#2901 2015-10-12 16:53

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Remicade / Humira

Qrvára nem áll ez itt nekem össze. Műtétet javasol az az orvos, aki a betegét 5 évig salofalk-al, meg medrollal tömte. - ne haragudj öcsi! Beadott 2 adag Remicade-et. Nem folyamatosan kaptad, csak 2 adagot. (a Remicade állítólag 4-5 adag után szokott használni (de van akinek 8-10), tehát eleve esélyt nem adott a betegének.)
A Humirát meg leállította azzal az indokkal, hogy nem sikerült 6 alá vinni a székletszámot? Ilyen a világon nincs! Amióta napi 3 kv-t iszom túllépem a 6 székletszámot. Talán le kéne állítani a humirát és megműteni, vagy hagyjam abba a kávét, figyeljek jobban az étkezésre? wink
Azt a kérdést tedd fel magadnak, hogy jobban lettél-e a humirától? Kevésbé fáj a hasad, ritkábban vérzel, nem vagy annyira fáradékony, jobb az étvágyad... Ha igen, akkor a humira használt. Esetlég még valami hiányzik mellé.

És most jön legdurvább rész: Öcsi a 10-12 néha véres székleteddel elég rosszul vagy szerinte ahhoz, hogy kivágják a beled, de annyira nem vagy rosszul, hogy kapj egy hatékony kezelést. Mert az entyvio-t nálad betegebb embereknek adják, hogy megmentsék a műtéttől. Azért nem fura ez?

Nem lehet, hogy olcsóbb megműteni a beteget, mint felírni a biológiait?

Szerkesztette: QpaK (2015-10-12 17:18)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#2902 2015-10-12 17:36

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: Remicade / Humira

Nekem jelenleg hasi görcsölések nincsenek csak ritkán ha olyat eszek de az is inkább wc -zés közben szokot jelentkezni fájdalom mikor nyomom de ezt jobban akkor érzem ha sok az édeség elötte valo nap ,amugy vannak rossz napjaim az étkezésre nem nagyon figyelek oda de amitöl tudom hogy nagyon rosszul vagyok azt persze kerülöm hajnal 04:00-töl napi rendszereségel elmegyek a wc kb 4-6 alkalommal 08:00-óráig utána reggeli és van mikor egyböl evés után szaladás de van mikor rá 1-2 órára szaladás wc dolgozni igy járok fel minden nap Budapestre napi 200km az összes benzinkuton meg kell állnom wc -zni hozáteszem pelenka rajtam van mindig mert ugy elkap mindig sokszor nem érek el a wc-ig sem de muszáj vagyok igyis dolgozni az épitöiparban de már hozászoktam jelenleg a Multhét vasárnap volt az utolsó humira Orvosom elvette mert nem megy a székletszámom 6 alá medrol csökentése az megy jövöhéten már teljesen elkéne hagyam nemtudom mi lesz mert orvosom mütétel fenyegetözik de én nem akkarom nemtudom most akkor mit csináljak most napi 10 fölött van a wc -em ami hig és szétszórt idöként vért is tartalmaz van mikor pépes és olyan is van mikor normál .
Medrol 32mg+Kloin akkor jó voltam de ezt is ugye lekelet állitani vérképem mindig jó amugy még a humra elött is
Csak orvosom szerint a heges részek a bélnyálkahártyán azok a hibásak a széklettartási problémámra mert jön egy inger és nekem pár perc vagy másodperc mulva wc sad Én most igy vagyok jelenleg

Nincs jelen

 

#2903 2015-10-12 17:44

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: Remicade / Humira

Igen azt hozáteszem hogy mikor mondtam hogy nem ment a székletszámom 6 alá a Humitól akkor mondta hogy ez lekell állitani nem mehet igy tovább hogy ez 400ezer forint stb. Holnap hivom a Hétre ad idöpontot hogy átbeszljük mi legyen de ö már mondta hogy ledokumentálja hogy nem reagáltam a szere:(

Nincs jelen

 

#2904 2015-10-12 17:49

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: Remicade / Humira

Lehet hogy nem kelet volna ennem semmit hogy meglegyen a büvös 6 alatti székletszámom nem értem de az már biztos hogy  a TB és az orvosok ahogy mondod Qpak mütét olcsob! sad

Nincs jelen

 

