crohn-colitis.hu

Makkmarci:ugye a glutamine explodot iszod?Narancs?Mindennap iszod?Hány grammot?

Sziasztok!
Elég régen írtam ide,  nem azért, mert meggyógyultam, csak vártam, minden eredmenyemre,  hogy tapasztalatokat is tudjak veletek megosztani.
Januárban nagyon leromlott az állapotom,  semmi nem maradt meg bennem,  alul-felül jött minden.
Egyik napról a másikra már hánytam is.
Húztam halogattam a dolgot,  míg már jártányi erõm nem volt,  így kórházba kerültem.
Hozzateszem, a hányás valószínûleg idegi alapon volt,  mert már rettegtem attól,  hogy ennem kell,  és az pár óra múlva WC utána.
48 kilósan kerültem be.
Nem akarok hosszú lenni.
Minden vizsgálatot megcsináltak,  tükrözés alul - felül
CT, ultrahang, hasi röntgen,széklet vizsgálat,  én külön Calprotectin, biopszia vastagbélbõl sok helyrõl,  gyomorból,  lisztérzékenység,  laktózérzékenység...
Minden, minden negatív.
Az orvos tétlenül áll elõttem.
(Rendkívül segítõkész,  abszolút pozitív véleménnyel vagyok róla ).
Nem tud mit kezdeni velem.
Sajnálja.
Pszichés a dolog, mert szervi elváltozást nem talált.
Hiába a napi 10x -i hasmenés,  a rengeteg nyálka,  fogyás,  egészséges vagyok.
Váltsak életmódot,  illetve keressek fel egy pszichológust.
Megtettem.
Új nyugtatót kaptam,  ilyen lassan felszìvódót,  ami nagyjából szinten tart egész nap.

Nektek viszont a tapasztalataimat írom most.
IBS. ... akár el akarjuk fogadni vagy sem,  nagyrészt lelki -idegi alapon alakul ki.
Az orvos Nutridrink tápszert,  Mezimet,  Meteospazmilt írt fel.
Ezeken voltam egy hónapig.
Eszméletlen volt a javulás.
Fõleg a Meteospazmil  vált be (vény nélkül kapható ), mondhatom azt,  hogy napi reggeli elég tûrhetõ 3 széklettel letudtam.  Kevésbé fájt a hasam,  a nyálka is kezdett kevesebb lenni.
Persze nagyobb önbizalom,  a tápszertõl -már a gondolattól is rosszul voltam,  így kezdtem csipegetni ezt azt. ..  kiflicsücsök,  tej,  nem sorolom.
Egy hétig azt mondhatom a lightosabb kajákat szépen eszegettem.
Nem tudom hol rontottam el.
Ismét egyik napról a másikra borult minden. ... :(
A változatosság kedvéért szorulással.
De nagyon kellemetlen.
Reggel úgy érzem kell,  de csak nyálka jön. 
3 nap után Guttalax.
Szépen híztam,  52 kg lettem,  most megint 50 vagyok már csak.
Vissza orvoshoz nem megyek,  felesleges.
Elkeseredtem.
Szóval megértettem.
Ezzel együtt kell élnem.
Iszonyatosan érzem magam. 

Meteospazmilt szedem,  annak köszönhetõen azért elviselhetõek a napok,  nem tudom ti próbáltátok-e már,  de tényleg anélkül nem tudom mi lenne.
Ebben az egy vény nélküli gyógyszerben tényleg hiszek.

Most újra tápszer,  vissza az eredeti felálláshoz,  aztán hát próbálkozom a kajákkal.
De már enni se merek lassan tényleg.

