#501 2017-05-16 19:13
- Tilda anya
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Kedves Mindenki !
Én egy pozitív történetet szeretnék megosztani veletek, ami a 7 éves kisfiammal történt. Kincsemnek, kb. fél évvel ezelõtt kezdõdtek a problémái. Egyik napról a másikra vért találtam a székletén. Azt mondta háziorvosunk, ne aggódjak egy kicsit keményebb széklet is okozhatta. De sajnos ez nem múlt el. A vér mennyisége nagyon kevéske volt, de szemmel látható. Elvittem bõrgyógyászatra, mert ezzel egy idõben az anus nyílásánál kivörösödött és viszketett is neki. Kiderûlt, anális fissurája volt, berepedések a végbélnél. Kapott rá szteroidos krémet, illetve reparon kenõcsöt. A háziorvos pedig székletmintát kért, minden lehetséges kórokozóra, féreg, protozon..stb. Minden lelet negatív. A krémtõl elmúlt a viszketés, kivörösödés, és a vérzések is alábbhagytak. 1 hónap szünet és újra kezdõdött a rémálom. Egyik reggeli székletnél nagyobb mennyiségû vérzést produkált. Azonnal futottunk vele a GYEK-be. Ahol vizsgálat után közölték, 2 helyen is végbélberepedése van, és valószínûleg onnan jött a vérzés. Elküldtek gasztros kivizsgálásra is. Ott a Doktornõ, közölte velünk hogy lehet ez chron. A visszatérõ berepedések, a vérképben a trombocita emelkedés (1 évvel ezelõttit vittem el neki) erre engednek következtetni, kiírta gyomor és végbéltükrözésre, vérkép, széklet, uh. nélkül ! Legyünk túl rajta alapon.... Teljesen belebetegedtünk az ezt következõ 2 hétbe, amikorra is ki voltunk írva már a gasztrokolonoszkópiára. A félelem, rettegés volt a mi osztályrészünk ezekben az idõkben. Féltettük nagyon a gyerekünket, attól amit találhatnak, és attól a lelki-fizikai tortúrától amin keresztül kell mennie.
Természetesen NEM mentünk bele. Más orvos után néztünk. Budapesten az RMC-ben találtunk egy nagyon lelkiismeretes Doktornõt, aki elkezdte a tényleges kivizsgálást. Vérkép, széklet, és alapos kikérdezés, has alapos vizsgálata, végbélnyílás seb megtekintése. És közölte szinte 0 a valószínûsége hogy kisfiunk chronos legyen! Ugyanis nem a székletbe keveredve volt vérzés, hanem a tetején, nincs fogyás, nincs hasmenés (napi 1-2 középlaza széklet), nincs hasfájás. A végbélberepedését látva, azonnal közölte, hogy ez inkább valami ekcemoid eredetû nehezen gyógyuló seb, aminek inkább bélférgesség vagy valami allergia állhat a hátterében. 1 hét várakozás, megérkezett az eredmény. Nincs férgesség, nincs gyulladás se vérben, se székletben, calprotektin negatív lett. Hasi uh-t kért, ahol semmi nyomát nem látták megvastagodott bélfalnak. Kis idõre rá megjött az allergia eredmény is: Tej és tojás allergia.
Életemben nem örültem még ennyire semminek. Igaza volt ! És ezt a gyereket akarták 2 órás alsó-felsõ endoszkópos vizsgálatnak kitenni, és elõre közölték velünk, hogy nem lehetünk ott az altatásnál....
Azóta eltelt 1 hónap, teljesen elhagytuk az allergén ételeket, vérzések teljesen megszûntek.
Tanúlság számunkra,
Ne féljetek másik orvost is megkérdezni ! Hisz a Ti gyereketekrõl van szó.
Az elsõ Doktornõ Borsod Megye leghíresebb gyermek gasztrósa + allergiológus. És eszébe nem jutott volna, egy allergia tesztet kérni, a durva vizsgálatok elõtt.
Elnézést, a hosszúra nyúlt levelemért, de gondoltam megosztjuk Veletek, reményt adva, mint annak idején az egyik itt hozzászóló története volt a mi számunkra.
Nincs jelen
#502 2017-07-18 11:46
- bella
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Üdv mindenkinek, az lenne a kérdésem a Modulen IBD-t szabad e ízesíteni valamivel (pl. kakaó, fahéj, méz, vanília, akármi más) kizárólagos 8 hetes diéta alatt. Gondolom nem, de hátha rosszul sejtem... 7 éves lányom szerint borzalmas az íze.
Köszönöm elõre is és ha van tippetek, hogy mégis hogy vehetném rá, hogy megigya, azt is leírhatjátok.
Nincs jelen
#503 2017-07-18 19:36
- Robur
- Admin (Crohn)
- Hely: Bp
- Regisztrálva: 2004-01-05
- Írások: 645
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Hidegen, vaniliás cukorral elkeverve isteni, és nem árt neki, mármint a Modulennek.
Nincs jelen
#504 2017-07-19 19:18
- bella
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Köszi, próbáltam, így sem megy neki :(
Arról tudtok valamit, hogy Nutridrinket szabad e kizárólagosan adni gyereknek? 7 évesrõl van szó. Vagy hogy mi a maximum adagja?
Nekünk a gasztrós doki ezt írta, de ma a háziorvosunknak vittem a papirokat és kiakadt, hogy ilyet nem lehet gyereknek, csak max. napi kettõt. Most úgy erõteljesen elbizonytalanodtam, fogalmam sincs melyiknek van igaza.
