crohn-colitis.hu

Kedves Peeti!
Könnyeket csaltál a szemembe.  Köszönöm szépen a részletes választ! Megfogadom a tanácsodat! És õszintén írom,  hogy hiszek neked! 30 éves vagyok,  és nem akarom egyszerûen,hogy teljesen tönkremenjen az életem.  Amiket írtál mindenben egyetértek. Csak nehéz.  Mert a gyerkõcömet lassan a játszótérre nem merem kivinni....mert annyira rástresszelek, hogy mi van. ....ha... mert hála égnek eddig még nem kerültem kínos helyzetbe, de nem is szeretnék. Lelkileg is össze kell szednem magam,mert tudom vannak súlyosabb,komolyabb helyzetben lévõ beteg emberek, de tényleg engem ez az elmúlt 4 hónap is eléggé megviselt.  Egyszerûen elzárkóztam a külvilágtól, emberek közé sem kívánkoztam,kívánkozom - holott elõtte egy életvidám,pörgõs nõ voltam.  :(
Voltam. ...
De sokat segitettél, a mai napom már szebb is,  délután elmegyek sétálni egyet!  ;)
Puszillak

Hidd el már az országot bejártuk. Az itteni gasztroenterológus azzal engedett el hogy nem vállalja tovább a felelõsséget, nem fogja végig nézni hogy a gyerek elsorvad. Próbáljuk Debrecent. Beszélt a dokink Debrecennel, ott sem akarják vállalni. Nyákos a széklet, sokat fogyott, sokat jár a wc - re azért gondoltam erre a betegségre.

Meg volt csavarodva a vékonybele, és a csavar után el volt halva. Szó szerint 4 napig rohadt a bele a gyereknek. Gondolták jól van az úgy. Azzal tisztában vagyok hogy hasmenés, de naponta max. 5 széklete volt, éjszaka soha nem ment wc -re. Most kb 15 széklet vagy még több éjjel nappal. Ha fogyott egy kicsit mindig vissza hoztam a súlyát 1-2 nap alatt, de már én is tanácstalan vagyok. Ritka betegség a rövidbél szindróma.

Hú Bassszus Alex, nagyon sajnálom! Elég durva dolgokat lehet róla olvasni... Írják, hogy bizonyos érintettség esetén a hasmenés elérheti a napi 30-at is, ha elszaporodnak a baktériumok. A fiadnál nem az a bélszakasz a hibás? (ICV)

(The removal of the Ileocecal Valve (ICV), which is the filter between the Ileum and the Colon leaves the patient prone to bacterial overgrowth infections, which can accelerate the diarrhea process if the patient is missing his/her ICV...some patients that must use the restroom upwards of 30 times a day, depending on what they eat and when.)
https://www.shortbowelfoundation.org/in … /about-sbs

Remélem találtok orvost!

Szerkesztette: QpaK (2015-12-12 15:52)

Alex2006 Dr Bene László DR Schuller János Dr Székely György Õk hárman jó orvosok nagy tudással.Nem azt mondom hogy mindháromhoz kérj idõpontot mert az drága és hosszadalmas lenne,de próbáld meg õket telefonon elérni.Hátha valaki tud valami okosat mondani és utána tudnátok hozzá járni! Ez a Debrecen tényleg felháborító !Mégiscsak egy gyerekrõl van szó!

Bogár!

Javaslom, ha idõd engedi, olvass vissza legalább 50 oldalt idefelé. Millió hasznos dolgot fogsz találni és hát mi sem vagyunk egyformák. De a sok leírásból magadra is ismerhetsz.
Alapból Peetivel értek egyet, de a C vitamint és a napi-kétnapi zöldséget is meggondolnám!
És fontos, hogy ne akarj görcsösen javulni, mert nem két nap alatt állsz helyre. Egy év is kellhet hozzá, a türelem és a nyugodtság a legfontosabb!

