#701 2014-11-07 09:53

clió
M.Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-12
Írások: 485

Re: A megfelelő sebész

Rigor!

Szerintem azért kell nekünk kézbe venni a sorsunkat, mert - sajnos v. hála Isten - ritka betegség a miénk, de azért annyira nem ritka, hogy az EU kritériumokba, WHO kategóriába tartozzunk. Ez esetben lenne egy-két hely, ahol profi ellátást kapnánk. De mivel az IBD - még mindíg nem sikerült pontos adatokhoz jutni - becslésem szerint  - 30-35 ezer embert érint hazánkban, a CU kb. kétszer annyi, mint a CD. Ha a kb. 6000 háziorvost, a kb. 200 gasztróst és a nem tudom, hány sebészt (szerintem ezer alatt van a számuk) nézed, akkor könnyen kiszámolható, egy-egy doki életében hány IBD-st látott . Az én háziorvosomnál sokáig egyetlen madár voltam, most mondta, hogy lett még egy cronosa. Ehhez a pracxishoz kb. 2200 beteg tartozik....

Szóval ezért küzdök én 1998 óta, hogy a szövödményes IBD-t (ez főleg a CD-t érinti, bár CU-ban is van néhány műtét-típus, amit ha nem specialista csinál, targikus vége szokott lenni....) kijelölt centrumokba irányítsák. Eddig nem sok eredményt értem el, most fogok próbálkozni az új eü. államtitkárságon, ill. miniszternél.... Csak előbb el kellene érnem az 50 kg-t, mert nem sok energiám marad erre a feladatra lakásfelújítás és egyéb gondok közepette... Pedig nyominyugger vagyok, az emberek általában azt gondolják, hogy milyen jó nekem... De persze cserélni senki nem szeretne velem, amikor ezt felajánlom (vicc!!), csak a nyugdíjat irigylik, ami éhenhaláshoz sok, megélhetéshez kevés.

Élj egészségesen:

Clió

Nincs jelen

 

#702 2014-11-07 10:36

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: A megfelelő sebész

A minőségi éhezéshez elég csak. Rendes étkezésre már nem. Ruhát a turkálóból. Irigylésre méltó mi? De még ha 10x ennyi is lenne, az se kárpótolná azt hogy nem vagyunk egészségesek a "kellemetlenségek" fájdalmak, stb nem ér annyit. Sőt amikor nagyon rosszul voltam, a világ összes pénze sem vigasztalt volna.


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#703 2014-11-20 15:12

cyan
Tag
Hely: olaszliszka
Regisztrálva: 2008-11-03
Írások: 255

Re: A megfelelő sebész

SOS nem tudom elofordult-e mar valakivel, hogy elo volt jegyezve nagy vekonybel mutetre crohnnal, es a megbeszelt idoben befekudt sebeszetre, ehezes, infuzio, vizeletkateter, gy.csokkento infuzio, szuri, minden megvolt es ma mutenenek de csak halasztodik mar sok oraja es azt mondtak ma megsem sikerulhet!!! totalisan kivagyok ( ez az egesz eppen most tortenik szoval a sebeszeten fexem ehesen kateterrel) es NEM mondjak hogy akkor most mi lesz... valakivel hasinlo tortent mar??? /lehet nem talaltam meg a megf. topikot erre/


/ha tested ellened lenne, nem is jelezné, hogy valami nincs rendben... csak csendben, betegség szava nélkül hagyna el/ ("LÉLEK")

Nincs jelen

 

#704 2014-11-20 15:26

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 202

Re: A megfelelő sebész

Lehetséges, hogy nincs vér ? 

.. hát sajnálatos, hogy ez történik veled  sad

Nincs jelen

 

#705 2014-11-20 19:37

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: A megfelelő sebész

Cyan! A FB csoportban mostanában többeket is műtöttek és jártak így egy páran! Oda miért nem írsz?

Nincs jelen

 

#706 2014-11-20 20:13

cyan
Tag
Hely: olaszliszka
Regisztrálva: 2008-11-03
Írások: 255

Re: A megfelelő sebész

Kosz a tippet. Fogalmam sincs mit hogy lehet abban a csoportban es ott csinalni, bevallom erre egyszeruen meg nem is gondoltam h az is ott van.  Remelem el fogok tudni ott igazodni... Egyebkent en azt se tudom meg h milyen a vercsoportom,habar vettek mar le vert miatta. Ilyesmit nem emlitettek csak azt h mat ket mutet volt elottem ugyhogy mar nrm biztos h az enyem is beleferne mara,aztan nem is mert mar este van. En meg tovabbra is itt komazom,egyedul,  szaraz szajjal infuzion.  :'(


/ha tested ellened lenne, nem is jelezné, hogy valami nincs rendben... csak csendben, betegség szava nélkül hagyna el/ ("LÉLEK")

Nincs jelen

 

#707 2014-11-21 17:43

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: A megfelelő sebész

A vér miatt már korábban szólnak a hozzátartozónak hogy előre névre gyűjtsenek kvótát. Ha spec. vér lenne akkor külön szóltak volna + felhívás stb.