#2905 2015-10-12 18:12

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: Remicade / Humira

Szerintem is a műtét az olcsóbb, meg a dokinak a könnyebb, nem kell veled foglalkoznia. Engem is a dokim cseszett el, a remit én is csak háromszor kaptam, tudtam, éreztem, hogy a doki szabadulni akar tőlem. csak nyűg voltam neki, nem tudott és nem is akart velem semmit sem kezdeni. Nem tudom mióta van ez az entyvio, de nekem senki sem ajánlotta fel ezt a lehetőséget, miután becsődölt a másik kettő. Most ideiglenes a sztómám, a vastagbelem még a helyén, nem tudom, így lehet-e vagy van-e értelme utána menni a dolognak. A dokimmal biztosan nem, mert ő kereken kijelentette, hogy nekem soha semmilyen gyógyszer sem fog használni. Ha az ember nem fordulhat a saját orvosához, akkor ugyan kihez?????

Nincs jelen

 

#2906 2015-10-12 22:35

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 121

Re: Remicade / Humira

A biologiai kezelest meddig erdemes adni?
Jol dolognak tartom,hogy vannak ilyen kezelesek.De ezek hosszabb tavon nem artanak?
Ocsi.Neked meg dontened kell,hogy mi legyen.
Sajnos az nem allapot,amiben vagy.Kis ideig elvan az ember ezzel,de hosszabb tavon nem.
Ha mutetre kerul a sor,az eletet jobb lesz.Szinte visszatersz a regi kerekvagasba.
En remit kaptam.Az 5-ik alkalom utan leallitottam,mert nem hasznalt,de a dokik eroskodtek tovabb,h "szedjem".
Amilyen allapotban voltam akkor,mar ertelmet nem lattam.Mellesleg semmi javulast sem hozott.
Kozben a hatam szetment,mert nagyfoku csontritkulasom lett.Tottalisayn elveztem az eletett 5 honapig korhazban,szara lefogyva,kemeny 40 kg-ra.Mellette az elso harom honapban csak az agyban fekudtem,pelenkaban,annyira jo volt minden.Elobb a hatamat mutottek meg,utanna jot a hasam.Es sokal jobban jartam,hogy kivetettem a vastagbelemet.
Ha nem lett volna csigolyaropanasom,mar reges reg elvezhetem volna az elet szep dolgait :-)
De ezt csak az elmult idoszakban tudtam csak elkezdeni.
Es nedm bantam meg,hogy megmutottem magam.
Azt bannom,hogy ezt elobb kellett volna megcsinalnom.
Meg a humirara is ra akartak beszelni,de nem kertem belole.Lehet,hogy 1-2 evig jobb lett volna.De lehet,hogy nem.
Ugyis eljott volna az ideje,hogy kikapjak a vastagbelet.Inkabb elobb,mint,hogy 1-2 ev mulva megint ratyi allapotba kerultem volna.

Nincs jelen

 

#2907 2015-10-13 05:33

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Remicade / Humira

Flydomi ez nem ilyen egyszerű. Eleve, ezt nem az orvosnak kell eldönteni! Te  választottad, hogy nem kérsz többet a remi-ből és a humirát meg már el se kezdjék, inkább műtsenek meg. Öcsivel ellentétben téged tájékoztattak, hogy még pár infúzió és a remicade használhat. Ott lenne még a humira, amitől sokan szintén jól vannak. A biológiaival egyébként nem 1-2, hanem 10-15 évet lehet nyerni. Ez az orvostudományban elég hosszú idő, hogy reménykedjünk egy esetleges gyógymódban. Ha így nézzük már más a helyzet.
Az nálad soha nem derül ki, hogy az ötödik/hatodik infúziótól jobban lettél volna-e. Mi van akkor, ha pl 12 tünetmentes éved következik? Tegyük fel 10 év múlva megvan a végleges gyógymód és felesleges volt a műtét? Akkor már nagyon nem lenne mindegy, hogy sztómásan vagy vastagbéllel vagy „gyógyult”!
És még mindig ott tartunk, hogy öcsit becsapta az orvos. Szóval itt a nagy különbség: Neked meg volt az esélyed, de a műtétet választottad. Neki a kórházi keret miatt nem adják meg az esélyt, noha nem akarja a műtétet.

Szerkesztette: QpaK (2015-10-13 05:41)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#2908 2015-10-13 05:58

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Remicade / Humira

Öcsi amikor suliba jártam nekem is pont ilyenek voltak a reggeleim. 3-4 óra alatt simán elmentem nyolcszor mosdóba. Olyan sulit végeztem, ahol sok volt a terepgyakorlat és ritkán volt wc a közelben. A stressz is növeli a székletszámot ezt az orvosodnak is tudnia kell. Annál stresszesebb munkát meg bélbetegként el nem tudok képzelni, hogy 200 km-t utazzak és csak a benzinkutaknál tudjak mosdózni. Minden reggel felkeltem 4 órával indulás előtt mert tudtam, hogy most kell kiürítenem magam, később nem lesz rá lehetőség.
Amióta meg itthon vagyok kevesebbszer kell mennem, na meg az étkezéssel is lehet játszani. Elég relatív a székletszám. Ilyen alapon sokaknak le kéne állítani a humirát.