Kedves pt és makkmarci! Nektek is köszönöm. Frontint szedek 3x1-et, 1mg-osat. Jó pár éve.  Mellé reggel egy Xanax SR -t. A gond az, hogy változó ez a székelési dolog nálam. Nincs híg székletem,nagyon ritkán csak. Inkább puha, vékony  ami miatt vagyok ideges, hogy miért vékony... Ez naponta többször. Van hogy csak 3x van hogy 10x. Valami kis kukac.  De érzem hogy kell.  A zöldségekkel gondban vagyok, mert az úgy jön ki belõlem ahogy megettem.  Az alma is.  Sõt tegnap kapott el a para rendesen mikor este elmentem WC -re,  és a reggel bevett Xanax SR is eredeti formájában ott volt.  :( Komolyan mondom ez õrület.  :(
Tényleg nem tudom mit tegyek.  Minden gondolatom sajnos ekörül forog. Nem hiszem el, hogy nincs komoly baj. ... :(

Sziasztok! Hátha valakinek jól jön egy kis segítség. Olvastam hogy ennél a betegségnél is fontos a probiotikum Nem tudom próbáltátok -e már ?PROBINUL probiotikum, egy tasakban 19 MILLIÁRD jótékony baci van. Tudomásom szerint egyikbe sincs ennyi.

Köszönöm szépen havastáj! Jó ötletet adtál,  erre nem is gondoltam,  holnap el kezdek intézkedni az ügyben.  Remélem mihamarabb sikerül is eredményt kapnom, félek, hogy az ünnepek bezavarnak, de még fogom írni mire jutottam! Aranyos vagy!

Alex2006 Hogy van a gyereked??

Szia Alex2006!
Nem tudom merre laktok, de esetleg Dr. Szerémi Zsoltot tudnám ajánlani. Tatán van a rendelõje. Ha kell írok elérhetõségét. Nagyon jó gasztros doki.

A sok vas eleve szorulást okozhat!

Hogy vagytok? Én ahogy közeledik a karácsony aztán meg a jan.feb.márc megint kezdek szarabbúl lenni.Magától elmúlt a székrekedésem és újból minden nap megyek ,jó ha csak egyszer.Többet is görcsölök. Gondolom pszichésen van.

Picike2 Neked  IS(!!) jan -márc a bajos.Jól emlékszem rád??
Mindenkinek szól a kérdés,eléggé összekovácsolódtunk itt már:)

Szerkesztette: RealHero (2015-12-20 21:27)

RealHero:igen nekem is ez az idöszakom a bajosabb,mint az év többi hónapjaiban,napjaiban.
jó érzés ide tartozni.nekem legalábbis.

Sziasztok!
Írok egy kis helyzetjelentést!
Panaszaim csak nem múlnak, mi több vannak elviselhetetlen napok,  mondhatnám ha nem lennének gyerekeim ágyban tölteném a napot. 
Pt tanácsára el kezdtem calprotectin ügyben intézkedni, beszéltem is egy kedves hölggyel a synlabtól, de az ünnepek "betettek" nekem. ... :(
Januárban lehet belekezdeni. 
Addig sehol semmi.
Múlt héten hát csak felkerestem egy másik gasztroenterológust;  akinek jó híre van.
Hát most lepõdtök meg. ...Én vettem a pofabocskort,  vittem a régi leleteim, mi több vittem a székletem. ... :)
:) Nagyon kellemetlen volt, gondoltam majd elküld melegebb éghajlatra.  De meglepõdtem, nem.
Mondta ugyan. .. 20 éves praktizálása során látott már sok ilyet.  Igazából csak fizikális vizsgálat volt,  ugye 2 hónapja volt a vastagbéltükrözés.
Mondta jelen helyzetben nem látja még értelmét.
A székletemet megnézte, mondta ezek levált nyálkahártya darabok.  Érdekes õ a papiromra diagnózisként már colitis ulcerosat írt.
Kaptam Salazopyrint, két szem után én olyan rosszul voltam, hogy azt a gyógyszert soha többé.  Totál vörös lett az arcom, olyan hányingerem lett, hogy órákig kínlódtam.
Akkor kaptam egy Salofalk nevû beöntõ szerkezetet,  egy hónapig kellene használni.  Karácsony és a vendégek miatt nem merek belekezdeni,  nem tudom mire szamithatok. A rosszabb napokon úgy vagyok vele, mindent kipróbálok, csak legyen változás. Maximum kölcsön veszem a gyerek bilijét, fel viszem a padlásra. ...Aztán a többit képzeljétek hozzá.
Pont a nappali mellett van a WC... mégis csak nõ vagyok.  És itt holnaptól nálunk megkezdõdik a látogatás. ... gondolhatjátok mennyire van hozzá kedvem.  :(
Akkor még egy féregpete,parazita vizsgálatot akar csináltatni,  de ennek is csak januárban van értelme. 
Rengeteg oldalt olvasok. 
Éjjel -nappal bújom a netet, IBS témában.
A colitis számomra még új. ...
És eszméletlen hogy betegek között is mennyi különbség van. Van aki panaszkodik 2székelés miatt meg egy kis görcs miatt. ...
Nekem mióta augusztus óta megváltozott az életem két székeléssel és görcsökkel maximálisan kiegyeznék.
Tegnap volt eddig a legrosszabb napom.
Próbáltam nem stresszelni, iszom már mindenféle gyógyteát, de semmi változás.
Délelõtt minimum 5x látogatom az illemhelyet, délután talán 2x. De még ez is semmi. Az ijesztõ hogy a harmadik után csak színtelen nyák jön, semmi más.  Tegnap úgy felfújódtam, mert nyilvános helyen voltunk, szellenteni nem mertem,  hogy kb. 6hónapos terhesnek néztem ki.  De még ez is hagyján. ... olyan rosszul lettem este azon gondolkodtam,  hogy ha nem karácsony, nem gyerekek,  akik a legfontosabbak, irány a kórház, befekszem, és addig ki nem jövök, míg itt valami érdembelit nem kezdenek velem.
A gyomrom a torkomban, eszméletlen hányinger, hidegrázás, olyan hasi fájdalom, hogy azt hittem bélelzáródás lesz a vége.  Éjfélkor még a férjem gyõzködött,  menjek be. ...Karácsony ide vagy oda.  De hogyan?  A gyerekek mindennél jobban várják. ... Hogyan hagyhatnám itt õket? Aztán meg ilyenkor szerintem se doki, semmi.  Talán ott is ünnepek után.
Én nem tudom. ... (nem hiszem hogy nekem kellene ).... IBS, Colitis, Crohn. ... de ez szörnyû mennyit kell szenvedni.