Utálom ezt az IBS -t.
:(

Arra jó lehet a tápszer, már ha bírod Bogár… egyrészt örülök, hogy nem gyarapítod az Ibd-sek táborát, másrészt döbbenten olvasom, hogy milyen aktívak a tüneteit… Hogy lehet ennyire beteg valaki szervi elváltozás nélkül? Tünetmentesen ezerszer jobban érzem magam nálad, annak ellenére, hogy az egész vastagbelem érintett! Nálam csak vastagbéltükrözés csináltak, de pont a napokba gondolkoztam rajta, hogy kéne valami ételallergia tesztet kérnem.
Szerintem attól, hogy nem látják/nem kimutatható, még nem lesz feltétlenül pszichés eredetû. Ezt egyébként is gyakran szeretik az orvosok hangoztatni, már nekem is mondták, pedig nálam még látható is… Pszichológushoz is küldtek, mert idézem “A betegnek kell meggyógyulni” az ilyen kijelentések többnyire az orvoshoz hozzá nem értésérõl tanúskodnak. :(

Nem tudom örüljek,  vagy se. 
Elméletileg nem vagyok beteg,  gyakorlatilag pocsék a közérzetem.
Hiszek valamennyire a pszichés dolgokban,  mert a hányás amiatt volt,  ezt magam is tudom.
Annyira kikészültem idegileg az állandó félelemtõl a hasmenés miatt, hogy konkrétan megettem fél banánt,  a gyomrom pattogott az idegtõl,  hogy na vajon....
És visszajött inkább,  mert tényleg már evés után idegesebb voltam mint anno egy vizsga elõtt.
A beleimmel viszont sok minden nem stimmel.
Hogy ott is az ideg játszik-e eszerint közre  (orvos véleménye szerint igen ).... Hát jó lenne ha tudnám.
Egy biztos.  Mikor elkezdõdött ez az egész borzalom nem voltam ideges,  csak úgy mint derült égbõl villámcsapás jött a gyakori széklet A nyálkával.
És igen,  persze napról napra készültem ki jobban,  és napról napra rosszabb lett a helyzet WC téren is.
Emellett hozzá kell tennem vannak jobb napjaim,  ne úgy kepzeljetek el,  mint aki a halálos ágyán fekszik egész nap,  van hogy lemegyek a városba, sétálok,  nagybevásárlást tartok. De van dél,  mire kimerészkedem.
És vannak a nagyon rossz napok,  mikor egész nap fáj a hasam  (nem kicsit ), puffadok és igen,  napokig mint a remete, mert WC közelben kell lennem. Hogy miért?  Nem tudom. 
Az orvos azt mondta ne gondoljak rá,  ne is beszéljek róla,  minél többet menjek társaságba.
:)
Most erre mit mondjak...
Nagyon aranyos volt velem,  nem maszekban voltam,  de olyan odafigyelést kaptam tõle minimum. Le a kalappal elõtte.

Azt mondta az idegi dolgok sok mindenre képesek.
Nekem van két gyermekem.  Egyik tartós beteg.
Amit nem igazán tudtam feldolgozni.
Az idegrendszer képes pszichoszomatikus tüneteket produkálni.
A bélben rengeteg ideg és hormon található.

Csak õt Idézem.

Mindenesetre jobban örültem volna egy colitisnek.
És ezt õszintén mondom.
Persze nem vagyok benne,  de az én "betegségemre" nincs gyógyszer,  nincs igazi terápia.
És mindig olvastalak ám közben titeket,  szinte nem volt olyan nap hogy ne léptem volna fel.
És igazából körülbelül úgy érzem magam mint az aktív szakaszban a colitisesek.

Ja,  és búcsúzóul annyit mondott még a doktor,  mikor rákérdeztem,  hogy várható-e javulás,  és mikor?
Erre az volt a válasza,  hogy csak rajtam múlik,  lehet Igen,  lehet hónapok,  évek,  lehet soha.  Az IBS élethosszig is megkeserítheti az életem.


Hát nagyjából ennyi.  :(

realhero majd ha elkezded az explode -t jelezd már milyen mert én sima glutamine-t tolom köszi

Bogár: Én elfogadtam hogy az IBS élethosszig tart ,de sikerülhet többé kevésbé tünetmentes életet élni.Fel a fejjel!