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#2909 2015-10-13 15:01

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 121

Re: Remicade / Humira

Qpak

Ertem,emit mondasz.Ne ertsetek felre,nem rabeszelni akarom,h a mutetet valasza ocsi.
Sok mindenben egyetertek veled Qpak.
En ugy vagyok vele,ha egy adott gyogyszer egy "adott" ido utan sem hat,nincs ertelme szedni.
Es mint tudjuk,mnden gyogyszernek van valamilyen mellekhatasa,ami idovel elojon.
Persze,mivel nem vagyunk egyformak,nem mindenkinel jelentkezhet mellekhatas.
Elo pelda vagyok ra.
A par szteroid kura csontritkulast okozott nekem,pedig a standard eljarast kovetek a dokik.
Volt imungyengitok is,amik nem valtak be,utanna jott a biologiai kezeles,ami 5 honap utan se hozott valtozast a napi 8-10-12 neha veres,fajdalmas wecezesben.Mar a vitalitasom is kezdett a beka feneke ala esni.
Mikor ez a betegseg atvalt autoimunba,akor mar nem sokmindent lehet csinalni sajnos.
Az igazsag az,hogy nem nagyon hallottam arrol,hogy barkinel a biologiai kezeles hosszabb tavon eredmenyesen mukodott volna.
Keresgeltem interneten,de nem lattam semmi infot rola,h ez a biosz kezeles egy-ket evtizedel meghosszabiotta volna a beteg tunetmentesegget.Nem vagyok szkeptikus ezzel kapcsolatosan,h a biosz kezeles nem mukodik.
Inkabb az esetek 90%- ban arrol irtak,hogy elobb- utobb "imunisak" lesznek ra,es mar az se hasznal.
Van Dr Lestar-ral egy interju,ahol szoba jonnek ezek a dolgok.Meg az ECHO tv-n volt ez, a youtube- on megtalalhato.
Persze,a daganatos betegsegek is szoba kerulnek.

Nincs jelen

 

#2910 2015-10-14 08:08

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Remicade / Humira

Flydomi ezzel én is így vagyok, csak az itt az a kérdés, hogy tényleg nem hat öcsinél? Én annak az orvosnak aki csak 2 remicade-et ad a betegének és nyugtázza, hogy ez bizony nem hat nem tudok hinni. A humira leállításával kapcsolatban meg benyögi, hogy mert drága.

Én nem vagyok orvos és nem kétlem, hogy szar már a nyálkahártaya, de azt magamon megfigyeltem, ha utazok valahova, vagy ha sok szénhidrátot eszem simán 6 fölé csúszik a székletszám - akár tünetmentesen is. Szimplán nem bíznék ebben az orvosban és műtét előtt egy másodvéleményt is kérnék. Igazad van, hogy nem veszélytelen szerek, de én a jövőt illetően optimista vagyok. Ha lehet még szerintem érdemes kihúzni addig remi/humira párossal.Nekem sem nyújt teljes tünetmentességet, de nélküle állandóan kórházi szintre épültem le. Sokkal jobban vagyok, mióta kapom. Én úgy tekintek ezekre mint szükséges rosszra, amivel kihúzhatom, míg nem jön jobb.

Itt van most az entyvio, amit pont akkor adnak, ha a humira/remicade elveszti a hatását. A nevére már nem emlélszem, de készülőben van olyan szövetre ható szer is ami az immunrendszer gyengítése nélkül állítja meg a gyulladást. Ezzel akarják kikerülni a tnf blokkolását. Ez elvileg már 2-3 év múlva piacra is kerülhet. Hamarosan ez még inkább változni fog. Már nem egészen az a helyzet, hogy ha remi/humira nem használ megműtjük a beteget, csak egy csomó gasztrós (pláne az ilyen barmok, akik öcsit kezelik) nem néznek utána és a bevett módi szerint műtétet javasolnak.