Minden sorstársamnak Kellemes Ünnepeket kívánok,  és gyógyulást vagy tünetmentességet...jó közérzetet!

Lift

A nejemnek hasonló tünetei voltak, amikor megismertem. Alapvetõ ok nála a stressz volt.
A másik fontos ok lehet a hormonháztartás. Lehet, hogy téged csak a hormon zavar! :-))
Egy ilyen egyszerû vérvizsgálat sem lenne rossz...

Gyanítom a leírásodból, hogy nálad is a stressz meghatározó lehet...
Szerintem ettõl függetlenül a rendes kajára mindenképpen figyelj, a zöldségeket ilyen fiatalon mindenképp használd! Én 42 vagyok, így melegen ajánlom!

Aztán ha ez megvan, szerintem egy vitamin/ásványkúra sem ártana, nyárra feltölthetnéd magad.
Mivel van olyan, ami emésztetlenül távozik, így esélyes az epe, hasnyál, vékonybél hisztéria, ami ha szerencséd van és idõben lépsz, helyre is állhat. Mindenképp a táplálkozási szokásaidon változtass szerintem!
A konzerves szarokat eleve iktasd ki...
Minden nap reggelizz, ha lehet, akkor zsírosat! Pl. tojásrántotta, vajas kenyér száraz husival, angol reggeli (kolbász, bab, tojás).
Ennek a lényege, hogy az epédet, így a májadat a kaja megdolgozza. Így jobb lesz az emésztésed, de csak idõvel! Érezni fogod. Ha tök egészséges lennél, ez akkor is jó recept.
Salátákhoz kötelezõ az olívaolaj és a borecet. Szintén emésztést serkentõ és javító dolgok.

Teákban leginkább a diólevél és a szurokfû teát javaslom saját tapasztalatból...

Elsõre ennyi jutott eszembe...

Nekem is :D Boldog Karácsonyt! :D

Nektek is boldog karácsonyt (utólag is) és tünetmentes új évet kívánok!

Nálam minden renben van. Sõt, igazából rohadt jól összeszedtem magam!
Úgy voltam vele, hogy mivel nagy családi összejövetel van, hát azt eszem, amit a többiek és nem kímélem a hasam - lesz ami lesz, vállalom a felelõsséget :D...Egyedül alkoholt nem ittam! Került belém mákosbejgli, csípõs halászlé, tonnányi sütemény, salep, édességek, húsok, hurka/kolbi, pörköltek, dödöllék, saláták, sok-sok kávé, hogy bírjam az éjszakázást, még több hal, édességek. Hú már nem is emlékszem mik voltak, csak hogy minden étkezésnél pukkadásig zabáltam magam... Ezzel párhuzamosan ittam a napi 3  modulent (3x2,5 dl). Napi 3-4x volam így mosdón, és nem volt drámai a végtermék sem. Már közelítek a bûvös 50 kilóhoz, ergo majdnem 5 kilót szedtem fel.
Ezzel az állapottal rohadtul ki tudnék egyezni! Hát hiába, néha jól is kell lenni - Ha más nem a nagy számok törvénye alapján...