Peeti: Megírom neked feltétlenül,de még arra várni kell,amit elfogy a jelenlegi porom,kipróbálom,de az még pár hét.De a következõ az explode lesz!
Amúgy te is érzel pozitív hatás tõle,nem csak Makkmarci?

Peeti: Nem hat jól a bélflórádra?Ez nekem új.Mit érzel tõle.És akkor adott a kérdés hogy hogy ,mire hat nálad jól:)

A Bcaa-m elfogy azt tuti explode -dal fogom helyettesíteni mert a két termék hasonlít egymáshoz. A másik amit érdemes kiprobálni az immunity c21 én nemsok mindenre mondom hogy hasznos de ez nagyot üt viszont az ára horror. (béta-glükánnal)

Én napi egy kanállal másfél hónapig elvoltam. Ha használ, akkor elosztva nem vészes az ára...
A napi 5000-es mennyiség hosszabb távon sem okozhat gondot!

Bogár!

Egy az egyben ,mintha magamat olvasnám.

Én is végigjártam a létezõ összes vizsgálatot, annyi, hogy én 9 magándokinál voltam aki mind gasztroenterológus, és ugyanaz a véleményük. IBS, stressz, táplálkozási zavar, laktóz, glutén intolerancia.
A crohnra amitõl rettegek mindegy azt mondta, sõt ráírta a papírra, hogy biztosan nem crohn.
Viszont én ugye sokat fogytam, ezt én meg sajnos a crohn nak tudom be, attól rettegek.
Az a gond, hogy sok olyan sztorit olvastam, hogy csak évek után jöttek rá, hogy crohn beteg az illetõ. Addig nekik is negatív volt minden.
Bár ebben a calprotectinben van valami, mert állítólag minden gasztros szerint ez pontos!

Abban is nagy igazság van, már nem tudom ki írta, hogy minden gasztros diplomáját elvenné, mert semmit nem tudnak csinálni.
Itt vagyok 2,5 éve, és le sem írom, sõt magam sem tudom mennyi pénzt elköltöttem már vizsgálatokra, gasztroenterológusokra, eredmény nélkül. És semmit nem csinálnak. Pedig van amikor el is túlzom elõttük, van, hogy azt mondtam, hogy napi 5x megy a hasam, és az náluk még semmi. Ez durva.
Volt amelyik ráírta a papíromra, hogy a jelenlegi státuszom rosszabb életminõséget biztosít, mint egy átlag gyulladásos bélbetegé. De ettõl én nem lettem jobban. Azt mondják pszichés. Nem tudom, lehet. Az tény ezektõl a pszichiátriai vackoktól valamelyest jobb, most a citapramot 20 mg ról 30 ra emelték, de jövõhónapban megpróbálunk valami más SSRI-t a pszichiáterem szerint. Van olyan ami székrekedést meg hízást okoz, csak el kell találni melyik az.
Nekem elég lenne, ha 100% ig be tudnák bizonyítani, hogy nem crohn. Hiába talált a kapszula endoszkópia a vékonybél kis részén apró gyulladásos jeleket, de ez a doki szerint nem IBD és nem crohn. Az nem így néz ki.
Az a baj a giardia tesztem is negatív lett. ( ha pozitív lett volna akkor megvan a probléma forrása)
Most még a bélflórastátuszra várok, amit németben csinálnak csak, 35 E ft om ba fájt, 21 nap amíg megjön, de nem tudom. Nem tudom higyjek e ennek is....vagy ez is csak zsákutca.
Sokszor azon gondolkozok miért érdemeltem ki ezt a sorstól. Sokszor azon, hogy mi lesz velem, ha kiteszik a belemet, rettegek ettõl, holott más 10 mûtéten is túl van és él boldogan.