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#708 2014-11-22 01:05

cyan
Tag
Hely: olaszliszka
Regisztrálva: 2008-11-03
Írások: 255

Re: A megfelelő sebész

Most itthon vagyok "eltáv-on", hétfőn megyek vissza, most fáradt vagyok ide is leírni min kellett fölöslegesen keresztülmennem eddig!, a Facebookos csoportba ment az ügyem. (köszi a tippet Eriki!!! nagyon bejött!)


/ha tested ellened lenne, nem is jelezné, hogy valami nincs rendben... csak csendben, betegség szava nélkül hagyna el/ ("LÉLEK")

Nincs jelen

 

#709 2014-11-22 05:31

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 202

Re: A megfelelő sebész

Ismerősnél műtét előtt mentek a dokik és jelezték, hogy elmarad a műtét mert nincs vér; ugyanúgy mint cyan-nál  x nap múlva visszament a beteg és akkor lett megműtve.
Igen, ilyen is van, hogy már előre szólnak, hogy vigyél/szerezz magadnak vért a műtétedhez.

Nincs jelen

 

#710 2014-11-25 18:06

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: A megfelelő sebész

Cyan, mi van veled azota?

Nincs jelen

 

#711 2014-11-29 09:50

cyan
Tag
Hely: olaszliszka
Regisztrálva: 2008-11-03
Írások: 255

Re: A megfelelő sebész

Sziasztok, bocs hogy nem jelentkezem, csak atszoktam most a Facebookos csoporthoz es ott mar tobb mint 100 komment van ugyanennel a posztnal.   :-)
Kedden vegul megmutottek, aztan ra kellett jonnom, hogy a mutet elott' nem akkora ugy mint a 'mutet utan'... Faaaaj... Es nagyon lassan gyogyulok., De mindennap kicsit jobb lesz es nekem meg az etvagyam is csokkent a nagy eheztetes vegere, de pont mara kezd visszaterni!! 
Lenyeg hogy jol vagyok, elek, tuleltem... :-) !!! Fantasztikus tul lenni rajta. Igen, nagy az ara , nagyon nehez ... De megcsinalom.


/ha tested ellened lenne, nem is jelezné, hogy valami nincs rendben... csak csendben, betegség szava nélkül hagyna el/ ("LÉLEK")

Nincs jelen

 

#712 2014-11-29 10:06

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: A megfelelő sebész

Hajrá Cyan! Jó, hogy már túl vagy rajta, egyre jobban leszel!

Nincs jelen

 

#713 2014-12-08 15:15

Marek
Tag
Regisztrálva: 2014-12-08
Írások: 2

Re: A megfelelő sebész

Sziasztok! Nem rég diagnosztizálták nálam a crohn-t. Jó orvost, sebészt, gasztroenterológust keresek Debrecen környékén. Köszönöm a segítséget!!

Nincs jelen

 

#714 2015-01-27 15:49

tee
A csillagközi inkvizitor
Regisztrálva: 2007-03-15
Írások: 242

Re: A megfelelő sebész

halo

Nem a topicba való, de a témával kapcsolatban szeretnék kérdezni Pasektől.
Valakinek nincs meg véletlen valamilyen elérhetősége:?
Nagyon megköszönném

Nincs jelen

 

#715 2015-01-29 18:17

cirkonium
Tag
Regisztrálva: 2015-01-29
Írások: 2

Re: A megfelelő sebész

Kedves Csoporttagok,

az én fiam 2003. óta crohn beteg, igaz menet közben volt egy - 2 hetes kivétellel - 8 éves tünetmentes időszak az első műtét után, hála Dr. Dobónak és Dr. Sárközynek... :-)

A múlt év végén azonban hosszadalmas, majdnem 2 hónapos kórházi tartózkodásra - a Karácsonyi ünnepeket is beleértve -, majd  2 sürgős és komoly műtétre volt szükség...

