crohn-colitis.hu

Rencsike,aprilisban kezdodott,kaptam kuppot,Postericat a neve,lehet nem ismered,en Németorszagban elek.3 napig kellett hasznalni,3. Napra szépen el is mult minden panaszom.De azota mar 2-szer kiujult,volt még kuppom,igy nem mentem vissza a dokihoz,hsnem elhasználtam.Csak idegesit,hogy nem tudom mitõl lehet,mitõl ujult ki,stb.Errol semmit nem mondott a doki...en 48 eves vagyok,valtozokorban,lehet itt van egy kis összefügges,és sajnos van 10 kg felesleg rajtam,lehet ez is befolyasolja....de már rajta vagyok egy kis fogyáson.Na akkor tojást,sajtokat se jo enni?Pedig pont ezekkel tudok fogyozni.Tejet nem iszom,hanyagolom a krémes cukros dolgokat.Sok parolt zoldseg,csirkehus,lazac,szinte csak ilyesmit eszem,meg naponta 1-2 alma.Ez egy nagyon utalatos betegseg,konkrétan szobafogság,képtelenség kitenni a lábam a lakásbol olyankor😓

nissanka!Nekem az alsó 10 centi volt begyulladva,én is elõször kúpot kaptam amit 1 hónapig kellett használnom de nem lett jobb a helyzet tõle.Utána kaptam salofalk klizmát(gyulladásgátló beöntés)de az sem segített.Ami nekem nagyon jó volt az a budenofalk végbélhab(szteroidos végbélhab)+medrol(szteroid) kombó,de nekem már fekélyes volt az a rész.Sajnos a többi annyit ért mint halottnak a csók.Fenntartó gyógyszert xalazint szedek 2-szer 2-õt.Mivel neked 20 centi van begyulladva így a kúp én úgy gondolom nagyon kevés.Az mellé kéne szájon át szedhetõ gyulladás csökkentõ is,amit sajnos folyamatosan szedni kell. Ez egy alattomos sunyi betegség,az orvosok sincsenek tisztában azzal mitõl alakul ki.Azt mondják autoimmun betegség.A súlyfelesleged,és a korod nem hinném hogy befolyásolja a betegséged,és 30 éves vagyok,nincs egy kiló felesleg se rajtam,mégis kialakult.Meg kell találnotok az orvosoddal együtt a neked megfelelõ gyógyszerkombinációt,és utána jobb lesz.Menj vissza a dokidhoz,és mond meg neki hogy nem vagy jobban,biztos akkor ír föl neked valami erõsebbet ami segíteni fog.Ne halogasd sokáig,mert ez magától nem fog elmúlni,ha nincs kezelve csak rosszabb lesz.

Nissanka,nagyon örülök hogy jobban vagy!De ha netán visszatér,azonnal menj vele gasztoenterológushoz,nem szabad húzni a dolgot.Én december óta tünetmentes vagyok,de pár napja azt vettem észre hogy picit nyálkás a székletem,ezért felemeltem a gyógyszeradagomat,és én is elkezdtem esténként használni a xalazin kúpot,még mielött bedurranna.De nagyon remélem hogy nem fog.Mostanában elég sok tejterméket ettem,szinte napi szinten és úgy látszik nem tetszik a belemnek.Most újra teljesen kiiktatom az étrendembõl.Probiotikumot én nem szedek,régen szedtem de feleslegesnek éreztem.Szép napot!