Semmi gyógyszer nem segít, a modulen ibd tõl sincs változás. Egy furcsaság van.
Én világ életemben vékony volta, vékony csontozatú. 2007 ben autoimmun pajzsmirigy alulmûködésem lett, gyulladással, Hashimoto kór.  Ekkor 2-3 év alatt 10 aztán 20 kg ot híztam egészen 93 kg ig. Aztán a 93 kg után, jött a hasmenéses gond, és eltelt 2,5 év és újra 70 kg ra fogytam vissza. Annyira, mint amennyi 2006 ban voltam.  2004 ben pld 66 kg voltam. De érdekes a TSH-m rendben van. Na ez a furi nekem. Lehet a pajzsmirigy alulmûködés ez okozhatna fogyást is, meg hasi panaszokat? Na ezt nem tudom még, hogy ez a hashimoto mire képes.

Nagyon látványos poklot lehet lefesteni, ha mindenben a legrosszabbat látjuk. Nekem is vannak ilyen gondolataim, de igyekszem elhessegetni õket.
Nehéz, mert annyi bajunk lehet. Nem szabad olvasni és ne érdekeljen mi zajlik a szervezetedbe!

Szerkesztette: QpaK (2016-02-22 14:14)

Jó napot /Sziasztok!
Sajnos nem tudom kihez fordulhatnék a problémámmal,egyre kétségbeesettebb vagyok! Az elmúlt 4 évben ,de leginkább az utóbbi 2 évben komoly fájdalmaim vannak! 2012-ben bevittek vakbélgyanúval és 3 napos kórházi bentlét után hazaengedtek(csak vérvétel hasi ultrahang es nogyogyaszati vizsgalat tortent! Nem igazán foglalkoztak a kivizsgalasommal így tehát annyiban maradt az ugy! Annyi javaslatot kaptam hogy essek neki egy kis dietanak....úgy ahogy be is tartottam,de a problemaim nem szuntek meg! Folyamatos jobb alhasi fajdalmak,leginkabb mikor  gornyedt testhelyzetben vagyok és suru szekelesi inger,emellett puffadtság és állandó telítettség erzet! Esti orakban a legrosszabb!Nos 2012 juliustól kezdodoen a tunetetim a mai napig tartanak....amennyit megfigyeltem,hogy a sulygyarapodasom miatt a fajdalmaim felerosodtek! Sokszor hirtelen jelentkezik,erõs gorcsos ,olykor szuró fajdalom.2014.oktoberben tukrozesre kerult sor es az eljarast kovetoen eltavolitottak a vakbelemet,mondván hogy nem volt elvaltozas,de nem talaltak semmi mast! a mutetet kovetoen testsulyom csokkent a dietanak koszonhetoen es jobban ereztem magam de fel ev elteltevel ujbol jottek a panaszok....a testsulyom akkor is gyarapodott,mert szégyenemre sajnos nagyon szeretek enni...58kg volt a korabbi es a jelenlegi 73kg.Keresem az osszefuggest ezzel kapcsolatban,de igazából nem tudom mi okozhatja  panaszaimat....2 nappal ezelott colonokopiam volt  és  a vizsgalaton nem mutattak ki semmit.....Teljesen ossze vagyok torve, a partneremmel ais megromlott a viszonyom,mert nem merek intim kapcsolatot lestesiteni,mert volt már pelda h hirtelen belenyilalt a fajdalom a jobb alhasi reszbe.Gyanakodtam daganatra,IBS-re Crohn betegsegre de nem tudom hogy meddig kell meg kinlodnom ezzel!!!! Ra ment a munkám a parkapcsolatom,lassan az egesz eletem! KEREM AKI TUD SEGÍTSEN!
25 éves lány vagyok
Tuneteim:-Hajnali órakban gyakorta felkelek a nyilaló erzés miatt,ha sikerula szellentes akkor kicsit jobb
              -Ha etelt fogyasztok egybol  ingert erzek az uritesre,de nem igen torteneik meg
               -Az szeklet uriteskor eros fajdalmat erzek a jobb oldalamon)alhasi tajek es urites utén jó pár percet    kell pihenni  h már ne fájjon.
               -Állandó puffadstság és feszíto erzés.
                -Sokszor kell szélhajtó tablettat bevennem h ne gorcsoljon a hasam amiatt h nem vagyok kepes szellenteni.
                -Vakbél eltavolítva,vervetelnél gyulladas nem mutatható ki,tukrozesen sem talaltak semmit...
                -véres széklet nincs,de a székletem nagyon vékony,nem normalis,nem megszokott nagysagu es allagu!
                -Minden napos fajdalom,változó erosseggel....sokszor tompa,de idonkent  10/10...ilyenkor sírok a fajdalomtól, nehezen lélegzem,mert azon nyomban belenyilal.
                -Tudtommal nincs allergiam,de nem voltam meg egyszer sem tesztet csinaltatni.....
Kérek szépen mindenkit,akinek hasonló tunetei vannak segítsen,mert  én mar ezt nem bírom!!!!!! Konyorgom segítsetek!!!!!!!! aki barmit tud irjon ide vagy az emesewatford1@hotmail.com címre: Koszonom

