crohn-colitis.hu

Colitises vagyok. Kedden éreztem elõször életemben, hogy bár kortyog a hasam, és minden kortyogás végén nyilalló fájdalom van, a mellékhelyiségben semmi nem jön ki belõlem. A munkahelyen történt, és végig kellett szenvednem a 12 órás mûszakot. Este megpróbáltam szondát feldugni a gázok elengedésére. (Súlyos értelmi-fogyatékos lányom van, akit idõnként szondával etetünk, ezért mindig van itthon szonda, és fecskendõ, egyébként párszáz forintért beszerezhetõk.) A szondát popsi kenõccsel szoktam bekenni, hogy jobban csússzon. Sajnos rövidnek bizonyult az átlagos szonda kb. 25 centi, ezért hosszabbra váltottam. Sokszor kellett próbálkoznom, mert az apró lyukakat mindig eltömítette valami, de valamennyi kijött, és enyhült a fájdalom. Nyomtam föl vizet, tisztítás céljából, de csak keveset, és csak az alsó szakaszba, majd a szondán át kiengedtem. Késõbb a hosszabb szondával – kb. 40-50 centi följebb nyomtam be kb. egy liter vizet, de nem jött ki, csak pár deci, és nagyon feszített, valamint erõsödött a fájdalom. Attól nem tartottam, hogy bajt okoz a bennmaradt folyadék, mert a bél képes felszívni, csak idõbe telik. Mivel nem jutottam tovább, és erõsen kimerültem, éjfélkor lefeküdtem aludni. Kb. két óra alvás után ébresztett a kortyogás, és a fájdalom. Fölkeltem, és folytattam, ahol abbahagytam. Egy méteres szondát vettem elõ, és óvatosan feldugva keresgéltem a kiengedni szánt levegõt. Nem találtam. A nejem felhívta a kórházat, ahol kezeltek, de az orvosom szabadságra ment, helyettese állítólag nincs, és beutalót kértek az ellátáshoz. A körzetisem este rendelt, ki kellett húznom a napot. Egész nap kísérleteztem a szondával, mindig akkor próbálkoztam, amikor a kortyodást éreztem, de egy idõ után egyre sûrûbb lett. Kínomban félhétkor sms-t küldtem egy itt nagyon dicsért általam ismeretlen orvosnak röviden leírva a problémámat, hogy mikor hívhatom fel. Valamikor délután megtört a jég, kijött belõlem a levegõ, és valami apró, döglött medúzához hasonló akármi. Utána két alkalommal barna víz, és javult az állapotom. Este megkaptam a beutalót. Másnap, gyenge fájdalommal elindultam az orvoshoz, de képtelen voltam bejutni hozzá. A félórás út a forgalom miatt két órán át tartott, és a sok fogyasztott víz miatt erõs vizelési inger fogott el, végül visszafordultam. Közben jött válasz az sms-re, hogy este 4-6 között telefonáljak. Nap közben elindult az ürítés, ezért estére jobban voltam, de még fájt a bélésem. Felhívtam az orvost, lecseszett, hogy miért zavartam olyan korán, majd közölte sürgõsségi esettel nem foglalkozik, csak bejelentésessel, csak a magánrendelõjében. Elnyomtam egy káromkodást, és közöltem vele, hogy már jobban vagyok… Pillanat alatt megszabadult tõlem, pedig talán nem ártana egy kivizsgálás. Tegnap este mikróban fõtt krumplit ettem vajjal, és – bár már átjárhatónak bizonyultam – kissé félve feküdtem le, de ma arra ébredtem, hogy ki kell mennem, és még soha nem örültem ennyire a belõlem kijött dolgoknak. :-)
Egyébként a krumpli elõtt az elmúlt napokba csupán négy kiflit ettem, azt se szívesen.
Jelenleg, ha eszem, még érzek tompa fájdalmat, de egy colitises, szinte állandóan érez, ha az állapota hullámvölgyben van.

Szabina !

http://www.gyertyalang.hu/gyertyagyujta … teeg=41089   ez Melcsi oldala, .. én úgy tudom vastagbél rák de nem biztos. .. talán a kemotherápia "gyógyító" hatása; pedig Melinda végig nagyon bizakodó volt, és hitt benne, hogy meg fog gyógyulni. Sajnálatos de nem sikerült.  :(

Istenem!!!!!!! :(((

Engem is megrázott a hír. Megható és nagyon szép búcsú Melindától:
http://www.youtube.com/watch?v=XR-SuR2Ed5Q