Nincs jelen
#505 2017-07-19 22:45
- aiolosz
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
bella írta:
Köszi, próbáltam, így sem megy neki :(
Arról tudtok valamit, hogy Nutridrinket szabad e kizárólagosan adni gyereknek? 7 évesrõl van szó. Vagy hogy mi a maximum adagja?
Nekünk a gasztrós doki ezt írta, de ma a háziorvosunknak vittem a papirokat és kiakadt, hogy ilyet nem lehet gyereknek, csak max. napi kettõt. Most úgy erõteljesen elbizonytalanodtam, fogalmam sincs melyiknek van igaza.
"Alkalmazási meghatározások: Felnõttek és 6 éves életkor feletti gyermekek kizárólagos vagy kiegészítõ, 3 és 6 éves életkor közötti gyermekek fokozott figyelemmel végzett kiegészítõ táplálása. 3 éves életkor alatt, csecsemõknek, valamint galaktozémiában nem adható."
Nincs jelen
#506 2017-07-22 10:54
- bella
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Köszönöm, ezt én is olvastam, csak valahogy nem hiszek már az ilyen-olyan szabályozásoknak és arra lettem volna kíváncsi, hogy attól még, hogy a "törvény" nem tiltja káros e.
Lányomat pl. felfújta és meghajtotta, de ez már biztos ilyen egyéni dolog. Mindenesetre nem kap több ilyet.
Nincs jelen
#507 2017-07-23 09:38
- Robur
- Admin (Crohn)
- Hely: Bp
- Regisztrálva: 2004-01-05
- Írások: 645
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
A Modulen IBD-ben rengeteg kazein van, ami a tehéntej egyik alkotórésze. Mellesleg az anyatej is tartalmaz 20-45% kazeint. Erõs ragasztó, festékek kötõanyagául is használják. Tulajdonképpen a kiömlött tejet a kazeintartalma miatt lesz nehéz az asztalról lemosni. Sokan nem tolerálják.
Viszont azt is hallani, hogy ez egy nagyon bevált tápszer és eredményesen csökkenti a gyulladást. Nekem is bevált, sajnálom hogy nálatok nem.
Nincs jelen
#508 2017-07-23 13:37
- bella
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Szia Robur, még nem tudom a Modulen bevált e, mert eleinte nem volt hajlandó meginni, most próbálom beleimádkozni, hogy aztán fokozatosan leálljunk az evésrõl, hogy ezt igya csak. Azt a Nutridrinkre írtam, hogy felfújta, meghajtotta és nem volt jó neki, pedig azt gond nélkül megitta.
Remélem a Modulen nem csinál majd ilyet és meg is issza, egyenlõre napi 1 adagot már megivott, majd aztán fokozatosan emelem...
Nincs jelen
#509 2017-07-24 20:43
- bella
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Abban van valakinek tapasztalata ha a Crohn a vastagbelet érinti, hatásos e a Modulen?
Illetve hogy milyen a hatás ha mellette eszik is az ember? Persze válogatott ételeket, nem ész nélkül gondoltam.
Nincs jelen
#510 2017-08-04 18:36
- masha
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Nálunk a Neocate Junior tápszer tûnik megfelelõnek. Hígítható, gyümölcslé is mehetne bele de azt nem kellett kipróbálnom. Ja és lefagyasztani is lehet fagylaltként.
Nincs jelen
#511 2017-10-04 11:48
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Sziasztok!
nem szeretek itt olvasgatni, és nem szerettem volna ide írni... nem is kellene valószínûleg, de mégis...
7éves lesz a Mukim nemsokára. Egy rendkívül finnyás, válogatós gyerek. Tudom, köszönjem magamnak.
Korábban is már gondolkodtam a dolgon, de mindig elhessegettem, hogy ááá, dehogy... szóval csak annyi gondunk van, hogy vannak napok (elég gyakran), amikor akár 4-5x is van széklete. Ritkán fordul elõ, hogy nem formált, de azért én ezt néha sokallom. fõként annak függvényében, hogy tudom, hogy mennyire keveset eszik. (nem sovány, simán fényevõ)
Tartással nincs gond, óvodából, iskolából hazahordja. De a hasa rendszerint fáj elõtte.
Csak ennyi a gond. Azért írtam csak le, mert a véleményetekre volnék kíváncsi: mi az a pont, amikor már érdemes ezt az orvos felé jelezni? nem tenném ki felesleges vizsgálatoknak, ha nem muszáj.
Nincs jelen
#512 2017-10-11 09:43
- bella
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Szia youlcsi,
Elsõ körben figyeljétek meg, hogy mit eszik, amikor ezt a napi 4-5 székletet tapasztaljátok és mit amikor nem. Érdemes naplót is vezetni, mert elfelejti az ember.
Mindenképp érdemes megemlíteni orvosnak, valamint megfigyelni van e más furcsa tünete: pl. izzadás elalváskor, koszmós fejbõr (ami nehezen szûnt meg, akár régebben), izületi fájdalmak, fáradékonyság, stb.
Az igazi gond szerintem ott kezdõdik ha ez a napi 4-5 széklet nem formált, hanem esetleg pépes vagy híg és az étkezési napló vezetése alapján bizonyos ételek kizárása sem hoz semennyi javulást.
Nincs jelen
#513 2018-01-10 11:09
- andifeher
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Crohn-Colitis kicsiknél
Nagyon sok erõt kívánok és remélem hogy lesz olyan alternatív kezelés ami segít kihozni Titeket ebbõl a betegségbõl. Tudom ilyenkor az ember csak a megoldásra koncentrál de a szülõnek is nagyon nehéz. Van egy apás oldal az Apának lenni jó a facebookon ami segíthet kikapcsolódni itt apukák vannak és sok vicces videó, gyereknevelés stb. Kívánok Nektek mihamarabbi javulást!
Nincs jelen