QpaK!

Aranyos vagy! Én is nevettem így utólag magamon,  (részletekbe nem bocsátkozom, mert ez egy komoly oldal ), de vittem több fajta produktumot is... :)
Egy egész nap produktumát.... ;)
Sajnos az egészségügy halál. ...
Ha nem privátban intézkedsz, és komoly bajod van,  akkor arra meg is halhatsz mire sorra kerülsz.
Emlékszem mikor augusztusban elõjött ez az egész dolog nálam, kértem háziorvostól beutalót, és most december közepére kaptam volna.
Akkor azt mondtam, ó hát Köszönöm szépen, nem tartok rá igényt.  (Utólag bánom, hiszen elõrébb privátban sem jutottam, megtarthattam volna ezt is egy lehetõségnek, negyedik orvos,  lehet negyedik véleményt, illetve diagnózist kaptam volna.  :D
Nem akarok senkit úntatni a dolgaimmal, remélem pár hónapon??? (Naiv vagyok?  ;)  ) belül a végére jutok, és nem találgatások maradnak.
Nagyon ritka az alapos,  empatikus,  jó orvos.
Ennek ugye több oka is van.
Valószínûleg ha nem úgy néz ki a beteg mint aki fél lábbal már a koporsóban van,  több vizsgálat-több kontroll egyenesen arányos a bevétellel.
Konkrétan mászkáltam eddig mindenfelé, kaptam mindig valami új gyógyszert, 10perc allapotfelmérés. ... VISZONTLÁTÁSRA!
Biztosan nehéz szakterülete az orvoslásnak a gasztroenterológia, nem vitatom.
De amit igenis hiányolok,  az alapos kivizsgálás.
Gondolok én itt mindenféle képalkotó eljárásra, CT, MR, ... és már nem a 10. Látogatás után....mikor nagyjából kipróbáltunk mindent. ...Hát nem jártunk sikerrel, menjünk tovább.
Elõbb kellene tovább menni, és utána ha megvan a baj eredete,  akkor kísérletezni.
Mindegy is.
Az ünepeket átvészeltem, ettem minden nap 2 tábla étcsokit, arra jó volt,  hogy a székletem kõkemény lett,  de így is a kis bazaltjaim napi 6-8-10 részletben a szokásos nyák  (takonynak hívom ) kíséretében távoztak.
Két napja használom a Salofalk klizmát, hát mit mondjak. ... :D
Semmi nem változott, remélem majd fog.
Mindössze annyi, hogy összeszorított farpofákkal félig ébren vészelem át az éjszakát, reggel spuri a budi. (Ja,meg napközben is. 
Erre az évre ennyi,  várom az újat, aztán próbálom kideríteni mi is lehet a bajom! 
Lehet elõbb jövök rá,  mint az orvosok.  ;)
Köszönöm szépen hogy írtok,  remélem eljön az idõ,  hogy nem csak nyavalyogni fogok, hanem én is bátorítani másokat, tanácsokat adni,  hogy könnyebb legyen.  (Bár ne lenne szükség rá, mert az azt jelentené,  hogy mindenki egészséges! )
Egy BOLDOGABB ÚJ ÉVET KÍVÁNOK NEKTEK!