A lényeg, hogy a "megfelelő sebész" a fiam szerint, és szerintem is: Dr. Bursics Attila PhD, az Uzsoki Kórház Sebészetének osztályvezető főorvosa... Nagyon gondos, nagyon szigorú, nagyon határozott..., nem vág "feleslegesen", ráadásul amit lehet, azt megoldja laparoszkópiásan - ebben egyébként szaktekintélynek számít... 6 és félórás műtét volt, a fiam épphogy túlélte - amelyben közrejátszott bizonyos gasztroenterológus és sebész orvosok felelőtlensége és lelketlensége is - de a lényeg, hogy túlélte, Dr Bursics szó szerint az életét mentette meg,  és a srác egy hónap alatt majd 10 kg-t hízott...

Gasztroenterológusként feltétlenül ajánljuk Dr. Takács Rita főorvosnőt a Bajcsy-Zsilinszky Kórházban, azoknak, akiknek egyenlőre nincs szükségük biológiai terápiára.... (maga a kórház elég "gáz", de a főorvosnő nagyon jó!

Ahová és akikhez pedig többé SOHA nem megyünk (akármekkora "ászok" is vannak köztük), mert a tapasztalataink nem éppen rózsásak: Sote II. sz. Belklinika gasztroenterológia úgy ahogy van, azon belül dr. Micheller Pál gasztroenterológus, Sote II. sz. Belklinika Sebészet,  Bajcsy-Zsilinszky Kórház Sebészet  - kivéve dr. Juhász főorvost, MÁV - dr. Banai prof., a  XV. ker-ben pedig dr. Ónodi Levente gasztroenterológus...

Nagyjából ennyi, remélem segítettem... :-)

Üdv. Mindenkinek!

Nincs jelen

 

#716 2015-02-20 14:06

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 115

Re: A megfelelő sebész

Cirkonium

Bocs,de az utolsomondatodnal elvesztettem a fonalat.Dr Banait most imadod :-P  vagy nem?
Fontos lenne.....koszi....

Nincs jelen

 

#717 2015-02-21 05:39

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 202

Re: A megfelelő sebész

flydomi,
akarsz menni hozzá? A Banaihoz?

Nincs jelen

 

#718 2015-02-21 10:33

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 115

Re: A megfelelő sebész

Martika

Sajnos eljott az a nap,mikor a legjobb megoldas szamomra a mutet./teljes vastagbel eltavolitas/
Most csutortokon fekudtem be a Mav korhazba Dr Lestar miatt,mivel elvalalt.Ennek az egy dolognak orulok.
Az itteni Gasztrosresz meg mar nem erdekel.Csak kivancsisagbol kerdeztem ra,hogy Dr Banai milyen....

Nincs jelen

 

#719 2015-02-21 19:50

eriki
Tag
Hely: Balaton......
Regisztrálva: 2007-06-07
Írások: 275

Re: A megfelelő sebész

Flydomi drukkolok Neked, Lestárnál jó kezekben leszel az biztos!

Nincs jelen

 

#720 2015-02-22 05:35

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 202

Re: A megfelelő sebész

Flydomi

Ó ..  sajnálom, ugyanakkor minden jót kívánok!
Én meg a napokban voltam a Banainál ..hááát nagyon nem voltam tőle elájulva, szóval nekem inkább negatív mint pozitív.
Lestár engem a Tolmácsi Balázshoz küldött gasztrós kivizsgálásra, őt esetleg ismered?
Gyógyulj!

Nincs jelen

 

#721 2015-02-23 05:44

Rigor
Colitis
Regisztrálva: 2006-09-14
Írások: 1516

Re: A megfelelő sebész

Banai+Lestár párosítás a lehető legjobb. A legjobb szakemberek mindketten. Mondjuk dr. House elbújhat, de ez nem szempont:P


"Az embereket könnyebb hülyíteni, mintsem meggyőzni arról, hogy hülyítik őket."

Nincs jelen

 

#722 2015-02-23 10:02

én
Crohn
Hely: Kingitanga ország fővárosa
Regisztrálva: 2008-09-22
Írások: 1766

Re: A megfelelő sebész

Tolmácsi Balázst most nagyon favorizálják. A barátnőm férje az ő betege. Mondjuk neki gyomorvérzése volt. Hát nincs tőle elájulva. Banaihoz sokan járnak, egyik esküszik rá, a másik nem. Ott a gasztrón azért vannak még jó dokik. de ha Lestár valakit elküld egy bizonyos orvoshoz, biztosan megvan az oka rá. Sok dolgod nem lesz vele, megcsinálják a műtét előtti vizsgálatokat, aztán jöhet a műtét. Lestárnál pedig jó kezekben leszel.