Aztán az is igaz, hogy lehet jobban járunk, ha nem terheljük a szervezetünket, feleslegesen húzom az időt és naívan reménykedem. big_smile

Szerkesztette: QpaK (2015-10-14 08:13)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#2911 2015-10-17 16:59

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: Remicade / Humira

Üdv, Humira abbahagyásánál milyen melékhatások jelentkeztek nálatok?
Nekem ez a második hét hogy ugye már nem kapom és viszket a szemem ,fejfájások ,viszketés a deréktol felfelé jobban a melkasom és a hátam de a homlokamon olyan fura érzést érzek ami ugy a szememre sugárzik ki ,és a szemem alatt kicsit pufadt ,hogy most ez a Humira vagy a Medrol csökentésének melékhatása nem tudom  még a régi orvosomhoz jövöhétre  kaptam idöpontot Bp.-re ,

Nincs jelen

 

#2912 2015-10-17 18:34

e.zsolt
Tag
Regisztrálva: 2013-11-11
Írások: 82

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!  Én márciustól kapom a remit.
Jól vagyok tőle de nem tudom meddig.
Colitiszem van és nagyon durva volt.
Van köztetek olyan aki több éve kapja és jól van?

Nincs jelen

 

#2913 2015-11-05 19:37

Betti0514
Tag
Regisztrálva: 2015-11-04
Írások: 7

Re: Remicade / Humira

Van egy új gyógyszer etrolizumab néven, Magyarországon még  nincs forgalomban.
Valaki tud róla valamit ?smile

Nincs jelen

 

#2914 2015-11-13 07:57

martin1
Tag
Regisztrálva: 2013-06-23
Írások: 86

Re: Remicade / Humira

Egyébként Magyarországon semmi sincs forgalomban.Szivatják itt az embereket ilyen gyenge szájon át alkalmazható gyógyszerekkel,felületesen fogalmazva kint meg kapsz egy szurit és tünetmentes vagy .

Nincs jelen

 

#2915 2015-11-13 08:21

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 121

Re: Remicade / Humira

Martin

Ezzel nem ertek egyet.Mikor Angliaban voltam,ott is kezelesekre jartam.Mikor eljutottam a biologia kezelesre,csak a remit kaptam.
Ra is kerdeztem,h a humival,na meg ezzel a masik,"uj" etrozilmabal mi van,csak annyit mondtak,h colitisre csak a remit adjak,a masikrol halottak,de meg nem hasznaljak.Humit meg nem adjak.
Meg budenofalkuk sincs,ami a medrolt kivaltana.
Es ez szamomra tok erdekes volt.
De alltalaban a gyogyszereket ontik a betegbe,ahogy lehet.
Salofalk vagy pentasa helyett nekik csak az asacol tableta van.Mast nem is adtak,csak azt szedtem.
De beontesnek megvolt a pentasa es salofalkos cucc.
A kezeles kezdetekor szteroid kurat kaptam,asacol tabbletat,es ezt a ket fajta "beontest". :-)

Nincs jelen

 

#2916 2015-11-15 18:01

onlyim
Tag
Regisztrálva: 2015-11-15
Írások: 7

Re: Remicade / Humira

Hello. A normix-ot még nem próbáltad? Ez a crohn betegeknek antibiotikum. Egy kúra 3 doboz. Nekem sokat használt.

Nincs jelen

 

#2917 2015-11-17 13:51

Betti0514
Tag
Regisztrálva: 2015-11-04
Írások: 7

Re: Remicade / Humira

Én colitises vaagyok .sad

Nincs jelen

 

#2918 2015-11-19 18:59

onlyim
Tag
Regisztrálva: 2015-11-15
Írások: 7

Re: Remicade / Humira

A colitis az kb ugyan az .

Nincs jelen

 

#2919 2015-12-06 10:08

erdosb
Tag
Regisztrálva: 2014-12-18
Írások: 39

Re: Remicade / Humira

Van tapasztalat a bio kezelesek majra gyakorolt hatasarol ? Okoz vmi gondot ?

Nincs jelen

 

#2920 2015-12-06 10:55

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Remicade / Humira

Valamennyire hatással lehet rá, de annyira biztos nem durván mint a medrol/imurán. Ezektől nekem megnagyobbodott a májam és lépem, majd a humira indítás után ismét normális méretűek lettek. Persze a gyulladás is szépen enyhült...


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#2921 2015-12-06 20:26

erdosb
Tag
Regisztrálva: 2014-12-18
Írások: 39

Re: Remicade / Humira

Koszi az infot !

Nincs jelen

 

#2922 2015-12-16 13:02

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: Remicade / Humira

Üdv:Valaki halott már erröl ::Web:http://www.mccbe.hu/hun/egyebek/121111-collect-vizsgalat.php
várom a véleményeteket ki mit gondol erröl???
Orvos neve cime:Dr Schnabel Robert
Pannonia Magánorvosi Centrum Kft. / Pannonia Private Medical Centre Kft.
Pannónia u. 35-37. Budapest
Telefon: +36 1 3301143 and/or +36 304202991

Nincs jelen

 

#2923 2016-01-17 10:46

gliba
Tag
Regisztrálva: 2015-11-28
Írások: 8

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

Én már régóta colitises vagyok, az immuránt, próbáltam, attól elég durva mellékhatás lett, amúgy salofalk, budenofalk, gyomorvédők, azokkal vagyok. Begyulladt sajnos a bél, a medrol most nem igazán hat, de nekem volt egy öt éves nyugalmi szakaszom a legutóbbi hosszas medrol leépítés után. Most lenne lehetőségem egy kísérleti programra, de nem tudom, mennyire lenne jó. Én biológiai terápiát még nem kaptam. Szerencsére a medrollal nagy nehezen helyre jöttem anno. Egy darabig kapnám vagy az etrolizumabot vagy a remicadet, attól függ melyikbe csoportba kerülök. Elhiszem, hogy ez etrolizumab egy jó szer, de mennyire jó, ha kapom egy évig mondjuk és akkor utána jó darabig nem. Nem gondolnám, hogy ennyi idő alatt rendbe tesz és utána makk egészséges leszek. Később, ha újra lesz egyszer lehetőségem ezt használni, lehet, hogy akkor már veszít a hatásából. Mennyire jó, ha nem a lehetőségek sorrendjében haladok. Jönne alapból a Remicade, vagy az Inflectra, aztán a Humira. A cortimentet is kipróbálnám, bár tudom, hogy azonos a hatóanyag, mint a budenofalknál.

Van valakinek tapasztalata etrolizumabbal vagy entyvioval kapcsolatban?

Nincs jelen

 

#2924 2016-01-20 21:15

Betti0514
Tag
Regisztrálva: 2015-11-04
Írások: 7

Re: Remicade / Humira

Én részt vettem az etrolizumabos kísérletben de több mint valószínű hogy placebo volt (előtte kaptam már humirát és remit is), entyviot jövőhéten kapom utána írok tapasztalatot:)

humira nem hatott nekem sokáig  remi viszont annál inkább, 1 évig kaptam tökéletesen voltam tőle aztán 1 év után le lett állítva majd pár hónap múlva előjöttek a tünetek így újra adták de sajnos addigra "immunis" lettem rá.

Nincs jelen

 

#2925 2016-01-21 07:09

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Remicade / Humira

Betti Az entyviot már hivatalosan adják neked, vagy még azt is kísérlet keretében?


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#2926 2016-01-21 15:40

gliba
Tag
Regisztrálva: 2015-11-28
Írások: 8

Re: Remicade / Humira

Betti! Hogy sikerült entyviot intézni? Colitis vagy crohn? Én úgy tudom tb ezt még nem támogatja senkinek, de még ha lehet is colitises nem kaphatja jelenleg itthon. Külföldön colitises is.
Melyik városban vagy?

Engem az etrolizumab is érdekelne, a kísérlet végén elvileg, ha placebot kaptál végig, akkor bizonyos ideig kapod az etrolizumabot. Nem volt ilyen?

Nincs jelen

 

#2927 2016-01-23 18:33

Betti0514
Tag
Regisztrálva: 2015-11-04
Írások: 7

Re: Remicade / Humira

Budapesten, de ez mind magan orvosnal,nem hiaba tudta elintézni gondolom és igen colitisre kapom majd, az etrlizumabbol meg  kettöt kaptam vagyis két alkalom még rosszabbul voltam szinte, semmi javulás nem volt igy fel lett függesztve.. de sajnos minden oep altal kitalalt gyogyszeren végig kell menni hogy az ember "jot" kaphasson.

Nincs jelen

 

#2928 2016-01-23 18:35

Betti0514
Tag
Regisztrálva: 2015-11-04
Írások: 7

Re: Remicade / Humira

ja és ez már a hivatalos entyvio elvileg...

Nincs jelen

 

#2929 2016-02-01 10:05

gliba
Tag
Regisztrálva: 2015-11-28
Írások: 8

Re: Remicade / Humira

Szia Betti!

Az nagyon jó hír, ha így kaphatod az entyviot, szerintem ez a legjobb ami most elérhető, mivel ez az egyedüli ami helyileg hat és nem terheli a szervezetet (én ezt az infot kaptam róla). Remélem, hogy használ és semmi mellékhatás nem lép fel. Mindenképp írj, hogy mik a tapasztalataid.

Szeretném elkérni az orvosod nevét és elérhetőségét, akár itt vagy privátba. Megnyugtató lenne ha tudnám, hogy az inflectra és a humira után, ha itt ahol most vagyok nem is, de valahol hozzá jutok!

Előre is köszönöm! Drukkolok nagyon, hogy mellékhatás mentesen hasson az entyvio és javuljon az állapotod!

Nincs jelen

 

#2930 2016-02-12 08:53

maKACS
Tag
Hely: Debrecen
Regisztrálva: 2005-02-11
Írások: 111
Honlap

Re: Remicade / Humira

Martin1, ez butaság, hogy idehaza semmi ne lenne forgalomban. Én pont ellenkezőleg látom, külföldi fórumokba is betekintve idehaza igenis elég széles spektrumban elérhetőek a szóba jöhető gyógyszerek, mint Flydomi említett is rá példát, hogy itt olyan gyógyszerek is természetes módon elérhetőek, amik máshol (fejlettebbnek tartott országokban) sem érhetőek el.

Ezen felül, a már engedélyezett szereken felül elég sok helyen vesznek részt a klinikai kísérletekben is, így sokan olyan szerekhez is hozzájutunk, amik még sehol sincsenek hivatalosan forgalomban, viszont jó vagy bíztató eredményeket érnek el vele.

Végezetül, én is részese vagyok egy biológiai kísérletnek, ráadásul ez tabletta. 2014 áprilisában vágtam bele, kevesebb, mint egy hónap alatt rendbetett és kopp-kopp-kopp azóta rendben is tart. Tegnap voltam biopsziás kontrollon, saját szememmel is láttam, hogy rendben van a bélésem. És mégegyszer mondom, ez is „csak" tabletta.

Nincs jelen

 

#2931 2016-02-17 15:14

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: Remicade / Humira

Most lesz két éve hogy Humirával szurkálom magam. Eddig a hasamba adtam, mindig felváltva: hol baloldalra, majd jobbra. Egy pár hónapja már a metojectel is oltom magam. Azt vettem észre, hogy a hasam egyre jobban fáj, már a bőrt is nehezebben csípem össze. Az lenne a kérdésem, hogy tönkre mehet-e a hasfal sok szurkálástól… Nem tapasztaltatok hasonlót? Adjam inkább a combomba szerintetek?


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#2932 2016-04-27 11:27

Ibolyci
Tag
Regisztrálva: 2016-04-27
Írások: 1

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

2008 óta vagyok colitises, ami 2011-ben többszöri medrol kezelés után tünetmentessé vált, annyira, hogy majd négy évig egy szem gyógyszer nélkül remisszióban volt. Aztán sajnos munkahelyi stressz, iskola és újra aktív lett. Lassan két éve küszködök vele megint, szokásos pentasa+medrol, utóbbi függőséget váltott ki, amint abbahagyom újra rosszabbodik az állapotom. Az imurant nem bírom, a létező mellékhatások elég széles skálája előjött. Tegnap kaptam meg a HUMIRA második indukcióját, 80 mg-t (amit már magamnak adtam be, felügyelettel), mellette a jelenleg 20 mg medrolt hetente 4 mg-al építjük le. Olvasgattam a hozzászólásokat, keresgélve, hogy kinek mennyi idő alatt kezdett el érezhetően hatni, de csak Aiolosz hozzászólását találtam ezzel kapcsolatban, hogy nála két hónap volt mire érezhető javulást tapasztalt. Tegnap óta a fejem is fáj, és a hasam is harmadik napja, amiket nem tudom, hogy okozhat-e esetleg ez a remek időjárás?Igyekszem türelmes lenni, és reménykedem. Nagyon megköszönném, ha azt is megosztanátok, hogy kinek milyen ütemben javult az állapota, mit tapasztalt a kezelés elején.

Szerkesztette: Ibolyci (2016-04-27 11:30)

Nincs jelen

 

#2933 2016-04-27 17:57

öcsi
Tag
Hely: Nográd Megye
Regisztrálva: 2009-04-04
Írások: 129

Re: Remicade / Humira

Üdv maKACS!

Estleg lehetne tudni milyen biologiai tabletát kapsz és kitöl és hol?