Bogár: Úgy is kell azt!:) Engem még az is feszélyezett korábban, hogy az orvossal beszéljek errõl. Fõleg amikor olyan kérdésekkel bombázott, hogy hányszor vagyok, abból mennyi véres. Milyen gyakran van benne genny... Elég undorító történet ez sajnos. Aztán most már ez a része nem érdekel, meg az orvos különben is jobban ismer bennünket belülrõl (tükrözések) mint szeretnénk, nagyon újat nem mondunk neki.
Az egészségügy tényleg halál, de ha meg krónikus bajod van, a privát már szóba sem jöhet, mert folyamatosan gasztrós gondozás alatt leszel. Ott meg ugye állandóan fizetned kell! Nem tagadom, hogy a kivizsgálás folyamatát azért meggyorsítja, de a diagnózis után váltani kell...
Nem untatsz senkit, írjál nyugodtan! Kíváncsi, érdeklõdõ társaság van itt - csak az ünnepek okán szépen leült a topik :)
Az alapos kivizsgálást én is hiányolom. 5 éve vagyok beteg és nálam az egész vastagbél érintett. 5 év alatt egyszer sem sikerült a teljes vastagbelet átnézni, mert a felsõbb szakaszok mindig annyira gyulladtak voltak. Ráadásul nekem legtöbbször jobb oldalon fáj. Abban is igazad van, hogy nehéz szakterülete ez az orvoslásnak. Szerintem az emberség/empátia kérdése itt nagyon relatív. Könnyen elõfordulhat, hogy emberségbõl túlgyógyszerezik az embert, vagy éppen alul. Meg kell találniuk az egyensúlyt, miközben megbirkóznak az egészségügyi protokoll korlátaival. Vannak ugyanis olyan hatékony humánus szerek amiktõl a betegek jól vannak, de mivel drága mindig csak egy évig adhatják. Én ezt látom a legnagyobb problémának. Szívbaj nélkül használom az eldugult wc-ket és türelmes vagyok a váróban is. Mosolyogva kérem el a mosdó kulcsát, de miért kell évente a hülye protokoll miatt ágynak dõlni! Mintha alapban nem lenne elég bajunk... A beöntéssel pont az a baj, hogy akkor lenne hatékony, ha a hasmenés enyhül. Ha már pár óráig bent tudod tartani, akkor lehet jó lesz az, csak legyél türelemmel.

makkmarci: Csak akkor tudok zabálni, ha jól vagyok! A visszaesésnek az elsõ jele az étvágytalanság és levertség nálam. Ehhez jön a láz és szépen hozzá romlik a hasam és/vagy az ízületeim. Változatosan is csak akkor tudok étkezni, ha eleve letudok gyûrni valamit a torkomon.
Nekem az a tapasztalatom még mindig, hogy ha jól vagyok, akkor sok mindent gond nélkül megemésztek. Ha viszont rosszul, még ennem sem kell, akkor is jön ki belõlem minden alul/felül. Azon a ponton már csak az erõs gyógyszerek tudnak segíteni :(

Szerkesztette: QpaK (2015-12-29 10:44)

Boldog új évet! :D

Hajra kupak! :-)
Én söröztem és benyomtam két feles unicum szilvát...
BÚÉK!

Hellóka-nyalóka!
Néha mintha magamat hallanám egy-egy mondataitokban sorstársak!
Én is itthon voltam szilveszterkor több okból is,nekem is fõ ok ,azért nem megyek sehova mert ott jól kell magad érezni,nem lehet elmondani senkinek hogy IBS-ed van és vigyáznod kell sok mindenre.Nem értenék meg ugyse.Át kell gondolni mit ehetsz ihatsz stb.Pedig még én abban szerencsés helyzetben vagyok hogy hívtak hogy menjek velük szilveszterezni. Gondoltam itthon iszom egy sört ,de becsípõdött a derekam és bevettem egy cataflamot.Arra meg nem iszok rá.Ezt nagyon szigorúan veszem.Fõleg hogy antidepit is szedünk itt többen is.Ez a hármas engem úgy kiüt/kiütne.
Jelenleg a puffadás a legnagyobb gondom,mert déltõl egészen éjjelig fel vagyok püffedve mint egy döglött malac.Próbálom kordában tartani borsmenta kapszulával.Valamennyit segít.
Azt fogadtam meg hogy megpróbálok kevesebbet morogni,és irigykedni a normális emberekre :)

Szerkesztette: RealHero (2016-01-02 19:01)

arnoldinjó neked hány éve van? Érdekes, hogy többen a puffadásra panaszkodtok, nekem szerencsére lekopogom!!! ilyen nincs. Rendellenesen nagy a hasam, de eszem is mint egy õrült. Mondom, sikerült 5 kilót híznom és elérnem az 50 kilót! Ez így a 170 centihez már egész normális - igyatok modulent és egyetek bátran jó kombináció!...
Reggelente mondjuk mennek a szelek, meg sokszor böfögök, de nem szoktam puffadni...

Írtam a múltkor, hogy jól vagyok. Hát ezt a vérképem részben tükrözi. A crp határon belül van, a hemoglobin, hematokrit és társai is. Vashiányos sem vagyok! A trombocita is magas szokott lenni, de most az is rendben. Eltér viszont a fehérvérsejt, MPV, NEUT, NEUT ABSZ, LIMP, EO. Fogalmam sincs ezek mit jelentenek, de nagyok az eltérések. Fura, mert egyébként teljesen jól érzem magam.

Szerkesztette: QpaK (2016-01-04 18:29)