Nincs jelen

 

#723 2015-02-23 15:25

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 202

Re: A megfelelő sebész

Szia én!

Jaj köszi, hogy írtál ezzel most megnyugtattál!
Tudom, valahol hülyeség is hogy, most jó vagy nem jó a doki .. mindenkinek más a tapasztalata a véleménye; az egyikkel rendes/normális a másikkal nem; tehát eléggé változó.
Én is így vagyok vele, hogy okkal küldött hozzá a Lestár .. hát remélem nem fog csalódást okozni. Sajnos nem egyszerű a dolog nálam, de bízom benne, hogy előbb-utóbb visszazárnak.

Nincs jelen

 

#724 2015-02-23 15:46

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 115

Re: A megfelelő sebész

Koszonom a tamogatast sorstarsak.Sajnalni nem szabad a dolgot.Szamomra ez megvaltas lesz(marmint a mutet).
Ez azutobbi 1,5ev faraszto volt szamomra.Plane az elmult 6-7 honap volt eleg keserves a szteroid mellekhatasa miatt is,ami 8 csigolyat beroppantott nekem(olyanok a csontjaim,mint egy 80 evesnek),es 5 hetig csak fekudtem a korhzi agyban,es alig tudtam mozogni.Mint egy T-800-as,olyan vagyok. :-) (csigolyafeltoltes tortent).Az idegsebesznek mondtam,(Dr Gubucz)hogy T-1000-es szeretnek lenni,de azt a dolgot elvetette a folyekony fem miatt,amit 2000 fokon kellett volna beadagolnia,de a technikai kivetelezes nincs meg ra.De megigerte,ha lehet,megcsinalja,ahogy a tudomany engedi. :-P
Egy dolgot tudok:ahogy agyulladas eltunik,jobb allapotba fogok kerulni.
Es en is egy elhizott diszno akarok lenni!!!
Peace.

Szerkesztette: flydomi (2015-02-23 16:09)

Nincs jelen

 

#725 2015-02-23 15:50

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1183

Re: A megfelelő sebész

Hát ez durva flydomi. Te chron-ban vagy colitisben nyomulsz? Mióta tart ez és miket próbáltak eddig? Sok erőt és kitartást kívánok hozzá!


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#726 2015-02-24 12:09

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 115

Re: A megfelelő sebész

Qpak

Colitises vagyok.Ki kicsoda topicban megtalalsz.Koszonom a jokivansagokat.

Nincs jelen

 

#727 2015-07-22 16:34

lacivil
Tag
Regisztrálva: 2015-07-22
Írások: 1

Re: A megfelelő sebész

Sziasztok!! Tudtok Egy JÓ "profi" Crohn SebÉszt? Pesten? Vagy VidÉken? RÉgen A DobÓ MŰtÖtt TÖbbszÖr Is.de Ő MÁr Nincs!! Most Volt Ct-Ém. SÜrgŐsen MŰteni Kell:: VÁrom A VÁlaszotok.kÖszÖnÖm... Üdv Laci

Nincs jelen

 

#728 2015-07-22 21:13

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 115

Re: A megfelelő sebész

Szia
Dr Lestar Belat keresd.
Nagyszeru ember es emberseges.
A volt Mav korhazban dolgozik Budapesten

Youtube-on is talalsz rola videokat.

Nincs jelen

 

#729 2015-07-23 04:46

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 202

Re: A megfelelő sebész

Szia

Én is Lestárt mondanám; nem tudom mi nálad a sürgős - de minden daganatos "előnyt élvez" hogy így fogalmazzak; tehát aki nincs életveszélyben az szépen vár.

Nincs jelen

 

#730 2015-07-23 07:47

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: A megfelelő sebész

Szia! Kaposváron Dr. Somodi Krisztián.

Szerkesztette: csumpimalac (2015-07-23 07:54)

Nincs jelen

 

#731 2015-08-20 10:19

TimiBudapest
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2015-08-18
Írások: 4