Nincs jelen

 

#2934 2016-05-12 21:19

maKACS
Tag
Hely: Debrecen
Regisztrálva: 2005-02-11
Írások: 111
Honlap

Re: Remicade / Humira

Üdv Öcsi és bocsi, nem vettem észre a kérdésed.

Mivel kísérleti, konkrétan nem tudni (illetve de, RPC1063 a fedőneve), viszont egyetlen tablettás biológiait találtam eddigi keresgéléseim során, amit ebbe a táblázatba foglaltam össze, itt Xeljanz, Jakvinus tabletta (tofacitinib /CP-690,550/) néven található:

https://docs.google.com/document/d/1hoI … sp=sharing

Debrecenben a MÁV Rendelőben Dr. G. Kiss Gyula főorvosnál kapom, immár 2 éve rendben tart.

Szerkesztette: maKACS (2016-05-12 21:37)

Nincs jelen

 

#2935 2016-05-18 22:03

Vitust
Tag
Regisztrálva: 2014-10-18
Írások: 1

Re: Remicade / Humira

Helló.!
Én egy olyan miatt érdeklődnék hogy 1 évig tartott az Inflectra kezelésem... és csak eddig ugyanis előjöttek a lábamon majd időközben a karomon is purpurának látszódó kiütések. Esetleg más is találkozott ezzel? Most medrolt szedek már 3 hete 16mg-ot de tegnap előtt láthatóan mindegynek bizonyult hiszen előjött újra. Valakinek hasonlóban szerzett tapasztalat? Meddig tart ez az állapot?

Nincs jelen

 

#2936 2016-05-19 09:07

B.Flóra
Tag
Regisztrálva: 2016-05-19
Írások: 1

Re: Remicade / Humira

Sziasztok! smile

Én három éve élem karöltve mindennapjaimat a crohn-nal. 15 éves voltam amikor diagnosztizálták nálam. "Sajnos" a kezelések alatt és az interneten hiába kutattam sorstársra nem találtam, akivel beszélhetnék erről a betegségről. A mai karc fm adásában hallottam a Facebook-os csoportról ahova nagyon szeretnék bekerülni, de sajnos nem találtam sehol.

Esetleg valaki tudna egy linket küldeni? Nagyon hálás lennék érte! smile

Nincs jelen

 

#2937 2016-05-19 20:46

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: Remicade / Humira

B.Flóra írta:

Sziasztok! smile

Én három éve élem karöltve mindennapjaimat a crohn-nal. 15 éves voltam amikor diagnosztizálták nálam. "Sajnos" a kezelések alatt és az interneten hiába kutattam sorstársra nem találtam, akivel beszélhetnék erről a betegségről. A mai karc fm adásában hallottam a Facebook-os csoportról ahova nagyon szeretnék bekerülni, de sajnos nem találtam sehol.

Esetleg valaki tudna egy linket küldeni? Nagyon hálás lennék érte! smile

Nézd meg a Facebook fiókod levelezését, az egyéb fakkot főképpen.


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#2938 2016-06-06 17:08

acces
Tag
Regisztrálva: 2016-06-06
Írások: 2

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!
Kicsivel több mint 3 éve állapitottak meg nálam IBD-t. Azt pontosan nem tudják hogy melyik de igazából a crohn kezelésekre reagálok, meg a tüneteim is inkább arra utalnak. Mióta ezt megállapitották Pentasa-t szedek és már kétszer voltam műtve sipolyokkal (sajnos ez állandó jelenség). A legutóbbi műtétemkor a sebész azt tanácsolta kezdjen el a gasztrosom biológiai terápia felé nyitni, viszont a dokim nem szeretne eltérni a Pentasa-tól. Tudna valaki Pesten olyan gasztrost ajánlani aki tud még beteget fogadni (nincs annyira leterhelve) és foglalkozik biológiai terápiával?

Nincs jelen

 

#2939 2016-07-04 18:22

Gabor23
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-02-26
Írások: 156

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

Nagyon régen nem jártam erre, utoljára olyan 8 éve... Most humira kezelés vár rám, de nagyon óckodom tőle, kicsit beparáztatott a tájékoztatója (mindenféle rákok stb). Véleményetek szerint van okom aggodalomra, vagy nyugodtan vágjak bele? (2007-ben diagnosztizálták a crohnomat, nem igazán foglalkoztam vele)

üdv.:G.

Nincs jelen

 

#2940 2016-07-05 16:31

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 123

Re: Remicade / Humira

Szia! Mindenképp vágj bele, ha az állapotod annyit romlott, hogy indokolt a használata! Sokaknál bevált.

Nincs jelen

 

#2941 2016-07-07 09:44

e.zsolt
Tag
Regisztrálva: 2013-11-11
Írások: 82

Re: Remicade / Humira

Egy éve kapok colitiszre biológiát azóta jól vagyok.

Nincs jelen

 

#2942 2016-07-15 09:12

Gabor23
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-02-26
Írások: 156

Re: Remicade / Humira

Köszi, akkor merész leszek:)

Nincs jelen

 

#2943 2016-10-13 11:40

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 19

Re: Remicade / Humira

Én inflectrat kapok.Már a második évet is elkezdtük.Folyamatosan kihagyás nélkül kapom. Az kérdésem, hogy vannak -e köztetek olyanok akik több évig kapták megszakítás nélkül.

Nincs jelen

 

#2944 2016-10-13 12:28

marcsi0727
Tag
Hely: túl az Óperencián
Regisztrálva: 2010-08-04
Írások: 1170
Honlap

Re: Remicade / Humira

Az Iflectra korábban Remicade néven futott.


A siker titka a pozitív lelki beállítottság! :)  :)  :)

Nincs jelen

 

#2945 2016-10-13 12:44

marcsi0727
Tag
Hely: túl az Óperencián
Regisztrálva: 2010-08-04
Írások: 1170
Honlap

Re: Remicade / Humira

Kap valaki Vedolizumabot (kereskedelmi neve Entyvio )?
Mi a tapasztalat?

Engedélyezték már valakinek?


A siker titka a pozitív lelki beállítottság! :)  :)  :)

Nincs jelen

 

#2946 2016-10-28 11:16

Ju
Tag
Regisztrálva: 2016-09-19
Írások: 19

Re: Remicade / Humira

Második éve kapom az inflectrát.Úgy vettem észre,hogy csak 6 hétig hat, mert a kezelés előtti 10 napban már újra jelentkezett a napi többszöri wc-re járkálás.Miután megkaptam azóta is az egyik nap jó,de a másik már nem.Az orvos kért egy antitest titer vizsgálatot ,mert azt mondta, hogy lehet nem hat már az infuzió.Az eredményt még nem tudom.A többi véreredményemnél a CRP volt minimálisan magasabb és az előző eredményekhez képest a vvt-szám,hgb,htk érték csökkent a normális érték alá.Szeretném tudni,hogy ti is tapasztaltatok hasonlót.

Nincs jelen

 

#2947 2017-01-16 13:23

Gabor23
Tag
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-02-26
Írások: 156

Re: Remicade / Humira

Sziasztok!

November eleje óta kapom a Humirát, de most lehet abba kell hagynom, mert a GOT és GPT értékeim a határérték dupláján mozognak. Van esetleg valaki, akinek szintén borította a kezelés a máj enzim értékeket??? sad

Nincs jelen

 

#2948 2017-03-20 14:06

Szaban
Tag
Regisztrálva: 2017-03-20
Írások: 1

Re: Remicade / Humira

Sziasztok, új tagként szeretnék tanácsot kérni. Kb. 12 éve vagyok chron beteg, kisebb nagyobb hullámvölgyekkel. Most van egy sipolyom már évek óta és az orvosom az Inflectra kezelést mondta. Január elején elkezdték, már a 3. Nap nagyon erős székrekedésem lett. Ezt csak gyógyteával tudtam kezelni, viszont a sipolyom rosszabb lett illetve székletinkontinenciát vettem észre. Kb 2 hete elmúlt a székrekedés és átcsapott a másik oldalra. 10-15-ször kell wc-re mennem, és nem tudom visszatartani. Járt így valaki? Kérlek segítsetek!

Nincs jelen

 

#2949 2017-10-05 12:36

Thimus
Tag
Regisztrálva: 2013-02-21
Írások: 8

Re: Remicade / Humira

Sziasztok, van valaki aki Humira mellett szoptat? Van/volt valami hatása a babára? Tudom hogy lehet mellette szoptatni csak nekem még olyan morbidnak tűnik...

Nincs jelen

 

#2950 2017-10-13 15:50

BJoe
Tag
Regisztrálva: 2009-02-08
Írások: 7

Re: Remicade / Humira

Sziasztok,

Jelenleg Humirát kapok, az egyetlen gyógyszer, ami mellett jól vagyok. Szeretnék külföldre költözni, de nem tudom, hogy máshol hogyan lesz kapható ez. Itt állami támogatás van rá, egyébként szinte megfizethetetlenül drága lenne. Ha külföldön élnék, máshol is adnának rá támogatást? (pl Németországban)

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB