egy kicsit ragacsos így jobban összefogja cuccot a bélben. Az alma, a barack, mehet dögivel ez nyugtat oda lent. egésznap szénsavmentes víz + lósóskateát fõzök egy litert és azt iszogatom néha kávézok is. Csirkemell + rizs alap kaja szintén nálam. Pékáruval óvatosan bánok.

Hát nem tudom ez az IBS-bõl IBD téma érdekes.....

Én 2007-2008 óta szenvedek IBS-el. Azért az már akár, hogy is nézem 7-8 év.
Édesanyám és nagymamám is ugyan így van, úgymond anyai ágon öröklõdik a dolog azt figyeltem meg a családban, férfi ágon nem ment tovább. Szóval szerintem genetikai dolog alapból.
Ha az IBS végül is egy enyhe IBD, akkor a 77 éves nagyikám elég jól elvan ahhoz képest, hogy mennyit szenvedett IBS-ben egész életében. Bár a fehérvérsejtszáma 7x-ese már a normálisnak évek óta, az igaz...de erre ezt mondták idõskori leukémia. Szóval ezek voltak az érvek a mellett, hogy nem ugyan az a kettõ vagy nem egyikbõl van a másik.

Ha viszont azt nézzük lehet ugyan az a baj csak más stádiumban reked meg. Nekem idegességre is elõ tud jönni (nevezzük gyomorgörcsnek, mindenki élt át ilyet vizsgák elõtt az 100%), valamint ételekre is reagálok szintén ilyen gyomorrontás szerû görcsöléssel.

Nálam a pékárú, szendvicsek, húsok tökéletesen mûködnek, meg az activia joghurt.
A rostos dolgok viszont nem, minap a töltött káposzta kicsinált, így vagyok a naranccsal, mandarinnal, almával, minden savas rostos dologgal. Az alkohollal is ez a helyzet. És ha ezt nézem ezektõl tuti begyullad a belem, mert ilyenkor olyan tüneteket produkálok mint egy Colitises. Aztán helyrerázódok diétával.....meg béllassítóval....meg nyugtatóval.....meg kedélyjavítóval.....

Érdekes ........ Az a baj, hogy az egyik fõ bûnt folyton elkövetjük és ez a "falánkság". Ha jobban vagyunk nem birunk a picsánkon megmaradni, csak becsúszik a "tiltott gyümölcs" egyike az étrendünkbe, mert vágyunk a régmúlt boldog emésztésére. Sajnos ez nem jön már el soha. És ezért megszenvedünk minden alkalommal a tettünkért.

Qpak,

Hamarosan ki fog derülni melyikünknek van igaza! :) Én tökéletes tesztalany vagyok, mert magas a reuma faktorom és  CRP-m, alacsony a B12. Nekem is ki van száradva a szemhéjam mint asszem lellének, ha ez valóban ide sorolódik tünetként, és tobradextõl múlik (bár ha engem kérdezel, ez egy csak tavasszal elõjövõ allergiás tünet). Ekcémás lettem. Azért egy valamit hozzátennék: 3,5 éve vagyok beteg és ezek csak az utóbbi fél évben jelentek meg! Addig a vérkép negatív volt idõnkénti ingadozásoktól eltekintve. Nézzük meg mi történik velem. Másrészt a kutatások szerintem ezt meg fogják válaszolni.
Én ezt mindig is így gondoltam, csak mikor tavaly végül - kb fél év után - lyukra futottam a gaps-el hirtelen, akkor eléggé elment a kedvem. Az elõadáson se gyõztek meg semmirõl amit nem gondoltam... egy dolog keltette fel a figyelmem újra: az, hogy õk személyre szabják a vérképedbõl és egyebekbõl a dolgot, és úgy érzem, hogy rám mint teljesen vega beállítottságúra nem fogják rátolni a zsírt, nyers tojást, stb.
Az, hogy elkezdtél diétázni és egészségesen élni nem biztos, hogy a folyamat szempontjából jól tetted és ez már sose derül ki. Az pedig, hogy valaki akinek már gyulladásos bélbetegsége van ettõl javulhat, nem mondtam, nem tudom, ezután sosem olvasgattam igazán. De mintha a tapasztalat azt mutatná hogy nem, vagy nehezen. Passz. Viszont te ne kelts pánikot, mert az IBS-ben mindig is voltak ilyen történetek. És ezeket nem én találtam ki, és nem is az az elõadás amin voltam, hanem már megjelent jó párszor. Nézd meg a kedvencem: www.taplaloka.hu
Lehet, hogy nincs igazam, de ki fog derülni.
Én most kurvára megijedtem, mert látom, hogy merre tartok. És nekem senki se magyarázza meg, hogy valami itt szunnyadt bennem... 3,5 év után értem el oda, hogy romlik a vérképem, mégpedig úgy tûnik, hogy gyorsan. Én most ha lehet, ezt nem várom meg ölbetett kézzel - remélem, hogy még nem késõ. Ennyi a lényeg, nem kell felkapni a vizet ;)

Kedves rny,tehát Renáta mint utóbb kiderült!Ne kérd ki a Renáták nevében a Rencsike becenevet,mivel engem így hív a párom,családom,barátaim.De lehet Reninek,Renikének becézni,stb.Téged biztos mindenki Renátának hív,vagy rny-nek,de mindegy is.Ezzel a hozzáállással hogy tudsz egyáltalán létezni?Ha kiderülne hogy colitiszed van öngyilkos lennél,vagy szakítanál a pároddal?Jézusom,ne már!13 éve élek harmonikus,boldog párkapcsolatban,ami nem szakadt meg azért mert beteg lettem.Az elsõ perctõl kezdve tud a betegségemrõl, mellettem áll,fogja a kezem ha kivagyok és picit elkeserdek,jön velem orvoshoz,stb.Egy párkapcsolat errõl szól,nem a titkolózásról,mert akkor ott már régen rossz valami.És hidd el a méltóságomat mergõrzöm elötte,attól függetlenül hogy sûrûn megy a hasam.Szép napot!:)

Itt mióta van mindenkinek orvosi végzettsége? :) És mit kéne elfogadni? Ha van valami amiben mindenki egyetért az éppen az, hogy nekem nincs ibd-m. A tükrözést csak a saját szakállamra és a magam megnyugtatására akartam. Igazából ti hoztátok rám a frászt is tegnap a sok megjegyzéssel. A 26os CRP egy orvost se rázott meg a környezetemben. És most én rághatom itt magam ilyeneket vizionálva, amikkel ijesztgetsz qpak.

rencsike,
tudod én a középszerûséggel nem tudok megbarátkozni semmilyen helyzetben sem. És nem vagyok hajlandó elfogadni, azt se várhatom el, hogy tõlem elfogadják. A betegség számomra egy szégyen, egy gyengeség, márpedig az az én életembe még soha nem fért bele. És pont a hozzállásom miatt tartok mindenben ott ahol, úgyhogy nem bánom. Ha te így jól érzed magad azt se  bánom.

Szerkesztette: rny (2015-06-25 12:57)