Emi90!

Ha visszaolvasod az írásaimat,  sok minden egyezik.
És láss csodát,  én sokkal több vizsgálaton vagyok túl,  meg még pár dologgal cifrább a helyzetem,  de az orvosok szerint nincs semmi gond.
Neked is a Meteospazmilt ajánlanám,  én azt szedem egész nap. Ha nem megy a szellentés,  az segít(het).
Konkrétan én a csontváz alakzatomhoz képest labdányi hassal rendelkeztem,  mert nekem is csak "pangott" a hasam.
Vékony székletem nekem is volt  (van is sokszor ), de egy idõben talán két hónapig mint a ceruza. ...olyan volt.
Ezt is okozhatja bélgörcs  (ha a kolonoszkópia negatív ), a belek idegi problémái. Én is mikor meglattam minden nap a termékem,  a sírás kerülgetett.
Na meg persze hozzá csatlakozott az elégtelen kiürülés érzés,  aztán utána a többszörös "kis ceruzák "...
Nekem is sokat fáj a hasam,  egy puki is olyan görcsökkel jár sokszor,  hogy el kell feküdnöm.
Én megfigyeltem,  ha kevesebbet eszem,  jobb valamelyest.
Sajnos ha van egy jó napom,  ilyenkor étvágyam is,  és jól bekajálok,  akkor a másnapomnak annyi.
Vagy 3 óra kell,  mire helyrejön a hasam valamelyest.
Espumizan nekem semmit nem ért.
Meteospazmil rendezi a beleket,  napi 3at kellene szedni,  én vagy 5öt beveszek.  Így nagy nehezen a gázok kijönnek.
Drága,  mert 20 szem van egy dobozban,  és 2000 Ft,  de egy próbát megér.

RealHero!  :)
Tudod mit?
Ahogy a férjem mondta nekem :
"Sz@rj az egészre "!
Persze ez nem ilyen egyszerû,  mert a fájdalmat,  meg ezeket a kellemetlen dolgokat nekünk kell átélni.
De!  :)
Most úgy vagyok persze lehet elkeseredésemben már,  hogy ha kell megyek,  ha nem akkor nem.
És ha fáj elfekszem. Ha megtehetem mert itthon vagyok.
Ma utazom kb 200 km -t.
És nyugodt vagyok.
Ha kell megállok egy erdõ szélén.
Aztán kész.
Most mit tudok csinálni???
És délután elmegyek hamburgert enni.
(Jó,  ezt senkinek nem tanácsolom,  de én most Agyilag próbálok ebbõl az ördögi körbõl kijönni )...