Szia bbbbb100! Üdv a fórumon!
Valószínû, hogy kicsit türelmesebbnek kell lenni, bár mondani könnyû! Mivel mégcsak egy hónapja mûtöttek, a széklet nem tud mindjárt rendezõdni (bár van ellenpélda is), akár fél év is eltelik, mire a szervezet alkalmazkodik a "megrövidített útvonalhoz". Tudnod kell azt is, hogy a Cronh betegek egy részére továbbra is jellemzõ lehet a hígabb széklet, de a legfõbb probléma a székletek gyakorisága szokott lenni. De, nincs két egyforma beteg, még azonos diagnózis esetén sem. Van, aki egy ilyen mûtét után hosszú évekre tünetmentes lesz, van aki nem. Tehát, ebben sem vagyunk egyformák! A bélszûkület kialakulása szerintem egy hosszabb folyamat, de hogy kinél és mennyi idõ alatt tud kialakulni, erre nehéz lenne választ adni. Véleményem szerint, a mûtét utáni gyógyuláshoz több hónapra van szükség. Írod, hogy a "sebem is gyönyörûen gyógyult", gondolom az rendben van most is, és nem látszik rajta külsõ gyulladás. Az étkezés terén a fokozatosság elvét továbbra is be kell tartani. Figyeld, mik azok az ételek, amitõl újra jelentkeznek a görcsök, illetve amitõl panaszaid rosszabbodnak. Ezeket ajánlatos kerülni. Az aggályaidat mindenképp beszéld meg a gasztroenterológusoddal, hogy megnyugodj, mert az õ véleménye a mérvadó.
Sok türelmet, mielõbbi jobbulást, gyógyulást kívánok Neked!

Üdv Andi! Szûkület csak mûtéttel oldható meg!

Szokták tágítani, amíg lehet és persze, akinek lehet.

A sipoly, tályog mûtét után otthon feküdtem és pár nap után úgy bedugultam,hogy vissza kellett mennem, oda a kórházba, ahol 1 hete elõtt mûtöttek.
Idén már kb.4-5 alkalommal voltam eldugulva,és már várható volt a teljes elzaródás.
Epét hánytam 3 napig széklet épp csak jött egy pici.
A hasam úgy görcsölt mintha alien akarna kitörni belõle.
Nagyon durva volt.
Kórház, röntgen után, már mondta is az orvos aki a tályogot is mûtötte,hogy másnap megmût.
Kaptam gyomorszondát,infúziót,stb.
Másnap mûtét.Már nagyon izgultam, de vártam is mert puffadva voltam még mindig.
Az orvos azt mondta benéz a köldökön,aztán tudja majd mi lesz.......
Elaltattak, de már elõtt is éreztem ez nagyobb mûtet lesz mint a sipooy tályog.
Teljes filmszakadas, aztán csak az éjszaka arra ébredtem hogy kész és fáj.
Sztómat kizartuk, de azért bennem volt a félsz....
Aztán reggel jött az orvos. Azt mondta az a csoda,hogy még éltem.
A vékony és vavastagbél találkozásánál úgy össze volt nõve, hogy amikor a köldökön benézett, nem látott semmit.
Kb.egy 30Cm és szakszt vágott ki,ez alma nagyságú helyen volt ösösszetekeredve,tapadva.csúnya dolog volt, egy sipoplyal körülölelve.ezt kivágta és egyesíteztte a beleket. Elõtte utána., jók a belek csal enyhe gyulladás van jelen.
De a hasam kb 15-20 cm én felett vágva.na ez már fájdalmas, nem egy tályog mûtét.
Tegnap ssegítséggel felálltam, 48 órával a mûtét után.
WC.na ott kijött kb. 1,5 híg, de darabokkal.téli széklet. Ez valószínûleg még a belekben pangott egy hete.
Lassan de biztosan felfogok epülni,folytatódik a remicade/humira topicban......

Szerkesztette: Ricsi (2015-03-08 07:36)

Jobbulást, Ricsi!

Lehet tudni, hogy hol mûtöttek és ki ? Ha jól emlékszem, külföldön élsz.

szevasztok, van akinek ballonnal tágítottak szûkületet?
jólenne hallani élménybeszámolót magyarul is ha volt ilyen közületek valakinek (vékonybél külön érdekelne)

és utána jobb lett tõle? ezekszerint neked a vastagbeledben csinálták?

és közben mennyire volt aktív a betegséged miközben újra beszûkült? milyen gyógyszereket szedtél? Illetve ezek a szûkületek régebb óta megvoltak vagy viszonylag frissen tágították õket?

Azt honnan lehet tudni, ha valakinek vékonybélszûkülete van? Fáj? Vagy hány? Vagy görcsöl? Vagy egyik se? Vagy nem tud enni? Valami jele csak van? Mi mutatja ki? Mert a colonoscop az nem, labor nem, hasi Uh nem.
Sok itt a kérdés :)