Re: A megfelelő sebész

Sziasztok!Nem tudom jo helyre e irom,de rá találtam az oldalra,és regisztráltam!A segitségeteket szeretném kérni!Probálom rovidre fogni!2 éve szulés után fertozést kaptam a korházba,sokáig láz antibiotikumos kezelésem volt,majd 2 mutét.Pár hnap mulva mentem orvoshoz a hasi gorcseimmel,és a hasmenéses panaszokkal,vastagbéltukrozésen megállapitották hogy chon beteg vagyok már lassan 2 éve.Eddig elég volt a SALAZOPYRIN,.De most az utobbi 2 honapban egyre nagyobb a baj,15 kg fogytam,.Nagyon nem orultem az IMURANNAK.A hamam ko kemény,és akkora mint ha 6 honapos kimama lennék,3-4 napig olyan gorcseim voltak hogy szo szerint nem tudtam felállni az ágybol,,amugy mind ez rá huzodik az egész hátamra,gerincemre,menésemre.Most ezeket szedem:IMURAN,SPIRON,FURON,PRANTOPRAZOLE-TEVA,CALCICHEW-D3,Nagyon nem jol érzem magam.,fáj mindenem,hányinger,nincs étvágyam ugy tomok magamba egy kis kaját a gyogyszerek miatt,Szept.3 án mennem kell egy egy vastagbéltukrozésre.Adjatok nekem légyszi tanácsot!!Pl: a haspuffadásomra mi lenne jo?Vagy szerintetek mutessem meg magam,le kéne vágassam a nem mudodo bélszakaszomat,,milyen bajok lehetnek belole?A biologiai kezelésrol mit tudtok?Budapesten tudtok ajánlani egy jo orvost,sebészt vagy nem tudom..Koszonom!

Nincs jelen

 

#732 2015-10-13 21:15

vlorpow
Tag
Regisztrálva: 2015-10-11
Írások: 4

Re: A megfelelő sebész

Kedves Fórumozók!


Pszichológus vagyok és egy mini kutatáshoz szeretnék segítséget kérni egy kérdőív kitöltése erejéig (csak 10 perc!)
A kutatás a rectum műtét utáni és a sztóma viselés körüli kérdésekről szól, életminőségről. Nagyon sok hasznos és érdekes dolgot olvastam itt a fórumokon, olyanokat, amelyeket kezdő szakemberként nem hallanék az egészségügyben, és ezért hálás vagyok.

Itt található a kérdőív: www.kerdoivem.hu/kerdoiv/834148962/

Itt pedig a kutatás hátteréről olvashattok: https://pappzsuzsanna.wordpress.com/201 … nferencia/

Köszönök minden kitöltést és megosztást!

vlorpow

Nincs jelen

 

#733 2015-10-19 21:58

vlorpow
Tag
Regisztrálva: 2015-10-11
Írások: 4

Re: A megfelelő sebész

Kedves Fórumozók!

Köszönöm szépen mindenkinek, aki kitöltötte a fenti bejegyzésben szereplő kérdőívet. A mini kutatás lezárult, az előadás a témában elhangzott, az anyagot itt érhetik el az érdeklődők:

https://pappzsuzsanna.wordpress.com/2015/10/19/eloadas/

üdv,
vlorpow

Nincs jelen

 

#734 2017-02-17 18:01

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 28

Re: A megfelelő sebész

Üdvözlök mindenkit!
  14 éve crohnbeteg férfi vagyok. Vastagbél crohnos. Már több ízben voltam rossz állapotban utóbbi években.
Több helyen is eléggé szűkült már a vastagbelem. Töbször volt már polip leszedés az évek során. Colonoscópiát már nehezen tűröm fájdalmak nélkül. Medrol, Imuran, ezeken már tulvagyok. Most Pentasát szedek 5 éve.
  Rókus kórház Gastróra járok vissza vizsgálatokra. Kezelő orvosom jelezte, hogy előbb utóbb nem fogom elkerülni a műtétet sajna. De Rókusban nincsen sebészet. Tud valaki jó Kórházat ill. sebész orvost javasolni vastagbél műtétre?
  Addig szeretnék keresni amíg nem válik akuttá a dolog és konzultálnék is vele leleteimről, hogy mi a véleménye.
Bár radiológus doki legutóbb azt mondta ameddig csak lehet ne műtessem magam. Mert utána tapasztalata alapján
crohn miatt csak mindég roszabb lesz majd a helyzet így idősebb korban már./55 vagyok/ Van valakinek tapasztalata már aki átesett ilyen műtéten és tudna segíteni. Köszönöm előre is!