2 évente minimum. A diéta sajnos nem elõzi meg, nem gyógyítja be de a jó tápláltság és egészséges életmód nem árt, hiszen ha jön egy fellángolás kell némi tartalék, (és az sem árt ha az éppenséggel izom). Továbbá a diéta legfeljebb megkönnyítheti a tünetek elviselését, de ha nem muszáj ne sanyargasd már most ilyenekkel magad szerintem (ha rosszabbra fordulna, akkor úgy is évekig kilõve egy csomó étel). A gyógyszerek amit felírtak neked, a legenyhébb alap szerek. Ha sûrûsödik a hasmenés, vér mennyisége stb akkor orvos-komolyabb terápia stb. Vagy ha ennyire lazán veszik akkor másik orvost keresni. Néha képesek félrekezelni az embert, közölni hogy hát a napi 20 véres hasmenés normális, és nem tud erõsebb/korszerûbb gyógyszert felírni ezek vannak más is ezzel él együtt (na pl. ilyen esetben kell gyorsan dokit váltani).

kinga: Igen, a betegségtõl lehet ilyen. Sajnos sok más is lehet. Jól teszed, hogy már nem szeded az entocortot. Nekem is felírták, de nincs értelme, mert a vastagbélig nem jut el, így nem is használhat.

Szerkesztette: QpaK (2015-09-29 17:08)

Az én dokim azt mondja hogy az õ privát véleménye szerint ez egy táplálkozási betegség. Szerinte sokkal savanyúbban kellene táplálkozni. Szóval egyek minden nap házi készítésû natúr joghurtot és igyak  napi 1-2 ek almaecetet (vízzel hígítva). A joghurtot tartom, de az almaecetes vízzel egy ideje leálltam. Pedig nem volt olyan rossz, lehet h újra kellene kezdenem. Sokszor azon gondolkodom, hogy mióta lappanghatott ez a dolog. Kb 10-15 éve vannak bõrproblémáim a fenekemen. bizonyára nem véletlen ott. Egyik dokinak sem jutott eszébe hogy belül keresse a problémát, pedig rengeteg helyen voltam.

Na hát nekem amióta nincs vastagbelem, a betegség áthelyezte a székhelyét az ízületeimre, és erre még jó gyógyszer sincs. Max. úszkálni tudok, más sportot nem nagyon.

Neked még nem, de nekem az extrém dózisú medrol mellett is napi 70 fölötti wc rohanás ájulásos fájdalmas görcsök, majd a remicade egy szép évet adott még, aztán leállították és nem indult újra, dupla adagra se, nem reagált semmire se és a mûtétet se lehetett azonnal kezdeni a remicade miatt, így egy leírhatatlan haldoklás volt a mûtétig, utána is kockázatos volt hogy megmaradok-e. De a wc para olyan szinten múlt el, hogy mostani szemmel nézve évekkel korábban is bevállalhattam volna csomó szenvedés, túltolt gyógyszerek helyett.

3 okból csinálnak mûtétet.
1. Ha nem használnak a gyógyszerek. Fokozatosan romlik és nincs más megoldás.
2. Életmentõ mûtét. Olyan mint az 1. pont, csak a beteg kvázi haldoklik.
3. Ha csak a szteroid segít és annyira függõ a beteg, hogy ha tovább kapná, akkor a mellékhatások súlyosan roncsolnák a szervezetét. Itt kb el kell döntenie a betegnek, hogy tovább szedi a szteroidot a belére, vagy inkább választja a mûtétet.

Kinga az egész vastagbelet vágják ki, nem bélszakaszt. A colitis a végbéltõl kezdõdik és felfele halad a kiterjedés. A proctitis esetében a végbélnél följebb nem terjed a gyulladás. Mivel autoimmun betegség és a szervezeted önmagát támadja, ezért ha ilyen „kicsi” az érintett bélszakasz, azt lehet feltételezni, hogy a szervezeted nem olyan agresszív. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy fõleg helyileg ható készítményekre számíthatsz. Beöntés, kúp bélben oldódó tabletta (salofalk, pentasa...) Ha pedig rosszabbodik, akkor szteroidot fognak adni. Vagy vénásan, vagy tablettában. Más gyógyszereket, kezeléseket nem is alkalmaznak. Proctitisben az a „jó” hogy ritkán van szükség immungyengítõkre és a szteroid függõség sem gyakori. Így a szervezeted nem terhelik bika gyógyikkal és a mûtétre is nagyon kicsi az esélyed. Ne is válaszd azt, amíg van más mód.
Igazából ez a papírforma, de minden embernél lehet eltérés és ez a betegség elég kiszámíthatatlan. A gyulladás kiterjedése pl változhat. Így lehet a procitis-bõl mondjuk bal oldali colitis, amire már más vonatkozik.

