crohn-colitis.hu

Szóval akkor a disbact miatt nem lenne olyan jó a klion? Amióta pár hónapja súlyosbodtak a tünetek fogytam 4-5 kilót is. A crohn colitist kizárták, de vajon tényleg ki lehet zárni? Most egyébként szedek foggátlót és így is fáj a hasam. Nem értem én ezt. Egyébként volt egy hónap viszonylagos nyugalom, viszont 2 napja sajnos nagyon beidegesedtem volt itthon csapkodás ordibálást, satöbbi. Lehet hogy most ennek iszom a levét?

Az a baj a probiotikumokkal, hogy mindenkinek más válik be. Elvileg azért, mert eleve más a bélflóránk és ezért máshogyan reagál, úgyhogy itt csak a próba-cseresznye segít :) Érdemes jó sokat kipróbálni, illetve azért kicsit utánanézni, mert pl a normaflort próbálni is felesleges, annyira szar.
Én pl idén vettem azt a csúcsszuper probiot... hát... iszonyú volt. Ellenben a családom több tagjának meg a világon semmi gondot nem okozott, sõt. Szóval ezt elõre nem lehet tudni.

Amit ajánlasz pt még nem próbáltam, te mit értesz az alatt, hogy "iszonyat jó"? :)

Azt értem ez alatt, hogy nem fája pocim, nincsenek görcseim, segít emészteni. Tökéletes a székletem. A többi nem rakott így helyre. Mondhatni ez vált be igazán eddig ennyire jól.

Orsi!
a klion jó lehet. azt még ibd-ben is szokták adni.
állítólag a nõgyógyászok is szeretik adni... mondjuk én kikészültem tõle teljesen. 1 hónapnyi klion után 4 hónapig kezeltük csak az általa okozott gombát :/

és igen, az endonak csak a diagnosztikus lapar a valódi megoldása... furcsa, hogy nem vállalják be.
nekem anno simán megcsinálta volna a doki, bár nem endot keresett volna elsõsorban.

Orsysl,
erre nem mi fogunk választ adni, hanem az orvosok és a tesztek.

pt,
most csak az nem világos nekem, hogy ezt te most a probiotikumnak tulajdonítod? Mert eddig arról volt szó, hogy az antidepresszáns, a frontin és az enterobene. Ezért kérdezem, hogy esetedben ez mennyit dob hozzá az eredményhez.

Hát, a rost érdekes. A bélflórának hasznos, de lassan jobb hozzászoktatni szerintem.
A mucofalkban útifûmag van, az nem feltétlen rossz. Sõt. Ezt ki kell tapasztalni, nekem adott már tünetmentes heteket is (az útifûmag magában, nem a mucofalk), de most éppen megint kísérletezem vele és nem annyira válik be, szóval passz. De nem feltétlen hashajtó, olvass utána.

Viszont akkor nem kaptál semmit a gyulladásra? Mi a diagnózisod? Ibs?

Az útifüvet vagy kúraszerûen javaslom pl. havonta pár napig akár hosszú hétvégén vagy úgy, hogy hetente 1 napot, szintén hétvégét, amikor nem befolyásol munka meg egyéb hülyeségek.
Ami rostban még nem rossz, az a zabpehely, hetente 2-3 alkalommal reggelire kefírrel. Öreganyám minden reggel tornázott 5 percet, aztán búzakorpát evett kefírrel majdnem minden nap. Kávét rá kb. egy órára és csak utána volt kaja, ami már tízórai volt. Persze mindezt nyugdíjasan, de 91 évet megélt.

Én nem próbálnám ki a mucofalkot, mert az útifûmaghéj a hatóanyaga, csak van benne csomó adalékanyag is, hanem a sima útifûmaghéjat venném.

Szerkesztette: rny (2015-09-22 19:55)

Makkmarci:Nekem sem jók a forró ételek.Mindent lagyosan eszem,igy jó .A forró ételek után mindig mocorog a hasam.Mindig nevetnek rajtam hogy órákig szüttyögök a leves fújásával :)

Sziasztok,
Szeretnék segítséget kérni. Férjemnél (48 éves) 10 évvel ezelõtt diagnosztizálták a colitis ulcerozát. Kikezelték, azóta teljesen tünetmentes volt. 2 hete viszont ismét fellángolt ez a betegség, de nagyon brutálisan.

Volt kórházban, ahol 3 nap múlva „kivágták” mondván, amit ott csinálnak vele, azt itthon mi is meg tudjuk tenni. Ott is, meg itthon is gyógyszeres kezelést kap, ami napi 64 mg medrolból, Salofalkból, D vitaminból, citrocalciumból áll. Ezek sajnos semmit nem használnak. A férjemnek, aki maratonokat futott, rendszeresen sportolt, egészségesen élt, olyan rettenetes, kínzó és elviselhetetlen fájdalmai vannak, hogy ordít a görcsöktõl. Ezek a fájdalmak fõleg székelés alatt és közvetlen utána jönnek elõ. Naponta kb. 20-szor jár WC-re, ami véres hasmenésbõl áll.  Szinte semmit nem eszik, 2 hét alatt lefogyott 8 kilót. Olyan gyenge, hogy járni alig tud, egyszer a hideg rázza, pár pillanat múlva pedig leizzad.

2 hét múlva kéne visszamennünk kontrollra (akkor lenne megbeszélve a kolonoszkópia is), de addig ebben az állapotban biztos nem bírja ki.

Az lenne a kérdésem, hogy tudnátok-e ajánlani hatásos fájdalomcsillapítót, hatásos görcsoldót, nem olyat, ami csak ideig-óráig hat. Ha van nagyon jó orvosotok, azt is szívesen venném, mert abba a kórházba, ahol voltunk, nem igazán szeretnénk visszamenni. Nem érdekel mennyibe kerül, nem érdekel milyen áron, csak gyógyítsák meg a férjemet!!! Én is teljesen kivagyok, mert tehetetlenül nézem, hogy leépül, irtózatos fájdalmai vannak, és nem tudok rajta segíteni.

Kérlek szépen, segítsetek!!!
Köszönöm szépen elõre is.

Moncsi: Ha ennyire nincs jól akkor mindenképpen belgyógyászatra kellene befeküdnie.Ez a területileg illetékes korház volt ahova mentetek és ahova nem szeretnétek menni?
Mi csak magán orvost tudunk ajánlani ,de egyrészt drága másrészt nem tudom mikorra adnának idõpontot ,nektek pedig szerintem sürgõs lenne.Talán mégiscsak vissza kellene mennetek ahol voltatok

Moncsi: Ha ennyire rossz állapotban van, akkor a kórházban is kell hogy foglalkozzanak vele! Azt tudom elképzelni, hogy arra gondoltak elég a medrol tablettában. Szerintem neki is infúzióban kéne kapnia, adjatok még egy esélyt annak a kórháznak...csak belátják, ha hibáztak. Vettek tõle vért? Volt, hogy engem is elhajtottak, majd amikor megjött nekik a vérképem felhívtak, hogy menjek be.
Azt mondták nekem, hogy csak rubophen és algopyrin mehet. A nem szteroid tartalmú gyulladáscsökkentõk, az ibuprofen tartalmú szerek, és az antibiotikumok nem.
Amikor 10 éve diagnosztizálták, akkor enyhék voltak a tünetei? Ha igen, akkor ez lehet az elsõ fellángolása, ami a legfájdalmasabb. Ebben az esetben az is most fog kiderülni, hogy milyen súlyos lesz a továbbiakban, miket kell szedni... Engem tükröztek már aktív és passzív idõszakban is. Az elõbbi nagyon fájdalmas és ha lehet jobb ha kezelik a gyulladást.
Valószínû a medrol tablettában most kevés.

Szerkesztette: QpaK (2015-09-27 19:00)

RealHero

Az a vicc, hogy pl. ugyanez a leves hidegen vagy langyosan nem okoz gondot. A meleg talán kitágítja ott az ereket és beindítja az ürítést vagy mi?

Moncsi

Szerintem is vissza a kórházba, amíg lehet!

Moncsi akkor jobbulást neki! A solumedrol gyorsan hat - legalábbis nálam már 2-3 nap után a felére csökkent a crp-m. A fájdalom is elmúlt és a wc-t is ritkábban látogattam. Aztán a negyedik/ötödik nap után székrekedés szokott lenni. Ez még elég fájdalmas tud lenni, mert a bél ilyenkor még nem gyógyult be rendesen, a széklet viszont kemény. Szerintem ebben a kórházi diéta is a hibás. Szóval a harmadik nap után én már a büfé után néztem. Ha meg jöttek látogatóba mondtam hozzanak kaját. Aztán utána már csak unalmas a kórház, mert jobban van az ember. A vérvétel és a vénás medrol miatt kell maradni. Remélem õ is hamar jobban lesz

A Viberzi csak idén lett engedélyezve amerikában mint új szer és még ott sincs forgalomban. Egyébként nem antidepresszáns, kifejezetten ibs-re lesz, igaz, az idegrendszeren keresztül hat. Én coderit szerûnek képzelem.

Nem lenne rossz valami újat kipróbálni,de félek ha egyáltalán lesz nálunk ,az még évek:(

ígéretes... remélem tényleg jó is lesz, ha egyszer hozzájutunk.. bár én már nagyon szkeptikus vagyok minden ilyennel.. a Duspatalin-ról is ódákat zengtek, hogy milyen új szuper szer az IBS-re, aztán lófütty volt -legalábbis nekem

Hát erre számítani lehetett. Nem tartozunk azok közé akik elsõként vezetnek be gyógyszereket, ez ráadásul nagyon friss. Majd amerikában bejön, ott fut egy-két évig, ha megállja a helyét akkor átcsordogál ide-oda és max utána számíthatunk rá. Én mondjuk ennek az idejét nem tenném 5 éven belülre.
Addig inkább az izgat, mi van már a coderittel.

Amúgy nekünk miért nincsen egyesületünk? Mert a crohn-colitisnek van. Ilyen néma és láthatatlan az egész betegségünk és nincsen egy szervezet se ami valahogyan képviselne minket, pedig ez sokat számítana. Én tudom, hogy súlyos eset vagyok, de azért nem az egyetlen, és itt mindenki szarabbul van annál ami a közhidelem: néha ha olyat eszik könnyen hasmenése van, néha kicsit fáj a hasa. Én ezt egy súlyos betegségként élem meg, ehhez képest kuss a neve az egésznek, mert nincsen komolyan véve. Épp két hete magyarázta valaki, hogy neki ilyen-olyan jól ismert betegsége van és ezért máshogyan tudja a munkáját végezni, és persze erre mindenki azt mondja, hogy persze és nagyon megértõ. Na próbálnám ezt meg én...
Ráadásul emiatt még az ilyenek dolgok is mint pl. az új gyógyszer behozatala és engedélyezése is kevésbé prioritás. Vagy ez csak engem zavar?

Rny!

Teljesen egyet értek veled. Lehetne egy összetömörülés. Ha viszonylag nagy lenne a létszám akkor lehet, hogy lehetne elérni valamit ezzel kapcsolatban. Kiharcolni esetleg nyilvános wc-k újra nyitását városokban. Vagy egy kártyát amit felmutatva a wc-vel rendelkezõ üzletek (fodrászat, kisbolt, bármi ahol van személyzet és van wc), kötelesek a wc-t engedni használni mondjuk 100 Ft ellenében. Mondjuk ez a crohn és colitiseseknek is jól jönne.... Biztos lehetne más elõnyöket is elérni, hirtelen a legfontosabb jutott az eszembe :D

A coderittel kapcsolatban az OGYEI-ig mentem, idézem:

"A Coderit N tabletta Magyarországon érvényes forgalomba hozatali engedéllyel rendelkezik, ám 2014. 09. 01. óta nincs forgalomban gyártásáthelyezés miatt. Intézetünk honlapján a http://www.ogyei.gov.hu/_atmeneti-termekhiany_/ táblázatban az alábbi publikus információk olvashatók:
CODERIT N tabletta
20x
OGYI-T-3830/01
kodein, efedrin
PharmaSwiss Ceska Republika s.r.o./ Valeant Pharma
R05DA20
2014.09.01
tartós gyártásáthelyezés azonos indikációs körben egyéb készítmény forgalomban van, vagy magisztrális elkészítés

A Valeant Pharma érdeklõdésünkre azt a tájékoztatást adta, hogy a Coderit N várhatóan október végén lesz elérhetõ a nagykereskedõknél.


Megjegyezzük azonban, hogy a Coderit N tabletta vényköteles gyógyszer, melynek javallata a gyógyszer hatályos alkalmazási elõírása értelmében az alábbi: „Kínzó, inproduktív köhögés tüneti kezelésére.”

A fentiek értelmében az IBS terápiája nem tartozik a Coderit N indikációs területébe, vagyis a gyógyszer indikáción túli alkalmazását jelenti amennyiben IBS terápiában kívánják alkalmazni. Indikáción túli gyógyszeralkalmazás csak a kezelõorvos kérelmére, az OGYÉI által kiadott engedély birtokában lehetséges.
Megjegyezzük továbbá, hogy a Coderit N tabletta vényköteles gyógyszer, vagyis alkalmazását csak orvos rendelheti. Amennyiben a készítmény nem beszerezhetõ azonos indikációs körben egyéb készítmény forgalomban van, vagy gyógyszertárban történõ magisztrális gyógyszerkészítés is szóba jöhet (természetesen ez is orvosi vényre).

Tekintettel a fentiekre mindenképpen kezelõorvosával vegye fel a kapcsolatot az IBS sikeres kezelésének érdekében.

Jobbulást kívánva"

Csak összejön lassan nekik.....egyébként kínomban már kipróbáltam megint a hydrocodin-t mikor szorult helyzet állt elõ és mint ha mûködne. Kicsit lassabb hatással és nem olyan tartósan, de egész jól voltam vele egész nap.
Próbáljátok ki esetleg nálatok mit mutat. Enterobenével együtt teljesen okés. Korábban amikor próbáltam akkor még nem szedtem az enterobenét. Lehet így párban jók.....

A gyógyszerezésemmel már elég jól elvagyok a saját környezetemben. Csak a távoli utak másokkal egy autóban vagy buszon, ez okoz gondot. Dugóban ülni. Na ez odatesz nagyon. A coderit ebbõl is ki tud húzni, de most nincs. A hydrocodin-ba most reménykedek, hogy ideiglenesen átveszi a szerepét. Fél szemet rágtam be belõle. Kitartott egész nap. És még ma is korrektül ébredtem....hátha...

Tényleg jó lenne egy ilyen kártya, bár már hallom elõre a sok ellenvéleményt: "Engedjük be fosni? És ha behoz valami betegséget, és elkapjuk?" Nagyon sok a tudatlan ember, sõt, sokszor hiába magyarázza az ember, annál jobban nem értik meg. Tapasztalat. Sajnos.

Én nem is annyira a fellángolásra gondoltam. Rigor elképzelni nem tudom, hogy milyen rossz lehet, amikor egy fellángolásból nem tudsz kijönni, mert a gyógyszerek már nem használnak. Nekem eddig - lekopogom!!! még ha kiskanállal is szedtek össze, 2-3 hét alatt mindig jobban  lettem. Ez lehet, hogy habitus függõ is, mert emlékszem hogy te olyan állapotban fesztiválokra jártál, de ilyen periódusban én befordulok.
De még ha tünetmentes is az ember, akkor is bizonytalan az emésztés. Mondjuk, hogy iszol egy sört a barátaiddal, vagy a barátnõd éppen valami pikáns kaját csinál... Csomó olyan helyzet van, amikor jól jönne egy ilyen kártya. Velem  mindig olyankor történt baleset, ha tünetmentes voltam, mert akkor bátrabban ettem/ittam.

A megértést nem globálisan kell igényelni, hanem a közvetlen környezetedtõl. Tipikus néma gyereknek esete ;) Semelyik ismerõsöm nem hallott a betegségemrõl. Van akivel nyíltan beszélek errõl, másnak meg semmi köze hozzá. Tájékoztasd õket részletesen, nem az õ hibájuk, hogy nem ismerik. Másrészt a terhelhetõség pont fordítva van szerintem, mert olyankor pont nem mondhatod hogy beteg vagy. Vagy eltudod képzelni, pl a fõnököt amint sajnálkozik, hogy szegény fickó már zsinórba hatodszorra hiányzik és biztos nagyon rosszul van. Nem, nem rúgjuk ki véletlenül sem. :D Majd kijön a gödörbõl és akkor havonta csak pár napot fog hiányozni, a rendszeres orvosi gondozás miatt. Még sem kérhetem meg erre vagy arra, hát még lebetegszik a szentem. Úgy sem kell nekünk jó munkaerõ... ;)

Szerkesztette: QpaK (2015-10-04 08:03)

Nekem nincs közvetlen tapasztalatom arról, hogy mennyire hajlandóak az orvosok felírni a coderitet, tekintve, hogy minden receptemet anyám írja. Nyilván van aki felírja, hiszen itt a fórumon van aki hozzájut, de olyan is aki nem. Sõt, van ahol az orvos kikéri magának, hogy ez nem erre való. Gondolom itt az is nehezíti a dolgot, hogy ez egy ópiát (egyrészt a visszaélések, másrészt folyamatos szedésnél elveszti a hatását a hozzászokás miatt), ezért sokan idegenkednek attól, hogy felírják, ha hat, ha nem. Mindenesetre jó volna mégiscsak az indikációba belerakni mert akkor ez a gond megszûnne és mindenki tényleg hozzájuthatna, mert ahogy látom, most ez a szerencsén múlik, hogy milyen az ember orvosa. Pedig pont ma olvasgattam valamit és fel volt sorolva, hogy adható hasfogók: loperamid... kodein!

A hydrocodine is jó végül is coderit-n helyett. Próbáltam tegnap, bevált enterobenével vegyítve.

Pedig itt nincs a világon semmi se. A coderit az idegrendszerre hat, mint mondjuk a loperamid. A folyamatos szedése (mindennapos) nyilván nem jó a hozzászokés és hatás elvesztése miatt, viszont nagyon hasznos, ha van, tudniillik minden mással ellentétben a legrosszabb napokon is egy fél órán belül hat. Azaz teljes biztonsággal lehet elmenni otthonról. Én akkor szedem általában, ha valami durva programom van aznapra, például elõadást tartok. Ráadásul mivel ópiát, a fájdalmat is teljesen kilövi. Nincsen benne nagy ördöngõsség, nem kell minden nap szedni.
De az érdekes, hogy a dilidokid szerint ezt ne, de a folyamatos antidepresszáns szedése az nem gond, az indikált ;) Egyébként a viberzi is pont a coderit mintájára fog mûködni.

Más:
Talán emlékeztek, hogy mikor elkezdtem a diétámat ezzel a fickóval, borzalmasan rossz volt a vérképem. Ez a vérkép folyamatosan romlott az elmúlt években és reagálni meg nem nagyon reagált semmire sem. A teljesség igénye nélkül: magas volt a CRP, rheuma faktor, alacsony a vas, kórosan alacsony a B12 (évek óta), stb. Hát most 3 hónap diéta után elmentem vérvételre, aminek megjött az eredménye. Leesett az állam, mert a vérképem teljesen helyreállt. Az évek óta alacsony b12 miatt már felmerült, hogy nálam egyáltalán nem szívódik fel antitest termelés miatt, de most a normál tartományban van. Mondták, hogy nem tudják mit csinálok, de a világ minden kincséért se hagyjam abba :) Szóval örülök, ez a diéta nagyon bevált, a hasam is sokkal jobb amúgy, csak nyilván ott több idõ kell, nálam ez már nem tegnapi történet. De, hogy általánosságban jó irányba haladok, az tuti! Úgyhogy mindenkit biztatok erre.