Nincs jelen

 

#735 2017-04-07 08:12

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: A megfelelő sebész

Üdv, Elég rég voltam itt a forum legutob irásaim a mütétröl szoltak de kaptam még egy esélyt a biologiai terápiátol
Dr.Szamosi Tamás-tol tükrözésnél azt mondta még elkerülhetö a mütét de eletelt bizonyos idö és széklettartási probléma nem javult semmit ugyanugy pelenkába vagyok még itthon is wc nem érek ki anyira heges már a 8 év alatt a bél mütétröl szo volt de hallottam erol a laparoszkopos mütétröl és kaptam idöpontot májusra 1.számu klinikára
Semelweis Üllöi ut 78. Dr.Lukovich Péter öt az interneten találtam de egy forumon sem találok rola véleményt ugy mint Dr.Lestár Bélárol igaz ez a technika uj ittt kicsit hazánkba de elég sok beteg csináltasa a teljes vastagbéleltávolitást ilesztomát már laparoszkopal. Lestár Béla elválalna mert ott kapom a humit is de nem szeretném hogy felvágjanak sok idö a felépülés stb. Kérdésem az lenne ismeri vki Dr.Lukovich Pétert?

Nincs jelen

 

#736 2017-04-07 14:42

martika
Tag
Regisztrálva: 2010-07-22
Írások: 202

Re: A megfelelő sebész

Szia Öcsi!

Hm, pedig a Lestár nagy név az országban, többek szerint profi és ha el is vállalna azzal is már előrébb vagy -én éveket vártam rá (végül máshol műtöttek)
Persze nehéz ajánlani bárkit de a Lestár név hidd el sokat jelent. Gondold át még egyszer (többször) nem olyan sok idő az a felépülés. Nem is könnyű az egész  de meg lehet csinálni.

Nincs jelen

 

#737 2017-04-12 06:35

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 115

Re: A megfelelő sebész

atesz,öcsi

Lestár dokit ajánlanám mind a kettőtöknek.De ha jól tudom,ő inkább old style-ba dolgozik,vagyis csak vág.Sajnos nagyon sokan mennek hozzá,mivel az egyik legjobb és emberséges orvos.De viszont nagyon túlterhelt,így sokat kell rá várni.(még egy sima kontrolnál is előfordul 2-3-4 óra várakozás),mivel előtérbe helyezi a műtétre váró betegek kezelését-operácioját,főleg akkor,ha nagyon-nagyon súlyos esete van)

Nincs jelen

 

#738 2017-05-04 09:02

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 28

Re: A megfelelő sebész

Újra itt vagyok!

Én vastagbél crohn beteg vagyok 15 éve.Most voltam tükrözésen.  55 cm-nél egy 5-7 cm-es szakasz annyira beszűkült, hogy már sajnos csak addig tudtak most megtükrözni is. Nem ment át az eszköz ezen a szakaszon.
Ez az állapot évek alatt lassan alakult ki nálam. Ezen a szűkült szakaszon régebben sok polipot szedegettek le. Ezért egyre jobban megvastagodott a bélfal és beszűkült.Jelenleg különösebb panaszom nincsen.Tályog,sipoly nincsen. Persze időnként vannak kisebb görcsök és fájások ezen a szakaszon. De elviselhető. Megfelelő diétát próbálom betartani. De most dokim sebészhez irányított. Mert véleménye szerint nagy valószínűséggel el kell távolítani ezt a vastagbél szakaszt. Még mielőtt teljesen el nem záródik egyszer teljesen.
Pentasát szedek 6 éve. Imuránt is szedtem 3 évig. 2-3 évente vannak crohnál kisebb nagyobb fellángolások. Ilyenkor antibiotikum, medrolos lökések. Eddig ezekből helyre jöttem mindég.
  Most kicsit megijedtem. 2 hét múlva megyek sebésszel konzultálni, hogy mikor és hogyan fog műteni.
Van, vagy volt már valaki hasonló helyzetbe? Van valakinek tapasztalata,ezzel kapcsolatosan.? Van-e esetleg valami gyógymód arra, hogy ez műtét nélkül is megoldható vagy legalább is, hogy ne záródjon el teljesen.
  Köszönöm!

Nincs jelen

 