Bogár lehet én is betolok este egyet szimpátiából :D

Google a barátod ;)

https://www.innerbody.com/image_dige03/dige10.html

azt hittem ez a te tanulmányod pt :))

Elméletileg ez a vékonybél és a vastagbél találkozásának billentyûje. Olyasmi mint egy visszacsapó szelep. átengedi a vékonybélbõl az emésztés alatt lévõ dolgokat a vastagbélbe, de onnan nem enged visszajönni semmit. Ha ennek a zárásával van gond, akkor valószínûleg a vastagbélbõl visszajutnak a vékonybélbe olyan baktériumok amiknek nem kellene....így a "steril" vékonybél bacikkal fertõzõdik.

Legalább is ezt olvastam valahol......

https://dea.lib.unideb.hu/dea/bitstream … sequence=1

Nagyon ajánlom a 13-24 oldalak közötti leírást a glutamin szervezetben betöltött komoly szerepérõl!

Youlcsi:Én is voltam a hasmenéses -hányásos virusban januárban. Egy doboz normix helyre tette,nem volt gond.
Hogyan derült ki a súlyos  d vitamin hiány?Hogy nézik azt?Vérbõl?

mondjuk azért a gyógyszerész arcát érdemes lett volna lefotózni, amikor mentem a d-vitaminért.
nézi, nézi... "8 doboz??? biztos ennyit írt az orvos? biztos ilyen adagolásban? ebbõl 1 doboz (megj. 1doboz = 1szem) 1 havi adagf. Biztos úgy gondolta az orvos, hogy heti 1 doboz? hogy adjam én ezt ki? nem kellene megkérdezni errõl az orvost, hogy biztos így gondolta-e?"
mondtam, hogy hát csak tudja az a nyomorult, végülis ebbõl szakvizsgázott, vagy mifene :o

nagy dózis?
én ezt szedtem, heti 1-et:
http://www.hazipatika.com/gyogyszerkere … etta/58698

amúgy ez tényleg havi adag, ha már nem pótlásra, hanem szintentartásra kell, akkor teljesen jó, elég a napi 1000 NE.

Nagymamámnak strumája volt, arra túl lett tolva a d-vitamin és ráment a hallása. Szegény már hallókészülékkel is csak nehezen hall, anélkül meg süket mint az ágyú. Különben remek bõrben van, kertészkedik stb, csak a hallása.

Hát tényleg nem tudom, mit lehetne neked mondani havastáj. Én pont megnyugodnék a helyedbe, sõt még így is mindig meg tudtak nyugtatni az orvosok, hogy nincs nagyobb baj, csak a szokásos… Az ibs diagnózis meg leginkább idegesítõ lehet, mert hiába erõsek a tünetek, még sem tekintenek betegnek. Én annak tudnék örülni, hogy nem lesz ebbõl szövõdmény, mûtét, és erõs gyógyszerek sem kellenek.

Engem minden utazás felidegesít, így ugyan úgy keresem a mosdót a gasztrón, mint a könyvtárban, vagy a tescoban… Csak akkor vagyok nyugodt, mert tudom ott van, ha kell! Nekem meg ez a pszichés része.
A reggeleim mindig nehezen indulnak be. Ha megyek valahova 3-4 órával elõbb kell kelnem, hogy rendesen kiürítsem magam. (4-5 wc) Utána délutánjaim már jobbak többnyire. Ha viszont nem tudok idõben felekelni, akkor bárhova is kell menni, ott biztos fel kell kutatnom a mosdót. TÖRVÉNYSZERÛ.

Étellel nem olyan kellemes befogatnom a hasam. A resztelt máj és krumplistészta megfogja, de ki is csinál. Egyedül a lopedium mûkdik, de azt is csak akkor jó bevenni, ha már kellõképp kitisztult a hasam, mert ha nem akkor feszít és fáj, ráadásul úgy meg sem fogja a cuccost.

Próbáltál már frontint szedni 3x1-et például? Az SSRI mellé elmegy....
Lehet segítene havastáj.......
Egy próbát megérne......max 1 hónap után abbahagyod.
Mit veszíthetsz?