Rigor nálad akkor a 2-es pont érvényesült. Én meg a 3-ashoz közelítek. Annyi a különbség, hogy az izületeimre kapom a medrolt, a hasam rendben. Csak azt mondd meg, mit kéne eldöntenem? Megmentené az izületeimet a mûtét? Erre egy orvos sem tud válaszolni. Eleve kivágni egy viszonylag ép vastagbelet... Ha meg utána is fájnának az izületek, akkor arra is a medrolt kapnám. Pedig pont az lenne a mûtét lényege, hogy azt ne kelljen szednem. Amíg erre egy orvos sem tud válaszolni, elmehetnek a fenébe. :) A metotrexát-tól meg egyszerûen félek. Elvileg azt adják izületekre, meg colitisre is. Esetleg arra rákérdezhetsz te is...

Szerkesztette: QpaK (2015-10-03 16:43)

Még nem. De csak azért nem mert önhatalmúlag kezdtem el az entocortot, mert újra vérezni kezdtem. És nem tudtam hogy a szteroid mellett lehet szedni v sem. Írtam emailt a dokimnak de nem válaszolt. Amúgy gasztros doki írta.
Jó lenne tudni mit lehet szedni, mit nem.

Már egy ideje nem kukkantottam be ide....én ugyanott tartok,ahol eddig..max egy honap tünetmentesség,aztan ujbol kiujul a proctitis...naponta 20x wcre rohanás,állando székelési inger,ha felállok,csak fekve jo ilyenkor,vérzés,ilyesmi nincs,szerencsére,és egy kis görcsös,hasogato fajdalom,olyan érdekesen rohamszeruen,aztan elmulik.Kuppot hasznalom ilyenkor,és két nap mulva mint akit elvagtak,vége.Csak azt nem tudom,mi a fenétol ujul ki mindig.

Sziasztok!16 éve vagyok Chron beteg.27 éves vagyok most.Megjártam a mennyt és a poklot már.Olvasgattam pár történetet és sajnos többnyire átérzem, mert megéltem én is sok mindent.Nekem jónak mondható a kezelõ orvosom, de ezt a betegséget nekünk kell tudni megtanulni kezelni, mert ezzel kell élnünk.Nekem is van sok kérdésem meg problémám.leírom hátha valaki olvassa és tud írni nekem valami okosat vagy bíztatot.Pentasát.immuránt,budenofalkot,vasat,c vitamint a felszívodásához,gyomornedvellenállót,és 4 hónapja a b vitamint, mert övsömöröm lett egy 3 hetes betegség után, ami csak fekvéssel jár,vagyis közeli állapot a haldokláshoz semmi túlzás nélkül.ugye ezen az oldalon ez nem az.tudjuk mit jelent ez az állapot.jobban lettem és ezt dobta ki védekezésképpen a szervezetem.a helye megmarad mindig.a hasamtól a gerincemig.és azóta b vitamit szedek.az idegrendszerre hat állítolag.10 évig intenzíven dohányoztam de most le tudtam tenni a tavasszal, mert annyira beteg voltam.mert ugye nekünk nem is szabadna.azóta elkezdtem hízni, ami nekünk jo, mert voltam 37 kg is a 160 cmmel.legalább lesz miböl fogyni legközelebb, mert ugye lesz az is.én már tul vagyok várátömlesztésen is.csak közmunkában tudok elhelyezkedni, mert a közgyógyomat normatív modon kapom és aki képben van az tudja, hogy másképpen nem megy.3 éve nyomom a közmunkát de most már félek tole, hogy az életem mehet rá, tavaj tûdögyulladásom volt decemberben, januárban influenzás lettem és tavasszal feladta a szervezetem nem tudtam lábra állni és megint 37 kg lettem nekem ez a súly az amikor már végem van.nem tudok elmenni minimálbéres munkahelyre, mert nem adnák meg a közgyógyomat.vagy?????a leszázalékolás is jo lenne mert akkor eltudnék menni 4 órába dolgozni és nem az utcán lennék.a másik a gyerek kérdés.nagyon szeretnék kisbabát már.de eddig még nem estem teherbe.orvosnál még ezzel nem voltam.3 éve nem is probálkozok mondjuk.ha valaki tudna nekem írni valamit az jo lenne.hogy mennyek el dolgozni normális munkahelyre , hogy a gyógyszereimet is ki tudjam váltani?vagy a leszázalékolásomat megprobáljam?
kitartást mindenkinek!!!!