#739 2017-05-05 11:41

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 19

Re: A megfelelő sebész

Szia Atesz62!Én 41 éve vagyok crohn beteg.Már 1986-ban nem tudták megcsinálni a colonoscopiát a harántvastagbélnél levő szűkület miatt.Azóta többször próbálkoztunk vele,de csak eddig sikerült mindig eljutni.Többször szóba került már a műtét,de eddig sikerült megúsznom.2011-ben többször megemelkedett a CEA értákem/ami rákra utalhat/ ezért ballonos tágítást csináltak 3 nap egymás után és ennek köszönhetően a harmadik után bébi colonoscopiával megtudták nézni a szűkült bél utáni szakaszt és szerencsére semmi rákra utaló elváltozást nem találtak.2015-ben megint próbálkoztunk ezzel a módszerrel,de már az első kanyart se vette be a műszer másodszori próbálkozásra sem/semmire nem emlékszem,de az orvos elmondása szerint kiabáltam,hogy hagyja abba annyira fájt.A vékony beleimnél is vannak szűkületek.Mivel nekem ez idáig különösebb panaszt nem okozott és a szűkült rész előtt nincsen kitágulva a bél az orvosom se ragaszkodik a műtéthez.2016-os Mr-i eredményem:harántvastagbél és felszálló vastag bél területén haustráció nincs,6-7cm a szűkült rész,fal megvastagodás 10-11mm,bél átmérő 6 mm/ekkora a szabad rés/.A vékony bél utolsó részén a terminális ileumnál két szűkület van az egyik 2-3cm,a másik 6-8 cm ,a fal megvastagodás 10-11mm,lumen 6-7 mm.Tudom,hogy nem fogom megúszni a műtétet,de minél később lesz szükség rá annál jobb,A létező gyógyszereket már mind szedtem.Most második éve kapom az infectra infusiót mellé salazopyrint szedek/1983 óta folyamatosan/ és jelenleg  az ízületeim miatt steroidot is kell szednem.A beleim rendben vannak ott nincs gyulladás.Én meggondolnám a műtétet,mert az esetek többségében akihez hozzá nyúltak pár éven belül újra műteni kell.

Nincs jelen

 

#740 2017-05-05 11:45

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 19

Re: A megfelelő sebész

Szia Atesz62!Én 41 éve vagyok crohn beteg.Már 1986-ban nem tudták megcsinálni a colonoscopiát a harántvastagbélnél levő szűkület miatt.Azóta többször próbálkoztunk vele,de csak eddig sikerült mindig eljutni.Többször szóba került már a műtét,de eddig sikerült megúsznom.2011-ben többször megemelkedett a CEA értákem/ami rákra utalhat/ ezért ballonos tágítást csináltak 3 nap egymás után és ennek köszönhetően a harmadik után bébi colonoscopiával megtudták nézni a szűkült bél utáni szakaszt és szerencsére semmi rákra utaló elváltozást nem találtak.2015-ben megint próbálkoztunk ezzel a módszerrel,de már az első kanyart se vette be a műszer másodszori próbálkozásra sem/semmire nem emlékszem,de az orvos elmondása szerint kiabáltam,hogy hagyja abba annyira fájt.A vékony beleimnél is vannak szűkületek.Mivel nekem ez idáig különösebb panaszt nem okozott és a szűkült rész előtt nincsen kitágulva a bél az orvosom se ragaszkodik a műtéthez.2016-os Mr-i eredményem:harántvastagbél és felszálló vastag bél területén haustráció nincs,6-7cm a szűkült rész,fal megvastagodás 10-11mm,bél átmérő 6 mm/ekkora a szabad rés/.A vékony bél utolsó részén a terminális ileumnál két szűkület van az egyik 2-3cm,a másik 6-8 cm ,a fal megvastagodás 10-11mm,lumen 6-7 mm.Tudom,hogy nem fogom megúszni a műtétet,de minél később lesz szükség rá annál jobb,A létező gyógyszereket már mind szedtem.Most második éve kapom az infectra infusiót mellé salazopyrint szedek/1983 óta folyamatosan/ és jelenleg  az ízületeim miatt steroidot is kell szednem.A beleim rendben vannak ott nincs gyulladás.Én meggondolnám a műtétet,mert az esetek többségében akihez hozzá nyúltak pár éven belül újra műteni kell.

Nincs jelen

 

#741 2017-05-05 21:37

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 28

Re: A megfelelő sebész

Üdvözöllek Ju !
Köszönöm hogy megosztottad velem tapasztalatodat. Kis reményt öntöttél belém, hogy hátha még nem kell sebészi beavatkozás elé néznem. Radiológus orvos is aki tavalyi  hasi CT készítette megjegyezte, hogy amíg csak nem életbe vágó ne vállaljam a műtétet. Mert tapasztalata az, hogy az a crohn betegeknél az első műtét csak a kezdete a sorozatos műtéteknek és a súlyosabb állapotoknak az esetek 80 %-ban.  Persze nyilván nehéz előre okosnak lenni és ahány beteg annyi féle a kórtörténet. Most jövő héten megyek Honvéd kórházban még átnézi ottani gasztrós doki is a leleteimet. Kíváncsi leszek az ő véleményére is. Majd utána a mellette praktizáló sebész fog fogadni aki majd el fogja dönteni végül is, hogy mik a kilátásaim illetve mi a leghelyesebb  következő lépés.
  Addig egyenlőre csak találgathatuk mit javasol a sebész orvos majd. Igazából ha nyugalomba van a crohn nálam akkor nem is nagyon van panaszom. Csak sajnos ha fel lobban akkor eléggé le szokott romlani az állapotom.
  Lehet, hogy újra el kéne kezdeni Imuran kezelést. 3-4 évig amíg ezt szedtem elég tűrhető is volt az állapotom.