Sziasztok!.29eves lany vagyok es Crohn beteg.Bar pontosan nem tudjak meghatarozni h. Crohn vagy Colitis mert mindket betegségnek a tunetei jellemzoek ram.De inkabb Crohn betegnek titulalnak.Betegsegem reszleges belelzarodassal derult ki 8 eve.Medrol infuzioval es utana gyógyszerrel rendbe tudtak hozni.Aztan 1 ev múlva megint fellángolt kaptam Humirat 3 évig.Majd kisbabat szerettunk volna a párommal es abba kellett hagynom
Sajnos nem jott ossze nalunk a baba lombikra van szukseg.A beültetés idõpontjában kiderult h. Kezdetleges mehnyakrakom van.2x mûtötték, konizacioval.Most májusban mentünk volna lombikra mert a nõgyógyászati problémák megszuntek, ugy nez ki sikerult meggyogyulnom abbol, viszont a beleim nem birtak ezt a 2 evet amig a Humirat nem kaptam.Folyamatosan fajt a hasam nagyon sokszor volt hasmenésem.Most kiderult h. Vekonybel szukuletem van.Majusban operalnak mert mas megoldas nincs azt mondtak.1,1cm a vekonybelem 1 szakaszon es nem szivodnak fel a vitaminok sem.Veszesen vashianyos is lettem.Sajnos vénás vassal se jott ez rendbe.Ezert mindenképp meg kell mutetni miattam is es h. Kisbabat tudjak vállalni.Nagyon felek a mutettol.V.kinek v.mi tapasztalata van amit megtudna osztani?Immurant is szedtem de azt meg a májam nem birta begyulladt.😞 Sajnos teljesen tehetetlennek erzem magam.Azt mondtak azert lett a szukuletem mert 2 evet kihagytam a Humiraval a kisbaba projekt miatt.De ha ezt tudta volna h. Igy alakul...

Voltam most 1 hete konzultáción Honvéd kórházban elõbb Gasztró  orvosnál aki átnázte a leleteket és azt mondta, hogy ha nincs komolyabb panaszom, széklet is rendben. Labor lelet és étvágy is jó. Akkor õ egyenlõre nem javasolja mûtétet.
  Hanem majd hamarosan inkább Imuránra vissza térnénk és újra kezdjem szedni. Nehogy fel lángoljon a crohn gyulladás megint.
Tegnap pedig voltam sebész orvossal konzultálni. Aki el mondta õszintén a véleményét. Azt mondta, hogy most is meg mûti ha én úgy döntök. De ha nincs komolyabb panaszom akkor nem tudja õ sem meg jósolni de el lehet lenni bár meddig szoros gasztrós ellenõrzés mellett. De így ez a szûkületet biztosan elõbb vagy utóbb meg kell operálni. Vagyis ki kell venni ezt a szakaszt ami a problémát okozza. Nem szerencsés megvárni egy bélelzáródást semmi esetre sem. Mert akkor kivezetés nélkül tuti nem tudják megmûteni és elég nagy a mûtéti kockázata szövõdménye is.  Ja és hogy ha érzem, hogy ismét kezd levenni  a lábamról a crohn fellángolás akkor rögtön jelentkezzem náluk. Ezután pedig nem érdemes mûtéttel várni, be kell feküdni kórházba és meg mûtenek.
  Hát nem könnyû most okosnak lenni. Persze félek is mûtéttöl. De halogatni meg nem tudom meddig érdemes.
Szerencsére mostani szövettan is megjött már ami negatív. Csak gasztrós orvos is azt mondja , nem tudni , hogy az 55 cm szakasz után milyen gond lehet majd késõbb.  Van egy 4 hónapos CT eredményem ami negatív. De ez nem 100% biztonságos vizsgálat.   
  Ballonos tágítás nem lehetséges mert azt mondták, hogy 6-7 cm szakaszt már nem lehet tágítani eredményesen.
Várom a véleményeket !  Köszönöm!

Szia Kedves Eev!
Akkor te legalább túl vagy ezen szerencsésen ha minden igaz.
Engem soha nem mûtöttek. Nagyon félek férfi létemre. De szerintem mindenki félne a helyembe.
Nem tudom hogyan döntsek. Most jól vagyok viszonylag. Persze szûkületnél néha érzem, hogy nem oké valami.
De labor és szövettan is rendben most. Soha ne legyek rosszabbul azt mondanám . akkor így elfogadnám életem végéig. Én Honvéd kórházba járok most már.
Milyen volt mûtéted? Gondolom semmire nem emlékszel. Elõtte és utána hogyan viselted.?

Régebben akinek szûkülete volt nem kaphatott biológiai terápiát.Most már lehetséges ha nem okoz problémát  és nincs a szûkület elõtt kitágulva a bél.Az én esetemben súlyosnak van minõsítve a betegségem a több helyen levõ szûkület miatt és mégis második éve kapom az infusiókat.Amikor elkezdtük is gyulladás volt a vékony bélnél és meg sem rontott a helyzeten a kezelés.Az egy éves kontroll vizsgálatok nem mutattak ki romlást.Én már negyven éve vagyok crohn beteg és azt mondta az orvosom, ha akkor lett volna már biológiai terápia nem alakultak volna ki a szûkületek.Nem értem akkor, hogy is van ez a biológiai terápia és a szûkület közötti összefüggés.

Szia! Nem akarlak elkeseríteni, én is halogattam, ameddig csak lehetett, aztán mégiscsak mûtét és végleges stoma lett a vége, amivel tudok élni, de sajnos a crohn továbbra is aktív. Remélem te sokkal szerencsésebb leszel, és ha tényleg mûteni kell, akkor csak szakaszokat vesznek ki, és nem kell majd stoma, és minden rendben lesz. Az altatástól meg ne félj, nem fogsz semmit érezni, nem fogsz semmire emlékezni, és úgy elrepül az idõ a mûtét alatt, hogy észre sem veszed! :D :D :D Kitartás, bátorság!