Szia!Köszi a biztatást!nem szeretnék indiszkrét lenni de szeretném megkérdezni, hogy a járadékos pénzed mennyi?és hány százalékot kaptál, mert én azt hallottam, hogy csak 80 százaléktol lehet kapni alanyi jogon a közgyógyot.és mennyi idöre kaptad meg?

Mindig két évre kapom a közgyógyot. Mivel rokkantsági járadékos vagyok, annál, hogy megkaphasd a járadékot, el kell érni a 80%-ot. Én eddig 80% voltam, az idei felülvizsgálaton meg még hozzácsaptak 1%-ot, viszont jövõre mehetek újra. eddig két évente kellett menni, most 1 évre adták. Az összeg eget verõen magas: 33 930 Ft. De, dolgozhatom akár 12 órában is, nincs kötöttség. Na, de hát 19% egészséggel ki a fene bír? Mert én nem, sokszor a 4 óra is sok. :(

jó lenne nekem. ha tudnék dolgozni, csak legyen meg a közgyógyom, mert így ha nincs százalékom,csak jövedelem alapján kapom, és így sehogyan sem jó.ha jól vagyok akkor tudok dolgozni...
ez egy ördögi kör.

Sziasztok!

Nemrég tudtam meg, hogy proctitisem van. Kb. egy hónapja használok Xanazol kúpot, 500mg, napi egyszer. Két tünetem volt eddig. Egyrészt a gázok, amik szinte teljesen elmúltak a gyógyteáknak köszönhetöen (édeskömény, kamilla, és citromfü). Másrészt a véres széklet. Mióta szedem a Xanazolt, azóta sem teljesen tünetmentes, bár a vérzés nagyon minimális, van, amikor napokig nincs. Ha van, akkor is csak pontszerüen, egészen minimális. A kérdésem az lenne, hogy szerintetek lehetséges-e, hogy nem jó a gyógyszer? Teljesen tünetmentesnek kell-e lennie? Diétázok is, úgy vettem észre, hogy bizonyos dolgok kiválthatták a tüneteket, bár egyelore még csak gyanakszom dolgokra, próbálok kísérletezni. Pl. túró, lekvár, amiben citromsav van, stb. Mit tanácsoltok?

Köszönöm szépen elöre is!

Szerkesztette: gergo86 (2016-02-14 15:37)

Szia Szilvi,
Köszönöm a válaszodat. Igen, ezeken már rajta vagyok, szerencsére most tünetmentes. :)

Sziasztok,

3 éve diagnosztizálták a betegséget. Szinte havi rendszerességû, hogy fáj az alhasam, enyhe nyákos-véres széklet. Most voltam ultrahangon és vérképen is, az semmilyen nagyobb gyulladást nem mutatott. Akkor most meg lehet nyugodni? szedjem a gyógyszert, klizmát és ennyi???? Semmi alternatív segítség?