Nincs jelen

 

#742 2017-05-11 09:23

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 19

Re: A megfelelő sebész

Szia atesz62.Minden esetre kérdez rá a ballonos tágításra,mivel leírásod szerint 5-7 cm-t érint a szűkület szerintem meg lehetne vele próbálkozni.Írj,hogy mi lett a végső döntés.

Nincs jelen

 

#743 2017-05-17 12:55

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 28

Re: A megfelelő sebész

Üdv. Ju!

  Voltam előbb 2 hete konzúltáción Honvéd korházban előbb Gasztrós  orvosnál aki át názte a leleteket és azt mondta, hogy ha nincs komolyabb panaszom, széklet is rendben. Labor lelet és étvágy is jó. Akkor ő egyenlőre nem javasolja műtétet.
  Hanem majd hamarosan inkább Imuránra vissza térnénk és újra kezdjem szedni. Nehogy fel lángoljon a crohn gyulladás megint. Tegnap pedig voltam sebész orvossal konzultálni. Aki el mondta őszintén a véleményét. Azt mondta, hogy most is meg műti ha én úgy döntök. De ha nincs komolyabb panaszom akkor nem tudja ő sem meg jósolni de el lehet lenni bár meddig szoros gasztrós ellenőrzés mellett. De így ez a szűkületet biztosan előbb vagy utóbb meg kell operálni. Vagyis ki kell venni ezt a szakaszt ami a problémát okozza. Nem szerencsés megvárni egy bélelzáródást semmi esetre sem. Mert akkor kivezetés nélkül tuti nem tudják megműteni és elég nagy a műtéti kockázata szövődménye is.  Ja és hogy ha érzem, hogy ismét kezd levenni  a lábamról a crohn fellángolás akkor rögtön jelentkezzem náluk. Ezután pedig nem érdemes műtéttel várni, be kell feküdni kórházba és meg műtenek.
  Hát nem könnyű most okosnak lenni. Persze félek is műtéttl. De halogatni meg nem tudom meddig érdemes.
Szerencsére mostani szövettan is megjött már ami negatív. Csak gasztrós orvos is azt mondja , nem tudni , hogy az 55 cm szakasz után milyen gond lehet majd később.  Van egy 4 hónapos CT eredményem ami negatív. De ez nem 100% biztonságos vizsgálat.   
  Ballonos tágítás nem lehetséges mert azt mondták, hogy 6-7 cm szakaszt már nem lehet tágítani eredményesen.
Várom a véleményeket !  Köszönöm!

Nincs jelen

 

#744 2017-06-01 10:00

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 28

Re: A megfelelő sebész

Nekem már sajna nem lehet ballonos tágítást sem végezni, mivel 5 cm-t meghaladja a szűkült rész. Valamint onnét kb 10 cm re szintén található egy enyhén szűkült szakasz, ahogy nekem most sebész el magyarázta. Ha meg műtenek akkor már egyben ezt a részt is ki veszik majd. Jelenleg abban maradtunk, hogy nincsen komolyabb panaszom még el toljuk kicsit a műtétet. De, hogy ne lángoljon fel crohn gyulladás vastagbélnél, most újra elkezdjük Imuran terápiát.
Gastrós doki ellenőrzése mellett. De sebész fel hívta figyelmemet, hogy ne várjam meg amíg újból leromlik az állapotom, esetleg nehogy súlyos bélelzáródást kapjak.
Hát remélem még nyarat ki húzom így. Eléggé félek műtéttől az-az igazság. Még soha nem műtöttek és altattak.
Meg ugye nem tudni műtét után majd kell-e stóma és crohn hogyan terjed tovább majd. Sok a nyitott kérdés. 
De őszre szerintem biztos rá kell szánnom magamat. Most elég tűrhetően vagyok. Magam beállított szigorú diéta betartásával . A Honvéd kórházba Dr. Lestár Béla a sebészem. Nagyon jónak tartják!
Volt már itt valaki hasonló helyzetben. Várom a tapasztalatokat.

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB